De nieuwste editie van Hartbrug Magazine is uit!

Geschreven door

Deze week ligt de nieuwe uitgave van het Hartbrug Magazine op de deurmat bij onze donateurs. Hartbrug Magazine is hét magazine voor hartpatiënten en hun naasten. Hierin leest u patiëntverhalen, actuele informatie, interessante interviews en columns. Ook kunt u naar hartenlust reis- en kookinspiratie opdoen. En er is uitgebreid aandacht voor gezonde leefstijl.

Zo adviseert Mark Tigchelaar om in het hier en nu te leven en te ontfocussen, en is Ineke Beldman woest om het negeren van haar niet-reanimeren penning. Hoogleraar Jolanda Kluin, het eerste vrouwelijke hoofd hartchirurgie in Europa, vertelt uitgebreid over het robothart. Hoogleraar neuropsychologie Erik Scherder is aan het woord over lachen en optimisme, vaatchirurgen Kak Khee Yeung & Arjan Hoksbergen vertellen over het verhelpen en voorkomen van lekkages bij stents.

Ook deelt Tineke Schouten dat ze moeilijke periodes verwerkt in het theater, en Sylvia Bloemsma vertelt over het reanimeren van haar echtgenoot Frans. Healthy chefkok Iris Heuer geeft tips om gezond en makkelijk te barbecueën. Reizigers Ad & Ine Ophelders vertellen waarom zij met een gerust hart op reis gaan met HartbrugReizen, en er is aandacht voor een extra cruise in december. Maar dit is nog niet alles, want bij deze uitgave zit ook een special!

Het thema hiervan is ‘Hart voor Vrouwen’. Hart- en vaatziekten zijn al jarenlang doodsoorzaak nummer één bij vrouwen. Maar liefst één op de vijf vrouwen overlijdt aan de gevolgen hiervan. Soms was dit te voorkomen als hun klachten eerder serieus waren genomen. Helaas voelen vrouwen zich dan vaak onbegrepen. Tijd dat hier verandering in komt! Wat zijn nou precies de verschillen met het ‘mannenhart’, of zijn er ook juist veel overeenkomsten? En is het revalidatieproces bij een vrouw anders dan bij een man? Lees er alles over in de special!

Wij wensen u veel leesplezier!

Goed om te weten!
We accepteren geen geld van overheden en bedrijven, waardoor we 100% onafhankelijk kunnen blijven opereren. Verantwoording dragen we alleen af aan de mensen die ons steunen. Mensen zoals u dus! Donateurs ontvangen Hartbrug Magazine elke 2 maanden. Geen donateur maar wel nieuwsgierig naar het magazine? Cadeautje: vraag hier gratis ons digitale Hartbrug Magazine aan.

Ontvangt u het magazine liever per post? Dat kost slechts (eenmalig) 5 euro, inclusief portokosten. Meer weten? Mail uw adresgegevens dan naar info@hartpatienten.nl

Phishing naar bankgegevens is populair

Geschreven door

Phishing is internetfraude. Via online berichten proberen criminelen uw geld te ontfutselen. Pogingen tot phishing herkennen is belangrijk. Waar moet u vooral niet intrappen? Hartpatiënten Nederland zet de belangrijkste zes alarmsignalen op een rij.

1. Persoonlijke mails van de bank met links of QR-codes

Persoonlijke bankberichten vindt u altijd alléén achter gesloten digitale deuren. Hooguit stuurt de bank u een mail dat er online een bericht voor u klaarstaat, zonder daarbij verder een link te geven. U logt uitsluitend zelfstandig in op uw account via uw laptop of app, dus direct, zonder omwegen. Klik dus niet op een link, zelfs al lijkt de mail nog zo echt, met logo en al van de bank. Zelfs de site van de bank waarop u via zo’n link terechtkomt kan een kopie van de echte site zijn. Door daarop in te loggen komen de criminelen achter uw inlognaam en wachtwoord. Een QR-code is overigens net zo riskant als een link. Doe dus ook daar niets mee. Banken bellen u ook nooit om veiligheidsupdates, controle van uw gegevens, blokkering van uw rekening of vermeende fraude met uw creditcard te melden. Allemaal smoesjes van onverlaten om gegevens van u los te krijgen.

2. WhatsAppjes waarin uw kinderen om geld vragen

Velen van ons hebben het al meegemaakt. ‘Hé, mam, ik heb een probleem. Kunt u even wat geld overmaken, want ik moet nu direct een rekening betalen. Ik gebruik de telefoon van een vriend, want mijn batterij is leeg. Als je geen kinderen hebt, is het duidelijk dat het foute boel is. Sommigen vinden het wel grappig om strikvragen te sturen. Een verkeerd antwoord maar ook simpelweg de eigen kinderen bellen maakt veel duidelijk. Blokkeer het dubieuze nummer.

3. Plots aanmaningen met dreigende taal

U weet van niets maar ontvangt verontrustende mails van uw telefoon- of energiebedrijf of een incassobureau. Ze doen voorkomen of er iets mis is met uw betalingen en u nog vandaag afgesloten gaat worden. Natuurlijk bevat de mail een link of bijlage (van de factuur) waarmee u het euvel zo kunt verhelpen. Doe er niks mee, want u haalt zo een virus binnen waarmee uw computer of bestanden op uw computer geblokkeerd worden. Pas tegen betaling zou deze zogenaamde gijzelsoftware weer opgeheven worden. De mail verwijderen (ook uit de prullenbak!) is de enige verstandige actie. Het facturenoverzicht in uw eigen account bij het bedrijf (bijvoorbeeld MijnKPN) geeft u de enige juiste informatie. Even de klantenservice bellen is ook een optie.

