Hartpatiënt zonder eigen weten

Geschreven door

Rob staat vol in het leven wanneer op 40-jarige leeftijd blijkt dat hij Idiopathische ventrikelfibrillatie heeft, een genetische hartafwijking die bestaat uit levensbedreigende hartritmestoornissen die kunnen resulteren in een hartstilstand. Hij krijgt preventief een S-ICD: ‘Ik kon het amper geloven want ik had nog nooit ergens last van gehad. Sterker nog, ik voelde me super fit!’ Zes jaar later blijkt zijn S-ICD levensreddend. Zijn verhaal…

Wanneer bij de nicht van Robs moeder de hartafwijking wordt geconstateerd, gaat het balletje rollen. Uiteindelijk blijkt een van zijn zussen, een neef en hijzelf diezelfde afwijking te hebben. Na de eerste schrik, gaat Rob door een emotionele rollercoaster: ‘Mijn grootste angst was of mijn twee kinderen dezelfde afwijking hadden en of ik moest stoppen met sporten. Daarnaast was ik ook bang om daadwerkelijk een hartstilstand en een shock van de S-ICD te krijgen. Gelukkig mocht ik blijven sporten. Een enorme opluchting en met die reden heb ik voor de S-ICD gekozen, een ICD waarbij de elektroden niet via de bloedbaan in het hart gaan en daardoor onder andere meer geschikt zijn voor relatief jonge en sportieve personen.’

Opstaan

Eenmaal bekomen van de schrik, gaat de levensgenieter door met zijn alledaagse leven: ‘De afgelopen jaren is alles naar de achtergrond verschoven. Natuurlijk besef ik iedere dag dat ik een afwijking heb, want als ik onder de douche vandaan kom, dan zie ik mijn S-ICD. Maar ik ben er gewoon minder mee bezig. Het is onderdeel geworden van wie ik ben. Tot voor kort kon ik niet zeggen dat ik ergens tegenaan liep. Naarmate mijn kinderen ouder worden (nu 15 en 11 jaar) begin ik mij meer zorgen te maken over hen, hebben zij ook deze hartafwijking en zullen mijn kinderen een ICD nodig hebben? Maar ik besef heel goed dat het veel heeft uitgemaakt dat ik, tot kort geleden, geen aangepaste leefregels had. Ik had ‘geluk’ in vergelijking met hartpatiënten die met beperkingen geconfronteerd worden.’

Maar dan slaat het noodlot toe en wordt Rob geconfronteerd met een van zijn grootste angsten: ‘Ik heb de S-ICD preventief gekregen en dat is heel wat anders dan wanneer je ‘m daadwerkelijk nodig hebt. En daarover kan ik sinds twee maanden meepraten. Want toen gebeurde hetgene waarvoor ik de S-ICD heb gekregen. Ik kreeg namelijk hartritmestoornissen die resulteerden in zeven hartstilstanden in drie uur tijd. De S-ICD heeft in totaal negen levensreddende shocks gegeven. Natuurlijk ben ik ontzettend dankbaar dat ik er nog ben, maar ik geef ook eerlijk toe dat ik nog moet bijkomen van deze heftige gebeurtenis. Zowel lichamelijk als mentaal. Ik wist dat het kon gebeuren, maar als het dan daadwerkelijk gebeurt… daar kun je je simpelweg niet op voorbereiden.’

De doorzetter in Rob ziet licht aan het eind van de tunnel en vindt zijn overwinningen in de kleine dingen: ‘Gelukkig heb ik vorige week te horen gekregen dat ik weliswaar moet revalideren, maar daarna mag ik weer als vanouds sporten. Het is voor mij echt als de Staatsloterij winnen, zo blij ben ik hiermee! Wat voor mij als enorme Bourgondiër wel even wennen is, is dat ik geen alcohol meer mag drinken, omdat uit recent onderzoek is gebleken dat alcohol de kans op een ritmestoornis verhoogt. Maar daarmee kan ik leren leven.’ En juist het sporten houdt Rob op de been: ‘Ik probeer tweemaal per week te mountainbiken en zodra het waait, ga ik naar de zee om te windsurfen. Ook heb ik wat kitesurflessen gevolgd. Ik ben ongelofelijk blij dat ik ondanks de hartafwijking geen sportbeperking heb. Wel draag ik altijd een rib-beschermer om mijn S-ICD te beschermen tegen impact zoals bijvoorbeeld een val.’

Doorgaan

Wilskrachtig als Rob is, zet hij door ondanks zijn hartafwijking: ‘Ik ben voor de buitenwereld niet een ander persoon geworden, maar ik ben mij veel meer bewust van de kwetsbaarheid van het leven. En dat je niet altijd grip hebt op je gezondheid. Daar ben ik recentelijk weer nadrukkelijk mee geconfronteerd. Ik heb nooit een ‘slachtoffer van het lot’ of zielig willen zijn en dus haal ik iets positiefs uit deze situatie door meer te relativeren en me te focussen op de dingen die echt belangrijk zijn in ’t leven.’

Maar ook hij heeft zijn moeilijkheden: ‘Ik ben erg ongeduldig. En dus worstel ik nu met de tijd die ik nodig heb om te herstellen. Na mijn eerste implantatie was dat overigens ook zo. Ook toen wilde ik te veel, te snel. Mijn omgeving is flink geschrokken, maar toch begrijpt niemand hoe het is om dit alles mee te maken. En daarom is het prettig om bijvoorbeeld op het online forum van Hartpatiënten Nederland te lezen over ervaringen van anderen en te beseffen dat hetgene waar jij tegenaan loopt, zowel lichamelijk als mentaal, ook door anderen in dezelfde omstandigheden ervaren wordt en dus ‘normaal’ is.’

Hij vervolgt: ‘Mijn lichamelijke doel is om de komende weken te revalideren zodat ik over een paar weken weer kan mountainbiken. Daar kijk ik enorm naar uit. Natuurlijk maak ik me nog zorgen dat ik weer een hartstilstand krijg en daarom is mijn mentale uitdaging om me niet door angst tegen te laten houden en vooral te genieten van het leven. Ondanks de ups and downs gaat het de goede kant op!’

