WEERT – Bij alles wat we doen en nalaten mogen we vooral goed letten op onze intenties. Want het doel van ons handelen bepaalt de uitkomst van ons handelen. Lijkt een open deur. Maar wie van ons leeft hier ook naar?
Dit is zo’n typische vraag die voormalige cardioloog Jan Chin uit Weert zou stellen. We hebben Chin enkele magazines geleden al aan u voorgesteld onder de rubriek ‘Openhartig over…’. We beschreven hoe Chin besloot de overstap te maken van cardioloog in een ziekenhuis naar behandelend acupuncturist met een eigen praktijk aan huis. In de acupunctuur kan hij mensen beter helpen, vindt de arts. Hij put daarin veel kennis en inzicht uit de Chinese geneeskunst.
‘Mijn insteek is dat emoties van invloed zijn op ons welbevinden’, legt Chin uit. ‘Het blokkeren van emoties leidt op den duur tot lichamelijke en psychische klachten. Emoties kunnen ziek maken, maar ook genezen. Een emotie is een gevoel dat in beweging moet zijn. De Chinezen kennen verschillende emoties, zoals angst, euforie, boosheid, zorgen maken en malen en rigiditeit. Emoties kunnen slecht zijn voor je energie. Emoties hebben een relatie tot organen. Dit is een van de uitgangspunten waarmee ik voortaan in het Hartbrug Magazine vragen rond ziekte en gezondheid wil toelichten.’
‘Ik wil mensen handgrepen geven wat te doen met emoties. Emoties mogen er zijn, maar moeten wel in beweging zijn. Vergelijk het met een kind, dat nu huilt, maar even later alweer vrolijk aan het spelen is. Het uiten van de emotie verdriet schept nieuwe ruimte.’
Chin associeert problemen met het hart met een van de emoties, zoals door Chinese geneeskunst genoemd: overdreven vreugde of euforie. ‘Die put de hartenergie uit’, weet Chin. Alles hangt met alles samen. Je kunt dingen niet los van elkaar zien, zoals in de westerse geneeskunde te vaak gebeurt. ‘Onze geest heeft een veel grotere invloed op ons lichamelijke welbevinden dan we vaak denken’, legt Chin uit. ‘Ziekmakende gedachten kunnen ons écht ziekmaken. Gedachten zijn ziek makend als ze negatief zijn, vijandig, afgunstig of angstig. Om dan maar positief te gaan denken, zoals je vaak leest, is weinig zinvol. Je moet er vanuit je hart achter staan, je moet het echt vanuit je hart menen.’ Het hart is volgens Chin erg belangrijk: ‘Kiezen doe je met je hart, het hoofd heb je nodig om die keuze te begrijpen.’
Vanaf het volgende Hartbrug Magazine: Jan Chin geeft raad!
Dit zijn tijden waarin tekorten aan menselijke donororganen jaarlijks wereldwijd duizenden patiënten het leven kost. De ontwikkeling van kunstorganen is daarmee bijna een zoektocht naar de Heilige Graal. Maar bovenal, een vurig gewenste strohalm voor talrijke wachtenden op een orgaandonor.
In het oog springend is de technologische verfijning van het kunsthart. Hoewel heel wat prototypen verder, lijkt de perfecte waarnemer van het zieke hart nog altijd niet gevonden. Niets blijkt moeilijker dan het evenaren van de schepping.
Intussen werkt de wetenschap ook al jaren aan vervangende systemen die slechts een tijdelijke overbrugging zijn tot aan het moment van de daadwerkelijke implantatie van een echt menselijk orgaan.
Het ‘Steunhart’ is zo’n vernuftige vinding. De medisch journalist van De Telegraaf, René Steenhorst, bedacht deze wijd en zijd ingeburgerde naam die exact weergeeft wat dit helpende hart doet: het biedt tijdelijke ondersteuning aan het zwakke hart, neemt de bloedsomloop over en vormt een brug naar herstel. Het steunhart geeft daarmee tijdwinst.
De eerste patiënt ter wereld die, in het jaar 2000, een steunhart kreeg als een tussenstap naar harttransplantatie was de 63-jarige Engelsman, Peter Houghton. Hij leefde er zeven jaar mee, schreef boeken, hield wereldwijd lezingen over zijn wonderbaarlijke redding, maar stierf aan een nieraandoening.
Voor zover bekend zijn wereldwijd zo’n 15 uiteenlopende typen steunharten goedgekeurd voor gebruik bij patiënten. Eén van die harten, de HeartMate, is van Amerikaanse makelij en wordt ook met succes in ons land toegepast, in onder meer het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Een groep artsen daar is al sinds begin jaren negentig nauw betrokken bij de vervolmaking van dit type steunhart. Inmiddels wordt in ’Utrecht’ bij jaarlijks circa 20 patiënten zo’n HeartMate II-steunhart geplaatst.