4. Namen kloppen niet

De naam in de mail van de afzender of uw naam in de aanhef van het bericht klopt niet. Het kan om een lettertje verschil gaan. De onderwerpregel of de hoofdtekst kan ook kleine en grote taalfouten bevatten of ziet er eigenaardig uit met rijkelijk gebruik van hoofdletters. Eigenlijk zijn dit de makkelijkste signalen om het bericht direct naar de prullenbak te kunnen dirigeren.

5. Berichten van vreemden met goed nieuws

Berichten van bedrijven of instanties waarmee u niets heeft zijn altijd verdacht. Vooral als u gevraagd wordt actie te ondernemen, zoals doorklikken op een link, zelfs al is het voor vrijblijvende informatie of een schijnbaar oké ogende uitschrijflink (bij nieuwsbrieven). Soms lijkt iets ook te goed om waar te kunnen zijn. Zonder lot te kopen zou u een miljoen gewonnen hebben? Tja…dat wil iedereen wel. Of u krijgt een erfenis van een oudoom die u niet kent. Voorkomen dat u dergelijke malafide e-mails krijgt is helaas onmogelijk. Providers proberen zulke e-mails als spam te markeren, maar ook zij kunnen dat helaas niet honderd procent afdoende doen.

6. Telefoontjes in vreemde taal

Naast nepmailtjes en nepsites bestaan er ook neptelefoontjes. Die van zogenaamde bankmedewerkers noemden we al. Niet elk onbekend telefoonnummer is evenwel schadelijke spam. Neem het onze, van Hartpatiënten Nederland, met het zakelijke niet regiogebonden kengetal 085. U kunt sowieso altijd gerust opnemen. Heeft u iemand aan de lijn die een andere taal spreekt of persoonlijke gegevens wilt hebben, dan hangt u gewoon op. Er is dan nog niks gebeurd.

Cookies vissen

Bestaat er verband tussen cookies en phishing? Zeker niet direct. Cookies zijn op zich onschuldige informatiedragers, maar helaas kunnen ze ook misbruikt worden. Zo kunnen cybercriminelen codes in cookies verstoppen waardoor ze virussen verspreiden of u naar slechte websites leiden. Ook lijken sommige websites plots niet meer beschikbaar terwijl ze dat voorheen wel waren. Om het risico op dit ongemak te beperken kunt u af en toe via uw browserinstellingen uw cookies verwijderen. Let wel dat u daarmee ook wachtwoorden verliest dus onthoud die goed. Verzeker u verder van een up-to-date Firewall-, antivirus- en antimalware-programma. Deze programma’s kunnen ook aanvallen blokkeren die het op cookies voorzien hebben.

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: HPNL

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Spreken of zwijgen?

Geschreven door

Wat moet je doen als iemand er vermoeid uitziet, maar niet zelf op de rem trapt? Ik weet het niet. Maar ik worstel er weleens mee. Ik heb het natuurlijk over mijn man, als ik zie dat hij maar doorgaat terwijl hij zich eigenlijk niet goed voelt.

Alsof hij zelf ontkent dat hij energieproblemen heeft, omdat hij niet wil dat het er is. Maar hij ontkomt er niet aan. Soms wordt hij er gek van. In je hoofd dingen willen, maar het niet kunnen doen omdat je lichaam niet meewerkt. Omdat je totaal onverwachts heel moe bent. Het lijkt me vreselijk irritant. “En dat is het ook”, reageert hij als ik zoiets zeg.

Laatst voelde hij zich een tijdje niet goed. Hij zag er grauw uit en zei ook dat hij zo moe was. Dat valt al op, want hij klaagt niet veel en ook niet snel. Dat vind ik overigens heel knap. Ik weet niet of ik dat ook zou kunnen.

Toen hij duidelijk een slechte dag had, wilde hij toch per se de raamkozijnen schilderen. Op zich niet zo’n vermoeiende klus, maar volgens mij wel als je al minder energie hebt. Maar het móest gebeuren. En dat begrijp ik dus niet. Je gaat niet het beetje energie dat je nog hebt, verbruiken aan schilderen als je ook nog andere dingen wil doen. Dan moet je keuzes maken. Kozijnen opknappen kan ook op een later moment. Geef toe aan de moeheid en luister naar je lichaam. Hopelijk voel je je dan snel beter. Zo denk ik.

Maar dat is voor mij makkelijk om te zeggen. Ik weet niet hoe het is om zijn lichaam te hebben. En moet ik het wel zeggen? Hij is een volwassen man. Ik wil hem niet bemoederen. Want ik weet dat ik dat onbewust weleens doe. Dan wil ik voor hem op de rem trappen, omdat hij het zelf niet ziet of niet kan. Zelfs niet na al die jaren. Ook dit keer zei ik er toch wat van. En achteraf gaf hij me gelijk.

Gelukkig voelde hij zich na 1,5 week weer beter. Hij lag minder op de bank en ging weer meer dingen doen. En de kozijnen? Die zijn nog niet geverfd. Maar dat kan altijd nog.

Cilla Schot

Een operatie is net een dans

Geschreven door

Kak Khee Yeung is vaatchirurg in het Amsterdam UMC en doet daarnaast onder meer onderzoek naar aorta aneurysma. In iedere editie van HPNL Magazine houdt ze ons op de hoogte van haar werk en de nieuwste ontwikkelingen binnen haar vakgebied. Dit keer vertelt ze, samen met cardiothoracaal chirurg Antoine Driessen, over samenwerken op de OK.

Wanneer staan jullie samen in de operatiekamer?