Rob Baijens

 

voor meer artikelen klik hier

Hans Kazàn: als de prut uit de slangetjes is, kun je weer even mee

Geschreven door

Voor goochelaar en tv-presentator Hans Kazàn (65) is werken een hobby. Na een hartaanval in 2011 ging hij daar volop mee door. In de oude auto waren wat slangetjes vervangen en klaar, aldus nuchtere Hans. Een jaartje terug gooide hij wel zijn dieet om. In zijn blokhut in de Spaanse bergen vertelt hij waarom.

Wat gebeurde er in 2011 precies?

Ik reed ’s ochtends vanuit Amsterdam op de snelweg. Plots stonden de zweetdruppels op mijn hoofd en voelde ik druk op mijn borst. Zulke symptomen waren totaal nieuw voor me, maar ik wist wel dat het niet verantwoord was om zelf een ziekenhuis te zoeken. Langs de weg heb ik gebeld bij zo’n paal. In het ziekenhuis werd ik gedotterd en kreeg ik twee stents. Een bloedprop in twee aderen had de bloedtoevoer belemmerd. Na twee dagen op de intensive care voelde ik me redelijk oké en had om mijn telefoon en agenda gevraagd zodat ik kon doorwerken. De dokter riep dat ik rust moest houden, maar werken is mijn hobby en juist goed voor mij. Ik was ook niet extreem moe na het voorval.

Wat voor traject heb je na je ontslag in het ziekenhuis doorlopen?

Ik ben nog één keer naar de controle gegaan. Ik heb op zo’n testfiets gezeten, maar de uitslag van dat onderzoek zegt niks. Mijn hartklachten zijn nooit meer teruggekomen. Natuurlijk is er de gebruikelijke medicatie.

Deed je na de hartaanval iets anders dan voorheen?

Nee, ik ging door als voorheen. Ik moet werken, omdat ik het fijn vind. Natuurlijk is het soms ook zwaar. Optreden is het topje van de ijsberg. Als ik op het podium sta, ben ik relaxed. Je kunt doen wat je wilt. Maar er zit zoveel omheen. Je moet jezelf verkopen, je bent ondernemer. Problemen horen er soms bij. Die zijn wel echt slecht voor je hart. Je kunt ze helaas niet minimaliseren, maar wel proberen er zo relaxed mogelijk mee om te gaan. Dat gaat makkelijker met het ouder worden. Het heeft geen zin je druk te maken. Bepaalde dingen zijn altijd zo geweest. Het schilderijlijstje wisselt door de eeuwen, maar de basis van mensen, de onderlinge verhoudingen, blijven hetzelfde.

De afgelopen twee jaar had je wel opnieuw gezondheidsklachten.

Ja, ik was steeds zo ziek en moest overgeven voor ik het podium opging. Geen idee wat er aan de hand was. Uiteindelijk bleek ik diabetes 2 te hebben en heftig ook. Ik had het veel te ver laten komen. Ik kreeg pilletjes, Trulicity en insuline. Dat hielp, medisch gezien dan. De bloedsuikerwaarden gingen omlaag, maar ik voelde me vreselijk. Ik reageerde anders op dingen en mensen. Ik was een andere Kazàn. Ik haat medicatie. Ik doe er alles aan om dat te verminderen. Toen kwam er een koolhydraten- en suikervrij dieet op mijn pad en dacht meteen: dat gaan we doen. Op eigen houtje. Samen met mijn vrouw Wendy. Ja, ik ben wel eigenwijs. We kochten ook het boek over het Pioppi-dieet. De manier van eten is totaal anders, het is even wennen, er zijn mensen voor en tegen, maar het werkt grandioos voor mij. Na een aantal weken duikelden de bloedsuikerwaarden naar beneden. De insuline staat nu bijna op 0, da’s toch magie?

Ik ben trouwens ook minder gaan roken en sinds kort ben ik helemaal gestopt. Ik zou wel meer moeten bewegen nog. Ik zit achter de computer, stap in de auto. Wendy sleurt me soms wel mee om te gaan lopen.

Kijk je nu anders tegen het leven aan?

Uiteindelijk ben ik dezelfde Hans gebleven. Bij de pakken neerzitten is niets voor mij. We wonen ver van de bewoonde wereld, in het bergachtige achterland tussen Marbella en Málaga. Je hoort wat vogeltjes, er lopen paarden en geiten, het vuurtje brandt. Dan denk ik: wat heb ik een heerlijk leven. Goed, je hebt niet alles in de hand. Zodra je merkt dat veters strikken moeilijker gaat, weet je dat je ouder wordt. Dat is nu eenmaal zo. Maar je moet zo blij mogelijk zijn.

Heb je tips voor andere hartpatiënten?

Je moet vooral relaxed met je ziekte omgaan. Als je je door angst laat leiden, durf je geen stap meer te zetten. Als ik tegen de berg oploop, ben ik snel buiten adem, maar ik heb geen heel beste  conditie. Ik maak me er geen zorgen over. Ik ben een oude auto en er zat wat olieprut in de slangetjes. Nu het probleem verholpen is, kan ik weer even mee. Daar moet je op vertrouwen.\

voor meer artikelen over o.a BNers klik hier

Ga jij mee wandelen, joggen of hardlopen?

Geschreven door

Het nieuwe jaar is begonnen en traditiegetrouw staan de goede voornemens voor de deur. Een van de meest voorkomende is uiteraard meer bewegen. Kijk jij er nu al tegenop? Onnodig! Want samen bergen verzetten, gaat veel gemakkelijker. En daarom helpt Young & Yearning jou vooruit!

We weten inmiddels wel hoe belangrijk het is om dagelijks voldoende te bewegen, maar we gaan er toch nog even verder op in. Vooral hart- en vaatpatiënten zijn gebaat bij bewegen. Want bewegen draagt bij aan het up and running houden van lichaam en geest. De doorbloeding van het hart en bloedvaten wordt bevorderd en het vernauwingsproces in de kransslagaders wordt afgeremd. Dus laten we bewegen, maar opbouwend en bewust!

