Een ‘lappendeken van littekens’

Geschreven door

Wanneer Lennert Wolfs een maand oud is, blijkt hij hartpatiënt. Een almaar doordenderende achtbaan volgt. Nu, 23 jaar later, raast hij nog steeds door het leven, maar op de eerste plaats als succesvolle Belgische DJ en producer. Zijn verhaal over vallen, opstaan en weer doorgaan…

‘Have fun along the way’ is Lennerts lijfspreuk en hem op het lijf geschreven. Want in gesprek met de 23-jarige Lennert, is één ding overduidelijk: relativeren kan hij als de beste en het leven is te kort om bij de pakken neer te zitten, dus leeft hij elke dag alsof het de laatste is.

‘Jij mag ons alles vragen, behalve hoe oud je wordt’

Zijn verhaal begint wanneer hij een maand oud is. Waar in eerste instantie geen vuiltje aan de lucht lijkt te zijn, komt er plots geen einde aan de tranen van Lennert: ‘Ik huilde abnormaal veel en at niet meer. Na onderzoek bleek ik geboren met Tetralogie van Fallot, een aangeboren vierdelige hart- en longafwijking, waardoor doorbloedingen en vertakkingen gehinderd worden en het lichaam te weinig zuurstof krijgt.’ Ontelbare (open)hartoperaties volgen, maar wanneer het op tienjarige leeftijd wéér tijd is voor een openhartoperatie, trekt zijn behandelend cardioloog aan de bel en stelt een experimentele behandeling uit het buitenland voor: ‘Nóg een openhartoperatie bleek te risicovol. In plaats daarvan, is een destijds experimentele hartklep ingebracht via een katheter. Deze klep is gemaakt van organisch materiaal van een koe. Het ironische? De klep draagt de naam Melody.’

Ook al is Melody niet onaantastbaar, ‘zij’ is wel vervangbaar en dankzij ‘haar’, is Lennert sindsdien redelijk stabiel: ‘Elk half jaar ga ik op controle in het ziekenhuis. Ook al verandert mijn lichaam continu, bepaalde onderdelen van mijn hart groeien niet mee en zorgen gedurende de weg voor complicaties zoals lekkages. Maar daarvoor worden met enige regelmaat stents geplaatst.’ En door innovatieve onderzoeken blijft de hoop dat hetgeen de artsen tegen Lennert als kind zeiden, achterhaald is: ‘Jij mag aan ons alles vragen, behalve hoe oud je wordt, hoorde ik als kind. Maar ik sta niet stil bij hoe oud ik word en werk ook geen to do-lijst af. Sterker nog, ik heb geen to do-lijst, maar wel een visie waar ik voor ga.’

En Lennerts visie is meer dan overduidelijk: voor het leven gaan! Zijn veerkracht uit zich in muziek maken, maar ook anderen informeren en waar mogelijk inspireren: ‘Ik studeer muziekmanagement, ben productiespecialist bij Pioneer DJ en heb Hart Beats opgericht om kinderen en jongeren met een hartaandoening samen te brengen en te ondersteunen op een voor mij bekende manier, door muziek. Afgelopen zomer heb ik DJ-cursussen gegeven op een zomerkamp, georganiseerd door een Belgische vereniging voor kinderen en jongeren met een hartaandoening. Als kind ben ik zelf mee geweest op zomerkamp en hier voelde ik mij niet anders. Ik wil iets terugdoen. Met mijn achterban aan professionals en volgers op Social Media, hoop ik zoveel mogelijk mensen te bereiken.’

‘Obstakels als voordelen gebruiken’

Maar fanatiek als Lennert is, staat hij altijd ‘aan’ om te zien waar hij nog meer iets kan betekenen: ‘In samenwerking met mijn management ben ik inmiddels eveneens bezig met het opzetten van een scholenprogramma over veerkracht. Het programma is van toepassing op iedereen en leert doorgaan, ondanks tegenslagen. Uiteraard verwerk ik mijn verhaal daarin; vertellen over mijn situatie en uitleggen waarom (en hoe) obstakels als voordelen te gebruiken zijn. Tot voor kort praatte ik niet over mijn gezondheid, omdat ik geen medelijden wilde. Maar een elfjarig jongetje bracht daar verandering in. Hij stapte op mij af tijdens een DJ-workshop welke ik gaf en vertelde over zijn wens om DJ te worden, maar kampte met onzekerheden omdat hij ziek is. Uiteindelijk bleek hij hartpatiënt. Voor mij was dat het keerpunt om vanaf nu mijn verhaal te delen, want hartproblemen (en alle andere gezondheidsproblemen) mogen dromen niet in de weg staan. Door mijn werk kan ik meer mensen bereiken en het is des te meer een reden waarom ik mijzelf graag inzet voor jonge lotgenoten!’

Lennert Wolfs woont in België en heeft de afgelopen jaren zijn opkomst gemaakt in de DJ-wereld. De energieke DJ draaide op Tomorrowland, bracht de single ‘Papi Dime’ uit en staat wekelijks achter de draaitafels in discotheken. Ondanks zijn hartaandoening en de daarbij horende beperkingen, geniet hij ten volste van het leven. Naast zijn ouders van wie hij onder andere zijn oneindige positiviteit heeft meegekregen, is zijn vriendin eveneens een grote steun en delen zij samen de zin voor het leven en de wil om alles eruit te halen.

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Angela Maas meest invloedrijke vrouw

Geschreven door

Cardiologe Angela Maas timmert al decennia aan de weg, en heeft vooral een groot hart voor vrouwen. Die zijn volgens haar namelijk lange tijd onderbedeeld in het cardiologenwereldje, dat toch vooral een mannenaangelegenheid is. Vrouwen worden te vaak bekeken door een mannenbril. En dat terwijl vrouwen vaak andere klachten hebben bij hart- en vaatproblemen dan mannen.

