Aysegül Er, Author at Hartpatiënten Nederland

Een hart met drie kamers

Gepost op 11 juli 2021 te 16:18.

Manon van der Giessen (35) is geboren met een hart bestaande uit drie in plaats van vier kamers en een gat tussen de boezems. Daarnaast zit haar hart aan de rechter- in plaats van de linkerkant. Hiermee omgaan was en is niet altijd even makkelijk voor haar.

Net voordat Manon drie jaar werd, is ze geopereerd aan haar hart. Van de ene kamer werd een directe weg naar haar longslagader gemaakt, zodat het bloed weer goed kon stromen. In het geval van Manon zou het zuurstofarme en -rijke bloed anders namelijk door elkaar lopen binnen het hart. Hoewel de operatie toen erg goed is gegaan, heeft Manon nog altijd een kamer minder en moet haar hart daardoor harder werken. Dat betekent dat ze minder energie heeft en sneller moe is. “Ik leg het altijd uit alsof ik een autootje ben dat vijfenveertig kilometer kan rijden en verder goed functioneert, maar niet gemaakt is om op de snelweg te gaan racen. Zo’n auto moet zichzelf niet met een raceauto vergelijken; dat is niet eerlijk. Mensen die wél vier hartkamers hebben, zijn nu eenmaal anders dan ik.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Frieda 2.0 will be born

Gepost op 10 juli 2021 te 15:41.

Geschreven door Aysegül Er

Twee jaar geleden gingen wij in gesprek met de levenslustige Frieda Reuvers. Zij kreeg op haar veertigste een hartinfarct en dat was een schok. Maar na verloop van tijd ging de knop om, want Frieda vond zichzelf veel te jong om hartpatiënt te zijn. In ‘Hoe gaat het nu met?’ nemen wij poolshoogte en stellen de vraag hoe gaat het nu met… Frieda Reuvers.

‘Frieda 2.0 will be born!’ – met die woorden sloot de toen 40-jarige Frieda het gesprek af. Inmiddels is Frieda 42 en gaat het zo goed met haar dat zij richting Frieda 3.0 gaat. En dat is een welkome verademing voor de oud-ambulant hulpverlener in de gehandicaptenzorg, want zij besloot voor de beste versie van zichzelf te gaan: “Ik heb keihard aan mijzelf gewerkt en daar pluk ik nu de vruchten van!”

(meer…)

Een gezonde spijsvertering als basis van je gezondheid

Gepost op 9 juli 2021 te 11:24.

Geschreven door Aysegül Er

Je bent zo gezond als de voedingsstoffen die je op kan nemen

Ken je de uitspraak “je bent zo gezond als de voedingsstoffen die je kunt opnemen”? Een waarheid als een koe. Want je kunt nog zo gezond eten, maar als je lichaam de voedingsstoffen die hierin zitten niet kan verwerken, heb je er niets aan.

Aan de basis van gezondheid staat daarom ook een gezonde spijsvertering, het magische proces van het verwerken van je voeding tot de stoffen die erin zitten zodat je lichaam ze kan benutten. Het belang van een gezonde spijsvertering is lang onderschat, en we doen weinig om ons lichaam te helpen dit proces te versoepelen. Daarom in dit artikel handvatten om je spijsvertering een handje te helpen.

De meeste mensen denken dat de spijsvertering pas begint in de maag, maar de eerste processen worden al opgestart door je lichaam zodra je denkt aan eten! Zo kan de gedachte aan eten ‘het water al in je mond doen lopen’ (speeksel dat wordt geproduceerd) en er kan ook al een beetje insuline worden aangemaakt om het lichaam voor te bereiden op ‘wat komen gaat’. Het ruiken en zien van het eten kent dezelfde processen, speeksel en insuline, maar dan sterker dan slechts de gedachte. Dit is het voorwerk en maakt je spijsvertering als het ware wakker.

----

Na regen komt zonneschijn

Gepost op 8 juli 2021 te 15:45.

Geschreven door Aysegül Er

Merkt u het ook aan uzelf en aan anderen, dat er steeds meer positiviteit heerst? Natuurlijk heeft dit deels te maken met het zomerse sfeertje. Maar het komt vast ook doordat we steeds meer teruggaan naar het ‘normale’ leven. Na bijna 1,5 jaar met restricties te leven, kunnen en mogen we eindelijk steeds meer. Superfijn! Iedereen heeft op zijn of haar eigen manier geleden onder het coronavirus. Sommigen hebben dierbaren verloren hierdoor, anderen hadden vooral moeite met het wennen aan het ‘nieuwe normaal’. Maar: na regen komt zonneschijn!

