Janssen COVID-19-vaccin op 11 maart goedgekeurd voor gebruik in EU

Geschreven door

Het coronavaccin van Janssen-Cilag International N.V. is op 11 maart goedgekeurd door het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA). De Moleculaire Virologiegroep van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan de ontwikkeling van het vaccin. Het is het vierde vaccin dat in de Europese Unie zal worden toegediend. Nederland heeft meer dan 11 miljoen vaccindoses besteld.

Janssen benaderde de Moleculaire Virologiegroep van het LUMC voor het eerst in februari 2020. “Ze stelden voor om samen te werken bij de ontwikkeling van hun coronavaccin. Ze wisten namelijk dat wij al meer dan 30 jaar coronavirussen bestuderen”, zegt hoogleraar Eric Snijder, hoofd van de onderzoekssectie van de afdeling Medische Microbiologie. Snijder is samen met dr. Marjolein Kikkert verantwoordelijk voor het LUMC-aandeel in dit project. Dankzij de goede onderzoeksinfrastructuur van het LUMC, konden Snijder en collega’s Janssen snel helpen tijdens de ontwikkeling en eerste testfase van het vaccin. “We hadden niet alleen de ervaring, maar ook getraind personeel en een ultramodern Biosafety Level 3 laboratorium tot onze beschikking.”

Wetenschappelijke samenwerking

Verschillende LUMC-collega’s waren betrokken bij de ontwikkeling van het succesvolle coronavaccin van Janssen. “De Moleculaire Virologiegroep van het LUMC is gespecialiseerd in onderzoek naar de replicatie en evolutie van virussen. We richten ons vooral op het begrijpen van hun interacties met de gastheer op meerdere niveaus, waaronder dat van de immuunrespons”, vertelt Snijder. Het project met Janssen vroeg ook om goede samenwerking binnen het LUMC. Zo werd er via artsen van het klinische BEAT-COVID-programma van het LUMC patiëntmateriaal verkregen waaruit de viruspreparaten zijn gemaakt die tijdens het vaccinproject zijn gebruikt.

Moleculair viroloog Sebe Myeni was vervolgens samen met onderzoeksanalisten Tim Dalebout en Shessy Torres verantwoordelijk voor het opzetten en uitvoeren van de cruciale virusneutralisatietesten. Dalebout legt uit: “Nadat we onze viruspreparaten hadden verkregen uit patiëntmateriaal, begonnen we met de virusneutralisatietesten om de antilichaamrespons tegen de kandidaat-vaccins te meten. Op basis van onder andere onze testresultaten heeft Janssen kandidaat-vaccins geselecteerd voor de tweede fase van het project.” Snijder benadrukt: “Projectleiders zijn vaak degenen die erkenning krijgen voor hun onderzoek, maar het is belangrijk om te melden dat, naast de collega’s die talloze neutralisatietests uitvoerden, vele anderen in ons laboratorium direct en indirect de Janssen-studie hebben ondersteund en enorm hebben bijgedragen aan het succes ervan.”

In september 2020 werd een belangrijke samenwerking tussen het LUMC en het Centre for Human Drug Research (CHDR) aangekondigd voor de tweede fase van het vaccinproject van Janssen. “Deze samenwerking was logisch aangezien het doel van de studie was om de optimale vaccinatiedosis en -schema te bepalen”, vertelt internist-infectioloog Meta Roestenberg. Hoofdonderzoeker Ingrid Visser-Kamerling van het CHDR merkt op: “Aangezien het LUMC ervaring heeft met vaccintechnologieën en het CHDR veel kennis heeft over geneesmiddelenonderzoek in de vroege fase en het leggen van contacten met industriële partijen, vullen we elkaar perfect aan.”

Succes op basis van één injectie

De succesvolle samenwerking heeft bijgedragen aan het eerste ‘single-shot’ COVID-19-vaccin dat is goedgekeurd voor gebruik in Bahrein, Canada, de Verenigde Staten en op 11 maart ook in de Europese Unie. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie zijn vaccins die maar eenmaal hoeven te worden toegediend de beste optie bij een pandemie omdat zij de logistiek van massavaccinatie aanzienlijk vereenvoudigen. “Zo’n succesverhaal staat in schril contrast met het feit dat dat we een paar jaar geleden onze onderzoeksactiviteiten naar coronavirussen bijna hadden stopgezet wegens een algemeen gebrek aan belangstelling en financiering”, merkt Snijder op. “Zonder decennia aan voorafgaand fundamenteel academisch onderzoek naar coronavirussen en vaccinatietechnologieën, zou deze snelle oplossing voor een wereldwijd probleem niet mogelijk zijn geweest. De volgende uitdaging is het bereiken van een duurzaam niveau van verbeterde voorbereiding op pandemieën, inclusief platformen om vaccins en geneesmiddelen te ontwikkelen voor coronavirussen en andere virale bedreigingen. Het is duidelijk dat kennis over virussen en hun overdracht van cruciaal belang zijn om een toekomstige pandemie te voorkomen.”

