Een nieuw jasje voor onze website

 

Kent u dat… u zoekt iets maar kunt het niet vinden? Dat gebeurde met onze website: door allerlei toevoegingen door de jaren heen groeide die op een heel natuurlijke manier. Tot we geluiden hoorden, dat niet iedereen meer zo snel zijn weg kon vinden in alles wat Hartpatiënten Nederland te bieden heeft. Dat is natuurlijk zonde. Zo kon het gebeuren dat sommige mensen niet wisten dat Hartgenoten.nl bij onze Stichting Hartpatiënten Nederland hoort.

 

Daarom was het tijd om in actie te komen. We moesten de website opschonen. Deze is daardoor wel een beetje veranderd, maar de informatie is hetzelfde gebleven. De structuur is alleen wat duidelijker geworden. We hopen dat we u daarmee van dienst zijn. Hartgenoten.nl en Hartpatiënten.nl zijn geïntegreerd om duidelijker te maken dat het om één familie gaat. Het doel is vierledig:

 

  • Alles bij elkaar brengen: alle onderdelen zijn familie van elkaar.
  • De herkenbaarheid vergroten door meer uniformiteit (overal hetzelfde beeldmerk voeren).
  • Informatie beter vindbaar maken.
  • Een professionelere uitstraling.

 

Trots op onze hartpatiëntenfamilie

Om duidelijk te maken dat we één familie zijn, moeten we ook overal hetzelfde beeldmerk voeren. Want we zijn enorm trots op die familie, waarvan ook ú deel uitmaakt. Het beeldmerk hebben we ook wat aangepast en gemoderniseerd; voortaan zult u het terugzien op alles van Hartpatiënten Nederland. Dat gebeurt overigens geleidelijk, want we hebben natuurlijk ook nog oude materialen die we zo veel mogelijk willen opmaken voor we iets nieuws laten drukken.

 

Het oude logo van Hartpatiënten Nederland had een krijtstreepachtige contour rond het hart. Het heeft langdurig zijn werk gedaan, maar langzamerhand vonden we dat het wel wat eigentijdser mocht. Daarom hebben we het logo vernieuwd en opgestrakt. Het is krachtiger geworden, waarmee we ook willen uitstralen dat we het heel serieus nemen om er 100% voor de patiënt te zijn. Het nieuwe beeldmerk kan zo ook beter helpen de familie te versterken.

 

De gedachte achter het beeldmerk

Met welke gedachte is het nieuwe logo ontwikkeld? We zien de ‘energie uit het hart’, een symbool voor wat onze stichting drijft, voor de betrokkenheid die we hebben met hartpatiënten. We zijn er 100% voor de patiënt. Onafhankelijk van de farmaceutische industrie en dus extra afhankelijk van donateurs, erflaters, vrijwilligers en begunstigers. Die energie stroomt uit het hart en vormt een nieuw begin — zoals Hartpatiënten Nederland ooit een nieuw begin vormde met de eerste luchtbruggen voor hartoperaties in de jaren zeventig.

 

We hopen dat u het logo mooi vindt en dat u gemakkelijk uw weg zult vinden op de meer gestructureerde website. Heeft u vragen of opmerkingen, bel, schrijf of mail ons dan gerust. Bel naar 0475 – 31 72 72, schrijf naar Postbus
1002, 6040 KA Roermond of stuur een mail naar
roermond@hartpatienten.nl.

DOTTEREN, bij toeval ontdekt

 

Veel grote ontdekkingen in de wetenschap blijken toevalstreffers. De geschiedenis zit vol onverwachte vondsten. Thomas Alva Edison ontdekte in 1884 bij toeval de gloeilamp, een wereld idee. Zo ook de toevalligheidbevinding door de Britse arts-bacterioloog Alexander Fleming van de penicilline in 1928. De ontdekking van de röntgenstraling dan, door de Duitse natuurkundige Wilhelm Röntgen. En wat te denken van Viagra? Ook onbedoeld op het spoor gekomen.

 

Dotteren hoort eveneens thuis in dat welhaast heroïsche rijtje van medische toevalstreffers. Het is het oprekken van een vernauwing in een bloedvat van het hart, bijvoorbeeld ten gevolge van verkalking. Dat ‘ontstoppen’ kan door in de punt van een katheter een opblaasbaar ballonnetje naar de plaats van de verstopping te leiden en dat ter plekke met grote druk op te blazen.

