Wat is nieuws volgens de media?

Geschreven door

In Frankrijk publiceerde het gezaghebbende La Revue Prescrire een overzicht van geneesmiddelen, die je beter kunt mijden. Het gaat om toegelaten geneesmiddelen, die vaak een onbewezen werkzaamheid hebben, evenals ernstige of veelvoorkomende bijwerkingen. Medicijnen die volgens de Fransen eerder schadelijk dan nuttig zijn.

La Revue Prescrire is het Franse zusterblad van het Nederlandse Geneesmiddelenbulletin. Allebei zijn het gezaghebbende tijdschriften in de medische wereld. Ons eigen Geneesmiddelenbulletin nam de waarschuwingen uit Frankrijk ter harte en publiceerde eind 2017 een overzicht van medicijnen, waar grote vraagtekens bijgezet kunnen worden. Het gaat daarbij met nadruk om medicijnen die aan hartpatiënten voorgeschreven worden. Zoals de renineremmer Aliskiren, RAAS-remmers Ivabradine en Olmesartan, vaatverwijder Nicorandil, en Fibraten (deze worden voorgeschreven als statines niet worden verdragen).

De conclusies van het Geneesmiddelenbulletin logen er niet om. Belangrijk nieuws voor hartpatiënten. Ik was dan ook stomverbaasd dat dit nieuws de media niet haalde. Hoe is het mogelijk dat dit nieuws niet groot wordt uitgemeten in onze kranten, en op radio en tv? Zo blijven hartpatiënten in Nederland verstoken van deze schokkende informatie. Je wilt als hartpatiënt toch weten wat een medicijn met je doet. Of niet doet. En welke bijwerkingen je aan het gebruik van een medicijn overhoudt. Je wilt toch kunnen checken of het medicijn dat de dokter je voorschrijft je wel goed doet?

Het nieuws dat onze kranten en zenders brengen, wordt geselecteerd op lees- en kijkcijfers. Hoe hoger die cijfers, hoe meer adverteerders hun koopwaar op jouw medium willen aanprijzen. Onderwerpen die laag scoren op de lijst van kijkers of lezers, worden dan al gauw naar de prullenbak verwezen. Ook waar het om heel belangrijk nieuws gaat. Zo kan het gebeuren dat de dood van een Nederlands fotomodel in Kuala Lumpur begin december al weken veel aandacht in de nationale media genereert. Maar het nieuws dat artsen medicijnen voorschrijven die je volgens Frans onderzoek beter zou kunnen mijden, haalt de meeste media niet.

Wilt u weten welke medicijnen volgens het Geneesmiddelenbulletin twijfelachtig zijn? Bel dan met ons meldpunt (085 081 1000) of mail naar roermond@hartpatienten.nl, dan mailen wij u het bewuste artikel en kunt u het zelf nalezen!

Column door: Jan van Overveld

Waartoe zijn wij op aarde?

Geschreven door

Hoe het met u zit, beste lezer, weet ik natuurlijk niet. Ik ben nog van de generatie die als kind de catechismus moest opdreunen. Van buiten leren en vervolgens praktiseren. Een van de vragen die ik me herinner was: waartoe zijn wij op aarde? Als goed katholiek hoorde je dan te antwoorden: om god te dienen. Conform de mantra die in de catechismus geschreven stond. Hoe je daar verder ook over denkt, de catechismus gaf ons kinderen en latere volwassenen een houvast, een anker. Je kon al wat je overkwam begrijpen, een kader geven. Zin en betekenis. Toen het katholicisme in de jaren zestig op zijn retour ging en de catechismus bij het oud papier terecht kwam, verdween die houvast voor veel mensen.

De vraagstelling is eigenlijk zo gek nog niet. Waartoe zijn wij op aarde? Vindt daar maar eens een antwoord op. Naarmate we ouder worden, kijken we steeds vaker terug op ons leven. Dan zien we wellicht patronen of zelfs een rode draad. Allerlei mensen, gebeurtenissen en werkzaamheden geven ons leven betekenis en zin. De vraag ‘Waartoe zijn wij op aarde?’ gaat echter nog verder. Die raakt aan de kern van ons bestaan. Die raakt onze instelling.

Veel mensen die dit magazine lezen zijn geen donateur van Hartpatiënten Nederland omdat ze last van zweetvoeten hebben. Velen van hen hebben in hun leven dingen meegemaakt die levensbedreigend waren, zoals een hartaanval of een andere aandoening aan hart en vaten, of andere gebeurtenissen die diepe littekens sloegen, letterlijk of figuurlijk. Ook voor u en mij hebben ingrijpende gebeurtenissen een betekenis. Vaak gebeuren er rond zo’n trauma in onszelf of om ons heen dingen, die anders niet gebeurd zouden zijn. En die achteraf gezien best wel goed zijn. We kijken met andere ogen naar onszelf en naar anderen, kunnen meer genieten van kleine dingen waarvoor we vroeger onze ogen gesloten zouden hebben. Houden ons meer aan elkaar vast, luisteren beter naar elkaar. Als het goed is tenminste. Sommige mensen raken echter verbitterd, zoeken naar schuldigen en bederven dagelijks de sfeer. Omdat ze iets hebben meegemaakt wat ze niet wilden. Een hartaanval bijvoorbeeld. Als we leren al wat ons overkomt te begrijpen als iets wat ons móet overkomen, kunnen we weer opgelucht ademhalen. Misschien is dat wel het antwoord op de vraag: waartoe zijn wij op aarde? Om al datgene dat op onze weg komt, te accepteren in plaats van boos te verwerpen. Leven in dankbaarheid om wat het leven ons geeft, wat dat ook moge zijn…