Andere coronaprojecten

De samenwerking tussen het LUMC en Janssen zal zich hopelijk vertalen in een resultaat met wereldwijde impact. Daarom gaat de samenwerking nu een nieuwe fase in, die zich toespitst op de evolutie van SARS-CoV-2-varianten om na te gaan of er aanpassingen aan het vaccin nodig zijn, nu of in de toekomst. Terwijl de strijd tegen COVID-19 wordt voortgezet, zijn virologie-experts van het LUMC ook betrokken bij onderzoeksprojecten die alternatieve methoden verkennen om ziekte-veroorzakende coronavirussen te bestrijden. Zo neemt Kikkert deel aan het PREVENT nCoV-19 project om de effectiviteit en veiligheid van andere vaccinkandidaten te bepalen. “Hoewel er momenteel veel aandacht wordt besteed aan de ontwikkeling van vaccins, blijven antivirale geneesmiddelen een belangrijke eerste verdedigingslinie. Dit gebied wordt verkend door Martijn van Hemert en collega’s van het LUMC, die betrokken zijn bij de Europese onderzoeksprojecten SCORE (Swift Coronavirus Therapeutics Response) en CARE (Coronavirus Accelerated R&D in Europa)”, voegt Snijder toe.

Behandeling van hartritmestoornissen in de MRI-scanner

Geschreven door

Een wereldprimeur voor het Maastricht UMC+: sinds kort beschikt het academisch ziekenhuis over een innovatieve techniek om hartritmestoornissen te behandelen terwijl de patiënt in een MRI-scanner ligt. De ingreep kan daarmee nauwkeuriger en stralingsvrij uitgevoerd worden. Met deze innovatieve techniek loopt het Maastricht UMC+ voorop als het gaat om de behandeling van ritmestoornissen.

Jaarlijks krijgen bijna 450.000 personen in Nederland te maken met een vorm van hartritmestoornissen. Hartritmestoornissen kunnen behandeld worden door littekens aan te brengen in het hartspierweefsel, zodat de elektrische prikkels die de stoornis veroorzaken, geblokkeerd worden. Deze zogenoemde ablatiebehandeling vindt plaats met behulp van katheters die via de lies naar het hart worden geleid onder röntgendoorlichting. Veelvuldige blootstelling aan röntgenstraling kan echter schadelijk zijn. Diverse technische innovaties maken het sinds kort mogelijk deze behandelingen in het hart uit te voeren met behulp van een MRI-scanner. Hoewel een MRI-scan normaliter enkel gebruikt wordt voor diagnostiek, kan deze nu ook ingezet worden voor de daadwerkelijke behandeling van de patiënt, terwijl deze zich in de scanner bevindt.

Voordelen voor de patiënt
Een belangrijk voordeel van deze nieuwe techniek (interventionele cardiale MRI, ofwel ‘iCMR’) is dat de locatie van het te behandelen hartspierweefsel met MRI beter in beeld gebracht wordt, waardoor de behandeling nauwkeuriger uitgevoerd kan worden. Daarnaast maakt een MRI-scanner geen gebruik van schadelijke straling, wat zowel de patiënt alsook de zorgmedewerkers ten goede komt. Bovendien kan met deze nieuwe techniek het hartspierweefsel, na het aanbrengen van de littekens, direct opnieuw in kaart gebracht worden.

Wereldprimeur
Hoewel andere centra reeds ablatiebehandelingen hebben uitgevoerd in MRI-scanners, gaat het Maastricht UMC+ nog een stapje verder. Door de combinatie van geavanceerde software en speciale katheters is het namelijk mogelijk om de elektrische signalen van de katheters direct weer te geven op de anatomische MRI-beelden, en daarmee de geleiding van de elektrische stroompjes door het hart in kaart te brengen. Hiermee kan een zogenoemd 3D elektro-anatomisch model van het hart gemaakt worden waarop ‘live’ de plaats van de katheters gevolgd kan worden om zo de behandeling nog nauwkeuriger uit te voeren. De eerste klinische behandelingen zijn succesvol voltooid.

Enthousiast
Cardioloog-elektrofysioloog dr. Marisevi Chaldoupi en cardioloog drs. Miranda Bijvoet van het Maastricht UMC+ zijn enthousiast over de mogelijkheden van de nieuwe beeldvormende techniek: “Door de integratie van diverse innovatieve technieken kunnen we het hartweefsel van alle kanten bekijken, en tegelijkertijd de elektrische signalen van het hart meten en direct op deze beelden weergeven. De combinatie hiervan maakt deze behandeling uniek in zijn soort en komt de patiënt rechtstreeks ten goede. Wel is het nog even wennen; het zware loodschort ter bescherming tegen de röntgenstraling is nu ingeruild voor een grote koptelefoon ter bescherming tegen de harde geluiden.”

