ZWOLLE – ‘Veel vrouwen doen zichzelf tekort. Ze komen vaak zelf met een verklaring voor hun klachten en leggen die verklaring ook aan de (huis)arts voor. Als ze er al heen gaan. Ze kunnen zichzelf geweldig om de tuin leiden. Dat moeten ze niet doen!’
Dr. Angela Maas, sinds kort werkzaam aan het UMC St. Radboud in Nijmegen, is de eerste hoogleraar Vrouwencardiologie in Nederland. Ze zag in haar werk als cardioloog in de Isala Klinieken in Zwolle maar al te vaak hoe vrouwen aan hun klachten een eigen interpretatie gaven en daarmee ook artsen op het verkeerde been zetten. Maas weet dat vrouwen boven de 50 meer risico op hart- en vaatziekten lopen dan mannelijke 50-plussers. ‘Vrouwen krijgen vaker dan mannen een beroerte, ook meer hartfalen, maar vaak een ander soort hartfalen dan mannen. Die houden hartfalen over aan een hartinfarct; bij vrouwen is hartfalen eerder een gevolg van hoge bloeddruk of suikerziekte.’
‘Na de overgang verandert bij vrouwen veel in cholesterol en bloeddruk: boven de 50 jaar stijgt de bloeddruk meer dan bij mannen. Dat gaat geleidelijk. Tussen de 50 en 60 jaar groeit het aantal risicofactoren. Een vrouw die op haar 47e een beetje verhoogd cholesterol heeft, heeft dat 10 jaar later 10 tot 15 procent hoger. Bij mannen veranderen de cholesterolwaarden niet boven de 50. Bij vrouwen juist wel. Dat weten we al lang, maar we kijken er te weinig naar. Vrouwen hebben nu ook meer stress dan 30 jaar geleden, er wordt meer van ze gevraagd. Ze zijn vaak verbaasd als ze een hartaanval krijgen. Voor vrouwen onder de 50 is roken tweemaal zo schadelijk voor het hart als bij mannen. Als een vrouw onder de 50 bij mij komt en klaagt over pijn op de borst, hoef ik maar één ding te weten: Rookt u?’
Als hoogleraar gaat Maas werken aan de bewustwording van vrouwen én artsen dat vrouwen met hartziekten anders zijn dan mannen. ‘We zouden in positieve zin moeten gaan discrimineren’, vindt Maas. Zij is al 20 jaar als landelijke pionier de verschillen tussen mannen en vrouwen op hartgebied in kaart aan het brengen. ‘In de VS en Canada zijn er al vrouwengezondheidscentra waar de vrouwencardiologie een aparte plaats heeft. Dat gaan we in Nederland ook meer zien.’
Als hoogleraar kijkt ze niet alleen naar de cardiologie. ‘Dan zou ik vastlopen in oude denkpatronen. We moeten ook naar andere vakgebieden kijken en daarvan leren. Bijvoorbeeld: hoeveel verborgen hartpatiënten zitten bij de reumatoloog? Ook gynaecologie moeten we bij onderzoek en praktijk betrekken: zwangere vrouwen met hoge bloeddruk lopen risico’s voor het hart. Hetzelfde geldt voor vrouwen die genezen zijn van borstkanker: door de behandeling kunnen ze schade oplopen aan het hart. Ze kunnen moe en kortademig zijn, zonder dat men in de gaten heeft dat het van het hart komt.’
Optimale veiligheid is een wankel evenwicht. Zeker in de gezondheidszorg. Eén verkeerde medicijndosering, een onjuist afgesteld infuus, een wankele beddenspijl, en de ramp is soms niet te overzien.
Een dokter die de vorige avond flinke onenigheid met zijn vrouw heeft gehad en ’s ochtends vroeg na een slechte nacht met een zinderend humeur in de operatiekamer verschijnt… waar ú juist op tafel ligt, klaar voor de ingreep. Bij dergelijke gedachten moet je niet teveel stilstaan.
Of botsende dokters. Met ego’s die niet door één deur kunnen. De Fransen hebben er een helaas veel gebruikte uitdrukking voor: Incompatibilité des humeurs, onverenigbaarheid van karakters. Ook dat is risicovol voor de veiligheid van patiënten.
In het Maasziekenhuis Pantein in Boxmeer speelt al enige tijd een fors arbeidsconflict met twee artsen. Begin april zette de ziekenhuisleiding beide chirurgen op non-actief, naar verluid als gevolg van ernstige samenwerkingsproblemen met andere vakgroepen. Met relatief succes vocht het tweetal de schorsing aan bij het Scheidsgerecht Gezondheidszorg.
Inderdaad relatief, want hoewel zij binnen vijf dagen weer aan het werk mochten van de ‘arbiter’, werden ze na enkele dagen arbeidshervatting opnieuw geschorst.