 

De Amerikaanse vasculair radioloog Charles Theodore Dotter (1920-1985), ook uitvinder van de interventieradiologie en de leverbiopsie, ontdekte onbedoeld aan de Universiteit van Oregon in 1963 dat met een katheter een vernauwing in een slagader te openen viel.

 

Dat katheterongelukje, want eigenlijk was het dat, maar uiteindelijk wel een heel gelukkig incident, was een indirect gevolg van de passie van doctor Dotter. Hij was voortdurend in de weer met het ontwikkelen van nieuwe katheters (dat zijn spaghetti-dunne, flexibele slangetjes) waarmee hij op de meest efficiënte manier contrastvloeistoffen in de aderen van de patiënt kon brengen. Eveneens wilde hij via katheters een betere drukmeting in bloedvaten kunnen uitvoeren.

 

Ook Charles Dotter bleek onder de indruk van het onverwachte effect bij het per abuis doorprikken van de verstopte hartslagader bij een patiënt, waarna de belemmerde bloedstroom weer op gang kwam. Hij verdiepte zich in mogelijkheden van zijn ‘foutje’ en voerde een jaar later, in 1964, een doelbewuste katheterin-greep uit. Bij een 82-jarige vrouw bij wie sprake was van een slagadervernauwing in het bovenbeen. Ook die operatie lukte.

 

Dotter zag nu perspectieven voor het hart. Maar hij ondervond veel weerstand vanuit de cardiologische wereld. Pas in 1977 kwam er steun van de Duitse cardioloog Andreas Roland Grüntzig, werkzaam in het universiteitsziekenhuis van Zürich, Zwitserland. Hij voorzag de Dotter-vinding van het inmiddels bekende ballonnetje in de ‘tip’ van het katheterslangetje. Via de slagaders wordt het naar de vernauwing geleid. Daar aangekomen wordt het minieme (en nog lege) ballonnetje opgepompt, hetgeen allemaal heel nauwkeurig is te volgen via een monitor. De wanden van de slagader worden nu door de ballonkatheter uiteen geduwd, waarna de vernauwing dikwijls al na één poging is opgeheven. Lukt dat niet ineens, dan kan het ballonnetje een paar keer worden opgepompt.

 

Sinds de uiterst belangwekkende toevoeging van Grüntzig aan de toevalstreffer van Charles Dotter, was er sprake van wereldwijde acceptatie van de ‘dottermethode’, die in het medische jargon te boek staat als de ‘percutane transluminale coronaire angioplastiek’, of wel de PTCA-procedure.

 

In het voorjaar van 1980 werd de dotterbehandeling, die in het verloop van een hartkatheterisatie wordt toegepast, voor het eerst in Nederland uitgevoerd. In het St. Antonius Ziekenhuis van Nieuwegein.

‘We genieten met volle teugen nu het nog kan’

‘We genieten met volle teugen nu het nog kan’

door: Heidi Klijsen

De eerste Hartbrugreis van Hannie Veldhuizen en Rina van der Linden viel voor een deel – letterlijk – in het water. Toch beviel deze manier van reizen de dames zo goed dat ze voor dit jaar maar liefst drie andere trips boekten.

 

Bij het echtpaar Hannie Veldhuizen (71) en Rina van der Linden (67) zit het reizen in het bloed. Ze hebben al veel mooie reizen gemaakt in hun leven. Maar sinds Hannie hartpatiënt is leek het er niet meer in te zitten. Ze kreeg in 1995 een ernstig hartinfarct en werd gedotterd. Bovendien is ze zwaar diabetespatiënt en slecht ter been. Ook hebben zowel Hannie als Rina last van reuma.

Een behoorlijke domper voor de twee actieve dames. ‘We misten het reizen echt’, vertelt Rina. ‘Maar vanwege de gezondheid van Hannie durfden we niet meer zelfstandig op pad. We hebben nog wel groepsreizen geprobeerd, maar daarbij lag het tempo vaak te hoog. Je wilt toch niet voortdurend een blok aan het been zijn van je medereizigers.’ Dus veel meer dan een huisje huren in Gelderland zat er de afgelopen jaren niet in.