----

Astrid: “Kees was een vechter, tot het einde toe”

Gepost op 8 juli 2021 te 10:16.

Geschreven door Aysegül Er

Ze zou hem tot het allerlaatste moment verzorgen, beloofde Astrid van Vlierberghe (52) haar man Kees (69). Jaren was ze zijn mantelzorger. De laatste tijd verslechterde hij enorm en zorgde ze zelfs 24 uur per dag voor haar terminaal zieke man. Samen vochten ze zich door zijn laatste periode heen.

Op zijn veertigste, toen Astrid haar man nog niet kende, kreeg Kees een heel zwaar hartinfarct. Met spoed moest hij worden geopereerd, waarbij een stuk van zijn linker hartkamer is verwijderd omdat dit dood was, en er ook nog eens zes bypasses werden uitgevoerd. Gelukkig knapte Kees na lang revalideren op. Vervolgens leerde Astrid hem in het jaar 2000 kennen. “Kees heeft me er toen al op geattendeerd dat hij hartpatiënt is, maar ik was op dat moment verpleegkundige en zei dat ik voor hem zou zorgen en hem zou helpen. Twee jaar na onze ontmoeting trouwden we. Dat hij hartpatiënt was, maakte me echt niet uit. We hielden van elkaar en ik wilde bij hem zijn.”

Plotse hartdood

Niet alleen had Kees problemen met zijn hart; hij had ook reuma en psoriasis. Kort nadat Astrid en Kees trouwden, kwam hij dan ook in de ziektewet terecht en werd hij volledig afgekeurd. In 2007 kreeg hij vervolgens een ICD. “Er was op dat moment een wisseling van cardioloog. Volgens zijn oude cardioloog zou Kees een hartkatheterisatie ICD niet overleven, maar de nieuwe cardioloog zei dat het wel zou moeten lukken. Niet lang daarna kreeg ik een telefoontje van het ziekenhuis: uw man heeft een zeer grote kans op een plotse hartdood, dus hij moet met spoed een ICD krijgen. Echter moest Kees nog drie maanden wachten op de operatie. Dat waren heftige tijden; iedere dag wachtten we op de oproep. Dat deed veel met me.”

----

Sportarts Hans van Kuijk: “Écht eten is wat ik mijn patiënten adviseer”

Gepost op 6 juli 2021 te 15:52.

Geschreven door Aysegül Er

Sportarts Hans van Kuijk (54) verdiepte zich jaren terug meer en meer in voeding, omdat hij maar niet begreep waarom zijn patiënten, die alles goed leken te doen, alsmaar zieker werden. Inmiddels adviseert hij zijn patiënten alleen nog maar ‘real food’: onbewerkte voeding en weinig koolhydraten.

Hans is als sportarts al 21 jaar werkzaam in het St. Anna Ziekenhuis in Eindhoven. Sinds 2002 neemt hij daar de hartrevalidatie op zich. Door de jaren heen is hij zich meer en meer gaan toeleggen op chronisch zieken, vanwege de enorme toename aan aandoeningen die hij zag ontstaan. Eind 2014 dook Hans in de voedselwereld, omdat hij zich steeds vaker afvroeg: klopt dat wat we horen eigenlijk wel? “Juist bij mensen met bijvoorbeeld diabetes zag ik nooit echt resultaat, ondanks dat ze zich hielden aan voedingsrichtlijnen. Zo zeggen de richtlijnen nog altijd dat je moet oppassen met vet, maar dat liet in de praktijk geen positief resultaat zien. Gek genoeg bleek, toen ik meer en meer over vetten las, dat er helemaal geen bewijs is dat vet slecht is. Maar waarom denkt iedereen dat dan?”

----

Jolanda had een gesprongen hartklep: “Ik heb veel geluk gehad”

Gepost op 6 juli 2021 te 15:29.

Geschreven door Aysegül Er

Jolanda Pudelko (38) kreeg in vijf jaar tijd twee keer een nieuwe hartklep. Per toeval werd er de tweede keer een bacterie op haar hartklep ontdekt en bleek de hartklep ook nog eens gesprongen te zijn. Ze kroop door het oog van de naald, wat haar leven blijvend veranderde.

Toen Jolanda een jaar of zes was, had ze veel last van migraine. Eenmaal in het ziekenhuis kwamen de artsen erachter dat ze een aangeboren hartafwijking heeft. In eerste instantie veranderde dat niet veel: ze moest ieder jaar op controle, maar volgens de artsen kon ze nog wel tot een jaar of zestig door. Tegen die tijd zou ze waarschijnlijk een nieuwe hartklep moeten. Echter bleek dat een stuk eerder het geval te zijn. “Tot mijn dertigste ging alles goed, maar vanaf dat moment merkte ik dat mijn sportprestaties achteruitgingen. Eenmaal in het ziekenhuis zag mijn uitslag er niet goed uit: mijn hartklep moest worden vervangen. Drie maanden later werd ik al geopereerd, waarbij ik kon kiezen voor een biologische of mechanische klep. Vanwege mijn kinderwens besloot ik voor een biologische hartklep te gaan.”