Vraag blijft wie in deze tragikomedie de verliezer is?
In min of meer vergelijkbare kwesties, waarvan er in de voorbije jaren in Nederlandse ziekenhuizen talrijke zijn gepasseerd, bleek dikwijls de patiënt de klos. Uitgestoten maar terugkerende dokters zetten bij hun rentree de zorg in een hospitaal vaak onder grote spanning. Onrust die niet alleen collega-artsen ervaren, maar ook verpleegkundigen die door dit alles ontregeld kunnen raken.
Want, zoals gezegd: optimale veiligheid in de zorg is een wankel evenwicht.
Het Brabantse ziekenhuis zit behoorlijk in zijn maag met de afgedwongen terugkeer, schrijft het artsenblad Medisch Contact. Het zette de chirurgen tijdelijk aan de kant om weer rust in de tent te krijgen – veelzeggend. De ziekenhuisorganisatie is nu gedwongen energie te steken in het in de lucht houden van zoveel mogelijk ballen. Dat gaat altijd ten koste van íets…
Waar de bron van het geschil ook ligt, wenselijk zijn zo’n terugkeer en vervolgens een herschorsing – bekeken vanuit het belang van patiëntveiligheid – allerminst. Het scheidsgerecht zou daarom de positie van de patiënt nadrukkelijker moeten meewegen bij een terugkeerprocedure van geschorste dokters.
Ik weet niet hoe het u afgaat, maar als ik ergens pijn heb, heeft mijn vrouw daar meestal een verklaring voor. En wel onmiddellijk. Nog voor ik zelfs maar overwogen heb om naar de dokter te gaan is al ‘duidelijk’ wat er aan de hand is. Fijn, zo’n geruststelling. Dat bespaart dokterskosten en dure medicijnen. Een paracetamolletje doet dan wonderen. En anders probeer het eens met een Ibuprofen of hoe dat spul ook moge heten. Ik houd dat niet zo bij. Mijn vrouw wel. Bij een verklaring hoort immers ook een oplossing, een paardenmiddel. En iemand die daar verstand van heeft. En dat is meestal een vrouw, zolang de huisarts of specialist niet in zicht komt.
Maar soms kan zo’n geruststelling op drijfzand berusten. Uit steeds meer onderzoek blijkt dat vrouwen een handje hebben van het ‘vinden’ van een verklaring voor nare gevoelens. Dat heeft zeker hele goeie kanten. Mama die haar kindje troost en voorhoudt dat het allemaal erg meevalt. Zonder die lieve mama is zo’n kind al gauw in paniek.
Vrouwen werden maar al te vaak geacht de man te voederen en te kleden, maar ook verstand te hebben van pijntjes en kwaaltjes. Ze worden geacht een hoge hoed te hebben waaruit de oplossing tevoorschijn wordt getoverd. Vervolgens waren het de mannen die de hoge hoed maar wát akelig vonden, getuige de talloze heksenverbrandingen de afgelopen eeuwen. Maar dat terzijde.
Als het om hun eigen gezondheid gaat redeneren vrouwen maar al te vaak pijn en symptomen weg. Cardiologe dr. Angela Maas vertelt hierover in dit Hartbrug-Magazine. Ook een onderzoek van de wetenschappelijke vereniging voor cardiologie eind april wees erop, dat vrouwen te lang wachten met 112 te bellen. De vereniging deed onderzoek naar bijna 3500 patiënten in de regio’s Leeuwarden, Alkmaar en Leiden die tussen 2006 en 2009 een hartaanval kregen. Van de vrouwen die een hartaanval kregen stierf 6 procent binnen een week. Bij de mannen was dat de helft: 3 procent. Vrouwen wachten veel langer dan mannen voor het bellen van de ambulance, blijkt uit dit onderzoek. Het duurt bij vrouwen gemiddeld 3 uur en 12 minuten tussen de eerste pijn en het dotteren in het ziekenhuis. Bij mannen is dat 2 uur en 55 minuten gemiddeld, dus 17 minuten minder. Zeg maar dik een kwartier. Vrouwen redeneren dus een kwartier langer dan mannen pijn op de borst, pijn in linkerarm of kaak en dergelijke weg. Het zal wel maagzuur zijn. Iets verkeerds gegeten misschien. Een spier verrekt. Een verkeerde beweging gemaakt. De overgang. Of het gaat vanzelf wel weer over. De scheidslijn tussen weten en bagatelliseren is dan overschreden. En dat kan fatale gevolgen hebben.