Technisch hoogstandje
Medisch ingenieur ir. Rob Holtackers en radioloog dr. Casper Mihl van het Maastricht UMC+ benadrukken de technische uitdagingen van deze innovatieve behandeling: “De reeds bestaande MRI-ruimte moest volledig omgetoverd worden tot een steriele operatiekamer. Alle benodigde elektronische apparatuur moet namelijk bestand zijn tegen het ontzettend sterke magneetveld en tegelijkertijd veilig zijn voor de patiënt. Het is geweldig om te zien dat door deze innovatie onze ontwikkelingen op het gebied van cardiovasculaire beeldvorming niet alleen toegepast worden voor de diagnostiek, maar nu ook daadwerkelijk gebruikt kunnen worden voor de behandeling van patiënten.”

Samenwerking
Om deze unieke behandelmethode mogelijk te maken en daadwerkelijk uit te voeren was een hechte samenwerking cruciaal. Dit betrof niet alleen een samenwerking tussen de afdelingen Cardiologie, Beeldvorming, Anesthesie en Medische Instrumentatietechnologie (MIT) binnen het Maastricht UMC+, maar ook met de commerciële partners Philips en IMRICOR.

Speerpunt
De implementatie van iCMR versterkt de (inter)nationale positie van het Maastricht UMC+ op het gebied van hartritmestoornissen. Daarnaast biedt de nieuwe techniek de mogelijkheid om reeds in een vroeg stadium te participeren in de ontwikkeling van state-of-the-art technologieën voor de interventiekamer van de toekomst.

Bron: www.mumc.nl

Europa in rep en roer

Geschreven door

Europa is in rep en roer. Er is veel onduidelijkheid en onrust over het AstraZeneca vaccin. Hartpatiënten Nederland stond afgelopen weken vele ongeruste hartpatiënten te woord. Ze maakten zich zorgen over de toenemende berichten in de media over mogelijk onvoorziene bijwerkingen.

Hartpatiënten Nederland is objectief en onafhankelijk: het belang van de patiënt staat altijd voorop. In onze visie moeten geneesmiddelen altijd bewezen betrouwbaar en bewezen effectief zijn. Voor de huidige vaccins is dat nog maar de vraag. Zeker voor hart- en vaatpatiënten die vaak medicijnen slikken. Vragen als: is er een wisselwerking? Wat doet het met mijn pacemaker, mijn ICD of stent? Veel vragen waar niemand antwoord op kan geven.

Een en ander betekent dat mogelijk onvoorziene bijwerkingen uiterst zorgvuldig bekeken en bestudeerd moeten worden. De vele meldingen uit Oostenrijk, Denemarken, Duitsland en IJsland waren voor Hartpatiënten Nederland aanleiding om ministerie en RIVM aan te schrijven.

Inmiddels zijn de meeste EU landen tijdelijk gestopt met prikken. Ze willen zeker weten dat er geen verband bestaat tussen het vaccin en een zeldzame combinatie van bloedstolsels en te weinig bloedplaatjes.

Ook onderzoeksjournalist Dirk Bayens dook in de materie. Hij schreef een lezenswaardig artikel voor Maxmeldpunt.

Graag hoort Hartpatiënten Nederland uw verhaal. Dat kunt u sturen naar meldpunt@hartpatienten.nl. Uiteraard worden alle meldingen vertrouwelijk behandeld.

Waarom publiceren wij dit artikel?

Het transparant maken van de samenleving betekent doorzetten en volhouden tot je alle bronnen aan het woord hebt gelaten. Zo kan iedereen zelf een mening vormen.

Nogal wat donateurs reageerden op onze artikelen over de veiligheid van de corona vaccins. Hartpatiënten Nederland neemt géén standpunt in. Wel willen wij u zo breed mogelijk van informatie voorzien.

Wij vormen vaak een tegenwicht tegen de vele marketing activiteiten door industrie en belanghebbenden. Wij vinden het belangrijk dat iedereen de voors en tegens over behandelingen, medicatie etc zelf goed kan afwegen.

Waarom staan bijwerkingen hoog op onze agenda?

Melden draagt bij aan meer veiligheid. Het is een feit dat in elk Nederlands ziekenhuis elke dag gemiddeld één patiënt gezien (of opgenomen) wordt vanwege meer of minder ernstige problemen door het gebruik van een geneesmiddel. Want, naast wat je wilt dat het doet, doet een geneesmiddel vaak ook iets dat je nadrukkelijk níet wilt.

Mogen wij even uw aandacht

Nog nooit was de behoefte aan betrouwbare en objectieve patiënten informatie zo groot als nu. En dat is precies hetgeen waar Hartpatiënten Nederland voor staat.

Hartpatiënten Nederland accepteert geen bijdragen van de overheid en farmaceutische industrie. Wij danken ons bestaansrecht uitsluitend aan onze donateurs. Wij werken zonder enige conflicterende of verstrengelde belangen.

Wij volgen de laatste ontwikkelingen en blijven kritische vragen stellen over levensbelangrijke zaken in de hartwereld.