Kak Khee: “Het komt af en toe voor dat de vaatchirurg en de cardiothoracaal chirurg samen opereren, bijvoorbeeld bij patiënten met bindweefselaandoeningen. Zij hebben een verhoogde kans op aorta aneurysma. Bij sommige patiënten kan een stent worden geplaatst via de lies, maar bij mensen met bindweefselproblematiek is open herstel, oftewel een operatie waarbij de de aorta gedeeltelijk of soms zelfs in zijn geheel wordt gerepareerd, op lange termijn vaak beter.”

Antoine: “Een aorta aneurysma kan op verschillende plekken in het lichaam plaatsvinden. Als dat in het been of in de buik is, wordt de operatie vaak door de vaatchirurg gedaan en in de borstkas of bij het hart is, mag ik opereren. Er is echter een grijs gebied, bijvoorbeeld bij patiënten met een thoraca-abdominaal aorta aneurysma, waarbij zowel de aorta in de borstkas als in de buik verwijd zijn. In dat geval opereren de vaatchirurg en cardiothoracaal chirurg samen. Veel patiënten met bindweefselaandoeningen worden naar ons doorverwezen, vanwege onze nauwe samenwerking tussen cardiologie en vaatchirurgie. In veel ziekenhuizen is het óf de vaatchirurg die alles doet, óf de hartchirurg. Omdat wij van mening zijn dat samenwerking essentieel is voor een goed resultaat, betrekken we elkaar vrijwel altijd bij deze operaties.”

Krijg je dan geen twee kapiteins op één schip?

Antoine: “Nee, we zijn meer twee stuurlui die samen in overleg bepalen wat goed is. Als je de eerste keer met elkaar in de OK staat is het misschien nog lastig, maar hoe vaker je samenwerkt, hoe meer je op elkaar ingespeeld raakt.”

Kak Khee: “Een operatie is een soort dans, een wisselwerking. De ene keer staat de hartchirurg er beter voor om de hechting van de prothese te maken, de andere keer de vaatchirurg. Als alleen de boog van de aorta hersteld moet worden, is dat bijvoorbeeld het specialisme van Antoine. Maar vaak is niet één gedeelte van het vat ziek, maar de hele aorta. Dan moet je samen om de tafel – ook met de cardioloog erbij – om te bepalen hoe je de aorta het beste kunt herstellen of zelfs helemaal vervangen. Dat zijn complexe operaties, waarbij ook de hartlongmachine nodig is. Die wordt altijd bediend door de cardiothoracaal chirurg.”

Waar doet de hartlongmachine?

Antoine: “De hartlongmachine kan de functie van het hart en de longen tijdelijk overnemen. Hij zorgt ervoor dat zuurstof in het bloed komt en CO2 uit het bloed wordt gehaald en de pomp zorgt dat het bloed stroomt. Voordeel is dat het hart minder hard hoeft te werken, waardoor de patiënt minder kans heeft op complicaties tijdens of na de operatie. Daarnaast geeft het ons meer tijd om te opereren. Je hersenen kunnen namelijk maar een paar minuten zonder zuurstof voordat er onherstelbare schade ontstaat, net als het ruggenmerg. Je nieren ongeveer een kwartier en het hart circa een half uur. Bij het open herstel van een aorta aneurysma plaatsen we twee klemmen, waarbij er in het stukje dat gehecht moet worden even geen bloed stroomt. Bij mensen met bindweefselproblemen zitten de problemen echter vaak door de hele aorta en zo snel kunnen we niet hechten. Met de machine kunnen we de ook het gedeelte beneden de klem van zuurstof blijven voorzien.”

De patiënten moeten tijdens de operatie ook worden gekoeld, waarom is dat?

Antoine: “Hoe meer je afkoelt, hoe langer het weefsel zonder zuurstof kan. Je hoort bijvoorbeeld weleens dat een kind 45 minuten onder het ijs heeft gelegen en toch overleeft. Dit komt doordat de organen zo zijn afgekoeld dat ze het langer volhouden. Bij operaties kunnen we koude gebruiken om het hart en de longen langer stil te kunnen leggen, maar daar zit wel een grens aan: voor de hersenen is een temperatuur van 15 graden heel goed, maar aan de rest van het lichaam brengt dit te veel schade toe. We koelen dus het liefst maar een klein beetje. In complexe gevallen, waarbij de bloedcirculatie helemaal stilgelegd moet worden, kunnen we de patiënt afkoelen tot 22 á 23 graden. Dat is echt héél koud; je kunt iemand niet wakker maken met deze temperatuur. In de machine zit dus een warmtewisselaar die het bloed kan afkoelen en na afloop ook weer opwarmen.”

Zo’n operatie klinkt best intensief, kan iedereen dat aan?

Antoine: “In principe kan iedereen, zeker mensen onder de 70, dit aan. Uiteindelijk opereren we om te zorgen dat iemand zo lang mogelijk kan overleven. De schade die de machine veroorzaakt, nemen we mee in de behandeling. Uiteindelijk is het einddoel natuurlijk dat we meer minimaal invasieve methodes gaan gebruiken. De stents worden bijvoorbeeld steeds beter. Ook kunnen we bijvoorbeeld een soort ‘kousje’ om de aorta plaatsen, zodat die niet gaat uitzetten.”

Kak Khee: “Over die ontwikkelingen zullen we de volgende keer meer vertellen! Want uiteindelijk is het maatwerk: het verschilt per patiënt welke behandeling het meest geschikt is.”

Antoine: “Eigenlijk is het aansluiten van de aorta het meest eenvoudige deel van mijn werk. Het feit dat we vooraf goed overleggen en dat tijdens de operatie iedereen precies weet wat hij moet en kán doen om het beste resultaat te behalen, is waarmee je het onderscheid maakt voor de patiënt. Goede samenwerking tussen onze disciplines is daarin écht een belangrijk voordeel.”

