Webinars Hartpatiënten Nederland goed bekeken! Doe mee!

Geschreven door

Webinars zijn evenementen die online te volgen zijn. Hartpatiënten Nederland begon dit jaar met het geven van webinars, en de belangstelling is overweldigend! Een webinar met Daan de Wit over coronavaccinatie trok meer dan 13.000 kijkers! En we gaan door!

De komende weken en maanden besteden we veel aandacht aan gezonde voeding. Deze webinars worden gepresenteerd door onze eigen Donna, en door Iris Heuer van GreenTwist Cooking. In deze webinars worden diverse onderwerpen en vragen omtrent een gezonde leefstijl behandeld. Ook stelt healthy chef Iris gezonde recepten samen. “Mensen kunnen zich voor zo’n webinar inschrijven. Ze krijgen van ons dan van tevoren een boodschappenlijstje gemaild, zodat we tijdens het webinar samen kunnen gaan koken onder de bezielende leiding van Iris en Donna”, legt bestuursvoorzitter Jan van Overveld uit. “Zo’n webinar duurt ongeveer één uur. Wat we merken is dat de deelnemers enthousiast zijn en achteraf vaak laten weten hoe het smaakte.”

Ook Donna van Hartpatiënten Nederland werkt met veel plezier aan het webinar. “Ik doe de presentatie, Iris beantwoordt de meeste vragen”, zegt ze. “Ik vind het heel erg leuk om te doen. Het is heel mooi dat mensen zo enthousiast reageren. We krijgen veel aanmeldingen binnen. Mensen sturen ons foto’s van het gerecht dat ze gemaakt hebben. Ook maken de deelnemers kans op een gratis cursus koolhydraatarm koken, aangeboden door Iris. Ik hoop dat steeds meer mensen meedoen!”

“Iedereen kan meedoen, maar om dat te kunnen is het handig om een mailadres te hebben, dat bij ons bekend is”, zegt Jan van Overveld. “We sturen mensen een mailtje waarin de link staat waar ze op kunnen klikken, om zo mee te doen aan een webinar. Mensen kunnen bovendien vooraf per mail vragen insturen, of ze kunnen deze live stellen via de chatfunctie.”

Jan roept mensen op zich aan te melden voor de nieuwsbrief per mail, zodat ze digitaal bereikbaar zijn en op de hoogte blijven. “Steeds meer dingen gaan digitaal in deze wereld”, legt hij uit. “Ook zo’n webinar. Vroeger kwam je ergens in een zaaltje bijeen waar een cursusleider dan uitleg gaf aan de deelnemers in de zaal. Nu kan iedereen gewoon thuis een cursus volgen via internet. Mijn oproep is dan ook: Heeft u ons uw mailadres nog niet gegeven, doe dat dan alsnog even. Meld u aan voor onze nieuwsbrieven. U krijgt dan ook de link voor een webinar, waaraan u wellicht wilt meedoen. En een extra herinnering, vóór aanvang van het webinar.”

Onlangs hadden we nog een webinar van Iris en Donna over koolhydraatarm koken, met een kookworkshop ketonasi. De komende maanden staan er nog enkele interessante en leerzame webinars op het programma. En voor mensen die moeite hebben met het digitale aspect: onze medewerkster Aysegül zit voor u klaar voor de gewenste technische ondersteuning, mocht u er zelf niet uitkomen!

Voor we het vergeten: mocht u een webinar missen, u kunt via YouYube altijd terugkijken. Veel mensen doen dat. Zo kwam ons webinar met Daan de Wit aan meer dan 13.000 views (kijkers via YouYube). En nogmaals: komt u er niet uit, stuur ons een mailtje (roermond@hartpatienten.nl) of bel ons (085-0811000) en vraag om hulp.

Hartfalen vanuit het perspectief van de mantelzorger

Geschreven door

Pelgrim en niet kapot te krijgen. Zo typeert Joke Maas haar zus Maria die in 2017 een donorhart ontving. Van jongs af aan was Maria eigenzinnig en alles verliep bij haar altijd anders dan bij anderen. Haar harttransplantatie vormde daarop geen uitzondering. Het herstel duurde uitzonderlijk lang. Dat eiste zijn tol van haar naasten. Joke schreef een boek over de gezamenlijke pelgrimstocht.

