Het verhaal van Isatu

Geschreven door

Het verhaal van Isatu

De 19-jarige Isatu woont met haar familie in een arme compound in Gambia. Ze heeft haar leven te danken aan de broers Jan en Harry Wayper, die alles op alles hebben gezet om haar in Nederland een hartoperatie te laten ondergaan. 

Jan en Harry Wayper kwamen al jaren in Gambia. Harry had er een bungalowparkje, waar de broers regelmatig verbleven. Ze hadden een goed contact met een familie die in een compound verderop woonde, in het dorpje Sukuta. ‘Families leven daar vaak met z’n allen bij elkaar, in een paar hutjes met een muur eromheen’, vertelt Jan. Via de familie kwamen de broers in contact met de ernstig zieke Isatu, toen 16 jaar oud. ‘Een heel lief meisje. Ze had net een onderzoek ondergaan voor haar hartproblemen’, vertelt Jan. ‘Daaruit bleek dat drie hartkleppen vervangen moesten worden. Als dat niet op korte termijn zou gebeuren zou ze overlijden.’

 

De broers trokken zich haar lot aan. Jan: ‘Mijn kleindochter was ook net 16, het verhaal raakte me enorm.’  Ze zou aanvankelijk geopereerd kunnen worden in Senegal, zeven uur rijden verderop, maar helaas bleek al snel dat het daar niet zou lukken. ‘Er was onvoldoende expertise en het ontbrak de artsen aan de juiste apparatuur. De enige optie was een operatie in bijvoorbeeld Egypte of West-Europa. Dat had uiteraard veel meer voeten in aarde, maar als je A zegt, zeg je ook B, we wilden niet meer terugkrabbelen.’

 

De broers wisten toen nog niet waar ze zich instortten. ‘Mijn broer en ik kunnen er een boek over schrijven’, vertelt Jan. ‘Het lastigste bleek nog om toestemming te krijgen om haar naar Europa te halen. We ondervonden veel weerstand van de ambassades, het consulaat en de Immigratie- en Naturalisatiedienst IND. Ik hoorde mezelf continu vragen: ‘Wat als het úw dochter was, wat zou ú dan doen? En: Als we nog langer wachten dan gaat ze dood.’

 

Emotioneel

Met veel lobbywerk kregen ze het toch voor elkaar om alles te regelen. ‘We vonden onder meer een Nederlands ziekenhuis bereid om haar te opereren en goede doelenstichting Luchtvaart zonder grenzen om haar te vervoeren plus een aantal andere sponsoren. Ook kregen we tijdens het hele traject veel steun van Hartpatiënten Nederland. Petje af voor voorzitter Jan van Overveld, die continu voor ons klaarstond met raad en daad. Maar ik heb ook een enorme waardering voor de manier waarop mijn broer Harry dat gecompliceerde medische traject heeft georganiseerd, zowel in Nederland als in Gambia.’

 

De operatie verliep gelukkig voorspoedig en Isatu logeerde vijf weken bij Harry om te herstellen. Toen ze stabiel genoeg was om terug te keren was er een afscheidsetentje met alle betrokkenen: de broers en hun gezinnen, de artsen en alle anderen die zich met hart en ziel hadden ingezet voor Isatu’s gezondheid. Jan Wayper wordt er, net als zijn broer, nog steeds emotioneel van als hij er aan denkt. ‘Het was zo’n fantastisch moment. Isatu nam het woord en bedankte iedereen persoonlijk, in haar gebrekkige Engels. Ze besefte heel goed dat ze zonder deze ingreep niet lang meer had geleefd.’

 

Eenmaal terug in Gambia zat het werk er voor de broers nog niet op. ‘Isatu moest dagelijks medicijnen slikken en eens per jaar uitgebreid op controle in het ziekenhuis in Senegal en maandelijks in Gambia. Mijn broer was er gelukkig regelmatig om alles te regelen.’ Dat ging niet altijd zonder slag of stoot. ‘Mijn broer heeft er enorm veel tijd en energie in gestoken. Ze zijn daar een stuk minder gedisciplineerd, dus we moesten er bovenop zitten dat Isatu haar medicijnen op tijd kreeg en goed gebruikte.’

 

Ook hadden de Nederlandse artsen haar met klem geadviseerd zich te laten steriliseren, omdat ze een zwangerschap niet zou overleven. ‘Haar familie ging wel akkoord, wat uitzonderlijk is voor een moslimfamilie daar. Maar haar cardioloog en de rest van haar omgeving dacht er heel anders over. In Gambia ben je geen “echte vrouw” als je geen moeder kunt worden.’ Ondanks de weerstand is  Isatu, na een pittige brief van de Nederlandse artsen, onlangs toch gesteriliseerd.  Harry had er zijn handen vol aan om dat traject te coördineren.

 

Drie jaar later

Het is nu drie jaar na de operatie. Isatu is 19 jaar en het gaat goed met haar. ‘We proberen nu te regelen dat er in Gambia controleapparatuur komt, desnoods tweedehands, zodat ze niet meer voor elke controle zeven uur hoeft te reizen en er minder kosten worden gemaakt’, vertelt Jan. Als ook dat lukt zijn alle grote zorgen opgelost. Dat is fijn, want de broers zijn naar eigen zeggen de jongsten niet meer. Jan is 77 en Harry 67. ‘Daarom zijn we zijn op zoek naar mensen die de zorg van Isatu van ons kunnen overnemen. Liefst iemand die bij haar in de buurt woont en iemand die hier in Nederland alles coördineert’, zegt Jan. ‘Alles is goed geregeld, maar er zal altijd iemand nodig zijn die een vinger aan de pols houdt en alles kan regelen als er onverhoopt toch iets mis gaat. We hopen echt dat er iemand is die onze zorgtaken voor Isatu wil overnemen.’

 

Bent u die persoon of kent u iemand die dit wil doen? Neem dan contact op met Hartpatiënten Nederland, bel naar 0475 -31 72 72 of mail naar roermond@hartpatienten.nl. Dan brengen wij u in contact met de broers Wayper.

 

 

Dokter, kan ik wel op reis?

Geschreven door

Dokter, kan ik wel op reis?

