Wereldwijd heeft de World Heart Foundation (WHF) een grote handtekeningenactie opgezet voor het voorkomen van hartziekten. Een op de drie mensen gaan dood aan hartziekten. Dat aantal kan fors omlaag. Hoe? Doordat regeringen maatregelen nemen die mensen helpen problemen aan hun hart te voorkomen, aldus de foundation. Preventie kortom. Daar moet veel meer aan gedaan worden. Hartpatiënten Nederland roept iedereen op deze petitie te tekenen.

Elk jaar vallen er wereldwijd zo’n twintig miljoen doden na een hartaanval of andere hartziekte. Bijna een op drie doden die jaarlijks vallen zijn daarmee doden als gevolg van hartziekten. Zo’n 80 procent daarvan is volgens de foundation te voorkomen. Tenminste als regeringen preventieve acties ondernemen.

Wat is nodig?

De belangrijkste elementen van de preventie van hartziekten zijn gezonde voeding, fysieke activiteit (genoeg beweging), het vermijden van tabak en ‘kennen van uw cijfers’, aldus de foundation.

De belangrijkste risicofactoren voor hartziekten en beroertes zijn ongezonde voeding, te weinig lichamelijke activiteit, roken en alcohol . Dit gedrag kan leiden tot verhoogde bloeddruk, diabetes, hoog cholesterol, overgewicht en obesitas.

Wat kan de overheid doen?

De overheid kan een belangrijke rol spelen bij het garanderen dat mensen een ​​gezond leven kunnen leiden, waaronder schone lucht, betaalbaar gezond voedsel en goed geplande stedelijke ruimtes die mensen stimuleren tot een actieve levensstijl. Gezondheidsbeleid dat een omgeving creëert waarin gezonde keuzes niet alleen beschikbaar, maar ook betaalbaar zijn.

Ieder land kan zijn eigen strategie ontwikkelen om hartziekten te voorkomen. De petitie is bedoeld om politici te overtuigen van de dringende noodzaak van preventieve maatregelen. De foundation hoopt op één miljoen handtekeningen. Doe mee, en help dit doel bereiken!

Teken hier: https://world-heart-federation.org/world-heart-day/petition/

Van een genetisch gemodificeerd varkenshart tot steunhart, donorhart en robothart: de ontwikkelingen rondom oplossingen voor het eindstadium van hartfalen gaan razendsnel. Toch is het gouden ei nog steeds niet gevonden. Jolanda Kluin, afdelingshoofd hartchirurgie in het Erasmus MC, vertelt over de uitdagingen bij het nabootsen van een hart.

In november vorig jaar overleed de tweede Amerikaan die een genetisch gemanipuleerd varkenshart geïmplanteerd kreeg. Zijn voorganger was al eerder overleden. En ook de eerste Nederlandse patiënt die in 2021 een kunsthart kreeg in het UMC Utrecht, redde het uiteindelijk niet. Hoewel de innovatieve alternatieven voor een harttransplantatie in eerste instantie succesvol worden ontvangen, zitten er toch de nodige haken en ogen aan.

Hoogleraar Jolanda Kluin, het eerste vrouwelijke hoofd hartchirurgie in Europa, ontving deze zomer 11 miljoen euro uit de Nationale Wetenschapsagenda voor haar onderzoek naar een uniek robothart, gemaakt van zachte materialen.

Om te beginnen een klein beetje achtergrondinformatie: wat is precies het verschil tussen een steunhart en een kunsthart?