Deze door batterijen gevoede high-tech pomp van metaal, werd tot nu toe ingebracht in de buikholte net onder het middenrif tussen de buikspieren en werd via een instroomslang aangesloten op de linkerhartkamer. De uitstroomslang wordt aangesloten op de grote lichaamsslagader. De besturingskabel komt rechts van de navel uit de buik. Besturingssysteem, batterijen en een deel van de besturingskabel bevinden zich buiten het lichaam.
Eind 2010 zette het UMC Utrecht een nieuwe stap op weg naar een meer permanente vervangingsrol voor het steunhart. Voor het eerst werd bij een patiënt met hartfalen een nieuw type steunhart geplaatst – dírect in het hart.
Volgens hartchirurg prof. dr. J.R. Lapohr is het nu al mogelijk een patiënt met levensbedreigend hartfalen door een nagenoeg verdwenen pompfunctie zeker 15 jaar in leven te houden met dit nieuwe steunhart, terwijl oude steunharten een levensverlenging van drie à vier jaar gaven. ‘Deze nieuwe versie is opnieuw kleiner dan de vorige. Nu wordt gewerkt aan versie-4. Die zal mogelijk het donorhart blijvend kunnen vervangen.’
[ Niets blijkt moeilijker dan het evenaren van de schepping]
LEIDEN – Chronisch hartfalen als gevolg van vergrijzing, hoge bloeddruk overgewicht en suikerziekte zijn een groeiend probleem in onze samenleving. Tot nog toe was de laatste redding voor mensen met ernstig chronich hartfalen een harttransplantatie. Veel mensen staan daarvoor op de wachtlijst, maar zoals bekend kent Nederland een slecht donorbeleid en komen er slechts relatief weinig mensen aan een nieuw hart.
Om mensen die op de wachtlijst staan de tijd te helpen overbruggen wordt de laatste jaren steeds vaker een mechanisch steunhart gebruikt. Dat doet zijn werk totdat een donorhart beschikbaar is. Maar sommige mensen met ernstig chronisch hartfalen komen niet meer in aanmerking voor een transplantatiehart. Tot voor kort hadden deze mensen letterlijk geen toekomst meer. Maar het Leids universitair Medisch Centrum LUMC implanteert sinds november een steunhart bij mensen, die niet meer voor een donorhart in aanmerking kwamen.
Inmiddels heeft het LUMC vijf mensen aan een steunhart geholpen. ‘Die waren allen in een eerder stadium door de transplantatiecentra UMCU in Utrecht of Erasmus in Rotterdam conform het huidige transplantatie protocol afgewezen’, vertelt cardiologe dr. Harriëtte Verwey van het LUMC in Leiden.
‘Er zijn drie indicaties voor het implanteren van een steunhart’, gaat zij verder. ‘De eerste is overbrugging naar herstel, bijvoorbeeld na een virale hartspieraandoening of gecompliceerd hartinfarct of hartoperatie. Dat wordt in alle hartchirurgische centra in Nederland gedaan.
De tweede indicatie is een overbrugging naar een harttransplantatie, dus de wachttijd in zo goed mogelijke conditie doorkomen. Dat gebeurt in het ErasmusMC en het UMCU. Utrecht is daar tien jaar geleden mee begonnen.
Tenslotte is er nog een derde indicatie. Als iemand wordt afgewezen voor een harttransplantatie kan voor een zogenoemde Destination behandeling gekozen worden. LUMC is het enige ziekenhuis in Nederland waar dat gebeurt.’
Het gaat daarbij om ernstig zieke patiënten met ernstig hartfalen. ‘We mogen een steunhart niet inbrengen als er nog andere behandelingsmethoden mogelijk zijn’, benadrukt Verwey. ‘Het gaat echt om de allerlaatste oplossing.’
‘Mensen die bij ons een steunhart geïmplanteerd kregen, zijn erg blij met het resultaat. Ze hebben weer hoop op een toekomst. Ook de kortademigheid neemt af. Wel moeten ze heel zorgvuldig met het steunhart omgaan. Zo moeten ze elke zes uur de batterij, die buiten het lichaam zit, vervangen.’
‘Al onze patiënten zijn blij dat ze de mogelijkheid hebben gekregen. Twee patiënten zijn al thuis en leven een zo normaal mogelijk leven. Ze rijden auto, reizen, doen aan hartrevalidatie, sport en genieten van elke dag. De hartfalen medicatie blijft met uitzondering van de plaspillen gehandhaafd. Ze mogen gewoon eten en drinken.’
Hoe veel extra levensjaren iemand krijgt door een steunhart, kan Verwey niet met zekerheid zeggen. ‘We weten dat een donorhart tien tot vijftien jaar meegaat. Daarmee is al veertig jaar ervaring. De ervaring met een steunhart is er eigenlijk pas sinds vier jaar. Te kort om te zeggen hoelang het meegaat.’