Feministisch tijdschrift Opzij riep de 63-jarige cardiologe Maas in december uit tot meest invloedrijke vrouw van Nederland. ‘Ze is onze eerste cardiofeministe en strijdt al ruim dertig jaar om het vrouwenhart op de kaart te zetten’, schrijft het blad. ‘De man was de norm, hartklachten bij vrouwen waren vager en werden door mannelijke artsen afgedaan als óf overgangsklachten óf gezeur’, aldus Maas in Opzij.

Angela Maas is de eerste hoogleraar vrouwen cardiologie en haar spreekuur is druk bezet. Het begon allemaal in het Isala ziekenhuis in Kampen, waar ze als cardioloog werkte. De Hartbrug, voorloper van dit magazine, interviewde haar toen al, en ook toen brak ze een lans voor meer aandacht voor vrouwen en het vrouwenhart.

Toen al ergerde ze zich erover dat de mannelijke patiënt de norm was voor artsen, waardoor typisch vrouwelijke ziektebeelden op de achtergrond raakten. In Kampen begon ze in 2003 met een vrouwenspreekuur. Daar is haar opmars in het mannelijke cardiologiebolwerk begonnen. Aanvankelijk met veel tegenwerking. Nu, 17 jaar later, is er door haar toedoen eindelijk meer aandacht voor het vrouwenhart.

In 2012 kreeg ze een leerstoel aan Radboud in Nijmegen, waar ze sindsdien hoogleraar cardiologie voor vrouwen is. Ze wil vrouwen vooral haar eigen verhaal laten vertellen.

Hartpatiënten Nederland steunt Maas in haar streven een nieuwe pil voor vrouwen met druk op de borst in Nederlandse apotheken te krijgen. Ze wil dat deze pil, ranolazine, vergoed wordt. In landen als België en Duitsland krijgen vrouwen met pijn op de borst dat medicijn wel, waarom hier dan niet? Omdat het Zorginstituut er niets in ziet. Het Zorginstituut beslist welke medicijnen worden toegelaten en vergoed. Hartpatiënten Nederland heeft er bij het Zorginstituut op aangedrongen ranolazine toe te laten en voor vergoeding in aanmerking te laten komen. Lees meer hierover in het interview met Angela Maas in HartbrugMagazine.

Voor meer artikelen over o.a … klik hier

Angela Maas op de bres voor vrouwen

Geschreven door

Angela Maas is een bekende Nederlander. Dat was wel eens anders. Toen zij in 2003 in het Isala ziekenhuis in Kampen begon met een vrouwenspreekuur, kwamen er aanvankelijk niet meer dan twee of drie vrouwen op af. Huisartsen en cardiologen weigerden vrouwen door te sturen.

Ze zagen niks in Maas’ bewering dat hartproblemen bij vrouwen totaal anders dan bij mannen kunnen uitpakken. Nu, zo’n 17 jaar later, is Angela Maas een gevierd cardiologe, en hebben vele duizenden vrouwen de weg naar haar gevonden. En passant werd ze in 2019 door het feministische blad Opzij uitgeroepen tot meest invloedrijke vrouw van Nederland. Hartbrug Magazine sprak met haar.

Canada

‘In 2000 bezocht ik in Canada het eerste wereldcongres over hart- en vaatziekten bij vrouwen’, vertelt Angela Maas. ‘Ik leerde er dat er in Canada allerlei vrouwenhartcentra waren, en dacht: die wil ik ook in Nederland!’

‘In 2003 besloot ik mij helemaal toe te leggen op het helpen van vrouwen. Ik stopte met het consult voor mannen, kortom. En zo begon ik dat jaar in Isala in Kampen met een wekelijks spreekuur voor vrouwen. Maar de huisartsen zagen me niet staan. Ik kreeg mails in de trant van: we zullen ervoor zorgen dat deze gril over een jaar weg is.

In het begin kreeg ik maar twee of drie patiënten per spreekuur. Daar zat ik dan een hele ochtend voor. Ik heb toen een oproep geplaatst in huis-aan-huis blad De Peperbus. Vrouwen konden langskomen om bloeddruk en cholesterol te laten meten. Nadat het blad huis aan huis in de bus gevallen was, stonden er ’s ochtends opeens 700 vrouwen op de stoep voor mijn spreekuur. Een gigantische toeloop! Dat was een signaal: vrouwen willen zelf weten wat hun risicofactoren zijn.’

Eigen verantwoording

Het waren andere tijden dan nu. Destijds was het de arts, wiens woord wet was. Hij zei hoe het gesteld was met de gezondheid van de patiënt. De patiënt was van die informatie afhankelijk. ‘Nu kunnen patiënten zelf hun bloeddruk en cholesterol meten’, gaat Maas verder. ‘We zijn mede hoeders geworden van onze eigen gezondheid. Die ligt niet meer uitsluitend onder verantwoording van een arts.’

De vrouwenspreekuren van Maas, waaraan destijds ook de Hartbrug (de voorloper van dit Magazine) aandacht besteedde, verwierven gaandeweg steeds meer naamsbekendheid. Dat resulteerde in 2012 in een leerstoel voor Maas aan de Radboud Universiteit in Nijmegen, waar ze sindsdien een internationaal gevierd onderzoekster is naar hart- en vaatziekten bij vrouwen.