Helpt u mee? https://www.hartpatienten.nl/word-lid/

Heeft u vragen? Onze digitale assistent Yara kan een afspraak maken voor een face to face gesprek waarbij vragen gesteld kunnen worden waar u antwoorden op zoekt. Wij begeleiden u naar specifieke deskundige. Wij zoeken de beste oplossing voor u!

De Jonge stopt toch even met AstraZeneca prikken

Geschreven door

Na onze dringende oproep om tijdelijk te stoppen met de vaccinatie met AstraZeneca heeft ook minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid besloten het gebruik van dit vaccin tot eind maart op te schorten. Hartpatiënten Nederland had de minister in een brandbrief van afgelopen donderdag gevraagd tijdelijk met AstraZeneca te stoppen. Toen wimpelde De Jonge ons verzoek nog weg. Maar beter ten halve gekeerd als ten hele gedwaald: de minister neemt nu toch het zekere voor het onzekere.

Brandbrief
Afgelopen donderdag schreven we de minister en het RIVM een brief waarin we vroegen met het vaccin te stoppen. Teveel mensen wantrouwen het middel, waardoor steeds meer mensen weigeren zich met dit vaccin te laten enten. Als gevolg daarvan kan de gewenste vaccinatiegraad niet gehaald worden.

Lareb
Bijwerkingencentrum Lareb liet direct na het versturen van onze brief weten dat er slechts één geval van trombose gemeld is na toedienen van het vaccin van dit merk, maar vandaag komt Lareb ook daar op terug: Het centrum heeft inmiddels tien meldingen ontvangen waarbij mogelijk trombose- of embolievorming een rol hebben gespeeld.

Trombose
In Denemarken en Noorwegen kwamen veel meldingen binnen van ernstige, zeldzame verschijnselen van stolselvorming (trombose) in combinatie met een verlaagd aantal bloedplaatjes (trombocytopenie) bij volwassenen onder de 50 jaar. Op grond daarvan besloten beide landen voorlopig te stoppen met het vaccin. Bij Lareb zijn dit soort meldingen naar eigen zeggen nog niet bekend.

Huisartsen
Het is de vraag of Lareb wel genoeg overzicht heeft over bijwerkingen. Veel huisartsen hebben wel wat anders aan hun hoofd dan het doorgeven van bijwerkingen aan Lareb. Ze hebben het immers razend druk, zeker in deze coronatijd.

Onderzoek
Hoe dan ook, De Jonge besloot even pas op de plaats te maken, en wij juichen dat toe. Wij vroegen in onze brief aan De Jonge al om duidelijkheid. Zeker kwetsbare mensen zoals hartpatiënten moeten zéker weten dat het vaccin veilig is. En dat weten we nu niet. Daarvoor is meer onderzoek nodig.

Uitstel
Als gevolg van de beslissing van de minister worden bijna 300.000 prikken uitgesteld, en dat levert vertraging op in het vaccinatieprogramma. Volgens de minister kan die vertraging nog wel worden ingehaald als er meer duidelijkheid is over de veiligheid van het vaccin.

Denemarken
Een 60-jarige Deense vrouw die aan bloedstolling overleed nadat ze met AstraZeneca was geprikt, had volgens het Deense medicijnagentschap zeer ongebruikelijke symptomen. Volgens het agentschap had de vrouw een laag aantal bloedplaatjes, en waren er stollingen in kleine en grote bloedvaten en bloedingen. Volgens de Deense regering is er herhaaldelijk melding gemaakt van bloedstolsels bij mensen die waren ingeënt met het middel. Meerdere Europese landen stopten in navolging van Denemarken met enten van AstraZeneca. Vandaag lieten Duitsland en België weten wel door te gaan met dit vaccin.

Vaccineren per direct stopgezet
In Zeeland, Noord Brabant en Limburg waren de huisartsen al begonnen met het vaccineren van inwoners van 60 tot en met 64 jaar, mensen met het syndroom van Down en mensen met morbide obesitas. Nu zou Gelderland aan de beurt zijn, maar dat gaat dus even niet door.

Verstandig
De huisartsen zijn blij dat er een pauze is ingelast. Naar eigen zeggen krijgen de huisartsen vragen van patiënten over AstraZeneca. Zij willen een goed antwoord daarop kunnen geven. De Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) vindt het besluit van de minister dan ook “verstandig”.

De gevolgen voor personen die inmiddels een eerste prik van het AstraZeneca vaccin hebben gehad, zijn op dit moment nog niet bekend. Minister de Jonge verwacht meer duidelijkheid te kunnen geven op het moment dat de tweede prik gezet moet worden. Via de huisarts worden deze personen op de hoogte gehouden. 

Hartpatiënten Nederland roept op om te stoppen met enten AstraZeneca

Geschreven door

Hartpatiënten Nederland roept minister Hugo de Jonge en het RIVM dringend op te stoppen met het gebruik van AstraZeneca als vaccin tegen corona. Dit in verband met mogelijk ernstige bijwerkingen.

