Winterslaap

Het is alweer bijna een jaar geleden dat het coronavirus ons leven binnensloop en alles wat we als ‘normaal’ beschouwden door de war schudde. De wekker die afgaat als het nog pikkedonker is, in de file staan en rijen voor de koffieautomaat… Het is slechts een greep uit mijn lijstje met dagelijkse bezigheden die inmiddels tot het verleden behoren. In de rij staan voor de supermarkt en digitale vergaderingen/interviews/borrels zijn daarvoor in de plaats gekomen.

Sindsdien voelt het leven als één grote, lange winterslaap. Makeup draag ik tegenwoordig vaker niet dan wel. Mijn verzameling jurkjes en hakken blijft grotendeels ongebruikt in de kast, want jogging- en spijkerbroeken zijn praktischer voor mijn nieuwe dagritme van thuiswerken en wandelen. En de grote vraag buitenshuis is niet meer: “Waar zullen we eens gezellig eten/koffiedrinken?” maar: “Waar kan ik in hemelsnaam naar het toilet?”. De ongelijkheid tussen mannen en vrouwen is zelden zo praktisch voelbaar als wanneer jij eindeloos moet speuren naar een stukje beschutte natuur zonder pottenkijkers, terwijl hij vrijwel onzichtbaar een willekeurige boom kan uitkiezen. Hoeveel openbare toiletten ik de afgelopen tijd niet gezien heb met een bordje ‘gesloten wegens lockdown’! Beste mensen die de regels bedenken: juist vanwege die lockdown hebben we openbare toiletten hard nodig! Ik denk dat ik daarmee spreek namens alle vrouwen, ouderen en (chronisch) zieken die niet altijd kunnen wachten tot ze weer thuis zijn. En voor wie nu roept dat je in deze tijden binnen hoort te blijven: er zijn weinig dingen zo goed voor de gezondheid als bewegen in de buitenlucht.

Wandelen was voor de meeste mensen ‘vroeger’ iets voor op zondag, of iets wat ze überhaupt zelden deden. Tegenwoordig ken ik bijna niemand meer die niet wandelt. Op mijn social media timeline verschijnen steeds meer foto’s van wonderschone luchten en toevallige gespotte hertjes, vosjes en zwanen. En gesprekken over verdwalen in een donker bos of oog in oog staan met een troep wilde zwijnen vind ik persoonlijk vele malen interessanter dan de zoveelste corona-mening.

Ik denk dat we het er allemaal over eens zijn dat we graag weer uit de winterslaap willen ontwaken en van het leven kunnen gaan genieten. Maar leven in een iets rustiger tempo, zou ik graag willen behouden in mijn ‘nieuwe’ dagelijkse routine.

Marion van Es

Mijn hart: Hart-long machine

Peyman Sardari Nia, cardiothorocaal chirurg

Hartchirurgie is een relatief jonge discipline. Het was pas laat in de 19e eeuw dat men in de buurt van het hart begon te komen en procedures aan het hartzakje of de oppervlakte van het hart (overhechten van een steekwonde) uit ging voeren. De moderne hartchirurgie begon met de ontwikkeling van de hart-long machine in de jaren ‘50 van de vorige eeuw. De hart-longmachine oftewel Cardioplumonaal Bypass (CPB) maakte het mogelijk dat een machine de functie van het hart en de longen zou overnemen. Zoals in de eerdere artikelen uitvoerig besproken, bestaat het hart uit twee pompen in een serie in eenzelfde behuizing. De rechterpomp ontvangt het zuurstofrijke bloed van het lichaam en pompt het bloed naar de longen. De longen onttrekken de koolstofdioxide van het bloed en het verrijken het bloed met zuurstof. Dit zuurstofrijke bloed gaat naar het linkerhart welk het bloed naar de rest van het lichaam pompt.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Leven bij de dag

Corrie Lammers-Wenning (64) leerde de afgelopen jaren dat het leven onverwachts kan veranderen. Ondanks, of juist dankzij, medische tegenslagen en de plotselinge dood van haar man, geniet ze van elke dag. “Op bange momenten draai ik een ‘knoppie’ om.”