Wandelen

Bewegen ziet iedereen anders, maar als jij moeite hebt jezelf ertoe aan te zetten, begin klein en bouw op. Waarom? Door bewust, letterlijk en figuurlijk, steeds een stap vooruit te doen, is de kans klein(er) dat je na verloop van tijd opgeeft. Integendeel! Dus laat intensieve trainingen achterwege, en begin met wandelen. Voor wandelen zijn geen dure materialen nodig of een kostbaar lidmaatschap, maar belangrijker nog: het is een van de makkelijkste en veiligste manieren van bewegen. En wandelen is niet per definitie gekoppeld aan een streng schema, want bewegen is al de wandeling na het avondeten in plaats van onderuit op de bank te gaan liggen. Lopen in plaats van de auto pakken of op z’n minst de auto verder weg parkeren en een halte eerder op- of uitstappen wanneer je met het Openbaar Vervoer reist. Daarnaast is wandelen ideaal om alleen te doen, of juist samen en in groepsverband.

Joggen

Heb jij eenmaal het wandelen onder de knie? Kijk verder en probeer eens te joggen. Joggen is een stap tussen wandelen en hardlopen in en ideaal om geleidelijk een betere conditie op te bouwen. En kan jouw uithoudingsvermogen een boost gebruiken? Mooi, want met joggen train jij ook om langer hetzelfde tempo aan te houden. Onder andere vanwege het snellere tempo en de grotere aanslag op jouw lichaam, is de kans op blessures groter. Dus begin rustig en breid uit. Vooral in het begin is een intervaltraining waarbij je afwisselt tussen wandelen en joggen een goede zet. Wil jij heel graag joggen, maar twijfel jij in hoeverre jouw hart dit toelaat? Overleg met jouw behandelend arts en/of cardioloog en schakel bij groen licht de hulp van bijvoorbeeld een fysiotherapeut in om een wandel- en jogschema voor je op te stellen.

Hardlopen

Na wandelen en joggen komt hardlopen, maar hardlopen is van een heel ander kaliber. Officieel is het een vorm van atletiek en dat is het niet zomaar. Bij hardlopen probeer jij jezelf steeds te verbeteren door onder andere grotere afstanden af te leggen in combinatie met sneller te rennen. En daarvoor is een goede basis nodig, met name wanneer jij geen getrainde sporter bent en jouw lichaam het af en toe laat afweten. Dus begin altijd met wandelen en joggen en bouw het hardlopen langzaam op, maar alleen als jouw hart het toelaat.

10 redenen om nu te gaan wandelen, joggen en hardlopen

  1. Slechts dertig minuten wandelen per dag verlaagt de kans op hart- en vaatziekten, maar ook ouderdomsziekten. Althans volgens bepaalde onderzoeken… dus neem het zekere voor het onzekere, want baat het niet, schaadt het niet.
  2. 000 stappen per dag is volgens de Japanse arts Yoshiro Hatano de minimale hoeveelheid dagelijkse beweging die wij nodig hebben voor een betere gezondheid. Wees gerust, het is geen onmogelijke opgave, met ongeveer dertig minuten stevig doorwandelen, zit je op ongeveer 5.000 voetstappen. De rest van de stappen zet je gedurende de dag: thuis, op het werk, met boodschappen doen, tijdens het reizen en in je vrije tijd. Dus let’s go…
  3. Wandelen, joggen of hardlopen? Het maakt niet uit voor de nachtrust. Alle vormen hebben een positieve uitwerking op het slapen.
  4. Daarnaast heeft het een positieve uitwerking op je geest door de aanmaak van bepaalde lichaamsstoffen waardoor jij je beter voelt. O happy day…
  5. Ook is uit onderzoek door de Universiteit van Cambridge gebleken dat sporten een positieve uitwerking heeft op het geheugen en dementie-symptomen vermindert.
  6. Wandelen, joggen en hardlopen versterken spieren en botten in onder andere het bovenlichaam. Het heeft dus vele lichamelijke voordelen, waaronder een positieve uitwerking op rug en benen!
  7. Je wilt resultaten zien? En het liefst snel… pas op! Want de kans op blessures neemt toe wanneer je te vaak, te veel en te snel traint, dus doe het rustig aan en bouw op!
  8. Verder heeft (hard)lopen mogelijk een positief effect op het tegengaan van verschillende oorzaken van hartaandoeningen, zoals het verlagen van de bloedruk, maar ook het verminderen van aderverkalking, verlaging van het cholesterolgehalte en het overtollig vet.
  9. Tevens kan hardlopen een positieve uitwerking hebben op jouw hartspier. Het kan deze versterken en een sterkere hartspier betekent een mogelijke, vergrote capaciteit om zuurstof door het lichaam te pompen.
  10. En tot slot one for the ladies… hoogstwaarschijnlijk is de menopauze nog niet aan de orde, maar onder het mom van ‘good to know’: volgens een Amerikaans onderzoek onder 73.000 vrouwen, is regelmatig wandelen goed voor vrouwen die de menopauze achter de rug hebben. Dagelijks een uur wandelen verkleint de kans op borstkanker.

 

voor meer artikelen over o.a mentale vitaliteit klik hier

Een sabbatical? Doen!

Geschreven door

Afstand nemen van de dagelijkse sleur, de tijd nemen om na te denken of helemaal niets doen; een sabbatical is ideaal. Associeert u een sabbatical met verlaten stranden en lapjes stof om de edele delen mee te bedekken? Welnee! Een sabbatical is tegenwoordig zoveel meer en persoonlijk in te vullen. Wij vertellen er meer over…

Wat is, en waarom, een sabbatical?

Kortgezegd biedt een sabbatical de mogelijkheid om even weg te zijn; letterlijk of figuurlijk. Van Dale is er kort over: een verlof, bijvoorbeeld voor studie of om eens iets anders te doen. Het ‘eens iets anders doen’ is wat mensen aantrekt in een sabbatical, want niets hoeft en alles mag. Doordat u tijdens een sabbatical, of verlof, afstand neemt van uw leven, kunt u gaan relativeren en alles in een ander perspectief plaatsen. Hierdoor ziet u bijvoorbeeld uw persoonlijke twijfels in een ander licht. En wordt het nemen van belangrijke beslissingen misschien gemakkelijker.

Maar hoe zet ik de stap?

Een sabbatical begint met het besluiten daartoe. Dus besluit bewust met verlof te gaan en héél belangrijk: formuleer een doel, klein of groot. Door doordacht deze stap te nemen, krijgen twijfels en bijbehorende gedachten (maar ook onderliggende angsten) als ‘Waarom wil ik er even tussenuit?’ en ‘Het is een gekkenhuis op het werk’ geen kans. Een doel helpt de bewustheid te vergroten en daarmee de focus, waardoor de kans aanzienlijk wordt verkleind om onbevredigd van verlof terug te keren.

