Uitbehandeld? Misschien zijn er nog mogelijkheden!

Geschreven door

 

Ziekenhuizen of specialisten komen vaak met de trieste mededeling geen mogelijkheden meer te zien voor verdere behandeling. Waar het gaat om een noodzakelijke hartoperatie is er misschien toch nog een kleine mogelijkheid, zegt Marly van Overveld van Hartpatiënten Nederland, coördinator van het Meldpunt Hartpatiënten. ‘Neem daarvoor contact met ons op! Wellicht zien wij mogelijkheden voor een second opinion.’

 

Artsen vinden behandelingen soms te complex. Een hartoperatie zou soms te veel risico’s met zich meedragen. ‘Het kan gebeuren dat hartpatiënten worden afgewezen vanwege andere gezondheidsproblemen’, weet Marly van Overveld. ‘Daarbij kan gedacht worden aan ziektes van de longen of de nieren, te hoge bloeddruk, hepatitis C of HIV. Hartpatiënten Nederland wil inzicht krijgen in de omvang van deze problematiek en daarin patiënten een second opinion aanbieden’.

 

‘Artsen deinzen nogal eens terug voor ingrepen aan het hart als blijkt dat de patiënt ook andere gezondheidsproblemen heeft. Dat maakt zo’n operatie erg complex en extra risicovol. Ook cardiologen neigen er soms toe patiënten niet meer door te verwijzen naar een hartcentrum als zij het risico van zo’n operatie te groot vinden.’

 

Hartpatiënten Nederland zoekt in samenwerking met het in Nijmegen gelegen hartcentrum van het Radboud Universitair Medisch Centrum naar mogelijkheden voor operaties middels een zogenoemde multidisciplinaire aanpak. Daarbij kunnen naast het hart ook andere orgaanproblemen worden aangepakt. Hartpatiënten Nederland heeft

hierover afspraken gemaakt met het hartcentrum in Nijmegen. De afspraken werden gemaakt met toenmalig afdelingshoofd Prof. Dr. Henry van Swieten. ‘Van Swieten heeft ons verzekerd dat hij samen met het hartcentrum van het Radboud UMC zeer goed in staat is om een multidisciplinaire aanpak uit te voeren bij een patiënt die elders wellicht werd opgegeven en hem of haar de mogelijkheid te geven daar geopereerd te worden. Als zo’n operatie kansrijk en zinvol is natuurlijk’, aldus van Overveld.

 

Bij de beoordeling en risicoanalyse van een benodigde hartoperatie wordt in Nijmegen niet alleen het hart bekeken, maar ook eventuele andere gezondheidsproblemen. Het gaat dus om hartpatiënten die te horen hebben gekregen uitbehandeld te zijn en die noodgedwongen thuis ‘achter de geraniums’ zitten of hierdoor zelfs zorgbehoeftig zijn geworden.

 

Zij kunnen contact opnemen met Hartpatiënten Nederland via telefoonnummer 085 081 1000 (tijdens kantooruren) of per mail via roermond@hartpatienten.nl

 

Kijk ook op www.hartpatienten.nl voor meer informatie.

 

Deze service van Hartpatiënten Nederland is bedoeld voor donateurs. Bent u nog geen donateur? Kijk elders in dit Hartbrug-Magazine hoe u snel mee kunt doen met de grootste organisatie van en voor hartpatiënten in Nederland!

 

Orgaandonatie, steeds meer voorstanders…   

Geschreven door

 

ROERMOND – Een meerderheid van 61 procent van de Nederlanders zou voorstander zijn van het invoeren van een systeem waarbij mensen automatisch als orgaandonor worden geregistreerd. Dat blijkt althans uit een recent onderzoek van het actualiteitenprogramma EenVandaag onder bijna 19.000 leden van zijn zogenoemde Opiniepanel.

 

Met deze uitkomst lijkt de niet aflatende discussie tussen voor- en tegenstanders van orgaandonatie nu eindelijk beslecht. Líjkt… want of dat werkelijk zo is moet uiteindelijk blijken in politieke stemmingen, die naar verluid mogelijk nog dit jaar plaatsvinden.

 

In de Tweede Kamer zijn al heel lang discussies gaande over het aanpassen van het huidige beleid wegens de lange wachtlijsten. In de huidige wetgeving is orgaandonatie alleen toegestaan na uitdrukkelijke toestemming van de donor.

Om het aantal orgaandonoren te laten toenemen heeft D66-Tweede Kamerlid Pia Dijkstra in de eerste dagen van 2014 een aangepast-initiatiefwetsvoorstel ingediend om het Nederlandse donorsysteem te wijzigen in een ‘actief donorregistratiesysteem’.

Daarin wordt iedereen die zich na herhaalde oproepen niet laat registreren in het donorregister, automatisch als donor geregistreerd, het zogeheten ‘opt-out systeem’. Het is overigens een wat verwarrende term voor het geen ‘bezwaar-systeem’, zoals dat ook in België sinds 1986 al goed werkt. Elke persoon mag daar aangeven om na de dood géén orgaandonor te willen zijn. Heeft iemand dit niet laten vastleggen, dan is deze persoon na overlijden automatisch orgaandonor.

 

Volgens het tv-programma EenVandaag zou een kwart van de Nederlanders die nu niet in het donorregister geregistreerd staan, dan wel donor willen worden. In het aangepaste voorstel van Dijkstra kunnen nabestaanden van overledenen voorkomen dat er een orgaandonatie plaatsvindt. Dezelfde aanpassing geldt voor voogden van wilsonbekwamen.

 

Volgens de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) hebben 3,5  miljoen Nederlanders een ‘ja’ laten vastleggen, ‘maar slechts een paar honderd per jaar worden daadwerkelijk orgaandonor’.

 

Zeker 25 jaar is het vrijwillig orgaandonorschap een zaak die langzaam bewegende lijnen trekt tussen de voor- en tegenstanders, maar de emoties telkens snel doet ontvlammen. Het is dan ook een buitengewoon ingewikkelde worsteling met het gevoel, waarin mensen heel uiteenlopend kunnen reageren. Voor de een is een donorhart, een nier van een onbekende of weefsels, levensreddend of levensverbeterend. Voor de ander is de gedachte dat er in zijn of haar lichaam wordt gesneden onverdraaglijk… ook al is er op dat moment geen bewustzijn meer.