U weet het best: als u gevarieerd eet, krijgt u voldoende vitamines en andere voor de gezondheid noodzakelijke bestanddelen binnen. Misschien denkt u dat het natuurlijke gehalte van die bestanddelen in verse producten in de loop der jaren achteruit is gegaan, maar het tegendeel is het geval. Toch is er een miljardenindustrie ontstaan die vitamines en andere preparaten als noodzakelijke voedingssupplementen aan ons opdringt. Voor zover je daar trots op kunt zijn: DSM is de grootste producent daarvan in de wereld, maar ook andere farmaceuten ‘doen het goed’. En dat terwijl we al dat geld volstrekt voor niets in de zakken van die producenten (en de handelaren) laten rollen.
Sterker nog: het gebruik van grote hoeveelheden voedingssupplementen kan schadelijk zijn. We betalen kennelijk graag om ongezond te worden. Voorbeeld: wie rookt kan een tekort aan Vitamine E en betacaroteen (provitamine A) krijgen. Maar uit onderzoek blijkt dat rokers die die stoffen extra toegediend kregen, een grotere kans hadden om longkanker te krijgen dan een controlegroep.
Hierbij doet zich ook het fenomeen voor dat het kunstmatig aanpassen van het niveau van bepaalde stoffen in het lichaam aan wat als de norm wordt gezien, vaak averechts werkt. Dat hele medische model van standaardwaarden die voor iedereen altijd moeten gelden en waar we dan naar moeten streven, blijkt een fatale misvatting. Dat gaat nog verder dan die vitamines.
Maar om bij die vitamines te blijven: in feite zijn er maar twee die zinnig zijn om toe te voegen, en dan nog in bijzondere gevallen. Dat is om te beginnen vitamine D, waar iedereen voldoende zelf van aanmaakt die dagelijks een kwartier zonlicht ondergaat. Alleen kleine kinderen moeten misschien wat extra krijgen – vandaar vroeger die levertraan – om rachitis (Engelse ziekte) te voorkomen en bejaarden voor hun botten. Regelmatig vette vis (een harinkje) eten is vaak al voldoende. Of artisjokken.
Een andere soms handige toevoeging is foliumzuur (Vitamine B 11). Zwangere vrouwen die er te weinig van hebben, krijgen soms kinderen met open ruggetjes. Maar bij ouderen kan een te ruim gedoseerde toediening van foliumzuur leiden tot snellere groei van darmpoliepen, wat weer tot darmkanker kan leiden. Alle reden dus om algemene foliumzuur toevoegingen te verbieden en het gebruik aan banden te leggen. En toch schrijven de meeste voorlichting sites over medicijngebruik, zoals bij ons bv. Apotheek.nl: ‘Foliumzuur is een natuurlijke voedingsstof en heeft geen bijwerkingen. U kunt het dus met een gerust hart gebruiken, eventueel jarenlang’.
Dat deze informatie van de industrie komt, maakt duidelijk dat we die sites nooit volledig mogen vertrouwen: ze moeten ons vaak in slaap sussen als het om bijwerkingen gaat en zelfs over de – kennelijk vaak niet bestaande – werkzaamheid van dergelijke producten. En wacht u helemaal voor de reclame die ze maken. Of gelooft u die toch al niet? Heel verstandig!
Als u dit leest is de lente al weer begonnen, maar dit stukje werd geschreven in februari, hartje winter, kort nadat Nederland genezen was van die allerprettigste volksziekte, de elfstedenkoorts. In mijn geval wil dat zeggen: geschreven met een dieprode neus en een snotgootje waarvan de dijken moeite hebben met het verhoogde aanbod. Want ik heb een neus van die neuzenboom waarover plezierdichter Daan Zonderland schreef: ‘Zodra het echter winter wordt/ En het begint te vriezen,/ Dan worden al die neuzen paars/ En al die neuzen niezen.’
Mijn zorgzame betere helft voorziet het medicijnkastje elke december van een voorraad bruis- en zuigtabletten, hoestpastilles en Vissermans vriend. Echt helpen doet het al lang niet meer, maar met zulke medicinale lekkernijen wordt het er wél een stuk aangenamer op. Water aan de kook in een steelpannetje, lepel Dampo erin, en dan maar snuiven met je hoofd onder de handdoek. Ik zou het heilzaam jeugdsentiment willen noemen. Sinds een jaar of twee heb ik in het medicijnkastje ook een boekje staan dat Mario Molegraaf heeft samengesteld: Ik wou wel weer een beetje ziek zijn. Het bevat ‘Honderd gedichten waarvan je beter wordt’. Nou ja, een beetje beter als je een beetje ziek bent. Het is literaire levertraan voor de lezende grieplijder. Flink van in te nemen als het net iets erger is dan een ‘paracetamollendag’, zoals de dichter Chris Veraart dat noemde. Als je in bed liggend met krakende stem mag zeggen dat een dubbel getrokken bouillon je algehele gesteldheid beslist ten goede zou komen.
