Fietsen kan nu niet meer…Of toch wel?

Geschreven door

Fietsen kan nu niet meer…Of toch wel?

 

Er bestaan nogal wat vooroordelen over fietsen met een hartprobleem. Veel mensen durven er daarom niet meer aan te beginnen. Jammer, want het is niet alleen gezond maar ook heel leuk, want je ziet nog eens wat van de omgeving. Sportarts Bernard te Boekhorst uit Amersfoort legt uit welke angsten terecht en onterecht zijn.

 

Ik ben bang dat ik hartritmestoornissen krijg en mijn hart ermee stopt

‘Dit hoor ik vaak. Ik zeg dan altijd: ‘Zolang u uw grens kent, is het risico daarop net zo klein als bij iemand die geen hartproblemen heeft.’ Die grens wordt bepaald door de ernst van uw hartfalen. Bij de meeste mensen geldt dat ze 80 procent van hun maximale hartslag goed aan kunnen. Hoe hoog die maximale hartslag is, verschilt per persoon en kan ook beïnvloed worden door medicijnen, zoals bètablokkers. Uw bloeddruk mag stijgen naar 220 bovendruk en 90 onderdruk. Ook is het gebruikelijk dat u in eerste instantie wat kortademig bent en druk op de borst voelt. Gebruik dan na een kwartiertje iets minder kracht en zorg ervoor dat u gewoon kunt blijven praten tijdens het fietsen. En bouw het langzaam op. Ongetraind de Mont Ventoux op rijden is niet slim, trouwens ook niet als u geen hartkwaal heeft.’

 

Mijn hartkwaal verergert

‘Integendeel, fietsen is juist goed voor uw hart, want de hartconditie wordt er beter van. Als u in het begin na twee dagen geen spierpijn meer heeft – want dat hoort erbij – dan is er niets aan de hand. Houdt de spierpijn niettemin toch langer aan, wees de volgende keer dan wat voorzichtiger.’

 

Ik moet vast eerst een dure e-bike kopen

‘Hoeft niet, kan wel. Een e-bike is inderdaad voor sommige mensen dé oplossing. Het is ook prettig als het waait, want veel hartpatiënten merken dan dat inspannen het lastigst is. Maar zo’n e-bike hoeft niet te duur te zijn. Probeer het eerst eens met een tweedehands. De accu doet het dan wel niet zo lang, maar in het begin zult u vast nog geen 100 kilometer rijden. Verder is het slim om de trapondersteuning niet te hoog te zetten, want anders heeft het fietsen weinig effect op uw spierkracht en conditie. En zet er een spiegeltje op. Dat heeft niets met uw hart te maken, maar is wel zo veilig. Vooral veel ouderen hebben namelijk de neiging om bij het omkijken het stuur mee te draaien .’

 

Tja, ik durf het nog steeds niet

‘Heel begrijpelijk, want wie last van zijn hart heeft, voelt zich vaak onzeker over zijn lichaam. Het kan een hele geruststelling zijn om een inspanningstest te doen bij een sportarts of cardioloog en om een paar keer te trainen in een fitnesscentrum met een personal trainer. Dan weet u waar uw grenzen liggen en kunt u het bewegen bovendien rustig opbouwen.

 

Tip

Heeft u de smaak te pakken van het fietsen en gaat u mee met een van de reizen van Hartpatiënten Nederland? Huur ter plaatse eens een fiets!

 

Waarom fietsen juist gezond is voor het hart

  • Het houdt het hart en de bloedvaten in conditie.
  • De bloedvaten blijven flexibel.
  • Het bevordert de doorstroming van het bloed.
  • Er worden meer afvalstoffen afgevoerd.

 

Depressieve dotterpatiënten overlijden eerder

Geschreven door

Depressieve dotterpatiënten

overlijden eerder

Depressieve dotterpatiënten hebben een hoger risico op overlijden dan patiënten zonder deze psychische klachten. Dat blijkt uit het proefschrift van medisch psychologe Nikki Damen (28), dat zij op 23 mei verdedigde aan Tilburg University. ‘Artsen zouden meer aandacht moeten hebben voor het psychisch welbevinden van dotterpatiënten en niet alleen naar de medische kant van de behandeling moeten kijken’, vertelde Nikki Damen aan Hartbrug-Magazine.

Een dotterbehandeling wordt, in vergelijking met een openhartoperatie, doorgaans beschouwd als een relatief eenvoudige en weinig ingrijpende operatie. ‘Echter, gedotterd word je niet zomaar, er is wel degelijk iets met het hart aan de hand. Veel dotterpatiënten hebben bijvoorbeeld een hartinfarct gehad en hebben hierdoor moeite om na de behandeling nog op hun lichaam te vertrouwen’, aldus Damen.

 

Het onderzoek van Damen wijst uit dat psychische klachten, zoals angst en depressie, voorkomen bij 1 op de 4 dotterpatiënten. Opvallend is dat deze aantallen vergelijkbaar zijn met aantallen gevonden in andere groepen hartpatiënten, zoals openhartoperatie patiënten. ‘Artsen denken vaak dat de psychische klachten samenhangen met ziekte-ernst of de behandeling en vanzelf weer overgaan’, weet Damen. ‘Maar dat hoeft niet zo te zijn. Uit ons onderzoek blijkt dat met name de beleving van patiënten belangrijk is: de ene patiënt vindt een dotterbehandeling totaal niet spannend, terwijl een andere patiënt hier wel degelijk van schrikt en psychische gevolgen van kan ondervinden. Deze verschillen kunnen bijvoorbeeld te maken hebben met de persoonlijkheid van patiënten of de aanwezigheid van psychische klachten in het verleden. Ook blijkt uit ons onderzoek dat wanneer patiënten eenmaal klachten zoals angst en depressie ervaren na het dotteren, de kans groot is dat deze klachten een jaar na de behandeling nog steeds bestaan’.