 

Of zoals een 24-jarige vrouw het op een van de vele discussiepagina’s op het internet uitdrukte: ‘Ik wil alles afstaan, maar dan wel als ik niet meer leef…’ Of zoals een ander meldt: ‘Ik zou op zich best orgaandonor willen zijn. Maar ik zou niet mijn longen willen afstaan aan iemand die zijn hele leven heeft gerookt.’

Zie die voorwaarde in de praktijk maar eens te garanderen…De voorstanders van orgaandonatie brengen hun wens tot bijstelling van de wetgeving keer op keer onder de aandacht. Wat ingewikkeldheid en emotionele lading betreft is een vergelijking met de euthanasiewetgeving zeker op zijn plaats.

 

Toch hebben sommigen moeite met het dwingende karakter van het D66-wetsvoorstel. ‘Ik vind niet dat je mensen kunt verplichten donor te zijn,’ reageert een Twitteraar. Anderen willen juist minder vrijblijvendheid. ‘Het enorme tekort aan donororganen is een groot maatschappelijk probleem dat schreeuwt om een oplossing’, zei directeur Tom Oostrom van de Nierstichting eerder dit jaar. ‘Om het ernstige tekort te doorbreken, is het noodzakelijk dat de politiek zorgt voor een verandering van de wet waardoor donorregistratie minder vrijblijvend wordt.’

 

De discussie over orgaandonatie kent vele invalshoeken. Er zijn mensen die ándere ideeën hebben om het tekort aan organen op te lossen. Zoals: een financiële beloning voor mensen die zich als orgaandonor registreren. Volgens EenVandaag vinden veel mensen dit naar orgaanhandel rieken: slechts 11% vindt het een goed plan. Wel vinden veel ondervraagden (44%) dat geregistreerde donoren voorrang moeten krijgen als zij een orgaan nodig hebben.

Er is veel onwetendheid over donorregistratie. Vier op de tien ondervraagden die geen donorformulier hebben ingevuld, weten niet dat zij kunnen vastleggen dat ze geen organen willen afstaan. Ook weet de helft niet dat hun nabestaanden moeten beslissen als zij zelf hun keuze niet registreren.

 

Slechts vier op de tien ondervraagden (42%) vinden dat iedereen evenveel recht heeft op een donororgaan, meldt het onderzoek. Veel ondervraagden vinden dat mensen die harddrugs gebruiken (30%), veel drinken (26%) en roken (24%) er minder recht op hebben.

 

Leven met een hartpatiënt

Geschreven door

 

Tijdens een ziekbed staat (vanzelfsprekend) de patiënt in het middelpunt. Alles draait om het beter maken van de persoon in kwestie en/of de aandoening op zijn minst onder controle te krijgen. Gedurende dit proces vergeet men vaak diegene(n) die dag en nacht voor hun dierbare klaarstaan. Hartpatiënten Nederland in gesprek met Mieke Bakker-Sledsen, vrouw van een hartpatiënt; want ziek zijn doe je samen.

 

De 60-jarige Mieke leidt samen met haar man bijna een zorgeloos bestaan. Begin dit jaar komt daar verandering in: ‘Mijn man ging naar de huisarts omdat hij kortademig was. Vanuit daar is hij direct doorgestuurd naar een cardioloog.’ Sindsdien heeft hun zorgeloos bestaan plaats gemaakt voor veel zorgen, maar ook onbegrip.

 

Openhartoperatie

Mieke’s man ondergaat in februari een openhartoperatie. Zijn mitralisklep wordt gerepareerd en er volgt een omleidingsoperatie van de kransslagaders. Een ingreep die zowel de nodige lichamelijke als mentale sporen achterlaat bij haar partner: ‘Hij was compleet in schok, des te meer omdat hij tijdens zijn loopbaan van inmiddels 35 jaar nooit ziek is geweest.’

 

Ongeloof en onbegrip zijn de woorden waarmee het stel rondloopt. In alle hectiek is het aan Mieke om – voor zover mogelijk – haar man te kalmeren, maar dat is niet altijd even makkelijk: ‘Mijn man had het idee dat hij met een tikkende tijdbom rondliep. Zijn leven op dat moment kenmerkte zich voornamelijk uit stress en angst. Vooral de operatie zorgde voor bange gevoelens.’

Maar hierin is hij niet de enige: ‘Hij kon niet meer slapen, maar ik evenmin. Samen met hem was ook ik ongerust en bang, maar ondanks alles was het mijn taak om een steun voor hem te zijn. Je wilt zo graag helpen, maar tegelijkertijd sta je machteloos en kan je in wezen niets doen, behalve er proberen te zijn voor diegene.’

 

Circus

Het leven van Mieke en haar man is ‘ineens’ anders en volgens haar is dat hetgeen waardoor alles tijdens, maar ook na het proces moeilijk is: ‘Het feit dat je plots in een soort van circus terecht komt, is heel lastig. Je bent hier niet op voorbereid en hebt geen idee hoe hiermee om te gaan en wat te doen. Er gebeurt van alles waar je geen controle over hebt. Je wordt geleefd en bent onzeker over wat er nog komen gaat. Het enige wat zeker is op dat moment, is dat je het ziekenhuis vaak bezoekt.’

 

Als haar man eenmaal stabiel is, begint het besef en langzaamaan het daarbij horende verwerkingsproces: ‘Mijn man had nadien last van een trauma. Hiervoor kreeg hij therapie van een psycholoog van een GGZ-instelling. Hij was enorm angstig. Hij durfde niet naar de wond op z’n borst te kijken, laat staan deze aan te raken. Een dagelijkse handeling als douchen ervoer hij als beangstigend. Het vertrouwen in zijn eigen lichaam was weg en daardoor was hij heel bang om bijvoorbeeld plotseling ergens van te schrikken.’