Column door: Henri Haenen

Nieuwe reisinspiratie

Geschreven door

Zo, het afgelopen jaar is weer omgevlogen! 2017 zit er alweer bijna op. We kijken terug op een geslaagd en mooi reisjaar. Onze reizigers hebben weer enorm genoten van prachtige en gevarieerde vakanties. En wat was het weer gezellig! Er zijn mooie vriendschappen ontstaan, en bij sommige mensen zelfs nog meer dan dat..! Meer hierover leest u in deze laatste uitgave van HartbrugReizen van dit jaar.

Natuurlijk blijven wij aan de weg timmeren en willen we graag zo veel mogelijk nieuwe reizigers attenderen op HartbrugReizen. Zo hebben we sinds dit jaar een nieuwe website, waarop u uitgebreide informatie kunt vinden over de diverse reizen. Ook hoor ik vaak dat er mond-tot-mond-reclame wordt gemaakt door onze enthousiaste reizigers; dat is natuurlijk onbetaalbaar en meer dan welkom!

Ook in het nieuwe jaar hebben we weer geweldige reizen voor u in petto. Eerder kondigden we al reizen naar de Moezel, Côte d’Azur en het Lago Maggiore aan. Maar in deze uitgave leest u meer over nog vijf andere bestemmingen! Een kort reisje naar België of Londen, of een langere reis naar Duitsland of het prachtige Polen? Wij hebben het allemaal! Er is voor ieder wat wils en er zit zeker een bestemming tussen waar u graag (nog) een keertje naartoe gaat. Ik beloof dat u er geen spijt van krijgt, want gezelligheid is gegarandeerd bij HartbrugReizen!

Wil u meer informatie over een van de reizen, of meteen boeken? Bel dan naar 0900 – 4 278 278 of kijk op onze website www.hartbrugreizen.nl. Ik hoop u snel te ontmoeten!

Column door: Marly van Overveld

Bedankt!

Geschreven door

Dat de tijd vliegt, geldt denk ik voor iedereen. Dit is dan ook alweer de laatste uitgave van Hartbrug-Magazine voor dit jaar. Een mooi moment om terug te blikken op 2017, maar ook om vooruit te kijken naar 2018.

Wij hebben het afgelopen jaar hard aan de weg getimmerd! Zoals u misschien wel weet, hebben ook wij de laatste jaren te maken met een teruglopend aantal donateurs. Hierdoor wordt het steeds lastiger voor ons om onze Stichting goed te laten voortbestaan. Vooral omdat wij volledig afhankelijk zijn van mensen zoals u, doordat we niet gesubsidieerd worden door de farmaceutische industrie, voedingsmiddelenindustrie of de overheid. Dat is nog steeds ons bestaansrecht, en daar zijn we ook trots op! Wij zijn en blijven de waakhond op het gebied van het hart.

Afgelopen jaar hebben we een aantal acties kunnen uitvoeren. Maar juist nu moeten we gaan oogsten om een goed beleid af te dwingen. De bodem van onze campagnekas is in zicht, juist nu we zoveel willen en moeten doen. In tegenstelling tot de bekende grote doelen is campagnevoeren door bijvoorbeeld streetmarketing (verkoop op straat) voor ons geen optie: een pilot van drie maanden kost zo’n slordige € 50.000! Dat kunnen wij gewoonweg niet betalen. Bovendien willen wij giften van onze donateurs ook helemaal niet op die manier uitgeven. Daarom doen wij ons best om meer mensen te bereiken op andere wijzen. We doen een dringend beroep op u: u zou ons enorm helpen met een gift! Dan kunnen we ons samen met u maximaal blijven inzetten voor een hartveilig Nederland. Want er is nog zoveel te doen!

Gelukkig hebben we ook dit jaar weer gemerkt dat u als donateur andere mensen een warm hart toedraagt. Zo wil ik iedereen die een donatie heeft gedaan voor het Fonds Buitenlandse Kinderen van harte bedanken. Met dit fonds voor jonge, kansarme hartpatiëntjes in het buitenland hebben wij al veel levens kunnen redden. En daar heeft u een mooie bijdrage aan geleverd!

Aangezien het einde van het jaar nadert, is bij deze uitgave een acceptgiro voor uw donatie bijgesloten. Net zoals u altijd op ons kunt rekenen, hopen wij van harte dat we ook weer op uw steun kunnen en mogen rekenen in het nieuwe jaar. Zodat we ons mooie en broodnodige werk kunnen voortzetten. Ook kunt u ons op andere manieren steunen. Lees hier meer over in het artikel op pagina 22.

Ik wens u alvast prettige feestdagen toe, en een voorspoedig 2018!