Natuurlijk zijn aan de implantatie van een steunhart risico’s verbonden. ‘Het gaat om mensen met ernstige beperkingen door hartfalen. Ze hebben vaak ernstige nierfunctie-problemen of een verhoogde longdruk. Ze kunnen ook suikerziekte hebben met orgaancomplicaties die een transplantatie in de weg staan. Kortom: het gaat om hoogrisico-patiënten.’
‘Zit iemand in het eindstadium van hartfalen dan is de keus simpel: getransplanteerd worden of een steunhart krijgen als permanente behandeling of overlijden. Aan beide behandelingen kleven bezwaren en complicaties.’
‘Volgens de gegevens van de harttransplantatie centra zullen er jaarlijks zo’n 200 mensen voor een kunsthart in aanmerking komen. Voor de ervaring en vaardigheid moet een centrum minimaal 25-30 ingrepen per jaar doen. Logistiek kan het LUMC er nu twee per maand aan. Er zullen dus meer centra moeten komen die dit ook gaan doen.’
[ Mensen die een steunhart kregen, hebben weer hoop op een toekomst ]
ROERMOND – Geheel in de lijn van het rigoureuze snoeibeleid door het kabinet Rutte in zo’n beetje alle geledingen van de samenleving, heeft minister Edith Schippers (Volksgezondheid) nu ook de bijl gezet aan de financiële wortels van veel patiëntenorganisaties.
Bijna de helft van de 43 miljoen euro subsidie die jaarlijks wordt uitgegeven aan enkele honderden patiëntenverenigingen blijft voortaan in ’s Rijks kas. De bewindsvrouw heeft daartoe enkele steekhoudende argumenten: zij vindt dat er méér moet worden samengewerkt door allerhande verenigingen en organisaties die zich allemaal op hetzelfde patiënten/ziekte-terrein begeven.
Uiteindelijk willen de minister en haar staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten structureel 220 miljoen euro interen op subsidies aan patiënten- en gehandicaptenorganisaties en ouderenverenigingen.
En je kon er op wachten: onmiddellijk klonk geweeklaag en zelfs spierballentaal, zoals: ‘Wij gaan ons natuurlijk niet zonder slag of stoot hierbij neerleggen. We zullen onze tanden aanslijpen, want wij lusten dit kabinet rauw… ook de komende jaren’, klonk het uit de mond van een woordvoerder van de CG-Raad.
Hoewel het door sommigen ongetwijfeld zal worden beschouwd als vloeken in de kerk, is Hartpatiënten Nederland verheugd dat nu eindelijk een eind wordt gemaakt aan de jarenlange wildgroei van subsidies. Geld dat, ons inziens, vaak beter en doelmatiger had kunnen worden besteed.
De ferme maatregel van de minister raakt ons in het geheel niet! Nooit heeft onze nu ruim 40 jaar bestaande belangenorganisatie voor hartpatiënten aanspraak gemaakt op welke vorm van (rijks)subsidie dan ook. Bovendien hebben wij geld dat ons rijkelijk werd aangeboden door talloze farmaceutische bedrijven steeds principieel geweigerd. Wij bedruipen onszelf, met hulp van onze leden/donateurs. Zij het, dat moet gezegd, soms met moeite.
Tegenover de microfoon van de NOS zei minister Schippers: ‘Het regeerakkoord had al aangegeven dat patiëntenorganisaties met minder toe moesten. Wij hebben gekeken: hoe kunnen zij nu met minder geld tóch een belangrijke stem blijven voor de patiënt. Wij hebben besloten de ‘dubbelingen’ eruit halen. Dus waar je twee, drie, vier patiëntenverenigingen had voor dezelfde ziekte, hebben wij gezegd: dan doe je het met één… dat scheelt vier secretaresses, vier gebouwen. Je bundelt je krachten, dan heb je met minder geld hetzelfde beleid.’
Ik wil evenwel één kanttekening maken bij de daadkracht van de minister: hét grote risico dat nu dreigt is dat de geneesmiddelenindustrie zich met verhevigde inzet zal opdringen aan patiëntenorganisaties om financieel bij te springen. Dat kan de onafhankelijkheid van hun adviezen aan patiënten nóg verder in gevaar brengen…!
De komkommertijd sloeg dit jaar extra hard toe. Zo hard, dat tientallen tuinders mogelijk failliet gaan. De komkommer zou vanuit Spanje en later vanuit Nederland een levensgevaarlijke bacterie verspreiden. Binnen de kortste keren waarde in Europa en ver daarbuiten het spook van de levensgevaarlijke EHEC-bacterie rond. Rusland deed Nederlandse groenten in de ban. In Duitsland stierven nogal wat mensen aan een infectie met de bacterie. Al snel werd duidelijk dat de komkommer helemaal niks van doen had met de verspreiding van de gevaarlijke darmbacterie. En dus werden kwistig berichten de wereld in gestrooid dat andere groenten niet zouden deugen. Zo zag ik tomaten, sla en taugé voorbij komen. Misschien heb ik nog een groente vergeten.