 

Inmiddels gaat het redelijk, maar het hele gebeuren heeft een enorme impact op Mieke gehad: ‘Het beïnvloedt (onbewust) je leven drastisch. Als eenmaal alles voorbij is, begint het pas echt. Je moet je draai weer zien te vinden en dat is moeilijk, zowel voor je partner als voor jezelf. Hij verandert en jij verandert met hem mee. Het gaat geleidelijk aan beter en alles komt nu gelukkig weer in wat rustiger vaarwater.’

 

Vrouw van

Als vrouw van een hartpatiënt was Mieke vaak de kluts kwijt: ‘Mijn man had last van mentale bijwerkingen, onder andere door de medicijnen die hij van zijn psycholoog kreeg. Hij kon heel uitbundig (emotioneel) reageren op bepaalde gebeurtenissen. Ik heb het toen weleens proberen aan te kaarten bij hem, maar volgens mij had hij het zelf niet eens in de gaten. Voor mij was het net of hij op zulke momenten iemand anders was en dat is heel zwaar. Hij was anders en ik daarmee ook. Het is een hele confrontatie om je partner zo te zien en mee te maken. Dat vind ik misschien wel het meest vreselijke, maar ook moeilijkste in dit hele gebeuren.’

 

Volgens Mieke is een begeleidend project dat vanuit het ziekenhuis wordt opgezet niet alleen voor de patiënt van belang, maar ook voor diegene die niet van zijn/haar zijde wijkt/wijken: ‘Continu ben je bezig met van alles rondom het ziekteproces; ziekenhuis, hartrevalidatie en vanzelfsprekend op de eerste plek de patiënt. De patiënt is zelf bezig met verwerken en kan daardoor (terecht) geen steun voor jou zijn. De aandacht blijft uit. Hierdoor voel jij je alleen en eenzaam.’

 

Zij vervolgt: ‘Juist daarom zou het fijn zijn geweest als ik, als partner zijnde, met iemand van gedachten had kunnen wisselen over wat je allemaal meemaakt en beleeft. Vooral als je met dit soort zaken nooit te maken hebt gehad. Van te voren krijg je allerlei folders met informatie over de technische gang van zaken met betrekking tot de operatie. Hierop kun je je voorbereiden, maar wat er daarna allemaal op je afkomt, is een heel ander verhaal.’

 

 

Mieke Bakker-Sledsen

270 kilometer naar Santiago de Compostella  

Geschreven door

 

Hij wilde zijn hoofd leeg maken, na een hartinfarct in januari. Math Graus (62) uit Herten bij Roermond liep daarom gedurende elf dagen de 270 kilometer lange tocht vanuit Porto naar Santiago de Compostella. ‘Een machtig mooie tocht, daar kan geen enkele vakantie tegenop’, zegt Graus achteraf.

 

De eerste drie dagen vielen zwaar tegen. Hij haalde tien kilometer de eerste twee dagen. ‘Waar ben ik aan begonnen, ging toen steeds door me heen’, herinnert Graus zich. ‘Ik verviel in zelfmedelijden. Kwam mezelf behoorlijk tegen. Maar na de vierde dag leek het wel alsof ik zweefde en liep ik gemiddeld 25 kilometer per dag!’

 

Aan zijn hartinfarct hield Math een lekkende mitralisklep over. Hij revalideerde drie maanden lang en dacht toen na hoe verder. ‘Ik heb altijd veel gelopen, op een dag makkelijk tien kilometer’, vertelt Graus. ‘Ik besloot naar Santiago te lopen. Mijn cardioloog zei dat ik dat kon. Iemand vertelde me dat het stuk tussen Porto en Santiago het mooiste is. Daarop heb ik op Schiphol het vliegtuig gepakt en vloog ik naar Porto. Op 2 juli begon de tocht vanaf de kathedraal in Porto. Ik heb veel alleen gelopen, zeker de eerste dagen. De eerste twee dagen liep ik telkens tien kilometer, langs de stranden aan de Atlantische kust naar het noorden. Het spookte steeds door mijn hoofd: waar ben je aan begonnen. Zeker toen ik de derde dag ook nog flink verdwaalde en de weg helemaal kwijt was. Gelukkig stopte een auto naast me en vroeg de bestuurder me waar ik heen moest. Hij bracht me terug naar de Camino, de route naar Santiago.’

 

‘Je hebt aan de Camino speciale pelgrimsherbergen, waar je voor een lage prijs kunt overnachten. Dat kost ergens tussen de 6 en 10 euro. Je ligt dan wel met meer mensen op een slaapkamer. Op de vierde dag ontmoette ik mensen met wie ik verder liep. Een Deen, een Duitse en een Australische vrouw, Amerikanen, een Nieuw-Zeelander. Maar ik ging nooit naast iemand lopen. Dan gaan mensen verhalen vertellen, daar had ik geen behoefte aan. Wel ’s avonds in de herberg, maar niet te lang.’

 

Hoewel het lopen soms zwaar was gaf het Math ‘een gigantisch goed gevoel’, herinnert hij zich. ‘Ik heb me geen seconde slecht of ziek gevoeld. ’s Ochtends om 6 uur stond ik op, en dan liep ik tot twee of drie uur ’s middags. Dan werd het te warm. Ik heb ongelooflijk genoten van de natuur, liep over oude Romeinse wegen, door bospaadjes, langs stranden, over beekjes die vanaf de heuvels kabbelden, dronk uit bronnen. Als ik eraan denk zou ik morgen weer kunnen gaan. En ik ben ook vast van plan om de voettocht over te doen.’

 

‘Die vrijheid die je voelt’, roept Graus uit. Hij valt even stil en gaat dan verder: ‘Helemaal vrij! Geen telefoon, die had ik op stil gezet. Dat is heel verslavend! Het was puur genieten, en naar mensen kijken.’