“Een steunhart heeft de functie om het hart te ondersteunen en is dus geen vervanging voor het gehele hart. De meeste mensen hebben een probleem met de linkerkamer, terwijl de rechterkamer nog wel werkt. We kunnen dan een steunhart, ook wel LVAD genoemd, plaatsen om de linkerkamer te helpen. Het apparaat haalt het bloed uit het hart, dat vervolgens met een buis aan de aorta wordt teruggegeven. Een totaal kunsthart wordt geplaatst bij problemen van beide hartkamers. Bij deze techniek blijven de boezems in het lichaam en worden de twee kamers vervangen. In Nederland doen we deze ingreep niet. Patiënten die hiervoor in aanmerking komen, worden doorverwezen naar Duitsland. Het steunhart plaatsen wordt wel gedaan in Nederland, maar ook dit blijft een zeldzame ingreep.”

Wie komen ervoor in aanmerking?

“Er zijn verschillende indicaties mogelijk, zoals patiënten die een groot infarct hebben gehad, een virusinfectie of een ziekte aan de hartspier waarvan ze niet goed herstellen. Als overbrugging tot er een donorhart beschikbaar is, wordt er dan soms een steunhart geplaatst. Het kan ook een brug naar herstel zijn, bijvoorbeeld bij jonge vrouwen die hartfalen hebben na een bevalling, en bij wie de hoop is dat de linkerhartkamer zich nog zal herstellen. Tot slot zijn er ook patiënten die niet in aanmerking komen voor een transplantatie, maar wel een steunhart kunnen ontvangen.”

Wat zijn de nadelen van zo’n steunhart?

“Vergeleken met de vorige versies van het steunhart is er al veel verbetering gekomen, maar er zijn nog steeds een aantal dingen die je niet kunt. Douchen bijvoorbeeld, want er steekt permanent een kabel uit het lichaam voor elektriciteitsvoorziening. Die is ook gevoelig voor infecties. Daarnaast is het een hele onnatuurlijke manier waarop het bloed wordt rondgepompt, namelijk met een metalen schroef. Er kunnen stolsels ontstaan en door de bloedverdunners die men krijgt, zijn ook bloedingen veelvoorkomende complicaties. Er zijn dus de nodige beperkingen, maar de kwaliteit van leven is al veel beter dan bij het kunsthart. De mensen die daarmee moeten leven moeten vaak permanent in het ziekenhuis blijven en slepen een hele toren met zich mee die enorm veel lawaai maakt. Dat is zeker geen langdurige oplossing.”

U werkt aan een alternatief, het robothart. Het idee hiervoor kreeg u van een octopus, toch?

“Klopt. In de krant zag ik een plaatje van een zachte-robot-octopus, gemaakt door onderzoeker Bas Overvelde. Zijn robots hebben bewegende armen van zachte materialen en kunnen bijvoorbeeld nabootsen hoe een zeester over de zeebodem loopt. Ik dacht: als je die beweging omdraait, komt dit in de buurt van de knijpbeweging die een hart maakt. Met Europese subsidie hebben we uiteindelijk een zacht robothart ontwikkeld dat in een groot proefdier een uur lang de functie van het hart overnam. Het project waar we nu mee bezig zijn duurt zeven jaar en heeft als einddoel om langdurig in een proefdier te kunnen functioneren. De stap naar de mens is nog veel ingewikkelder, ook qua regelgeving, maar ik hoop dat dit binnen tien jaar mogelijk is.”

Wat is de grootste uitdaging bij het maken van een robothart?

“Zachte robotica is een nieuw onderzoeksgebied en er zijn dus veel zaken waar nog niet goed over nagedacht is. Om liters bloed per minuut rond te pompen is bijvoorbeeld veel meer kracht nodig dan om een zeester te laten lopen. Dat is onze grootste uitdaging. Daarnaast moet het hart lang meegaan en mag het natuurlijk niet falen. Als een zeester even hapert maakt dat niet uit en als je een robotnier zou maken die stukgaat, kun je altijd nog aan de dialyse. Bij een hart houdt het dan meteen op. Met kunstharten zijn al veel problemen geweest met elektronica, vaak met dodelijke afloop. Dat willen we voorkomen door een slim design te bedenken dat foutongevoelig is.”