 

Zeker als hartpatiënt ga je niet over één nacht ijs als je op vakantie gaat. Hartpatiënten Nederland krijgt dan ook regelmatig vragen van bezorgde reizigers. Dr. Paul van Dijkman, cardioloog in het Bronovo Ziekenhuis in Den Haag, beantwoordt er een aantal die we regelmatig krijgen.

 

Kan ik wel op vakantie als hartpatiënt?

‘Meestal wel, mits er sprake is van een stabiele situatie. Is het ziektebeeld (nog) te onrustig – bijvoorbeeld net na het dotteren of na ernstig hartfalen – kom dan eerst even rustig bij. Nederlanders hebben de neiging om toch te gaan, ook al zijn ze nog niet fit. Ze hebben immers betaald voor de reis. Maar je moet er ook genoegen aan kunnen beleven en je niet continu zorgen hoeven te maken. Dat geldt zeker ook voor de partner; die kan door de angst om de ander vaak ook minder genieten.’

 

Kunnen mijn medicijnen wel tegen de hitte?

‘Geen probleem, er zijn geen hartmedicijnen die door hitte of zon opeens minder goed werken. Ook de spray voor onder je tong, voor angina pectorispatiënten, is hittebestendig.’

 

Kan ik mijn plaspillen weglaten op dagen dat ik moet reizen? Anders moet ik onderweg zo vaak naar het toilet.
‘Weglaten raad ik af, maar je kunt met je arts overleggen of je de pillen op een later tijdstip kunt innemen of mogelijk in een lagere dosis. Ga daar niet eigenhandig mee experimenteren. Ook belangrijk: zorg er bij plaspillen altijd voor dat je
voldoende drinkt. Anders verlies je teveel vocht, waardoor je bloeddruk zakt en je onwel kunt worden.

Soms drinken mensen in een vliegtuig bewust minder, omdat ze niet telkens naar het toilet willen. Maar de lucht is daar al droog, dus je hebt juist extra vocht nodig. Dat geldt ook als je in een warm land bent, waardoor je meer transpireert. Overleg met je arts of je tijdelijk wat minder plaspillen kunt slikken. Liever nog: kies voor een land waar het niet snoeiheet is, zoals bijvoorbeeld Scandinavië of Duitsland.’

 

Waar moet ik verder op letten als ik met het vliegtuig ga?

‘Belangrijk is een goede voorbereiding. Geef aan dat je hartpatiënt bent; luchtvaartmaatschappijen zijn meestal zeer bereid je te begeleiden. Je mag dan bijvoorbeeld op een karretje naar de gate en als eerste het vliegtuig in. Vertrek ook op tijd van huis, dat voorkomt extra stress. En neem niet de goedkoopste vlucht, midden in de nacht. Dan ben je al doodop als je aankomt.’

 

Moet ik extra medicijnen innemen als ik (reizigers)diarree krijg?

‘Hartmedicijnen worden in het algemeen vrij snel opgenomen door je lichaam, dus een extra dosis innemen is niet nodig. Houd er wel rekening mee dat je door diarree veel vocht verliest. Blijf dus voldoende drinken. Dat geldt voor iedereen met diarree, maar als hartpatiënt ben je kwetsbaarder. Is je gezondheid niet stabiel, ga dan liever niet naar gebieden waar je grote risico’s loopt op voedselvergiftiging, zoals Azië. Zoek bij ernstige diarree medische hulp.’

 

Ik krijg dikke voeten en enkels als ik lang moet zitten in de bus. Wat kan ik hiertegen doen?

‘Die vraag krijg ik regelmatig. Mensen zijn dan bang dat ze last hebben van hartfalen, want ook dat gaat gepaard met vochtophopingen in het lichaam. Meestal is dat gelukkig niet het geval. Van gezwollen voeten en enkels – ofwel hypostatisch oedeem – kan iedereen last krijgen, vooral ouderen of mensen met overgewicht. Wat helpt is regelmatig bewegen tijdens de reis. Ook een wat stevigere (steun)kous geeft verlichting.

 

Mag ik op vakantie een lekker glaasje wijn drinken als ik ook bloedverdunners slik?

‘Veel alcohol drinken is uiteraard niet verstandig, maar één of twee glaasjes kunnen doorgaans geen kwaad. Dat geldt zeker bij aspirine-achtige bloedverdunners, zoals Ascal. Maar ook bij bloedverdunners die je via de trombosedienst krijgt, zoals fenprocoumon of acenocoumarol, mag je meestal best een glaasje drinken. Pas echter op met wisselend alcoholgebruik.

Drink je opeens grote hoeveelheden, dan kan dat de mate van bloedverdunning ontregelen.’

 

Mag ik als hartpatiënt in de sauna?

‘Dat is meestal geen bezwaar, tenzij je ernstig hartfalen hebt. Ga, zeker bij angina pectoris, liever niet in een koud dompelbad, want je vaten knijpen dicht bij acute koude. Houd er ook rekening mee dat je veel transpireert, dus drink voldoende. Doseer goed: ga eerst een korte periode de sauna in en kijk hoe het gaat.’

 

Mag ik in een attractiepark in alle attracties waar niet wordt gewaarschuwd op risico’s voor hartpatiënten?

‘Je kunt er van uit gaan dat als er niets staat aangegeven, je er rustig in kunt. Maar zoek de extra stress niet op en ga er bij twijfel niet in.’

Aarzel niet, spring het avontuur in!

Geschreven door

Aarzel niet!

Spring het avontuur in!

Hoe komt het toch dat het vaak zo slecht met ons gaat en we geen stap verder komen? Werkloosheid, ziekte, tegenslag, echtscheiding, depressies. En geen uitweg vinden. Hopeloos kortom. Hoeveel mensen stellen zich die vraag niet dagelijks? Lars Faber denkt een antwoord op die vraag te hebben. En wat belangrijker is: een uitweg te weten. Eentje die echt werkt.

 

Hij schreef er een boek over: ‘Leef Groots. NU’. Daarin citeert hij Albert Einstein, die zegt: ‘Als je doet wat je altijd gedaan hebt, blijf je krijgen wat je altijd hebt gekregen’.