Tekst: Marion van Es
Beeld: Kak Khee Yeung & Antoine Driessen

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

SCAD of het scheuren van de kransslagader

Geschreven door

Een zogenoemde SCAD is een spontane scheur in de kransslagader. SCAD staat voor Spontaneous Coronary Artery Dissection. Bij deze aandoening die dus plotseling ontstaat, raken verschillende lagen van een bloedvat los van elkaar. Dat kan een hartaanval veroorzaken.

In feite komt de binnenwand van een ader los van de buitenwand. Daardoor stroomt er bloed tussen beide wanden in de kransslagader. Met als gevolg dat die slagader bol gaat staan. Het bloed krijgt steeds minder ruimte om door te stromen. Dat maakt dat hartspierweefsel afsterft.

Vooral bij vrouwen

Een verstopping van de kransslagader, waardoor een hartinfarct wordt veroorzaakt, gebeurt overigens maar zelden door een SCAD. Maar bij vrouwen komt deze SCAD veel vaker voor dan bij mannen: 90 tegenover tien procent.

Een hartinfarct tijdens een zwangerschap wordt in een op de vier gevallen door een SCAD veroorzaakt. En een SCAD is de “dader” van een hartaanval bij een kwart van de vrouwen onder de 50 jaar.

FMD

Hoofdveroorzaker van een SCAD bij vrouwen is stress. Bovendien heeft de helft van de vrouwen die een SCAD kregen, FMD. Dat betekent musculaire dysplasie, en wijst op een verstoorde aanleg van bind- en spierweefsel in minstens één wand van een slagader. Die verstoring herbergt het risico van een verwijding of scheur in de bloedvaten. Daarbij moeten we vooral denken in vaatproblemen in nieren, hals, bekken en het hart. In zeldzamen gevallen wordt SCAD veroorzaakt door bindweefselziekten of vaatontsteking. Helaas wordt in de helft van het aantal gevallen geen oorzaak gevonden.

Hoe weet je of je een SCAD doormaakt?

Klachten doen sterk denken aan die bij een hartinfarct, zoals pijn op de borst, armen, hals en/of kaak. Veel zweten, misselijkheid en kortademigheid. Deze symptomen worden veroorzaakt door zuurstofgebrek in een deel van de hartspier.

Middels katheterisatie kan de arts nagaan wat het hartinfarct heeft veroorzaakt. Bij een SCAD zal er niet gedotterd worden. Dit zou het risico’s van complicaties namelijk vergroten. In plaats daarvan zal de cardioloog waarschijnlijk eerder grijpen naar middelen als bloedverdunners, bloeddrukverlagers en andere medicijnen.

Webinar: in gesprek met Jolanda Bosveld over haar steunhart

Geschreven door

Op dinsdag 30 juli om 19.30 uur organiseren we een webinar en gaan we in gesprek met Jolanda Bosveld.

Jolanda was pas 38 jaar toen ze haar eerste hartklachten kreeg. Het begon met benauwdheid en kortademigheid bij inspanning, maar ze werd steeds zieker. Daarom kreeg ze een steunhart. Inmiddels is ze 54 en heeft ze zelfs al een tweede steunhart. Ook staat ze op de wachtlijst voor een harttransplantatie.

Met een steunhart is niets nog vanzelfsprekend, zegt Jolanda. Vooral de eerste maanden heeft ze als zwaar ervaren. Constant aan de stroom, niet meer zwemmen en zelfs douchen is lastig. Ze moet constant vooruitdenken.

Tijdens dit webinar praten we over haar leven met een steunhart, de impact hiervan en de hoop op een donorhart.

Benieuwd naar het persoonlijke verhaal van Jolanda? Schrijf u dan snel in!

Heeft u vragen voor Jolanda? Mail ze dan van tevoren naar info@hartpatienten.nl of stel ze tijdens het webinar in de live chat.

LET OP: VOL = VOL en inschrijven is noodzakelijk!

Hopelijk tot 30 juli!

Aanmelden kan hier. 

Team HPNL

Benieuwd naar het verhaal van Jolanda Bosveld? Klik hier.

Maak kennis met Marit Kneepkens!

Geschreven door

Vanaf 1 februari 2024 versterkt ze ons team: Marit Kneepkens (24). Een creatieveling die op allerlei vlakken een waardevolle bijdrage levert aan Hartpatiënten Nederland. Wie is Marit en waarom wilde ze graag bij Hartpatiënten Nederland komen werken? “Al bij het sollicitatiegesprek bleek dat ik veel voor andere mensen kon gaan betekenen.”

Over Marit

Marit komt uit Grathem, een dorp in Limburg dat gelegen is tussen Weert en Roermond. “Hier organiseer ik in mijn vrije tijd van alles voor de carnavals- en toneelvereniging”, vertelt ze. “Ook help ik mee bij de bonte middag voor de jeugd.” Hoe is ze bij Hartpatiënten Nederland terechtgekomen? “Ik heb altijd in een bloemenwinkel gewerkt. Dat beviel erg goed, maar op een gegeven moment was ik toe aan een nieuwe uitdaging. Jan van Hartpatiënten Nederland vernam dat ik op zoek was naar een nieuwe baan. Hij nam toen contact met me op, ik was heel benieuwd.”

Direct enthousiast

We konden Marit een allround functie bieden. Marit: “In het sollicitatiegesprek kwam duidelijk naar voren dat ik bij Hartpatiënten Nederland veel voor andere mensen kon betekenen. Ik wist dat mijn passie lag bij het helpen van mensen, want in mijn vrije tijd ben ik hier ook veel mee bezig.” Heftige ervaringen met hartproblemen heeft Marit binnen haar familie niet, al is het voor haar ook geen onbekend terrein. “Mijn opa heeft vroeger een nieuwe hartklep gekregen. Gelukkig is dat erg goed gegaan. Mijn andere opa ondergaat nu een aantal hartonderzoeken. Ik heb hierdoor wel een beeld bij hartproblemen. Na het sollicitatiegesprek was ik eigenlijk meteen enthousiast.”