Oostenrijk, Denemarken en IJsland zijn al gestopt om nader onderzoek te verrichten naar eventuele bijwerkingen die niet voorzien zijn. Uit Duitsland bereiken ons berichten dat steeds meer mensen vaccinatie met AstraZeneca weigeren vanwege de slechte beeldvorming. Als gevolg van de aanhoudende negatieve berichten over AstraZeneca vrezen wij dat ook steeds meer Nederlanders vaccinatie met dit omstreden middel zullen weigeren. Als gevolg daarvan kan de gewenste vaccinatiegraad deze zomer wellicht niet gehaald worden. Het feit dat Nederland bijna 12 miljoen doses van dit vaccin inkocht, mag geen reden zijn om het middel massaal toe te dienen zolang er geen zekerheid is over de gemelde ernstige bijwerkingen in ons omringende landen.

Hartpatiënten

Wij vinden dat dit middel zeker niet gebruikt moet worden voor kwetsbare groepen, zoals hartpatiënten en mensen met andere chronische ziekten. Althans voor zolang het niet bewezen betrouwbaar is voor deze groepen. Wereldwijd zijn er berichten dat mensen na vaccinatie overlijden. Iedereen met gezond verstand zal zich dus de vraag stellen: wil ik dat risico wel nemen? Dat blijkt ook uit de vele vragen die bij ons binnenkomen. Het blijkt dat tal van hartpatiënten zich ernstig zorgen maken.

Pas weer vaccineren als middel veilig blijkt te zijn

Wij doen derhalve een dringende oproep aan onze minister en aan het ministerie van Volksgezondheid en het RIVM om AstraZeneca niet langer als vaccin te gebruiken, totdat het voor iedereen duidelijk is of dit middel veilig is. Op dit moment kan niemand die garantie geven.

Waarom brengt HPNL dit onder  de aandacht?
We brengen dit onderwerp onder de aandacht omdat wij u zo breed mogelijk van informatie willen voorzien. Het is aan u als lezer om zelf een mening te vormen hierover. Wij vinden het belangrijk dat iedereen de voors en tegens over dit vaccin goed kan afwegen, en zelf een keuze kan maken hierin.

Coronapatiënten met ernstig hartfalen lopen grotere kans op overlijden

Geschreven door

DEN HAAG – Coronapatiënten met ernstig hartfalen die in het ziekenhuis zijn opgenomen, maken 37 procent meer kans om te overlijden dan andere opgenomen coronapatiënten. Minder risico lopen coronapatiënten met andere hartaandoeningen, zoals een eerder hartinfarct. Dat meldden onderzoekers van de DutchCardioVascularAlliance afgelopen dinsdag op de website www.medRxiv.org. Het gaat om een onderzoek dat werd gefinancierd door de Hartstichting.

De onderzoekers keken in zestien landen naar het ziekteverloop van ruim 10.000 coronapatiënten, die in het ziekenhuis waren opgenomen. Daarnaast werden ook de gegevens van coronapatiënten met en zonder hartaandoeningen vergeleken. De conclusie van de onderzoekers was dat de sterfte door corona hoger ligt naarmate de leeftijd hoger is.

Van de jongere coronapatiënten tussen de 18 en 25 jaar die zijn opgenomen in het ziekenhuis, overlijdt twee procent, blijkt uit het onderzoek. Ter vergelijking: bij patiënten vanaf 85 jaar bedraagt dit aantal 41,5 procent. De sterfte bij deze groep is ook 30,7 procent hoger dan bij mensen zonder hart- en vaatziekten, waar 15,9 procent overlijdt aan corona. Dat heeft er ook mee te maken dat hartpatiënten vaak ouder zijn en ook andere aandoeningen hebben.

Uit het onderzoek blijkt dat er geen verschillen in klachten over corona zijn tussen ziekenhuispatiënten met en zonder een hartaandoening. Per leeftijdsgroep verschillen die klachten wel. Koorts, hoesten en benauwdheid zijn de meest voorkomen klachten bij mensen tussen de 45 en 65 jaar, waar mensen onder de 45 jaar vooral reukverlies melden. Patiënten van boven de 65 jaar klaagden daarover veel minder.

Bron: www.dcvalliance.nl

Jan van Overveld: Volgestopt met medicijnen voelde ik me steeds slechter

Geschreven door

Jan van Overveld (63), voorzitter van Hartpatiënten Nederland, hoort al sinds zijn jeugd over hartaandoeningen. Zijn vader was behalve hartpatiënt ook voorzitter van onze stichting. Rond zijn 40e belandde Jan in het ziekenhuis met symptomen van een hartinfarct, maar dat bleek vals alarm. Toch volgde een lang traject van medicatie inname. Toen hij daar radicaal vanaf wilde, kreeg hij het gevoel door artsen bang gemaakt te worden.

Natuurlijk begint een gesprek in coronatijd over corona. Van Overveld zucht: “Helaas zijn er nog geen vooruitzichten die op korte termijn uitkomst bieden. Voorlopig zullen we nog volop rekening moeten houden met de vele beperkingen die corona met zich meebrengt.”

Nu over hart- en vaatziekten. Dat zit in je familie?