Om je leven weer op de rails te krijgen en voorwaarts op te stomen naar meer vreugde en geluk is allereerst één ding nodig: vuur, passie, enthousiasme. ‘Iedereen weet best wel wat hem of haar enthousiast maakt’, legt Faber uit. ‘Stop met werken’, begint Faber zijn betoog enigszins provocerend.

 

‘Daarmee bedoel ik: hou op met werk dat stress veroorzaakt, werk dat je somber en ziek maakt, en ga dingen doen die je leuk vindt! Dat is goed voor je hart en vervult je met een gevoel van gelukzaligheid.’

 

Want dat gevoel is uiterst belangrijk, weet Faber. Ja, zal iedereen tegenwerpen, ik ben gek, want met werken verdien ik mijn inkomen. En de schoorsteen moet roken. Ook daar weet Faber een antwoord op. ‘Spring! Als je eenmaal weet wat je blij en enthousiast maakt, volgt vaak een tijd waarin we talmen en wikken en wegen. Waag de sprong! Spring op het moment waarop je voelt dat je verbonden bent met de kracht in jezelf.’ Wat hij daarmee bedoelt beschrijft Faber in zijn boek: ‘Totdat men zich eraan overgeeft, bestaat er aarzeling, de kans om terug te trekken en is er altijd ineffectiviteit.’ En hij gaat verder: zodra men zich eraan overgeeft, komt de Voorzienigheid in beweging. ‘Er gebeuren allerlei dingen om iemand te helpen, die anders nooit zouden zijn gebeurd.’ Het is zoals Goethe al zei: ‘Wat je kunt, of waarvan je droomt het te kunnen, begin eraan! Stoutmoedigheid heeft genie, kracht en magie in zich.’

‘Ik schrijf het boek met de dood voor ogen’, legt Faber uit. ‘Om een voorbeeld te noemen: als je hartpatiënt bent, biedt je ziekte je de uitgelezen kans om alle tijd die je nog hebt te benutten. De ziekte is een gegeven, maak iets van je leven.’

 

‘De leidraad van mijn boek is: haal alles uit jezelf, heb daar plezier aan en help anderen daarbij’, zegt Faber. ‘Je kunt je ziekte gebruiken als intens verlangen om nog iets te bereiken. Dan zul je merken dat je onvermoede krachten tot je beschikking krijgt. En wel omdat er passie achter zit. Passie is de brandstof van het universum.’

 

Passie geeft ons vleugels, kortom. Dat maakt de sprong mogelijk. Niet roekeloos de afgrond in, maar om een eind te maken aan de aarzeling, de twijfel. Ook Faber waagde die sprong. ‘Ik heb jaren een stressbaan gehad’, legt hij uit. ‘Ik koesterde een intens verlangen naar iets anders. Ik ben gesprongen, en kreeg opeens alle hulp. Nu heb ik 45 vrijwilligers in mijn team aan het werk. Het was die spannende sprong meer dan waard!’

 

Lars Faber won onlangs de Paravisie Award 2013 voor het Boek van het Jaar. Hij was er heel blij mee. ‘Ik denk dat mijn boek anderen aanspreekt’, zei hij tijdens de uitreiking. ‘Iedereen draagt een mysterieuze levenskracht in zich. In die levenskracht kun je jezelf ervaren wanneer je blij bent, opgewonden of een gelukzalig gevoel hebt. Zolang je in die levenskracht bent, voel je je waanzinnig, ben je op je pad!’

 

Lars Faber, Leef Groots. NU.

ISBN: 978-90-818830-1-6, www.leefgroots.nu

Ook na onze dood leven we voort

Geschreven door

Ook na onze dood leven we voort

 

Het is al zo vaak geschreven en gezegd, maar dat nu ook een beroemde neurochirurg zegt dat er een leven is na de dood, heeft veel mensen verbaasd.

 

Neurochirurg Eben Alexander van het prestigieuze Harvard Universitair Centrum lag namelijk zeven dagen lang in coma en had gedurende deze tijd een zeer intense en heldere bijna dood ervaring, kortweg BDE genoemd. Hij schreef er het boek ‘Na dit Leven’ over. Cardioloog Pim van Lommel schreef het voorwoord in de Nederlandse uitgave van zijn boek. ‘Ik heb Alexander enkele malen ontmoet’, vertelt Van Lommel. ‘Nog voor hij zijn boek schreef maakten we al kennis. Dat gebeurde toen ik lezingen gaf in de VS, waar ook hij zijn verhaal deed.’

 

Alexander raakte na besmetting met een E-colibacterie in een levensbedreigend coma, met de totale uitval van alle functies van zijn hersenschors. Juist toen maakte hij verbluffende dingen mee. De ervaringen die hij meemaakte waren te omvangrijk om in woorden uit te drukken. Hij slaagde er desondanks in iets van die ervaring op papier te zetten.

 

‘Eben Alexander beschrijft ervaringen die hij had, die hij volgens de heersende wetenschappelijke opvattingen niet had kunnen hebben. Een hersenschors die het niet meer doet betekent volgens de huidige wetenschap dat je niks meer weet en kunt weten.’ Maar juist toen maakte Alexander dingen mee, die een zeer diepe indruk op hem maakten en zijn leven radicaal veranderden. ‘Dat laat zien dat de hersenen niet het bewustzijn produceren, maar faciliteren’, zegt Van Lommel. ‘Hersenen zijn als een telefoon, of een PC, of een radio. De telefoon produceert de stem niet die je hoort, maar geeft die door. De PC produceert die miljard websites niet, maar maakt het mogelijk dat je die kunt zien. Net zo goed maken de hersenen het bewustzijn niet. Ze zijn een soort ontvanger, zoals bij een radio. Dit betekent dat bewustzijn altijd en overal is en niet is gebonden aan de hersenen. Dat uitgerekend een beroemde neurochirurg dit zegt, is van grote betekenis. Vóór deze ervaring heeft Eben Alexander altijd geloofd wat zoveel artsen geloven: namelijk dat de hersenen de plaats zijn waar het bewustzijn gemaakt wordt. Hij is nu tot de conclusie gekomen dat de hersenen waakbewustzijn ontvangen maar ook andere dingen, die onderdeel zijn van een verruimd en veel groter bewustzijn in en buiten je.’