Het zal wel loslopen, dacht Corrie toen in 2009 per toeval een verdikte hartspier bij haar ontdekt werd. “Omdat ik nergens last van had, ondernam ik geen actie”, legt Corrie uit. “Tot ik in 2014 pijn op de borst kreeg. Dat was heel naar. Het beangstigde me, omdat ik natuurlijk een beetje dom was geweest. Ik had eerder naar de dokter moeten gaan.” In het ziekenhuis werd geen acuut gevaar geconstateerd. Wel gaven de verdikte hartspier en haar hoge bloeddruk reden tot zorg. Vanaf dat moment moest ze regelmatig op controle komen. “Dat ging met ups en downs. Nadat het een tijdje goed was gegaan, ging mijn bloeddruk altijd weer omhoog, werd er aan de medicijnen gesleuteld, ging het weer een tijdje goed, en zo begon weer hetzelfde liedje”, somt Corrie op. Waarna ze er zuchtend aan toevoegt: “Ik kréég er wat van.”

Man overleden

In 2017 liet de cardioloog weten dat het voor Corries gezondheid goed zou zijn om af te vallen. Datzelfde jaar kwam er een grote omslag in haar leven. “Mijn man ging ‘even’ naar de dierenwinkel en kwam nooit meer terug. Ik werd gebeld met de mededeling dat hij in de winkel een hersenbloeding had gekregen. Een week later is hij in het ziekenhuis overleden”, vertelt Corrie. “Dat was een grote klap en ik ben in de periode daarna 40 kilo afgevallen. Gelukkig ging het met mijn hart toen goed.”

Na twee moeilijke jaren kwam met Hans de liefde weer in haar leven. Het stel kreeg echter niet lang de tijd om daar onbezorgd van te genieten. “In augustus 2019 ging ik met pijn op de borst naar het ziekenhuis en brak een tijd vol onderzoeken en medicatiewisselingen aan. In 2020 ging het echt slecht. Ik werd overal hartstikke benauwd van. Zelfs bukken ging niet meer. Ik ben heel de zomer niet mezelf geweest.”

CRT-D implantatie

Waar de pompfunctie van Corries hart in april nog voor 46 procent werkte, was dat vier maanden later nog maar 33 procent. De alarmbellen gingen af en in september kreeg ze een CRT-D implantatie. Deze ICD grijpt niet alleen in bij gevaarlijke ritmestoornissen, maar zorgt er ook voor dat het hart efficiënter pompt. “Ik heb veel pech gehad, want veertien dagen later deed het nog steeds pijn en bleek de ICD in mijn lichaam te zijn omgedraaid. Ik wist niet eens dat dat kón. Gelukkig deed het apparaat wel wat-ie moest doen en was een tweede operatie niet nodig. Ik leer liever met de pijn leven dan dat ik weer opengemaakt moet worden.” Hoewel ze onder haar oksel last heeft van de draaiing, is haar leven sinds de ICD positief veranderd. “Ik heb geen pijn op de borst meer gehad, word minder snel benauwd en heb meer energie. Eindelijk kan ik weer wat in huis doen.”

In voor- en tegenspoed

Dat Corrie graag het huishouden op zich neemt, is duidelijk. “Ik laat ook zelf de hond uit en help Hans graag met de boodschappen. De trap bij het ziekenhuis loopt ‘van hier tot Tokio’, maar ik ga ‘m niet uit de weg hoor. Ik wil zoveel mogelijk zelf doen. Het zware werk gaat echter niet meer. Na lang tobben moest ik dan ook huishoudelijke hulp aanvragen.”