En hoe plan ik een sabbatical?

Een sabbatical vergt voorbereidingen, en al helemaal als u werkt in dienstverband, maar ook als zelfstandige. Pak uw CAO erbij en check het beleid erop na met betrekking tot (onbetaald) verlof. Dus ga na wat de voorwaarden zijn voor het opnemen van verlof, wat de maximale verlofperiode is en hoe u deze moet aanvragen. Werkt u in dienstverband? Vergeet niet om tijdig uw leidinggevende op de hoogte te brengen en afspraken op papier te zetten. Maar deel niet alleen mee, ga ook in gesprek en vertel het hoe en waarom erachter. En waarom uw werkzaamheden (en daarmee het bedrijf) baat hebben bij uw sabbatical.

Waaraan moet ik denken?

Maak een to do-lijst en stel een begroting op. En vooral het laatstgenoemde is belangrijk, met name als u op onbetaald verlof gaat. Want een sabbatical willen is één, maar het financieren een tweede. Dus ga na welke vaste lasten blijven doorlopen en wat uw sabbatical gaat kosten. Blijft u thuis of gaat u reizen en hoeveel bent u daaraan kwijt? Wellicht kunt u een spaarpotje aanspreken en anders is het zaak om creatief te zijn. Op reis en inkomsten genereren? Indien u flexibel bent, is het verhuren van uw huis tijdens uw afwezigheid een mogelijke inkomstenbron. De to do-lijst is eveneens van groot belang als u gaat reizen, want zoals al bekend: een sabbatical vergt veel voorbereidingen. Enkele voorbeelden: van het stallen van uw fiets en/of auto, tot automatische overboekingen regelen (want de rekeningen moeten betaald worden), maar ook reisverzekering(en) checken, inentingen en (reis)documenten nalopen. En vergeet vooral niet om de reis zelf te regelen (vervoer, vluchten en verblijfplaatsen). En zorgt u ervoor dat uw werk netjes is overgedragen? Indien u huisdieren heeft, wie draagt er zorg voor hen? Maar neemt u juist een sabbatical om thuis te blijven, niets te doen en de dagen te ervaren zoals ze zijn? Een to do-lijst is dan uiteraard overbodig…

Check, check, dubbelcheck… vergeet deze vijf punten niet!

  1. Werkende? Tijdens onbetaald verlof geldt de arbeidsovereenkomst, maar u heeft geen recht op loon.
  2. Daarnaast bouwt u gedurende deze periode geen vakantiedagen of -geld op.
  3. Gaat u niet langer dan achttien maanden er tussenuit? U blijft verzekerd voor sociale verzekeringen, maar u wordt niet doorbetaald tijdens ziekte gedurende uw onbetaalde verlof. Tip: spreek met uw werkgever af om in geval van ziekte, het verlof voortijdig te stoppen.
  4. Reizen, maar met minimale kosten? Er zijn bedrijven, (werk)boerderijen en zelfs hostels die gratis kost en inwoning aanbieden in ruil voor een paar uur werk.
  5. Sabbatical of (onbetaald) verlof ten einde? Plan een overgangsperiode in, vooral als u op reis bent geweest. Dus geef uzelf de tijd om weer rustig te aarden en indrukken te verwerken, in plaats van vanuit het vliegtuig direct aan het werk te gaan. Ga na wat de sabbatical voor u (en uw gezin) heeft betekend en hoe u uw ervaringen kunt toepassen in het alledaagse leven.

Een sabbatical met kinderen

Op verlof, maar met uw kinderen? Indien u thuis blijft en werkt, overweeg dan het ouderschapsverlof (uw recht op ouderschapsverlof bedraagt 26 keer het aantal uren dat u per week werkt, voor een kind tot acht jaar). Op reis? Onder de vijf jaar hebben kinderen geen leerplicht, vanaf vijf tot en met zestien jaar is deze leerplicht er wel en tegenover verzuim staat een boete van honderd euro per dag, per kind. Alsnog reizen? Door uw gezin in Nederland uit te schrijven, valt u buiten de leerplicht. Maar vergeet bij terugkomst niet binnen vijf dagen uw gezin weer in te schrijven. En houdt u ook rekening met overige dingen die een uitschrijving met zich meebrengt? Denkt u ook na of u uw kind(eren) op reis wilt lesgeven?

voor meer artikelen over o.a mentale vitaliteit klik hier

Danny en Roy halen met een barrelrace geld op voor hartpatiënten

Geschreven door

Op ons online donatieplatform (klik door via de button op onze homepage www.hartpatienten.nl) kunnen particulieren hun eigen sponsoractie beginnen om geld op te halen voor het goede doel. Gelukkig zijn er ook diverse mensen die Hartpatiënten Nederland op die manier een warm hart toedragen. Iedere editie lichten we een actie uit.

‘Wist je dat ik nog steeds geldbedragen binnenkrijg?’, zegt Niek Oostendorp enthousiast. Op 26 mei vorig jaar deed hij mee aan Limburgs Mooiste fietste, waarbij hij 75 kilometer fietste om geld in te zamelen voor Hartpatiënten Nederland. En hoewel hij zijn persoonlijk doel al lang behaald heeft, zijn er nog steeds af en toe mensen die hem (anoniem) steunen.

‘Dat geeft toch iedere keer weer een steuntje in de rug’, vertelt hij. De 39-jarige Niek werd in 2017 getroffen door een aorta dissectie, waar hij nog steeds van herstelt. ‘Natuurlijk ben ik vooral heel blij dat ik nog leef, maar het is soms wel moeilijk. Even een weekendje weggaan of voetballen met mijn zoontje van 3, kost me nu ontzettend veel inspanning. Gelukkig gaat het steeds wat beter, ik kan inmiddels zelfs weer op zoek naar een baan. Ook fiets is nog steeds iedere week. Maar dan wel gewoon een kort tochtje, zonder heuvels. Misschien zelfs ooit nog weleens een toertocht. Maar 75 kilometer? Dat nooit meer!’