 

Tot ze in het magazine van Hartpatiënten Nederland, waar Hannie al jaren donateur van is, een mooie Kopenhagenreis zagen staan. ‘We besloten het te proberen. Vanwege de medische begeleiding durfden we dat wel aan.’ Het echtpaar was wel wat huiverig over hoe het zou zijn met zo’n groep. ‘We zijn altijd redelijk op onszelf geweest en waren bang dat iedereen het constant over z’n kwaaltjes zou hebben. Daar zaten we niet op te wachten.’

 

Gelukkig bleek niets minder waar. Al vanaf het moment dat ze de bus instapten was de sfeer gezellig en ontspannen. ‘Het was een erg leuke groep en er was meteen een klik. Er werd juist nauwelijks over ziektes gepraat. Waarschijnlijk hadden onze medereizigers daar – net als wij – op vakantie juist geen zin in.’

 

Hotel onder water

Alles wees erop dat het een veelbelovende reis zou worden, maar bij aankomst kreeg het 42-koppige reisgezelschap toch wat tegenslagen te verduren. ‘Toen we aankwamen was het weer erg broeierig en warm. Er hing duidelijk onweer in de lucht. En jawel hoor, korte tijd daarna begon het enorm te onweren en te hozen. Het was een behoorlijke wolkbreuk.’

 

Het vervelendste was dat het hotel deels onder water kwam te staan. ‘We konden nog wel op onze kamers, maar de lift deed het niet. Hannie moest vier trappen op en dat viel in haar conditie niet mee. Maar iedereen was erg behulpzaam.’ Ook het restaurant van het hotel stond onder water, maar de reisorganisatie zorgde ervoor dat het gezelschap in een restaurant iets verderop kon eten.

Ondanks deze ongemakken hebben de dames zich prima vermaakt in Kopenhagen. ‘Het is een prachtige stad en de excursies waren erg interessant. Het was een fijne, ontspannen vakantie.’

 

Wat ze vooral beviel was dat ze zich geen moment zorgen hoefden te maken over hun gezondheid. ‘Op deze manier reizen geeft een heel veilig gevoel. De hulpverleners Toos en Piet en chauffeur Wim zijn altijd in je buurt. Ook bij de excursies gaat er steeds een hulpverlener mee. Je weet dat als er iets gebeurt zij de eerste medische hulp kunnen verlenen en ervoor zorgen dat je snel bij een dokter of ziekenhuis terecht kunt. Bovendien spreken ze je eigen taal. Handig. Want ons Deens is niet alles, haha.’

 

Zelf hebben Hannie en Rina geen beroep hoeven doen op de medische voorzieningen tijdens de reis, maar dat was voor één reisgenoot wel anders. ‘Die kreeg op de heenreis een verstopte katheter. Maar Toos en Piet hebben meteen hulp ingeschakeld, waardoor het gelukkig snel verholpen was. Onze reisgenoot heeft zijn reis gewoon kunnen afmaken.’

Hannie en Rina zijn helemaal om: ze hebben maar liefst drie nieuwe trips geboekt voor dit jaar. ‘We verheugden ons al weken op het boekje met het nieuwe aanbod. Op de dag dat het in de bus viel, zijn we meteen gaan kiezen. Volgens mij hebben we drie mooie reizen uitgezocht.’ De eerste stond al in maart op het programma: tien dagen naar de Côte d’Azur. ‘Daar is het klimaat beter dan in Kopenhagen, dus we hopen dit keer op mooi weer.’

 

In mei gaan ze zes dagen naar het sprookjesachtige Beierse Woud; het ‘groene dak’ van Europa. Ze verblijven daar in een hotel in het centrum van de mooie stad Passau. En in juni gaan ze zes dagen cultuur snuiven in Dresden, een Barokke stad aan de Elbe. Ze hebben er enorm veel zin in, vertelt Rina enthousiast. ‘Nu laat de gezondheid van Hannie het nog toe, maar dat kan over een tijdje zomaar anders zijn. We willen er nog zoveel mogelijk van genieten!’

 

 

Overpeinzing over sekseverschillen…

In veel opzichten gaapt er een wereld van verschil tussen mannen en vrouwen. Neem nu bijvoorbeeld de wezenlijk ándere manier van omgaan met kwaaltjes en serieuze gezondheidsproblemen.

