Maastricht UMC+ plaatst als eerste mini-pacemaker in Limburg

Geschreven door

 

Recentelijk is in Maastricht UMC+ als eerste ziekenhuis in de Nederlandse provincie Limburg een zogeheten mini-pacemaker bij een patiënt ingebracht door cardioloog Kevin Vernooy. De allereerste implantatie vond in 2014 plaats in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.

Medtronic is verantwoordelijk voor de ontwikkeling van de mini-pacemaker. De officiële naam is Micra™ transcatheter pacemaker. Het minuscule apparaatje is ruim negentig procent kleiner dan de klassieke pacemaker en is te vergelijken met een grote vitaminepil. De mini-pacemaker heeft een gewicht van 2 gram, een lengte van 25,9 millimeter en bedraagt 6,67 millimeter in diameter.  De Micra™ transcatheter pacemaker wordt op dit moment slechts door enkele cardiologen in een select aantal ziekenhuizen in Nederland geplaatst, waaronder door Vernooy in Maastricht UMC+.

 

Volgens Vernooy brengt de mini-pacemaker een groot aantal voordelen met zich mee. Het snellere herstel vanwege een verandering in de plaatsingsmethode van de pacemaker is er één van: ‘De mini-pacemaker heeft nu eenmaal een aantal grote voordelen ten opzichte van de traditionele methode, ook op de lange termijn. Zo zal de patiënt niet alleen sneller herstellen na de ingreep, de mini-pacemaker is daarnaast niet van buitenaf zichtbaar en ook de levensduur van de batterij is met gemiddeld zo’n tien jaar behoorlijk lang.’

 

Hartkamer stimulatie

Momenteel is de nieuwe innovatie nog niet van toepassing op alle hartpatiënten. De mini-pacemaker kan namelijk alleen geplaatst worden bij patiënten die enkel stimulatie in de hartkamer nodig hebben. Hieronder vallen hartpatiënten met een trage hartslag of boezemfibrilleren. Bij dergelijke aandoeningen wordt een pacemaker bij de patiënt ingebracht die het onregelmatige ritme herstelt door middel van elektrische impulsen en omzet in een regelmatig hartritme.

 

Waar vroeger de conventionele pacemaker door middel van een chirurgische ingreep werd ingebracht in veelal de borstkas, gebeurt dat nu via de lies. De mini-pacemaker wordt in zijn geheel in het hart geplaatst met behulp van een katheter via een ader in de lies. Daarnaast is de mini-pacemaker in, tegenstelling tot de traditionele pacemaker, draadloos. Hierdoor is er geen sprake meer van pacemakerdraden die normaal gesproken vanaf de pacemaker naar het hart lopen en daar, in het hart, worden bevestigd. Tevens is hiermee de kans op draadbreuk (een voorkomende complicatie bij de pacemaker van huidige grootte) verdwenen. De verwachting is dat ook andere complicaties door deze minder ingrijpende behandeling op de lange termijn zullen verminderen.

 

Toekomstperspectief

Volgens medici is de mini-pacemaker al een hele grote, eerste stap in de verdere ontwikkeling van de pacemakertechnologie. De hoop bestaat dat in de toekomst de mini-pacemaker doorontwikkeld wordt voor alle, of op z’n minst meer hartpatiënten, met andere ritmeproblematiek.

Jos Kuipers (69): Vanuit het niets ‘hartpatiënt’

Geschreven door

 

De 69-jarige Jos Kuipers geniet samen met zijn ‘meissie’, zoals hij haar liefkozend noemt, intens van het leven. Zijn hele leven lang is hij een fanatieke sporter. Wanneer hij vanwege een blessure noodgedwongen afscheid moet nemen van het sporten, blijkt dat een onverwacht geschenk uit de hemel. Op de operatietafel wordt namelijk bij toeval een hartaandoening ontdekt. Jos vertelt zijn verhaal.

 

In 1946 komt Jos in Utrecht ter wereld. Hier runt hij jarenlang samen met zijn ‘meissie’ een glas- en verffamiliebedrijf. Inmiddels is Jos met pensioen en heeft hij samen met zijn partner de Domstad verlaten: ‘Ik werk alsnog twee ochtenden in de week bij een glasbedrijf in Lelystad. Verder genieten mijn ‘meissie’ en ik onder andere enorm veel van reizen. Wij proberen iedere maand op vakantie te gaan.’

 

Jos Kuipers

 

Onverwachte ontdekkingen

Jarenlang doet Jos aan wielrennen. Wanneer zijn veertigste verjaardag nadert, maakt hij de omslag naar hardlopen: ‘Eerst één kilometer, later vijf kilometer en weer wat later tien kilometer. Uiteindelijk heb ik vele tientallen halve marathons gelopen, alsook nog zes marathons.’ In mei 2011 is het afgelopen met het hardlopen. Op de laatste dag van de maand loopt Jos zijn laatste halve marathon. De volgende dag kan hij niet meer lopen vanwege een totaal kapotte knie.

 

Een operatie voor een knieprothese volgt. Maar het echte ziekbed begint dan pas: ‘Op de dag van de operatie ontdekte de arts dat ik een ‘flutter’  had. Deze hartaandoening was dermate ernstig dat de operatie werd uitgesteld. Een tweetal weken later werd de operatie alsnog uitgevoerd, maar in plaats van een algehele narcose, is er gekozen voor een ruggenprik. Van de ‘flutter’ heb ik nooit lichamelijk wat gemerkt, maar ik bleek het toch echt te hebben.’

 

Jos wordt vanwege de ontdekking onder controle gehouden ook al ervaart hij zelf geen klachten. In 2015, na het maken van het zoveelste hartfilmpje, besluit zijn cardioloog tot een Holteronderzoek. Wanneer hij de volgende dag het Holterkastje inlevert, wordt hij de daaropvolgende dag al gebeld: ‘Of ik zo spoedig mogelijk naar het ziekenhuis wilde komen. Ik was totaal verrast, want nog steeds had ik niets, maar dan ook helemaal niets gemerkt van een eventuele hartafwijking.’

 

Mini-pacemaker

Eenmaal in het ziekenhuis blijkt Jos hartslagpauzes van meer dan acht seconden te hebben. Ook hiervan heeft hij wederom geen idee: ‘Het enige wat ik af en toe merkte, was dat ik na een stukje wandelen soms moe was. Maar dat schreef ik destijds toe aan mijn knieprothese.’ Maar niets blijkt minder waar. Na een opname in het ziekenhuis krijgt de positieveling andermaal een Holterkast: ‘Ook nu weer bleek dat mijn hart ‘pauzes’ inlaste en dat mijn hartslag soms terugliep naar dertig slagen per minuut. Vele malen is mij gevraagd of ik iets merkte en hoe ik mij voelde. Steeds was mijn antwoord dat ik niets merkte en dat ik mij uitstekend voelde.’

 

Uiteindelijk wordt de knoop doorgehakt en krijgt Jos te horen dat hij een pacemaker krijgt. Aangezien hij te maken heeft met een wisselende lage hartslag en lange hartslagpauzes, komt hij in aanmerking voor de mini-pacemaker: ‘Op mijn verjaardag op 21 oktober 2015 heb ik via mijn lies een mini-pacemaker geïmplanteerd gekregen. De ingreep is bij mijn volle bewustzijn gedaan en uitstekend verlopen. Het enige waar ik last van had, was het drukverband op mijn lies, maar dat mocht er na twintig uur vanaf.’

 

De volgende dag mag Jos alweer naar huis. Ook al is hij nu een mini-pacemaker ‘rijker’, in wezen voelt hij zich niet anders dan voorheen: ‘Lichamelijk voelde, en voel ik nog steeds geen verschil met de tijd voor de ingreep. De uitdraaien van mijn hartfilmpje hebben mij moeten overtuigen dat er iets niet goed is met mijn hart.’