Hij vertelt dat hij onderweg meerdere keren heeft overwogen om te stoppen, zo zwaar had hij het. ‘Maar in mijn achterhoofd had ik steeds een stemmetje dat zei: je doet dit niet alleen voor jezelf, maar ook voor andere hartpatiënten. Uiteindelijk ben ik met mijn laatste krachten over de finishlijn gefietst en daarna kon ik letterlijk geen stap meer verzetten. Op de terugweg naar huis moest ik zelfs nog stoppen om over te geven, ik was echt tot het gaatje gegaan. Het heeft twee weken geduurd voor ik weer een klein beetje hersteld was.’

Toch heeft hij geen seconde spijt gehad. ‘Behalve het feit dat ik met die prestatie inmiddels ruim 350 euro opgehaald heb, heb ik ook meer vertrouwen gekregen in mezelf en in mijn lichaam.’

Barrelrace

Of Roy Janssen (36) en Danny Schijns (40) net zo zullen moeten afzien voor hun sponsoractie? Dat betwijfelen de heren zelf. ‘We hebben er vooral heel veel zin in, het is een soort vriendenvakantie’. Als Team Zwelgje hebben de twee zich ingeschreven voor de MegaRun: een avontuurlijke barrelrace, waarbij ze vanaf 21 juni met een aftandse auto vijf dagen lang dwars door Europa zullen toeren. In totaal zo’n 2400 kilometer door Nederland, Duitsland, Tsjechië, Oostenrijk, Slovenië en Kroatie tot aan de finish bij het Balatonmeer in Hongarije.

Roy vertelt hoe het wilde idee ontstond. ‘Iemand vroeg een keer of zo’n barrelrace niet iets voor ons was. Danny is automonteur en zelf ben ik vrachtwagenchauffeur. We zijn dus allebei autofanaat en houden wel van een beetje gezelligheid. Maar we hebben ook allebei drie jonge kinderen, dan is zo’n avontuur best moeilijk plannen. Maar toen we over de MegaRun hoorden, dachten we: dit gaat ‘m worden.’

De barrelrace is geen snelheidscompetitie, wel zijn er prijzen voor opdrachten die onderweg gedaan moeten worden en voor wie de ‘mooiste’ auto heeft. De barrels mogen maximaal 750 euro hebben gekost en niet jonger zijn dan uit het jaar 2000, dus het is voor de teams een uitdaging om het oude brik zo goed mogelijk te ‘pimpen’.

‘Dat kost natuurlijk geld’, vertelt Roy. ‘Veel teams laten zich daarom sponsoren. Maar toen zei Danny: we kunnen ook mensen vragen of ze niet ons, maar een goed doel willen sponsoren! We kwamen uiteindelijk uit bij Stichting Semmy, voor kinderen met hersenstamkanker, en Hartpatiënten Nederland, omdat we bij beide stichtingen mensen kennen. De broer van Danny is zelf ook hartpatiënt. Zo doen we iets voor onszelf, maar ook voor een ander.’

Auto vol stickers

Het doel van de mannen is om minimaal 1000 euro op te halen. Alle kosten die ze maken, van de aanschaf van de auto en het materiaal tot brandstof en overnachtingen, betalen de mannen uit eigen zak. ‘We vinden het heel belangrijk dat iedere euro die gedoneerd wordt, bij de goede doelen terechtkomt’, zegt Roy. Inmiddels zijn we druk bezig om bedrijven te vragen of ze, in ruil voor een klein bedrag, een sticker op onze auto willen plakken. Zo hopen we uiteindelijk met een volgeplakte auto te kunnen vertrekken.’

Aan het startklaar maken van de auto wordt momenteel hard gewerkt. ‘We hebben in België voor 750 euro een diesel gevonden met een relatief lage kilometerstand, ik denk dat een gemiddeld gezin er blij mee zou zijn’, zegt Roy. ‘Danny kijkt de bak technisch na, en verder zijn we hem aan het pimpen met een zwaailicht en airbrushverf in felle kleuren. We willen natuurlijk wel een beetje opvallen.’

Ze kunnen niet wachten tot ze mogen vertrekken. ‘In al die mooie landen door de bergen en kleine dorpjes rijden, gekke opdrachten doen en ’s avonds gezellig een pilsje pakken: echt een droom die uitkomt. En dat we daarmee dan ook nog andere mensen kunnen helpen, is toch helemaal fantastisch?’

voor meer artikelen klik hier

Als ie ‘t niet goed doet, kan die er dan ook weer uit?

Geschreven door

Als het implantaat het niet goed doet, kan die er dan ook weer uit? Dat is een vraag die elke patiënt aan zijn dokter zou moeten stellen als de arts een implantaat voorschrijft. Zoals een pacemaker of ICD. Vraag bovendien áltijd om een second opinion, en weet dat nieuw niet altijd beter is.

Joop Bouma

Dat advies geeft Joop Bouma, die als onderzoeksjournalist van dagblad Trouw betrokken is bij een wereldwijde research naar implantaten. De resultaten van dat onderzoek waren schokkend. Anders dan medicijnen, worden implantaten nauwelijks getest voor ze op de markt komen. Vaak gaat het goed, maar soms blijken ze defect. En als ze eenmaal geïmplanteerd zijn, dan heb je ze er niet zo makkelijk weer uit. Als het misgaat met de accu bijvoorbeeld. Of wanneer er een infectie ontstaat.

‘Artsen’, vertelt Bouma, ‘schrijven een implantaat met de beste bedoelingen voor. Maar zij krijgen hun informatie vooral van de fabrikant. Het is daarom altijd beter bij een andere arts om een second opinion te vragen.’

Op internet is er maar weinig onafhankelijke informatie te vinden over implantaten. De informatie die er is, ligt bij de toezichthouder, de Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), maar deze overheidsinstantie is niet erg open, zo heeft Bouma ervaren. U kunt als patiënt bijna nergens met klachten terecht. En de dokter heeft nauwelijks tijd om de patiënt te vragen hoe het met de stent, ICD of pacemaker gaat. Dat krijg je ervan als je voor elke patiënt maar zes minuten mag uittrekken.