“Laten we onszelf eerst maar even voorstellen. Maria is de hartenzus, ik ben Joke, de zus die voor haar zingt, en dan is er nog Netty, de oudste en praktische regelaar. Dit boek gaat niet alleen over de kracht van Maria. Het gaat over de kracht van het team. Daar horen behalve de drie zussen ook nadrukkelijk de cardiologen, verpleegkundigen, andere verzorgers en ons eigen thuisfront bij. We maakten een lange pelgrimstocht met elkaar.”

Waarom spreek je van een pelgrimstocht?

“We zijn behoorlijk katholiek opgevoed. Maria is niet kerkgaand, maar wel gelovig en pelgrimeren is een hoofdthema in haar leven. Voordat in 2006 bij haar cardiomyopathie – een aandoening van de hartspier – werd geconstateerd, maakte ze lange pelgrimstochten op de fiets. Maar ook na de diagnose, zelfs met een almaar zwakker hart, met pacemaker en LVAD, bleef ze heel Europa doorkruisen. Ze reisde naar Santiago de Compostella en Rome en verder, tot Jeruzalem. Mijn temperamentvolle zus is niet te stuiten, maar het traject van de harttransplantatie ervaarde ze net zo goed als een pelgrim. Op een gewone pelgrimsreis is het ook niet alle dagen feest. Je hebt zon en regen. Of je gaat aankomen, is niet zeker. Soms is het zo zwaar dat je denkt dat je doodgaat, maar dan komt er toevallig iemand langs. Er gebeurt iets waardoor je weer verder kunt. Dat mijn zus nog leeft, is een absoluut wonder. Na de transplantatie lag ze vijf maanden in coma. In die tijd heb ik veel pelgrimsmuziek en – liederen voor haar gespeeld en gezongen. Ik ben van huis uit muziektherapeut en bij het Erasmus MC erkennen ze gelukkig de kracht van muziek voor genezing. Muziek dringt door, ook als je niet kunt horen, zien en denken.”

Waarom moest er een boek over dit proces komen?

“In 2006 was al duidelijk dat het hartfalen van Maria uiteindelijk tot de dood of harttransplantatie zou leiden. In 2015 constateerde de cardioloog in Breda dat hij niets meer kon doen. Maria diende bij het Erasmus MC in Rotterdam een verzoek in voor een donorhart. Tot dan toe was oudste zus Netty Maria’s voornaamste mantelzorger geweest, maar met zo’n groot avontuur in het verschiet haakte ik aan. Ik wilde daarover ook schrijven, voor Maria. Het traject werd onwaarschijnlijk heftig. Alle mogelijke complicaties deden zich daadwerkelijk voor. Het herstel verliep uitzonderlijk langzaam. Na de harttransplantatie verbleef Maria maar liefst zes maanden in het Erasmusziekenhuis in Rotterdam en negen maanden in het Rijnlands Revalidatiecentrum in Leiden. Met mijn stukjes tekst hield ik de familie en vrienden op de hoogte. Maria uitte uiteindelijk het verlangen om van de hele verzameling een boek voor het goede doel te maken. De netto opbrengsten gaan voor 100% naar de Erasmus MC Thorax Foundation, voor innovatief onderzoek naar hart- en longziekten. Het boek is opgedragen aan de hartdonor en de cardiologe van het Erasmus MC. Die cardiologe is voor ons een halve heilige, ze is top als arts én als mens.”

Wie moeten dit boek lezen?

“Natuurlijk hartpatiënten, maar misschien vooral mantelzorgers. Het boek is geschreven vanuit hun perspectief. Als mantelzorger moet je stevig in je schoenen staan. Let wel dat het boek geen rampverhaal is, integendeel, het zit vol humor. Relativeren en lachen is gezond. Er waren ook vele prachtige momenten. Toen we hoorden dat Maria’s nieren weer werkten en de nierdialyse afgeblazen kon worden, bijvoorbeeld. Maria’s grote wens was om grootmoeder te worden. Dat werd ze inmiddels al twee keer. Allemaal feestjes.”

Hoe is het nu met Maria?