 

Hij herinnert zich een overnachting in een herberg, de Casa Fernanda, vernoemd naar de vrouw des huizes. ‘Heel uniek. We sliepen er met zijn twaalven. Buiten stond een grote tafel met bier, wijn, hapjes. Om 19.00 uur zei Fernanda: het eten is klaar. We kregen een uitgebreid diner met eigengemaakte lokale gerechten. De volgende morgen een heerlijk ontbijt. En wat we moesten betalen? Een eigen bijdrage, wat je er zelf voor over had. Ik gaf 20 euro, dat lijkt weinig maar in Portugal is dat veel geld.’

 

‘Voor 6 euro heb je daar een volledige maaltijd met drie gangen en wijn. Je moet rekenen dat je per dag zo’n 25 tot 30 euro kwijt bent inclusief slapen. Een fles bier kost er 80 cent. De mensen zijn erg aardig, behulpzaam, ze hebben tijd voor je. En dan die prachtige ongerepte natuur. Het gebied is niet toeristisch. Nog niet.’

 

Aan de tocht heeft Math leuke contacten overgehouden. ‘Mensen sturen me foto’s’, zegt hij. Hij adviseert mensen die een hartinfarct hebben gehad, naar Santiago te lopen. ‘Mensen die angst hebben, moeten dit gaan doen. Dan merk je dat er niets veranderd is. Je bent niet ziek na een hartinfarct. Je wordt met pillen gezond gehouden. Je kunt in principe alles.’

 

 

Manuela van Meer-Otto: Hartpatiënt en zwanger

Geschreven door

Manuela van Meer-Otto:

Hartpatiënt en zwanger

 

 

Je bent jong, vrouw en intens gelukkig met je levenspartner. Samen met de liefde van je leven wil je niets  liever dan de liefde bekronen met een kind. Maar wat als je als vrouw hartpatiënt bent en een zwangerschap mogelijke complicaties met zich meebrengt? De 21-jarige Manuela van Meer-Otto, vertelt hierover.

 

Noem een ritmestoornis en Manuela heeft het. Op 17-jarige leeftijd wordt haar eerste ritmestoornis geconstateerd. Dat deze pas dan wordt opgemerkt is bijzonder, want Manuela heeft als kind al klachten. Aangezien haar vader sinds zijn 29ste te kampen heeft met hartritmestoornissen, wordt ook Manuela in de gaten gehouden, maar tot 2011 slagen de artsen er niet in om een ritmestoornis op te vangen. Het jaar 2011 is het begin van een tot op heden durend gevecht met haar hart en de daarbij horende ritmestoornissen.

Van ritmestoornis tot hartmassage

De eerste opgevangen ritmestoornis blijkt zeer intens, door foute medicatie en onjuist handelen van de aanwezige artsen verergert de situatie: ‘Ik ben opgenomen in het streekziekenhuis en daarnaast was het ook nog eens weekend. Uiteindelijk heb ik door foute medicatie een zeer zware bradycardie1 gekregen. De artsen hebben mij enkele minuten een hartmassage moeten geven, omdat mijn hartslag steeds wegviel.’

Na het weekend wisselt Manuela van ziekenhuis en cardioloog. Zij komt onder behandeling bij haar vaders cardioloog. Hij neemt haar situatie zeer serieus. Een lange weg van diverse medicijnen uitproberen en twee ablaties volgen, maar dit mag helaas niet baten: ‘Uiteindelijk kreeg ik in 2013 een ‘Reveal’2 geïmplanteerd. Na de eerste keer uitlezen bleek inderdaad dat ik nog steeds ritmestoornissen had.’

Door alles wat gaande is, verandert Manuela’s kijk op het leven drastisch: ‘Mijn leven is heel erg veranderd. Ik heb moeten leren om gas terug te nemen, want helaas zijn mijn ritmestoornissen overheersend en bepalen zij jammer genoeg hoe ik mij lichamelijk voel. Ik was altijd een control freak, maar dat werkt simpelweg niet meer voor mij. Ik leer nu dingen loslaten en probeer ook om het piekeren links te laten liggen.’

 

Kinderwens

Aangezien na het uitlezen van de Reveal blijkt dat Manuela nog steeds ritmestoornissen heeft, gaat zij weer in gesprek met haar cardioloog. Dit gesprek vindt plaats net voor haar huwelijk. Tijdens dit gesprek komt ook de kinderwens van Manuela’s man en haar ter sprake: ‘Samen met mijn cardioloog heb ik overlegd over hoe ik nou verder moet? Ik heb toen ook aangegeven dat mijn man en ik over kinderen in de toekomst denken en gevraagd hoe hij, de cardioloog, hierover denkt.’

Manuela’s cardioloog geeft aan dat hij het voor alle zekerheid nodig vindt dat zij nog een ablatie ondergaat. Wanneer tijdens de ablatie blijkt dat in principe haar hele achterwand geableerd moet worden, besluit hij hiervan af te zien: ‘De cardioloog kwam tijdens de ablatie erachter dat hij heel dicht in de buurt van mijn sinusknoop3  en bundel van His4 moest zijn. Aangezien hij bang is dat mogelijke complicaties nadelige effecten voor mij kunnen hebben in de toekomst, heeft hij besloten dit risico niet te nemen.’

 

Manuela krijgt te horen dat haar cardioloog haar momenteel niet beter kan maken. Daarnaast geeft de cardioloog aan dat ze nu aan haar kinderwens moet gaan werken, omdat haar ritmestoornissen met het jaar erger kunnen worden en haar hart op dit moment een zwangerschap nog aan kan: ‘Zijn woorden en al het gedoe rondom mijn hart hebben mijn ogen heel erg geopend.’

 

‘Wij krijgen een kindje’

Ook al wist Manuela al heel lang dat ze jong moeder wilde worden, toch is het hele proces door haar hartaandoening versneld: ‘Door mijn ritmestoornissen weet ik dat je moet genieten van het leven en niet alles moet uitstellen, want je weet niet of het ooit nog kan. En dat is precies zo met het krijgen van een kindje. Sommige mensen zeggen weleens dat ze een kindje nemen, maar zo werkt het volgens mij niet. Je krijgt (als je geluk hebt) een kindje. Ik kan er ook slecht tegen als mensen zeggen ‘als het maar gezond is’, net of het anders niet welkom is?’