Waarom dan niet eerst een minder cruciaal orgaan maken en meteen een hart?

“In een nier, lever of long zitten specifieke cellen die bijvoorbeeld de taak hebben om afvalstoffen uit het bloed te halen of zuurstof toe te voegen. Die structuur kunnen we nog niet namaken. Maar het hart is in wezen gewoon een pomp, de celstructuur maakt niet zoveel uit. Daarom is het een heel geschikt orgaan om mee te beginnen. Het hart dat we hebben ontwikkeld is in zijn geheel gemaakt van zachte materialen. Het heeft dus geen metalen schroef, zoals het steunhart, maar pompt het bloed rond op een manier die heel erg lijkt op een echt hart. De binnenbekleding willen we maken van een dun laagje cellen van de patiënt zelf, waarmee we de kans op afstoting en complicaties als stolsels en bloedingen hopen te verkleinen. Het hart heeft wel energie nodig. Een echt hart haalt dat uit suikers en zuurstof, ons hart is – net als het steunhart en kunsthart – afhankelijk van elektriciteit. Maar we hopen dit op een efficiënte manier te kunnen doen. Het hart zou zich bijvoorbeeld moeten aanpassen door minder bloed rond te pompen als je slaapt dan wanneer je rent. We willen ook dat het draadloos opgeladen kan worden, bijvoorbeeld in de vorm van een hesje dat je af kan doen om te douchen. Dat vergroot de kwaliteit van leven voor de patiënt.”

Zou het robothart op den duur het donorhart kunnen vervangen?

“Een menselijk hart blijft natuurlijk het beste, ik denk niet dat we ooit iets kunnen ontwikkelen dat mechanisch beter zal zijn dan een donorhart. Aan de andere kant zitten ook daar nadelen aan, zoals dat je afhankelijk bent van medicijnen tegen afstoting. Bij een robothart is dat niet het geval. Er zitten dus voor- en nadelen aan allebei en ik denk dat het elkaar mooi aanvult. Voorlopig is ons doel niet om te concurreren met harttransplantaties, maar om mensen met eindstadium hartfalen een goede kwaliteit van leven te geven. Ik geloof zeker dat dat haalbaar is.”

Tekst: Marion van Es

Foto: Jolanda Kluin | © fotografie Dirk Gillissen

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Dat blijkt uit een enquête die 1879 patiënten invulden. Hierin onderzocht Lareb wat patiënten willen weten over het beloop van bijwerkingen en hoe we beter inzicht krijgen in hoeveel last bijwerkingen geven. Met de uitkomsten kunnen we de Bijwerkingmonitor en informatie over bijwerkingen verbeteren.

De enquête bestond uit twee delen. In het eerste deel vroegen we wat patiënten willen weten over het beloop van bijwerkingen. Bijvoorbeeld of een bijwerking overgaat, hoelang een bijwerking duurt en of een bijwerking terugkerend is. In het tweede deel vroegen we patiënten naar hun mening over een vragenlijst waarmee we de belasting van bijwerkingen in kaart brengen. Deze vragenlijst is onderdeel van de Bijwerkingmonitor. Met de Bijwerkingmonitor brengen we namelijk het beloop en de belasting van bijwerkingen in kaart.

Resultaten
Veel verschillende patiëntenverenigingen hebben de enquête verspreid. Dit is terug te zien in de verschillende chronische ziekten die deelnemers hebben. Twee derde van de deelnemers vindt het zeer belangrijk om op de hoogte te zijn van het beloop van bijwerkingen. Maar slechts de helft is tevreden over de informatie de zij nu hierover ontvangen. Daarnaast kregen wij veel tips voor onze vragenlijst over de belasting van bijwerkingen.

Actie
De vragenlijst waarmee we de belasting van bijwerkingen in kaart brengen zal worden aangepast. Ook kunnen wij met de uitkomsten onze informatie over bijwerkingen nog meer laten aansluiten op de behoefte van de patiënt.