----

Eenheid

Gepost op 6 juli 2021 te 15:02.

Geschreven door Aysegül Er

Deze keer wil ik graag dieper ingaan op eenheid. En niet zo zeer het één zijn met alles wat is, maar de eenheid in onszelf. Zolang de eenheid in mijzelf niet bereikt is, kan ik wel spreken over “ één zijn met al wat is”, maar dan is er geen eenheid, want er is een ik die eenheid met al wat is wil bereiken. Dan is er dus sprake van dualiteit. Daarbij komt nog, dat onze ik meerdere rollen speelt en daarin ook gelooft. Welke ik ben je dan?

Ik heb al eens geschreven over het misverstand om te streven naar eenheid van lichaam en geest, terwijl die al één zijn. Om het nog leuker te maken, haal ik er ook nog de ziel bij.

----

Wachttijden juli 2021

Gepost op 5 juli 2021 te 10:19.

Geschreven door Aysegül Er

Al jarenlang onderzoekt Hartpatiënten Nederland de wachttijden binnen de hartchirurgische centra in Nederland. Daarbij inventariseren wij de zogenaamde electieve wachttijden voor dotterbehandelingen en openhartoperaties. De zogenaamde electieve wachttijd is een schatting van de tijd waar thuis verblijvende patiënten rekening mee moeten houden.

Momenteel zijn de wachttijden voor deze patiënten nog steeds enorm zorgelijk. In veel ziekenhuizen durven ze nog steeds geen inschatting te maken van de wachttijden. De situatie is op dit moment nog steeds veel te onzeker.

Over de wachttijden voor een PTCA (dotterbehandeling) kunnen we ondanks alle zorgen redelijk positief zijn: de kortste wachtlijst registreren we in Rotterdam (Maasstad en Erasmus M.C.), Alkmaar (M.C.A.), Nieuwegein (Antonius), Leeuwarden (M.C.L.) en Amsterdam (O.L.V.G.): één tot drie weken.

De langste wachtlijst treffen we aan in Amsterdam (A.M.C.), Eindhoven (Catharina) en Zwolle (Isala): bijna twee maanden. De wachttijden in Breda (Amphia) en Amsterdam (VU) zijn ons helaas onbekend.

Voor openhartoperaties is de situatie minder rooskleurig. Voor slechts zeven van de zestien centra kunnen we een prognose geven. Nieuwegein (Antonius) heeft een wachttijd van vier weken, gevolgd door Rotterdam (Erasmus M.C.), Leeuwarden (M.C.L.) en Utrecht (U.M.C.U.): acht tot tien weken. Zwolle (Isala) heeft een wachttijd van veertien weken. De langste wachtlijst van de bij ons bekende wachttijden registreren wij in Maastricht (M.U.M.C.+), namelijk vijf maanden, en in Groningen (U.M.C.G.): maar liefst zeven maanden!

Ook in deze tumultueuze tijden van onzekerheid houden wij de vinger aan de pols en vragen de bevoegde instanties om ervoor te zorgen dat de benodigde bedden voor deze levensreddende ingrepen beschikbaar zijn en blijven. Maakt u zich zorgen over uw wachttijd: raadpleeg ons actuele wachttijdenoverzicht.

Gert: “Ik had 53 keer een hartstilstand”

Gepost op 27 juni 2021 te 14:34.

Geschreven door Aysegül Er

Het is misschien wel het meest bizarre verhaal ooit en velen verklaren Gert van Beek (59) dan ook compleet voor gek. Voor zover bekend is Gert de enige met twee hartritmestoornissen: het lange QT-syndroom (LQTS) én het Brugada-syndroom. In een paar jaar tijd heeft hij heel wat meegemaakt en bezorgde hij zelfs zijn cardioloog slapeloze nachten.

Het begon allemaal in 2004. Gert, zelf docent Eerste Hulp, moest toen plotseling zijn moeder reanimeren. Later bleek zijn moeder een erfelijke hartritmestoornis te hebben: het lange QT-syndroom. “Toen dit duidelijk werd, kwam ik erachter dat ik eigenlijk van dezelfde dingen last had als mijn moeder”, vertelt Gert. “Ook ik werd gecontroleerd. Wat bleek? Ik had niet alleen hetzelfde syndroom als mijn moeder, maar ook nog het Brugada-syndroom.”

----