 

Mensen die zoals Eben Alexander een BDE hadden, veranderen. ‘Ze voelen geen angst meer voor de dood’, legt Van Lommel uit. ‘Ze voelen zich verbonden met alles en iedereen, gaan anders met mensen, dieren, de natuur en de aarde om. En ze hebben een sterk verhoogde intuïtieve gevoeligheid.’

 

Van Lommel denkt dat ook hartpatiënten baat kunnen hebben bij het lezen van het boek van Eben Alexander. ‘Het gaat in het leven niet om competitie en geld. Dat hebben mensen die een BDE hadden, geleerd. Het gaat ook om zin, waardering, liefde en er voor anderen zijn. Als je in staat bent om dat op te pakken, wordt je leven veel mooier. Dan verdwijnt de angst voor de dood.’

 

Voor meer informatie over Pim van Lommel en het  boek Eindeloos  bewustzijn, 2007, VBK Media ISBN 978 90 259 5778 0

Zie ook www.pimvanlommel.nl

 

Inmiddels is er ook een film over Eindeloos bewustzijn. Zie hiervoor: www.eindeloosbewustzijndefilm.nl

 

Eben Alexander, Na dit Leven, met voorwoord van Pim van Lommel, Utrecht 2013, Bruna ISBN 978 94 005 0190 4

www.levboeken.nl

 

 

Pim van Lommel

Hartcentrum Leiden voert campagne om hartinfarct bij vrouwen sneller op te merken

Geschreven door

Hartcentrum Leiden voert campagne om hartinfarct bij vrouwen sneller op te merken

 

Vrouwen lopen grotere risico’s op complicaties dan mannen wanneer ze een hartinfarct krijgen, iets waarover Hartbrug-Magazine al eerder publiceerde. Hartcentrum Leiden is nu een campagne begonnen om vrouwen ervan bewust te maken dat ook zij een hartinfarct kunnen krijgen.

 

Simpel gezegd: doordat de klachten van een hartinfarct bij vrouwen vaak vager zijn dan bij mannen, trekken vrouwen later aan de bel.

 

Iedereen kent de verhalen over kleinzerige mannen die zelfs in een klein pijntje al een voorbode voor gruwelijke ziekten zien, en vrouwen die er minder snel over klagen. Mannen gaan eerder naar de dokter dan vrouwen en maken zich meer zorgen over pijn.

Dat kan ook wel eens verkeerd uitpakken. Zeker wanneer je als vrouw een hartinfarct hebt en besluit dat het allemaal wel meevalt, en dat je er niet over gaat klagen. Bovendien zijn klachten rond een hartinfarct bij vrouwen veel vager dan bij mannen. Maar er zijn nog meer factoren die een rol spelen bij het vergroten van de risico’s bij vrouwen.

 

Arts-onderzoeker Maaike Hermans (26) van het Hartcentrum Leiden (LUMC) zegt, dat bij vrouwen de uitkomst van een hartinfarct met name op korte termijn slechter is dan bij mannen. Dat komt omdat de kans op complicaties en overlijden groter is. ‘Allereerst heeft dat te maken met het feit dat de meeste vrouwen die zich melden met een hartinfarct gemiddeld 6 jaar ouder zijn dan mannen. Ze hebben door oudere leeftijd vaak ook andere ziektes, en lopen dus een hoger risico. Tel daarbij op dat veel vrouwen langer dan mannen wachten voor ze om hulp vragen. Dit kan ertoe leiden dat uitkomsten bij vrouwen slechter zijn.’

 

Vrouwen melden zich vaak later omdat ze de klachten niet direct herkennen als zijnde van een hartinfarct, zegt Hermans. ‘Mannen hebben bij een hartinfarct vaak pijn op de borst. Iedereen weet dan dat dit op een hartinfarct kan wijzen. Maar bij vrouwen zijn de klachten vager. Ze klagen bijvoorbeeld over een loom gevoel in de armen, vermoeidheid, kortademigheid, misselijkheid of pijn in de rug of maagstreek. Voor veel vrouwen niet direct een aanleiding om de huisarts of 112 te bellen. Dat betekent dat ze langer met een hartinfarct rondlopen en later in het ziekenhuis gedotterd worden. Hoe langer je daarmee wacht, hoe erger het infarct.’

Samengevat krijgen de meeste vrouwen op hogere leeftijd dan mannen een hartinfarct en hebben ze vaker andere ziektes zoals diabetes en hoge bloeddruk, waardoor ze meer risico’s lopen op complicaties. Daarnaast wachten ze langer met het bellen van huisarts of 112 in het geval van een hartinfarct.

 

Het Hartcentrum Leiden vindt deze uitkomsten alle reden om alarm te slaan en heeft besloten een campagne op te starten. Dat gebeurt door middel van grote posters, die op bussen zijn geplakt. De boodschap waarmee de bussen rondrijden is heel duidelijk: Ook vrouwen kunnen een hartinfarct krijgen.

 

Inmiddels rijden er tien van die bussen met posters rond door de regio Hollands Midden. Arts-onderzoeker Maaike Hermans hoopt dat vrouwen met een hartinfarct daardoor sneller aan de bel trekken, zich sneller bij de ambulancedienst of het ziekenhuis melden.

 

‘We onderzoeken ook of de campagne helpt. We meten het effect van de campagne’, zegt Hermans. ‘Van elke patiënt, man of vrouw, die hier binnenkomt met een hartinfarct nemen we een vragenlijst af over de klachten. Daarnaast vragen we bijvoorbeeld of de patiënt direct heeft gedacht aan een hartinfarct. Verder hoe hij of zij vervolgens heeft gehandeld. Een vraag is: Heeft u meer dan dertig minuten gewacht voordat u de huisarts belde? Wat was dan de gedachte daarbij, waarom belde u niet eerder?’

 

Naast de vrouwen zelf, speelt ook de omgeving een rol bij het inroepen van hulp. ‘We horen wel eens dat een zoon of dochter erop stond, dat 112 werd gebeld’, zegt Hermans. ‘De campagne richt zich daarom ook op de omgeving van de patiënt. We hopen dat iedereen zich ervan bewust wordt dat ook vrouwen een hartinfarct kunnen krijgen.’