Anders dan vrouwen gaan de meeste mannen gewoonlijk veel later naar de huisdokter met een ongemak. Veel heren lopen ook langer door met een aandoening. Waardoor die dikwijls al in een ver(der) stadium is. En dat heeft soms ernstige gevolgen…

Allesbehalve verstandig dus. Maar, zo zijn veel mannen nu eenmaal. Ze stellen uit en klagen er vervolgens lustig op los. Maar naar de dokter, ho maar!

Vrouwen doen het in de regel dus aanzienlijk beter. Zij zijn duidelijk het verstandigst van de twee seksen.

Toch is er iets vreemds aan de hand zodra er geneesmiddelen voorgeschreven worden. Want hoewel vrouwen de wijsheid bezitten die de mannen ontberen, krijgen zíj medicijnen die bijna altijd uitsluitend zijn getest op… mannen!

‘Geneesmiddelenonderzoek is nog steeds voornamelijk geënt op jonge, blanke mannen.’ Dat zegt de Limburgse onderzoeker dr. Ineke Klinge. En ze vervolgt:

‘Dat geneesmiddelen vervolgens bij vrouwen, ouderen en niet-blanke personen níet of ánders blijken te werken, zou eigenlijk geen verrassing mogen zijn.’ Toch is dat dikwijls zo.

De opmerkingen van Klinge zijn raak, ze stemmen tot nadenken. Eigenlijk: opnieuw tot overpeinzen. Want het door haar aangehaalde probleem is helaas niet nieuw. Eerdere oproepen van andere kritische derden aan het geneesmiddelenonderzoek en de farmaceutische industrie om zich niet alleen tot de man als medicijn-model te beperken hebben helaas weinig tot niets uitgehaald.

Want, concludeert Klinge: ‘Bij het farmacologisch onderzoek worden verschillen tussen mannen en vrouwen, maar ook verschillen in leeftijd en etniciteit, niet of nauwelijks verdisconteerd.’

Als biomedisch wetenschapper werkend voor het onderzoeksinstituut CAPHRI (academisch ziekenhuis Maastricht) ontwikkelde zij een internetpagina over gender-verschillen in relatie tot gezondheid. Klinge, die ronduit spreekt van farmacologische verwaarlozing (‘omdat de verschillen tussen mannen en vrouwen niet of niet voldoende worden onderkend’), deed haar studie in opdracht van de Europese Commissie.

Op haar website www.genderedinnovations.eu doet zij een terechte oproep aan vakgenoten om in hun onderzoek nu eindelijk eens rekening te houden met de verschillen tussen mannen, vrouwen… én kinderen. Want ook die krijgen dikwijls nog uitsluitend bij volwassen mannen uitgeteste medicijnen – zij het in een aangepaste dosering.

Een zinvolle oproep.

Positief denken, positief voelen

Is het kopje half vol of is het half leeg? Het kopje kan het niets schelen, het is voor de helft gevuld, het verschil zit hem in hoe wij er naar kijken, of beter gezegd, wat wij er bij voelen.

Emoties bepalen hoe wij in het leven staan, of we kunnen genieten van het leven of niet.

Er wordt veel gepraat over positief denken, en daar begint het ook mee, maar het werkt alleen als we daar ook met ons gevoel bij kunnen komen. Als we ons voorhouden dat we geen last van het weer hebben, maar ons gevoel het daar niet mee eens is, zullen onze gedachten het toch verliezen. Hart en hoofd moeten het met elkaar eens zijn. Als we alleen vanuit het hoofd leven, doen we het hart tekort, maar ook het omgekeerde is niet de bedoeling. Het gaat om een gezond evenwicht.

Hoe kunnen we meer positiviteit in ons leven brengen? Eerst moeten we dat natuurlijk echt willen. Als dit je wens is, is het belangrijk dit positief te formuleren.

Als we ons afvragen wat we graag zouden willen in ons leven, volgt vaak een opsomming van wat we niet willen, dus eigenlijk hoe we niet zouden willen leven.

Dit kan zelfs averechts werken, aangezien het onderbewuste het begrip ‘niet’ niet kent.

Als je tegen jezelf zegt dat je morgen niet te laat wil komen op je afspraak, vertel je je onderbewuste dus eigenlijk dat je te laat wilt komen.

De oplossing is dan om tegen jezelf te zeggen dat je morgen op tijd wilt komen. Dus een positieve formulering.