De prijs van komkommers was inmiddels tot een historisch dieptepunt gedaald. Bij mij in de supermarkt kreeg je bijna geld toe als je de lekkernijen mee naar huis nam. Ik heb nog nooit zoveel komkommer gegeten! En bijna gratis!
Vroeger kende je de boer en wist je wat die verbouwde. Je kende de groentenwinkel om de hoek, waar je met plezier een praatje maakte over het voedsel. Het was allemaal vertrouwd. Nu vertrouw je niemand meer. Nu schuif je aan bij de kassa’s van de megasupermarkten op bedrijventerreinen, die hun waar kopen van ondernemers die de groenten tegen bodemprijzen moeten verkopen. Onbekend maakt onbemind. Mensen laten zich extreem snel wijs maken dat in producten van de onbekende telers levensgevaarlijke beessies kunnen zitten – en gaan dan acuut over tot een massale koopstaking. Je kunt immers niet meer controleren of het waar is wat zelf uitgeroepen deskundigen voor tv beweren.
Hoe grootschaliger het productiesysteem, hoe eerder de gekte toeslaat. Want een gerucht leidt al gauw tot een ongekend snel uitdijende massahysterie.
We zagen iets dergelijks al met de Mexicaanse griep, die volgens de stemmingmakers van overheid en bedrijfsleven de dimensies zou kunnen krijgen van de omvang van de Spaanse griep die een eeuw geleden (!) tientallen miljoenen slachtoffers eiste. Het zijn vaak slimme multinationals die gebruik maken van de om zich heen grijpende massahysterie. Niet aan meedoen! Dat is slecht voor je hart!
Mensen die ten gevolge van vaatlijden hartpatiënt worden, krijgen van alle kanten ingepeperd dat hun ‘welvarende levensstijl’ verantwoordelijk is voor hun aandoening. Op den duur gaan ze het zelf geloven. Dat kan leiden tot de nodige zelfverwijten. Ik at teveel, te vet, ik werkte te hard, relatieproblemen, stress, teveel gerookt, te weinig bewogen. Vul zelf maar in. Maar al geloven we allemaal hetzelfde: daarom is het nog niet waar.
Hartgenoot Richard Tielen (60) stoort zich aan deze manier van denken. ‘Als hartpatiënt deed je altijd wel iets verkeerd en anders deugde je zelf niet’, schrijft Richard in zijn hartverhaal op Hartgenoten.nl. Reden te meer voor een gesprek met deze voormalige verpleegkundige.
Sinds de acute hartdood van zijn twee jaar oudere broer op 56-jarige leeftijd stoort hartgenoot Richard zich aan de gangbare manier van denken. Een denkwijze, waarbij de hartpatiënt ‘het’ allemaal aan zichzelf te wijten zou hebben.
‘Leven volgens de ‘juiste’ leefstijl kan de illusie wekken dat hart- en vaatziekten daarmee voorkomen worden’, begint Richard zijn betoog. ‘In mijn leven bleek niets minder waar dan dat. Er wordt enorm veel druk uitgeoefend: Zorg ervoor dat je gezond blijft. Als dat dan niet lukt dan moet je wel iets fout hebben gedaan. Anders was je niet ziek geworden.’
Hij wijst op een commentaar van voorzitter Jan van Overveld van de stichting Hartpatiënten Nederland in het vorige Hartbrug Magazine. Daarin schreef Van Overveld onder de kop ‘Zout’ zich te ergeren aan de telkens veranderende boodschappen over wat wel of niet goed voor hartpatiënten zou zijn. Richard herkent dat. ‘Al jaren word ik zodanig heen en weer geslingerd tussen wat goed en verkeerd is voor mijn gezondheid dat ik het echt niet meer weet.’
Hartgenoot Richard mag zich ondanks alles nog verheugen op een redelijk goede gezondheid. Hij is de 60 gepasseerd en kreeg al toen hij net 40 was, gezondheidsklachten. Die bracht hij in verband met vaatlijden.
‘Mijn vader had namelijk soortgelijke klachten. Hij was al op 57-jarige leeftijd overleden aan een acute hartdood’, herinnert Richard zich. ‘Om die reden hield ik me op jonge leeftijd al aan de richtlijnen van de toen nog jonge Hartstichting. Dat ging tegen me werken. Onderzoekende artsen vonden niets verkeerds. Ook niet in mijn levensstijl. Afgezien van een familiare voorgeschiedenis en een wat drukke persoonlijkheid waren er volgens de artsen geen risicofactoren’. Toch had Richard de nodige klachten rond zijn hart.
‘Mijn klachten zouden tussen mijn oren zitten en niet achter mijn borstbeen. Ik kreeg last van een toenemende depressiviteit, van vermoeidheid en van een burnout. Maar ik zag dat niet als een toekomstige oorzaak van een hartinfarct. Eerder als een voorbode daarvan. Net als bij mijn vader en later bij mijn oudere broer.’