Wandeling

Het begon met een wandeling. Joop Bouma, redacteur bij dagblad Trouw, en zijn collega Jet Schouten van Radar spraken in 2016 tijdens een lange tocht over de hei bij Hilversum met elkaar over implantaten. Waar kunnen patiënten onafhankelijke informatie vinden over hun implantaat? Wat krijgen ze te horen over bijwerkingen en over dingen die niet goed gaan? Joop Bouma vond de internationale organisatie van onderzoeksjournalisten ICIJ bereid mee te werken aan een wereldwijd onderzoek. Jet Schouten schreef een onderzoeksvoorstel, en dat werd in Washington door zestig journalisten besproken. Ruim 250 journalisten uit 36 landen zetten uiteindelijk hun tanden in het verhaal.

‘Al direct bleek dat er vrijwel geen openbare bestanden waren over implantaten’, vertelt Bouma. ‘We vroegen ons af of de controle vooraf wel goed was.’ In totaal dienden de 250 journalisten samen zo’n 1500 WOB-verzoeken in. ‘Het beantwoorden van onze vragen werd enorm vertraagd, vooral door het bedrijfsleven. De eerste antwoorden kregen we pas begin november 2018, anderhalf jaar na het indienen van ons verzoek. De gezondheidsinspectie  stuurde ons documenten, die grotendeels onleesbaar waren gemaakt. Want ‘men wilde de relatie tussen inspectie en beroepsgroep niet beschadigen’, heette het. Die relatie is blijkbaar belangrijker dan het geven van informatie aan patiënten. Je moet bedenken: fabrikanten zijn verplicht om bijwerkingen en incidenten te melden. Eigenlijk zou je daar niet om hoeven te vragen.’

‘De overheid laat haar oren naar de producenten van implantaten hangen. Daar is de patiënt niet mee geholpen. Implantaten komen erg gemakkelijk op de markt. De Nanostim bijvoorbeeld, de eerste draadloze pacemaker die rechtstreeks in het hart wordt geplaatst, heeft men in Tsjechië op een kudde schapen uitgeprobeerd. Daarna op een klein aantal patiënten in Duitsland, Tsjechië en Nederland. Intussen lopen 1400 patiënten met de pacemaker rond. Maar nu blijkt de batterij niet te deugen. Mensen die van de pacemaker afhankelijk zijn, hebben alsnog een conventionele pacemaker moeten laten plaatsen.’

‘Een implantaat hoeft nu alleen maar een CE-keurmerk te hebben. Dat stelt niet erg veel voor. Vergelijk het met medicijnen: die komen vaak pas na tien jaar op de markt, na zeer uitgebreide testen en controles. Op internet vindt u behoorlijk veel informatie over de werking van medicijnen. Maar dergelijke informatie vindt u op internet niet over implantaten. Als patiënt wilt u weten: wat heb ik in mijn lijf? Als u zich daarover zorgen maakt, ga dan vooral praten met uw cardioloog!’

‘Vaak gaat het ook goed’, relativeert Bouma, die beseft dat artikelen over problemen met hartimplantaten, patiënten ook ongerust kunnen maken. ’Ik sprak een mevrouw in Best, die letterlijk wakker lag van de verhalen in de krant. Ze draagt een pacemaker en ze heeft dat apparaatje echt hard nodig. Ze liet me weten dat ze voortaan een briefje bij zich draagt, een soort codicil. Daarin staat dat ze wil dat er autopsie op haar wordt uitgevoerd, mocht ze buiten het ziekenhuis komen te overlijden. Zodat gecontroleerd kan worden, of er iets misging met de pacemaker. Ze wil zo haar eigen kleine bijdrage leveren aan het verbeteren van de patiëntveiligheid. Want op dit moment worden ICD’s en pacemakers na een plotse hartdood nooit gecontroleerd op juiste werking.’ Meer hierover is te lezen op pagina 16.

‘De registratie van klachten rammelt’, aldus Bouma. ‘In Nederland en in veel andere landen wordt niet goed bijgehouden wat de problemen zijn met medische hulpmiddelen.’

Hartpatiënten Nederland zou graag zien dat alle patiënten toegang krijgen tot alle informatie op het gebied van implantaten.

voor meer artikelen over o.a behandeling klik hier

Vegetarische moussaka

Geschreven door

Vegetarische moussaka Hoofdgerecht voor 4 personen

Bereidingstijd: 30 minuten

Oventijd: 20 minuten

Voedingswaarde per persoon:

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Het Pioppi dieet: goede keuze voor het hart?

Geschreven door

Eind vorig jaar was het ineens een bestseller in Nederland: het Pioppi dieet, een boek van de Britse cardioloog Aseem Malhotra en filmmaker Donal O’Neill. Meer dan 50.000 exemplaren gingen over de toonbank. Veel mensen vallen af door dit dieet, dat ook een levensverlengend effect belooft. Maar er zijn ook geluiden dat het Pioppi dieet ongezond is voor het hart. Is het Pioppi-
dieet wel of geen aanrader?

Pioppi is een piepklein Zuid-Italiaans dorpje, twee uur rijden onder Napels. Het bijzondere eraan is dat de inwoners daar vrijwel allemaal in goede gezondheid een hoge leeftijd bereiken. Over ‘Het geheim van Pioppi’ gaat het boek. Maar de directe aanleiding voor het succes van het boek was het televisieprogramma ‘Dokters van morgen’. Daarin volgden 3 deelnemers het dieet en de leefstijlrichtlijnen uit het boek, met goede effecten op gewicht, middelomtrek, bloeddruk en cholesterol. Ook werden de inwoners van Pioppi gefilmd: charmante oude Italianen die dansten en lachten.

Mediterraan eten

Pioppi is synoniem voor een gezonde leefstijl. Allereerst is er de voeding. De inwoners van Pioppi eten een klassiek mediterraan dieet: veel groenten, fruit, olijfolie, peulvruchten, vis en noten. Dit vullen ze aan met bescheiden hoeveelheden pasta, brood, zuivel en vlees. Van dit dieet is al heel lang bekend dat het gezond is voor hart en bloedvaten. Verder zijn de inwoners van Pioppi tot op hoge leeftijd actief, bijvoorbeeld door te werken in de moestuin en veel te wandelen. Ze eten nauwelijks snacks en tussendoortjes, hebben een rijk sociaal leven en heel weinig stress. Dit zijn allemaal uitstekende voorwaarden om een lang, gezond en gelukkig leven te leiden en dit zijn ook de adviezen die in het boek genoemd worden.