“Zeker, mijn vader kreeg met 38 jaar een hartinfarct. Ik was toen twaalf. De kennis van hart- en vaatziekten stond nog in de kinderschoenen. De meeste mensen die een hartinfarct kregen, gingen dood. Dus het hing erom. Mijn vader overleefde destijds een noodzakelijke openhartoperatie in het Antoniusziekenhuis. Hij stierf alsnog jong, met 54 jaar, niet aan hartfalen, maar aan agressieve prostaatkanker. Tot die tijd had hij zich maximaal ingezet voor Hartpatiënten Nederland. Mijn moeder eveneens. Met zo’n voorgeschiedenis ga je je dingen afvragen als je zelf de leeftijd bereikt waarop je vader problemen kreeg. Eind jaren ’90 kreeg ik plots een beklemmend gevoel op de borst en trok ik lijkbleek weg. De huisarts stuurde me direct naar het ziekenhuis. Het moest een hartinfarct zijn. Ik bleek uiteindelijk alleen een extreem hoge bloeddruk te hebben. Mazzel zogezegd. Stress had zeker een rol gespeeld. Ik had het druk. Met jonge kinderen thuis en een eigen zaak waarin ik dubbele werkuren draaide. Hoe dan ook kreeg ik medicatie tegen die hoge bloeddruk. Die bleef evenwel oplopen. Ik kreeg almaar zwaardere en meer medicatie. Naar de oorzaak van mijn klachten werd niet gekeken. Het was de reinste symptoombestrijding.”

En hoe ging het toen verder met je?

“Na een tijdje slikte ik ook zware pillen tegen hoog cholesterol. Ik kreeg er spierpijn en spierafbraak van, bekende bijwerkingen. Ondertussen ontwikkelde ik diabetes type 2. Daar kreeg ik toen ook weer medicatie voor, al snel de maximale dosering. Er kwam nog een bètablokker bovenop. Mijn conditie werd steeds slechter. De diabeteswaarde was dusdanig hoog dat de arts zei: ‘Als het niet minder wordt, moeten we insuline voorschrijven.’ De doctoren vonden het, ook gezien mijn erfelijke belasting, een wonder dat ik nog geen hartinfarct had gehad. De trigger om zélf iets aan deze situatie te veranderen, kwam toen ik in een diep dal belandde nadat mijn echtgenote in 2013 plotseling overleed.”

Wat gebeurde er op medisch vlak?

“Ondertussen was ik steeds kritischer naar mijn behandeling gaan kijken. Ik was van oudsher geïnteresseerd in hartzaken, verslond publicaties daaromtrent en sprak met de vele artsen en hoogleraren die ik kende. Mijn behandeling deugde niet. Die was gestoeld op verkeerde uitgangspunten. Ik zag de positieve resultaten van mensen die met vergelijkbare problematiek een andere weg hadden gekozen. Ik werd mijzelf steeds bewuster dat je met leefstijl veel kunt bereiken en zelfs diabetes type 2 kunt omkeren. Ik besprak dit met mijn behandelaars en die reageerden allemaal hetzelfde: ‘Stom als je dat zou doen. Dat is alweer de zoveelste hype. Nu kun je nog komen binnenwandelen. Straks kom je misschien binnen op een brancard met een herseninfarct, ben je niet meer aanspreekbaar en weet je je eigen naam niet meer. En tja: de bijwerkingen van de medicatie vallen wel mee toch?’ Ze beseffen niet dat ze je met dit soort gepraat bang maken. Het zou een enorm risico zijn. Maar het was mijn risico. Mijn eigen risico dat al begon toen ik uit de box kwam en leerde kruipen. Ik geloofde in mijn gelijk en wilde bewijzen dat ik geen patiënt was. Dus zo’n twee jaar geleden besloot ik het roer finaal om te gooien: koolhydraatarm eten en stoppen met alle medicijnen. Het enige dat ik tegen mijn dokters zei was: laat alstublieft op mijn verzoek regelmatig bepaalde bloedwaarden prikken.”

Nieuwsgierig hoe Jan van Overveld verhaal afliep? U kunt zijn inspirerende relaas lezen in ons HPNLmagazine!

Marja: “Luister naar je lichaam en negeer klachten niet”

Geschreven door

Bij iedereen die Marja de Klein op de eerste harthulp tegenkomt, heerst een bepaalde mate van onzekerheid. Wat is er aan de hand? Wat heb ik? Marja vertelt over allerlei vragen die bij haar patiënten spelen.

Mensen die naar de eerste harthulp komen, kunnen allerlei klachten hebben: hartklachten, hartkloppingen, pijn in de arm, en meer. Mensen zijn in dit geval vaak al bekend bij de cardioloog en herkennen de klachten. “De mensen die ik hier zie, zijn zich ervan bewust dat ze iets hebben. Ze vragen zich af of ze hun gezondheid moeten opgeven, zijn angstig. Wij proberen die onzekerheid dan weg te nemen door een hartfilmpje te maken, bloed te prikken en te kijken naar de uitslagen en het probleem. Dat hoeft niet per se het hart te zijn; soms ervaart iemand dezelfde klachten, maar heeft hij bijvoorbeeld maag- of galblaasproblemen. In coronatijd zijn er nog eens extra vragen bijgekomen, vanwege de kwetsbaarheid van de doelgroep. Mensen vragen mensen zich nu ook af: is het nu mijn hart of heb ik corona?”