Hartpatiënten Nederland, HartbrugReizen en social media

En zo kwam Marit vanaf 1 februari ons team als allrounder versterken. “Ik neem onder andere de social media van Hartpatiënten Nederland op me”, vertelt ze enthousiast. “Dit heb ik ook voor de bloemenzaak gedaan, ik kon hier mijn creativiteit altijd goed in kwijt.” Daarnaast ontlast Marit haar collega’s waar nodig. “Denk bijvoorbeeld aan het verwerken van donaties. Je kunt mij zien als een extra hand binnen de stichting.” Haar sociale karakter komt goed van pas bij de reizen die we tien keer per jaar organiseren, de zogenoemde ‘HartbrugReizen’. Bij deze reizen bieden we hartpatiënten de mogelijkheid om zorgeloos op vakantie te gaan, omdat er altijd een verpleegkundige aanwezig is. Donateurs van Hartpatiënten Nederland profiteren van een leuke korting: afhankelijk van het soort lidmaatschap krijgen ze een reischeque tot wel €50,- om te besteden tijdens deze vakantie. Marit: “Ik mag komende reis mee naar Parijs, zodat ik een goed beeld krijg van hoe de reizen verlopen. Hier verheug ik mij op”.

Gezellige en gemoedelijke sfeer

Marit is pas net begonnen bij Hartpatiënten Nederland en het bevalt haar goed. “Er werd vanaf het begin al gezegd: ‘Stress is niet goed voor je hart, dus daar doen we ook niet aan’. De sfeer is heel gezellig en gemoedelijk. Er wordt veel gelachen en ik merk dat ik gezien en gehoord word.” Ook ziet ze veel groeimogelijkheden. “Ik weet nu al: ik hoef me bij Hartpatiënten Nederland niet te vervelen. Binnen het team zijn we altijd bezig met de vraag hoe we hartpatiënten nóg beter kunnen helpen. Denk aan onderwerpen voor interviews in ons magazine en interessante webinars. Na een ziekenhuisbezoek krijgt een hartpatiënt bepaalde informatie mee, maar aan welke informatie heeft hij of zij nog meer behoefte? Door hierover mee te denken hoop ik een waardevolle bijdrage te kunnen leveren aan hartpatiënten. Dat doe ik momenteel ook met onze loterij.”

Loterij van Hartpatiënten

Nederland Hartpatiënten Nederland is 100 procent afhankelijk van donaties, sponsors en wervingsacties. Als individuele stichting krijgen wij geen subsidie van de overheid. Om Hartpatiënten Nederland voort te laten bestaan, doen we ook mee met de SupportActie loterij. Dit is een initiatief van de Nationale Stichting Grote Clubactie. “Extra inkomsten zijn voor ons erg belangrijk”, vertelt Marit. “Via deze actie kun je voor een klein bedrag per maand een lot kopen. Van deze opbrengsten gaat 80 procent naar onze stichting. Met het lot maak je kans op mooie prijzen. De actie is daarmee niet alleen interessant voor ons, maar zeker ook voor jou! Aan mij de taak om hier op social media reclame voor te maken en qua organisatie te helpen waar nodig.” Koop je niet een, maar meerdere loten? Dan help je met jouw bijdrage meer hart- en vaatpatiënten. Bij deze actie waarborgen we zoals altijd onze objectiviteit en onafhankelijkheid. Zo accepteren we geen bijdragen vanuit de industrie of overheid.

Tekst: Julia Kroonen
Fotografie: Inge Kneepkens – Knapen

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Ziekte is ook een rouwproces

Geschreven door

Bijna niemand staat erbij stil, maar ziekte is ook een rouwproces. Ziekte heeft immers met verlies te maken. Dat kan zijn verlies van status, zelfvertrouwen, zekerheid en zelfrespect. Je voelt je kwetsbaar, en ook dat is verlies. Toch kan er positief naar gekeken worden, benadrukt hartchirurg Ehsan Natour van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+), schrijver van het boek Als het leven stilstaat. “Als we beseffen dat ziekte een rouwproces is, kunnen we er sterker uitkomen.”

Ook behandelaars moeten leren inzien dat de zieke patiënt een rouwproces doormaakt, vindt Ehsan. “Dat gebeurt helaas vaak niet”, voegt hij daaraan toe. “Toch zou je tijdens gesprekken met je patiënt het over dat rouwproces en dat verlies moeten hebben. Dat vraagt wellicht om begeleiding door gespecialiseerde en deskundige mensen, rouwspecialisten als het ware. Hun hulp en steun zou moeten worden betrokken bij een beleidsplan ter herstel van de zieke.”

Blijvend

Met name hartproblemen zijn blijvend. Het is geen griepje dat vanzelf wel weer overgaat. Een hartziekte is blijvend aanwezig in iemands leven. Dat vraagt om een nieuwe identiteit, en een nieuwe kwaliteit van leven. Daar moet je mee om kunnen gaan. En juist bij dat laatste kun je vaak best wel een steuntje in de rug gebruiken.

Zeker in het ziekenhuis nemen veel patiënten afscheid van het leven dat ze tot dan toe leidden. Ze staan opeens voor de opgave een nieuw leven te beginnen, op te bouwen. Ehsan had hierover een gesprek met cardioloog Thijs Plokker van het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda, bestuurslid van de Vereniging leven met dood.