 

Als voorheen

Eenmaal helemaal opgeknapt en bijgekomen van alle gebeurtenissen, voelt Jos lichamelijk totaal geen beperkingen doordat hij nu door het leven gaat met een mini-pacemaker: ‘Ik kan alles doen wat binnen mijn kunnen ligt! Al snel merkte ik wel dat ik nu totaal geen last meer heb van vermoeidheid als ik een stuk had gewandeld. Kon ik voor de ingreep ruim zeshonderd meter aan een stuk wandelen, nu kan ik bijna onbeperkt blijven wandelen zonder moe te worden of in ademnood te komen.’

 

Hij vervolgt: ‘Volgens mijn ‘meissie’ ben ik als mens niet veranderd. Zelf ervaar ik dat ook. Ik vind het nog steeds moeilijk te beseffen dat ik, na een zeer sportief leven, deze aandoening heb gekregen. Het niet meer kunnen hardlopen is mij zwaar gevallen en het doet mij nog steeds ‘pijn’ als ik mijn vrienden zie die wel heerlijk in de bossen kunnen hardlopen.’

 

Maar ondanks de ingreep en het hebben van een mini-pacemaker kan Jos voor de volle 100% concluderen, dat zijn leven alleen op het gebied van wandelen en het soms hebben van ademtekort iets is veranderd: ‘Voor de rest voel ik mij nog net als voor de ingreep. Met een ‘gerust’ hart kan ik zeggen dat ik mij geen hartpatiënt voel. Ik zie de toekomst met veel vertrouwen tegemoet en probeer, samen met mijn ‘meissie’, te genieten van het leven dat nog voor ons ligt.’

Arbeidsongeschikt, en nu?

Geschreven door

 

Vorige keer sprak Young & Yearning met de 29-jarige Dyenne. Zij leverde een naar eigen zeggen helse strijd om te bewijzen in hoeverre zij arbeidsongeschikt is. Maar wat als je, meer dan je lief is, wordt afgekeurd? Niels Alberink praat hierover.

 

De 34-jarige Niels gaat sinds 2012 door het leven als hartpatiënt en is sindsdien een mechanische aortaklep1, pacemaker en ritmestoornis ‘rijker’. Hieraan ging een bacteriële endocarditis2 bij de bicuspide aortaklep3, een lekkende hartklep en een totaal AV-blok4 vooraf. Maar ook zes hartstilstanden. Tot slot heeft hij een ritmestoornis bij zijn sinusknoop.

 

Niels

 

Arbeidsongeschikt

Na een lang ziekbed, waarvan de sporen nog steeds zichtbaar zijn, wordt Niels in 2014 arbeidsongeschikt verklaard. In eerste instantie voor 53%, na herkeuring 72,2%: ‘Hiervoor werkte ik ruim 36 uur per week. Nadat ik de twee jaar durende ziektewetperiode heb doorlopen, ben ik met twee uur per week weer langzaamaan begonnen.’

 

Het opbouwen gaat Niels redelijk af. Doordat zijn werk intensief is, moet hij na een werkdag bijkomen: ‘Ik werk als woonbegeleider beschermende woonvorm bij het Leger des Heils. Mijn werkgever liet mij vrij in het maken van uren waardoor ik mijn grenzen goed kon bewaken. Mijn doel was om weer (bijna) volledig aan het werk te gaan. Inmiddels twijfel ik of het realistisch is, want regelmatig ben ik na een werkdag erg moe en thuis niet te genieten.’

 

(Her)keuring

Volgens Niels is een keuring bij het UWV stressvol: ‘Een verzekeringsarts en een arbeidsdeskundige bepalen of je ‘ziek’ genoeg bent om in aanmerking te komen voor een uitkering. Naar aanleiding van fictieve beroepen en getallen die uit de computer rollen, verschijnt een afkeuringspercentage en een uitkeringsbedrag. That’s it.’

 

Maar ook de communicatie met een overheidsinstantie loopt volgens hem niet altijd vlekkeloos waardoor regelmatig onbegrijpelijke fouten worden gemaakt waar zelfs juristen aan te pas komen: ‘Ik ben zonder reden ruim 100% afgekeurd terwijl er niet eens een keuring had plaatsgevonden. Foutje op papier, met als gevolg: gekort op mijn uitkering, bezwaarschriften en een herkeuring. Dit werkt niet mee aan je gemoedstoestand en re-integratie.’

 

 

Inmiddels is zijn 32-uren contract omgezet naar een 16-uren contract: ‘Je bent teleurgesteld, verdrietig, en boos. Maar ook gefrustreerd. Alles wat je hebt opgebouwd, valt weg. Je toekomstplannen veranderen en financieel ga je er behoorlijk op achteruit. Hiermee had ik geen rekening gehouden. Logisch. Als je jong bent sta je in de bloei van je leven en denk je niet aan ziek zijn.’

 

Relativeren

Niels is zich ervan bewust dat hij het erg getroffen heeft met zijn werkgever, maar ook met zijn collega’s: ‘Ik ben mijn werkgever dankbaar dat ik de ruimte heb gekregen om mijn uren te spreiden over de week. Eenmaal thuis moet ik samen met mijn vrouw zorg dragen voor onze drie kinderen. Een goede balans is noodzakelijk.’

 

En dat gaat gepaard met ups en downs: ‘Wat voor een ander ‘gewoon’ is, is voor mij een opgave. ‘Nee’ leren zeggen hoort daarbij. In het begin voelde ik mij altijd een ‘last’ in het gezin. Inmiddels kan ik beter mijn energie verdelen en het gezin groeit daarin mee. Het feit dat ik hartpatiënt ben en beperkingen heb, is een feit, maar dat hoeft niet centraal te staan. Ik leer om los te laten.’

 

Hij vervolgt: ‘Het leven is kostbaar en het kan zomaar voorbij zijn. Genieten van de kleine dingen is belangrijk. Voor mij staan gezondheid, gezin en genieten centraal. In tijden van ziek zijn, leer je mensen kennen. Tijdens moeilijke momenten heb ik weleens behoefte gehad aan een luisterend oor. Ik heb veel vrienden verloren. Het heeft mij geraakt, maar ik heb het geaccepteerd.’

 

Hier en nu

Niels ziekteproces heeft een litteken achtergelaten, maar heeft hem ook alerter gemaakt: ‘Zolang ik mijn 16-urige werkweek volhoud en voldoende energie voor mijn gezin heb, ben ik een tevreden mens. Ik maak nu bijvoorbeeld veel bewuster de opvoeding van mijn kinderen mee. Ik hecht daar meer waarde aan, in plaats van maandelijks een paar honderd euro extra. Ik besef maar al te goed dat ik er ook niet meer had kunnen zijn en daarom leef ik in het hier en nu.’

 

 

1Mechanische aortaklep: een kunstklep vervangt een hartklep bijvoorbeeld als de klep lekt of vernauwd is. Bron: Hartwijzer.nl

2Bacteriële endocarditis: een ontsteking van de binnenbekleding van het hart en de hartkleppen.

3Bicuspide aortaklep: een klep die niet drie (zoals normaal) maar slechts twee klepbladen heeft.

4AV-blok: een blokkade van de AtrioVentriculaire knoop, de plaats waar de elektrische prikkel overspringt van de boezems (atria) naar de kamers (ventrikels). Bron: Hartwijzer.nl

 

10 leuke voorjaarsuitjes

Geschreven door

 

Januari is de periode van uitbuiken en uitrusten, na alle drukke decemberfestiviteiten. Maar zo tegen het einde van die maand begint het weer te kriebelen en heeft u vast weer zin om iets te ondernemen. Daarvoor hoeft u niet tot de zomer te wachten: ook in februari en maart staat er van alles op het programma.