Maar ook de lente mogen we niet onderschatten. Driek van Wissen waarschuwde al: ‘Het vroege voorjaar heeft z’n grillen –/ Dan waart de griep bijvoorbeeld rond…’ Dat rijmt op ‘volle pond’, en dat weer op ‘als een hond’. Mocht me dat dezer dagen overkomen, dan volg ik het doktersadvies dat Eduard Elias in 1965 gaf in een column over griep: ‘zwezerik en cognac’.
Yoga helpt ontspannen, verlaagt de bloeddruk en verlicht hartklachten. Bovendien is het voor hartpatiënten een verantwoorde manier van bewegen. De ervaren yogadocenten Annemieke Post en Pascal Poell over de voordelen van yoga voor hartpatiënten.
Het regelmatig beoefenen van yoga is gunstig bij een hoge bloeddruk, zo concluderen Amerikaanse deskundigen na bestudering van twaalf studies naar de effecten van yoga. Uit ander Amerikaans onderzoek blijkt dat hartpatiënten die een yogaprogramma volgden minder klachten hadden dan de controlegroep, die alleen medicijnen kreeg.
De ervaren yogadocenten Annemieke Post (71) en Pascal Poell (45) kijken er niet van op. Met respectievelijk ruim veertig en dertig jaar ervaring, weten ze als geen ander wat yoga kan betekenen voor lichaam en geest. Beiden beoefenen de uit India afkomstige Iyengar-yoga. Hierbij ligt de nadruk op het ontwikkelen van kracht, uithoudingsvermogen en een correcte lichaamshouding. Pascal: ‘Het zorgt voor meer lenigheid en een diepere ontspanning. Maar ook tot een groter zelfvertrouwen. Dat is bijvoorbeeld prettig als je na een hartinfarct kampt met angstklachten. Je gaat minder ‘in je hoofd’ zitten en dat leidt je aandacht af van de angsten.’
Daarnaast biedt yoga een manier van bewegen die mensen met hartklachten prima aankunnen. ‘Bij sporten als joggen of tennis kunnen patiënten last krijgen van bijvoorbeeld kortademigheid of pijn op de borst. Yoga-oefeningen voer je heel gedoseerd en beheerst uit, waardoor je die klachten beperkt.’
Wel is het, zeker voor hartpatiënten, belangrijk dat zij zich laten begeleiden door een ervaren docent, die van yoga echt z’n vak heeft gemaakt, benadrukt Annemieke. ‘Bij een gedegen yoga-opleiding ligt een zwaar accent op kennis van anatomie en fysiologie. Een beginnende docent heeft vaak onvoldoende ervaring om daar goed inzicht in te hebben. ’
Zo zijn bepaalde yoga-oefeningen niet geschikt voor hartpatiënten, vooral als ze net beginnen met yoga. ‘Ik adviseer om oefeningen waarbij het lichaam ondersteboven staat over te slaan’, zegt Pascal. ‘Net als oefeningen waarbij je de armen ver boven het hoofd strekt. Na verloop van tijd kun je die vaak wel in liggende houding doen.’
Zowel Annemieke als Pascal bieden speciale medische lessen aan, voor mensen met lichamelijke klachten. Annemieke: ‘Een verschil met gewone lessen is dat je bijvoorbeeld wat meer liggende oefeningen doet, of meer gebruik maakt van ondersteuning van hulpmiddelen of de muur. Ook is er uitgebreidere aandacht voor de individuele leerling. Is iemand bijvoorbeeld net geopereerd, dan geef je als docent aangepaste oefeningen.’
Zweverig is yoga allerminst, daar zijn beiden het met klem over eens. ‘Yoga is juist anti-zweverig, het zorgt er voor dat je beter kunt aarden.’
Ook yoga proberen?
Kijk voor een ‘voorproefje’ op Hartpatienten.nl. Bij de meeste yogascholen kunt u vrijblijvend een proefles volgen. Een gekwalificeerde yogaleraar vindt u onder meer op www.iyengaryoga.nl.
ROERMOND – Mevrouw van Roozendaal* (62) uit Utrecht had dit keer geluk. Nou ja, een klein beetje dan. ‘Als het even anders was gegaan, had ik óók nog iets kunnen breken’, zegt ze. Een lachje kan er amper vanaf, begrijpelijk.
Want net herstellende van een borstsparende operatie, een kleine week daarvoor, struikelde mevrouw Van Roozendaal bij het behoedzaam uit bed klimmen tóch over een infuuskatheter. Die hing wat onzichtbaar over haar ziekenhuisnachtkastje. ‘Nog net kon ik mij aan de bedstang vastgrijpen, maar maakte daarbij een rare beweging. Een blauwe knie en een flinke bloeduitstorting bij mijn rechteroksel. In zekere zin gelukkig… want ik ben links geopereerd. Het deed wel erg pijn, heb lang het gevoel gehad alsof mijn lichaam totaal opgerekt was. Twee dagen extra voor observatie in het ziekenhuis heeft het me gekost. De dokter wilde geen risico nemen.’