Praten

“Patiënten hebben vaak de associatie: je hebt maar één hart, als daar iets mee aan de hand is, dan is het levensbedreigend”, vertelt Thijs Plokker op: www.rouwinformatie.nl. Plokker wijst erop, dat een hartziekte iets met iemand doet, los van het medische aspect ervan. Je moet erover (kunnen) praten. Dat is niet alleen goed voor jezelf, maar ook voor je omgeving, aldus Plokker. Want ook die omgeving ervaart rouw en verlies.

De hartchirurg is de laatste in de keten die een patiënt voor een operatie ontmoet, legt Ehsan Natour uit. “Vóór mensen mij ontmoeten staan ze vaak wekenlang op een wachtlijst om geopereerd te worden. Dan voelen mensen zich fragiel en onzeker. Het gaat om een van de zwaarste en moeilijkste reizen in je leven, en dan ga je rouwen. Om je gezondheid, maar ook om het leven dat je niet meer terugkrijgt zoals het was. Dit is een “life changing event”. Daarom vind ik het belangrijk dat de patiënt en zijn naasten goed begeleid worden, niet alleen vóór de operatie, maar ook daarna!”

Aandacht

“Als zorgprofessional zijn we ons vaak niet bewust van de enorme overgang waarmee een patiënt geconfronteerd wordt”, gaat Ehsan verder. “We zouden meer aandacht moeten hebben voor de rouw waarmee deze mensen te maken hebben. Dat vooral leren zíen, en erover praten.”

Plokker benadrukt hoe belangrijk het is om dit onderwerp niet uit de weg te gaan. Goed luisteren, niet alleen als dokter, maar ook vanuit jezelf als mens. Hij vindt dat specialisten zich niet moeten verbergen achter hun professionaliteit om onderwerpen als rouw en verlies uit de weg te gaan. Hoor wat iemand zegt, kortom.

Rouwproces

“Je bent niet weer gezond nadat je geopereerd bent”, aldus Ehsan. “Zeker hartproblemen zijn vaak blijvend. Als ik een man moet opereren, vraag ik altijd eerst aan zijn vrouw hoe het met haar gaat. Het is immers niet alleen voor de patiënt een emotionele tijd. Je moet de gezinsleden meenemen in het rouwproces, doe je dat niet, dan kan dat tot problemen leiden. Zo opereerde ik ooit een jonge patiënt die nog maar een hartfunctie had van 25 procent. Ook zijn gezinsleven was daarop aangepast. Na de operatie verbeterde zijn hartfunctie, en kon hij veel meer dan voorheen. Helaas leidde dat tot een echtscheiding. Hij vergat zijn gezin mee te nemen in het proces. Dat is ook een kant van het rouwproces. Alleen als iedereen daarin wordt meegenomen kan er een verandering ten goede ontstaan. Je moet het echt samen doen!”

Een zieke komt niet alleen voor een diagnose, aldus Thijs Plokker. Die diagnose heeft een context, namelijk: de mens achter de patiënt zelf. Het is niet genoeg om naar iemands hart te luisteren, laat hem of haar ook zijn hart luchten. “Zeker als je slecht nieuws moet brengen aan de familie, is het heel belangrijk dat je vooraf een goede relatie met deze mensen hebt opgebouwd”, benadrukt Ehsan. “Een operatie gaat immers niet altijd goed, kan ook slecht aflopen. Iemand kan komen te overlijden. Het is niet genoeg om alleen de technische procedure uit te leggen. Er is vooral tijd nodig om in gesprek te komen met de ander, ook met de familie van de patiënt.”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Ehsan Natour

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Met gerust hart op reis met HartbrugReizen

Geschreven door

HartbrugReizen kent een grote groep reizigers die al jaren mee op vakantie gaan. Een van hen is Ton Goddijn (80) uit Waalre. Dit jaar staan er maar liefst vier van onze reizen in zijn agenda. Waarom bevalt de organisatie hem zo goed?

“Het bevalt zeker! Eerlijk gezegd kan ik niet vergelijken, omdat ik geen enkele ervaring met een andere reisorganisatie heb. Ik heb vroeger veel gekampeerd. Dan heb je best veel aan je hoofd: wat is de route, wat worden de stopplaatsen en is je kampeergerei op orde? Nu hoef ik nergens meer aan te denken. Bij HartbrugReizen is steevast alles goed georganiseerd en verzorgd. De reisleiding door Marly en de medische begeleiding zijn geweldig. Al met al lovend dus.”

Adriatische kust

Ton weet waarover hij spreekt. Hij is al negen keer met HartbrugReizen op vakantie gegaan. “Ja, zo deed ik al vele bestemmingen in Europa aan. De eerste keer kwam ik in Wenen, daar was ik nog nooit geweest. De tweede reis ging naar Cesenatico, nabij Ravenna aan de Adriatische kust. Naar Frankrijk en Spanje reisde ik ook.”
“Hoe ik bij HartbrugReizen terechtkwam? Mijn vrouw is tien jaar geleden overleden. Ik was al een tijdlang niet op reis geweest, toen twee zussen en een zwager me meevroegen. Met zijn vieren reizen vonden ze gezelliger. Ik wist dat ze al een paar keer met HartbrugReizen op busreis waren gegaan, maar zelf had ik nog nooit van de organisatie gehoord. Eén zus ging al jaren mee. De reis beviel me zo goed dat ook voor mij meer reizen volgden. Soms weer met familieleden, maar meestal alleen.”