Hart voor vrouwen

‘Al sinds de jaren ’90 van de vorige eeuw verschijnen er in toenemende mate publicaties over vrouwen met hart- en vaatziekten. De laatste vijf jaar zie ik op dat gebied een versnelling. Het is inmiddels voor iedereen duidelijk dat er verschillen zijn tussen mannen en vrouwen op het gebied van hart- en vaatziekten en oorzaken daarvan. Ik schreef er in 2019 een boek over, ‘Hart voor Vrouwen’ (te bestellen via www.hartpatienten.nl/boeken). Inmiddels is de achtste druk daarvan al bijna uitverkocht, wat aangeeft hoezeer vrouwen hun eigen gezondheid aan het hart gaat. Ik schreef het boek zo, dat het goed leesbaar en begrijpelijk is voor de patiënt. Ik hoor het terug van vrouwen, die bijvoorbeeld zeggen: ‘Dit boek gaat over mij!’. Het is herkenbaar. Ik zie de afgelopen vijf jaar ook bij cardiologen een voortschrijdend inzicht. Het vrouwenhart krijgt bij hen een steeds grotere plek. Zelfs internationaal verandert er veel.’ Overigens vindt Angela Maas dat het vrouwenhart verplicht onderdeel moet zijn in de opleiding tot cardioloog.

Nog even over het boek: in 2011 schreef Maas een handboek voor huisartsen over het vrouwenhart. ‘Dat is heel goed ontvangen’, zei ze. In 2017 volgde een Engelstalig handboek voor cardiologen dat vrij goed verkocht werd. ‘Daarna dacht ik: de tijd is rijp voor een boek dat voor iedereen begrijpelijk is.’ Wie het nog wil lezen, wees er snel bij, het is bijna uitverkocht! Interesse? Ga naar www.hartpatienten.nl

Kransvaten

‘Over een paar maanden komt er een nieuwe internationale richtlijn over spasmen in de kransvaten. Die richtlijn houdt veel meer rekening met vrouwen dan tot nog toe. Het gaat om een ziektebeeld waarbij vrouwen tussen 40 en 70 jaar verhoogde risico’s lopen. Meer dan vernauwing, want die doen zich gemiddeld pas veel later en in mindere mate voor. Een ziektebeeld dat duidelijk verschilt van het gemiddelde beeld bij mannen.’

‘Ik krijg steeds meer verwijzingen van cardiologen. De weerstand is afgenomen. Het is ook belangrijk om te beseffen dat je niet alle vrouwen over één kam kunt scheren. Vroeger werd “de hartpatiënt” als een groep gezien en benaderd. Nu weten we dat iedere patiënt anders is, en de hulp aan haar of hem om maatwerk vraagt. Mijn leerstoel is ook bedoeld voor onderzoek naar de vraag waarom de ene vrouw anders is dan de andere. Zo zijn er vrouwen met een hoger risico dan andere vrouwen, bijvoorbeeld vrouwen die zwangerschapsvergiftiging hebben gehad. Zij lopen meer risico’s op hart- en vaatziekten en beroertes, en al op jongere leeftijd. In bestaande risicokaarten komen deze vrouwen niet tot hun recht omdat alle vrouwen op een hoop gegooid worden. We moeten dus meer verschil maken tussen de ene en de andere patiënt. We moeten als arts meer bovenop hoog-risicovrouwen zitten, meer dan bij vrouwen met een lager risico. Gelukkig leren we steeds beter finetunen.’

Stress

‘Wat ik ook steeds meer zie is vrouwen met een scheur in een kransvat. Iets wat vooral voor komt bij vrouwen tussen 40 en 60 jaar. Uit onderzoekt blijkt dat met name chronische stress de boosdoener is. Het gaat hier dus niet om dichtslibbende vaten, maar om een plotse scheur. Je kunt deze vrouwen niet met een stent helpen of dotteren, dat is meestal niet nodig en heeft een hoger risico. Gelukkig is er voor deze vrouwen ook steeds meer aandacht. Binnenkort komt voor hen een Europese registratie tot stand. 40 procent van deze vrouwen heeft ook bindweefselaandoeningen, zoals in de bloedvaten naar de nieren en de hersenen. We dachten vroeger dat dit zeldzaam was, maar het komt vaker voor en we herkennen het nu ook beter.’

Haarvaten

‘Diabetes veroorzaakt bij vrouwen een tweemaal zo hoge sterfte als bij mannen. Het schadelijke effect op de bloedvaten en de hartspier is namelijk sterker dan bij mannen. Een chronische ontsteking van de haarvaten van de hartspier, het microvasculaire systeem, zien we veel bij vrouwen rond en na de overgang en leidt eerder dan bij mannen tot hartfalen met een verstijving van de hartspier. Daar hebben we helaas nog geen goede medicijnen voor.’

Ranolazine

Angela Maas maakt zich al jaren sterk voor het toelaten en vergoeden van het medicijn ranolazine. Dat medicijn wordt in andere Europese landen voorgeschreven aan vrouwen met pijn op de borst door spasme en microvasculair lijden. Alleen in Nederland wordt dit middel niet voorgeschreven en ook niet vergoed. Dat moet anders, vindt Maas.

‘Vrouwen tussen de 40 en 70 jaar lopen risico op angina pectoris als gevolg van spasmen in de kransvaten. Daar komt binnenkort een richtlijn voor. Vorig jaar zijn we begonnen met  spasmetesten in kransvaten. We zijn overdonderd door de hoeveelheid patiënten, vooral vrouwen, die dit hebben als oorzaak voor hun klachten. Veel meer dan gedacht! De spasmen komen zowel bij mannen als bij vrouwen voor, maar er is een heel belangrijk accentverschil: ‘slechts’ 10 procent van de patiënten met spasme is man, tegenover maar liefst 90 procent  vrouwen.’

‘Voor de behandeling van spasmen bestaat een stappenplan. Ranolazine maakt daarvan onderdeel uit. Als andere medicijnen onvoldoende werken, is ranolazine een mogelijke  goede oplossing. Maar de beroepsgroep moet het ondersteunen. En dan hebben we nog een overheid die niet zit te wachten op nieuwe medicijnen. En zeker niet zolang een meerderheid van de cardiologen het niet wil.