 

Woman heart anatomy

Reanimeren in het basisonderwijs

Geschreven door

Reanimatie verdubbelt de kans op overleving na een hartstilstand. Daarom wordt er op dit moment voor gepleit om op iedere middelbare school in Nederland structureel reanimatieonderwijs te gaan geven. Om deze reden is een petitie gestart, met als doel het verzamelen van minimaal 40.000 handtekeningen. Die worden in het najaar aan staatssecretaris Dekker van Onderwijs aangeboden. Het initiatief tot een petitie is een paar jaar geleden genomen door cardioloog Ton Gorgels van de stichting Reanimatie-estafette Limburg. Deze mooie regionale actie is nu naar een landelijk niveau getild.

Ondanks dat wij andere doelstellingen hebben dan de Nederlandse Hartstichting (zij zijn een wetenschappelijke organisatie die zich vooral richt op voorlichting en onderzoek, wij zijn een belangenorganisatie voor patiënten) steunen wij dit initiatief beiden voor 100%! Tijdens een kennismakingsgesprek met de nieuwe directeur, Floris Italianer, hebben we afgesproken om zoveel mogelijk samen te proberen te verwezenlijken. Zo is het ook met dit initiatief. Samen proberen we ervoor te zorgen dat zoveel mogelijk mensen de petitie ondertekenen.

Het is goed voor de samenleving als meer mensen leren reanimeren. Ik hoop van harte dat de petitie ervoor zorgt dat de politiek dit opneemt. Uit eigen ervaring weet ik dat jonge mensen vaak heel gemotiveerd zijn om te leren reanimeren, vooral als ze zich realiseren dat zij hierdoor levens kunnen redden. In het verleden hebben wij reanimatie-demonstraties gegeven op markten en vooral jongere mensen bleken hierin geïnteresseerd.

Ik heb er dan ook alle vertrouwen in dat middelbare school  leerlingen gemotiveerd zijn en hét verschil kunnen maken! Elke week krijgen 300 mensen buiten het ziekenhuis een hartstilstand. Op dit moment overleeft zo’n 10% hiervan, mede dankzij snelle acties van (burger)hulpverleners. De eerste 6 minuten zijn cruciaal bij een hartstilstand. Als er tijdens deze minuten adequaat wordt ingegrepen kan het percentage van 10% (flink) stijgen.

Volgens de Hartstichting moet het zelfs mogelijk zijn dit tot 25% te verhogen als we van Nederland één 6-minutenzone maken. Een 6-minutenzone is een gebied waar het mogelijk is om binnen de eerste 6 minuten alle handelingen uit te voeren die nodig zijn bij een hartstilstand: 112 bellen, reanimeren en defibrilleren. Als dat lukt kunnen er jaarlijks 1000 extra levens worden gered. En dat is iets waar we met zijn allen vol voor gaan.

Help nu om levens te redden en teken de petitie! Deze kunt u online tekenen via www.hartpatienten.nl/reanimatie/petitie. Ik reken op uw steun!

Hartpatiënten Nederland zet zich al jarenlang in voor reanimatie. Dit doen wij onder andere door het verzorgen van reanimatiecursussen en het uitbrengen en verspreiden van reanimatie brochures. Meer informatie leest u op www.leerreanimeren.nl. Ook ziet u hier een demonstratie van een reanimatie. Wilt u een reanimatiecursus volgen of brochures bestellen? Bel dan 0475 – 31 72 72. Wij helpen u graag verder!

Column door: Marly van Overveld

Bianca Oerlemans: Uitbehandeld. Wat nu?

Geschreven door

Bianca Oerlemans:

Uitbehandeld. Wat nu?

 

26 juni 2011. Voor velen een doorsnee dag en menigeen herinnert zich hiervan niets. Voor Bianca Oerlemans (43) gaat dat niet op. Deze op het eerste gezicht normaal ogende dag, veranderde in een helse nacht en sindsdien is haar leven voorgoed getekend. Zij heeft nog maar vier jaar te leven.

 

Bianca is een vlotte vrouw die middenin het leven staat en daarnaast een trotse moeder is van twee kinderen. Haar zoon van twintig en dochter van achttien zijn haar alles. In plaats van toekomstplannen met hen te maken, bereid zij zich voor op hetgene waar het nog veel te vroeg voor is. ‘Ik heb geen toekomst, maar mijn kinderen hebben die wel degelijk. Wat ik hen kan meegeven zijn mooie herinneringen. Daarnaast doe ik al het mogelijke om hen net als elke andere (gezonde) moeder, voor te bereiden op het leven dat nog komen gaat.’

 

26 juni 2011

Op de bewuste avond krijgt Bianca in de late uurtjes plotseling hele erge maagpijn: ‘Ik had zo’n pijn dat het niet uit te houden was. Er zat niets anders op dan naar de eerste hulp te gaan. In eerste instantie dacht men dat ik niets mankeerde. Mijn huisarts – bij wie ik al drie maanden met klachten over maagpijn kwam – deelde deze mening. Hij dacht dat het stress was. Na een bloedtest op de eerste hulp bleek al gauw dat er wel degelijk iets mis was en dat het heel erg fout zat.’

 

Bianca’s bloedresultaten geven zulke verontrustende signalen af dat zij meteen wordt gedotterd. Daarnaast wordt er een stent geplaatst: ‘Nadat de operaties voorbij waren, voelde ik mij zo opgelucht. Ze waren er maar net op tijd bij en ik had een heel zwaar hartinfarct gehad. Op dat moment kon ik alleen maar blij zijn dat het goed was afgelopen.’

 

Helaas is dit geluk van korte duur en al gauw stapelen de problemen zich op. Vier dagen later krijgt de ‘s-Hertogenbosche te horen dat haar linkerkamer voor negentig procent is afgestorven en dat zij eigenlijk nog maar een ‘half’ hart heeft. Een paar maanden later volgt meer slecht nieuws: ‘Mijn hartpomp werkte nog maar voor twintig procent. Met een half hart ga je heel snel achteruit. Op dat moment kreeg ik te horen dat ik nog maar vier jaar te leven heb en werd er een ICD geïnplanteerd, die binnen deze periode mogelijke complicaties opvangt.’