 

Naast het vaak voorkomen van psychische klachten van patiënten, kunnen deze klachten ook het ziektebeloop van patiënten verslechteren. Uit het onderzoek van Damen blijkt namelijk dat depressieve dotterpatiënten sneller overlijden dan niet-depressieve patiënten. ‘In ons onderzoek bleek dit zelfs 7 jaar na de dotterbehandeling nog zo te zijn’, legt Damen uit. ‘Er waren wel wat onderzoeken naar de invloed van psychische klachten op de korte termijn, maar over de invloed van psychische klachten op de lange termijn was nog niet zoveel bekend’.

 

Het lijkt dus zeker belangrijk om in de praktijk aandacht te besteden aan het psychologisch welbevinden van dotterpatiënten. Damen erkent dat het benoemen van psychische klachten voor veel hartpatiënten echter nog een taboe is; mensen voelen zich snel in de hoek gezet. Het feit dat een dotterbehandeling vaak gezien wordt als een niet zo ingrijpende behandeling draagt hier ook niet aan bij. ‘Hierdoor wordt er in het ziekenhuis vaak niet veel aandacht besteed aan de nazorg van patiënten die een dotterbehandeling hebben ondergaan en wordt een groot deel van de patiënten bijvoorbeeld niet doorverwezen naar een hartrevalidatieprogramma. En dat zou juist wel moeten gebeuren’, vindt Damen. ‘Zeker patiënten met psychische klachten hebben daar baat bij, omdat er binnen een revalidatieprogramma niet alleen aandacht is voor de medische aspecten van de hartziekte, maar er ook gekeken wordt naar mentale gevolgen.’

 

Damen nam voor haar onderzoek vragenlijsten af bij duizenden patiënten, gedotterd in het Erasmus MC in Rotterdam. Aan de hand van deze vragenlijsten werd informatie verkregen over demografische, klinische en psychische kenmerken van de patiëntengroep. Daarnaast werden gegevens verzameld over het ziektebeloop van patiënten.

 

Arienne Sakhel: ‘Ik ervaar het leven ‘wel’ en ‘niet’ als hartpatiënt’

Geschreven door

Arienne Sakhel:

‘Ik ervaar het leven ‘wel’ en ‘niet’ als hartpatiënt’

 

 

Zelfstandig, enthousiast en positief; dat is Arienne Sakhel uit Maastricht in een notendop. Maar er is meer. Achter een grote glimlach en een goed humeur schuilt een gevoelige 45-jarige vrouw die sinds haar geboorte hartpatiënte is. Een benaming waar ze vandaag de dag geen vrede mee heeft: ‘Accepteren zal ik het nooit doen. Dat gaat simpelweg niet, want er zijn nog steeds dagen dat ik enorm baal dat het leven anders is geworden.’

 

Arienne wordt geboren met de erfelijke aandoening VSD1. In de volksmond ook wel bekend als een gaatje tussen de hartkamers. Op jonge leeftijd heeft zij daar bijna tot geen last van, ook tijdens haar pubertijd is dit het geval. Op 20-jarige leeftijd is de tijd daar om Arienne voor alle zekerheid van deze aandoening te ontdoen. Het gaatje wordt door middel van een openhartoperatie verholpen.

Daarna gaat het goed, zelfs zo goed dat Arienne er haast geen omkijken meer naar heeft. De gezellige en spontane Arienne geniet van het leven en onder andere van haar hobby’s lezen en zwemmen. Ze staat er zelfs niet meer bij stil dat ze eigenlijk nog steeds een hartpatiënte is. Maar plots keert het tij en helaas komt aan het zorgeloze bestaan in 2010 een einde. Met de spontaniteit is het dan gedaan.

 

‘Onschuldige verkoudheid’

2010 was voor Arienne een zwaar jaar. Mede daardoor zoekt de pedagogisch medewerkster niet direct iets achter haar moeheid. Maar als het fietsen en zelfs het traplopen zwaar worden, besluit Arienne toch aan de bel te trekken: ‘Vervolgens ben ik via mijn huisarts, maar op eigen initiatief, in het ziekenhuis beland. Talloze onderzoeken volgden. Uiteindelijk wist ik pas na een aantal maanden wat er precies met mij aan de hand was.’

Arienne blijkt ‘Gedilateerde Cardiomyopathie’2 te hebben. Dit is waarschijnlijk het gevolg van een virus dat in het hart is gekomen door een verkoudheid. Bij deze ziekte van de hartspier is onder andere de pompfunctie van het hart verzwakt en krijgen weefels, maar ook organen, minder zuurstof. Dit leidt tot een onherstelbaar verzwakt hart en hartfalen: ‘Mijn pompfunctie bedraagt nog maar dertig procent, maar ik heb ook te kampen met hartritmestoornissen.’

 

Nadat een ablatie niet de gewenste resultaten geeft, besluit haar cardioloog om in april 2013 een S-ICD3  te implanteren. Dit gebeurt uit voorzorg om te voorkomen dat het boezemfibrilleren overslaat in het mogelijk fatale kamerfibrilleren. Met de S-ICD, is Arienne weer ‘veilig’ gesteld en kan ze in principe doorgaan met haar leven. Dit blijkt echter niet zo eenvoudig te zijn: ‘Het heeft op mijn dierbaren en mij een enorme impact gehad. Opeens ben je ziek en word je nooit meer beter.’

 

Opnieuw leren leven

In het begin heeft Arienne vrij veel moeite met de dagelijkse gang van zaken: ‘Ik was erg bang, mede doordat ik erg veel last had van hartritmestoornissen. Een verschrikkelijk gevoel. Aangezien het niet ging heb ik via het ziekenhuis deelgenomen aan een traject voor hartpatiënten. Voor mij was dit erg fijn, want als je eenmaal zoiets te horen krijgt, zit je bij wijze van een kwartier later alweer thuis met allerlei onbeantwoorde vragen. De modules sporten en psychologie hebben mij enorm vooruit geholpen.’

 

Maar wat Arienne misschien nog wel meer vooruit helpt, is het contact met andere hartpatiënten: ‘Ik kon en kan altijd terecht bij familie en vrienden, maar dat is toch anders. Het simpelweg in gesprek gaan met lotgenoten is van grote waarde. Het te weten komen hoe anderen ermee omgaan, heeft mij enigszins sterker gemaakt. Daarnaast heb ik leren inzien hoe ik moet dealen met deze ziekte en het leven zoals het nu is. Maar soms wil je dat alles zoals vroeger is, want toegeven dat je op den duur veel minder kunt, is en blijft erg moeilijk.’