Toekomstperspectief

Patiënten worden zich op zo’n moment bewust van hun sterfelijkheid. Dat is vaak de grootste angst, vertelt Marja. “Word ik nu hartpatiënt en zo ja, hoe moet dat dan verder? Mensen gaan hoe dan ook nadenken over het toekomstperspectief. Of ze gezonder moeten gaan leven en of ze moeten stoppen met roken bijvoorbeeld. Ze vragen zich af wat de gevolgen zijn en wat ze straks nog kunnen. Op het moment dat ze net binnenkomen, zijn ze vooral blij dat ze geholpen worden. Als de diagnose er vervolgens is, beginnen de vragen als: wat nu? Hoe moet het allemaal?”

Praktische vragen

Na de vragen van patiënten over wat er aan de hand is en welke diagnose er bij hun klachten hoort, krijgt Marja vaak praktische vragen. “Mensen willen na die eerste fase graag weten hoe lang het gaat duren en wat er precies gaat gebeuren. Vooral bij ritmestoornissen vragen ze zich daarnaast af of het vaker voorkomt. Mensen denken snel dat ze de enige zijn, terwijl veel klachten natuurlijk vaker voorkomen.” De echt praktische vragen hebben vooral te maken met onduidelijkheid in de communicatie, merkt Marja. “In eerste instantie komt iemand bij de huisarts en die stuurt de patiënt door om een hartfilmpje te laten maken in het ziekenhuis. De patiënt komt hier dan met bepaalde verwachtingen, maar wordt in plaats van alleen het maken van een hartfilmpje, volledig gescreend. Het ligt er dus ook een beetje aan met welke verwachtingen iemand hierheen komt. Soms schrikken mensen als ze eenmaal hier zijn en horen wat we allemaal gaan doen.”

Leefregels

Andere vragen waar Marja mee te maken krijgt, zijn vaak gerelateerd aan de leefregels. Als de patiënt bekend is met wat hij heeft, vraagt hij zich af wat hij allemaal mag. Of hij mag blijven bewegen of zich bijvoorbeeld moet ziekmelden. “Wat ik in dit geval aanraad, ligt helemaal aan wat de patiënt heeft. Bij elk ziektebeeld horen andere leefregels, maar in principe krijgen ze daar altijd informatie over. Heeft iemand bijvoorbeeld ritmestoornissen, dan krijgt hij of zij informatie mee of uitleg over de soorten ritmestoornissen. Eén ding staat in ieder geval voorop: de patiënt moet bij klachten hoe dan ook opnieuw contact opnemen met de huisarts.”

Wake-up call

Niet alleen bij patiënten spoken er vragen door het hoofd, maar zeker ook bij naasten. Daar spelen vooral ongerustheid en bezorgdheid een rol. “We maken ook nog weleens mee dat de patiënt zelf eigenlijk niet wilde komen, maar dat een naaste aan de bel getrokken heeft. Soms blijkt dan dat de patiënt al veel langer klachten heeft dan hij wil toegeven. Dat is vaak ook angst. Voor veel patiënten en naasten zijn die klachten dan ook een wake-up call. Als je klachten krijgt, zegt het lichaam iets. Vooral voor mensen met stress is dit een eyeopener. Het advies dat we dan ook geven, is: luister naar je lichaam en negeer klachten niet. Dat negeren doen mensen toch te vaak.”

Wat bij naasten tevens speelt, zijn vragen over wat de patiënt dan nog mag en hoe het natraject eruitziet. “Vooral bij oudere mensen is het vaak het geval dat het eigenlijk al een hele tijd niet meer gaat, maar dan sukkelen ze gewoon door. Tegenwoordig moeten mensen tenslotte zo lang mogelijk zelfstandig blijven wonen. Ouderen denken vaak ook dat dat wel kan, maar kinderen zitten dan nog weleens met de handen in het haar. Wij kunnen dat helaas ook niet oplossen. We hebben wel transferverpleegkundigen, maar dat is relevant bij een opname en als de patiënt wat langer moet blijven. Op de eerste harthulp is dat vaak niet zo; dan gaat iemand gewoon weer naar huis.”

Medicatie

Afhankelijk van de klachten hebben patiënten soms ook vragen over medicatie. Pas na een diagnose wordt medicatie gegeven. Helaas betekent dat soms dat iemand levenslang vastzit aan hartmedicatie, zegt Marja. “Als iemand de diagnose krijgt dat hij of zij iets aan het hart heeft, dan is die persoon helaas voor de rest van z’n leven hartpatiënt. Verdere vragen over medicatie of bijwerkingen komen vaker bij de cardioloog zelf voor dan bij ons. Bij ons is het de eerste opname en daarna gaan ze naar huis of worden ze opgenomen. Pas later realiseren mensen zich wat ze écht willen weten. Dan schrijven ze thuis het een en ander op en gaan ze daarmee naar de cardioloog. Bij ons is het vooral: wat is er gaande. Dat is het belangrijkste. De rest komt daarna en pas thuis loop je tegen andere dingen aan.”