Iedereen mag mee

“Hartpatiënt ben ik niet. Ik mankeer niets, gelukkig. Het is een misverstand dat alleen mensen met een hartaandoening, hun partners en familieleden met HartbrugReizen op pad kunnen. Iedereen kan mee. Er zijn meer mensen zoals ik, in goede gezondheid. Natuurlijk snap ik dat hartpatiënten geruster op vakantie gaan met medische begeleiding. Overigens heb ik er zelf ook een keer baat bij gehad. Toen ging ik in september mee op vakantie, maar had ik in juni mijn voet vrij heftig gekneusd. We wandelden tijdens de reis wel regelmatig en mijn voet begon pijn te doen. Medisch begeleidster Marja heeft toen mijn voet twee keer gezwachteld. Dat was erg prettig. Bij een willekeurig andere organisatie zou dat niet gebeurd zijn.”

Cultuur en natuur

“Wat ik de mooiste reis vond? Da’s lastig te zeggen. Elke reis was eigenlijk een hoogtepunt. Wenen vind ik erg mooi, maar Nice ook. En Barcelona natuurlijk, met zijn Sagrada Família-basiliek van Gaudí. De laatste stad deed ik vorig jaar aan op de reis naar Costa Brava. Ik houd van de afwisseling van cultuur en natuur. Zo ga ik in september naar Salzburgerland. Dan kom ik nogmaals in Wenen. Een week aan zee is niks voor mij.”

Lunch in dorp

“Ik reis weliswaar voornamelijk alleen maar er zijn altijd mensen met wie je een klik en goed contact hebt. Met wie je de dag doorbrengt, door de stad wandelt of aan tafel schuift. Niet altijd, dat hoeft ook niet. Daarbij zie je eigenlijk steeds bekenden op reis, mensen van eerdere reizen. Iedereen staat open voor contact, er zijn geen besloten groepjes.”

“Omdat we meestal op basis van halfpension reizen krijgen we tijd om lunchplekjes in een dorp of stad te zoeken. Nou ja, zoeken? We krijgen natuurlijk tips van de reisleiding mee. Zo deelt de groep zich vanzelf op en dat is praktisch want met dertig personen vorm je al snel een invasie in een restaurant. Gezamenlijk wordt ook wel eens wat geregeld. Dan kun je vrijwillig mee. Zo herinner ik me dat de buschauffeur iets in een dorp wist. Hij belde van tevoren of we inderdaad terecht konden. Het bleek een fijne plek.”

Herinneringen

“Ik fotografeer onderweg veel. Ik publiceer een groot deel van mijn foto’s op Facebook, in de groep HartbrugReizen Maatjes. Dat is een besloten groep waarvan je lid moet zijn om de berichten te kunnen zien. Tijdens de eerste reis zat ik naast een vrouw zonder fototoestel. Ze zou helemaal geen herinneringen hebben aan de reis, althans geen foto’s. Ik heb de foto’s in eerste instantie naar Marly gestuurd om ze te laten doorsturen, maar posten op Facebook is makkelijker en leuk. Een fotoboek maak ik niet. Da’s te veel werk. Het uitzoeken van foto’s is al een klus.” Ton heeft het ook te druk met reizen. “Ja, haha, volgende week zaterdag vertrek ik naar Toscane. Na Wenen in september volgen nog Kroatië en Albanië. In het laatste land ben ik nog nooit geweest. Ben er best benieuwd naar.”

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: Ton Goddijn

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Ooit komt er een donorhart

Geschreven door

Ze was nog maar 38 jaar toen haar eerste hartklachten tot uiting kwamen. Inmiddels heeft Jolanda Bosveld (54) zelfs al een tweede steunhart en staat ze op de wachtlijst voor een harttransplantatie. “Met een steunhart is niets nog vanzelfsprekend.”

Het begon met benauwdheid en kortademigheid bij inspanning. Volgens de huisarts had ze een longontsteking, waarvoor ze een antibioticakuur kreeg. Dat hielp niet, dus ging ze terug. Opnieuw kreeg ze een antibioticakuur en wéér had dit geen effect, vertelt Jolanda. “In de weken die volgden, modderde ik maar wat aan. Ik wist zelf heel goed dat er iets niet klopte, maar ik had geen idee wat. Op mijn werk kon ik zelfs de trap niet meer op komen. Ik kreeg allerlei diagnoses: longontsteking, astma, een flinke verkoudheid en een luchtweginfectie. Ook zijn er röntgenfoto’s gemaakt, maar er was niets te zien.”

Nooit meer roken

Na een week of zes was Jolanda het zat. Ze kon ’s nachts niet eens meer in bed liggen. De klachten werden steeds erger. “Ik zei die nacht tegen mijn man dat er echt iets moest gebeuren. Ik trok het niet meer. ’s Nachts kwam er dan ook iemand van de huisartsenpost langs om me te checken, maar ze konden niets ontdekken. Doordat ik zo overstuur was, zouden ze me toch even in het ziekenhuis laten nakijken.” Jolanda rookte toentertijd nog. Onderweg naar het ziekenhuis probeerde ze te roken, maar ze stikte er bijna in. “Ik heb de sigaret uit het raam gegooid en tegen mezelf gezegd dat ik dat nooit meer zou doen. Ik had het zó benauwd. Vanaf dat moment heb ik nooit meer een sigaret aangeraakt.”