 

De jonge moeder in spé laat zich niet uit het veld slaan, ook al zijn er risico’s aan haar zwangerschap verbonden: ‘Het grootste risico is dat ik een ritmestoornis krijg die niet meer weg gaat. Aangezien de baby in mijn buik zit, wordt het behandelen van een mogelijke ritmestoornis een stuk moeilijker. Maar daar gaan we niet vanuit, mocht dat gebeuren, dan weet ik dat mijn cardioloog direct naar een oplossing zoekt.’

 

Helaas nemen met 28 weken zwangerschap haar complicaties en ritmestoornissen toe, de kans bestaat dat Manuela ingeleid wordt als het echt niet meer gaat. Maar Manuela probeert het beste ervan te maken: ‘Dit is mijn kans op een kindje en ik neem het met beide handen aan! Het leven is niet altijd even makkelijk, maar vervelende dingen moet je loslaten, hoe moeilijk dat af en toe ook is, en simpelweg meer genieten van het leven!’

Hoge militaire onderscheiding voor Olaf Penn – adviseur van Hartpatiënten Nederland

Geschreven door

Hoge militaire onderscheiding voor Olaf Penn – adviseur van Hartpatiënten Nederland

 

MAASTRICHT – Luitenant-generaal Bart Hoitink, Inspecteur generaal van het Nederlandse leger, heeft op vrijdag 8 augustus het Ereteken van Verdienste van het ministerie van defensie uitgereikt aan voormalig hartchirurg Prof. Dr. Olaf Penn. De onderscheiding, toegekend door minister Hennis-Plasschaert van defensie, bestaat uit een medaille in de vorm van een citadel. Penn, medisch adviseur van Hartpatiënten Nederland, kreeg de onderscheiding vanwege zijn verdiensten voor de reservisten van het Nederlandse leger.

De uitreiking van de onderscheiding vond plaats in Fulda bij gelegenheid van het terugtreden van Penn als voorzitter van de CIOMR. Dat is de Confederation Interalliée des Officiers Medicaux de Reserves. Penn was twee jaar voorzitter van deze verenging van medische reserveofficieren, en daarvoor twee jaar bestuurslid. Tijdens het congres in Fulda ging de voorzittershamer over naar een Amerikaans reserveofficier.

 

Hoitink prees voor een gehoor van vele honderden aanwezigen, Penn als iemand die zich met passie, toewijding en integriteit heeft ingezet voor de organisatie van de militaire gezondheidszorg in NAVO-verband. Penn noemt de onderscheiding ‘Prachtig. Schitterend. Een heel mooi bewijs van dank.’

 

‘In Nederland bestaat 30 procent van het uitgezonden militaire medisch personeel uit reservisten’, zegt Penn. ‘Er zitten enkele honderden reserve-specialisten in die poule. Het gaat daarbij onder meer om chirurgen, anesthesisten en verplegend personeel.’

 

‘Als een soldaat op missie iets overkomt moet hij weten dezelfde behandeling te krijgen als in eigen land’, vertelde Penn aan Hartbrug-Magazine. ‘Deze garantie vormt onderdeel van het moreel van de troepen. Militairen weten dat voor hen gezorgd wordt.’

 

‘Mijn insteek in mijn werk was de uitwisseling tussen civiele en militaire geneeskunde’, gaat Penn verder. ‘De verwondingen van militairen in oorlogssituaties zijn vele malen groter als vroeger, met name door ontploffingen. Vroeger had je schotwonden, nu worden er halve lichamen afgerukt. Dat komt bijvoorbeeld door auto- en bermbommen. In een autobom zitten honderden kilo’s explosief materiaal, vaak gemaakt van kunstmest. Als dat ontploft ben je nog niet jarig.’

 

Penn deed dit werk zonder er ooit een cent voor te krijgen, want het ging om vrijwilligerswerk. Hoitink roemde Penn als iemand die een voorbeeld is voor zijn collega’s, jong en oud.

 

Penn nam afscheid van het militaire medische wereldje omdat hij dit jaar 70 jaar werd. ‘Dan moet je een stap terug doen’, weet hij. ‘Anders maak je jezelf belachelijk.’ Hoitink prees Penn in Fulda ook vanwege zijn talloze andere activiteiten. Zo is Penn al 8 jaar vicevoorzitter van de Koninklijke Nederlandse Vereniging Ons Leger KNVOL. Penn heeft nog meer verdiensten. Hoitink noemde hem een ‘manusje van alles’. Vele jaren lang vloog Penn naar Kenia om daar hulp te bieden bij hartoperaties van jonge kinderen. Samen met Hartpatiënten Nederland organiseerde hij in 2007 een Echograaf waarmee de Keniase hartchirurge Christine Jowi het hart van kinderen in de uitgestrekte bosrijke gebieden van haar land kon controleren. Penn deed dit alles in zijn hoedanigheid als vrijwilliger en hoogleraar, en als lid van Terre des Hommes.

 

Momenteel is Penn voorzitter van de grootste partij in de Maastrichtse gemeenteraad, de Seniorenpartij Maastricht (SPM).

 

Geheelonthouding is gezonder

Geschreven door

Geheelonthouding is gezonder

Talloze wetenschappelijke publicaties deden tot nog toe vermoeden dat op zijn tijd een wijntje geen kwaad doet. Niet teveel, want overal waar ‘te’ voorstaat is ongezond. Dus geen fles, maar één of twee glaasjes per dag. Dat zou de gezondheid niet schaden. Sterker nog, het zou goed zijn voor ons welbevinden en ons hart.

 

Maar nu zijn er opeens enkele studies gepubliceerd die iets anders doen vermoeden. Sterker nog: het gebruik van zelfs maar één glaasje wijn op een dag wordt ten sterkste afgeraden. Dat is een forse streep door adviezen van de Wereld Gezondheids Organisatie WHO en de Gezondheidsraad, schreef NRC op 22 juli. Volgens beiden organisaties zou een klein beetje wijn per dag de gezondheid zelfs goed doen. Het advies van deze instellingen is: mannen kunnen twee glazen, vrouwen één glas wijn per dag drinken. Het mogen dan geen grote glazen zijn, gewoon glazen van standaardformaat.