Klik op onderstaande infographic voor de resultaten van de enquête.

Bron: Lareb

Ineke Beldman kreeg op 17 december 2021 op de fiets een hartstilstand. De nu 69-jarige vrouw was onderweg naar de huisartsenpraktijk in haar woonplaats Epe, waar ze vrijwilligerswerk doet, toen omstanders haar tegen de kerstversiering aan een lantaarnpaal zagen aanfietsen. Een moeder en haar dochter bedachten zich niet en begonnen onmiddellijk met reanimeren. Toen Ineke in het ziekenhuis bijkwam en merkte dat ze nog leefde, was ze woedend. Ze wil namelijk helemaal niet gereanimeerd worden, en draagt daartoe al vele jaren een niet-reanimeren penning.

Op de fiets

“Het gebeurde om half twee ’s middags”, herinnert Ineke zich. “Sinds het begin van corona in 2020 doe ik vrijwilligerswerk bij een praktijk met vier huisartsen bij ons in het dorp. Om 12.00 uur rende ik nog trappen op en neer en ik moest nog wat dingetjes bij de artsen bezorgen. Daarvoor was ik onderweg. Om 14.00 uur zou ik visite krijgen van een vriendin. Later vertelde een vrouw me dat ze me op de fiets had gezien, en zag wat er gebeurde. Ook zag ze dat ik tijdens de reanimatie nu en dan de ogen opende, iets wat ik niet meer weet. Diezelfde avond schijn ik nog geappt te hebben, maar ook dat herinner ik me niet meer. Ik zie het wel terug aan de appjes, dat wel.”

Kasplantje

“Ik draag die penning omdat ik niet het risico wil lopen als een kasplantje verder te moeten. Ik kreeg daar veel kritiek op. Ik heb altijd voor de klas gestaan als onderwijskracht. Op een gegeven moment ging een collega een BHV-cursus doen, want dat is verplicht. ’s Ochtends leerde ze van alles, en ze vertelde me: vanmiddag ga ik reanimeren leren. Ik zei toen: voor mij hoef je dat niet te leren, want van mij hoeft dat niet! Daarop kreeg ik veel kritiek. Wat blijkt. De meeste BHV-opleidingen zeggen de cursisten helemaal niets over het bestaan van zo’n niet-reanimeren penning.”

“Niet gezien”….

“De moeder en dochter die mij reanimeerden, deden dat over mijn jas heen. Ze zagen de penning dus niet. Sindsdien draag ik twee penningen. Eén aan mijn beha, en één om mijn nek over mijn kleding. Die vrouwen bleven maar doorgaan, echt raar dat niemand een AED in de buurt kon vinden. Pas toen de politiewagen kwam is een AED aangesloten. Later had ik de agent aan de lijn en ik zei hem niet blij te zijn dat ik gereani meerd ben. De agent zei de penning niet gezien te hebben. Ik droeg en draag de penning op mijn hart – als je mijn beha doorknipt móet je hem zien. Zeker als hulpverlener moet je daar alert op zijn. Maar ja, veel BHV-ers weten van niks, ze kennen de penning niet.”

“Bovendien wordt mensen gezegd: ook al zie je zo’n penning, als je niet wilt stoppen, dan hoeft dat niet. Je kunt me niet kwader maken! We mogen wel beslissen of we begraven of gecremeerd willen worden, maar niet of we gereanimeerd willen worden. Doe wat ík wil, niet wat jij beter vindt!”

Wat een leven….