Dus de eerste stap is je af te vragen of positiviteit wel hetgene is waar je aan wil werken.

Zo ja, dan is de volgende stap er volledig achter te gaan staan.

De derde stap is dan het bewust er mee bezig zijn. Wees je bewust van negatieve gedachten en gevoelens. Veroordeel jezelf niet voor deze gevoelens en gedachten, zie jezelf als een lerend wezen. Rekenen en schrijven hebben we ook niet in een dag geleerd.

De laatste stap is het omzetten van de negatieve gedachten en gevoelens in positieve.

Onthoud daarbij dat je de omstandigheden, en ook andere mensen niet kan veranderen. Alleen je eigen gevoel hierover.

Het kopje is voor de helft gevuld, en ik besluit lekker te genieten van wat er nog over is.

Column door: Jan Chin

Hoe overleef ik de crisis?

Het is natuurlijk niet uit te leggen waarom wij dieper in de toch al bijna lege buidel moeten tasten om onze recepten te betalen, terwijl er miljarden naar landen als Griekenland gaan. Het is niet uit te leggen waarom uitgerekend de banken met hun bonuscultuur die de crisis hebben veroorzaakt, door de belastingbetalers met miljarden gespekt worden. Want het gaat niet om de redding van Griekenland, het gaat om de redding van de banken die de Grieken verleid hebben tot het doen van dwaze investeringen. Die banken willen hun geld terugzien. Geld dat ze aan Griekenland hadden geleend voor luchtbelprojecten. De Grieken zelf worden van al die door Europa erin gepompte miljarden geen cent wijzer. Integendeel. De prijzen stijgen explosief, uitkeringen zijn gekelderd van 600 naar 450 euro. Bijna alle Grieken aan de bedelstaf kortom. En de enkele (super)rijke Grieken weten hun miljarden veilig achter het Zwitserse bankgeheim.

Geld pompen in een zwart gat betekent intussen een zware aanslag op ons eigen economisch systeem, dat er toch al niet florissant bijstaat. Bijna ieder van ons merkt dat in eigen beurs. Hoe platter die beurs, des te harder gaat ons hart kloppen en stijgt onze bloeddruk. Dit is niet goed voor onze gezondheid!

Stress is een van de voornaamste oorzaken – en misschien wel dé oorzaak – van hartproblemen. Waar de crisis toeslaat en bijna niemand nog begrijpt wat er gebeurt, slaat ook de stress toe. Hoe kunnen we daarmee omgaan? Hoe voorkomen we ernstige problemen met hart en vaten? Hoe verdrijven we onze eigen somberheid en depressie?

De basis onder de economische en vervolgens ook onze eigen persoonlijke crisis is gebrek aan vertrouwen. We vertrouwen het niet meer, we vertrouwen elkaar niet meer. En dan slaan angst, paniek en depressie wild om zich heen. Dan volgen stilstand en verlamming. Waar angst eenmaal de scepter zwaait, is de beer los. Dan volgt de ene panische beslissing op de vorige misslag en raken we van de regen in de drup. Angst is een slechte raadgever, zowel mondiaal als op persoonlijk niveau.

De enige remedie is het herwinnen van vertrouwen. Alleen vertrouwen kan ons redden. Ontspannen ademhalen, onder alle omstandigheden, in het hier en nu leven, het leven accepteren, want het is zo en niet anders. En vanuit deze acceptatie vertrouwen dat wát ons overkomt, ons ook móet overkomen. We leren ervan, hoe zwaar de lessen soms ook zijn. Vertrouw op het leven en accepteer verlies. Wie verlies weigert te accepteren om welke reden dan ook, blijft in toenemende stress leven en zet zijn of haar gezondheid op het spel. Wie niet kan verliezen, kan niet winnen. Door verlies te accepteren, herwin je je vrijheid!

Column door: Henri Haenen

Voedselvrees

Ik vrees dat voedselvrees niet iets van de laatste tijd is. In feite worstelen we er al eeuwen mee, maar hoewel we steeds beter gewapend lijken tegen alles wat vies en voos is, schijnt het niet minder te worden. Dat komt vooral nu de handel in grondstoffen steeds internationaler wordt, zegt de European Food Safety Authority. Ook de klimaatveranderingen spelen een rol: veel ziekteveroorzakers gedijen bij hogere temperaturen. Misschien dat door de droogte water is gebruikt met verontreinigingen, om te sproeien of om groente fris te houden of, zoals geopperd wordt, om taugé te kweken, waarvoor hoge temperaturen ook nodig zijn.