 

Echt helemaal stoppen

NRC verwijst naar een artikel in het British Medical Journal van medio juli. Daarin schrijft een consortium van Europese onderzoekers dat minder alcohol drinken altijd goed voor het hart is. Hoe minder, hoe beter. Die vogel zou niet alleen opgaan voor mensen die elke avond een waar drinkgelag organiseren, maar ook voor de bescheiden drinker. De onderzoekers stonden versteld van wat ze ontdekt hadden. ‘We zien hetzelfde gunstige effect in alle vakjes’, zegt Folkert Asselbergs, een van de auteurs en cardioloog bij het UMC Utrecht, in NRC. Hij zegt dat hij vroeger zijn patiënten vertelde dat een wijntje of twee niets uitmaakt. Nu ziet hij dat anders. Hij adviseert patiënten ‘echt helemaal te stoppen met drinken.’

 

Aardbeving

Alle reden dus om het onderzoek eens goed tegen het licht te houden, want het zorgt voor een lichte aardbeving in gezondheidsland. Gaat het om het zoveelste onderzoek, dat straks weerlegd gaat worden door ander onderzoek? Zoals zoveel wetenschappelijke publicaties elkaar tegen lijken te spreken? De een zegt dit, de ander dat?

 

Het interessante aan dit onderzoek is dat het team vorsers ook genetisch onderzoek betrok bij de analyse. En dat was voor het eerst. De onderzoekers letten daarbij vooral op mensen die een speciaal gen hebben dat alcohol sneller afbreekt. Het gaat daarbij om een variant van het gen voor alcoholdehydrogenase 1B. Deze mensen hebben door de aanwezigheid van dat gen meer last van bijverschijnselen. Een houten kop, een kater, de man met de hamer, u kent dat wel. Juist omdat deze mensen sneller bijverschijnselen hebben gaan ze vanzelf al minder drinken. Want bijverschijnselen ga je liever uit de weg. Mensen met deze genvariant dronken volgens de onderzoekers 17 procent minder alcoholhoudende dranken dan anderen. Het viel de onderzoekers bovenal direct op dat deze mensen gezonder waren. Bij deze mensen was het risico op hart- en vaatziekten maar liefst 10 procent kleiner. Ook hadden ze gemiddeld een iets lagere bloeddruk en kleinere buikomvang.

 

Boezemfibrilleren

Er verscheen medio juli nog een tweede studie. Zweedse onderzoekers publiceerden in het Journal of the American College of Cardiology dat elk glaasje alcoholhoudende drank aantikt. Elk glaasje verhoogt het risico op boezemfibrilleren met maar liefst 8 procent, aldus deze studie. Toch zeker iets om van te schrikken. De onderzoekers kwamen tot hun conclusie op basis van een meta-analyse van eerdere onderzoeken. Die hebben ze dus naast elkaar gelegd, met elkaar vergeleken en met een frisse blik nog eens goed bekeken. Ook betrokken de onderzoekers in hun eigen land Zweden bijna 80.000 landgenoten bij hun studie. Ze konden er niet om heen: ook bij deze tienduizenden mensen bleek er een verband te bestaan tussen de genuttigde sterke drank en het risico op boezemfibrilleren. Van drank kun je het dus aan je hart krijgen. Of je verhoogt het risico op een beroerte.

 

Risico

Asselbergs denkt dat beide studies vooral van belang zijn voor mensen die al een hoog risico lopen. ‘Wie onder behandeling is voor hartproblemen, heeft vaak ook overgewicht, suikerziekte of COPD’, zegt Asselbergs in NRC. ‘Alcohol is dan een risicofactor die je er makkelijk uit kunt halen.’

 

Alcohol verhoogt ook het risico op boezemfibrilleren. Dat kan akelige gevolgen hebben. De onregelmatige hartslag, waarmee dit fibrilleren gepaard gaat, kan stolsels in het bloed doen ontstaan. ls die losschieten, kunnen ze in de hersenen komen en een beroerte veroorzaken.

 

Wat vindt u van deze onderzoeken? Praat erover op het forum van Hartpatienten.nl!

 

Het hart, de motor van ons lichaam: geweldig fascinerend!

Geschreven door

Onlangs kreeg ik de unieke kans om een hartoperatie bij te wonen. Eerder had ik al eens meegekeken met een dotterbehandeling en een pacemakerimplantatie in het MC Haaglanden, dat vond ik ook al zeer fascinerend om te zien. Voor mij is het leerzaam om dergelijke ingrepen eens van dichtbij te zien, omdat ik natuurlijk veel mensen spreek die dit moeten ondergaan of reeds hebben ondergaan.

Op donderdag 14 augustus was het zover: ik mocht me om 7.00 uur ’s morgens melden in de operatiekamer van het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen en meekijken bij een paar hartoperaties. Van tevoren werd ik gewaarschuwd door diverse hartchirurgen en anesthesisten, omdat het vaak gebeurt dat mensen misselijk worden of flauwvallen als ze zo’n operatie van dichtbij zien. Maar ik keek er niet tegenop en had gelukkig goed ontbeten (op advies van de hartchirurg).

Ik stond er versteld van wat voor geweldig team er klaarstaat voor één operatie: een achtkoppig team van hartchirurgen, anesthesisten, OK-assistenten en een perfusionist (die de hart-longmachine bedient) staan paraat om de operatie uit te voeren. Mooi om te zien hoe iedereen op elkaar was ingespeeld en hoe ze een geheel vormen. Zo’n operatie vergt ongelofelijk veel concentratie en duurt gemiddeld minimaal 3 à 4 uur. Hartchirurgen voeren er meestal dagelijks twee achter elkaar uit. Wat een mooi beroep. En hoe onmisbaar is de rest van het team!