 

Het leven gaat door

Niet geheel verwonderlijk slaat het nieuws in als een bom: ‘Voor mijn kinderen en mij was dit een hele klap. Op dat moment staat je leven letterlijk stil. Je weet niet wat je moet denken, laat staan doen. Als moeder zijnde probeer je toch weer ergens kracht vandaan te halen, want hoe moeilijk de situatie ook is, ik heb nog altijd twee opgroeiende kinderen. Mijn zoon heeft het er heel moeilijk mee dat hij mij over een paar jaar gaat verliezen en laat dat ook blijken, terwijl mijn dochter zich meer op de achtergrond houdt en dit minder laat merken.’

 

Zij vervolgt: ‘In en rondom mijn omgeving merkte ik ook dat men heel bezorgd was, maar ik houd daar niet van. Ik ben nog steeds gewoon Bianca, tenminste, zo zie ik dat graag. Er zijn geen regels voor hoe ik hier mee om moet gaan, want er is niemand die mij kan vertellen hoe ik moet leven met het idee dat ik over een tijd niet meer deel uitmaak van deze wereld. In het begin was ik heel boos op alles en iedereen. Ik kon niet stoppen met huilen, maar op een gegeven moment wordt dat minder. Hoe bizar het ook klinkt, het leven gaat door.’

 

Bianca is zich er heel bewust van dat zij geen toekomst heeft, maar ondanks alles probeert zij het beste ervan te maken: ‘Voorheen was ik zeer actief. Van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat was ik altijd druk. Op de eerste plaats met mijn kinderen, maar daarnaast komt ook je werk en natuurlijk het huis en de tuin. Mijn dagen lijken nu in niets op mijn leven van vroeger. Maar hoe zwaar de dagen ook zijn, ik leef, al is het weliswaar met de dag. Ik ben niet bang om te gaan, want ik heb de tunnel en het licht gezien. Voorlopig ben ik er nog, dus ik ga door.’

 

Daten als hartpatiënt

En door gaat Bianca zeker. Zij heeft alles geprobeerd wat in haar macht ligt om een zo normaal mogelijk leven te leiden. Haar levenslust is tevens één van de redenen dat zij ook weer lief wilde hebben: ‘Ik ben op een gegeven moment ook weer gaan daten, maar al snel werd mij duidelijk dat het merendeel van de mannen een gezonde vrouw wil. Op zich logisch, ik kan ze niets kwalijk nemen.’

 

In plaats van bij de pakken neer te gaan zitten, probeerde Bianca ook hieruit weer iets positiefs te halen en met succes. Zij richtte speciaal voor hartpatiënten een datingsite op: ‘Ik heb een site laten maken voor mensen met hartproblemen die op zoek zijn naar een partner. Naar mijn mening maakt dit het voor velen een stuk makkelijker, omdat je zo ongeveer al weet wat je kan verwachten. Helaas heb ik later vanwege privéomstandigheden de site weer moeten opzeggen.’

 

Beenmergcellen als hartpleister

Geschreven door

Beenmergcellen als hartpleister

 

Wie vanuit een futuristische fantasie meldt dat er misschien ooit een tijd komt dat de mens een verzwakt of ontregeld orgaan kan laten vervangen of repareren bij een speciaal servicecentrum in de buurt, kan nog weleens gelijk krijgen…

 

Wereldwijd wordt namelijk al zeker vijftien jaar gewerkt aan mogelijk toekomstige reparaties van het hart. Al in 2003 meldde de Duitse cardioloog professor Bodo-Eckehard Strauer, verbonden aan de Heinrich-Heine-Universiteit in Düsseldorf, een eerste succes met het ‘opkalefateren’ van het beschadigde hart. Strauer deed dat tijdens het jaarcongres van de American Heart Association.

 

Daar meldde hij circa twintig hartinfarctpatiënten te hebben behandeld door hen ‘stamcellen’ in te spuiten die uit hun eigen beenmerg afkomstig waren. Dat deed Strauer na een dotterprocedure en de plaatsing van een ‘stent’ (buisje van platina, bedoeld om een verzwakt bloedvat te stutten en open te houden). De behandeling bleek het gebied, beschadigd door het infarct, te verkleinen, dus als het ware te repareren. Ook bleek hierdoor de bloedvoorziening van de hartspier te worden gestimuleerd, evenals de snelheid van samentrekken van het hart en de hoeveelheid bloed die per hartslag kon worden rondgepompt.

 

Ook dr. Emerson Perin van het Texas Heart Institute in Houston (VS) vertelde, tijdens hetzelfde hartcongres, van gunstige bevindingen tijdens een stamcel experiment bij elf patiënten met hartfalen. ‘Hun conditie verbetert’, stelde Perin, ‘en ze geven aan minder pijn op de borst te hebben.’

 

Maar eerst, voor alle duidelijkheid, wat zijn stamcellen? Feitelijk zijn zij het allervroegste begin van een mens. Ons leven – eerst als embryo – begint met één enkele stamcel, een volledig onbeschreven cel die in principe elke functie kan aannemen: van huidcel tot cel in een darmwand, van hartcel tot cel in het netvlies. Uiteindelijk zijn wij een clustering van miljarden cellen die allemaal hun eigen plekje hebben gekregen in de vorming en het functioneren van het menselijk lichaam. Stamcellen, functieloze cellen dus, worden voortdurend aangemaakt en kunnen ook nog steeds worden gewonnen vanuit het beenmerg. En derhalve worden ze ingezet om een specifieke rol te krijgen: bijvoorbeeld als reparatiecel van hartweefsel.

 

De allereerste gedachte om dergelijke maagdelijke cellen voor dit doel in te zetten is een werkelijk briljante!

Overigens werd pas in 1998 duidelijk dat stamcellen zich konden ontwikkelen tot hartspiercellen. Enige jaren daarna beschreef moleculair-bioloog Donald Orlic van het National Human Genome Research Institute in Bethesda (VS) een onderzoek met muizen waarbij een hartinfarct was opgewekt. Maar na de diertjes beenmergcellen in hun beschadigde hartspier te hebben ingespoten, knapten ze weldra weer op, meldde Orlic in het medische tijdschrift Nature in 2001. De ingespoten cellen bleken namelijk het muizenlichaam aan te sporen tot vorming van nieuwe spiercellen en bloedvaten waardoor het hart weer nieuwe pompkracht kreeg.