Column door: Marly van Overveld

Stil verdriet

Geschreven door

Als journalist moet je alles durven vragen, en dat doe ik meestal dus ook. Al leid ik brutale vragen soms schaapachtig in met een ‘je hoeft geen antwoord te geven hoor, maar…’. In functie vind ik vrijwel elke vraag gerechtvaardigd, privé ben ik een stuk voorzichtiger. Ik verbaas me er bijvoorbeeld altijd over hoe makkelijk mensen vrouwen vragen naar iets persoonlijks als hun kinderwens.

Onlangs zag ik hoe een collega nogal dwingend bij een andere collega (begin 30) informeerde of er in het nieuwe huis ook een babykamer gepland was. Ik zag hoe de dame in kwestie met een rood hoofd probeerde van onderwerp te veranderen, maar de vraagstelster had totaal niet door dat dit blijkbaar een precair onderwerp was en riep schaterlachend: ‘Dat weten we dan ook weer, nog geen aankomende zwangerschap hier!’.

Ook zie ik regelmatig hoe veertigplussers wordt gevraagd waarom ze nooit moeder zijn geworden. Nu heb ik een paar vriendinnen die op zo’n moment zonder schaamte antwoorden dat ze kinderen niet leuk vinden en dolgelukkig zijn met man, baan en hond. Maar ik ken ook genoeg vrouwen bij wie de keuze minder vrijwillig was.

Die ene kennis bijvoorbeeld die jarenlang vruchtbaarheidsbehandelingen onderging en na een reeks miskramen de hoop heeft opgegeven. De vriendin wiens baarmoeder op jonge leeftijd is verwijderd, en die niet op tijd een geschikte draagmoeder heeft kunnen vinden. Of de vriendin die na lang wikken en wegen besloot geen kinderen te krijgen, omdat ze de kans op het overdragen van een erfelijke aandoening te groot achtte. Niet bepaald zaken die je graag bij de koffieautomaat bespreekt.

Onlangs vroeg Bridget Maasland in een interview voor RTL Boulevard aan actrice Katja Herbers hoe het ervoor stond op dat vlak, waarop zij als een wesp gestoken antwoordde dat ‘vrouwen die vraag niet aan andere vrouwen hoorden te stellen’. Nu vond ik dat een tikkeltje overdreven, aangezien Katja al vaker in interviews had geroepen dat ze heel graag moeder wilde worden. Maar ze had wel een punt. Want het kan geen kwaad om bij vrouwen – zeker als je ze niet goed kent – voorzichtig te zijn met het stellen van DE vraag. In Nederland blijft 1 op de 5 vrouwen kinderloos, waarvan ongeveer de helft ongewild. Een snelle rekensom levert op dat de kans best aanzienlijk is dat u met deze ongetwijfeld goed bedoelde interesse een stil verdriet aanboort.

Column door: Marion van Es

Zonder uw hulp zijn we nergens!

Geschreven door

Hartpatiënten Nederland is een van de zéér weinige patiëntenorganisaties die het helemaal moet hebben van giften van gewone mensen. Wij nemen geen geld aan van de overheid, de voedingsmiddelenindustrie of van de farmaceutische branche. Daardoor zijn we honderd procent onafhankelijk. Wiens brood men eet, diens woord men spreekt, gaat dus niet voor ons op. Maar dat maakt ons wel kwetsbaar!

Om ons werk te kunnen (blijven) doen, hebben we uw steun heel hard nodig. Zonder u zijn we nergens! Mensen doneren jaarlijks aan ons, en zijn op die manier donateur van onze stichting. Maar wist u, dat u ons ook op andere manieren financieel kunt steunen?

Sommige mensen steunen ons via schenkingen en nalatenschappen. Of mensen zamelen op afscheidsrecepties of een jubileum, geld in voor ons. Genodigden wordt dan gevraagd om geen cadeau te geven, maar geld te doneren aan Hartpatiënten Nederland.

Wilt u weten hoe het werkt? Waag dan eens een belletje naar ons en vraag naar Marly van Overveld. Zij is op kantoor het aanspreekpunt van Hartpatiënten Nederland waar het gaat over dit soort zaken. Zij is verder deskundig op het gebied van legaten, fiscaal doneren en erfenissen. U kunt haar tijdens kantooruren bereiken via 085 081 1000 of per mail via marly@hartpatienten.nl.

Uw geld wordt goed besteed! Hartpatiënten Nederland staat op de bres voor u, als u zich slecht behandeld voelt of wanneer u op zoek bent naar een snelle behandeling en wachtlijsten wilt omzeilen: wij kennen de weg! We zijn er, als ziekenhuizen de fout in gaan. Desnoods voeren we ter plekke actie om bestuurders tot de orde te roepen die geld voor de zorg het liefst op een andere manier besteden. Velen van u hebben ons Meldpunt Hartpatiënten al gevonden, waar u klachten kwijt kunt over behandelingen en behandelaars. In veel gevallen ondernemen wij vervolgens actie. We voeren mediacampagnes om misstanden aan de kaak te stellen. En u weet inmiddels vast ook dat we zijn gespecialiseerd in reizen met begeleiding. Al was het maar om mensen een fijne vakantie met lotgenoten te bieden en hen zodoende uit en dreigend isolement te halen.