Kritiek

Tot zover is er niets aan de hand. Maar tóch roept het Voedingscentrum dat het Pioppidieet ongezond is. Hoe kan dat? Dat komt omdat de cardioloog Malhotra zijn eigen draai geeft aan het klassieke Mediterrane dieet. Hij is om te beginnen een fervent tegenstander van suiker. Volgens hem is er overtuigend wetenschappelijk bewijs dat suiker niet goed is voor de gezondheid. Veel artsen en diëtisten zijn het hier overigens hartgrondig mee eens. Maar Malhotra gaat nog een stap verder, want hij schrapt ook andere koolhydraten uit het dieet. Dus ook pasta, brood of rijst. Hij zegt dat hij dit doet omdat hij een verbeterde versie van het mediterraan dieet wil bieden, met veel effect op het lichaamsgewicht. Bij mensen die diabetes type 2 hebben of die insulineresistent zijn, kan het beperken van koolhydraten helpen om de bloedsuikers op het juiste peil te krijgen. En koolhydraatarm eten heeft als voordeel dat je er – zeker in het begin – goed van afvalt. Vandaar dat de deelnemers aan het programma ”Dokters van morgen” zo’n goed resultaat boekten. Het Voedingscentrum is niet tegen het schrappen van suiker, maar vindt wel dat je brood, aardappelen en pasta moet blijven eten.

Niet bang voor vet

In het Pioppi-dieet heeft vet een grote rol. Om te beginnen natuurlijk het gezonde onverzadigd vet zoals in olijfolie. Maar Malhotra is ook helemaal niet bang voor verzadigd vet, zoals in vlees, volle zuivel, kokosolie en roomboter. Hier is het Voedingscentrum ook op tegen. Ze vinden dat kokosolie niet thuishoort in een mediterraan dieet, en daar hebben ze wel een punt, want het is echt een vreemde eend in de bijt. Verder hanteert het Voedingscentrum nog steeds de richtlijn van maximaal 10 energieprocent verzadigd vet in de voeding, omdat dit het cholesterolgehalte kan verhogen. Omdat het Pioppidieet arm is aan koolhydraten, stijgt bijna als vanzelf het vetgehalte van de voeding en kom je daarmee boven die 10 procent. Is dat erg? Niet volgens Malhotra: ‘Als je in verhouding vetrijk eet en minder suikers en koolhydraten, verbeteren je bloedvetten‘. En dat is ook de ervaring van veel mensen die koolhydraatbeperkt eten.

21-dagenplan

Op de voorkant van het boek staat dat het ‘een lifestyleplan in 21 dagen’ is. Dat is opvallend, want de mensen in Pioppi eten hun hele leven zo. Juist dat is de reden dat ze zo oud worden. Waarom dan toch die 21 dagen? Malhotra zegt in een interview: ‘Omdat we op die manier mensen willen verleiden om dit dieet eens te proberen. We laten ze zien dat je al met drie weken heel veel effect bereikt met een andere voeding en leefstijl. Kijk maar naar de deelnemers uit het televisieprogramma. En als je eenmaal hebt gemerkt hoe goed je je voelt met het Pioppi-dieet, ga je door. Want natuurlijk is deze leefstijl juist gezond als je het langer volhoudt.’

Wel of niet Pioppi?

Om te beginnen: er is helemaal niks mis met het mediterraan dieet, dus dat kunt u echt met een gerust hart doen. Wilt u daarnaast ook afvallen? Dan is suiker laten staan sowieso een goed idee: geen frisdrank, koekjes, snoep en geen suiker in koffie en thee. Als u snel wilt afvallen of (pre)diabetes heeft, kunt u ook kleinere porties eten van brood, rijst, aardappelen en pasta. Het beste is het om dat te doen in overleg met een diëtist. Qua vet is het raadzaam om te kiezen voor gezond vet uit olijfolie, vette vis en noten. Een beetje roomboter of volle zuivel kan best, maar overdrijf het niet. Zo profiteert u optimaal van het beste van Pioppi!

  • Het Pioppi dieet. Een lifestyleplan in 21 dagen. Aseem Malhotra en Donal O’Neill.
  • Pioppi – het kookboek. Aseem Malhotra, Donal O’Neill en Nora French (verschijnt eind januari 2019)

voor meer artikelen over o.a leefstijl klik hier

Dr. Peyman Sardari Nia

Geschreven door

‘De mitraalklep is de meest complexe en uitdagende klep van het hart’

Komend jaar zullen we in HartbrugMagazine de werkzaamheden gaan volgen van Dr. Peyman Sardari Nia, die als cardiothoracaal chirurg werkt in het Maastricht UMC+. In deze uitgave vertelt hij meer over zijn specialisme:
de mitraalhartklep. Wat is een mitraalhartklep?

‘Het hart heeft vier kleppen, die een rol spelen bij de bloedsomloop. Twee van de vier kleppen (de aortaklep en pulmonalisklep) zijn uitlaatkleppen, de andere twee (de mitraalklep en tricuspidalisklep) zijn inlaatkleppen. Als het hart zich vult, gaat de mitraalklep open en als het hart samenknijpt, moet de klep weer dichtgaan. De mitraalklep ligt aan de linkerkant van het hart en regelt de bloedtoevoer van de longen naar de rest van het lichaam. De klep bestaat uit twee klepbladen die via een soort ‘koordjes’ vastzitten aan de hartkamer.’

Vanwaar uw interesse in deze klep?

‘De mitraalklep is heel complex van structuur, veel complexer dan bijvoorbeeld de aortaklep. Ook de problematiek ervan is complexer. Meestal is er een vernauwing van de aortaklep en wordt de klep vervangen. Dat is een routineoperatie van twee uur. Bij de mitraalklep is daarentegen vooral een lekkage het probleem en er zijn ook veel verschillende manieren om dit te repareren. Er komt dus meer creativiteit bij kijken, wat het voor mij uitdagender maakt. Niet dat ik ooit bewust heb besloten me toe te gaan leggen op mitraalkleppen hoor, het is als hartchirurg op mijn pad gekomen. Hoe meer operaties ik deed, hoe meer expertise ik kreeg en daardoor is geleidelijk aan daar mijn focus komen te liggen.’

Wanneer heeft iemand een mitraalklepoperatie nodig?