“Ze heeft mindere periodes, maar ze zet de tering naar de nering. Kwetsbaar zijn negeert ze. Als ze het een niet kan doen, doet ze iets anders. Ze leeft tegen de klippen op. Op het hoogtepunt van de coronacrisis reisde ze met haar scootmobiel met de trein door heel Nederland. Ideaal vond ze, met die lege wagons. Ze blijft een mens van alledag. In december wordt ze 73.”

Joke Maas, Met hart en ziel. Mantelzorg bij hartfalen, 2021, ISBN 978-94-6406-484-1. Te bestellen via wergelmir2@gmail.com voor € 15,00 exclusief verzendkosten.

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: Joke Maas

Een vrouw met een gouden hart

Geschreven door

Twee jaar geleden hadden we een gesprek met Margo de Rooy, dat onder de kop “ik ben er nog!” werd gepubliceerd in dit magazine. Margo heeft een zeer zeldzaam gen waardoor ze een aantal hartstilstanden kreeg. Snel ingrijpen door haar man en dochter die direct met reanimeren begonnen, maakte dat Margo het kon navertellen.

Via haar werk bij een klantenservice van een online boekenwinkel kreeg Margo de kans om een goed doel uit te zoeken, waaraan deelnemers van het softwareprogramma Obi4wan, dat op haar werk wordt gebruikt, een donatie konden doen. Margo stelde voor de donatie te schenken aan Hartpatiënten Nederland. “Hartpatiënten Nederland is van onschatbare waarde voor hart- en vaatpatiënten”, lichtte Margo en haar collega’s bij die gelegenheid toe. “Zij leven van donaties en kunnen dat dus heel goed gebruiken.” Om de keuze toe te lichten bij Obi4wan, had ze het interview dat in het HartbrugMagazine stond, meegestuurd. “Ze vertelden dat ze het in één adem hadden uitgelezen”, zei ze. “Er werd 2000 euro opgehaald. Daar stond ik echt van te kijken. Dat had ik nooit verwacht!”

Hartstilstand

Op 8 november 2018 kreeg Margo een hartstilstand, vlak voor ze moest opstaan om aan het werk te gaan. Haar man merkte dat gelukkig direct en begon met reanimeren, samen met hun dochter. Margo werd naar het St. Antonius Ziekenhuis gebracht, waar ze dagenlang in coma werd gehouden en nog zeker zes hartstilstanden heeft gehad. Sinds haar ziekenhuisopname draagt Margo een ICD.

Gen

Margo blijkt een speciaal gen bij zich te dragen, dat een plotselinge hartstilstand kan veroorzaken. DPP6-haplotype heet het. In de volksmond ook wel ‘het Woerdens gen’ genoemd. Tussen de 20 en 60 jaar geeft het een verhoogde kans op een hartstilstand, zomaar uit het niets. Het gaat om een gendefect, dat idiopathisch ventrikelfibrilleren kan veroorzaken, waarbij in een fractie van een seconde de hartslag naar 300-500 slagen per minuut gaat. Het is begin 18e eeuw ontstaan in de regio tussen Woerden, Gouda en de Lek, waar ook haar voorfamilie vandaan komt.

Monitor

Haar moeder en dochter hebben het gen ook. “Mijn moeder is kerst 2019 overleden. Ze heeft nooit geweten dat ze dit gen had, ze leed aan Alzheimer”. Mijn dochter heeft een S-ICD. Enkele weken geleden kreeg ze een alarmerend telefoontje van het ziekenhuis, omdat er volgens de fabrikant een fout in de draad van de S-ICD kan zitten. Dat was bij haar gelukkig niet het geval. Ze heeft inmiddels net als ik een monitor thuis, die direct met het ziekenhuis in verbinding staat.” Ze heeft in het dagelijks leven ook best wel last van de S-ICD. “Ze voelt hem altijd zitten”.

Corona

Haar dochter kreeg vorig jaar november corona, werd zelfs in het ziekenhuis opgenomen. Ze kreeg het medicijn dexamethason, wat effectief is bij de behandeling voor patiënten met COVID-19 die zuurstof krijgen toegediend. Ze hielden haar langer daar, om geen risico te lopen op een hartritmestoornis, wat een bijwerking is van dat medicijn. Koorts, ook een symptoom van corona, is een trigger voor het gen. “Ze heeft nog steeds veel long-covid klachten”.