 

Tuinidee – Den Bosch

De historische stad Den Bosch is op zichzelf al een bezoekje waard, met haar prachtige Sint Janskathedraal en gezellige winkels en restaurantjes. Maar van 26 tot 28 februari 2016 kunt u hier ook in de Brabanthallen terecht om meer dan voldoende inspiratie voor uw mogelijke droomtuin op te doen. Prachtige showtuinen van diverse hoveniers zijn er te bewonderen. Tuinidee is het grootste tuinevent in Nederland. Er valt niet alleen veel te zien maar ook te proeven van lekkernijen uit ‘eigen’ tuin. Zo komt u vanzelf langzaamaan weer in de lentesfeer. Meer informatie kunt u vinden op www.tuinidee.nl

 

Landgoed Clingendael – Den Haag

Het prachtig aangelegde Landgoed Clingendael is gelegen tussen Den Haag en Wassenaar. U kunt er heerlijk wandelen en genieten van een bijzondere combinatie van cultuur en natuur. U vindt er prachtige gebouwen en tuinen vol met mooie bomen en waterpartijen. Pronkstuk van landgoed Clingendael is de Japanse Tuin. Het is de enige Japanse tuin in Nederland en u vindt er veel zeldzame bomen en planten. De tuin is aangelegd door een barones, die Japanse lantaarns, beeldjes en een paviljoen meenam van haar reizen door Japan. De Japanse tuin is heel kwetsbaar en daarom slechts zes weken per jaar open voor publiek: in de lente en in de herfst. Kijk voor de exacte openingstijden op www.denhaag.nl. Toegang tot Landgoed Clingendael en de Japanse Tuin is gratis.

 

Huishoudbeurs – Amsterdam

In de Amsterdam RAI vindt elk jaar de Huishoudbeurs plaats. In 2016 staat het gepland van 20 tot en met 28 februari. U kunt onder andere veel lekkers proeven, diverse live optredens bijwonen en heerlijk shoppen. U komt uren tekort op één dag. De huishoudbeurs kan ook zeer informatief zijn. U kunt er bijvoorbeeld terecht voor allerlei nieuwtjes en tips op gebied van gezondheid. Bekijk het volledige programma op www.huishoudbeurs.nl. Hier ziet u onder andere ook de mogelijkheid om een VIP-arrangement te bestellen. Daarmee wordt het helemaal een lekkere verwendag.

 

KunstKijkRoute – Amersfoort

Een ‘cultureel rondje’ door Amersfoort, dat biedt de Kunst-Kijkroute. Hij bestaat al 20 jaar en is daarmee een van de oudste open atelierroutes van Nederland. Vanaf 20 maart stellen 50 beeldend kunstenaars en 10 galeries elke derde zondagmiddag in maart, april, mei & september, oktober en november hun deuren open. Zij tonen kunstwerken van verschillende disciplines, variërend van schilderijen, keramiek, illustraties tot sieraden. Toegang is gratis, openingstijden van 13.00 uur tot 17.00 uur. De route is ook goed te combineren met een bezoek aan een van de musea van Amersfoort. Meer informatie: www.uitzinnig.nl

 

Europa Culinair – Amsterdam

Echt een uitje voor fijnproevers: van 17 tot 21 maart 2016 kunt u een bezoek brengen aan Europa Culinair, in de Kromhouthal in Amsterdam. 28 koks met verschillende nationaliteiten bereiden traditionele gerechten voor u. Dit gebeurt in open keukens, zodat u op uw gemak hun kookkunsten kunt afkijken. Naast het proeven van al het heerlijks kunt u zich laten verbazen door de chefs die de show stelen in het kooktheater. Niet alleen mooie gerechten, maar ook wijnen en koffie en thee komen aan bod. Bestel uw tickets op www.europaculinair.eu

 

Bloemencorso Bollenstreek – Noordwijk, Haarlem

Houdt u van bloemen? Dan is een bezoekje aan het grote Bloemencorso in de Bollenstreek vast iets voor u, van 20 tot en met 23 april 2016. In de loop van vrijdagmiddag staan de praalwagens opgesteld in het centrum van Noordwijkerhout. Rond 21.15 uur trekt het verlichte Bloemencorso door Noordwijkerhout. Op zaterdag 23 april vertrekt het Bloemencorso om 9.30 uur vanaf de Wilhelminaboulevard in Noordwijk naar Haarlem. Het corso rijdt ook langs Keukenhof. Het corso komt ‘s avonds rond 21.30 uur verlicht het centrum van Haarlem binnen. Zondag 24 april staan de praalwagens op de Gedempte Oude Gracht/Nassaulaan opgesteld. Het is het enige corso dat wordt opgebouwd met bolbloemen zoals hyacinten, tulpen en narcissen. Het Bloemencorso van de Bollenstreek wordt daarom ook wel het gezicht van de lente genoemd. Kijk op www.bloemencorso-bollenstreek.nl

 

Snuffelmarkt – Goes

Bent u een echte snuffelaar? Op zoek naar dat ene bijzondere item om een bepaalde collectie of verzameling aan te vullen? Er zijn in Nederland diverse grote snuffelmarkten te bezoeken. Een bekende is de snuffelmarkt in de Zeelandhallen in Goes, op 12 en 13 maart 2016. U kunt er snuffelen tussen een grote hoeveelheid spullen, uitgestald over honderden kramen. Trek daar maar even wat tijd voor uit! Zit uw schat ertussen?

 

Wandelevenement – Uden

Op 27 maart 2016 vindt het Walking Event De Maashorst plaats. Dit is een wandeling door het grootste natuurgebied van de provincie Noord-Brabant. De afstanden variëren van 5 tot 30 km. U moet wel vroeg uit de veren voor deze gezonde activiteit. Voor meer informatie over inschrijven of andere wandeltochten in Nederland kunt u kijken op www.wandel-og.nl. Kijkt u ook eens op de diverse fiets- en wandelroutes van Natuurmonumenten.

 

Cirque du Soleil – Amsterdam

Cirque du Soleil viert haar 20 jarige bestaan met de spectaculaire show Amaluna. Laat u meenemen naar een mysterieus eiland geregeerd door godinnen en geleid door de cyclus van de maan. Deze voorstelling speelt nog tot en met 1 mei 2016. De show is een echte beleving. Kijk op www.cirquedusoleil.com

 

Hortus Botanicus – Leiden

Nog tot en met 23 februari 2016 kunt u gaan kijken naar deze groene parel Hortus Botanicus: een botani-sche tuin in het historische hart van Leiden. Hier waant u zich op reis in een groen paradijs. Een prachtige omgeving om op uw gemak in rond te struinen. Alle zintuigen komen aan bod: u kunt er ruiken, proeven, voelen en ervaren. Informatie over een bezoek aan de mooie tuin en over eventuele workshops vindt u op www.hortus.leidenuniv.nl

‘Je moet het als gezin sámen doen’

Geschreven door

 

Hoe bereid je een kind voor op een ingrijpende gebeurtenis als een hartoperatie? Voor Martin Beuzel, pedagogisch medewerker bij het kinderhartcentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), is dat dagelijkse kost. ‘Ik probeer kinderen zo snel mogelijk weer terug in hun kracht te zetten.’