 

‘Als het inderdaad lukt om de hartspier met stamcellen te herstellen, heeft dat enorme implicaties’, reageerde cardioloog dr. Douwe Atsma van het Leids Universitair Medisch Centrum in het dagblad Trouw, december 2013, op alle ontwikkelingen en publicaties over ‘reparatie met stamcellen’.

 

‘Hartaandoeningen zijn doodsoorzaak nummer één in de westerse wereld. We moeten er geen hype van maken, maar enig optimisme is wel op zijn plaats.’

 

Stamceltherapie als onderdeel van de ’generatieve geneeskunst’ zou weleens de meest toegepaste hartvinding in deze nieuwe eeuw kunnen worden. Zij het, dat stamcellen mogelijk ook grootse reparaties in andere delen en organen van het menselijk lichaam gaan verrichten.

 

‘Stamceltherapie als onderdeel van de ’generatieve geneeskunst’ zou weleens

de meest toegepaste hartvinding in deze nieuwe eeuw kunnen worden’

Microscopic view of eosinophil granulocyte, component of the white blood cells or leukocytes of the immune system having cytoplasmic granules, showing the lobed nucleus

Positieve signalen

Geschreven door

Er viel veel waars te lezen in de woorden van onze vaste columnist Jan Chin. Zijn betoog onder het kopje ‘Helen of heel worden’ stond afgedrukt in de vorige editie van Hartbrug-Magazine, de eerste van 2014.

Wat schreef Chin? Onder meer dit: ‘De geest speelt nog teveel een ondergeschikte rol in ons mensbeeld. Ik denk dat deze rol veel groter is dan we denken en dat onze geest, via emoties, ons wel degelijk lichamelijk ziek kan maken…’ Jan Chin was 17 jaar cardioloog, veruit het grootste deel daarvan specialist in het Sint Jans Gasthuis te Weert. Alweer enige jaren concentreert hij zich professioneel op acupunctuur.

In zijn woorden herken ik veel. Het nu voorbije jaar was ik ziek. Door emoties overheerst na het overlijden van mijn vrouw. Ik heb u daarover veel verteld op deze plek. Door hetgeen wat ik heb meegemaakt heb ik het gevoel, tien jaar ouder te zijn geworden. De gebeurtenissen hadden een zodanige impact op me dat ik er heel erg moe door werd. Het kostte immens veel energie en legde me lam.

Jan Chin stelde bovendien: ‘Diezelfde geest kan ons ook helpen bij onze genezing en waarschijnlijk zelfs ziekte helpen voorkomen. De kunst is om dat aspect van de geest te onderkennen, zodat we met recht kunnen spreken van helen of heel worden.’

Dat proces – het weer één worden van lichaam en geest – zie ik inmiddels bij mezelf. Althans, ik meen de eerste tekenen van een terugkerende balans te kunnen herkennen. Zo geniet ik weer steeds meer van allerlei positieve gebeurtenissen; het zijn signalen van voorzichtig herstel. Bijvoorbeeld de geboorte van ons kleinkind, dat mij plotseling tot ‘opa’ heeft gemaakt; het blijkt in alle opzichten een ongelooflijke verrijking.

Maar zeker ook het succes van ons Meldpunt Hartpatiënten maakt trots en doorbreekt ín mij de lange blokkade van de rouw. Begin dit jaar bleek bij evaluatie van het meldpunt dat er in één jaar tijd ruim 3.000 kritische rapportages van hartpatiënten of hun naasten waren binnen gekomen over (vermeende) wantoestanden in de cardiologische zorg. Het betrof klachten over ziekenhuizen in heel het land.

Positieve ontwikkelingen zijn erop gevolgd. Want de meeste ziekenhuizen, waarmee wij nu aan tafel zitten om de klachten te bespreken, zijn bereid te luisteren en lering te trekken uit de kritiek. Dat is geweldig! Onze dochter Marly, die namens Hartpatiënten Nederland hierin veel werk heeft verzet, heeft bovendien met de Nederlandse cardiologenvereniging (NVVC) kunnen afspreken dat de NVVC alle aangesloten hartspecialisten gaat adviseren om mee te werken aan ons meldpunt.

Dat ik van dit alles weer kan genieten, geeft mij hoop dat de balans zich aan het herstellen is en mijn genezing een kwestie van tijd.

Column door:Jan van Overveld

Wouter Duinisveld: Leven met een donorhart

Geschreven door

Wouter Duinisveld:

Leven met een donorhart


Van een gezonde en sportieve 29-jarige naar een 36-jarige hartpatiënt met een donorhart. Dat is in het kort het verhaal van Wouter Duinisveld. Maar er is meer; Wouter heeft als eerste Nederlander met een donorhart een halve triatlon afgelegd. Daarmee is hij wereldwijd één van de drie. Zijn volgende missie? Een hele triatlon volbrengen.

 

Als Wouter eind twintig is begint hij aan zijn trainingsschema om een triatlon te volbrengen. Dit is een langgekoesterde droom van de Hagenaar. Al gauw gooit een virusinfectie roet in het eten. De gevolgen blijken destrateus: ‘De virusinfectie heeft uiteindelijk tot myocarditis geleid. Oftewel, een ontsteking van de hartspier. Hierdoor is ook mijn pompfunctie aangetast. Uiteindelijk bedroeg deze minder dan vijf procent. Door griep was mijn weerstand zodanig aangetast dat naar alle waarschijnlijkheid de myocarditis  hierdoor toesloeg.’

 

Strijden voor het leven

De myocarditis blijkt het begin te zijn van een helse strijd waarin Wouter vijfeneenhalve maand in het ziekenhuis verblijft. Eenmaal uit het ziekenhuis voelde dit als een bevrijding: ‘In het ziekenhuis bestond mijn dagbesteding dagenlang uit het uitkijken naar maaltijden, artsenbezoeken en vrienden en familieleden die langskwamen. Ik voelde me opgesloten op de afdeling.’ Tijdens zijn ziekenhuisopname is Wouter vier keer gereanimeerd naar aanleiding van ritmestoornissen. Uiteindelijk krijgt hij een steunhart om hem in leven te houden. Helaas ervaart hij hiervan heel veel bijwerkingen. Het wachten is tenslotte op een donorhart.