Eerst was ik aanwezig bij een kransslagaderoperatie met diverse omleidingen en daarna heb ik nog meegekeken met een vervanging van de aortaklep. Wat ik het meest indrukwekkend vond, was het moment dat je het hart ziet liggen, ‘open en bloot’, terwijl het hard aan het kloppen is. In één woord: ‘Wauw!’. Dat is bijna niet te beschrijven zo mooi, ik voelde me oprecht bevoorrecht dat ik dit mocht zien. Op zo’n moment realiseer je je dat dit écht de motor van ons lichaam is en hoe ontzettend belangrijk dit orgaan is.

Tenslotte wil ik nog een positief bericht delen met u. In de vorige uitgave van Hartbrug-Magazine vertelde ik over Emmanuela, het vijfjarige hartpatiëntje uit Ghana dat een levensreddende hartoperatie nodig had. Ik kan u melden dat zij inmiddels geopereerd is en dat de operatie goed is verlopen! We zijn hier uiteraard heel blij om, en we willen nogmaals iedereen ontzettend bedanken voor alle steun en bijdragen! Door succesverhalen zoals deze blijkt weer eens hoe belangrijk het Fonds Buitenlandse Kinderen is. Uiteraard hopen we op deze manier nog vele levens te redden, mede dankzij u!

Column door: Marly van Overveld

Stent for Life: ‘Hartzorg in de wereld lang niet even veilig’

Geschreven door

Stent for Life: ‘Hartzorg in de wereld lang niet even veilig’

Besef goed wáár u bent!

 

De wereld blijkt slechts beperkt in staat tot medische hulpverlening wanneer een hartinfarct het leven acuut bedreigt. In menig ziekenhuis op aarde zijn onvoldoende technische middelen in huis – en soms zelfs te weinig parate kennis over levensreddende technieken – om de infarctpatiënt onmiddellijk adequaat bij te staan.

 

Tenminste, áls die in nood verkerende patiënt al in staat is tijdig het hospitaal te bereiken… ‘Want je zult maar ergens in Afrika op safari zijn en ver weg van alles worden getroffen door een plotselinge hartaanval, tja dan heb je een groot probleem’, zegt interventiecardioloog prof. dr. J.J. Piek van het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam.

Maar zelfs als je in de buurt van een ziekenhuis bent in Oost-Europa, Azië, Midden-Amerika en zelfs in een land rond de Middellandse Zee, dan is goede, kansrijke hulp lang niet altijd aanwezig. ‘Op veel plaatsen in de wereld is de zorg voor het hart nog allesbehalve op een verantwoord niveau,’ weet professor Jan Piek, lid van het dagelijks bestuur van het AMC Hartcentrum.

 

En dat is precies waar het internationale samenwerkingsverband ‘Stent for Life’ (vanuit de European Society of Cardiology) zich voor inzet: voor een drastische verbetering van de hartzorg op die plaatsen in de wereld waar de kennis, kwaliteit en bereikbaarheid te wensen overlaat.  ‘Mensen realiseren zich dat niet altijd’, zegt Piek met nadruk, ‘maar er zal maar wat gebeuren met je hart op Kreta of midden in Macedonië…’

Steeds meer hartspecialisten uit alle windstreken sluiten zich bij de beweging Stent for Life  aan. Jan Piek is een van hen. ‘Wij proberen met dit initiatief landen te hulp te komen die het qua hartzorg nog niet goed voor elkaar hebben. Dotteren, gevolgd door het plaatsen van een stent, wat inmiddels dagelijkse praktijk is in Nederland en andere Noord-Europese landen als Duitsland, Zwitserland, Denemarken, Zweden en ook Tsjechië en Slowakije, is lang niet overal gewoon. Neem alleen al de situatie op Curaçao, Aruba en Bonaire, de eilanden die tot het Koninkrijk der Nederlanden behoren: het is daar zorgelijk wat betreft de spoedeisende cardiologische zorg.’
Wanneer een patiënt met spoed gedotterd moet worden, zo vervolgt Piek, stuurt de cardioloog hem of haar onmiddellijk naar Columbia. ‘De duizenden Nederlanders die elk jaar met vakantie naar deze eilanden gaan, staan daar in het geheel niet bij stil. Toch kan dit iedereen op de Antillen overkomen, zeker ook de vaste bewoners.’

 

Professor Piek vindt dat sowieso vakantiegangers, voordat ze op reis gaan, zich steevast zouden moeten (kunnen) oriënteren over het niveau van de acute hartzorg in het land of de stad die zij bezoeken. ‘Landen als Griekenland, Rusland, Finland, Bulgarije, daar is de hartzorg kwalitatief duidelijk minder dan in ons deel van de wereld – voor een hartinfarct wordt er nauwelijks gedotterd. Dat geldt helaas ook nog zo voor sommige delen van Frankrijk, maar ook gebieden als het zuiden van Italië en Zuid-Portugal, maar zelfs Midden-Amerika… Daar moet je echt niets acuut overkomen, want dan zijn de risico’s groot…’

 

Amerika?! Het land dat richtinggevend zou zijn in de wereld op het gebied van hartzorg – is die zorg daar slecht? ‘Nu ja’, stelt Piek, ‘niet zozeer in de grote steden waar goed geoutilleerde en toonaangevende hartcentra zijn gevestigd, zoals het Johns Hopkins Hospital in Baltimore en het Texas Heart Institure In Houston. Maar in het binnenland van de Verenigde Staten is de toestand vaak niet toereikend.’

 

Dit voorjaar hield Stent for Life een bijeenkomst in de Tsjechische hoofdstad Praag. Jan Piek was er bij. ‘Daar meldden zich ook nieuwe landen aan die ons initiatief ondersteunen, zoals: Saoedi-Arabië, Egypte, en ook India. Dat landen zich aansluiten en de bereidheid tonen hun hartzorg te verbeteren via naleving van aanbevelingen vanuit Stent for Life, is hoopvol. Je ziet de effecten ook al in een land als Roemenië. Daar is nu sprake van  een wezenlijke verbetering in de zorg voor hartpatiënten.’