“Bij ons op het raam hangt een bordje met ‘gesloten’. We laten in principe niemand binnen. We zijn risicogroep, en weten nu wat de gevolgen van corona kunnen zijn. Het voordeel van corona is dat ze sinds maart 2020 vanuit huis kan werken. “Ik hoop dat dat blijft. Het geeft mij veel minder stress en ik heb geen last van prikkels. Om 17.00 uur gaat na een dag werken bij mij ‘het lampje uit’. Dan ben ik op.”

Fulltime

Twee jaar geleden begon Margo met twee dagen in de week werken, inmiddels doet ze dat weer fulltime. Op vakantie is ze niet meer geweest, dat is in coronatijd teveel gedoe en risico. We maken op de motor wel dagtripjes, waarbij we koffie en broodjes meenemen en nergens naar binnen gaan, we blijven in de  buitenlucht. “We gaan ook niet op een terrasje zitten!”

Lotgenoten

Margo heeft inmiddels contact met lotgenoten, onder meer via een besloten Facebookgroep met leden die het gen hebben. We zijn tenslotte allemaal familie. “Je hoort hele bijzondere en herkenbare verhalen”, zegt ze. “Iemand vertelde dat twee van haar broers op jonge leeftijd zijn overleden aan een hartstilstand. De ouders zijn er nooit bovenop gekomen. Verschrikkelijk.” In de groep zijn ook aan aantal jongeren. “Zelf kwam ik er op mijn 54ste achter, maar zij hebben nog een heel leven voor zich.”

Eeuwenoud

In 2009 is het gen ontdekt, nadat een drietal families zich eerder meldden naar aanleiding van dubieuze hartstilstanden in hun familie uit dezelfde regio. “Nu zijn er zo’n driehonderd personen bekend die het gen dragen, van wie er ongeveer honderd een hartstilstand hebben gehad”, zegt Margo. “Koorts of alcohol kunnen triggers zijn. Mannen hebben ongeveer 50% kans op een hartstilstand, bij vrouwen is het 30%”. Patiënten overlijden, zonder waarschuwing vooraf. Ze lijken kerngezond en ook bij medisch onderzoek worden geen klinische afwijkingen gevonden: de eerste uiting kan een plotse hartstilstand zijn!

“Ik heb contact met iemand uit Maastricht, wiens voorouders uit de Alblasserwaard komen. Hij is ook drager van het gen. Hij vertelde ook over een ander gen, het Worm-gen, dat in Zuid-Limburg is ontstaan. Ook in Friesland is er rond één plaats zoiets. Ook uit één familie, een gen dat hetzelfde doet. Alleen zijn die genafwijkingen, volgens mij, wel uit cardiologisch onderzoek te vinden. Bij het ‘Woerdens gen’ kom je er alleen achter door specifiek bloedonderzoek.”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Margo de Rooy

Acht keer lekker wandelen in mooi Nederland

Geschreven door

De coronacrisis heeft ons twee dingen geleerd: wandelen kun je altijd overal doen én Nederland is prachtig. Laten we binnenlandse wandelingen er dus vooral inhouden. Hartpatiënten Nederland tipt acht gevarieerde routes door stad en land. Gouwe ouwe en gloednieuwe.

1. Limespad

De Neder-Germaanse Limes is de voormalige noordgrens van het Romeinse Rijk. Om de grens te bewaken, bouwden de Romeinen wachttorens, wegen, waterwerken en legerkampen. De Limes volgt de oude loop van de Rijn, van Lobith naar Katwijk. Daarmee is de Limes het grootste archeologische monument van Nederland. Sinds dit jaar behoort het zelfs tot het Unesco Werelderfgoed. Op het Limespad passeert u meer dan veertig bijzondere bouwwerken die verband houden met de Romeinse geschiedenis. Ze liggen in aantrekkelijke landschappen. Van de in totaal 275 kilometer kunt u makkelijk dagetappes maken.
Details: www.wandelnet.nl/romeinse-limespad