Richard was niet naar de dokter gegaan met hartklachten maar omdat hij bang was voor vaatlijden. Hij wilde hersen- of hartproblemen, die daaruit zouden kunnen voortvloeien, voor zijn.
Dat is helaas niet gelukt, concludeert hij achteraf. Richard ziet het hartinfarct dat hij in 1996 op 45 jarige leeftijd kreeg niet als een ziekte maar als een symptoom van vaatlijden; en de bypass operatie, die hij kort daarna kreeg, niet als genezing daarvan. Op dezelfde manier kijkt hij tegen de hartritmestoornissen aan die hij kreeg vijf jaar na die operatie. ‘Met medicijnen is dat goed onder controle. Maar die medicijnen genezen niets en dat geldt ook voor de pacemaker die ik recentelijk heb gekregen.’ Toch vindt Richard zich een geluksvogel. ‘De schade aan mijn hartspier is minimaal en ook al genezen bovengenoemde behandelingen de onderliggende vaatziekte niet, ze verhogen wel steeds mijn kwaliteit van leven.’
Roken en reizen gaan niet samen
Richard is ook erg blij met de anti-rookwet. ‘Nu er nergens meer gerookt mag worden kan ook ik een vakantiereis boeken. Niet langer ben ik het die in touringbus, hotel en restaurant tegen de tabaksverslaving aanloopt maar de roker zelf. Een hele opluchting.’
Niet dat Richard zichzelf als ziek ervaart. Integendeel. Hij gruwelt van het stigmatiserende woord ‘chronische zieke’. Desondanks heeft hij een ongeneeslijk gezondheidprobleem dat niet verenigbaar is met (mee)roken.
Het maken van een onderscheid tussen (chronisch) zieke en gezonde mensen noemt hij een illusie waar een genees- en herstel-cultuur uit voort is gekomen die een mens voortdurend op zichzelf terugwerpt. ‘Dat zouden we wat moeten loslaten en vervangen door het besef dat we allemaal kwetsbaar zijn, en onze beperkingen en tekortkomingen hebben’, vindt Richard.
‘Iedereen heeft vroeg of laat een gezondheidsprobleem met functionele beperkingen. Al is het maar dat je wat langzamer wordt en alles niet meer zo lang kan volhouden. In plaats van dat direct als ziekte te definiëren vereist dat begrip en zouden we meer moeten inspelen op de behoeften die daaruit voortkomen’, argumenteert Richard.
Inspelen op behoeften is niet alleen iets dat vanuit de medische hoek moet komen, bezweert Richard met nadruk. ‘Gezondheidzorg begint niet bij de dokter, het eindigt er in de vorm van ziekenzorg.’
Toiletten
Als voorbeeld noemt Richard het tekort aan sociale voorzieningen zoals openbare toiletten. ‘Dat brengt gezondheidsrisico’s met zich mee en beperkt bepaalde groepen mensen in hun bewegingsvrijheid’. Vroeger waren openbare toiletten een normaal verschijnsel in het straatbeeld in talloze steden. Maar gaandeweg zijn ze door ijverige overheden weggehaald.
‘We hebben het steeds over de vergrijzing van de samenleving en over het toenemen van mensen met diabetes type 2 en hartfalen. Het gaat daarbij om oudere mensen die doorgaans wat vaker naar het toilet moeten. Hier zou de overheid de nodige consequenties uit moeten trekken: zorg dat er voldoende mogelijkheden zijn om je kleine boodschap te doen. In plaats daarvan zie je een beweging de andere kant op.
Nieuwe treinen hebben vaak geen wc meer en voor je met een volle blaas op het station een toilet hebt gevonden heb je het al benauwd gekregen.’
‘Naast de anti-rookwet zou ook de aanwezigheid van voldoende openbare toiletten in het straatbeeld, die terug te vinden zijn op plattegronden en routeplanners, voor menigeen een opluchting zijn.’ In ieder geval voor hartgenoot Richard!
Richard Tielen staat op Hartgenoten.nl bekend als Macon.
Nederland, Eemnes, 16 juni 2011. Richard Tielen met en zonder zijn vrouw in en rondom zijn woning te Eemnes. Richard is ten gevolge van vaatlijden hartpatient geworden. Foto: Marcel Bakker
Het verschijnen van een nieuwe editie van wat ik ‘de Kamsteeg’ ben gaan noemen, is altijd iets om even bij stil te staan. In principe is de Kamsteeg een van de vele boeken die een overzicht geeft van wat er aan additieven (zeg maar E-nummers) op de markt is, en aangezien die wereld niet stilstaat, dient zo’n overzicht steeds te worden herzien. Bij Kamsteeg gebeurde dit nu voor de 6de keer (dit is editie 7 dus) en de titel, E=Eetbaar? (met vraagteken!) is mij tot nu toe, met niet alleen de E-nummers, maar ook een aantal niet in dat systeem opgenomen kunstmatige zoetstoffen en andere geur- en smaakstoffen, het meest uitgebreid en betrouwbaar gebleken. Met zijn verklarende woordenlijst en de lijsten met hulpstoffen en synoniemen en zelfs een lijst met kwalen en mogelijke boosdoeners, is het ook heel toegankelijk.