‘Wij zijn een erkende Algemeen Nut Beogende Instelling, kortweg ANBI genoemd’, legt Marly van Overveld uit. ‘Dat houdt in dat wij geen schenk- en erfbelasting hoeven te betalen over gedoneerd geld. Het voordeel daarvan is dat we het ontvangen bedrag volledig kunnen inzetten voor ons werk. Maar niet alleen wij hebben daar voordeel bij, giften zijn ook voor de donateur vaak aftrekbaar van de inkomstenbelasting!’

‘Mensen kunnen ervoor kiezen om een aantal achtereenvolgende jaren een vast bedrag aan ons te doneren’, gaat Marly verder. ‘Dat kan via onze notaris worden geregeld. Wij betalen de kosten van onze huisnotaris, die voor de donateur gratis is. Voor deze vorm van doneren bestaat een minimumperiode van vijf jaar. Dat wil zeggen, iemand moet vijf jaar of langer eenzelfde bedrag schenken. Stel dat iemand 1000 euro per jaar geeft. Het totaalbedrag mag in één keer van de belastingen worden afgetrokken. Dat kan oplopen tot een teruggave van 2500 euro. Het geld dat anders naar de staat zou gaan, kan nu helemaal ten goede komen aan het werk voor hartpatiënten.’

‘U kunt ook kiezen voor een legaat’, vertelt Marly. ‘Dat is een waardedocument waarbij je een bepaald bedrag doneert aan Hartpatiënten Nederland na je dood.’

Een derde mogelijkheid om geld te doneren is via een testament. ‘In dat geval wordt Hartpatiënten Nederland als (mede-)erfgenaam benoemd. Een groot voordeel: over de aan ons toebedeelde erfenis hoeft geen belasting te worden betaald. Het geld voor de staat gaat dus naar de hartpatiënt! De erfenis wordt gedeeld met de andere erfgenamen, als die er zijn. Wat we ook meemaken is dat mensen zonder kinderen ons benoemen als enig erfgenaam. Bent u alleenstaand en heeft u geen kinderen, dan is het raadzaam bij leven een executeur te benoemen. Die zorgt voor een goede afwikkeling van de nalatenschap. Wat deze executeur moet doen, bepaalt u zelf. Zo’n executeur is handig als u meerdere legaten in uw testament heeft opgenomen of als er meerdere erven zijn.’

We hadden het eerder al over jubilea of recepties. ‘Wat je vaak ziet is dat mensen afzien van cadeaus, ze hebben het huis al volstaan met spullen en willen er niet nog meer. Ze vragen dan geld voor een goed doel, zoals Hartpatiënten Nederland. We hebben meegemaakt dat mensen ons dankbaar waren voor een levensreddende operatie of omdat ze goede herinneringen aan ons hebben vanwege onze reizen. Helaas gaat het dan ook wel eens mis, mensen verwarren Hartpatiënten Nederland met de Hartstichting. Het geld gaat dan per ongeluk naar de Hartstichting en niet naar ons. Wel zonde natuurlijk! De Hartstichting doet ook goed werk, maar wij komen op voor de belangen van hartpatiënten, zij voor wetenschappelijk onderzoek. Toch twee andere takken van sport dus!’

Zo doneert u

Een eenmalige donatie aan Hartpatiënten Nederland kunt u overmaken op rekeningnummer NL35 INGB 0000 5940 00, ten name van Hartpatiënten Nederland. Via www.hartpatienten.nl/helpen/uw-donatie kunt u ook betalen via iDeal of een bedrag automatisch laten incasseren.

Wilt u periodiek aan ons doneren in de vorm van een lijfrente, dan dient u dit wel vast te leggen in een overeenkomst. Dit hoeft niet per se via een notaris, wij kunnen u dit formulier toesturen.

Van het kastje naar de muur

Geschreven door

Els Moonen (68) is eind dertig wanneer zij hartpatiënte wordt. Nu, ruim dertig jaar later, is zij ‘uitbehandeld’. Een stempel, meer niet. Want in haar leven als hartpatiënte is zij al vaker uitbehandeld verklaard. De strijd die zij heeft geleverd om überhaupt gehoord te worden, is een verhaal op zich.’Vrouwenklachten werden in die tijd niet serieus genomen.’

Els Moonen (68)

In haar vrije tijd houdt Els van lezen en schilderen. Een uitlaatklep om tot rust te komen. Want na meerdere hartinfarcten en hartoperaties én een erfelijke cholesterolaandoening wat zich heeft geuit in aderverkalking, is een uitlaatklep meer dan nodig. ‘Ik heb moeten accepteren dat ik nooit normaal zal functioneren, maar ik probeer positief te blijven en pas mijn leven aan.’

Vrouwenkwalen

De jaren tachtig zijn in volle gang wanneer Els ongemakken begint te ervaren. Ze gaat naar haar huisarts. Niet één keer, maar herhaaldelijk. Maar de juiste diagnose blijft uit, ‘Volgens mijn toenmalige huisarts waren mijn klachten te verklaren door stress. Ik was druk in de weer met de opvoeding van drie kleine kinderen, runde ondertussen een huishouden en was actief op de werkvloer.’

Maar de klachten van Els houden aan. Wanneer zij uiteindelijk bij de cardioloog terecht komt, is het te laat, ‘In eerste instantie hield de cardioloog vast aan het verhaal van mijn huisarts, dat mijn klachten stressgerelateerd zouden zijn. Frustrerend! Toen ik vertelde over de aanhoudende pijn op mijn borst, mocht ik een fietsonderzoek doen. En toen schrok hij, want mijn kransslagader zat vrijwel dicht.’