“Ik hang niet met elke vezel in mijn lijf aan het leven. Ik ben een realist. Kijk wat er in Gaza gebeurt of op andere plaatsen in de wereld. Hoe mensen elkaar afmaken. We maken er een zootje van met zijn allen. Als ik vooraf had mogen kiezen: wil jij dit leven op aarde, dan had ik gezegd: sla mij maar over! Zet maar iemand anders op de wereld. Ik ben niet depressief, integendeel, ik sta heel positief in het leven, doe vrijwilligerswerk, help anderen zoveel ik kan, ik ben niet egoïstisch, juist meer voor een ander. Maar daarmee zeg ik niet, laat mij maar dement worden en op deze wereld blijven. Ik draag die penning al sinds ik midden 40 was, vanaf de introductie ervan. Ik ga liever morgen dood aan een hartaanval dan over honderd jaar met allerlei ellendige kwalen. Dat vind ik geen leven. Het zou een prachtige dood geweest zijn, als ze me niet hadden gereanimeerd. Mensen vragen me: ben je niet blij dat je nog leeft? Als ik dan nee zeg, krijg ik allerlei bagger over me heen. Ik ben wel blij dat ik er goed uit ben gekomen, maar niet dát ik er uit ben gekomen.”

Laat me gewoon dood gaan!

“De kans is me ontnomen om gewoon dood te gaan. Was me dit thuis overkomen, dan had ik kunnen sterven en had zich niemand daarmee bemoeid. Dan had ik dit verhaal niet kunnen vertellen.” En, zegt ze strijdbaar: “Als je niet kunt stoppen als je zo’n penning ziet, ben je niet geschikt om te reanimeren.”

Medicatie

Kort na haar hartstilstand werd Ineke kreeg in het ziekenhuis in Zwolle geopereerd. Ze zou eerst gedotterd worden, maar bleek een aangeboren hartklepafwijking te hebben, met twee in plaats van drie klepsluitingen, en die klep was verkalkt.  Daarom werd het dotteren vervangen door een open hart operatie. Sindsdien weigert ze medicijnen te slikken. “Alleen een licht aspirientje, dat slik ik nog wel, als bloedverdunner, maar daar ga ik ook mee stoppen”, laat ze nog weten.

Tekst: Henri Haenen

Ineke Beldman | © Fotografie Sushilla Kouwen / Relevant

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Maar al te vaak kom ik het op mijn spreekuur tegen. Een patiënt die net een hartinfarct heeft gehad, die gedotterd is, of zelfs een open-hart-operatie heeft gehad voor het aanleggen van omleidingen in verband met dicht geslibde kransslagvaten, die mij vertelt dat ze niet snappen hoe het kan dat het zo ver heeft kunnen komen.

Bij navraag hoor ik dan vaak dat ze bij de huisarts, de assistent van de huisarts of zelfs bij een medisch specialist al die jaren hadden gehoord ‘dat alles goed’ was. Daar gaat het dus mis. Want geneeskunde is geen wiskunde en één plus één is in ons vaak zelden twee, laat staan dat een waarde goed of fout kan zijn… Aderverkalking, en in haar meest extreme vorm: een hartinfarct, is de optelsom van een aantal risicofactoren, waarbij één plus één vaker drie, of soms zelfs tien is, dan twee. Zo hebben mensen die roken een hoger risico op hart- en vaatziekten en mensen met een hoog cholesterol ook. Maar heb je die beide risicofactoren, dan is je kans op een hartinfarct vele malen groter dan dat je slechts één van die twee risicofactoren had.

Voor diezelfde cardiale risicofactoren geldt dus ook dat ze niet zwart-wit zijn. Of in de woorden van veel van mijn patiënten: de waarden waren ‘goed.’ Denk hierbij aan een hoge bloeddruk. Ten eerste wordt de afkapwaarde (of referentiewaarde) voor een hoge bloeddruk eens in de zoveel tijd bijgesteld. Op dit moment wordt vaak de afkapwaarde van 140/90 mmHg gebruikt, voor respectievelijk de systolische of boven- (140 mmHg) en diastolische of onderdruk (90 mmHg). Maar is je bloeddruk bij 139/89 dan goed, en bij 141/91 mmHg niet goed en bij 140/90 mmHg ‘op het randje’ (ook al zo’n term waar mijn nekharen wild enthousiast over zijn…). Je snapt het al, hoop ik: nee, natuurlijk niet. Net als bij heel veel andere risicofactoren, zoals je gewicht, je cholesterol, de instelling van je bloedsuikerspiegel en de waarden van allerlei stoffen in je bloed geldt dat er optimale waarden zijn en waarden die minder dan optimaal zijn.