Begin 19de eeuw werd in Engeland slechte wijn met lood vergiftigd, bewust, omdat de smaak dan wat zachter werd. Net zoiets dus als de antivries in Oostenrijkse wijn in 1985, een toen al oude truc. Dat was expres, uit winstbejag. Halverwege de 19de eeuw werd Berlijn opgeschrikt door een voedselschandaal: iemand had vanille-ijs vergiftigd. Niet dus: er was onhygiënisch gewerkt, met dodelijke gevolgen. Ook toen al.

Soms is vergiftiging – of  de angst daarvoor – het gevolg van externe omstandigheden, zoals de straling van Tsjernobyl (1986) of het haringwormpje (1968), waarvoor de haring nu altijd eerst wordt ingevroren.

Maar meestal is het winstbejag samen met onwetendheid (het antispatmiddel in Planta, 1960), goedkoper onhygiënisch werken (Listeria bacterie in kaas), aflatoxine in pinda’s, tot dioxine – en resistente bacteriën – in kippen, allemaal omdat het goedkoper is een oogje dicht te knijpen. Dat brak bijvoorbeeld ook Perrier op toen er benzeen in het mineraalwater gevonden werd (1990) omdat de filters niet goed gereinigd waren.

Dat het Spaanse olijfolieschandaal (1981) veel slachtoffers maakte, was ook het gevolg van onscrupuleuze producenten en overheidsambtenaren die, om het geld, hun werk niet goed deden.

De Chinese melkproducenten die kinderen met melanine vergiftigden deden dat ook uit winstbejag. Dat hebben die gifmengers met de dood moeten bekopen. Ik ben er niet rouwig om.

Column door: Johannes van Dam †

Sci-Fi?

Het moet aan het begin van de jaren ’70 geweest zijn dat ik hem zag, de film Fantastic Voyage. Ik moest er laatst weer aan denken toen ik een artikel las over de ‘Hart-TomTom’. Dat is een zeer verfijnd, nieuw hulpmiddel bij het uitvoeren van sommige hartoperaties, bijvoorbeeld het inbrengen van hartkleppen. Eigenlijk heet het de ‘Heart Navigator’, en door de precisie ervan dringt de vergelijking met TomTom zich op. Chirurgen hoeven niet meer, zeg maar, onderweg het raampje open te draaien om de weg te vragen aan voorbijgangers. Van elke patiënt een Falk-plattegrond op maat.

Vandaar dat ik aan Fantastic Voyage dacht. In deze science fiction-film worden drie geleerden in een onderzeeër microscopisch verkleind en reizen ze door het lichaam van een patiënt om een bloedstolsel in de hersenen te verwijderen. Een van de drie geleerden werd gespeeld door Raquel Welch, en ik moet eerlijk zeggen dat het me nogal teleurstelde dat Raquel de hele reis rondliep in een soort astronautenpak. Maar van de andere kant werd mijn interesse in anatomie ruimschoots beloond door de spectaculaire beelden vanuit het binnenste van de patiënt. De film werd om die reden vaak gebruikt voor onderwijsdoeleinden.

Tegenwoordig is de illusie van een reis door het lichaam volop voorhanden. In Oegstgeest, in Museum Corpus, begeef je je door een aantal op grote schaal nagebootste lichaamsdelen. En wie er de deur niet voor uit wil: op het internet zijn websites te vinden waar je een celdeling kunt meemaken, of het hart- en vaatstelsel kunt bezoeken.

Het kan even duren, maar de beste science fiction wordt altijd werkelijkheid. De ‘Heart Navigator’, zo besluit het artikel, wordt nog verbeterd. Het kan nog wel wat jaartjes duren, maar dan is de ingreep ook ‘live, in kleur, en 3D te zien’. Dan is het een kwestie van tijd voordat er een populaire variant beschikbaar zal zijn. Bij Nintendo of Wii. En misschien kan je dan net als bij TomTom kiezen welke stem je reisleider is. Dan kies ik Raquel Welch.