De biochemicus Dr. J. Kamsteeg is oprichter (1989) van het Klinisch Ecologisch Allergiecentrum, dat meldt: De klinische ecologie, een stroming binnen de geneeskunde, bestudeert de invloed van de omgeving op de mens. Zij houdt zich vooral bezig met chemische verbindingen die voorkomen in ons milieu (lucht, water, voeding, medicijnen).
Ieder additief wordt vermeld met de namen (vaak vele), herkomst, functie en eigenschappen, bijwerkingen, ADI (toegestane dagelijkse hoeveelheid) en de producten waar je het in kunt vinden.
Zoals gezegd staan er ook stoffen in die strikt gesproken geen E-nummer hebben, maar bv. wel een nummer, zoals 955, Sucralose. Daar wordt dan de Amerikaanse merknaam bij genoemd (Splenda), er kennelijk aan voorbijgaand dat er al enige tijd een Nederlandse merknaam voor is, Nevella.
Ik heb alle zoetstoffen geproefd en heb geconcludeerd dat sucralose nog het meest op suiker (sucrose) lijkt, maar het is wel 500 à 600 keer zoeter dan suiker. In feite is het van suiker gemaakt via een slim proces, in ‘89 uitgevonden in een suikerfabriek. Je kunt er mee bakken en koken, want het is zeer stabiel. De industrie past het al vrij lang toe (sinds ‘91) en het wordt al in duizenden producten gebruikt. De bijwerkingen zijn minimaal en de smaak lijkt nog het meest op suiker. Andere zoetstoffen hebben vaak een bittere nasmaak, zelfs het natuurlijke Stevia.
Om zich te onderscheiden van andere zoetstoffen heeft de fabrikant er nu probiotica (bacterieculturen) aan toegevoegd, met name de Bacillus coagulans, door de producent een voedselsupplement, geen medicijn genoemd.
Helaas geeft Kamsteeg daarover geen uitsluitsel. Nog niet zo lang geleden was er een klein stormpje over probiotica, maar dat is allang weer overgewaaid. Probiotica mogen, al is de werking niet echt bewezen.
In feite is het aantal hulpstoffen en supplementen nog veel groter dan ooit in Kamsteegs toch al niet zo dunne uitgave zou passen. Maar dit boek brengt je een behoorlijk eind op weg.
(ISBN 9789023013136, € 16,95)
Een jaar of twintig geleden schreef ik voor de Volkskrant een wekelijkse column over bijzondere boeken. Daardoor kwam ik in briefcontact met een Groningse huisarts die zijn patiënten soms de lezing van een bepaald boek voorschreef of althans aanbeval. Het kon een boek zijn dat specifiek over een bepaald ziektebeeld ging, maar bijvoorbeeld ook een roman of een levensbeschrijving waarin een ziekte een belangrijke rol speelde. Sinds die tijd is bijvoorbeeld J. Bernlefs ‘Hersenschimmen’, over dementie, een veelgelezen boek geworden, net als ‘Het ravijn’ van Max Pam over wat meestal een hersenbloeding genoemd wordt. Hoewel zulke lectuur niet geacht wordt bij te zullen dragen aan een herstelproces, bevordert ze wel de kennis en het inzicht, ook voor de naaste omgeving van de patiënt.
Een paar weken geleden las ik een krantenbericht waarom ik aanvankelijk een beetje moest grinniken. Maar toen schoot de Groningse huisarts me weer te binnen, en concludeerde ik dat ik niet te voorbarig moest zijn. Artsen van de Medical School in Boston hebben het verhaal vastgelegd van een 76-jarige vrouw uit de Dominicaanse Republiek die zij twee nieuwe knieën wilden geven, ware het niet dat dat onmogelijk was door haar torenhoge bloeddruk. Op bloeddrukverlagers reageerde ze niet, maar de vrouw zelf had een remedie: ze begon religieuze liederen te zingen. De volgende dag was de bloeddruk zo ver gedaald dat ze geopereerd kon worden.
De betrokken artsen schrijven dat ze met deze casus geen wetenschappelijke pretentie hebben, maar dat ze het de moeite waard vinden om nader onderzoek te doen. Zingen als alternatieve therapie. Bij het zingen gebruik je blijkbaar meer spieren intensief dan je als leek zou denken en dat brengt dan mogelijk weer de nodige rust om de bloeddruk te verlagen. Misschien is het dus ooit mogelijk dat de huisarts in de toekomst dit recept uitschrijft: Driemaal daags drie liedjes zingen. Het nadere onderzoek zal uiteraard vooral ook moeten aantonen of het nog wat uitmaakt welke liedjes je dan zingt. En of de zorgverzekeraars zo’n melodieuze medicatie gaan vergoeden.