 

Inmiddels leert zij omgaan met haar belemmeringen. Dit gaat met ups en downs: ‘In het begin belemmerde het ziek zijn mij heel erg. Ik was vaak verdrietig, want ik wilde persé bepaalde dingen doen die ik voorheen ook deed. Maar dit werkte averechts, ik werd hier alleen maar meer ziek van. Het is niet leuk, maar het is zo. Ik leer er nu mee leven.’

 

Roeien met de riemen die je hebt

Op dit moment neemt Arienne deel aan een nieuwe digitale module: ‘Ik vul elke dag digitaal een aantal vragen in. Deze vragen hebben betrekking op mij, maar zijn tegelijkertijd ook kennisvragen over het hart. Daarnaast kan ik vandaag de dag nog steeds de hartverpleegkundigen altijd bellen. Dit geeft mij een heel veilig gevoel. Het feit dat ik weet dat er altijd iemand ‘meekijkt’, maakt het voor mij dragelijker.’ Maar ook haar positieve houding die zij van nature mee heeft gekregen is volgens Arienne heel belangrijk.

 

Zij vervolgt: ‘Als je zoiets meemaakt ga je anders naar het leven kijken. Vanzelfsprekend maak ik mij ook nog we eens druk, maar het is verbazingwekkend hoeveel zaken mij niet meer raken. In mijn achterhoofd denk ik continue aan hetgeen wat ik heb en dat is goed, want het denken fungeert als een beschermingsmechanisme. Ik word er zo elke keer aan herinnerd dat ik goed naar mijzelf moet luisteren en hierdoor leer ik grenzen trekken.’

 

Inmiddels is Arienne niet meer bang voor dit leven.  Ondanks alles is zij een gelukkig mens, weliswaar met haar beperkingen: ‘Ik ga door het leven met een lach. Voor mijzelf blijf ik knokken en voor anderen die ik lief heb.’ Al was het knokken moeilijker geweest zonder de hulp van veel naasten. Zonder hen had zij het niet gekund: ‘Voor mij zijn sociale contacten erg belangrijk. Mensen geven mij hulp, maar ook kracht en ik geef hen mijn lach in retour.’

 

 

1VSD: Een ventrikelseptumdefect (VSD) is een gaatje in het tussenschot van de kamers van het hart. Dit is een aangeboren hartafwijking.

2Gedilateerde Cardiomyopathie: Bij deze ziekte is de hartspier overal in het hart verzwakt, wat gevolgen heeft voor de grootte van het hele hart maar in het bijzonder voor de linkerkamer.

3S-ICD: Een nieuw type ICD, de subcutane ICD (S-ICD).

 

LEVEND PLASTIC

Geschreven door

LEVEND PLASTIC

Wetenschap werkt aan zelfgroeiende kunststof hartklep

 

Kunststof dat tot leven komt… Het lijkt onmogelijk en ontsproten aan het brein van een oeverloos fantasierijke sprookjesverteller met een verhaal over plastic gebruiksvoorwerpen die tot leven willen komen en dat uiteindelijk ook doen. Er is zó een script van te maken voor een filmanimatie voor kinderen.

 

Toch is dit beeld op dit moment werkelijkheid aan het worden. En het is allesbehalve kinderspel, er wordt zelfs druk aan gewerkt door Nederlandse universiteiten en bedrijven, die daar heel veel vindingrijkheid, geld en tijd in investeren.

 

Concreet werken zij samen aan de ontwikkeling van een kunstmatige hartklep die door het lichaam gaandeweg wordt omgezet in een echte, levende hartklep. De ‘nieuwe behandeling’, want zó wordt deze Nederlandse uitvinding nu al genoemd, werd onlangs gepresenteerd. Toch zal er nog heel wat tijd overheen gaan voordat deze tot wasdom komende klepprothese daadwerkelijk kan worden toegepast bij mensen.

 

De nieuwe hartklep is ontwikkeld door de Technische Universiteit  Eindhoven (TUE), het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam en het Universitair Medisch Centrum (UMC) te Utrecht. Zij doen dat in samenwerking met enkele bedrijven. Geen van de betrokkenen twijfelt eraan dat het ‘groei-implantaat’ er straks gaat komen.

 

De kunstmatige hartklep ontstaat aldus: in een machine wordt van synthetisch materiaal een bijna onzichtbare draad gesponnen, die tien keer dunner is dan een mensenhaar. Van die draad wordt een implantaat gemaakt in de vorm van een hartklep en dat wordt – in de nabije toekomst – bij de patiënt óver de haperende klep geplaatst.

 

‘In het lichaam trekt het implantaat cellen aan uit de bloedstroom’, legt onderzoeker Carlijn Bouten uit; zij is hoogleraar biomedische technologie aan de Technische Universiteit in Eindhoven. ‘Deze cellen worden aangezet tot het maken van weefsel. De kunstklep wordt tegelijkertijd afgebroken. Als dat proces klaar is, houd je een levende hartklep over’.

 

Het is in een paar regels verteld en het lijkt tamelijk eenvoudig, maar niets is minder waar. Het complexe proces wordt momenteel getest in een laboratorium. In een machine wordt het menselijk lichaam nagebootst. Wat de onderzoekers hopen, gebeurt naar zij zeggen thans ook: het lichaam bouwt als het ware zelf een nieuwe hartklep op.

 

‘We weten nog niet precies wanneer dat gebeurt. Dat zal tussen een half jaar en een jaar zijn. Dat zal een spannend moment worden. Daarom moeten we nog veel testen voor het echt wordt toegepast’, zegt Jolanda Kluin, chirurg van het UMC Utrecht.