Haar wisselende gezondheid staat de liefde met Hans niet in de weg. In november 2020 stapten de twee in het huwelijksbootje. “Het maakt me weleens verdrietig dat ik vaak afhankelijk van hem ben. Ik vroeg een keer of hij bij me weggaat als mijn gezondheid slechter wordt. Toen werd hij boos: ‘Ben je nou besodemieterd? Ik ben met je getrouwd in voor- én tegenspoed!’”

Genieten

Corrie benadrukt dat ze niet zielig gevonden wil worden. “Ik heb een sterk karakter en ga niet in een hoekje zitten. Maar het is soms ook goed om te benoemen waar je van baalt. Ik heb in al die jaren geleerd om voor mezelf op te komen. Ook, of misschien wel júíst, tegenover artsen. Nadat zij wat dingen over het hoofd hebben gezien, zit ik er nu bovenop en vraag ik alles wat ik wil weten. Dat kan ik iedereen aanraden.”

Waar Corrie zichzelf over vijf jaar ziet? “Geen flauw idee. Door wat ik de afgelopen jaren allemaal heb meegemaakt, leef ik bij de dag. Vandaag ben je er, morgen kunnen je ogen zich sluiten. Op bange momenten draai ik een ‘knoppie’ om en denk ik aan wat ik wél heb: een lieve man bijvoorbeeld. Wat wil ik nog meer?”

Waarom plaatst HPNL dit interview? 

Hoewel elk verhaal anders is, delen we vaak dezelfde emoties. Van angst
tot hoop en van vreugde tot verdriet. Hier leest u hoe anderen daarmee
omgaan. Wilt u zelf delen wat u heeft meegemaakt? Stuur uw verhaal in en
wij plaatsen het in Hartverhalen op onze website. Wie weet, nodigen we u
daarnaast uit voor een interview.

Meer tijd voor de patiënt en leefstijl voorop

Roel Smeijsters & Carolien Houben

In praktijk ‘Huisartsen Hartje Dorp’ in Munstergeleen staat aandacht voor voeding, beweging en welzijn centraal. Voor huisarts Roel Smeijsters en praktijkmanager Carolien Houben, tevens getrouwd, is het van belang dat mensen zelf kijken naar wat ze kunnen doen om hun eigen gezondheid te verbeteren.

Roel merkte jaren geleden dat hij regelmatig te weinig tijd had voor een patiënt en dat het leek alsof er alleen maar brandjes geblust moesten worden. Zo kon hij naar zijn idee niet achter het kernprobleem komen. Sinds een jaar of vier wordt er in de praktijk dan ook op een nieuwe manier gewerkt, waarbij meer tijd is voor de patiënt - vijftien minuten per gesprek - en meer aandacht voor leefstijl. “We zijn ons steeds meer gaan toespitsen op leefstijl coaching”, vertelt Roel. “We proberen nu dan ook bij een patiënt te achterhalen waar hij of zij plezier uithaalt en waar problemen zitten. Dat is vaak meer dan het medische aspect alleen. Daarnaast kost een verandering van leefstijl tijd; daar is een band voor nodig. Meer tijd met de patiënt zorgt er daarom voor dat we dichter tot de kern kunnen komen.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

COVID-19 en hartpatiënten

Ik krijg de laatste tijd veel vragen van patiënten over de vaccinaties tegen COVID-19. Wat patiënten dan vooral bezig houdt is of ze wel of niet het vaccin zullen nemen. Kennelijk bereikt de negatieve informatie over vaccineren ook de patiënten met onderliggende hartziekte. Mijn antwoord is altijd heel duidelijk: zeker doen! Ik zal hieronder uitleggen waarom ik zo positief ben over vaccineren tegen COVID-19.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Gebruik je Clopidogrel? Dan laat je testen!

Clopidogrel werkt niet bij iedereen. Wil je weten of het medicijn bij jou überhaupt wel werkzaam is, laat je dan testen! Die dringende oproep doet Henk Giesen, die zelf al meer dan 20 jaar het geneesmiddel gebruikt – en er pas vorig jaar bij toeval achter kwam dat de kans bestaat dat het niet werkt, of een hogere dosering ervan nodig is. Als dat zou kloppen, zou hij meer dan 20 jaar onbeschermd zijn geweest tegen een hart- of herseninfarct. Giesen doet dan ook een oproep aan iedereen die Clopidogrel gebruikt om zich te laten testen!