CT-scan

In het ziekenhuis werd ze volledig gecheckt, maar opnieuw werd er niets gevonden. “Omdat het vrijdagavond was, zouden ze het over het weekend tillen en maandag verder kijken. Die dag werd er een CT-scan gemaakt. Mijn man mocht ondertussen al mijn spullen gaan inpakken, want ik mocht naar huis. Na mijn CT-scan werd ik teruggebracht naar de afdeling, waar ik door meerdere artsen werd opgewacht. Vervolgens werd me verteld dat ik gedilateerde cardiomyopathie heb: een vergroot hart en een verminderde pompfunctie. Ook had ik meer dan een liter vocht bij mijn longen. Het eerste wat ik dacht, was: gelukkig, nu weten ze eindelijk iets. Ik stel me niet aan.” Ze was in de veronderstelling dat ze met medicatie naar huis werd gestuurd, maar dat bleek niet zo te zijn. “Je zit hier levenslang aan vast, zeiden ze tegen me. Ineens ging ik dus van niets naar levenslang ongeneeslijk ziek. Ik moest op dat moment in het ziekenhuis blijven en kreeg een longpunctie, om vocht bij mijn longen weg te halen. Dat is gelukt, maar ik heb wel een klaplong gekregen. Dat deed ontzettend veel pijn. Een week later mocht ik naar huis. Vanaf dat moment ging het eigenlijk best wel goed, maar een half jaar later werd duidelijk dat mijn linkerhartkamer vergroot was. Omdat ik ook veel last had van hartritmestoornissen, werd er in 2009 een ICD geplaatst.”

Naar Utrecht

In de jaren die volgden, leefde ze, met een pompfunctie van twintig procent, als God in Frankrijk. Samen met haar partner maakte ze veel verre reizen. Lange tijd was het dan ook redelijk stil rondom haar hart, maar zes jaar geleden kwamen de klachten ineens terug. “Ik was weer benauwd, vermoeid en niet in orde. Ik moest alleen maar overgeven. Op de Eerste Harthulp werd ik nagekeken. Uit het niets zei de arts: we gaan je doorsturen naar Utrecht. Volgens hem wisten ze het niet zo goed en hadden ze in Utrecht meer kennis van zaken. In het ziekenhuis in Utrecht was het eerste dat ze zeiden: als u vanavond crasht, wat wilt u dan dat we doen? Ik snapte er niks van. Ik wist wel dat ik niet lekker was, maar had niet de indruk dat ik zó ziek was.”

Steunhart

Haar pompkracht bleek onmeetbaar laag te zijn. “De artsen snapten niet hoe ik het volhield, hoe ik gewoon nog de polonaise kon lopen bij de Toppers. Steeds vaker kwam het woord steunhart voorbij. Nog altijd viel bij mij het kwartje niet. Misschien stak ik mijn kop in het zand, maar ik besefte nog steeds niet hoe ziek ik was. Tot er op een gegeven moment een chirurg naar me toe kwam en zei dat ik een keuze moest maken. Ik moest mijn familie laten komen, zei hij. Toen pas kwam het besef.” Jolanda was bezorgd over de kwaliteit van leven met een steunhart. “Voor de één is een ritje naar de bakker al kwaliteit van leven, maar dat geldt niet voor mij. Ik heb een hele actieve leefstijl. Daar maakte ik me zorgen over. Mijn familie stond ondertussen huilend naast mijn bed. Voor hen was het een makkelijke keuze, maar zelf was ik op dat moment niet overtuigd. Ik had veel twijfels, maar er was maar één andere optie: doodgaan.”

Moeilijke maanden

Jolanda koos voor een steunhart, maar is eerlijk over hoe ze zich de eerste maanden erna voelde. “Ik vroeg me af waarom ik in vredesnaam ‘ja’ had gezegd. Constant aan de stroom, niet meer zwemmen en zelfs douchen is lastig. Alles moet worden afgeplakt en ineens moet je voortdurend een paar stappen vooruitdenken. Constant had ik een tas van drieënhalf tot vier kilo bij me. Dat vond ik heel moeilijk.” Omdat haar eerste steunhart op den duur problemen had, werd Jolanda gevraagd wat ze wilde. “Ik heb er toen bewust voor gekozen om op de lijst te blijven staan voor een harttransplantatie en niet te gaan voor vervanging, maar twee weken na dat gesprek kreeg ik trombose in de pomp. Daardoor moest deze toch worden vervangen. Ik had veel vertrouwen in de operatie, maar kreeg complicaties. Vier weken lang lag ik op de IC, waarvan ruim twee weken in slaap. Ik heb twee maanden in het ziekenhuis gelegen. Vervolgens mocht ik naar huis. Het herstel ging dit keer veel moeizamer. Ik kon niet eens verder lopen dan mijn tuin en heb alles heel langzaam weer moeten opbouwen.”

Donorhart

Door het plaatsen van een tweede steunhart werd ze van de transplantatielijst gehaald, omdat ze eerst moest opknappen. Sinds november afgelopen jaar staat ze er weer op. “De artsen hebben er weer vertrouwen in en zelf durf ik het ook aan. Het enige dat ik altijd heb gezegd, is dat ik een donorhart wil. Dan ben ik van die hele tas en alles wat er bij het steunhart komt kijken, af. Op een donorhart moet je ook heel zuinig zijn, daar ben ik me van bewust, maar je kunt wel veel meer doen dan met een steunhart.” Conditioneel blijft ze, mede hierom, dan ook hard aan zichzelf werken. “Ik ben ervan overtuigd dat er ooit een donorhart voor me komt. Angst heb ik niet. Als ik nu al aan de dood ga denken, stop ik met leven. Dat wil ik niet. Ik heb dat steunhart gekregen om te leven. Door gesprekken met een psycholoog heb ik kunnen verwerken wat er is gebeurd en op een andere manier naar mezelf leren kijken. Je kunt in een hoekje gaan zitten en denken: wat een pech en wat een leven, maar ik héb nog een leven. En hoe langer dat donorhart duurt, hoe sterker ik word.”

Op dinsdag 30 juli om 19.30 uur organiseren we een webinar en gaan we in gesprek met Jolanda Bosveld. Meer info? Klik hier.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Jolanda Bosveld

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.