 

De drijfveer voor alle betrokkenen, luidt volgens professor Carlijn Bouten: ‘Wij willen mensen genezen met slimme oplossingen die minimaal ingrijpen en een leven lang meegaan, bijvoorbeeld door het injecteren van stamcellen of het implanteren van in het lab ‘gekweekte’ weefsels, zoals hartkleppen. Voor mensen met chronische of erfelijke aandoeningen, die nu hun hele leven lang behandeld moeten worden, kan deze aanpak een uitkomst zijn.’

 

De afgelopen jaren zijn vele tientallen miljoenen euro’s gestoken in bijna twintig onderzoeksprojecten. Het doel is om nieuwe medische behandelingen te ontwikkelen en producten te maken om beschadigd weefsel en aangetaste organen weer ‘beter’ te maken. Vooral werd ingezet op behandelingen waarbij het lichaam zichzelf herstelt. Volgens het bedrijf Biomedical Materials blijft met deze regeneratieve geneeskunde de gezondheidszorg in de toekomst betaalbaar.

 

Er wordt niet alleen onderzoek gedaan naar het hart. Ook werd botvervangend materiaal ontwikkeld om kapotte botten op te vullen en een lichaamseigen bloedvat voor nierpatiënten die dialyse nodig hebben. Ook hopen de onderzoekers (voor de toekomst) op een kunstmatige zelfgroei-nier.

 

Rien Elias: ‘Mijn angsten liggen achter mij’

Geschreven door

Rien Elias:

‘Mijn angsten liggen achter mij’

Hartpatiënten Nederland is niet alleen een hart onder de riem voor de Nederlandse hartpatiënten. Tegenwoordig weten ook onze zuiderburen ons – en daarmee de website en het forum- te vinden. Zo ook de 27-jarige Rien Elias. Deze Belgische levensgenieter zag zijn leven in een jaar tijd drastisch veranderen. Maakte hij eerst nog toekomstplannen, momenteel wacht hij op een donorhart. Hartbrug-Magazine in gesprek met deze doorzetter.

 

Na zijn studie ‘Grafische vormgeving’ ging Rien aan het werk. In zijn vrije tijd maakte hij graag muziek, sportte hij en bracht veel tijd door in de natuur. Een echte levensgenieter. Een jaar geleden omschreef hij zichzelf nog als actief, gedreven en enigszins een stresskip. Sinds zijn diagnose is vastgesteld op ‘Gevorderd hartfalen’, heeft hij ‘actief’ ingeruild voor een rustiger bestaan en het stressen heeft plaats gemaakt voor positief in het leven staan. Zoals hij zelf zegt: ‘Hoe dan ook, ik moet door.’

 

Van levensgenieter naar hartpatiënt

Riens verhaal begon zoals bij vele andere lotgenoten totaal onverwacht: ‘Ik was steeds ziek en grieperig, maar mijn huisarts stond er geen moment bij stil dat het misschien iets met mijn hart te maken zou kunnen hebben. Uiteindelijk werden de klachten erger; vermoeidheid, druk op de borst en elke avond hartkloppingen. Ik heb toen het heft in eigen handen genomen en ben naar de spoedeisende hulp gegaan. Daar zakte ik in elkaar, waarna ik direct ben opgenomen. Na een elektrofysiologisch onderzoek werd al snel duidelijk dat er iets goed mis is.’

 

Hij vervolgt: ‘Toen ik te horen kreeg dat ik hartproblemen heb, was dat een enorme klap in mijn gezicht. Dit had ik totaal niet zien aankomen en daarnaast verwachtte ik dit gezien mijn leeftijd helemaal niet. Het viel mij enorm zwaar om dit te begrijpen en te verwerken. Ik was boos op mijzelf en de situatie. De eerste weken waren dan ook zowel psychisch als fysiek erg zwaar. Inmiddels gaat het naar omstandigheden goed. Ik heb onlangs een hartoperatie ondergaan en een LVAD1 gekregen in afwachting van mijn donorhart. Het is een tijdelijke oplossing die me een zo goed mogelijk leven kan bieden tot mijn transplantatie.’

 

De reden dat Rien dit volhoudt is zijn vertrouwen in een betere morgen:  ‘Ik ben een positief persoon. In moeilijke tijden probeer ik mijn hoofd zo weinig mogelijk te laten hangen, alleen op deze manier kan ik vooruit. Inmiddels heb ik leren omgaan met mijn situatie. Misschien kan ik beter zeggen dat ik het een plekje heb gegeven. Naar mijn mening werk je met een negatieve houding jezelf alleen maar tegen. Je moet hoe dan ook genieten, want het leven gaat nu eenmaal door. Vanzelfsprekend heb ook ik soms moeilijke momenten, maar dat hoort erbij. Ik probeer elke dag samen met mijn moeder, zus en vrienden ten volste te genieten.’

 

Van hartpatiënt naar positiviteitsgoeroe

Rien probeert zijn leven te leiden zoals voordien, maar dat gaat niet altijd even makkelijk. Op dit moment is hij  op de arbeidsmarkt volledig afgekeurd en af en toe valt dat hem zwaar: ‘Ik ben jong en ik wil nog wat doen in mijn leven, maar het is moeilijk om nu vooruit te kijken. Voordat ik hartpatiënt werd, was ik bezig om te starten als zelfstandig loodgieter. In mijn ogen had ik mijn droombaan gevonden en waren mijn toekomstplannen gemaakt. Ik heb alles moeten laten vallen en dat is niet makkelijk, maar beter worden is nu mijn prioriteit. De rest is bijzaak.’

 

Rien kent geen angst meer, en dat is bewonderenswaardig. Wat Rien betreft ligt dat achter hem, want het ergste heeft hij al gehad: ‘Ik ben niet bang, ik was bang. Ik heb enorme angsten ervaren, vooral toen ik voelde dat mijn hart niet meer kon. Het is niet te beschrijven wat het met een mens doet als je het leven uit je lichaam voelt vloeien. Dat is een zeer angstig gevoel. Ik ben enorm blij dat ik dankzij de LVAD er voorlopig weer tegenaan kan. De angsten liggen achter mij en ik kijk vol goede moed vooruit.’