Je zou toch zeggen dat een huisarts of specialist sowieso zou testen of clopidogrel (voldoende) bij iemand werkt door een test voor te schrijven. Het tegendeel is waar. Bij sommigen werkt het helemaal niet, anderen hebben een hogere dosering nodig. Ongeveer 1 op de 4 patiënten heeft een ander medicijn of een hogere dosering nodig. En dus trekt Henk Giesen aan de bel.

Genen

Het begon ermee toen hij een artikel ontdekte over de relatie tussen clopidogrel en ons genetisch materiaal. “Het was heel onthutsend te ontdekken dat ik meer dan 20 jaar een medicijn had gebruikt met een grote kans dat het niet of onvoldoende zou werken”, vertelt Giesen. “Het eerste dat ik me afvroeg: had ik dit kunnen weten? Het eerlijke antwoord was nee. Noch de arts noch de apotheker noch de bijsluiter hebben deze mogelijkheid genoemd. Uit pure nieuwsgierigheid ben ik er dieper ingedoken. Bij mijn speurtochten op internet ontdekte ik dat de Amerikaanse medicijnenwaakhond FDA de producent had verplicht in de Amerikaanse bijsluiter te vermelden dat in 4% (dit geldt voor mensen afkomstig uit Europa, voor Aziaten is dit percentage veel hoger) van de gevallen het medicijn niet werkt. Ik heb vervolgens contact opgenomen met mijn apotheker, die me correct doorverwees naar het laboratorium van het Erasmus UMC. De aanvraag werd door mijn huisarts verzonden en twee weken later wist ik dat ik 20 jaar lang beschermd was geweest.”

Een hele opluchting dus, maar Henk vindt het niet kunnen dat zoveel mensen een risico lopen. Daarom besloot hij een oproep te doen aan iedereen die dit middel gebruikt: laat je testen! Henk besloot zijn verhaal voor te leggen aan een apotheker. Die liet het volgende weten:

“Patiënt Henk heeft natuurlijk groot gelijk en zijn oproep verdient alle steun!  Daarnaast juich ik het toe dat de oproep van een bevlogen patiënt komt. Hij is – net als ik – bezorgd over het feit dat door het terughoudende testbeleid patiënten risicovolle medicatie krijgen, die soms in het geheel niet beschermt en in veel gevallen een hogere dosering behoeft. Een test die een eenmalige investering vergt van 80 euro.”

Henk neemt als uitgangspunt 100.000 gebruikers van clopidogrel. “Voor de Nederlandse situatie betekent dit dat ruim 5000 patiënten geen enkele baat hebben en 20.000 patiënten onvoldoende beschermd worden. Dat betekent dat er jaarlijks tussen de 40 en 120 patiënten een ernstig incident (hart/herseninfarct) zullen meemaken. In de lijn der verwachting zullen een aantal van deze ernstige incidenten fataal zijn.”