Uiteindelijk liep het dus goed af voor mevrouw van Roozendaal.
Te vaak echter komen patiënten in Nederlandse ziekenhuizen en ouderen in verzorgings- of verpleeghuizen ten val. Door allerlei dikwijls onnodige obstakels, zoals rondslingerende snoeren en slangen, meubilair, op- of afstapjes bij liften, vloerkieren bij de liftschaft waarin rollatorwielen blijven steken, weegapparatuur, gladde hospitaalgangen, maar ook infuuspalen. Het ronddraaiende onderstel van de soms topzware infuushouders, de zogenoemde ‘kruisvoet’, blijkt menige patiënt onderuit te halen.
Concrete Nederlandse cijfers over het aantal specifieke valincidenten door infuusstandaards zijn er niet, maar dát ze voorkomen – en te vaak – is zeker. Oudere patiënten, personen die klein van stuk zijn, mensen onder invloed van geneesmiddelen en lichamelijk verzwakten… Zíj behoren tot de brede risicogroep om te vallen met of over een infuuspaal.
‘Mijn vrouw is inderdaad niet groot, eerder klein van postuur, 1.62 meter’, vertelt de heer Zandstra* uit Groningen. ‘Zij was patiënt op de hartafdeling en had de grootste mogelijke moeite de infuuspaal recht voor zich uit te duwen. De dokter had haar gezegd dat zij zoveel mogelijk moest bewegen. Een wandeling op de gang, werd haar geadviseerd. Steeds een stukje verder, als dat kon. Misschien wel naar de centrale hal toe. Dat wilde ze wel, maar het lukte niet. Vanwege die infuuspaal met twee zware zakken vloeistof eraan. Die slingerden gevaarlijk heen en weer als ze de paal met zo’n kruisvoet met wieltjes over een miniem drempeltje probeerde te duwen. Bovendien stuurde het ding voortdurend naar links. Het kostte haar veel inspanning om hem recht te houden.’
Totdat de echtgenote van meneer Zandstra bij toeval, een nieuw type infuusstandaard in handen kreeg. Een combinatie van een infuuspaal en een rollator. Een hulpmiddel dat het ziekenhuis voor enige weken op zicht had gekregen van de producent, om uit te proberen.
Het verschil tussen de al vele jaren massaal in Nederlandse ziekenhuizen ingezette kruisvoet-infuuspalen en de nieuwe infuusstandaard van het type ‘Rollamate’ is volgens mevrouw Zandstra* groot. Deze laatstgenoemde infuuspaal is overigens ontwikkeld door het bedrijf Endomed en de TU Delft.
‘De nieuwe infuusstandaard kon ik eenvoudig vóór me uitrijden, hij was stabiel’, zegt mevrouw Zandstra. ‘En dat terwijl ik de ‘gebruikelijke’ infuuspaal amper in het rechte spoor kon houden en zijwaarts moest voortduwen. Dat kostte me veel energie. Ik neigde voortdurend te struikelen, omdat die ronddraaiende kruisvoet met zijn hinderlijk tollende wieltjes me letterlijk voor de voeten reed. Bovendien wikkelde regelmatig de katheterslang óm de stang.’
Nederlandse zorginstellingen zeggen er álles aan te doen om het jaarlijkse grote aantal valincidenten te verminderen. Toch accepteren velen kennelijk het struikelrisico met de kruisvoet-infuuspalen.
Niels van Amerongen van Endomed in Didam, een bedrijf dat medische producten en diensten aan ziekenhuizen en laboratoria levert, herkent ervaringen als die van de dames van Roozendaal en Zandstra. ‘Wanneer wij echter van dit soort voorvallen vertellen, wordt al snel gezegd dat wij ‘in ons eigen straatje’ praten. Natúúrlijk hopen wij dat ziekenhuizen open staan voor ons product. Maar vooral omdat met deze heel stabiele infuusstandaard, die aan de nieuwste inzichten op ergonomisch gebied voldoet, veel nare valincidenten kunnen worden voorkomen.’
Enkele ziekenhuizen geven toe dat dergelijke hulpmiddelen tot de sluitpost in het uitgavenpatroon behoren. ‘We moeten inderdaad nogal wat moeite doen om besluitvormers in sommige ziekenhuizen ervan te overtuigen dat een wankele patiënt is gebaat bij stabiliteit’, stelt Van Amerongen. Inmiddels heeft een aantal ziekenhuizen Rollamates standaards in huis. Om uit te proberen…
Maar enkele vooraanstaande ziekenhuizen hebben al bestellingen gedaan: het Erasmus MC in Rotterdam heeft er ruim 100 gekocht en is als eerste ziekenhuis in Nederland volledig overgestapt op de nieuwe standaard. Ook het Canisius-Wilhelmina ziekenhuis in Nijmegen heeft er nu 90 aangeschaft…
(Uit overwegingen van privacy zijn de namen van de met een
* aangeduide personen gefingeerd.)