 

En dat doet hij zeker. Rien laat zich niet kennen en neemt het leven zoals het komt. Hij denkt niet ver vooruit en leeft van dag tot dag: ‘Mijn toekomstbeeld is hierdoor – het ziek worden, het hartpatiënt zijn – enorm veranderd. Ik heb eigenlijk niet echt een toekomstbeeld meer in gedachten. Naar mijn idee begint mijn nieuwe leven pas echt na mijn harttransplantatie, want dan kan ik inschatten wat ik wel en niet kan. Op dit moment maak ik mij niet druk over wat ik zou moeten bereiken in het leven. Ergens wil ik gewoon rustig kunnen genieten van het leven. Als simpelweg ‘er zijn’ voor mijn (hopelijk) toekomstige gezin en kinderen onder de noemer ‘rustig van het leven genieten’ valt, dan is dat voor mij prima.’

 

1LVAD: Een Steunhart is de Nederlandse benaming voor een LVAD, de afkorting voor Left Ventricular Assist Device. Letterlijk vertaald is dit “Linker Ventrikel Ondersteuning Apparaat”. Waar eerder een dergelijke oplossing alleen in het ziekenhuis plaats kon vinden, is het dankzij de laatste ontwikkelingen mogelijk om met een mechanische ondersteuning van het hart een redelijk normaal leven te leiden in de eigen thuisomgeving. Bron: LVAD.nl

Een nieuwe rol

Geschreven door

Dit zijn voor mij maanden vol overpeinzingen, mijmeringen en  zelfberaad. Het gaat daarin over doelloos dwalen en verdwalen, over jezelf hervinden, naarstig op zoek zijn naar een houvast, een horizon. En aan het eind daarvan – op de splitsing van het pad dat je eindelijk hebt gevonden – een besluit nemen welke richting je op wilt.

Wat is er veranderd? Nu ja, eigenlijk álles sinds mijn vrouw Cris ruim een jaar geleden overleed. Maar waar sta ik nu, wat is er over van het landschap vanuit mijn ruïne, wat is nu het uitzicht – en: wát wil ik?

Een periode van rouw blijkt een leerzaam proces, het ‘reset’ je denken, herijkt je kijk op het leven, jouw leven, en dat van de mensen om je heen; zij die dichtbij zijn of iets verder weg van je staan.

Een nieuwe rol, is dat misschien wat je wilt? Je bent hier toch op aarde met een opdracht, een taak…

Deze column schrijf ik vanuit het vliegtuig, boven de wolken, onderweg terug vanuit Nice, Zuid-Frankrijk. Daar kwamen Cris en ik jarenlang, en genoten er. Het was ons tweede thuis geworden. Nice gaf haar veel schonere lucht dan waartoe Midden-Limburg, Roermond, in staat was binnen de invloedsfeer van het Ruhrgebied en België. Cris had een ernstige ongeneeslijke longziekte, die haar en ons tenslotte ook noodlottig werd.

Veel steun heb ik de afgelopen tijd gehad aan de columns, in dit blad, over lichaam en geest door voormalig cardioloog en thans acupuncturist Jan Chin. Een van zijn recente schrijfsels zette mij wederom aan het denken: ‘De geest is in staat genezend te handelen…’ Door Chins beschouwingen richt ik mij steeds vaker op de kracht van mijn geest en probeer ik positief te denken. En te handelen, in de spirit van mijn lieve Cris. Zij probeerde altijd door de ogen van de ander te kijken. Veel heb ik van haar geleerd en ben de wereld door een andere bril gaan zien. Ik besef dat nu pas.

Heel veel inspiratie krijg ik al een tijdje van het jonge team van medewerkers van Hartpatiënten Nederland. Zij stonden op toen ik niet meer kon en zijn er sindsdien. De taken van onze stichting namen ze op zich, er ontstond een nieuwe verdeling, het ging al met al rimpelloos. Er gaat een bruisende energie van hen uit. Het tintelt, je ziet het, voelt het. Fantastisch om te ervaren, al die jonge mensen. Het geeft een groots gevoel van trots en vertrouwen.

Nieuwe ideeën ontstaan nu, onverwachte richtingen worden ingeslagen, onvermoede contacten groeien. We slaan bruggen en verbinden, onder meer via de ’social media’ waarmee we nu al meer jongeren bereiken.

Er gloort een nieuwe horizon, met nieuwe wegen. En, mijn nieuwe rol? Die krijgt vanzelf vorm…

Column door: jan van Overveld

ONS CHOLESTEROL ontdekt door kernbomexpert…

Geschreven door

ONS CHOLESTEROL

ontdekt door kernbomexpert…

 

Cholesterol – vooral als onze vaten ermee dichtslibben kan het in ons lichaam de uitwerking hebben van een bom…

 

Deze zware maar ook feitelijke vergelijking is geen toeval. De eerste wetenschapper die het cholesterol beschreef was de Amerikaan dr. John William Gofman, een aan het einde van de Eerste Wereldoorlog, in Cleveland, geboren fysicus, kind van Joodse ouders.

 

Begin jaren veertig vertrouwde hij zijn unieke kennis over ultracentrifuges toe aan het papier en raakte daardoor betrokken bij het roemruchte Manhattan Project van de Amerikaanse overheid. Deze studie, onder leiding van de eveneens Amerikaanse natuurkundige J. Robert Oppenheimer, leidde tot de ontwikkeling van de allereerste atoombom ter wereld. De bom zou de Japanse steden Hiroshima en Nagasaki totaal vernietigen.

 

Na de Tweede Wereldoorlog keerde Gofman zich af van de verschrikkingen die hij mede had veroorzaakt. Daarop werd hij ontslagen uit het Manhattan Project, vooral omdat hij zich kritisch uitliet over de zogeheten ‘low-level’-straling, en wijdde zich vervolgens aan de geneeskunde, in het bijzonder hart- en vaatziekten.

 

In 1950 deed hij iets dat de wereldgemeenschap daadwerkelijk verder zou helpen: hij beschreef in het toen ook al bestaande tijdschrift Circulation van de American Heart Association dat cholesterol zeker twee varianten kende en daarmee een goede en een kwade kant had. Hij noemde ze HDL en LDL, respectievelijk het ‘goede’ cholesterol High-density lipoprotein, en het ‘slechte’ cholesterol Low-density lipoprotein.