2. Rotterdam Routes

Als u Rotterdam origineel wilt leren kennen, bekijk de stad dan wandelend en door de bril van echte Rotterdammers! Rotterdammers zelf stelden de thematische wandelingen van Rotterdam Routes samen, van de binnenstad tot het groene buitengebied (tot zelfs Hoek van Holland). Mooie verhalen gegarandeerd! De Dakenroute, Street Art 2 Route en de Skyline van Religies zijn zomaar wat prikkelende benamingen. De lengte van de trajecten varieert van een paar tot zo’n dertig kilometer. De wandelroutes staan op een app die gratis te downloaden is.
Details: www.rotterdamroutes.nl

3. Groninger Borgenpad

Het Groninger Borgenpad bestaat uit een langeafstandswandeling van 240 kilometer tussen Nuis en Wedde. Een borg is een versterkt huis en typisch voor Groningen. De wandeling voert langs alle borgen van Groningen en langs kerken die vaak nauw verbonden waren met de bewoners van de borgen. Als vanzelf maakt de wandelaar kennis met diverse Groningse streken, die stuk voor stuk een verrassend eigen landschap en charme hebben. Uit de wandeling is het makkelijk losse stukken kiezen, daarnaast zijn er ook nog rondwandelingen.
Details: www.groningerborgenpad.nl

4. Natuureiland Tiengemeten

Wie niet naar een buitenlandse jungle kan, gaat gewoon naar het Haringvliet voor Hollandse wildernis. Met het veerpont zit u zo op natuureiland Tiengemeten waar vier wandeltrajecten liggen. Het eiland is een walhalla voor vogelaars. In de wintermaanden spotten ze er zelfs zeearenden. Eb en vloed zorgen niet alleen voor bijzondere fauna, maar ook voor unieke flora. Dat de natuur hier nog maar zo’n vijftien jaar zijn gang kan gaan (voorheen was het landbouwgrond), is bijna niet te geloven. Iets van idee van 19e-eeuwse kleinschalige landbouw geven wat akkers met graan en vlas, bijzondere akkerkruiden en trekpaarden. Er zijn wandelingen van twee tot tien kilometer.
Details: www.natuurmonumenten.nl/bezoekerscentrum-tiengemeten/wandelen/wandelen-op-tiengemeten

5. Rosandepad

Wie het Rosandepad bewandeld heeft, snapt waarom het een van de mooiste en meest geprezen wandelpaden van Nederland is. Het grotendeels onverharde pad is heel afwisselend en voert langs water, bos, heuvels, landgoederen, oorlogsmonumenten en rivierenlandschap. Startpunt is het Airborne Museum in Oosterbeek. De bewegwijzering is uitstekend en het pad kan in beide richtingen gelopen worden. Let wel: honden zijn niet toegestaan.
Details: www.klompenpaden.nl/klompenpad/rosandepad/

6. OV-stapper Holterberg (Nijverdal-Holten)

Net als het Rosandepad is ook het traject Nijverdal-Holten razend populair onder Nederlandse wandelaars. Deze heerlijke dagwandeling van 16 kilometer voert door Nationaal Park Sallandse Heuvelrug over bijna alleen maar onverharde paden. Behalve een immens heidegebied doorkruist u een mysterieus dal vol jeneverbesstruiken. Soms is het even pittig klimmen, maar dan geniet u ook van het glooiende landschap van stuwwallen en smeltwaterdalen, ontstaan door een landijsgletsjer die hier 150.000 jaar terug voorbijkwam. Uniek voor Nederland is de populatie korhoenders. Met een beetje geluk treft u er wat.
Details: www.wandelnet.nl/wandelroute/104/Holterberg

7. Loop langs de hunebedden

Denkt u aan Drenthe, dan denkt u vast aan hunebedden, en andersom. Met ‘Loop langs de hunebedden’ vangt u alle Drentse (52 stuks!) en één Gronings exemplaar. Het is bijzonder om zo aandachtig langs hunebedden te lopen en u wat meer te verdiepen in de herkomst ervan. De meeste hunebedden liggen op de Hondsrug, langs de oostelijke rand van Drenthe.
Daarbij passeert u ook andere overblijfselen uit een ver verleden zoals karrensporen en grafheuvels. De 309 kilometer door prachtige natuurgebieden met zandweggetjes en beekjes zijn opgeknipt in etappes van ca. 15 kilometer.
Details: www.drentslandschap.nl/loop-langs-de-hunebedden