[ De infuuszakken zwaaiden vervaarlijk heen en weer ]
De Rollamate infuusstandaard is gemaakt van roestvrij staal en verhoogt de zelfredzaamheid van (rolstoel)patiënten. Door de speciale constructie van de voet heeft de infuuspaal een hoge stabiliteit gekregen. Aan de infuusstandaard kan een verstelbare handgreep worden bevestigd die het transport door patiënt of verpleegkundige vereenvoudigt. Door de hoge stabiliteit en de open constructie van de voet kunnen patiënten zelfstandig op pad gaan, soms met meerdere infuuspompen en/of infuuszakken, zonder dat zij het risico lopen te vallen over de voet of de wielen. Zie ook: www.rollamate.com
Maastrichtenaar Paul Kramer (68) is een proefkonijn. Hij gaat er prat op de eerste in Nederland te zijn bij wie met behulp van een nieuwe methode een pacemakerdraad binnenin de linkerhartkamer werd geïmplanteerd. ‘Ik ben een proefkonijn, heb me er zelf vrijwillig voor aangemeld’, zegt Kramer overtuigd. En hij is vooralsnog dik tevreden met die beslissing, temeer omdat hij jarenlang geplaagd werd door hartritmestoornissen. ‘Ik zou het elke ICD-drager aanbevelen. En wel omdat ik geen last meer heb gehad van hartritmestoornissen.’
Kramer doet mee aan een studie van Medtronic waaraan het academisch ziekenhuis Maastricht (azM) meedoet. Hij is een van de 110 proefkonijnen in Europa voor deze studie. ‘Maar wel de eerste in Nederland’, weet hij. ‘Ze hadden me gezegd dat ik me na de ingreep beter zou gaan voelen en dat mijn hartfunctie met een kwart zou kunnen verbeteren. Dat wilde ik wel. En dus meldde ik me aan.’
Acht keer een hartstilstand
Het noodlot sloeg bij voormalig hotelier Paul Kramer toe toen zijn hotel jaren geleden afbrandde. Hij bleek onverzekerd voor de schade. Vlak daarna kreeg hij op 39-jarige leeftijd een hartinfarct en daarvan is hij nooit helemaal hersteld. Nadien heeft hij een vriend geholpen bij een begrafenisonderneming. ‘Dat was leuk werk’, herinnert Kramer zich. ‘Ik ging bij mensen langs om zaken te bespreken. Zodoende had ik iets om handen.’
In zijn leven heeft Paul acht keer een hartstilstand gehad en werd hij op veertig plaatsen geableerd. ‘Ik heb tientallen keren in het ziekenhuis gelegen.’ Zo’n zeven jaar geleden kreeg hij een pacemaker geïmplanteerd via een operatie. ‘Eerst met twee draden, naderhand kwam er een derde bij. Toen dat gebeurde, kreeg ik gigantisch de hik. De cardioloog zei dat de derde draad bij het middenrif een zenuw stimuleerde en dus verplaatst moest worden. Toen heb ik me aangemeld als vrijwilliger voor het proefproject. Het is intussen net een kabelwinkel bij mij binnen.’
De hik
Paul is onder behandeling bij cardiologe Nicole Lencer en cardioloog Kevin Vernooy. Deze laatste legt uit dat bij Paul Kramer sprake is van een geleidingsstoornis in de linker hartkamer. Prikkels in het hart bereiken de rechter hartkamer eerder dan de linker, waardoor het hart niet synchroon klopt en knijpkracht verliest. ‘Hiervoor heeft hij enkele jaren geleden een ICD ontvangen die de mogelijkheid heeft om de linker- en rechter hartkamer tegelijk te stimuleren om het hart beter te laten functioneren’, betoogt Vernooy. Helaas. Kramer kreeg na deze implantatie ‘gigantisch de hik’, zoals hij zelf zegt. Dat kwam doordat de draad vlak bij de zenuw naar het middenrif lag waardoor de hik kan ontstaan. ‘Daarop is de draad verwijderd en heeft de hartchirurg een pacemaker-draad tijdens een operatie op het hart geschroefd’, aldus Vernooy.
De plek waarop de draad tijdens die operatie geplaatst was, bleek niet ideaal. Vorig jaar meldde Kramer zich opnieuw bij de afdeling cardiologie met klachten over kortademigheid. Na metingen bleek dat de draad van de pacemaker aan de buitenkant van de linker hartkamer niet optimaal geplaatst was. Het is sowieso beter deze draad niet buiten, maar binnen in de linkerhartkamer te plaatsen, aldus Vernooy. ‘Door middel van onderzoeken bleek dat stimulatie van het hart binnenin de linker hartkamer te resulteren in een 25% toename van de knijpkracht van het hart. Daarop hebben we besloten om aan de heer Kramer de studie van Medtronic voor te leggen.