 

Een hartvinding? Toch wel, want het uiteenlopende karakter van ten minste twee soorten cholesterol (een van de vele vetten die belangrijk zijn voor ons lichaam) is in bepaalde opzichten een cruciale schakel in het bestrijden van hart- en vaatziekten. John Gofman beschreef in zijn onderzoeksbevindingen niet alleen de twee gezichten van het cholesterol, maar ontdekte ook dat een toename van de hoeveel LDL-cholesterol in het bloed samengaat met een toegenomen kans op een hartinfarct. Bovendien, dat van een toegenomen hoeveelheid HDL-cholesterol juist een beschermende werking uitgaat waardoor hartinfarcten kunnen worden voorkomen.

De goede ontdekkingen van Gofman zouden richtinggevend zijn voor de Framingham Heart Study: een ambitieus megaonderzoek van de ‘American Heart’, dat eind jaren veertig werd opgezet om alle factoren in kaart te brengen van het ontstaan van hart- en vaataandoeningen.

Ondanks het negatieve etiket dat cholesterol draagt als risicofactor voor hart- en vaatziekten, is de substantie belangrijk voor het goed functioneren van het menselijk lichaam. Cholesterol is cruciaal bij de bouw en werking van alle lichaamscellen en is een bouwsteen voor de vorming van sommige hormonen. Maar zoals Gofman ontdekte: teveel cholesterol, vooral van het slechte LDL, is niet goed. Ook vormt cholesterol het belangrijkste bestanddeel van atherosclerotische plaques die de aderen doen verkalken en de bloedstroom kunnen stagneren.

 

Cholesterol? Zelfs in de jaren zeventig, een kwart eeuw na Gofmans vinding, hadden veruit de meeste mensen daar nog nooit van gehoord. En juist in die periode nam het aantal hart- en vaatpatiënten hand over hand toe in het geïndustrialiseerde deel van onze wereld. Sterker nog, hartziekten vormden een ware epidemie en waren het resultaat van een samenleving die na magere oorlogsjaren weer steeds welvarender werd en ook steeds vetter begon te eten.

 

Nu, weer 45 jaar later, is cholesterol een begrip dat dagelijks ons leven binnenrolt – via de nieuwsmedia, via het internet en allerlei medische – en voedselvoorlichtingsbronnen. En o ja, we moeten zelfs weer even wennen aan een derde cholesterolvorm: VLDL! We besparen u maar de uitleg van die afkorting…

 

Het verhaal van Isatu

Geschreven door

Het verhaal van Isatu

De 19-jarige Isatu woont met haar familie in een arme compound in Gambia. Ze heeft haar leven te danken aan de broers Jan en Harry Wayper, die alles op alles hebben gezet om haar in Nederland een hartoperatie te laten ondergaan. 

Jan en Harry Wayper kwamen al jaren in Gambia. Harry had er een bungalowparkje, waar de broers regelmatig verbleven. Ze hadden een goed contact met een familie die in een compound verderop woonde, in het dorpje Sukuta. ‘Families leven daar vaak met z’n allen bij elkaar, in een paar hutjes met een muur eromheen’, vertelt Jan. Via de familie kwamen de broers in contact met de ernstig zieke Isatu, toen 16 jaar oud. ‘Een heel lief meisje. Ze had net een onderzoek ondergaan voor haar hartproblemen’, vertelt Jan. ‘Daaruit bleek dat drie hartkleppen vervangen moesten worden. Als dat niet op korte termijn zou gebeuren zou ze overlijden.’

 

De broers trokken zich haar lot aan. Jan: ‘Mijn kleindochter was ook net 16, het verhaal raakte me enorm.’  Ze zou aanvankelijk geopereerd kunnen worden in Senegal, zeven uur rijden verderop, maar helaas bleek al snel dat het daar niet zou lukken. ‘Er was onvoldoende expertise en het ontbrak de artsen aan de juiste apparatuur. De enige optie was een operatie in bijvoorbeeld Egypte of West-Europa. Dat had uiteraard veel meer voeten in aarde, maar als je A zegt, zeg je ook B, we wilden niet meer terugkrabbelen.’

 

De broers wisten toen nog niet waar ze zich instortten. ‘Mijn broer en ik kunnen er een boek over schrijven’, vertelt Jan. ‘Het lastigste bleek nog om toestemming te krijgen om haar naar Europa te halen. We ondervonden veel weerstand van de ambassades, het consulaat en de Immigratie- en Naturalisatiedienst IND. Ik hoorde mezelf continu vragen: ‘Wat als het úw dochter was, wat zou ú dan doen? En: Als we nog langer wachten dan gaat ze dood.’

 

Emotioneel

Met veel lobbywerk kregen ze het toch voor elkaar om alles te regelen. ‘We vonden onder meer een Nederlands ziekenhuis bereid om haar te opereren en goede doelenstichting Luchtvaart zonder grenzen om haar te vervoeren plus een aantal andere sponsoren. Ook kregen we tijdens het hele traject veel steun van Hartpatiënten Nederland. Petje af voor voorzitter Jan van Overveld, die continu voor ons klaarstond met raad en daad. Maar ik heb ook een enorme waardering voor de manier waarop mijn broer Harry dat gecompliceerde medische traject heeft georganiseerd, zowel in Nederland als in Gambia.’

 

De operatie verliep gelukkig voorspoedig en Isatu logeerde vijf weken bij Harry om te herstellen. Toen ze stabiel genoeg was om terug te keren was er een afscheidsetentje met alle betrokkenen: de broers en hun gezinnen, de artsen en alle anderen die zich met hart en ziel hadden ingezet voor Isatu’s gezondheid. Jan Wayper wordt er, net als zijn broer, nog steeds emotioneel van als hij er aan denkt. ‘Het was zo’n fantastisch moment. Isatu nam het woord en bedankte iedereen persoonlijk, in haar gebrekkige Engels. Ze besefte heel goed dat ze zonder deze ingreep niet lang meer had geleefd.’