 

Martin Beuzel

 

‘Mijn doel is om de impact op het (kinder)leven voor, tijdens en na de ziekenhuisopname zo veel mogelijk te verkleinen’, vertelt pedagogisch medewerker Martin Beuzel. In het kinderhartcentrum van het WKZ (het grootste kinderhartcentrum van Nederland, onderdeel van het UMC Utrecht) begeleidt hij hartpatiënten van 0 tot 18 jaar tijdens hun ziekenhuisopname. Bij de echte kleintjes gaat het vaak om aangeboren afwijkingen, bij de oudere kinderen zijn het vaak complicaties van eerder behandelde hartaandoeningen.

 

Het is zijn taak om ervoor te zorgen dat de kinderen en hun gezin zich zo prettig mogelijk voelen tijdens het verblijf in het ziekenhuis. Een belangrijk onderdeel van zijn werk is het voorbereiden van kinderen op hun hartoperatie. ‘Ik geef hen een zo eerlijk mogelijk beeld van wat er gaat gebeuren. Ik laat bijvoorbeeld zien hoe de Intensive Care afdeling eruitziet en de kamer waar je ontwaakt uit de narcose. Bij kleine kinderen spelen we de narcose wel eens na op een pop, met wat oudere kinderen bekijk ik een fotoboek over het verloop van de behandeling.’

 

Zeker voor jongeren is het vaak beangstigend om de controle over te geven. ‘Wij proberen hen daarom een stukje controle terug te geven, door hen ook zo veel mogelijk zelf keuzes te laten maken over hoe dingen moeten gebeuren.’ Dat zit hem vaak al in kleine dingen: ‘Bijvoorbeeld of je met een kapje of door een prik onder narcose wilt en of je er graag muziek of je laptop bij wilt hebben. De kleintjes mogen bijvoorbeeld kiezen of ze papa en/of mama naast hun bed willen en welke knuffel mee mag.’

 

Ook spelactiviteiten zijn een niet te onderschatten onderdeel bij de begeleiding. ‘We willen bewust niet naar ze kijken als ’het kind met het cardioprobleem’. Het medische aspect is maar een heel klein onderdeel van het kind. Ik probeer kinderen zo snel mogelijk weer terug in hun kracht te zetten. Spelletjes lenen zich daar bij uitstek voor. Ze bieden afleiding en maken het herstel gemakkelijker.’

 

Niet alleen de kinderen, maar ook de ouders en broertjes en zusjes worden bij de begeleiding betrokken. ‘Je moet het als gezin sámen doen. Voor ouders is het vaak een hele angstige tijd. Hoe ga je om met een kind in het ziekenhuis en hoe blijf je zelf goed op de been? Daar proberen we ze zo goed mogelijk bij te coachen. Hij adviseert ouders ook over hoe ze na de ziekenhuisopname hun kind thuis kunnen bijstaan. ‘Kinderen zijn gelukkig heel flexibel. Meestal kunnen ze de ingrijpende gebeurtenis goed verwerken.’

Vrijheid!

Geschreven door

Iedereen die rookt wil daarmee stoppen. Alleen, de meeste mensen zien daar enorm tegenop, en laten deze wens dan ook gauw weer varen. Roken is immers een verslaving. Dat betekent: je bent slaaf. Slaaf van de sigaret. Je bent dus de sigaar, om een oud-Nederlandse uitdrukking te gebruiken. Kom er maar eens vanaf.

Hoewel niemand slaaf wil zijn, telt ook Nederland miljoenen slaven. Mensen die zichzelf om de zoveel uren of zelfs minuten gedwongen zien een sigaret aan te steken. Die aan deze telkens herhaalde zelfdestructieve handeling geen weerstand kunnen bieden, en dus gehoorzaam doen wat hun Meester, de sigaret, hen opdraagt: róken! Rond dat roken wordt een heel scala aan smoesjes en ‘argumenten’ opgedist om maar niet te hoeven erkennen dat er sprake is van moderne slavernij. Om te beginnen wordt gesproken van een ‘sigaretje’, en dat maakt het allemaal minder erg, of zelfs een bagatelle. Vervolgens beweren de verslaafden dat het roken iets van hen zelf is. Een moment waarop ze zich even in zichzelf kunnen terugtrekken. Alsof je dat niet zou kunnen, als je niet rookt! En zo breien mensen het ene smoesje aan het andere verzinsel om de confrontatie met de werkelijkheid uit de weg te gaan: ze zijn verslaafd. En wie wil er nou slaaf zijn?!

De werkelijkheid is dat niemand slaaf wil zijn. Iedereen wil vrij zijn. Alleen, de weg naar de vrijheid blijkt een lastige. Kom er maar eens vanaf, van dat ‘sigaretje’. Het lacht je in je gezicht uit!

Slavernij betekent dat er iets groter is dan ons bewustzijn, ons ego, onze wil. Ook al willen we stoppen met die verslaving, de verslaving heeft daaraan maling. De bron van die verslaving is immers vele malen sterker dan onze wil. En zoiets zien we liever niet onder ogen. Dat besef is best wel vernederend. Het besef dat we willoos achter iets onnozels als een ‘sigaretje’; aanlopen. En daar ook nog eens een heel patroon van dwangmatige gedragingen omheen bouwen! Want je deelt je dag in op een manier waarop telkens opnieuw ruimte wordt gemaakt voor het trekken aan het gloeiende staafje vol teer, insecticiden, ammoniak, koolmonoxide en nicotine, dat ons uiteindelijk ziek zal maken. Iedereen en alles moet voor die dwangmatige dagindeling wijken.

Stoppen met roken begint bij een bewustwording: het besef dat roken je dag vergalt, je reuk en smaak bederft, ziektes langer laat duren, en genezen steeds moeilijker maakt. Dat roken je vrijheid in de weg staat. Er is hoop. Wees goed voor jezelf! Stop ermee! Vecht voor je vrijheid.

Column door: Henri Haenen

 ‘Als sporter zag ik die landen alleen vluchtig’

Geschreven door

 

Voor het eerst koos oud-Olympiër Lenie Lens (85) niet voor haar jaarlijkse wintersport, maar voor een HartbrugReis naar de Italiaanse Rivièra. Haar aanvankelijke twijfels waren gelukkig snel over.

 

Tot mei vorig jaar gaf de energieke Lenie Lens nog wekelijks conditietrainingen, dus was ze niet zo flexibel in het uitkiezen van haar vakantieperiode. Natuurlijk vond ze het jammer om ermee te stoppen, want ze deed het graag en aan sommige deelnemers gaf ze al meer dan 40 jaar les. Maar het zorgt er wel voor dat ze nu haar tijd wat gemakkelijker kan indelen en op reis kan gaan wanneer het haar uitkomt.

 

Dat Lenie nog zo actief en energiek is, is niet vreemd. Ze is professioneel turnster geweest en deed mee met de Nederlandse turnploeg aan twee Olympische Spelen: in 1948 in Londen en in 1952 in Helsinki. Ze is ook jeugdkampioen geweest en vijf maal Nederlands kampioen. Daarna was ze jarenlang internationaal jurylid in de turnsport. Ook is ze benoemd tot erelid van het Veteranenkorps en van de Koninklijke Nederlandse Gymnastiek Unie (KNGU). Kortom: Lenie heeft sportief flink aan de weg getimmerd.

 

Als sportster heeft ze ook heel wat landen bezocht. ‘Als ik de reizen van Hartpatiënten Nederland zag voorbijkomen in de magazines, dacht ik vaak: wat leuk, in die plaatsen ben ik ook geweest. Maar als ik daar was om te sporten, kreeg ik meestal maar een vluchtige indruk. Je bent dan zo druk bezig met je sport en alles daar omheen. Het leek me heerlijk om eens de tijd te hebben om uitgebreider rond te kijken in al die landen en plaatsen.’