‘De twee klepbladen van de mitraalklep zitten zoals gezegd dus met koordjes vast aan de kamer. Als die koordjes kapotgaan of de klepbladen niet meer goed op elkaar aansluiten – bijvoorbeeld omdat het hart om een andere reden groter wordt – dan kan er een lekkage ontstaan. De meest voorkomende oorzaak van zo’n lekkage is slijtage. Waarom dit bij de ene persoon wel gebeurt en bij de ander niet, weten we nog niet precies. Een aortaklep slijt ook, maar dit heeft voornamelijk met ouderdom te maken en leidt tot vernauwing. Vernauwing aan de aortaklep zien we daarom vooral bij patiënten van zeventig- of zelfs tachtigplus. Lekkages aan de mitraalklep zien we echter in verhouding ook vaker bij jongere mensen, zelfs bij veertigers. We vermoeden dat dit te maken heeft met de complexe structuur van deze klep, waardoor er minieme verschillen tussen individuen leiden tot problemen.’

Wat doet zo’n lekkage met het hart?

‘Als de mitraalklep niet meer goed werkt, krijgt het hart het bloed niet meer goed rondgepompt (het hart pompt voor- en achteruit). Daardoor gaat het hart zich aanpassen en wordt het groter. Maar de spier groeit niet mee, dus daardoor gaat uiteindelijk de functie achteruit. Als dat blijft voortduren, wordt het hart uiteindelijk een soort grote slappe zak. De patiënt merkt dit bijvoorbeeld doordat hij vermoeider wordt en geen inspanningen meer kan doen. Tegelijkertijd zorgt het ook voor stuwing in de longen, wat resulteert in kortademigheid. Daarbij: als het hart steeds groter wordt, kunnen de klepbladen nog minder goed op elkaar aansluiten en wordt dus ook de lekkage steeds groter. Het is dus een progressief proces van hartfalen en moet daarom meestal behandeld worden.

Wat zijn de behandelopties?

‘Bij de aortaklep is vervanging eigenlijk de standaard behandeling. Bij de mitraalklep is vervanging slechts een van de mogelijkheden. Bij vervanging heb je twee keuzes: een biologische klep, die het grote nadeel heeft dat die na 10 tot 15 jaar versleten is en opnieuw vervangen moet worden. Of een mechanische klep, die als nadeel heeft dat de patiënt de rest van zijn leven bloedverdunners moet slikken. Als er sprake is van een vernauwing of een infectie, is er vaak geen andere mogelijkheid dan vervanging. Dat zien we echter maar een paar keer per jaar, in veruit de meeste gevallen is een lekkage het probleem. En in die gevallen kiezen we bijna altijd voor reparatie. Op de lange termijn doen patiënten die een reparatie hebben gehad, het namelijk gemiddeld beter dan patiënten bij wie de klep is vervangen.’

Hoe gaat zo’n reparatie in zijn werk?

‘Dat kan op honderden verschillende manieren, dat is wat dit specialisme dus zo complex maakt. Ook de benadering van de patiënt kan op verschillende manieren. De klassieke methode is door het borstbeen open te maken, de patiënt aan een hart-longmachine te verbinden, het hart stil te leggen en de klep dan te repareren.

Maar er is ook nog de minimaal invasieve methode, waarbij we via kleine sneetjes aan de zijkant van het lichaam met een camera de klep repareren waarbij we de hart-longmachine aansluiten via de lies. En dan zijn er ook nog nieuwere technieken, waarbij we de operatie uitvoeren op een kloppend hart. Alle technieken vergen veel oefening. Ter voorbeeld: om de minimaal invasieve methode te beheersen, moet je deze operatie 100 tot 150 keer hebben uitgevoerd. En een gemiddelde chirurg doet ongeveer 5 hartklepoperaties per jaar. Vandaar dat dit soort operaties voornamelijk worden gedaan door chirurgen die zich erop toegelegd hebben.’

Hartpatienten Nederland dr. Peyman Sardari Nia (hartchirurg)

 

voor meer artikelen over o.a behandeling klik hier

Een hart om van te houden

Geschreven door

Je weet pas echt hoe oud je bent geworden als je een popgroep ziet optreden die in je jeugd furore maakte. Als we nu de bandleden, na al die jaren, terugzien tijdens een reünie-optreden, is het wel even schrikken. Wat zijn díe oud geworden. Tegelijkertijd besef je dat je een spiegel voor je hebt: niet alleen zíj zijn zo oud geworden!

Ik zag onlangs een reportage over een Tegelse vriendengroep die nog steeds gezamenlijk ritjes maakt op de Puch bromfiets, die in de jaren zestig en zeventig van de vorige eeuw populair was. Ook ik was trotse eigenaar en berijder van zo’n Puch met het typische hoge stuur, een brommer waarmee ik indruk probeerde te maken op de meisjes. Die tijd ligt al meer dan veertig jaar achter me. Je had in die tijd een Puch of een Zündapp. Je hoorde bij de ene of bij de andere groep.

Die rivaliteit, die je ook in muzikale voorkeuren had, is nu allang voorbij, weggezonken in het moeras der vergetelheid. En eerlijk gezegd is de magie ook een beetje weg. Vergane glorie.

En toch raakt de muziek van toen, een snaar in ons hart. Je hart leeft op wanneer het geraakt wordt door mooie memories, of krimpt omgekeerd ineen bij het horen van een lied uit een tijd die we liever vergeten. Muziek neemt ons mee terug in ons verleden, naar onze diepste wensen en verlangens, ons verdriet en onze vreugde. De tijd van toen blijft voortleven in ons hart. Ook al is die buiten ons niet meer zichtbaar.

De beelden en emoties van weleer blijven ons hele leven lang nagalmen in onze muzikale herinnering. Door die muziek terug te horen, kom je dichter bij jezelf. Je kunt even de wereld om je heen wegsturen en een duik nemen in de magische binnenwereld van jezelf. Dan voel je weer die eerste kus, dat hevige verlangen, die omhelzing en zie je weer de ogen van je geliefde. Muziek raakt je hart. Dan voel je dat je hart het centrum is van je vreugde en verdriet, liefde en haat, van al je diepere emoties en gedachten. Een hart om te koesteren. Een hart om van te houden!

Column door: Henri Haenen