Els wordt direct opgenomen. Zij wordt gekatheteriseerd en doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis, maar het was al te laat. Haar allereerste dotter- en stentbehandeling mag niet baten en een hartinfarct volgt. Diezelfde nacht volgt een spoedingreep en krijgt Els een bypassoperatie.

Uitbehandeld

De klachten houden aan en een periode van ‘hartbewaking op, hartbewaking af’ volgt. Onder andere doordat er te laat is ingegrepen, is de bypassoperatie niet succesvol. Vele ingrepen (en hartinfarcten) volgen daarop. Als klap op de vuurpijl wordt Els in de jaren negentig uitbehandeld verklaard, ‘Maar ik liet het er niet bij zitten en heb contact opgenomen met de cardioloog uit het academisch ziekenhuis waar ik naar was doorgestuurd.

Ik ben hem eeuwig dankbaar. Mede dankzij zijn hulp en steun volgt een nieuwe operatie.’ Eenmaal opgeknapt gaat Els een jaar later met haar gezin op vakantie. Iets wat eerder onmogelijk was, ‘Mijn klachten stonden het niet toe. Ik bleef wel klachten houden, maar inmiddels was ik het gewend. Het belangrijkste was dat mijn gezin en ik ermee om konden gaan.’

Els leeft haar leven. Angst dat het mogelijk mis gaat, ervaart de doorzetster niet, ‘Volgens mij speelde angst geen rol door mijn bijna-doodervaring. Ik heb al zoveel meegemaakt, het is gewoon mijn tijd nog niet.’ Maar met de komst van het nieuwe millennium, gaat het weer mis en allerlei ingrepen volgen. ‘Naderhand had ik veel pijn, maar ik werd niet serieus genomen. Ditmaal door de verpleging. Een nieuwe hartinfarct volgt. Het was ongelofelijk moeilijk.’

Wilskracht

Levenslustig als Els is, laat zij de moeilijke tijd achter zich. De jaren die volgen zijn wisselvallig, maar ze laat zich niet kennen. Op een gegeven moment verslechtert de gezondheidssituatie van Els drastisch, ‘Ik werd invalide’. Haar cardioloog spreekt de volgende woorden uit, ‘Wij staan met onze rug tegen de muur en kunnen niets meer doen.’ Els is opnieuw uitbehandeld.

Maar Els zou Els niet zijn, als zij het heft niet in eigen handen neemt. Zij gaat op onderzoek uit en komt terecht bij een experimentele stamcelbehandeling waaraan zij na screening mag deelnemen, ‘Het doel is om door middel van stamcellen de doorbloeding van bloedvaten en de functie van het hart te verbeteren. Vooralsnog lijkt de behandeling aan te slaan.’

Voor Els is haar wilskracht haar redding geweest, ‘Ga overal zelf achteraan. Vooral wanneer een arts zegt dat je uitbehandeld bent. En wat vrouwen betreft, laat je niet met een kluitje in het riet sturen onder het mom van ‘stress’. Mijn zus had pijn in de maagstreek met uitstralingen naar haar borst. Ondanks dat zij zich beroerd voelde, is zij naar huis gestuurd. Naderhand bleek het een groot hartinfarct te zijn. Het doet mij pijn dat mijn klachten (en de klachten van andere vrouwen) niet serieus zijn genomen, onder andere omdat er aan mij niets te zien was. Inmiddels is gelukkig bekend dat vrouwen en mannen hartklachten anders ervaren. Ik hoop dat vrouwen nu serieuzer worden genomen.’

Leven

Ongeacht alles houdt Els goede hoop en kijkt zij uit naar nieuwe ontwikkelingen, ‘Inmiddels heb ik met mijn gebrekkige hart leren leven, maar ik vind het nog steeds lastig om keuzes te maken bijvoorbeeld met betrekking tot sociale gebeurtenissen. Want ik ben beperkt in mijn doen en laten. Ik mis veel, dat maakt mij verdrietig, maar daardoor heb ik ook een schuldgevoel ten opzichte van mijn kinderen en kleinkinderen. Tegelijkertijd hebben mijn man, waar ik veel steun aan heb, en ik geleerd om met kleine dingen tevreden te zijn.’

Treinen door Europa

Geschreven door

U zit in een sleur en wilt erop uit? Buiten Nederland, maar u wilt liever niet vliegen? Ga met de trein op ontdekkingsreis door Europa! Het draait niet om de eindbestemming, want de vakantie begint al tijdens de treinreis. HartbrugReizen helpt u op weg.

Eén ding is zeker: jong of oud, elke leeftijd is ideaal om Europa per trein te verkennen. Maar bent u gepensioneerd en heeft u tijd over? Nog beter! Laat de geraniums nog even voor wat ze zijn, ga het avontuur aan en maak nieuwe herinneringen. Alleen of met een reisgenoot.

Uw verhaal

De regie ligt in uw handen. Dankzij het reizen met de trein, heeft u de vrijheid om op uw eigen tempo uw reis tot in de kleinste details uit te stippelen. Daarmee is geen treinreis hetzelfde en creëert u al reizend, uw unieke verhaal.  U bepaalt welke stations, streken en steden u aandoet, maar ook of u door één land reist, meerdere landen bezoekt én hoelang u rondreist.