Column door: Ed Schilders

Wij nemen geen cent aan van overheid en industrie

Hartpatiënten Nederland 100% onafhankelijk

 

ROERMOND – Hartpatiënten Nederland neemt geen geld aan van de farmaceutische industrie. De stichting heeft dat nooit gedaan en zal dat ook nooit doen. Hartpatiënten Nederland laat dit weten in een reactie op recente berichtgevingen in de media, dat patiëntenorganisaties op grote schaal geld ontvangen van de farmaceutische industrie.

 

‘In de ruim 20 jaar dat ik voorzitter ben, heeft de farmaceutische industrie menigmaal toenadering gezocht’, vertelt voorzitter Jan van Overveld van Hartpatiënten Nederland. ‘Ik had de hele wereld kunnen afreizen met verblijf in de meest luxe hotels en fabelachtige omgevingen. Ben ik nooit of te nimmer op in gegaan. Altijd stond voor mij hoog in het vaandel:
objectiviteit en onafhankelijkheid.’

 

Wiens brood men eet….

Hartpatiënten Nederland is al jaren een van de zéér weinige patiëntenbelangenorganisaties die het volledig doet zonder geld van de farmaceutische industrie. De reden is duidelijk. Wiens brood men eet, diens woord men spreekt.
Patiëntenorganisaties die geld accepteren van de industrie, lopen daarmee automatisch – of ze willen of niet – aan de leiband van die industrie. Wij doen daar niet aan mee. Wij zijn en blijven onafhankelijk en zijn dat ook altijd geweest! Wij spreken namens onze vele donateurs, die ons jaarlijks trouw geld schenken en daarmee ons doel steunen: opkomen voor de belangen van alle hartpatiënten en hun naasten.

 

Dat gebeurt wel eens op een manier die de farmaceutische industrie niet zint. Maar deze industrie kan ons niet dwingen om onze mond te houden. Want wij zijn niet gekocht. We nemen geen geld van de farmaceuten aan.

 

Help ons u te helpen!

Reden temeer om een dringend beroep op u te doen ons ook in het nieuwe jaar te blijven steunen. ‘Het wordt steeds moeilijker om tegen de macht van het grote geld op te boksen’, weet Van Overveld. ‘Steeds meer patiëntenorganisaties staan onder druk omdat de inkomsten teruglopen. Wie dan het handje bij de farmaceutische industrie gaat ophouden, schiet zichzelf in de voet. Op het moment dat er geen maatschappelijk draagvlak is (lees inkomsten) vanuit een patiëntengroep, verdwijnt het bestaansrecht van de ‘belangenbehartiger’ en daarmee het recht om als belangenbehartiger te functioneren.’

 

‘Neem ook nu weer de samenwerkingen met zorgverzekeraars. Is dat in het belang van de verzekerden? Nee, de verenigingen worden hiermee wederom financieel gemasseerd. Onterecht. Mijn mening: zorgverzekeraars dienen de premies aan de zorg te besteden. Niet om patiëntenclubs in het zadel te houden!’

 

Luis in de pels

‘Al meer dan 40 jaar zijn wij een soort consumentenbond voor hartpatiënten en gaan met de tijd en ontwikkelingen mee. Zo streef ik ernaar dat Hartpatiënten Nederland advertentievrij, objectief en onafhankelijk aan de weg blijft timmeren. Ook hoop ik dat mensen hun gezond verstand gebruiken en patiëntenverenigingen als de onze een warm hart toedragen. Dat is de enige manier om onze rol als ‘luis in de pels’ te kunnen blijven vervullen. In een tijd van bezuinigingen in de gezondheidszorg willen wij overleven om als rots in de branding onze taak als dé hartpatiënten belangenbehartiger uit te voeren en waar nodig, misstanden aan de kaak te blijven stellen. Op die manier wens ik ons levensreddend werk voort te zetten. Daar strijd ik persoonlijk al bijna 25 jaar voor. Hartpatiënten Nederland al ruim 40 jaar!’

 

Hartpatiënten Nederland is volledig van uw bijdrage afhankelijk, wij worden niet gespekt door de farmaceutische industrie, en ook niet door overheidssubsidies! Daarom onze oproep: blijf donateur, en blijf ons steunen! En als u dat nog niet bent: word donateur! Want zonder ú zijn we nergens!*

 

U kunt ons steunen door een bijdrage te storten op rekening nummer 594000 t.n.v. Hartpatiënten Nederland. Bij een bedrag vanaf slechts € 2,- per maand (of € 22,50 per jaar) ontvangt u ook nog jaarlijks zes keer Hartbrug-Magazine en bovendien zes uitgaven van ons leuke reistijdschrift HartbrugReizen.