Voor meer artikelen over o.a Bners en aandoeningen klik hier

Mijn kuurreis naar de Dode Zee

Geschreven door

In deze rubriek vertellen mensen over de mooiste reis van hun leven. Dit keer het verhaal van student Mendior Goossen (22) uit Nijverdal, voor wie een kuurreis naar de Dode Zee in 2018 de aanloop werd naar het ontwikkelen van een behandelmethode voor psoriasis.

Mendior Goossen

Het begon met een heel klein plekje op mijn arm. Ik was 19 en had nog nooit van psoriasis gehoord, dacht dat het vanzelf wel weg zou gaan als ik er uierzalf op smeerde. Maar binnen een half jaar tijd had het zich over mijn hele lichaam verspreid. De jeuk was zo ondraaglijk dat ik er ’s nachts niet van kon slapen.

Toen de diagnose eenmaal was gesteld, leerde ik dat de huidaandoening chronisch is en verergerd kan worden door stress. Echt goede behandelmethoden zijn er eigenlijk niet, al hebben veel patiënten wel baat bij zoutwaterbaden. Daarom worden er kuurreizen georganiseerd naar de Dode Zee, waar de zoutconcentratie in het water een van de hoogste ter wereld is.

Toen ik ziek werd, was ik al bezig met de opleiding Ondernemerschap & Retail Management, waarbij je leert hoe je een eigen bedrijf opricht. Het leek me interessant om te onderzoeken of er een behandelmethode was op natuurlijke basis en die echt werkt. Aangezien we voor de opleiding ook onderzoek in het buitenland moesten doen, besloot ik samen met een studiegenoot naar een kuuroord aan de Dode Zee te gaan.

Kameel of sportauto?

Vanaf het vliegveld in Tel Aviv moesten we een aantal uur in de bus zitten, waardoor we een glimp konden opvangen van Israël. Het is een bijzonder land, merkten we al gauw. Bij een tussenstop stonden op de parkeerplaats een supersnelle sportauto en een kameel naast elkaar ‘geparkeerd’: dat geeft wel aan wat voor contrasten er zijn.

Ein Bokek, het kustplaatsje waar wij verbleven, was niet veel meer dan een rij hotels. Veel viel er niet te beleven, waardoor we ons als studenten af en toe stierlijk verveelden. Dat maakte niet uit, want we kwamen vooral voor de Dode Zee. Drie tot vijf keer per dag ging ik een minuut of tien het water in. Langer dan dat hield ik het ook niet vol, want het zout brandde enorm in de vele wondjes op mijn huid. Eigenlijk is het niet te doen, maar psoriasis kan je heel wanhopig maken. Pijn is vele malen minder erg dan de onophoudelijke jeuk…

Na zo’n bad liet ik mezelf opdrogen in de zon en herhaalde ik de ’therapie’ nog een paar keer. Ondanks het feit dat het geen prettige bezigheid was, hielp het wel. Na drie dagen werden de plekken al minder zichtbaar en toen ik eenmaal thuis was, was mijn hele huid helemaal psoriasisvrij!

Kilo’s zout in je badkuip

Het nadeel is alleen dat het na een paar weken tot maanden alweer terugkomt, waardoor je eigenlijk meerdere kuurreizen per jaar zou moeten maken. Vroeger werd dit nog deels vergoed door de zorgverzekeraar, maar tegenwoordig niet meer. Voor de meeste mensen is deze behandelmethode dus niet te betalen, zeker niet voor mij als student. En telkens een paar kilo Dode Zeezout in je badkuip gooien, is ook geen blijvende oplossing, laat staan een betaalbare.

Ik ben daarom verder onderzoek gaan doen naar hoe je de Dode Zee naar Nederland zou kunnen brengen. Hoewel ik dit eerst nog samen met mijn studiegenoot deed, ben ik op een gegeven moment alleen verder gegaan onder de naam Goossen Health Care. Ik merkte dat ik, doordat dit project me persoonlijk aan het hart ging, enorm gedreven was. Aangezien zo’n 425.000 Nederlanders hiermee kampen, is het immers echt een maatschappelijk probleem te noemen.

Inmiddels ben ik gestart met de testfase van een ‘badkuip’ die in de toekomst moet draaien met een recyclebare zoutoplossing: een methode die niet uniek is, maar op deze specifieke manier nog niet eerder onderzocht is. Het is afwachten in hoeverre het een haalbaar concept is, maar die kans acht ik groot. Daarnaast moet het ook nog financieel rendabel zijn. Ik heb al subsidie aangevraagd, maar ben nog op zoek naar investeerders. Als het allemaal lukt, zouden mijn badkuipen bijvoorbeeld in ziekenhuizen, schoonheidssalons en andere (medische) behandelcentra geplaatst kunnen worden, zodat het voor alle patiënten toegankelijk is.

Droom

Dat is mijn grootste droom. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor andere mensen die met deze huidaandoening kampen. Toen ik met de opleiding begon, wilde ik iets bedenken waar ik heel erg rijk mee kon worden. Maar sinds ik hiermee bezig ben, heb ik al zoveel berichtjes gekregen van patiënten die me bedanken dat ik werk aan een oplossing voor hun probleem. Of het nu lukt of niet, ze zijn al blij dat ik het probeer. Dat heeft me doen beseffen dat er meer in het leven is dan geld verdienen. Dit onderzoek kost veel tijd en geld, maar de waardering die ik terugkrijg, geeft me heel veel motivatie om door te gaan. En doordat het me zoveel energie geeft, zit ik lekker in mijn vel en heb ik weinig stress. Daardoor heb ik momenteel gelukkig ook weinig last van mijn psoriasis.