Henk hoopt dat ook Hartpatiënten Nederland zich gaat inzetten voor de verplichting van de fabrikant deze gegevens in de bijsluiter op te nemen. Ook zou in de richtlijn van de artsen vermeld moeten worden dat bij voorschrijven van Clopidogrel altijd een genotype test gedaan wordt. “Clopidogrel is een fantastisch geneesmiddel, maar niet voor iedereen”, weet Henk. “Clopidogrel wordt heel vaak voorgeschreven aan hart- en vaatpatiënten om te voorkomen dat de bloedplaatjes (die een grote rol spelen bij het stelpen van een bloeding) in de bloedbaan gaan samenklonteren tot een bloedstolsel. Zo’n bloedstolsel zou ervoor kunnen zorgen dat een bloedvat wordt afgesloten. Vooral vaatpatiënten die vaak op verschillende plaatsen in de bloedbaan vernauwingen hebben lopen dit risico. Vernauwing plus een stolsel kan een afsluiting zijn. Het gevolg kan zeer ernstig zijn. Het weefsel dat eigenlijk door dat bloedvat wordt verzorgd krijgt te weinig zuurstof en voeding en sterft af. Dit noemen we een infarct. Afhankelijk van de plaats des onheils spreken we van een herseninfarct, hartinfarct of darminfarct. Vaak kan door snel ingrijpen (het herstellen van de doorbloeding) de schade worden beperkt. Ook kan een afsluiting leiden tot amputatie of impotentie (de mannelijke seksualiteit is voor een groot deel afhankelijk van een goede bloedtoevoer).”

“Ieder jaar krijgen 20 tot 100 mensen een infarct omdat ze door een fout in het genetisch materiaal niet (of onvoldoende) beschikken over de werkzame stof in de lever die clopidogrel zijn werk laat doen. Door u te laten testen kunt u dit risico uitsluiten. Als u clopidogrel gebruikt dan raad ik u aan ook naar uw huisarts te stappen en de test te laten aanvragen. Als de test door de huisarts wordt aangevraagd worden de kosten vergoed uit de basisverzekering.”

Onze adviseur huisarts Hans van der Linde bevestigt dat het er maar aan ligt welke enzymen je hebt en dat het belangrijk is om te weten welk medicijn niet werkt, of een hogere dosering nodig maakt. Hij verwijst naar de farmacogenetica, dat je kunt googelen voor meer uitleg. “Iedereen zou een test moeten krijgen bij dit middel,” aldus Van der Linde. “Een volledig medicijnenpaspoort kost 800 euro, een gedeeltelijk paspoort kost 80 euro. Er gaan stemmen op om bij het voorschrijven van dit medicijn ook een DNA-test te laten doen. Maar dat is duur. Zonder test bestaat de kans dat iemand die Clopidogrel slikt, er niks aan heeft. De oproep van Henk Giesen is terecht!”

Tekst: Henri Haenen

Keuze digitale zorg

Patiënten die dat willen moeten in de toekomst kunnen kiezen voor digitale zorg, zorg op afstand, zodat ze niet meer voor elk onderzoek of gesprek naar het ziekenhuis hoeven. Dat vinden Patiëntenfederatie Nederland en de koepel van zorgverzekeraars, Zorgverzekeraars Nederland.

Onlangs stelden de eerdergenoemde organisaties dat het recht op digitale zorg in de wet moet worden vastgelegd. Tijdens de coronacrisis is gebleken dat digitale zorg vaak een goed alternatief is voor zorg in de ziekenhuis. Dat moet behouden blijven, ook als corona voorbij is.

De Patiëntenfederatie stuurt binnenkort een brief naar alle Nederlandse ziekenhuizen en zelfstandige klinieken waarin ze vraagt om zorg op afstand mogelijk te maken. Zorg thuis als het kan, in het ziekenhuis als het moet of de patiënt dat liever heeft.

Ook Hartpatiënten Nederland is hier voorstander van. Wij vinden het goed dat hierdoor de keuze bij de patiënt ligt. Hartpatiënten Nederland; 100% voor de patiënt!

 

 

Citroenrisotto met garnalen

AANTAL PORTIES | 2 personen

Ingrediënten:

  • 300 gram rijst
  • 250 gram garnalen
  • 100 gram spinazie
  • 100 gram doperwten
  • 1 ui
  • 2 tenen knoflook
  • 150 ml plantaardige melk
  • 2 citroenen (rasp en sap)
  • 1 tl gemberpoeder
  • 1 el gistvrij bouillonpoeder (bijvoorbeeld Biotoday)
Optionele ingrediënten:
  • 1 el geraspte citroengras
  • 5 limoenbladeren
  • 1 tl citroengraspoeder (sereh)
Instructies:
  1. Kook de rijst circa 9 minuten, spoel koud af
  2. Snijd de ui in kwart plakjes. Hak of pers de knoflook fijn
  3. Verwarm een pan met ruim milde olijfolie, fruit de ui en knoflook 2 minuten aan
  4. Voeg dan de doperwten en spinazie toe, roer even door
  5. Voeg de bouillonpoeder, sereh en gemberpoeder toe, samen met de plantaardige melk
  6. En voeg hieraan ook de citroen rasp, sap en limoenblad, citroengras toe
  7. Laat even door pruttelen (circa 3 minuten)
  8. Voeg nu de rijst toe, en roer goed door
  9. Laat nog circa 3 minuten, onder goed roeren staan
  10. Bak in een aparte pan de garnalen circa 5 minuten aan (net gaar/roze) en voeg deze toe aan de risotto

Dit recept is van healthy chef Iris Heuer, GreenTwist.

Tip: Iris biedt een gezonde en heerlijke lente kookcursus aan! Lees hier meer. Aanvullend verzekerd bij CZ? Grote kans dat deze cursus vergoed wordt!

Een moeilijke keuze

Wat als je dagelijks veel pijn hebt door een medicijn, maar datzelfde medicijn je – volgens artsen – in leven houdt? Voor dat vraagstuk kwam Ben Averesch (65) te staan. Na een moeilijke keuze hielpen het geloof, zijn familie en Hartpatiënten Nederland bij het vormgeven van zijn nieuwe leven.

Dat Ben in 2001 een hartinfarct kreeg, kwam volkomen onverwachts. “Ik was fit, rende, fietste, had een intensieve baan en helemaal geen klachten”, blikt hij terug. “Maar na het infarct was mijn hart voor ongeveer 30 procent afgestorven.” Toen Ben redelijk hersteld was van het infarct, deed hij een fietstest in het ziekenhuis. “Ik gaf alles wat ik in me had en na afloop zei de cardioloog dat ik ‘perfect’ had gepresteerd.” Toch ging het in datzelfde gesprek nog mis. Ben kreeg een hartstilstand. “Na die eerste kwam ik zelf nog bij, maar toen ik naar de gang liep om opgenomen te worden, kreeg ik een tweede hartstilstand. Het enige dat ik me daar nog van kan herinneren, is dat ze twee handvatten van mijn borst haalden.”

Vijf omleidingen

Ben overleefde ook de tweede hartstilstand, maar de bloedvaten van zijn hart bleken voor 90 procent dicht te zijn. In een zware operatie kreeg Ben vijf omleidingen. “Kort daarvoor voelde ik me nog helemaal goed, en ineens was ik hartpatiënt. Daarvan raakte ik in een dip. Ik weet nog dat mijn vrouw een keer zei: ‘Kijk niet naar wat je niet meer kan, kijk naar wat je wél kan.’ Dat, in combinatie met mijn vertrouwen in de Heere God, heeft me er doorheen geholpen.”
Niet lang na de operatie ontstonden opnieuw klachten, maar deze waren anders van aard. “Ik had vreselijke spierkrampen in mijn lies, rug, handen en benen. De klachten resulteerden in een hernia, waardoor ik drie weken plat heb gelegen. Het heeft nogal wat moeite en pijnstillers gekost om weer te kunnen lopen.” Nu hij eraan terugdenkt is één ding duidelijk: “Ik hoop dat nooit meer mee te maken.”

Cholesterolverlagers

Bens zwager herkende de klachten. Hij opperde dat het van de cholesterolverlagers kon komen die Ben sinds zijn operatie slikte. Na er veel over gelezen te hebben, besloot Ben een tijdje met de cholesterolverlagers te stoppen. Dat gaf het gewenste effect: langzaamaan verdwenen zijn klachten. “Ik vond het wel lastig om op de stoel van de dokter te gaan zitten. Het stoppen werd me afgeraden, want ik zou daardoor weer risico lopen. Daarom heb ik eerst nog diverse andere statines geprobeerd, maar telkens kwamen de klachten terug. Na twee jaar ben ik er definitief mee gestopt. Dat was een moeilijke keuze, maar ik sta er nog steeds achter.”