8. Ons Kloosterpad

Pelgrimeren is hip en de pelgrimspaden schieten dan ook als paddenstoelen uit de grond. Neem ‘Ons Kloosterpad’, een wandelpad van 330 kilometer door Midden- en Oost-Brabant. Het is sinds 1 mei dit jaar open voor het publiek. In vijftien etappes doet u ontelbare kloosters, abdijen, kapelletjes en andere bedevaartplekjes aan. De website van Visit Brabant geeft informatie over de afzonderlijke trajecten en over het Bindboek Ons Kloosterpad. Dit Bindboek is een handige gids voor onderweg, met niet alleen routebeschrijvingen en overnachtingsplekken in (deels) kloosters, maar ook boeiende verhalen van kloosterlingen, prentbriefkaarten van kunstenaars en ruimte voor het beschrijven van de eigen wandelervaringen. In elk klooster kunt u een lichtgewicht souvenir kopen, dat speciaal voor dit klooster door een kunstenaar ontworpen is. Met een stempelkaart voor de vijftien etappeplaatsen heeft u sowieso een aandenken.
Details: www.visitbrabant.com/nl/routes/wandelen/ons-kloosterpad

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: HPNL

Een onverwachte wending

Geschreven door

Robert de Vos (71) kwam vanaf zijn 34ste meerdere keren in aanraking met Hartpatiënten Nederland. Hij besloot zich extra in te zetten voor de stichting, toen een HartbrugReis naar de Côte d’Azur anders liep dan verwacht.

 Robert leerde HPNL kennen in 1984, het jaar dat hij een bypass kreeg. “Het magazine lag op de ziekenhuisafdeling. Door de ervaringsverhalen die daar in stonden, besefte ik dat ik niet de enige was die dit meemaakte. Dat gaf me steun, waardoor ik besloot donateur te worden.” Tot 2010 ging het goed met Robert. “Daarna versleet de bypass, en kwam ik steeds vaker in het ziekenhuis. Er werden stents geplaatst en ik had meerdere hartaanvallen. Het waren kleintjes, maar leuk was het allemaal niet.”

Hartinfarct op Ibiza

Tijdens een vakantie op Ibiza in 2015, had Robert een hartinfarct. “We logeerden in een afgelegen huis, dus voor de ambulance me gevonden had, waren we 2,5 uur verder. Ik bevond me ondertussen in een vreemde staat van bewustzijn. Als ik nu maar niet beweeg, dan ga ik niet dood, dacht ik telkens.” De artsen op Ibiza konden niet genoeg doen en met een traumahelikopter werd Robert naar een ‘spiksplinternieuw’ ziekenhuis op Mallorca gevlogen. “Ze zeiden daar dat als ik hun patiënt was geweest, ze me meteen een nieuwe bypass hadden gegeven.”

Terug in Nederland begon Roberts strijd voor deze nieuwe bypass. Zijn eigen artsen vonden de risicovolle operatie niet nodig. Wel werd in 2018 een ICD geplaatst. “Dat gaf me vertrouwen, waardoor ik weer op vakantie durfde. Ik houd eigenlijk niet zo van groepsreizen, maar mijn vrouw en ik besloten dat jaar met HartbrugReizen mee te gaan naar de Côte d’Azur. Ik dacht: als ik met hen ga en er gebeurt iets, dan is er in ieder geval een verpleegkundige aanwezig.”

Dominee

De reis kreeg een onverwachte wending. Een dag na aankomst werd een van Roberts medereizigers ziek. De man kwam in het ziekenhuis terecht en ging snel achteruit. “Zijn echtgenote had het er erg moeilijk mee en toen begon mijn dominee-hart te spreken. Ik liet de begeleiders van HartbrugReizen weten dat ik predikant ben en bereid was om de man te bezoeken. De familie stelde het op prijs, dus heb ik de man in het ziekenhuis bediend. De rest van de week heb ik zijn echtgenote bijgestaan waar nodig.”

Roberts reisgenoot knapte toch nog op en kon terug naar Nederland. “Door deze bijzondere ervaring voelde ik meer verbondenheid met de stichting. Toegegeven: groepsreizen zijn nog steeds niet mijn ding, maar ik zag wel hoeveel HPNL voor mensen kan betekenen. Vooral voor Marly van Overveld, die alles in goede banen leidde, had ik bewondering. Ze hielp iedereen met veel positiviteit en geduld. Dat vond ik heel mooi om te zien.”