Bij de heer Kramer is de plaatsing van de draad in de linker kamer zeer goed verlopen’, aldus Vernooy.
Niet buiten, maar ín de linker hartkamer
‘Al jaren wordt er gebruik gemaakt van een pacemaker waarbij een pacemakerdraad geplaatst wordt in de rechterkamer en aan de buitenkant op de linker hartkamer om op die manier de linker en rechter hartkamer tegelijk te laten samenknijpen’, legt Vernooy uit. ‘Verschillende onderzoeken hebben inmiddels aangetoond dat het stimuleren van het hart binnenin de linker hartkamer wellicht beter is. Een ander voordeel is dat deze procedure onder plaatselijke verdoving kan plaats vinden en dat de draad op bijna elke wenselijke plek in de linker hartkamer geplaatst kan worden. Je hebt dan namelijk geen last van beperkingen door de aders zoals bij de gebruikelijke plaatsing’, aldus Vernooy.
‘Medtronic heeft katheters ontwikkeld die het de cardioloog gemakkelijker maken om de pacemakerdraad binnenin de linker hartkamer te plaatsen en wel vanuit de gebruikelijke plaats van toegang tot de aders (onder het sleutelbeen). Medtronic onderzoekt nu samen met verschillende centra in West-Europa of plaatsing van deze pacemakerdraad binnenin de linker hartkamer haalbaar en veilig is. De heer Kramer is de eerste patiënt in Nederland die hieraan heeft deelgenomen.’
Zwemmen
Of Paul niet terugschrok om mee te doen aan een experiment?
Zonder zich te bedenken antwoordt hij: ‘Ze mogen alles met me uitvreten, al zitten er risico’s aan vast. Ik heb niks te verliezen. Zou ik niks doen, dan ben ik over een jaar de pijp uit. Ik heb het er voor over.’
‘Al meteen na de operatie eind november voelde ik me stukken beter. Helaas kreeg ik vlak daarna stevig de griep en werd ik ongelooflijk ziek. Ik lag veertien dagen in het ziekenhuis. Eerst dacht men aan een hartinfarct. Dat bleek gelukkig niet het geval. Intussen ben ik weer redelijk opgeknapt. Ik ga onder begeleiding sporten bij de fysiotherapie en ga ook zwemmen. Dat kon ik enkele maanden geleden absoluut niet!’
Kramer heeft ook een contract moeten tekenen, vertelde hij. ‘Als er iets gebeurt met die draad, heb ik recht op schadevergoeding. Maar ja, of je daar iets aan hebt, dat weet ik ook niet.’
Hij vindt het moeilijk om andere lotgenoten te adviseren of zij zich ook zouden moeten opgeven voor een experiment op basis van vrijwilligheid. ‘Veel mensen durven niet. Ik zou zeggen: doe het wel. Uit ervaring weet ik dat je er beter van kunt worden.’
Paul wordt in zijn beslissing gesteund door zijn vier kinderen en ook zijn vrouw staat volledig achter hem, vertelt hij. ‘Ik heb weer hoop op een goede toekomst. Honderd zal ik niet worden, dat staat als een paal boven water. Maar 98 vind ik ook wel goed!’
090312, Maastricht: Paul Kramer.Foto: Marcel van Hoorn.
ROERMOND – De explosieve groei in de wereld van het aantal mensen met diabetes type-2 blijkt niet alleen het gevolg van een verkeerde leefstijl of erfelijke aanleg. Er is nóg een andere zorgwekkende oorzaak: het gebruik van de door huisartsen en specialisten massaal voorgeschreven cholesterolsynthese-remmers.
Deze ‘statines’, zoals de remmers ook wel worden genoemd, vergroten de kans dat iemand met een cholesterolprobleem er een serieus tweede probleem náást krijgt: suikerziekte. Een aandoening die, net zoals hoog-cholesterol, tot hart- en vaatellende kan leiden. Het hartrisico komt dan van twee kanten!
Al langer deden geruchten de ronde dat anti-cholesterolmiddelen deze nare bijwerking zouden kunnen hebben. Ofwel, op de man af gezegd: dat je van statines diabetes kunt krijgen.
Ook onze patiëntenbelangenorganisatie, Hartpatiënten Nederland, gevestigd in Roermond, waarschuwde in de afgelopen jaren voor de neveneffecten van cholesterolremmers die sinds de jaren tachtig van de vorige eeuw in omloop zijn. Echter, veel voorschrijvers van deze statines, maar ook geneesmiddelenproducenten, deden daarover nogal bagatelliserend. Hun vergoelijkende opstelling is volstrekt onterecht en bezijden de werkelijkheid, naar nu blijkt.