 

Eenmaal terug in Gambia zat het werk er voor de broers nog niet op. ‘Isatu moest dagelijks medicijnen slikken en eens per jaar uitgebreid op controle in het ziekenhuis in Senegal en maandelijks in Gambia. Mijn broer was er gelukkig regelmatig om alles te regelen.’ Dat ging niet altijd zonder slag of stoot. ‘Mijn broer heeft er enorm veel tijd en energie in gestoken. Ze zijn daar een stuk minder gedisciplineerd, dus we moesten er bovenop zitten dat Isatu haar medicijnen op tijd kreeg en goed gebruikte.’

 

Ook hadden de Nederlandse artsen haar met klem geadviseerd zich te laten steriliseren, omdat ze een zwangerschap niet zou overleven. ‘Haar familie ging wel akkoord, wat uitzonderlijk is voor een moslimfamilie daar. Maar haar cardioloog en de rest van haar omgeving dacht er heel anders over. In Gambia ben je geen “echte vrouw” als je geen moeder kunt worden.’ Ondanks de weerstand is  Isatu, na een pittige brief van de Nederlandse artsen, onlangs toch gesteriliseerd.  Harry had er zijn handen vol aan om dat traject te coördineren.

 

Drie jaar later

Het is nu drie jaar na de operatie. Isatu is 19 jaar en het gaat goed met haar. ‘We proberen nu te regelen dat er in Gambia controleapparatuur komt, desnoods tweedehands, zodat ze niet meer voor elke controle zeven uur hoeft te reizen en er minder kosten worden gemaakt’, vertelt Jan. Als ook dat lukt zijn alle grote zorgen opgelost. Dat is fijn, want de broers zijn naar eigen zeggen de jongsten niet meer. Jan is 77 en Harry 67. ‘Daarom zijn we zijn op zoek naar mensen die de zorg van Isatu van ons kunnen overnemen. Liefst iemand die bij haar in de buurt woont en iemand die hier in Nederland alles coördineert’, zegt Jan. ‘Alles is goed geregeld, maar er zal altijd iemand nodig zijn die een vinger aan de pols houdt en alles kan regelen als er onverhoopt toch iets mis gaat. We hopen echt dat er iemand is die onze zorgtaken voor Isatu wil overnemen.’

 

Bent u die persoon of kent u iemand die dit wil doen? Neem dan contact op met Hartpatiënten Nederland, bel naar 0475 -31 72 72 of mail naar roermond@hartpatienten.nl. Dan brengen wij u in contact met de broers Wayper.

 

 

Dokter, kan ik wel op reis?

Geschreven door

Dokter, kan ik wel op reis?

 

Zeker als hartpatiënt ga je niet over één nacht ijs als je op vakantie gaat. Hartpatiënten Nederland krijgt dan ook regelmatig vragen van bezorgde reizigers. Dr. Paul van Dijkman, cardioloog in het Bronovo Ziekenhuis in Den Haag, beantwoordt er een aantal die we regelmatig krijgen.

 

Kan ik wel op vakantie als hartpatiënt?

‘Meestal wel, mits er sprake is van een stabiele situatie. Is het ziektebeeld (nog) te onrustig – bijvoorbeeld net na het dotteren of na ernstig hartfalen – kom dan eerst even rustig bij. Nederlanders hebben de neiging om toch te gaan, ook al zijn ze nog niet fit. Ze hebben immers betaald voor de reis. Maar je moet er ook genoegen aan kunnen beleven en je niet continu zorgen hoeven te maken. Dat geldt zeker ook voor de partner; die kan door de angst om de ander vaak ook minder genieten.’

 

Kunnen mijn medicijnen wel tegen de hitte?

‘Geen probleem, er zijn geen hartmedicijnen die door hitte of zon opeens minder goed werken. Ook de spray voor onder je tong, voor angina pectorispatiënten, is hittebestendig.’

 

Kan ik mijn plaspillen weglaten op dagen dat ik moet reizen? Anders moet ik onderweg zo vaak naar het toilet.
‘Weglaten raad ik af, maar je kunt met je arts overleggen of je de pillen op een later tijdstip kunt innemen of mogelijk in een lagere dosis. Ga daar niet eigenhandig mee experimenteren. Ook belangrijk: zorg er bij plaspillen altijd voor dat je
voldoende drinkt. Anders verlies je teveel vocht, waardoor je bloeddruk zakt en je onwel kunt worden.

Soms drinken mensen in een vliegtuig bewust minder, omdat ze niet telkens naar het toilet willen. Maar de lucht is daar al droog, dus je hebt juist extra vocht nodig. Dat geldt ook als je in een warm land bent, waardoor je meer transpireert. Overleg met je arts of je tijdelijk wat minder plaspillen kunt slikken. Liever nog: kies voor een land waar het niet snoeiheet is, zoals bijvoorbeeld Scandinavië of Duitsland.’

 

Waar moet ik verder op letten als ik met het vliegtuig ga?

‘Belangrijk is een goede voorbereiding. Geef aan dat je hartpatiënt bent; luchtvaartmaatschappijen zijn meestal zeer bereid je te begeleiden. Je mag dan bijvoorbeeld op een karretje naar de gate en als eerste het vliegtuig in. Vertrek ook op tijd van huis, dat voorkomt extra stress. En neem niet de goedkoopste vlucht, midden in de nacht. Dan ben je al doodop als je aankomt.’

 

Moet ik extra medicijnen innemen als ik (reizigers)diarree krijg?

‘Hartmedicijnen worden in het algemeen vrij snel opgenomen door je lichaam, dus een extra dosis innemen is niet nodig. Houd er wel rekening mee dat je door diarree veel vocht verliest. Blijf dus voldoende drinken. Dat geldt voor iedereen met diarree, maar als hartpatiënt ben je kwetsbaarder. Is je gezondheid niet stabiel, ga dan liever niet naar gebieden waar je grote risico’s loopt op voedselvergiftiging, zoals Azië. Zoek bij ernstige diarree medische hulp.’

 

Ik krijg dikke voeten en enkels als ik lang moet zitten in de bus. Wat kan ik hiertegen doen?