Robert verdiepte zich in het werk van HPNL en bood zijn hulp aan. “Ik heb veel bestuurlijke ervaring en zet mijn kennis graag in voor een stichting die zulk goed werk doet. HPNL heeft contact met de overheid, houdt medicatie-ontwikkelingen bij, geeft ondersteuning bij vragen en noem maar op. De stichting geeft me het gevoel dat hartpatiënten vertegenwoordigd worden.” Robert legt uit waarom dit belangrijk is. “Ik ben in de gelukkige omstandigheid dat ik, inmiddels, over mijn situatie kan praten. Om me heen zie ik echter mensen die dat moeilijk vinden en vaak hartstikke bang zijn. Dat kan negatieve gevolgen hebben. Zo ken ik iemand die uit angst voor hartproblemen niet durfde te fietsen, terwijl sporten juist goed voor hem was. Ik heb hem weer op de fiets gekregen en ik denk dat HPNL die functie voor andere mensen kan hebben. HPNL deelt ervaringen en kennis, waardoor mensen die minder goed vragen durven stellen, toch veel te weten komen.”

Verlamd

Als Robert gevraagd wordt naar zijn huidige gezondheid, moet hij lachen. “Het is maar net is hoe je ernaar kijkt. Ik heb sinds begin 2019 een nieuwe bypass. Die operatie is goed gegaan en ik voel me op dat vlak veel beter. Echter is er ook iets misgegaan bij de operatie, waardoor mijn onderlichaam verlamd raakte.” Na een lange revalidatie kan Robert nu kleine stukken lopen. “Maar ik ben zo incontinent als ik weet niet wat. Dat is niet prettig. Door fouten die het ziekenhuis heeft gemaakt, zit ik met de gebakken peren. Mijn leven is beperkter geworden.”

Het houdt Robert niet tegen om plannen te maken. Zo hebben hij en zijn vrouw besloten in oktober weer eens op vakantie te gaan. “Naar Mallorca, omdat het ziekenhuis daar in ieder geval goed is”, lacht hij opnieuw. Hoe Robert zich in de toekomst gaat inzetten voor de stichting, weet hij nog niet precies. “Maar ik wil hoe dan ook mijn steentje bijdragen. HPNL doet fantastisch werk.”

Tekst: Verena Verhoeven
Beeld: Robert de Vos

Academie brengt verbetering in zorg voor hartpatiënt

Geschreven door

Op initiatief van de Maastrichtse cardiothoracaal chirurg Peyman Sardari Nia is een academie opgericht die wereldwijd wil werken aan het verbeteren van de hartzorg. De Heart Team Academy wordt gesteund door Hartpatiënten Nederland. “In veel landen is er te weinig samenwerking tussen hartchirurgen en cardiologen”, zegt Jan van Overveld, voorzitter van Hartpatiënten Nederland. “Op initiatief van dokter Sardari Nia is een stichting opgericht die daarin wereldwijd verandering wil brengen.”

De academie werkt aan gespecialiseerde zorg waarbij de hartpatiënt centraal staat, legt Sardari Nia uit. Het idee werd geboren ergens in 2014. “Ik zei toen: we moeten in een hartteam niet alleen samen beslissen, maar ook samen behandelen. Binnen het hartteam bespreken onder meer de interventiecardioloog en de hartchirurg een patiënt. Maar de problemen van een patiënt zijn niet standaard, ze kunnen erg specifiek zijn. Daarvoor heb je binnen het team gespecialiseerde artsen nodig.”

Sardari Nia wijst bijvoorbeeld op het via de lies inplanteren van hartkleppen, een ontwikkeling die sinds tien jaar voortschrijdt. “Je krijgt dan patiënten die zowel door de interventiecardioloog als door de hartchirurg behandeld kunnen worden. Het idee is: niet doen wat jij als specialist vanuit jouw vakgebied wilt, maar overleggen welke beslissing beter is, welke behandeling voor de patiënt het beste is.”

Europese en Amerikaanse vakverenigingen van hartchirurgen en cardiologen hebben de vorming van een hartteam in hun richtlijnen opgenomen. Werken met zo’n team is de beste standaard van behandeling bij hartaandoeningen, aldus deze richtlijn. Maar in veel landen wordt deze richtlijn niet geïmplementeerd, zegt Sardari Nia.