Hoewel de acht dagen Israël weinig spectaculair waren en ik geen al te fijne herinneringen heb aan de pijn van het zeewater, is die reis toch heel speciaal voor me geweest. En niet alleen vanwege de gevolgen die het heeft gekregen. Het was een plek waar ik waarschijnlijk nooit gekomen was als ik geen psoriasis had gehad. En aangezien de Dode Zee over een jaar of dertig waarschijnlijk verdampt is, moet je hier toch eens in je leven zijn geweest?

 ‘Zorg is in dertig jaar tijd drastisch veranderd’

Geschreven door

Professionele zorg, persoonlijke aandacht en een nauwkeurig begeleidingstraject zijn tegenwoordig de standaard, als u in Nederland een medische ingreep moet ondergaan. Dat was voor Teuny van Wijngaarden (70) wel anders, toen zij in de jaren ’70 werd geopereerd aan haar hart. Ze doet haar verhaal.

‘Het was in Zuid-Afrika, in 1974, toen bij mij voor het eerst ruis op het hart werd geconstateerd. Mijn man werkte voor een baggermaatschappij en als hij naar het buitenland werd uitgezonden ging ik altijd met hem mee. Zo ook in ’74, het jaar waarin ik zwanger raakte van mijn tweede. Ik kreeg hoe langer hoe meer klachten: mijn oren suisden continu en als ik voor langere tijd moest staan, zakte ik door mijn voeten. Als kind stond ik altijd al bekend als het meisje dat makkelijk flauwviel; dat werd toegeschreven aan mijn postuur. Ik was tamelijk lang en zou te mager zijn. Daar werd verder nooit wat achter gezocht. Een hartspecialist in Durban deelde mij mede dat hij geen aanvullend onderzoek naar mijn klachten kon doen zolang ik nog zwanger was. Medici konden toen nog niet zoveel als nu. Maar, zo verzekerde de specialist mij, met de klachten die ik had zou ik gemakkelijk honderd jaar oud kunnen worden.

Drie maanden na de bevalling verhuisden we terug naar Nederland en vrij snel daarna vertrokken we op wintersportvakantie. Daar ging het mis: ik belandde in een ziekenhuis in Innsbruck en moest met een ambulance gerepatrieerd worden. In Nederland werd ik dan toch eindelijk gekatheteriseerd. Na afloop zette de hoofdcardioloog een stoel bij mijn bed en vroeg me of ik niet ontzettend moe was. Ja, dat was ik wel, maar ik was eigenlijk van jongs af aan niet anders gewend. Vervolgens kwam de mededeling die voor mij ontzettend veel verklaarde: ik had een gat in de boezem van mijn hart dat de omtrek had van een middelvinger. Een aangeboren afwijking, zo werd mij verteld. Normaliter sluit dit gat na de geboorte, maar bij mij was dit nooit gebeurd. Mijn hart was dus al mijn hele leven niet voldoende in staat geweest het bloed goed rond te pompen, waardoor ik bovengemiddeld vaak licht in mijn hoofd werd en dus flauwviel.

Ik werd geopereerd, op vrijdag 13 oktober, maar gelukkig was ik niet bijgelovig. Toen ik wakker werd bleek alles goed te zijn gegaan. Ik had wel pijn en hoge koorts, maar het gat was gedicht en mijn hart had direct een goed ritme. Wat was ik opgelucht! In die tijd was dat natuurlijk nogal wat: zo’n ingrijpende operatie als jonge vrouw. Ik was ontzettend blij dat ik het overleefd had en dat ik terug kon naar mijn man en twee kinderen van 5 en 1,5 jaar oud. Toen een arts en verpleegkundige mij echter los begonnen te koppelen van alle apparatuur, bleek er een probleem: een dun slangetje dat in mijn borstkas was ingebracht, kwam niet los. Niets lukte en toen de arts en verpleegkundige zelfs ruzie kregen, hakte de arts de knoop door. ‘Laat een OK klaarmaken’, beval hij. Toen knapte er iets in mijn hoofd. Nóg een operatie? Dat kon zomaar niet! Knip dat slangetje dan maar gewoon af, dacht ik. Natuurlijk was dat geen optie, maar op dat moment kon ik niet meer helder denken. Ik was ontzettend bang om weer onder narcose te moeten. Niemand vertelde mij wat dat slangetje daar deed, waarom het niet loskwam en wat er tijdens een eventuele operatie zou gaan gebeuren. Ik tastte volledig in het duister en om me te kalmeren werd me ook nog eens een spuit toegediend. Het gesprek aan mijn ziekenhuisbed verliep óver mij, niet mét mij.

Toen ik weer bijkwam, met gelukkig mijn man aan mijn bed, had ik nog niet kunnen voorzien hoe lang het revalidatietraject was dat mij te wachten stond. Het slangetje was eruit, maar de dubbele narcose had een enorme impact op mij gehad. Ik was zo verzwakt dat ik maandenlang tot minimale inspanningen in staat was. Het was een ontzettend zware periode, met twee kinderen die gevoed en verzorgd moesten worden en een man die veel van huis was voor zijn werk. Van nazorg vanuit het ziekenhuis was geen sprake: het gat was immers toch gedicht? Niemand heeft ooit nog met een woord gesproken over wat er die dag met mij gebeurd is – het woord ‘revalidatie’ bestond voor mij niet eens. Op eigen houtje ben ik langzaamaan weer opgekrabbeld en kreeg ik mijn kracht terug. Door mijn verhaal te doen hoop ik dat Nederlanders zich realiseren hoe goed we het tegenwoordig hebben. Er is begrip, uitleg, begeleiding en nazorg: zaken waar ik in de jaren ’70 zoveel behoefte aan had, maar nooit kreeg. Gelukkig ben ik tot op de dag van vandaag gezond en functioneert mijn hart geheel naar behoren. Daar ben ik dankbaar voor.’

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Kwaliteit voeding en beweging zeer belangrijk.