Als Suzan Meijer (56) uit Haarlem zich de afgelopen jaren iets voorgenomen heeft, dan is het wel om beter voor zichzelf op te komen.
Suzan is een jong ogende gezellige vrouw, getrouwd en omgeven door drie honden en enkele katten. Ze had al heel lang gezondheidsklachten en raakte uiteindelijk zelfs depressief. Het duurde 15 jaar voor ze ontdekte dat de depressie door haar slaapapneu werd veroorzaakt. Toen die in 2004 werd aangepakt, kon ze weer opgelucht ademhalen.
Hartproblemen
Suzan kreeg tweeëneenhalf jaar geleden hartproblemen. Maar zoals veel vrouwen had ze geen idee dat die steeds terugkerende krampen en zweetaanvallen iets met haar hart te maken hadden. Was het geen kramp in de longen door de kattenallergie? Suzan liep er dagenlang mee door. Na elf uur met constante kramp in bed gelegen te hebben, besloot ze met de verschijnselen te googelen. Het drukkende gevoel in haar keel zou een verschijnsel van een hartaanval kunnen zijn! Nadat ze alarm had geslagen, arriveerde ze binnen de kortste keren in het VU. ‘Maar helaas’, herinnert Suzan zich, ‘de cardioloog zei dat ik te laat was.’
Niet serieus genomen.
Waarom ze dan niet eerder aan de bel had getrokken? ‘Ik was gewend om niet serieus genomen te worden. Ik ben zo vaak door artsen gewoon naar huis gestuurd. Vermoeidheid? Iedereen is toch moe?’ Twee burn-outs en vijftien jaar later stelde ze bij zichzelf de diagnose apneu. Helaas leidden meerdere bezoekjes aan de huisarts en zelfs twee aan een KNO-arts tot niets: ‘Óf artsen reageren averechts op door de patiënt zelf gestelde diagnoses óf ik kwam niet genoeg voor mezelf op. Ik heb me voorgenomen dat ik mij dat nooit meer zal laten overkomen. Ik heb helaas veel slechte ervaringen met artsen. Zo kreeg ik het advies om zittend te slapen, toen ik om hulp vroeg omdat ik door slaapapneu steeds stikkend wakker schrok. De benauwdheid die het me extra moeilijk maakte, werd simpelweg afgedaan met een ‘Je bent niet allergisch!’ Een arts die ik raadpleegde over een pijnlijk gevoel in de nierstreek beweerde zelfs ‘Daar kan je geen pijn hebben.’ Na vijftien jaar pijn lijden vond men, tijdens een routineonderzoek in 1989 vanwege een melanoom, de oorzaak: een vernauwde derde urineafvoer van een aan mijn rechternier vergroeid stukje nier. Zelfs de orthopeed die de diagnose ‘versleten knieën’ stelde, kwam niet verder dan ‘niet zwaarder tillen dan drie kilo!’
Miscommunicatie
Na het hartinfarct bleek het behandelend ziekenhuis – wellicht door miscommunicatie met het VU – niet op de hoogte van de ernst van de hartprolemen en de ontsteking van het hartzakje. Suzan werd met koorts, bomvol vocht en zonder advies over vochtbeperking naar huis gestuurd. ‘Tijdens de lange benauwde nachten in het ziekenhuis had ik het idee dat ik het niet ging redden en dat ik liever thuis doodging. Dus toen twee dokters me kwamen vertellen dat ik naar huis mocht, ging ik akkoord. Ze negeerden mijn hijgend praten en vroegen me ook niet hoe ik me voelde. Maar thuis ging het echt niet.’ De spoedarts zei letterlijk dat ze dood zou gaan als ze niet werd opgenomen, maar het was in haar ogen zinloos om naar een ziekenhuis te gaan… Uiteindelijk belandde Suzan in een ander ziekenhuis waar de diagnose hartfalen werd gesteld. Na drie maanden noodgedwongen rolstoelgebruik bleek het mogelijk om een stuk ‘slapend’ hartweefsel te reactiveren wat haar meer kwaliteit van leven heeft opgeleverd.
Een paar keer ging er toch iets mis met haar hart waardoor ze opgenomen moest worden. Iedere keer probleemloos in hetzelfde ziekenhuis. Alleen de laatste keer ging dit niet vanzelf. Op de papieren van de ambulancemedewerkers bleek het eerste ziekenhuis als bestemming te staan. Alleen dreigen met uitstappen hielp om naar het gewenste ziekenhuis gebracht te kunnen worden.