 

Wintersport

Omdat ze nog conditietrainingen gaf, lukte het haar nooit eerder om mee te gaan. ‘Ook omdat ik al eens per jaar met de gymnastiekvereniging op wintersport naar Oostenrijk ging en dat vond ik ook fantastisch. Maar nu ik mijn handen wat meer vrij kreeg dacht ik: ‘Ik kan ook wel eens iets anders doen.’ Omdat Lenie hartpatiënt is, sprak de medische begeleiding tijdens de reizen haar zeer aan. ‘De wintersportreizen die ik maakte waren ook groepsreizen. Daar waren ook altijd medische voorzieningen in de buurt, maar niet zo uitgebreid als bij HartbrugReizen. Het leek me een veilig idee om altijd begeleiding in de buurt te hebben voor als er iets gebeurt. Ik maak me toch altijd wel wat zorgen over mijn hartritme.’

 

Haar keuze viel op de reis naar de Adriatische Rivièra en Cesenatico. ‘Een prachtige streek. Het hoogtepunt vond ik San Marino, dat was heel bijzonder. Het plaatsje, de prachtige kathedraal, maar ook de reis ernaartoe. Maar de hele streek is de moeite waard vind ik. Met mijn man ben ik ook een paar keer in Italië geweest. We hebben veel gekampeerd, in heel Europa. Mijn man was net als ik erg reislustig en hij hield ook van wintersport.’

 

Toch had ze aanvankelijk wel twijfels om echt te gaan boeken. Het zou de eerste reis zijn die ze helemaal alleen ondernam, want tijdens de wintersport met de gymnastiekbond was ze altijd met haar eigen groepje. ‘Ik ben ook erg gehecht aan mijn vrijheid. Ik wilde zeker weten dat ik niet te gebonden zou zijn aan een vast reisschema. Maar toen ik belde met Hartpatiënten Nederland werd me verzekerd dat ik vrij was om te kiezen aan welke uitstapjes ik mee wilde doen en ook rustig mijn eigen plan mocht trekken. Dat vond ik heel belangrijk om te horen. Maar uiteindelijk ben ik toch met alle excursies mee geweest!’

 

Gemakkelijk contact

Ze heeft zich ook geen moment alleen gevoeld. ‘Ik ben gelukkig iemand die gemakkelijk contact legt, dat ging helemaal vanzelf. Als je altijd met een vaste groep gaat, zoals ik gewend was met de wintersporten, ben je snel geneigd je aan die personen vast te klampen. Dan leg je minder snel contacten met anderen.’ Lenie had het tijdens de reis naar Italië bewust niet aan de grote klok gehangen dat ze Olympisch sportster is geweest. ‘Dat hoefde niet iedereen te weten, dat vond ik niet zo nodig. Maar toch kwam ik er al snel achter dat er ook andere deelnemers waren die vroeger geturnd hadden. Dan heb je toch raakvlakken.’

 

Lenie is zich alweer aan het oriënteren op een volgende reis. De aanvankelijke twijfels die ze had zijn helemaal over. Waar de reis naartoe gaat weet ze nog niet. ‘Het liefst naar een bestemming met veel natuur. Af en toe een kathedraal vind ik best interessant, maar ik hoef niet continu allerlei gebouwen en musea af. Daar heb ik nooit veel om gegeven, ook niet toen ik met mijn man rondreisde. Ik ben vooral dol op wandelen, liefst in een mooie omgeving.’

 

HartbrugReizen start 2017 met nieuwe reisformule voor iedereen

Geschreven door

 

HartbrugReizen, de non-profit reisafdeling van Hartpatiënten Nederland, begint het nieuwe jaar goed. Door een samenwerking met Oad en Horn Tours aan te gaan, kan Hartpatiënten Nederland een nog beter en diverser pakket aan medisch begeleide busreizen aanbieden. Op die reizen mag ook iedereen mee. De vertrouwde gezichten van HartbrugReizen blijven aan boord van de bus.

 

‘Lang geleden overleed mijn vrouw. Ik ging nooit meer op vakantie, want ik wilde niet alleen. Maar je vereenzaamt langzaamaan, terwijl je eigenlijk meer van de wereld wilt zien. Toen trok ik de stoute schoenen aan. Ik ging met HartbrugReizen mee. Wat een fantastische ervaring was dat! Wat heb ik een spijt dat ik dit niet jaren geleden wist. Ik ben al op gevorderde leeftijd, maar hoop nog regelmatig met jullie mee te gaan.’ Het is maar een van de vele reacties die Jan van Overveld, voorzitter van Hartpatiënten Nederland en oprichter van HartbrugReizen jaarlijks ontvangt. ‘De man vertelde het mij met tranen in de ogen. Dat isolement, dáár gaat het om. Ze durven de deur niet uit vanwege mogelijke gezondheidsproblemen. Vakanties schieten erbij in. Het was voor Hartpatiënten Nederland in 1988 de aanleiding om een reisafdeling op te starten. Een reisafdeling zonder winstoogmerk. HartbrugReizen werd meteen een succes.’

 

Energie van begeleiders

Wat maakt HartbrugReizen precies zo bijzonder? Van Overveld aarzelt geen moment: ‘Dat is de permanente aanwezigheid van onze medische begeleiders en onze coördinator Marly van Overveld. Marly geeft de reizigers een bijzonder prettig en vooral veilig gevoel. Ze voelt het perfect aan als reizigers niet helemaal goed in hun vel zitten. Ze neemt ze aan de hand of legt een arm om hun schouder. Onze reizigers krijgen energie van de begeleiders.’ Marly lacht: ‘Wij krijgen net zo goed energie van de reizigers hoor. Het is ronduit gezellig.’

 

HartbrugReizen begint dit jaar met een nieuwe reisformule en gaat met nieuwe partners in zee.

Waarom is verandering nodig als iedereen toch al zo tevreden is? Jan van Overveld knikt: ‘Ja, dat zullen mensen zich wellicht afvragen. Maar in de bijna dertig jaar dat HartbrugReizen bestaat, pasten we voortdurend programma’s en mogelijkheden aan. Daarom zijn onze reizen nu bijzonder professioneel, in opzet én uitvoering. Door de nieuwe samenwerking met Oad en Horn Tours trekken we de reizen naar een nog hoger niveau.’

 

Arjan Koster, manager van Oad, bevestigt de meerwaarde van de samenwerking voor de klanten van HartbrugReizen: ‘Oad organiseert al meer dan 60 jaar verzorgde busreizen. Door onze enorme ervaring weten we reizen geheel af te stemmen op specifieke behoeften van reizigers. Dat is voor de doelgroep van HartbrugReizen nog extra zo belangrijk. We zijn blij dat we dat maatwerk kunnen leveren!’ Fijn is ook dat Oad en Horn Tours al met elkaar samenwerken en helemaal op elkaar zijn ingespeeld. ‘Dat Horn Tours een kleiner bedrijf met een dertigtal recent gebouwde touringcars is, is ook een sterk pluspunt’, vult Martijn Walraven, directeur van Horn Tours, aan. ‘Het schept extra vertrouwen. De nieuwe, geheel in huisstijl van HartbrugReizen beletterde bus, zal daarbij een herkenningspunt worden voor de reizen. De bus heeft een speciale voorziening die instappen vergemakkelijkt. Luxe stoelen zijn vanzelfsprekend, naast een toilet en ruime bar met koelkasten. Via educatieve beeldschermen kan de reiziger desgewenst alle bezienswaardigheden van de reis doorlopen. Belangrijk is ook dat we duurzaam exploiteren middels biodiesel en EURO 6 bussen met minimale uitstoot. Kortom, we geven persoonlijke aandacht aan het product touringcar. We komen overal en staan altijd klaar voor de klant.’