 

Ook een immens land als China heeft voorzichtig aansluiting gezocht. Het streven is nu om eerst in een aantal klinieken daar de hartzorg naar een hoger plan te tillen. Uiteindelijk hopen Chinese hartspecialisten, maar ook de heel actieve Stent for Life-promotor, dat het verbeterde niveau zich mettertijd als een olievlek over het land verspreidt.

Hartpatiënten Nederland boos om beperking vrije artsenkeuze

Geschreven door

Hartpatiënten Nederland boos om beperking vrije artsenkeuze

 

Hartpatiënten  Nederland is niet te spreken over het besluit van de Tweede Kamer om de vrije artsenkeuze te beperken. Net als onder meer de Consumentenbond en zo’n 5000 artsen en medische zorgverleners.

‘Daarmee is een grondrecht aangetast’, vindt Marly van Overveld van Hartpatiënten Nederland. ‘Onaanvaardbaar. Hartpatiënten Nederland beraadt zich op stappen om het tij te keren. We hopen dat de Eerste Kamer een dam opwerpt tegen het verregaand inperken van de vrije artsenkeuze.’

 

‘Hartpatiënten Nederland is namelijk faliekant tegen de nu in gang gezette ontwikkeling waarbij verzekeraars een steeds grotere vinger in de pap gaan krijgen. En ze hebben al zo veel te vertellen in de zorg’, zegt Marly van Overveld. ‘We zijn voor een effectieve zorg, maar dit is een aantasting van een grondwettelijk recht’, aldus Van Overveld, die in mei met een delegatie van Hartpatiënten Nederland de situatie besprak met de Consumentenbond.

 

Contract

De Tweede Kamer heeft op 24 juni beslist dat zorgverzekeraars vanaf 2016 een polis mogen aanbieden, waarbij ze alleen nog maar de kosten vergoeden voor specialisten met wie ze een contract hebben. Het gaat om een ‘goedkopere’ polis, naast de twee bestaande polissen. In deze nieuwe polis mogen patiënten wel zelf hun huisarts, specialist, fysiotherapeut, wijkverpleegkundige, apotheek, verloskundige, tandarts, spraakbegeleider of diëtist blijven kiezen.

 

Nu moeten verzekeraars ook een deel van de kosten vergoeden voor behandeling door zorgverleners met wie zij geen contract hebben. Dat drijft volgens minister Edith Schippers en de Tweede Kamer de kosten omhoog. Schippers wil daarvan af.

 

Hartpatiënten Nederland vreest dat dit leidt tot een soortgelijke klassenmaatschappij als nu in Engeland. ‘Vooral jonge mensen en mensen met een minimum inkomen kiezen begrijpelijk de goedkoopste polis’, legt Marly van Overveld uit. ‘Gewoon omdat het ontzettend duur is. Maar als men eenmaal een serieus probleem heeft, dwingt de verzekeraar de gedupeerde een bepaalde richting in. En dan is het te laat. Het gaat veel te veel weer richting klassenzorg. Er vormt zich op deze wijze een groot verschil, tussen arm en rijk. Voorbeelden genoeg: Engeland: National Health klinieken met lange wachtlijsten en weinig faciliteiten voor de doorsnee burger en uitstekende privé klinieken voor de meer gefortuneerden. Die hebben uiteraard geen wachtlijsten maar wel alle faciliteiten! Deze situatie willen we toch zeker niet in Nederland!’

 

‘Stel je bent onder behandeling van een cardioloog die geen contract heeft. Waarom dan naar een door de verzekeraar bepaalde cardioloog. Een goede behandeling begint bij het vertrouwen hebben in de behandelaar. Dat geldt niet alleen voor hartpatiënten. Mensen willen altijd de beste dokter. Vandaar ook onze dienst als hartbemiddelaar. Niet zomaar lukraak een opgedrongen ziekenhuis of specialist. Nee! Een kliniek die ik zelf kies en daarbij een behandelaar waar ik alle vertrouwen in heb.’

 

Meerderheid

Een Kamermeerderheid van VVD, PvdA, D66, ChristenUnie en SGP steunden helaas het plan van de minister. De verzekeraar bepaalt in de nieuwe polis naar welke specialist of behandelaar in de ggz iemand moet gaan. Door het feitelijk bemoeilijken van de vrije artsenkeuze zijn de verzekeraars goedkoper uit en zou de verzekering goedkoper worden, beweert de minister. Overigens blijven de natura- en restitutiepolis bestaan. Daarbij geeft de restitutiepolis volledige keuzevrijheid.

 

Een minderheid in de Kamer vindt dat de vrije artsenkeuze wordt beperkt. Ook de Consumentenbond keerde zich in het recente verleden tegen deze inperking van de vrije artsenkeuze. Hartpatiënten Nederland en de Consumentenbond hebben tijdens overleg in mei afgesproken samen op te trekken om die vrije artsenkeuze zoveel mogelijk overeind te houden.

 

Rechter

De strijd is nog niet gestreden. Zo’n 5000 artsen en zorgverleners willen naar de rechter stappen om de vrije artsenkeuze te handhaven. Dat heeft Stichting Handhaving Vrije Artsenkeuze, die de medici verenigt, laten weten.

 

Volgens hoogleraar gezondheidsrecht Jaap Sijmons van de Universiteit Utrecht is het inperken van de vrije artsenkeuze in de Zorgverzekeringswet in strijd met het Europees recht. Sijmons heeft zich opgeworpen als raadsman van de stichting. ‘Als minister Schippers de wetswijziging ongewijzigd doorzet, is de kans groot dat ze wordt teruggefloten door het Europese Hof van Justitie, omdat de maatregel oneerlijke concurrentie in de hand werkt’, liet Sijmons in juni aan het ANP weten.

 

Advies

Ga  na wat voor polis u heeft en welke zorgverleners onder contract staan! En wisselt u van Zorgverzekeraar let dan goed op of de nieuwe verzekeraar de u vertrouwde zorgverleners wel heeft gecontracteerd. En steun ons in onze strijd voor een vrije artsenkeuze! Word donateur! Of doe een (extra) gift!