Gezonde voeding

Ondanks dat Bens cholesterol al zeventien jaar te hoog is, voelt hij zich goed. Hij geniet van zijn pensioen, wandelt zo’n 50 kilometer per week en sleutelt graag aan oldtimers. “Ik ben het zoveel mogelijk in gezonde voeding en beweging gaan zoeken. Sinds 2019 helpt Jan van Overveld, voorzitter van HPNL, me daarbij. Ik leerde hem per toeval kennen en we hadden direct een klik. Het is fijn om iemand te kennen die er veel verstand van heeft en met me meedenkt. Na gesprekken met hem ben ik een koolhydraatarm dieet gestart en laat ik suiker zoveel mogelijk staan. Dit doe ik nu bijna twee jaar en ik voel me er perfect bij. HPNL doet in mijn ogen prachtig werk.”

Persoonlijke beslissing

“Soms vraag ik me wel af: wil ik het nou beter weten dan iemand die ervoor gestudeerd heeft?”, zegt Ben eerlijk. “Maar ik kan die twijfel steeds beter aan de kant zetten. Ik denk dat ik in een rolstoel had gezeten als ik met de cholesterolverlagers was doorgegaan.” Ondanks Bens positieve ervaring met het stoppen, zou hij het anderen nooit als advies geven. “Het moet echt een persoonlijke beslissing zijn. Ik kan mensen alleen aanraden zich er goed in te verdiepen en de keuze heel bewust te maken.”

Zelfvertrouwen

Toen Ben kortgeleden weer een fietstest deed, gaf het resultaat hem extra zelfvertrouwen. “De testuitslag was maar liefst 113 procent. De cardioloog noemde het zelfs ‘uitmuntend’. Daar ben ik erg blij mee”, vertelt Ben opgelucht. Als hij er nu op terugkijkt, noemt hij zijn verhaal ‘wonderlijk’. “Toen ik de hartstilstanden kreeg, was geen van mijn vier kinderen getrouwd. Inmiddels zijn we vier bruiloften en veertien kleinkinderen verder. Als een hartstilstand wel fout was gegaan, had ik dat allemaal niet meegemaakt.” Dat besef zorgt ervoor dat Ben van elke dag geniet. “Soms loopt het leven anders dan verwacht, maar dat heb je nou eenmaal niet zelf in de hand. Zoals ik me nu voel, hoop ik dat het mij gegeven wordt er nog lang te mogen zijn voor mijn vrouw, kinderen en kleinkinderen.”

Hoe gaat het nu met?

Twee jaar geleden spraken wij Nick Jansen over hoe hij naar aanleiding van een infectie met het zogeheten ‘Parvovirus B-19’ – ook wel bekend als de ‘Vijfde ziekte’, een ontstoken hartzakje (Pericarditis) en ontstoken hartspier (Myocarditis) kreeg. In ‘Hoe gaat het nu met?’ nemen wij polshoogte en stellen de vraag hoe gaat het nu met… Nick Jansen.

Het was 2017 toen Nick plots hartpatiënt werd. Na met vrienden genoten te hebben van een festival op een mooie lentedag, belandt hij in het ziekenhuis en wordt opgenomen. Onderzoeken volgen waarna uiteindelijk het ‘verlossende’ woord volgt en Nick hoort wat er gaande is in zijn lichaam. Maar ook al weet de toen 25-jarige nu wat hij mankeert, de gebeurtenissen daaraan vooraf maken indruk, net zoals zijn herstel. En de draad oppakken, hield ook aanpassen in. Daarover zei hij eerder: “Mede doordat ik van nature een heel actief persoon ben, moest ik leren om naar mijn lichaam en diens mogelijkheden te luisteren. Vooral in het begin wilde ik héél veel en héél snel, maar mijn lichaam liet dat niet toe. Ik vond dat moeilijk.”