Zeker is dat u op een ontspannende manier ziet en beleeft, want in de trein rest u niets anders dan te genieten van de uitzichten vol variatie waarbij landschappen en steden elkaar afwisselen. Ontmoet Europa, Europeanen en hun historische schatten. Maak kennis met Europa’s culturele rijkdom, een mengelmoes van verschillende culturen met uiteenlopende keukens.

Over treinreizen gesproken…  de ‘West Highland Line’ in Schotland behoort tot de top treinreizen volgens ‘Wanderlust’ en ‘BBC’s Great Railway Journeys’. Waarom? Ontdek het zelf. Een klein tipje van de sluier, u raakt niet uitgekeken. Vergeet de – weliswaar toeristische – ‘Flåmsbana’ in Noorwegen niet. Op deze spoorlijn is het hoogteverschil enorm, want u stijgt honderden meters omhoog, terwijl u geniet van bergen en hun (besneeuwde) berglandschappen. Zoekt u het centraler? Denk aan de ‘Bernina Express’ in Zwitserland, imposante viaducten in combinatie met adembenemende hooggebergtes en blauwe bergmeren. U stapt op in het historische Graubünden en tijdens de vier uur durende treinreis, reist u via het beroemde ‘Landwasserviaduct’ en de ‘Berninapas’, naar het Italiaanse Tirano.

Voordelen

  • Geniet ongestoord van al het schoon om u heen, want vanuit de trein ziet u dingen die vanuit het vliegtuig -de lucht- ongezien blijven en waar auto’s vaak niet kunnen komen.
  • In vergelijking met een vliegreis, is er bij een treinreis geen sprake van een inchecktijd. U stapt direct in en het avontuur begint!
  • Het treinstation bevindt zich middenin de stad, in tegenstelling tot het vliegveld.
  • U ervaart geen gestress in en rondom het verkeer.
  • Ontspan, want u hoeft niet te navigeren.
  • Nog even over ontspanning… de trein biedt comfortabele zitplaatsen waarin u zelfs even kunt wegdutten. Meer comfort? Boek een hogere klasse.
  • Stap onderweg in en uit waar u wilt.
  • Dankzij de flexibele reisdata heeft u meer keuzevrijheid.
  • Geld over? Of let u liever op de kleintjes? Geen probleem! U bepaalt zelf hoe luxe en duur u het maakt.

Tips

  • Koop een ‘Railway Map of Europe’. Op deze spoorkaart vindt u alle spoorlijnen, scenic routes (toeristische routes door natuurschoon en/of langs culturele bezienswaardigheden) en hogesnelheidslijnen. Hierdoor weet u ook op welke trajecten een extra toeslag betaald dient te worden. En de panoramaroutes zijn alvast voor u uitgestippeld!
  • Weet u van te voren welke route u wilt afleggen? Afhankelijk daarvan kunt u kiezen uit twee beschikbare Interrail-passen: waar de één onbeperkt reizen door een Europees land biedt, reist u met de andere pas een maand lang door dertig Europese landen.
  • Laat u de beschikbare passen voor wat ze zijn en doet u het op eigen houtje, omdat u aan flexibiliteit hecht? Koop losse treinkaarten. Onthoud dat internationale treinkaarten vaak lang van tevoren goedkoper worden aangeboden, maar met een beetje geluk stuit u op een lastminute-aanbieding.
  • Om nog even terug te komen op de treinpas… of het juist niet aanschaffen daarvan, twee enkeltjes kunnen goedkoper uitvallen dan een retour. Waarom? Afhankelijk van het land zijn er soms meerdere aanbieders.
  • Bent u van het kosten besparen en slaapt u overal? Neem een nachttrein in overweging. U reist ’s nachts en wordt ’s ochtends wakker op uw bestemming.
  • Te veel van het goede? Reserveer voor zover mogelijk uw accommodatie van te voren. Hierdoor kunt u bij aankomst even bijkomen van alle uitzichten, uzelf opfrissen en vol goede moed ertegenaan in plaats van op zoek te moeten naar een slaapplek.
  • Wilt u alles proberen? Ga van een sterrenhotel naar een bed & breakfast.
  • Zorgt u voor een goede uitrusting? Indien u van plan bent veel te lopen, zijn wandelschoenen een must. Afhankelijk van uw plannen is in vergelijking met een koffer, een comfortabele reistas wellicht handiger.
  • Wij kunnen het ons niet voorstellen, maar raakt u tijdens het reizen uitgekeken op het uitzicht? Zorg voor leesvoer of spelletjes.

Wilt u graag genieten van adembenemende uitzichten, maar ook gegarandeerde gezelligheid met nét dat beetje meer? HartbrugReizen is daarop het antwoord! Wij plannen, u geniet. Tijdens onze busreizen is er voldoende ruimte voor rust in combinatie met vermaak. Skipt u een excursie? Geen probleem! U bepaalt zelf aan welke activiteiten u meedoet. Gaat het even mis? De meereizende begeleiders helpen u vooruit.