Maar de meeste waarden zijn niet goed of fout (uitzonderingen zoals de uitslag van je COVID-test daargelaten). Bij ons lichaamsgewicht, waarvan de Body Mass Index (BMI) een redelijke graadmeter is, is een BMI van 20-25 kg/m2 bijvoorbeeld het meest gezond. Maar dat betekent niet dat een BMI van 26 net zo gezond is als een BMI van 42 kg/m2. Hetzelfde geldt voor de bloeddruk: een bloeddruk van 120/75 mmHg is veel ‘beter’ voor de bloedvaten dan een bloeddruk van 139/89 mmHg, hoewel beide volgens ‘het protocol’ goed zijn. Gek genoeg zijn we bij het instellen van iemands cholesterol trouwens wel veel strenger. De gemiddelde Nederlander heeft namelijk een LDL-cholesterol van 3,5 mmol/L. Ben je eenmaal een zogenaamde hartpatiënt, dan zijn je streefwaarden ineens 2,5 mmol/L, of 1,8 mmol/L of zelfs <1.4 mmol/L, afhankelijk van hoe groot ‘wij artsen’ het risico op hart- en vaatziekten bij je inschatten. Ook voor de bloedsuikerspiegel weten we dat een slechte instelling van de onderliggende ziekte: suikerziekte (ofwel diabetes mellitus) de kans op hart- en vaatziekten vergroot. Hoe suikerziekte is ingesteld is weer af te leiden uit de hoogte van het zogenaamde HbA1c.

Terug in mijn spreekkamer zul je begrijpen dat ik, zeker bij mensen die al een hartinfarct gehad hebben, geen genoegen neem met de opmerking dat de instelling van hun risicofactoren (of zoals ze het zelf graag noemen: de APK) altijd ‘goed’ was. Helaas is in de praktijk zelfs dat ‘goed’ nog achteraf helemaal niet zo ‘goed’ overigens. Ik kan namelijk de uitslagen van de afgelopen jaren soms in het dossier terugzien en dan blijkt soms zelfs dat een bloeddruk van 160/95 mmHg jarenlang als ‘goed’ bestempeld is, of dat een BMI van 29 al jarenlang onbesproken is gebleven, of dat de patiënt nog steeds ‘af en toe een sigaretje rookt.’ Ofwel: het was dus helemaal niet goed. Wat ik om die reden tegenwoordig doe is dat ik mijn patiënten vraag of ze bij al die waarden om een rapportcijfer willen vragen. Zo is niet-roken én niet meeroken een rapportcijfer 10, meeroken een 7 en als je zelf nog rookt is dat direct een onvoldoende, al is het maar 1 sigaretje per dag: zo slecht is roken nu eenmaal.

Bij het LDL-cholesterol geldt wat mij betreft heel simpel, hoe lager hoe beter. Bij de bloeddruk is 120/70 mmHg een rapportcijfer tien, bij 130/80 geef ik een 7,5 en bij 140/90 zit je op een 5.5. Zo probeer ik voor mensen inzichtelijk te maken dat ‘risico’s’ niet zwart-wit zijn. Voor een zo laag mogelijk risico op een hartinfarct zullen veel mensen hun best moeten doen. En dat betekent vooral: geen genoegen nemen met de opmerking ‘goed’ als het over dat risico op hart- en vaatziekten gaat: vraag om een absolute waarde en een waardering van die waarde.

Tekst: Remko Kuipers
Beeld: Remko Kuipers