Geschreven door

Gepassioneerd, chaotisch en creatief: zo zou Jacqui van Kemenade (53) zichzelf omschrijven. Al bijna 20 jaar is de Bredase huisarts, die getrouwd is en drie kinderen heeft, bezig met voeding en leefstijl en sinds twee jaar is ze ook gespecialiseerd in diabetes. Onlangs bracht ze haar eerste boek uit: Leefstijl op recept.

Al zo lang als ze zich kan herinneren, heeft ze een passie gehad voor leefstijl. Haar allereerste baan als arts was in Australië. Daar werd ze geconfronteerd met een explosie aan diabetes en obesitas. ‘In Australië was dat zichtbaarder dan in Nederland. Ik begon dan ook te letten op hoe mensen daar aten, en mijn passie voor leefstijl groeide alleen maar meer.’ Ze keerde na een aantal jaar terug naar Nederland en nam daar in 2006 een huisartsenpraktijk over. Ze herinnert zich dat ze in de praktijk mensen zag afvallen, maar vaak ook weer snel zag aankomen. ‘Als huisarts heb je meestal niet zoveel kaas gegeten van leefstijl en voeding. Je denkt vooral dat patiënten hun best moeten doen, harder moeten werken om af te vallen. Toch leerde ik mensen kennen waarvan ik dacht: dit kan toch niet alleen een gebrek zijn aan doorzettingsvermogen?’

Totaalplaatje

Jacqui keek meer en meer naar de leefstijl van haar patiënten. Drie jaar terug besloot ze zelfs te stoppen met de praktijk en zich volledig te gaan richten op haar eigen leefstijlpraktijk. Nog steeds is ze regulier arts, maar dan met nog meer aandacht voor leefstijl. ‘Ik vind dat ik pas een goede dokter ben als ik ook kijk naar dingen waar de patiënt in eerste instantie niet voor kwam. Het totaalplaatje dus. Waarom pas iets aanpakken als het al is geëscaleerd? Mijn patiënten stelden me veel vragen, en met dat als inspiratie ben ik zo’n vier jaar geleden stilletjes aan mijn boek gaan schrijven. Telkens een hoofdstukje meer, en langzaamaan werd het een heel boekwerk.’

Resultaat

Niet alleen haar patiënten, maar ook haar zoon, liet haar inzien dat gezondheid heel waardevol is. ‘Mijn zoon heeft drie jaar geleden een ongeluk gehad en een jaar moeten revalideren. Dan word je echt even geconfronteerd met de waarde van gezondheid; als dokter en als moeder. Ik denk dat die gebeurtenis iets heeft gedaan met hoe ik als dokter naar mijn patiënten kijk. Bij mijn zoon heb ik heel erg de kracht van een gezonde leefstijl gezien, net als bij mijn patiënten met diabetes type twee en de stichting waarbij ik betrokken ben: Je Leefstijl als Medicijn. Toen ik patiënten op de reguliere manier en met medicijnen behandelde, zag ik niet altijd resultaat. Door te kijken naar leefstijl, zie ik dat vaak wél.’

Kwaliteit van voeding en beweging

Die resultaten inspireren Jacqui enorm. ‘Op een gegeven moment zie je dat er een kwartje valt bij patiënten. Door het opstellen van een concreet plan weten ze meer grip te krijgen op hun gezondheid. Zo kijk ik naar medicatie en of we dat kunnen afbouwen. Ook andere factoren zijn belangrijk. Hoe ga je bijvoorbeeld om met stress en slaap? Stress zorgt voor hoge suikers en ook weinig slaap is een destabiliserende factor. Door al die dingen aan mijn patiënten te vragen, kom ik tot de wortel van de aandoening en geef ik ze inzichten in welke factoren invloed hebben. Niet het moeten afvallen, maar kijken naar de kwaliteit van voeding en beweging. Dat zorgt voor ongelofelijke resultaten, wat mij dan weer ontzettend motiveert. Blije gezichten: dat is voor mij een hele belangrijke factor.’

Voor meer artikelen over o.a leefstijl klik hier

 Leefstijl als medicijn

Geschreven door

Tot vier jaar terug kampte Wim Tilburgs (59) met een zware vorm van PTSS, diabetes en een burn-out. Zijn medicijnen hielpen niet en Wim werd ondertussen steeds zieker. Tot hij dit, na het aanpassen van zijn voeding en leefstijl, wist om te keren. Zijn klachten zijn verdwenen, en inmiddels heeft hij met zijn Stichting Je Leefstijl als Medicijn al honderden diabetespatiënten geholpen.

Het is dat Wim zich zélf is gaan verdiepen in voeding en leefstijl, maar anders was de oplossing voor zijn klachten waarschijnlijk nog ver te zoeken. Hij kreeg steeds meer medicijnen en zijn gewicht nam alleen maar toe. Min of meer tegen het advies van zijn dokter in, gooide hij het roer om. ‘Ik ben in 2015 begonnen met koolhydraatarm eten en de koolhydraten gaan vervangen door vetten. In vijf maanden tijd viel ik veertig kilo af. Ik was toen een van de eersten die kon genezen van diabetes. Ook van mijn PTSS en burn-out ben ik af. Ik voelde op dat moment vooral boosheid, want ik dacht: waarom is mij dit niet verteld? Waarom heb ik dit zelf moeten uitvinden?’

Coaching groep

Wim begon zich meer en meer in het onderwerp leefstijl te verdiepen. Hij greep studies aan en richtte een Facebookgroep op, die al snel uitgroeide tot een groot platform. Hij maakte kennis met verschillende medestanders, waaronder hoogleraar diabetologie Hanno Pijl. Met hem startte Wim lezingen. Later begon hij zijn Stichting Je Leefstijl als Medicijn. Samen met Jacqui van Kemenade, huisarts en auteur van het boek ‘Leefstijl op Recept’, zet hij zich vrijwillig in voor een gezondere en gelukkigere wereld. ‘Met Jacqui ben ik twee jaar geleden een coaching groep begonnen voor mensen met diabetes. Inmiddels begeleiden we er ruim vijftienhonderd. Elke week geven deze mensen onder andere de stand van hun buikomvang en nuchtere suiker door. Dat houden we al twee jaar bij. Gemiddeld verliezen ze acht tot negen kilo per jaar en er zijn er inmiddels al honderden van hun diabetes af.’