Meer informatie? www.hartbrugreizen.nl & www.facebook.com/HartbrugReizen

Sharona Porre kreeg een tweede kans op leven

Geschreven door

‘Elke ochtend bedank ik voor de spiegel de donor voor mijn tweede kans’

Sharona Porre (27) werd blauw geboren. Haar ouders dachten dat de kleur wel zou wegtrekken, maar dat gebeurde niet. Na talloze onderzoeken kregen ze te horen dat hun dochter een ernstige hartafwijking had en hooguit 20 zou worden. Maar dankzij een hart- en longtransplantatie kreeg ze op het nippertje een tweede kans op leven.

 

‘Als het heel koud is en ik op de fiets zit, schiet het soms door mijn hoofd: ben ik weer blauw? Kijkt iedereen naar me? Maar al snel realiseer ik me dat ik daar niet meer bang voor hoef te zijn. Ik ben weer gewoon roze, net als andere mensen.’

Sharona Porre heeft het goed voor elkaar. Ze is net in haar eerste eigen huisje getrokken, doet twee keer per week vrijwilligerswerk in de ouderenzorg en is heel gelukkig met haar vriend Kevin, met wie ze nu een jaar samen is. In de toekomst hopen ze dat er nog een kleintje bijkomt, als de artsen daar groen licht voor geven. Want nu ze een hart en longen van ‘Ferrarikwaliteit’ heeft, ligt ook haar kinderwens weer op tafel. Toen Sharona op haar 15e haar eerste vriendje kreeg, vonden haar ouders het tijd worden om hun dochter te vertellen dat haar levensverwachting niet hoog was en ze daarom niet zwanger mocht worden.  ‘Die jongen moest ook weten waar hij aan toe was, vonden ze’, vertelt Sharona. ‘Ik dacht vooral: waarom overkomt mij dit? Ik kon ook heel boos worden dat mensen abortus pleegden. Ze vergooien een kans die ik nooit zou krijgen.’

Afscheidsbrief

Nog steeds is Sharona’s toekomst onzeker. De transplantatie heeft haar levensverwachting met ongeveer 15 jaar verlengd, maar hoe de medische wetenschap er dan voorstaat? Dat weet niemand. Maar daar wil het stel zich niet te veel mee bezig houden. ‘Ik kan ook morgen onder een bus komen’, relativeert Kevin. ‘We hebben geen glazen bol. Toen ze geboren werd, wisten de artsen ook niet dat het 20 jaar later mogelijk zou zijn om een hart en longen te transplanteren.’

De operatie – op 4 augustus 2015 – kwam maar net op tijd. ‘Anders had ik waarschijnlijk de kerst niet gehaald’, zegt Sharona. ‘Ik had regelmatig longbloedingen en zat vrijwel alleen nog maar thuis. De kleinste inspanning kon fataal zijn. Ik durfde zelfs geen chocola meer te eten, omdat het slijm dat je daarmee aanmaakt druk op mijn longen zou leggen.’ Ook de operatie zelf was een groot risico, vertelt ze. ‘Voor ik de operatiekamer inging, heb ik mijn ouders, zusje en toenmalige vriend een cadeautje gegeven, dat ze pas mochten openmaken als ik onder narcose was. Ik heb ook een afscheidsbrief geschreven, in geval het fout zou gaan. Niemand weet wat daarin stond. Toen ik eenmaal thuis was, heb ik hem verscheurd en weggegooid.’

Net een baby

Maar hoe blij haar familie en vrienden ook waren dat de operatie geslaagd was, Sharona zelf kon er in eerste instantie maar moeilijk van genieten. ‘Vooraf dacht ik: dit doe ik wel even. Maar het viel vies tegen. Ik voelde me net een baby, moest letterlijk alles opnieuw leren: praten, staan, lopen… De revalidatie was extreem vermoeiend en ik werd steeds depressiever. Je zou denken dat je na zo’n transplantatie dolgraag wilt leven, maar ik dacht op een gegeven moment: waar doe ik dit eigenlijk nog voor?’

Een revalidatiearts gaf haar de schop onder haar kont die ze nodig had. ‘Opeens ging de knop om’, vertelt ze. ‘Ik dacht: ik heb een tweede kans op leven gekregen, daar ga ik wat van maken! Nog steeds bedank ik iedere ochtend voor de spiegel de donor die me deze kans heeft gegeven. Al weet ik helaas niet heb wie dat is geweest. Ik heb de artsen een brief gegeven voor de nabestaanden, maar een reactie heb ik nooit gehad.’

Toch gelooft ze dat ze een deel van die persoon met zich meedraagt. ‘Mijn karakter is veranderd. Vroeger kon ik me best druk maken om dingen, nu heb ik sneller maling aan wat anderen denken. Ik ben makkelijker geworden, rustiger. Al kan dat misschien ook komen doordat ik niet meer hoef te vechten.’

Vechten is gelukkig inderdaad niet meer nodig, al is haar leven nog steeds niet makkelijk. ‘Ik blijf altijd patiënt. Ziekenhuiscontroles, medicijnen, het voortdurende risico op afstoting… Ook zijn mijn hersenen door al die jaren zuurstoftekort beschadigd, waardoor ik vergeetachtig ben en ik niet goed tegen drukte kan. Maar we hopen dat dat in de toekomst nog beter gaat. Soms maak ik er grapjes over met vriendinnen. “Ik ben ook pas twee”, zeg ik dan.’