 

Ontspannener vertrekken en thuiskomen

Wat merken reizigers verder concreet van de veranderingen? Jan van Overveld: “Ze gaan vanaf nu nog meer keuze, gemak en comfort ervaren. We gaan meer reizen aanbieden. In de toekomst wellicht ook met het vliegtuig. Het wordt echt veel ontspannener vertrekken en thuiskomen. In de nieuwe situatie zijn er maar liefst zes opstapmogelijkheden en bieden we nog meer maatwerk. Er wordt zelfs gekeken naar de woonplaatsen van deelnemers om hen zo veel als mogelijk tegemoet te komen.

 

Standaard bieden we aan:

  • 80 opstapplaatsen door heel Nederland
  • Taxiservice van huis naar de dichtstbijzijnde opstapplaats
  • Taxiservice extra: van voordeur naar wisselpunt in Zeddam of Moerdijk
  • Eigen vervoer naar Zeddam of Moerdijk (kosten parkeren € 15,00 voor de gehele reis)
  • Overnachting Zeddam of Moerdijk (vanaf € 35,00 p.p.)
  • HartbrugReizen Direct: vanuit Roermond en Venlo rechtstreeks naar Keulen (Duitsland) waar u overstapt in de HartbrugReizen bus die reeds onderweg naar de bestemming is.

 

De klanten krijgen dus eigenlijk meer waar voor hun geld? ‘Ja, doordat we nu binnen een groter verband werken, kunnen we bijvoorbeeld onder gunstigere voorwaarden hotels inkopen. De prijs-prestatieverhouding is absoluut beter. Zo wordt het aanbod aan excursies ter plekke bijvoorbeeld groter, met meer keuzemogelijkheden. De buschauffeurs zijn doorgaans ook onze reisleiders. Ze hebben unieke kennis over de reis en bestemming. En voor sommige reizen gaat er zelfs een gespecialiseerde extra reisleider mee’.

 

Iedereen mag mee

De vertrouwde begeleiders van Hartpatiënten Nederland blijven uiteraard gewoon aan boord. Coördinator Marly beaamt dat nadrukkelijk: ‘Natuurlijk, ze zijn hét visitekaartje van HartbrugReizen!’

 

O ja, Jan van Overveld is ook héél blij met de nieuwe HartbrugReizenbus. ‘Haha, ja, samen met Horn Tours beletteren we een touringcar volledig in onze stijl. Hij zal dagelijks op de Nederlandse wegen rondrijden. De eigen identiteit van HartbrugReizen wordt zo duidelijk herkenbaar voor een breed publiek. We willen daarmee ook aangeven dat iedereen welkom is bij ons, niet alleen hartpatiënten. HartbrugReizen en Hartpatiënten Nederland zullen door grotere bekendheid groeien. Dan kunnen we meer en verdere reizen aanbieden. Dat is belangrijk, want zo zorgen we voor nóg meer blije gezichten. Uiteindelijk geven die ons de kracht en moed om dit werk te blijven doen.’

 

HartbrugReizen, de non-profit reisafdeling van Hartpatiënten Nederland, begint het nieuwe jaar goed. Door een samenwerking met Oad en Horn Tours aan te gaan, kan Hartpatiënten Nederland een nog beter en diverser pakket aan medisch begeleide busreizen aanbieden. Op die reizen mag ook iedereen mee. De vertrouwde gezichten van HartbrugReizen blijven aan boord van de bus.

 

‘Lang geleden overleed mijn vrouw. Ik ging nooit meer op vakantie, want ik wilde niet alleen. Maar je vereenzaamt langzaamaan, terwijl je eigenlijk meer van de wereld wilt zien. Toen trok ik de stoute schoenen aan. Ik ging met HartbrugReizen mee. Wat een fantastische ervaring was dat! Wat heb ik een spijt dat ik dit niet jaren geleden wist. Ik ben al op gevorderde leeftijd, maar hoop nog regelmatig met jullie mee te gaan.’ Het is maar een van de vele reacties die Jan van Overveld, voorzitter van Hartpatiënten Nederland en oprichter van HartbrugReizen jaarlijks ontvangt. ‘De man vertelde het mij met tranen in de ogen. Dat isolement, dáár gaat het om. Ze durven de deur niet uit vanwege mogelijke gezondheidsproblemen. Vakanties schieten erbij in. Het was voor Hartpatiënten Nederland in 1988 de aanleiding om een reisafdeling op te starten. Een reisafdeling zonder winstoogmerk. HartbrugReizen werd meteen een succes.’

 

Energie van begeleiders

Wat maakt HartbrugReizen precies zo bijzonder? Van Overveld aarzelt geen moment: ‘Dat is de permanente aanwezigheid van onze medische begeleiders en onze coördinator Marly van Overveld. Marly geeft de reizigers een bijzonder prettig en vooral veilig gevoel. Ze voelt het perfect aan als reizigers niet helemaal goed in hun vel zitten. Ze neemt ze aan de hand of legt een arm om hun schouder. Onze reizigers krijgen energie van de begeleiders.’ Marly lacht: ‘Wij krijgen net zo goed energie van de reizigers hoor. Het is ronduit gezellig.’

 

HartbrugReizen begint dit jaar met een nieuwe reisformule en gaat met nieuwe partners in zee.

Waarom is verandering nodig als iedereen toch al zo tevreden is? Jan van Overveld knikt: ‘Ja, dat zullen mensen zich wellicht afvragen. Maar in de bijna dertig jaar dat HartbrugReizen bestaat, pasten we voortdurend programma’s en mogelijkheden aan. Daarom zijn onze reizen nu bijzonder professioneel, in opzet én uitvoering. Door de nieuwe samenwerking met Oad en Horn Tours trekken we de reizen naar een nog hoger niveau.’

 

Arjan Koster, manager van Oad, bevestigt de meerwaarde van de samenwerking voor de klanten van HartbrugReizen: ‘Oad organiseert al meer dan 60 jaar verzorgde busreizen. Door onze enorme ervaring weten we reizen geheel af te stemmen op specifieke behoeften van reizigers. Dat is voor de doelgroep van HartbrugReizen nog extra zo belangrijk. We zijn blij dat we dat maatwerk kunnen leveren!’ Fijn is ook dat Oad en Horn Tours al met elkaar samenwerken en helemaal op elkaar zijn ingespeeld. ‘Dat Horn Tours een kleiner bedrijf met een dertigtal recent gebouwde touringcars is, is ook een sterk pluspunt’, vult Martijn Walraven, directeur van Horn Tours, aan. ‘Het schept extra vertrouwen. De nieuwe, geheel in huisstijl van HartbrugReizen beletterde bus, zal daarbij een herkenningspunt worden voor de reizen. De bus heeft een speciale voorziening die instappen vergemakkelijkt. Luxe stoelen zijn vanzelfsprekend, naast een toilet en ruime bar met koelkasten. Via educatieve beeldschermen kan de reiziger desgewenst alle bezienswaardigheden van de reis doorlopen. Belangrijk is ook dat we duurzaam exploiteren middels biodiesel en EURO 6 bussen met minimale uitstoot. Kortom, we geven persoonlijke aandacht aan het product touringcar. We komen overal en staan altijd klaar voor de klant.’

 

Ontspannener vertrekken en thuiskomen

Wat merken reizigers verder concreet van de veranderingen? Jan van Overveld: “Ze gaan vanaf nu nog meer keuze, gemak en comfort ervaren. We gaan meer reizen aanbieden. In de toekomst wellicht ook met het vliegtuig. Het wordt echt veel ontspannener vertrekken en thuiskomen. In de nieuwe situatie zijn er maar liefst zes opstapmogelijkheden en bieden we nog meer maatwerk. Er wordt zelfs gekeken naar de woonplaatsen van deelnemers om hen zo veel als mogelijk tegemoet te komen.