 

Niet geheel verrassend gaat de jonge Hagenaar deze plotseling levensverandering hem niet in de koude kleren zitten: ‘Mijn leven was ineens verwoest. Alles wat ik ooit voor ogen had was nu onzeker. Het drong niet tot mij door dat ik een hartpatiënt was totdat ik te horen kreeg dat ik een donorhart nodig had. Dat was het moment dat ik mij realiseerde dat ik meer dood dan levend was. Voor mijn naasten en mijzelf was dit vreselijk, want je bent afhankelijk van het lot.’

 

Een nieuw begin

Ondanks alle narigheid heeft Wouter goede moed tijdens het wachten op een donorhart: ‘Ik wilde heel graag de kans om de kwaliteit van mijn leven te verbeteren.’ Als het zwaarst ervaarde hij het thuiszitten: ‘Ik mocht en kon niets doen. Dat maakt een mens niet gelukkig, maar ik was op zijn minst voorlopig uit het ziekenhuis. Het liefst wilde ik zo snel mogelijk naar een leven met vrijheid, maar daarvoor moest ik geduld hebben.’

 

Plotseling is het moment daar en krijgt Wouter een donorhart. Voor hem voelde dit als een nieuw begin: ‘Ik voelde me herboren en wist dat er een nieuw leven voor mij zou beginnen. In eerste instantie voelde het niet direct als van mij. Ik had het over ‘het’ hart in plaats van mijn hart. In mijn achterhoofd zei ik ook de hele tijd ‘we’ gaan dit samen doen. Later is dat veranderd, het is nu echt mijn hart.’

 

Revalideren en er weer tegenaan

Wouter heeft nooit enige nieuwsgierigheid ervaren naar diegene van wie het hart oorspronkelijk was: ‘Ik hoef geen gezicht bij mijn hart. Wel heb ik een brief gestuurd naar de nabestaanden om mijn dankbaarheid te tonen. Elke dag ben ik dankbaar voor het feit dat ik een donorhart heb gekregen. Mijn dankbaarheid toon ik naar mijzelf toe door er elke dag bewust bij stil te staan. Ieder doet het op zijn manier en voor mij is dit de juiste methode.’

 

Na twee jaar revalideren begint Wouter het sporten heel erg te missen. Het begon weer te kriebelen: ‘Na drie maanden ben ik weer begonnen met een klein beetje hardlopen. Maar ik miste een bepaald doel. Ik wilde mijn leven inrichten en alles eruit halen wat eruit te halen valt. Tijdens een reis met mijn vrouw is het vertrouwen teruggekomen dat ik meer kon dan alleen maar hardlopen. Vanaf dat moment ben ik weer aan een triatlon gaan denken. Sommige mensen met een donorhart hebben vroeger niets met sport gehad en al helemaal niet met een triatlon. Zij doen het nu omdat het haast een bovenmenselijke prestatie is. Bij mij is dat niet het geval. Ik geniet er simpelweg van.’

 

Leven met een grote ‘L’

Wouter is zich heel goed bewust van het feit dat zijn donorhart een houdbaarheidsdatum heeft: ‘Het feit dat ik met een donorhart nog ruim vijftien jaar kan leven, is van invloed op mijn leven. Alle beslissingen in mijn leven maak ik nu weloverwogen. Misschien zijn ze daardoor ook wel leuker. Je prioriteiten veranderen simpelweg. Ik kies er bijvoorbeeld heel stellig voor om parttime te werken en meer tijd over te houden voor in mijn optiek veel belangrijkere zaken in het leven. Dat bevalt mij uitstekend.’

 

Ondanks alles blijft de doorzetter positief in het leven staan: ‘Het is de kunst om dingen vanuit een ander perspectief te zien. Ik kijk naar wat het donorhart mij heeft gebracht, in plaats van hoe het tegen mij werkt. Elke stap in mijn leven is heel bewust. Mijn vrouw en ik hebben het besluit genomen om ouders te worden. Inmiddels ben ik vader. Mijn zoon zal ik wanneer de tijd rijp is op een positieve manier inlichten over mijn gezondheidstoestand. Ik ben niet bang om dood te gaan. Het enige waarmee ik zit, is dat ik niet alle bijzondere momenten mee zal maken in het leven van mijn naasten. Tegelijkertijd wil ik daarbij niet te lang stilstaan, want zonder donorhart was ik misschien al zeven jaar dood.’

 

Hij vervolgt: ‘Mijn toekomst zie ik zonnig in. Geluk staat voorop en ik doe dingen waar mijn naasten en ikzelf gelukkig van worden. Het leven is veel te leuk om bij de pakken neer te zitten, ondanks dat ik ook echt wel eens chagrijnig ben. Uiteindelijk komt het zoals het komt. Ondertussen wil ik alles uit het leven halen. Ik kijk ernaar uit.’

 

Wouters commercial

In het kader van de Donorweek 2013 en de daarbij horende campagne ‘Nederland zegt Ja’ heeft het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport besloten om onder andere een commercial met Wouter te maken: ‘Voor mijn transplantatie heb ik besloten dat ik iets terug wil doen voor het geluk dat mij mede door een orgaandonor is gegund; een nieuw leven dankzij een man of vrouw die ik niet ken. Al jaren doe ik een poging daartoe, door mijn passie voor sport met mijn missie te combineren. De kans deed zich nu voor om dat voor het grootst mogelijke publiek te doen. De commercial is op mijn lijf is geschreven.’

 

Echter, de Reclame Code Commissie heeft besloten de commercial van de buis te halen, omdat Wouter – in de commercial – door het rode licht rent en net voor het sluiten van de slagbomen, door rent. Daarna trotseert hij nog een opengaande brug. Volgens de Commissie is dat vanwege meerdere redenen in strijd met de goede smaak. Wouter geeft aan dat de commercial door dit besluit juist

extra veel aandacht heeft gekregen: ‘Door alle ophef is er niemand meer die de commercial niet heeft gezien. De donorweek is met meer positieve aanmeldingen dan ooit tevoren afgesloten en daar ging het mij om. Ik ben trots op het feit dat ik mijn steentje heb bijgedragen aan het redden van mensen op de wachtlijst.’