 

Ongewenste kinderloosheid: een verdriet dat nooit slijt

Geschreven door

Voor veel vrouwelijke hartpatiënten geldt gelukkig dat hun gezondheid het moederschap niet in de weg hoeft te staan. Helaas zijn er ook vrouwen die, vaak op advies van de cardioloog, ongewild kinderloos blijven. Hoe verwerk je zo’n groot verdriet?

Veel hartpatiënten die geboren zijn met een hartafwijking, maken zich zorgen of ze wel kinderen kunnen krijgen. In de meeste gevallen zijn die zorgen gelukkig nergens voor nodig en is een zwangerschap – zij het onder begeleiding – goed mogelijk. Slechts voor een klein percentage vrouwen geldt dat hun lichaam de zware belasting van een zwangerschap helaas niet kan dragen. Tijdens de zwangerschap moet het hart immers extra hard werken, wat in geval van een zeer ernstige hartaandoening een te groot risico is.

Dit zware nieuws krijgen ze soms al op jonge leeftijd van de kindercardioloog te horen, zodat ze langzaam kunnen wennen aan het idee dat zij nooit moeder zullen worden. Bij andere vrouwen komt de klap pas later, op het moment dat ze na gaan denken over een kinderwens en bij de arts aankloppen om de opties te bespreken.

In beide gevallen is het een boodschap die rauw op je dak valt, zegt Marjolein Grömminger van Freya, dé vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen. ‘Ongewenste kinderloosheid is een verdriet dat je je leven lang met je meedraagt. Het maakt daarin geen verschil of je al op jonge leeftijd hebt gehoord dat kinderen krijgen niet mogelijk is of pas na een jarenlang traject. Na zo’n heftige boodschap moet je weer met jezelf in het reine zien te komen, en dat doet iedereen op zijn eigen manier. Het is een rouwproces.’

Acceptatie

Volgens Grömminger wordt het verdriet soms weggerationaliseerd: het mag niet, dus we kunnen het maar beter accepteren. ‘Dat betekent echter niet dat je ook vrede hebt met de situatie’, benadrukt ze.  ‘Voor sommige vrouwen slijt het verdriet nooit, zeker niet als moeder worden al van kleins af aan hun grootste wens was. Bovendien worden ze continu herinnerd aan hun gemis, bijvoorbeeld als er in hun omgeving een kind afstudeert, bij een trouwerij of andere mijlpaal.’

Marrie (74) weet niet beter dan dat ze altijd heeft geweten dat kinderen krijgen er voor haar niet inzat. ‘Daar werd vroeger niet uitgebreid over gepraat’, vertelt ze. ‘Ik heb ook nooit vragen gesteld, dat durfde ik niet. Ze dachten waarschijnlijk dat ik niet oud zou worden, maar er is inmiddels zoveel verbeterd in de medische wereld dat ik een heel normaal leven leid. Soms denk ik weleens: had het niet tóch gekund? Zeker als ik verhalen lees van vrouwen die veel zieker zijn dan ik en wél moeder zijn. Ik ben tevreden met mijn leven zoals het is: mijn man en ik hebben mooie reizen gemaakt en ik heb met veel liefde gewerkt als onderwijzeres. Maar nu al mijn vriendinnen oma zijn, denk ik weleens: wat als…?’

Onderbuikgevoel

Hartpatiënte Geertje (32) werd drie jaar geleden wél moeder, maar kreeg al snel te horen dat haar lijf een volgende zwangerschap niet aan zou kunnen. Dit terwijl ze een hele grote wens had voor een tweede kind. ‘Natuurlijk focus je je op het positieve: we hebben een gezonde dochter, dat is heel veel waard’, vertelt ze. ‘Maar accepteren dat er nooit meer een broertje of zusje komt, was toch een rouwproces. Door veel te schrijven en te praten met lotgenoten, leer ik er nu steeds meer vrede mee hebben. Hoewel er niet genoeg bekend is over mijn ziekte om het 100% zeker te weten, twijfel ik nooit aan het advies van mijn artsen. Ze zeiden eerlijk dat het een onderbuikgevoel was, en daar vertrouw ik op. Dat ik nu gezond genoeg ben om er voor mijn dochter te zijn, vind ik veel belangrijker dan die hele kleine kans dat het tóch nog had gekund.’

Hulp zoeken

Marjolein Grömminger van Freya zegt dat ongewild kinderloze vrouwen zich soms alleen kunnen voelen. ‘De omgeving kan in het begin nog zo meeleven, maar realiseert zich niet altijd dat het ook jaren later nog steeds veel pijn kan doen. Wij benadrukken daarom altijd dat het geen schande is om hulp te zoeken. Soms kan het ziekenhuis iemand rechtstreeks doorverwijzen naar een psycholoog of maatschappelijk werker, maar op onze website Freya.nl hebben we ook een lijst met therapeuten en hulpverleners die kunnen begeleiden in het verwerkingsproces. Ook hebben we een besloten Facebookgroep waar lotgenoten hun verhalen delen en elkaar helpen. Voor iemand die net het slechte nieuws te horen heeft gekregen, kan het bijvoorbeeld inspirerend zijn om te horen dat iemand die al veel langer in het traject zit, weer licht aan de horizon ziet en ook zonder kinderen een heel rijk en gelukkig leven leidt.’