 

Standaard bieden we aan:

  • 80 opstapplaatsen door heel Nederland
  • Taxiservice van huis naar de dichtstbijzijnde opstapplaats
  • Taxiservice extra: van voordeur naar wisselpunt in Zeddam of Moerdijk
  • Eigen vervoer naar Zeddam of Moerdijk (kosten parkeren € 15,00 voor de gehele reis)
  • Overnachting Zeddam of Moerdijk (vanaf € 35,00 p.p.)
  • HartbrugReizen Direct: vanuit Roermond en Venlo rechtstreeks naar Keulen (Duitsland) waar u overstapt in de HartbrugReizen bus die reeds onderweg naar de bestemming is.

 

De klanten krijgen dus eigenlijk meer waar voor hun geld? ‘Ja, doordat we nu binnen een groter verband werken, kunnen we bijvoorbeeld onder gunstigere voorwaarden hotels inkopen. De prijs-prestatieverhouding is absoluut beter. Zo wordt het aanbod aan excursies ter plekke bijvoorbeeld groter, met meer keuzemogelijkheden. De buschauffeurs zijn doorgaans ook onze reisleiders. Ze hebben unieke kennis over de reis en bestemming. En voor sommige reizen gaat er zelfs een gespecialiseerde extra reisleider mee’.

 

Iedereen mag mee

De vertrouwde begeleiders van Hartpatiënten Nederland blijven uiteraard gewoon aan boord. Coördinator Marly beaamt dat nadrukkelijk: ‘Natuurlijk, ze zijn hét visitekaartje van HartbrugReizen!’

 

O ja, Jan van Overveld is ook héél blij met de nieuwe HartbrugReizenbus. ‘Haha, ja, samen met Horn Tours beletteren we een touringcar volledig in onze stijl. Hij zal dagelijks op de Nederlandse wegen rondrijden. De eigen identiteit van HartbrugReizen wordt zo duidelijk herkenbaar voor een breed publiek. We willen daarmee ook aangeven dat iedereen welkom is bij ons, niet alleen hartpatiënten. HartbrugReizen en Hartpatiënten Nederland zullen door grotere bekendheid groeien. Dan kunnen we meer en verdere reizen aanbieden. Dat is belangrijk, want zo zorgen we voor nóg meer blije gezichten. Uiteindelijk geven die ons de kracht en moed om dit werk te blijven doen.’

Sneller toelaten nieuwe medicijnen gevaarlijk

Geschreven door

Van minister Edith Schippers (VVD, Volksgezondheid) mogen nieuwe pillen sneller op de markt. Ze komt daarmee tegemoet aan een vurige wens van de farmaceutische industrie en lobby. Maar haar besluit om gas te geven bij de toelating van nieuwe medicijnen is gevaarlijk. De aldus toegelaten medicijnen zijn namelijk niet bewezen veilig en niet bewezen effectief, zegt huisarts Hans van der Linde uit Capelle aan den IJssel.

 

Erger nog: nieuwe pillen erdoor jagen kan levensgevaarlijk zijn. Dat bewijzen massale ongelukken met medicijnen die voor vreselijke bijwerkingen zorgden.  Wereldwijd jaarlijks tienduizenden doden omdat  nieuwe medicijnen onvoldoende getest worden  en vreselijke  bijwerkingen blijken  te hebben. Van der Linde verwijst in dit verband onder meer naar de cholesterolverlager Lipobay, het antidiabeticum Avandia (47.000 doden) en het antihypertensivum Eraldin, dat als bijwerking een akelige dood heeft omdat mensen  niet meer kunnen ademen. ‘Alleen al Lipobay, Vioxx en Avandia waren gedurende deze nog jonge eeuw debet aan meer dan 50.000 doden’, stelt Van der Linde. ‘Niet voor niets introduceerde de Europese unie vorig jaar de omgekeerde rode driehoek op nieuwe geneesmiddelen om aan te geven dat die nooit bewezen veilig en nooit bewezen effectief zijn.’

 

’Geneesmiddelen moeten pas toegelaten worden als ze voldoende zijn getest, dat wil zeggen als de fase-4-onderzoeken zijn voltooid. Dat houdt in dat na toelating op de markt langdurig worden getest op harde eindpunten. Eerder zijn ze bijvoorbeeld getest op surrogaateindpunten, bijvoorbeeld daling van het suikergehalte. Dan volgt het fase-4-onderzoek: daarbij gaat het er niet om of je suiker omlaag gaat, maar of je door dat medicijn beter en langer leeft.’

 

Als al deze onderzoeken zijn afgerond kunnen de resultaten vergeleken worden met de beloftes van de producent aan het begin. Onjuiste claims vallen dan pas door de mand. ’Met die onjuiste claims van farmaceuten komen onvoldoende geteste geneesmiddelen met behulp van miljardenbudgetten in de voorschrijfpen van de arts terecht’, aldus van der Linde. ’De DPP-4-remmers die na 4 jaar snorkende reclame nu een sterk verhoogde kans op hartfalen blijken te geven, zijn daarvan het sprekende voorbeeld.’

 

Medicijnen die niet langer gepatenteerd zijn, blijken  niet meer interessant te zijn voor de farmaceutische industrie. Medicijnen zijn er voor deze industrietak niet om mensen te dienen, maar ’slechts’ een middel om zoveel mogelijk winst te maken. Dat kan, zolang een middel gepatenteerd is en de farmaceutische producent erin slaagt zoveel mogelijk specialisten – en in hún kielzog huisartsen – ertoe te verleiden  alleen hún middel voor te schrijven. Dat is een goudmijn. Op den duur loopt het patent echter af, en dan zakt de prijs drastisch. Geen droog brood meer aan te verdienen, zo lijken de bedrijven te denken. En dus worden er op tijd nieuwe medicijnen op de markt gezet, en specialisten en huisartsen wederom ertoe bewogen om alleen deze nieuwe medicijnen voor te schrijven. Het ellendige is alleen, dat de patiënt en de belastingbetaler aan het kortste eind trekken. Want het nieuwe medicijn is niet bewezen veilig en niet bewezen effectief – maar wel peperduur. Daarvoor mogen uiteindelijk de gewone mensen de beurs trekken via hun ziektekostenverzekering en de belastingen. Je moet als patiënt mondig genoeg zijn om naar het oude, vertrouwde middel te vragen, en daarbij de weerstand van dokter en apotheek breken. Geen eenvoudige opgave!

 

Hans van der Linde waarschuwt al jaren tegen deze praktijken. Als huisarts begrijpt hij patiënten die vragen naar het allernieuwste middel als laatste strohalm. Dat geldt vooral voor de medicijnen tegen kanker die onbetaalbaar zijn en voor het overgrote deel niet beter zijn dan de bestaande middelen. Geen enkele reden voor versnelde toelating tot de markt. Volgens van der Linde maken de farmaceutische bedrijven schromelijk misbruik van juist deze patiënten op zoek naar een laatste strohalm om  nieuwe medicijnen erdoor te jagen, terwijl de bijwerkingen ervan onvoldoende bekend zijn. Soms zelfs levensgevaarlijk, zoals ook blijkt uit een vorige maand verschenen boek van professor Peter Gøtzsche: Dodelijke medicijnen en georganiseerde misdaad. Inderdaad, volgens Gøtzsche gedragen farmaceutische bedrijven zich als een soort maffia, met talloze onnodige doden tot gevolg. In zijn boek onderbouwt de schrijver dit met duidelijke voorbeelden. De British Medical Association prijst het boek onomwonden aan als ’verplichte literatuur voor studenten geneeskunde en aankomende artsen’. Volgens deze Britse artsenkoepel hoort ’de veiligheid van de patiënten belangrijker te zijn dan winst’. Ook daar wordt weer de spijker op de kop geslagen. Het is de farmaceutische industrie louter om de winst te doen. Het medicijn is slechts koopwaar om zoveel mogelijk geld in het laatje te brengen. Over onze ruggen. Desnoods ten koste van ons leven.