Kwaliteit van leven

Ook de kwaliteit van leven is een onderdeel. Zo moet Marja altijd vragen of mensen gereanimeerd willen worden. Dat willen patiënten niet altijd. Sommigen zeggen dat als er iets met ze gebeurt, het goed is geweest. ”Dit is soms best een dilemma. Ik krijg ook mensen binnen die in een verpleeghuis liggen en doorgestuurd worden. Dan is de vraag: moet dat dan nog? Moet je iemand zo’n screening nog aandoen? Hoe lang ga je door? Dat is een ethisch vraagstuk.” Buiten reanimatie is stress een belangrijk punt. ”Stress speelt heel vaak mee. Mensen zijn zich daar vaak ook van bewust. Ze weten dat ze veel stress hebben en daar zijn dan ook veel klachten aan gerelateerd. Daar moet dan iets aan veranderen.”

Vakantie

Verder houden vakanties patiënten soms bezig. Bijvoorbeeld: ik heb pijn op de borst maar ga over een week op vakantie, mag ik dan nog weg? Marja: “Als mensen die vraag stellen, overleggen wij met de cardioloog of hij dat verantwoord vindt. Als er niet echt iets aan de hand is, kunnen ze gewoon op vakantie. Soms vragen ze zich af of ze hun kinderen die op dat moment op vakantie zijn, moeten bellen en ze terug moeten laten komen. Dat speelt ook. In dat geval ligt het eraan wat het is. Als het een hartinfarct is geweest en je vertrouwt het als patiënt niet, dan zou ik het kinderen in ieder geval laten weten. Dan is de keuze natuurlijk alsnog aan de kinderen en het gevoel dat ze er zelf bij hebben. Hoe dan ook merk je altijd dat patiënten niemand ongerust willen maken. Soms laten we patiënten dan ook zelf de keuze. Ze kunnen in dit geval doen wat hen het beste lijkt.”

Vraag hier het HPNLmagazine aan.

Wachttijden maart 2021

Geschreven door

Al jarenlang onderzoekt Hartpatiënten Nederland de wachttijden binnen de hartchirurgische centra in Nederland. Daarbij inventariseren wij de zogenaamde electieve wachttijden voor dotterbehandelingen en openhartoperaties. De zogenaamde electieve wachttijd is een schatting van de tijd waar thuis verblijvende patiënten rekening mee moeten houden.

Momenteel zijn de wachttijden voor deze patiënten enorm zorgelijk vanwege de bezetting van ziekenhuisbedden door coronapatiënten. In veel ziekenhuizen durven ze niet eens een inschatting te maken van de wachttijden. De situatie is op dit moment veel te onzeker.

In zeven van de negentien centra kon voor het dotteren geen indicatie afgegeven worden. Van de ziekenhuizen waar we wel informatie van mochten krijgen, loopt de wachttijd op van één week in Rotterdam (Maasstad) tot zeven weken in Eindhoven (Catharina). Voor openhartoperaties is de situatie nijpender. Voor zes van de zestien centra kunnen we een prognose geven. Het snelst daarvan is Den Haag (Haga) met een prognose van slechts twee weken. De langste wachtlijst registreren we in Groningen (UMCG): 16 weken.

Ook in deze tumultueuze tijden van onzekerheid houden wij de vinger aan de pols en vragen samen met de Vereniging van Thoraxchirurgen aan de bevoegde instanties om ervoor te zorgen dat de benodigde bedden voor deze levensreddende ingrepen beschikbaar zijn en blijven. Maakt u zich zorgen over uw wachttijd: raadpleeg onze, min of meer complete, lijst van alle centra: wachttijden maart 2021

Kookworkshop groentelasagne

Geschreven door

Vorige week vonden onze eerste webinars plaats. Deze stonden in het teken van een gezonde leefstijl. Donna van Hartpatiënten Nederland ging in gesprek met Iris Heuer, healthy chef bij GreenTwist Cooking. Vragen van kijkers werden beantwoord en Iris lichtte toe wat gezond eten nou eigenlijk inhoudt. In het tweede gedeelte was er een kookworkshop, waarin Iris samen met de kijkers kookte.

Zo werd er een heerlijke koolhydraatarme groentelasagne gemaakt. Kijk het webinar terug en ga zelf aan de slag. Smakelijk eten!

Tijdens het eerste webinar werd er al een heerlijke maar gezonde carrotcake gemaakt; kijk hier de gehele video terug en ga zelf lekker bakken!

Dit jaar organiseren wij regelmatig interessante webinars, waarin o.a. artsen zullen spreken. Via onze website en Social Media blijft u op de hoogte hiervan.