Leefstijl gerelateerde aandoening

Uit enquêtes binnen zijn groep blijkt dat 80% van deze diabetespatiënten ook hartpatiënt is. Zijn stichting en Hartpatiënten Nederland zetten de komende tijd dan ook samen in op leefstijl. ‘We zijn er inmiddels achter dat zestig procent van de bezoeken aan een arts te maken heeft met leefstijl. Hierbij hebben we het in Nederland over ongeveer acht miljoen mensen. Diabetes is een leefstijl

gerelateerde aandoening en is echt om te keren door het aanpassen van je leefstijl. Heel veel producten die wij eten staan stijf van de suiker. Naast chronische stress en medicijnen hebben geraffineerde suikers veel invloed op  diabetes. Échte voeding komt van de boer, een akker, heeft recentelijk nog geleefd. Dat komt niet uit de fabriek, zeggen wij altijd. De zwaar bewerkte voeding vol snelle koolhydraten en industriële vetten heeft ons behoorlijk ziek gemaakt.’

Alzheimer diabetes type 3

Ook veel psychische aandoeningen houden volgens Wim verband met leefstijl. ‘Ik eet geen brood, rijst en pasta meer en ben genezen van mijn diabetes. Toch moet ik mijn leefstijl wel blijven volhouden, want anders komen mijn diabetes en PTSS hoogstwaarschijnlijk gewoon weer terug. Het is inmiddels bewezen dat als je suikers hoog zijn, je het grootste risico op een hartaanval hebt. Daarnaast wordt Alzheimer bijvoorbeeld al diabetes type drie genoemd. Leefstijl kan hierin ontzettend veel betekenen, net als voor verschillende vormen van kanker. Borstkanker en longkanker zijn sowieso erg leefstijl gerelateerd. Maag-darmkanker, leverkanker en alvleesklierkanker zijn door de jaren heen ontzettend toegenomen. Dat heeft een reden.’

Ziek zijn is topsport

Wims drijfveer is laten zien dat wat hem is overkomen, ook andere mensen kan helpen. ‘We hebben in Nederland meer dan een miljoen diabeten en elke week komen er duizend bij. Door mijn ervaring besefte ik dat ik de oplossing in handen had. In het begin was ik één geval en nog redelijk ongeloofwaardig, maar inmiddels ben ik een van de velen. Ik wil dat Nederland het eerste land ter wereld wordt waar het aantal mensen met diabetes daalt. Ziek zijn is een topsport, zeg ik altijd. Je hebt een zware tegenstander en die moet je zien te verslaan. Het gaat om mindset. Het is niet: ik mág niet meer, maar ik wíl niet meer.’

Baas over eigen gezondheid

Wim beseft dat het nog vele jaren gaat duren, maar hij gelooft dat er uiteindelijk een omslag zal komen. ‘Als je zes jaar geleden tegen me had gezegd dat het aanpassen van mijn voeding en leefstijl de oplossing was voor mijn klachten, had ik je waarschijnlijk voor gek verklaard en gezegd dat je mij gewoon mijn leven moest laten leiden. Maar als ik nu zie hoe gelukkig ik ben en hoe fit en jong ik me voel, dan denk ik: dit had nooit zo ver moeten komen. Ik kon niet meer lopen, maar doe nu zeker drie keer in de week crossfit. We moeten met z’n allen om: dat is mijn missie. We moeten stoppen met de ziekenzorg en over naar gezondheidszorg. Onze leefstijl veranderen, en ook de manier waarop we onze maatschappij hebben ingericht. Met onder andere voorlichting willen we die bewustwording als stichting creëren; anderen inspireren om weer baas te worden over hun eigen gezondheid. Met die missie sta ik elke morgen vol goede moed en plezier op.’

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Groentelasagne

Geschreven door

Dit recept is een van mijn favorieten, je krijgt hiermee gelijk ontzettend veel groenten binnen. Je kan de groentelasagne aanvullen met een stukje vlees of vis, of het vegetarisch houden. Liever veganistisch? Vervang de kaas door edelgist. De pastasaus is ook ideaal voor restjes groenten.

Voor de pastasaus

Snipper de ui en de knoflook

Snijd de tomaten en wortels in blokjes, en de geroosterde paprika’s in reepjes

Fruit de ui, peper en knoflook aan met milde olijfolie. Blus af met balsamico (en eventueel de rode wijn)

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

De ander als spiegel

Geschreven door

Voor deze eerste column in het 50ste jaar van Hartpatiënten Nederland, moest ik denken aan de hartpatiënten die via de hart luchtbrug naar Houston gingen, omdat ze niet in eigen land geopereerd konden worden. Ik dacht hoe angstig zij zich gevoeld moeten hebben toen ze zonder begeleiding van hun geliefden in het vliegtuig moesten stappen, wetende dat het misschien wel de laatste keer was dat ze elkaar hadden gezien.

Dus dacht ik, dan ga ik het onderwerp angst eens wat verder uitdiepen. Terwijl ik dit aan het overdenken was, kwam ineens bij mij op dat ik een vaak optredende vergissing maakte. Ik ging er zomaar van uit dat deze hartpatiënten erg angstig moesten zijn. Klopt dat wel?