Europese en Amerikaanse geneesmiddelenautoriteiten nemen namelijk de uitkomsten van al jaren voortgaand onderzoek naar de inmiddels aangetoonde relatie tussen cholesterol-ombuigers en diabetes wèl serieus. Zodanig zelfs dat zij een waarschuwing voor een verhoogd diabetesrisico gaan toevoegen aan de geneesmiddeleninformatie van statines.
Tot het zetten van deze veelzeggende stap werd onlangs besloten door de Amerikaanse FDA, de Food and Drug Administration, de toezichthouder op de veiligheid van voedsel en medicijnen. De FDA wil aanpassing van de huidige geneesmiddeleninformatie. De Europese zusterorganisatie van de FDA, de European Medicines Agency (EMA) spreekt zich nog dit voorjaar uit over een maatregel.
Nu alles er op wijst dat cholesterolpatiënten door hun medicatie eveneens met suikerziekte kunnen worden opgezadeld, is het de hoogste tijd dat ook de voorschrijvers van deze medicijnen met een eerlijk en genuanceerd verhaal komen. Niet langer mogen zij de gebruikers hierover in onwetendheid laten, zij dienen samen met hun patiënt de extra kansen op diabetes dóór cholesterolpillen helder te bespreken.
Het betekent immers dat de patiënt nu niet één maar een dubbele kans heeft om te worden getroffen door hart- en vaatziekten.
Patiënten zijn in het algemeen heel goed in staat – meestal met hulp van hun dokter – om het al dan niet aangaan van die risico’s te bespreken.
Kent u dat… u zoekt iets maar kunt het niet vinden? Dat gebeurde met onze website: door allerlei toevoegingen door de jaren heen groeide die op een heel natuurlijke manier. Tot we geluiden hoorden, dat niet iedereen meer zo snel zijn weg kon vinden in alles wat Hartpatiënten Nederland te bieden heeft. Dat is natuurlijk zonde. Zo kon het gebeuren dat sommige mensen niet wisten dat Hartgenoten.nl bij onze Stichting Hartpatiënten Nederland hoort.
Daarom was het tijd om in actie te komen. We moesten de website opschonen. Deze is daardoor wel een beetje veranderd, maar de informatie is hetzelfde gebleven. De structuur is alleen wat duidelijker geworden. We hopen dat we u daarmee van dienst zijn. Hartgenoten.nl en Hartpatiënten.nl zijn geïntegreerd om duidelijker te maken dat het om één familie gaat. Het doel is vierledig:
Alles bij elkaar brengen: alle onderdelen zijn familie van elkaar.
De herkenbaarheid vergroten door meer uniformiteit (overal hetzelfde beeldmerk voeren).
Informatie beter vindbaar maken.
Een professionelere uitstraling.
Trots op onze hartpatiëntenfamilie
Om duidelijk te maken dat we één familie zijn, moeten we ook overal hetzelfde beeldmerk voeren. Want we zijn enorm trots op die familie, waarvan ook ú deel uitmaakt. Het beeldmerk hebben we ook wat aangepast en gemoderniseerd; voortaan zult u het terugzien op alles van Hartpatiënten Nederland. Dat gebeurt overigens geleidelijk, want we hebben natuurlijk ook nog oude materialen die we zo veel mogelijk willen opmaken voor we iets nieuws laten drukken.
Het oude logo van Hartpatiënten Nederland had een krijtstreepachtige contour rond het hart. Het heeft langdurig zijn werk gedaan, maar langzamerhand vonden we dat het wel wat eigentijdser mocht. Daarom hebben we het logo vernieuwd en opgestrakt. Het is krachtiger geworden, waarmee we ook willen uitstralen dat we het heel serieus nemen om er 100% voor de patiënt te zijn. Het nieuwe beeldmerk kan zo ook beter helpen de familie te versterken.
De gedachte achter het beeldmerk
Met welke gedachte is het nieuwe logo ontwikkeld? We zien de ‘energie uit het hart’, een symbool voor wat onze stichting drijft, voor de betrokkenheid die we hebben met hartpatiënten. We zijn er 100% voor de patiënt. Onafhankelijk van de farmaceutische industrie en dus extra afhankelijk van donateurs, erflaters, vrijwilligers en begunstigers. Die energie stroomt uit het hart en vormt een nieuw begin — zoals Hartpatiënten Nederland ooit een nieuw begin vormde met de eerste luchtbruggen voor hartoperaties in de jaren zeventig.
We hopen dat u het logo mooi vindt en dat u gemakkelijk uw weg zult vinden op de meer gestructureerde website. Heeft u vragen of opmerkingen, bel, schrijf of mail ons dan gerust. Bel naar 0475 – 31 72 72, schrijf naar Postbus
1002, 6040 KA Roermond of stuur een mail naar roermond@hartpatienten.nl.