Nieuw motto
‘Sinds ik hartfalen heb, is iedereen veel aardiger voor mij. Én ik ben ook aardiger voor mezelf geworden. Ik heb geleerd beter voor mezelf op te komen, mezelf te ontzien en te accepteren dat ik niet alles meer kan. Ik ben opgegroeid met de uitspraak: kan niet bestaat niet, wil niet ligt op het kerkhof.’ Dit motto zit er diep in en gaat ondanks alles deels nog wel voor haar op, erkent ze. ‘Ik sportte altijd al maar sinds de hartrevalidatie (aanrader!) sport ik veel gevarieerder. Nu sport ik vooral met toestellen in een vrouwensportschool.’
Suzan heeft haar boosheid en verdriet op Hartgenoten.nl. van zich afgeschreven. ‘Dit van me afschrijven werkte therapeutisch. Ik wilde mijn omgeving er ook niet mee belasten.’ Wel hoopt ze dat anderen wat van haar ervaringen kunnen opsteken.
‘Wat een wanhoop lees ik soms op het hartforum’, zegt ze. ‘Ik moet best wel eens moed verzamelen om daar te gaan lezen. Ik voel me bevoorrecht met mijn herstel. De vochtbeperking en de later erbij gekomen angina pectoris vallen me het zwaarst maar ik heb nog steeds het gevoel dat ik 85 word!’
Suzan Meijer staat op Hartgenoten.nl bekend als Kelly Kathleen.
ROERMOND – Het contact tussen patiënt en dokter is drastisch aan het veranderen. Bestond er decennialang een afhankelijkheidsrelatie, waarbij de medicus naar zijn zeggen – bijna altijd – in het belang van de zieke zei te handelen; nu betreedt een meer dan ooit mondige ’zorgcliënt’ met zelfvergaarde kennis de spreekkamer van de behandelaar.
Het gesprek met de patiënt is mede daardoor niet langer een monoloog met behandeldictaat van de geneesheer, maar steeds vaker een normale conversatie over de behandeling.
Want, dát is wat de huidige patiënt als consument van zorg verlangt – hierin gestimuleerd door informatieve medische programma’s op tv en gezondheidsberichtgeving in kranten en tijdschriften. En niet te vergeten: het internet met ’sociale media’ zoals Facebook en Twitter, die een onuitputtelijke golf geneeskundige gegevens over de ’surfer’ uitstorten. Info met veel kaf tussen het koren en halve en hele waarheden.
Volgens voorzitter Jan van Overveld
van Hartpatiënten Nederland raken medisch niet-geschoolde mensen door die immense stortvloed aan kennis soms in de war of zelfs in paniek. ‘Medische feiten of wetenschappelijke aannames kunnen door informatieflarden verkeerd worden geïnterpreteerd’, zegt hij. ‘Met alle gevolgen van dien. Iemand kan op hol slaan door een uitslag, twijfel aan het oordeel van de arts hebben, zelfs kan een verschil van inzicht of een conflict met de behandelaar het gevolg zijn. Als patiëntenbelangenorganisatie hebben we dergelijke situaties zien ontstaan.’
‘Toch opvallend’, vervolgt Van Overveld, ‘hoeveel hart- en vaatpatiënten, onder wie ook veel van onze donateurs, met onbeantwoorde vragen over hun medische problemen blijven zitten. Men ziet door de bomen het bos vaak niet meer. Kijk, vraagbaak nr.1 ís en blíjven huisarts en specialist. Maar er kunnen zich omstandigheden voordoen, zoals geschetst, waarbij de behoefte bestaat elders een mening te vragen. Of dat de donateur zich afvraagt wat de beste behandeling door de beste specialist voor zijn of haar specifieke aandoening is…’
In dat geval is er vanaf nu De Hartbemiddelaar, een servicecentrum voor hartpatiënten en hun naasten. Dit servicecentrum, dat is opgezet in samenwerking met Best Medical Treatment, begeleidt desgevraagd donateurs van Hartpatiënten Nederland in het vinden van de meest geschikte medische zorg, zonodig in het buitenland. Bovendien biedt De Hartbemiddelaar via een uitgebreid team van vooraanstaande hartspecialisten de mogelijkheid van een ’second opinion.’
Onze voorzitter: ‘De artsen waarop ons servicecentrum-team een beroep kan doen behoren tot de beste cardiologen en hart- en vaatchirurgen van Nederland, België en Duitsland. Zij verstrekken desgewenst een ’tweede opinie’ en koppelen daaraan hun onafhankelijk medische advies. Wij zoeken voor u uit waar u snel en goed geholpen kunt worden. Vervolgens regelen wij voor u de afspraak met de aanbevolen medicus of het ziekenhuis, nemen alle formaliteiten met uw zorgverzekeraar door, zodat u zich op uw behandeling kan richten. De behandelingen waarin wij een beroep kunnen doen op de beste specialisten worden bijna altijd vergoed door uw zorgverzekeraar.’
De Hartbemiddelaar is dagelijks telefonisch bereikbaar via: 0900 – 4 278 278 (Hartbrug). Kijk voor meer info op: www.hartbemiddelaar.nl
[ Een betrouwbare wegwijzer in een golf van informatie ]