Met volle kracht vooruit

Afgelopen zomer heeft de inmiddels 27-jarige Nick nog een laatste MRI-scan waaruit blijkt dat zijn hartspier niet meer gezwollen is en dat de verminderde pompkracht van zijn hart voor het eerst sinds drie jaar weer op peil is: Nicks hart heeft de normale pompkracht terug. Een grote overwinning, want het terugwinnen van verloren pompkracht is geen vanzelfsprekendheid voor het hart: “Ter ondersteuning van de pompkracht slik ik nog medicatie. Ook omdat bij het stoppen met medicatie een terugval van de pompkracht mogelijk is. Maar afgezien daarvan voel ik mij goed en merk ik nu niets meer van de eerdere Pericarditis en Myocarditis.”

De fanatieke Nick voelt zich inmiddels zo goed dat hij zichzelf soms moet afremmen: “Mijn hartaandoeningen zijn een stok achter de deur en herinneren mij eraan om altijd aan mijn gezondheid te werken en blijven werken. Gelukkig ben ik een fanatiek sporter, net zoals mijn vriend. Wij staan beide actief in het leven en daarin motiveren wij elkaar. Door het vele sporten voel ik mij fit en mijn uithoudingsvermogen is aanzienlijk verbeterd. Soms moet ik mijzelf afremmen, omdat ik anders iedere dag ga trainen. Verder heb ik een leuke en drukke baan, maar ik weet ervoor te zorgen de balans tussen werk en privé goed te houden.”

Maar Nick blijft reëel, ook wanneer het op zijn gemoedstoestand aankomt: “Ook ik heb natuurlijk goede en minder goede dagen. Maar wanneer ik een mindere dag heb, heb ik niet per se het gevoel dat ik mij slechter voel dan iemand die niets aan zijn of haar hart heeft. Ik kan oprecht zeggen dat mijn hartaandoeningen mijn leven momenteel niet beïnvloeden. Ik probeer zo positief mogelijk in het leven te staan en hoop dat de huidige situatie rondom Covid-19 zo snel mogelijk voorbij is en iedereen er weer op uit kan gaan om leuke dingen te ondernemen met de mensen die wij liefhebben.”

Dankbaar en hoopvol

Nick is dankbaar dat hij nu, vier jaar later, kan zeggen dat het goed gaat. Daarnaast is hij hoopvol voor de toekomst en kijkt hij graag vooruit, zonder in het verleden te blijven hangen en in angst te leven: “Ik voel mij nu heel goed en hopelijk blijft het zo. Het sporten draagt daaraan zeker bij. Mijn vriend en ik willen maximaal van het leven genieten en samen proberen wij dat ook. De wereld ontdekken en zoveel mogelijk reizen is daarvan een voorbeeld. Zo hebben wij vorig jaar, nog net voor Covid-19, een maand gereisd door Australië. En als de sportscholen weer opengaan, heb ik de ambitie om aan een Crossfit-wedstrijd mee te doen en daar speciaal voor te trainen.”

En in de tussentijd is hij niet stil blijven zitten. Integendeel! Inmiddels heeft Nick zijn studie Human Resource Management succesvol afgerond en werkt hij als Recruiter en HR-consultant bij een detacheringsbureau. Ook woont hij samen met zijn vriend en samen doen zij fanatiek aan Crossfit, een trainingsvorm waarbij atletiek, gymnastiek en krachttraining gecombineerd worden: “Als iemand mij in 2017 had verteld hoe goed ik mij nu zou voelen, dan had ik diegene niet geloofd!”

Heb ook jij in het verleden jouw verhaal gedeeld in HartbrugMagazine? Laat het ons weten; wij zijn benieuwd hoe het nu met je gaat! Wil jij graag jouw verhaal delen? Stuur ons een bericht via roermond@hartpatienten.nl