 

* U kunt fiscaal voordelig doneren in de vorm van een lijfrente (wij regelen en betalen de notaris) of u kunt Hartpatiënten Nederland  in uw testament aanwijzen. Voor meer informatie bel 0475 – 31 72 72 of mail roermond@hartpatienten.nl of vraag uw eigen notaris. Vermeldt er duidelijk bij dat het gaat om: Stichting Hartpatiënten Nederland in Roermond.

Wereld idee door medeleven

 

Compassie met een ernstig zieke opleider in de geneeskunde heeft tot één van
‘s werelds meest toegepaste hartvindingen geleid: de ICD, ofwel de (wat moeilijke uitspreekbare) ‘implanteerbare cardioverter defibrillator’.

 

Een inwendige ICD bewaakt en corrigeert zonodig het op hol geslagen of juist aflatende hartritme door middel van elektroden.

 

Een revolutionair idee, ontstaan uit de grote betrokkenheid van de Poolse medicus dr. Michel Mirowski (1924-1990) met zijn Israëlische leermeester-van-het-eerste uur in de cardiologie, prof. Harry Heller. Deze hartspecialist van het Asaf Harofeh Ziekenhuis, nabij Tel Aviv, ging al jaren gebukt onder zware hartritmestoornissen en bezweek er na verschillende crises uiteindelijk in 1966 aan.

 

Mirowski was zeer gesteld op zijn docent en kon diens dood ten gevolge van ventriculaire tachycardie (een hachelijk snel hartritme) maar moeilijk verwerken. Het was een gevoel van machteloosheid, erkende hij later. In theorie had hij mogelijk wel geweten hóé de ritmestoornissen te bestrijden: met de in het ziekenhuis aanwezige externe defibrillator van toen nog 30 tot 40 kilogram… Maar, het ding was te groot, te lomp en te onhandelbaar om de zwaar zieke patiënt in leven te houden. Bovendien zou 24 uur per dag elke seconde, misschien wel weken of maanden achtereen, medische bewaking nodig zijn geweest. Al met al niet om te doen, het was praktisch onuitvoerbaar. En ronduit onleefbaar voor de patiënt.

 

‘Als dat logge defibrilleertoestel nu eens in omvang kon worden teruggebracht tot, laten we zeggen een pakje sigaretten of kleiner…’, bedacht Mirowski zich. Dán kon de ritmecorrector misschien in het lichaam worden ingebracht, zo redeneerde hij, en ging er een wereld van mogelijkheden open. Dán kon met een elektrische schok mogelijk het op hol geslagen hartritme weer worden genormaliseerd. Een groots, baanbrekend idee was geboren…

 

Doch raadpleegde hij experts, dan werd dokter Mirowksi bijkans uitgelachen door zijn beroepsgenoten. Hij kreeg ladingen cynisme en hoon over zich heen. De collega’s achtten het volstrekt uitgesloten om een toestel met een gewicht van enige tientallen kilo’s te reduceren tot een handzaam apparaatje dat je zelfs in het lichaam kon implanteren. Een techniekje dat  van daaruit aritmieën bestreed. ‘Belachelijk!’ was het oordeel.

 

Met collega’s die wél in zijn verkleiningsplan geloofden werkte Michel Mirowski 12 jaar – met succes – aan de verwezenlijking van zijn ‘automatische implanteerbare cardioverter defibrillator’, zoals hij zijn vinding noemde. De AICD. In februari 1980 kreeg de eerste patiënt zo’n miniatuur hartritmecorrector geïmplanteerd. Het gebeurde in het Johns Hopkins Ziekenhuis in Baltimore (VS), waar Mirowski inmiddels werkte. Sindsdien is het stukje vindingrijkheid verder verfijnd en verkleind.

 

De Poolse dokter/uitvinder werd vijf jaar later ernstig ziek. Hij leed aan een vorm van bloedkanker. Mirowski stierf op 26 maart 1990, op 65-jarige leeftijd. Honderdduizenden hartritmepatiënten over de hele wereld hebben aan zijn wetenschappelijke volhardendheid hun leven te danken.

 

Afbeeldingen: Biotronik