‘Die vraag krijg ik regelmatig. Mensen zijn dan bang dat ze last hebben van hartfalen, want ook dat gaat gepaard met vochtophopingen in het lichaam. Meestal is dat gelukkig niet het geval. Van gezwollen voeten en enkels – ofwel hypostatisch oedeem – kan iedereen last krijgen, vooral ouderen of mensen met overgewicht. Wat helpt is regelmatig bewegen tijdens de reis. Ook een wat stevigere (steun)kous geeft verlichting.

 

Mag ik op vakantie een lekker glaasje wijn drinken als ik ook bloedverdunners slik?

‘Veel alcohol drinken is uiteraard niet verstandig, maar één of twee glaasjes kunnen doorgaans geen kwaad. Dat geldt zeker bij aspirine-achtige bloedverdunners, zoals Ascal. Maar ook bij bloedverdunners die je via de trombosedienst krijgt, zoals fenprocoumon of acenocoumarol, mag je meestal best een glaasje drinken. Pas echter op met wisselend alcoholgebruik.

Drink je opeens grote hoeveelheden, dan kan dat de mate van bloedverdunning ontregelen.’

 

Mag ik als hartpatiënt in de sauna?

‘Dat is meestal geen bezwaar, tenzij je ernstig hartfalen hebt. Ga, zeker bij angina pectoris, liever niet in een koud dompelbad, want je vaten knijpen dicht bij acute koude. Houd er ook rekening mee dat je veel transpireert, dus drink voldoende. Doseer goed: ga eerst een korte periode de sauna in en kijk hoe het gaat.’

 

Mag ik in een attractiepark in alle attracties waar niet wordt gewaarschuwd op risico’s voor hartpatiënten?

‘Je kunt er van uit gaan dat als er niets staat aangegeven, je er rustig in kunt. Maar zoek de extra stress niet op en ga er bij twijfel niet in.’

Aarzel niet, spring het avontuur in!

Geschreven door

Aarzel niet!

Spring het avontuur in!

Hoe komt het toch dat het vaak zo slecht met ons gaat en we geen stap verder komen? Werkloosheid, ziekte, tegenslag, echtscheiding, depressies. En geen uitweg vinden. Hopeloos kortom. Hoeveel mensen stellen zich die vraag niet dagelijks? Lars Faber denkt een antwoord op die vraag te hebben. En wat belangrijker is: een uitweg te weten. Eentje die echt werkt.

 

Hij schreef er een boek over: ‘Leef Groots. NU’. Daarin citeert hij Albert Einstein, die zegt: ‘Als je doet wat je altijd gedaan hebt, blijf je krijgen wat je altijd hebt gekregen’.

Om je leven weer op de rails te krijgen en voorwaarts op te stomen naar meer vreugde en geluk is allereerst één ding nodig: vuur, passie, enthousiasme. ‘Iedereen weet best wel wat hem of haar enthousiast maakt’, legt Faber uit. ‘Stop met werken’, begint Faber zijn betoog enigszins provocerend.

 

‘Daarmee bedoel ik: hou op met werk dat stress veroorzaakt, werk dat je somber en ziek maakt, en ga dingen doen die je leuk vindt! Dat is goed voor je hart en vervult je met een gevoel van gelukzaligheid.’

 

Want dat gevoel is uiterst belangrijk, weet Faber. Ja, zal iedereen tegenwerpen, ik ben gek, want met werken verdien ik mijn inkomen. En de schoorsteen moet roken. Ook daar weet Faber een antwoord op. ‘Spring! Als je eenmaal weet wat je blij en enthousiast maakt, volgt vaak een tijd waarin we talmen en wikken en wegen. Waag de sprong! Spring op het moment waarop je voelt dat je verbonden bent met de kracht in jezelf.’ Wat hij daarmee bedoelt beschrijft Faber in zijn boek: ‘Totdat men zich eraan overgeeft, bestaat er aarzeling, de kans om terug te trekken en is er altijd ineffectiviteit.’ En hij gaat verder: zodra men zich eraan overgeeft, komt de Voorzienigheid in beweging. ‘Er gebeuren allerlei dingen om iemand te helpen, die anders nooit zouden zijn gebeurd.’ Het is zoals Goethe al zei: ‘Wat je kunt, of waarvan je droomt het te kunnen, begin eraan! Stoutmoedigheid heeft genie, kracht en magie in zich.’

‘Ik schrijf het boek met de dood voor ogen’, legt Faber uit. ‘Om een voorbeeld te noemen: als je hartpatiënt bent, biedt je ziekte je de uitgelezen kans om alle tijd die je nog hebt te benutten. De ziekte is een gegeven, maak iets van je leven.’

 

‘De leidraad van mijn boek is: haal alles uit jezelf, heb daar plezier aan en help anderen daarbij’, zegt Faber. ‘Je kunt je ziekte gebruiken als intens verlangen om nog iets te bereiken. Dan zul je merken dat je onvermoede krachten tot je beschikking krijgt. En wel omdat er passie achter zit. Passie is de brandstof van het universum.’

 

Passie geeft ons vleugels, kortom. Dat maakt de sprong mogelijk. Niet roekeloos de afgrond in, maar om een eind te maken aan de aarzeling, de twijfel. Ook Faber waagde die sprong. ‘Ik heb jaren een stressbaan gehad’, legt hij uit. ‘Ik koesterde een intens verlangen naar iets anders. Ik ben gesprongen, en kreeg opeens alle hulp. Nu heb ik 45 vrijwilligers in mijn team aan het werk. Het was die spannende sprong meer dan waard!’

 

Lars Faber won onlangs de Paravisie Award 2013 voor het Boek van het Jaar. Hij was er heel blij mee. ‘Ik denk dat mijn boek anderen aanspreekt’, zei hij tijdens de uitreiking. ‘Iedereen draagt een mysterieuze levenskracht in zich. In die levenskracht kun je jezelf ervaren wanneer je blij bent, opgewonden of een gelukzalig gevoel hebt. Zolang je in die levenskracht bent, voel je je waanzinnig, ben je op je pad!’

 

Lars Faber, Leef Groots. NU.

ISBN: 978-90-818830-1-6, www.leefgroots.nu