 

’Een goed geneesmiddel heeft geen reclame nodig’, weet huisarts van der Linde. ’Artsen prijzen zo’n middel uit zichzelf wel aan.’ Maar waarom wordt in medische bladen dan zoveel reclame gemaakt voor bijvoorbeeld antidiabetica en inhalatoren? ’De reclame kan aanvankelijk niet worden   tegengesproken omdat er nog geen vervolgonderzoek naar de (bij)werking van een geneesmiddel is gedaan’, legt van der Linde uit. ’Je weet niet of je er langer door leeft of juist korter. Het is Russische roulette. Maar omdat al die reclame nog niet weersproken kan worden, hebben de bedrijven ruim baan.’

 

Dat wordt alleen maar erger, nu Schippers besliste dat medicijnen nóg sneller toegelaten mogen worden. Een ontwikkeling die van der Linde, maar ook wij als belangenorganisatie van hartpatiënten, met lede ogen aanzien.

Van gezonde tiener naar arbeidsongeschikte jongvolwassene  

Geschreven door

In 1986 wordt Dyenne geboren als gezonde baby. Wanneer zij zeventien jaar later een auto-ongeluk krijgt, worden röntgenfoto’s gemaakt van haar borstkas. Hieruit blijkt dat zij is geboren met de aangeboren hartafwijking ‘Dexocardie’¹ en het zeldzame ‘Scimitar-syndroom’². Een enorme klap, evenals de nasleep van de daarbij horende gevolgen waar zij vandaag de dag mee moet leren leven.

Dyenne

29 jaar oud

Aagezien van haar belabberde conditie, ondervindt Dyenne in eerste instantie weinig last van de in 2004 gestelde diagnose, totdat zij in 2010 tijdens haar zwangerschap achteruit gaat. Talloze onderzoeken volgen waarna in 2012 onder andere vanwege het Scimitar-syndroom wordt besloten om Dyennes rechterlong te verwijderen. Maar zij blijft klachten houden.

De inmiddels 29-jarige moeder was zich in het begin niet bewust van hetgeen wat haar overkwam: ‘Eerst deed het mij niet veel, want het drong niet tot mij door. Mede omdat mijn kinderarts mijn aandoeningen als een zeldzaam zusje van de ziekte van Pfeiffer heeft afgedaan. Nu besef ik dat het auto-ongeluk en de latere opkomende klachten ervoor hebben gezorgd dat ik dit verhaal kan navertellen. Mocht het toentertijd niet zijn ontdekt, dan had ik de 26 niet gehaald.’

Arbeidsongeschikt

In 2014 wordt Dyenne voor de volle honderd procent arbeidsongeschikt verklaard. Ook al heeft zij daarmee moeite; het zorgt anderzijds voor rust: ‘Na twee jaar heeft het UWV volgens de gebruikelijke procedure mijn Ziektewet stopgezet. Vrijwel direct daarna hebben zij mij ingeschreven bij een re-integratiebureau.’ Maar Dyenne is het met deze vervolgstap alles behalve eens: ‘Na alle recente operaties en het dagelijks ophoesten van grote hoeveelheden bloed, waren zij van mening dat ik wel degelijk aan het werk kon, omdat ik er niet ziek uitzag en de dagelijkse zorg voor mijn dochter draag.’

Zij vervolgt: ‘Wat moest ik anders? Ik kan haar, mijn dochter, toch niet aan haar lot overlaten? Het is erg pijnlijk dat men niet verder kijkt dan het uiterlijk, vooral omdat wij niet in andermans lichaam kunnen kijken en niet weten hoe de ander zich voelt. Een strijd voeren met een instantie om te bewijzen dat je daadwerkelijk ziek bent, terwijl je al vecht tegen een ziekte, is erg zwaar. Uiteindelijk ben ik na heel wat bezwaarschriften afgekeurd. Ik heb het UWV letterlijk gesmeekt om de ernst van mijn situatie in te zien.’

Stempel

Wanneer Dyenne zich eindelijk op haar herstel kan concentreren, komt het echte besef pas echt: ‘In één klap valt je toekomst weg. Ik was genoodzaakt om op mijn 26ste met mijn carrière te stoppen, terwijl anderen bezig waren met doorstuderen of promotie te maken.  Arbeidsongeschikt zijn is zoveel meer dan simpelweg niet werken. Je sociale leven verandert intens.’

Al snel blijkt dat het focussen op haar herstel en het leren leven met haar ziekte ook voor een isolement zorgt. En dat is moeilijk: ‘Je sociale contacten verminderen. Een werkborrel zit er niet meer in en teamuitjes evenmin. Alles is weg. Noodgedwongen ben je aangewezen op een klein clubje mensen die jij als vrienden beschouwt en soms zelfs meer dan dat. Maar ook daar is er niet altijd plaats voor begrip.’

Volgens Dyenne heeft het onbegrip vaak te maken met onwetendheid: ‘Als je ziek bent, ben je minder vaak in staat om af te spreken en regelmatig zeg je ‘Nee’. Soms is dit omdat je herstellende bent, terwijl je een andere keer oververmoeid bent. Uiteindelijk word je niet meer opgebeld of meegevraagd, want anderen vullen het antwoord zelf al in. Dat is niet altijd even makkelijk.’

Doorgaan

Dyennes hartaandoeningen en alle bijhorende ingrepen zijn lichamelijk zwaar, maar op emotioneel vlak was de strijd met het UWV dat eveneens: ‘Terwijl ik vocht met mijn hartaandoening waar ik eigenlijk niet aan wilde toegeven, maar wel moest (omdat mijn lichaam ziek is), voelde ik mij onbegrepen vanuit het UWV.’

Ondanks alles, gaat Dyenne de toekomst met goede moed tegemoet: ‘Elke dag dat ik wakker word, is mooi, want niemand heeft je morgen beloofd. Ik heb goede dagen, maar ook hele slechte ertussen. Zoals een bokser in de ring knokt, zo blijf ik doorgaan in het dagelijks leven. Voor mijn gezin (ik probeer het leven voor hen zo fijn mogelijk te maken) en voor mijzelf. Als ik eenmaal voor mijn doen hersteld ben, hoop ik als zelfstandige weer aan de slag te gaan. Op deze manier draai ik mee, maar wel op mijn eigen tempo waarbij ik rekening kan houden met mijn ziekte.’

¹ Dexocardie: Een aangeboren hartafwijking waarbij het hart is gespiegeld.

² Scimitar-syndroom: Het scimitar-syndroom is een afwijking waarbij de bloedvaten die bloed vanuit de longen afvoeren niet – zoals gebruikelijk – uitmonden in het hart maar in de onderste holle ader. Andere afwijkingen die voor kunnen komen zijn een onderontwikkelde rechter long en bronchiën. Vaak geeft het scimitar-syndroom geen klachten. Het wordt dan per toeval ontdekt op een röntgenfoto die om een andere reden wordt gemaakt. Bij ernstiger gevallen kan het scimitar-syndroom ertoe leiden dat zo weinig bloed in het hart komt dat het hart heel hard moet werken om voldoende bloed door het lichaam te pompen. Dat kan leiden tot hartfalen met de daarbij horende klachten zoals bijvoorbeeld kortademigheid, dikke enkels en verminderde inspanningstolerantie. Ook kan het leiden tot een verhoogde druk in de longvaten waardoor kortademigheid ontstaat. Bron: Simpto.nl