Voor sommigen waarschijnlijk wel, anderen waren misschien wel opgelucht dat ze het voor elkaar hadden gekregen om eindelijk geopereerd te worden. Weer anderen hebben zich misschien wel volledig kunnen overgeven aan de situatie, waarbij vertrouwen optrad in plaats van angst. We doen het zo vaak, dat invullen van emoties, voor anderen.

Het is goed om je te realiseren dat eenzelfde situatie bij verschillende mensen totaal verschillende reacties op kan roepen. Doen we dat niet, dan gaan we ervan uit dat onze emotie de enige mogelijke is. De ander moet wel hetzelfde voelen als ik. Onze gedachten houden ons dan weer voor de gek. Als wij onze eigen gevoelens of gedachten op de ander projecteren en deze projectie ook nog als basis voor ons mededogen gebruiken, kunnen we de plank nog weleens flink misslaan.

We kunnen iemand zelfs van de regen in de drup helpen. Dit gebeurt vooral als we onze eigen angst op de ander projecteren. Met het risico dat we de ander misschien wel angst aanpraten terwijl hij of zij helemaal niet angstig was. Maar ook het omgekeerde kan voorkomen als we de situatie invoelen als onbelangrijk, waardoor de ander zich onbegrepen voelt.

Als we deze gedachten niet hadden, zouden we misschien wel perfect kunnen aanvoelen waar we de ander mee zouden kunnen helpen. Mocht dat niet zo zijn, dan ontstaat er ruimte om de ander te vragen wat de situatie met hem of haar doet en of we iets kunnen betekenen. We laten ons dan niet leiden door gedachten en veronderstellingen.

Het letten op deze gedachten kan trouwens ook heel nuttig zijn voor onszelf en ons groeiproces. Als we ons bewust worden van de emoties die we anderen toedichten, kunnen we ons allereerst afvragen of deze gedachte wel juist is. Je eigen ‘waarheid’ hoeft niet een anders ‘waarheid’ te zijn. Dit is op zich al een waardevolle oefening. Er is echter nog een tweede aspect. De emotie die we bij de ander verwachten, kan heel goed onze eigen emotie zijn. Dan is de ander eigenlijk een spiegel voor ons, een mogelijkheid om onze eigen gedachten en emoties te zien. Een emotie, voor de duidelijkheid, is niet hetzelfde als een gevoel. Het is de combinatie van alle gedachten die wij over dat gevoel hebben en het zijn deze gedachten die ons weghouden van wie we werkelijk zijn.

Als we teruggaan naar mijn gedachten over de gevoelens van de hartpatiënten, dan kunnen deze uiteraard te maken hebben met mijn ervaringen als arts met hartpatiënten. Maar dan geldt dat nog steeds niet voor elke patiënt. Daarnaast heb ik zelf geen patiënten gesproken die een dergelijke reis hebben meegemaakt. Het kan echter ook een aanwijzing zijn voor mijn eigen gedachten en angsten met betrekking tot een dergelijke situatie.

Deze gedachten en emoties zijn dan sowieso irreëel, omdat we niet van tevoren kunnen bedenken hoe wij zelf in een dergelijke situatie zouden reageren. Zouden we angstig zijn? Opgelucht? Of ons, vol vertrouwen, volledig kunnen overgeven aan de situatie? Of wellicht een combinatie van dit alles?

Kijk goed naar je emoties, je kunt er veel van leren!

Column door: Jan Chin

De vrouw is geen mislukte man

Geschreven door

Vrouwen zijn geen mislukte mannen. Dat zou je gaan denken als je terugkijkt naar de cardiologie van de vorige eeuw. Cardiologe Angela Maas leerde midden jaren ’80 van de vorige eeuw nog dat vrouwelijke hartpatiënten lastig waren. Ze zouden rare klachten hebben. ‘Een hoop gekrijs en gezeur om niks’, schrijft Maas in haar uitstekende boek Hart voor Vrouwen.

Vrouwen werd indertijd geleerd hoe ze het beste met de hartaanval van hun man konden omgaan. Haar steun was belangrijk voor het herstel van haar echtgenoot. Sterker nog: de gedachte dat vrouwen medeschuldig waren aan het hartinfarct van hun man heerste nog tot ver in de jaren ’70, aldus Maas. Vrouwen kregen indertijd cursussen gezond koken voor hun man. Her en der vroegen opiniemakers zich af, of vrouwen teveel eisten van hun man, die daardoor een hartinfarct kreeg.

De Nederlandse Hartstichting vond nog in 1975 dat de vrouw verzorgster van haar zieke man was en voor hem boodschappen moest doen en gezond moest koken. Dat vrouwen ook een hartaanval konden krijgen, kwam blijkbaar bij dit soort instellingen helemaal niet op.

Pas sinds 1990 kwam in dit denken een geleidelijke omslag, die helaas nog niet tot in alle maatschappelijke geledingen is doorgedrongen. De vrouw is geen mislukte man. Een van de eersten in Nederland die zich sterk maakten voor erkenning van het vrouwelijke hart, was Angela Maas. Als cardioloog begon ze in 2003 een spreekuur voor vrouwen. Ze kreeg daarbij hoon en tegenwerking vanuit het voornamelijk mannelijke artsenlandschap. Inmiddels is Maas een erkend wetenschapster, die veel baanbrekend werk verricht voor vrouwen.

Zij wees erop dat er verschillen zijn tussen mannen en vrouwen, en hun hartkwalen. In het begin was ze een roepende in de woestijn. Vrouwen die klaagden over pijnen, die te herleiden waren tot een hartinfarct, werden door artsen regelmatig met een kluitje in het riet gestuurd. We publiceren in dit magazine een schrijnend verhaal hierover, van Karin Koolen, die met een hartaanval werd weggestuurd door haar huisarts en wekenlang rondliep met een falend hart.

Het boek van Angela Maas is een echte aanrader. Wees er snel bij, want de achtste druk is al bijna uitverkocht!

Column door: Henri Haenen