Dat komt ook omdat er soms weerstand is tegen deze samenwerking. “In veel landen is de zorg zo georganiseerd dat de diensten die je aan een patiënt aanbiedt, winstgevend zijn. Hoe meer productie, hoe meer beloning. Dan wordt het moeilijk om zo’n hartteam te implementeren. Je wilt je patiënt niet aan een ander verliezen.”

Volgens Sardari Nia is werken met een hartteam echter een winnende formule. “Als je een team vormt dat goede zorg levert, dan krijg je meer patiënten. Dat is ook winstgevend. Het implementeren van een hartteam in de zorg levert voor iedereen profijt op.” Hij erkent dat het in het begin moeilijk kan zijn om iedereen daarvan te overtuigen.

Om die reden gaat de kersverse Academy ook onderzoek doen, om daarmee het bewijs te leveren dat patiënten er baat bij hebben. “Nu is er slechts een richtlijn, een aanbeveling, dat kun je naast je neerleggen. Hoe meer data wij kunnen aanleveren, des te meer bewijs is er. En is dat bewijs er eenmaal, dan zijn landen verplicht de richtlijn te volgen.”

“Bewijsvoering is heel belangrijk. Maar als niemand zich daarvoor inzet, komt die er niet. Vandaar dat we een structureel onderzoeksprogramma gestart zijn met data van de effecten van de implementatie van de hartzorg, op de kwaliteit van de zorg.”

Sardari Nia nam het initiatief voor de oprichting van de Academy vanwege de ontwikkelingen binnen de cardiovasculaire behandelingen. Die maakten overleg sowieso al nodig. Dat is volgens hem de enige manier om de juiste beslissingen te nemen. Zeker bij een ingreep. Het is niet de bedoeling dat die uitsluitend beïnvloed wordt door het eigen vakgebied van bijvoorbeeld een cardioloog of chirurg of door de industrie, aldus Sardari Nia. “Je moet een platform creëren dat mensen met verschillende expertises samenbrengt. Dat is heel belangrijk voor het verbeteren van de zorg en de kwaliteit daarvan. Plus, we moeten onderzoek naar de samenstelling van zo’n platform promoten, én zorgen dat cardiologen en hartchirurgen getraind worden.“

De Heart Team Academy is gebaseerd op vier pijlers. De eerste pijler is wat Sardari Nia noemt een “dedicated heart team”, dat expertise bij elkaar brengt: mensen samenbrengen die expertise hebben over een specifiek hartprobleem. De tweede pijler is Smart Intervention, want de ene operatie is moeilijker dan de andere, mede afhankelijk van de vraag hoe vaak zo’n operatie al eerder werd uitgevoerd. Het maakt wel wat uit of iemand die ingreep eerder al 100 keer of slechts 5 keer deed. “Je moet patiënten beter selecteren, operaties beter plannen en vooraf simuleren, in oefensituaties”, aldus Sardari. “Al die ontwikkelingen zijn vaak niet door artsen bedacht, maar door wetenschappers, ingenieurs en mathematici op het gebied van technologie. Het idee is om hun inzichten erbij te betrekken, om zodoende meer efficiëntie te ontwikkelen op het gebied van materialen die nodig zijn bij ingrepen en operaties.”

Een derde pijler is educatie. De huidige procedures zijn heel technisch geworden. Dat moet anders, vindt Sardari. “Die educatie moet verder uitgebouwd worden, bijvoorbeeld op het gebied van simulaties.” Tenslotte de vierde pijler, aangewakkerd door de coronacrisis: het digitaliseren van de hartzorg. Ook daarvoor moet meer aandacht komen.

“De Academy is bedoeld om het dedicated heart team te promoten, maar ook de interactie met andere vakgebieden. Je kunt niet alles alleen blijven doen voor de patiënt. Er zijn zoveel specialisaties. Dus je hebt gespecialiseerde programma’s nodig. De academy is daarbij de katalysator.”

Belangrijk is dat de academy niet concurreert met de vakverenigingen van bijvoorbeeld cardiologen en hartchirurgen. Ook belangrijk is de samenwerking met patiënten organisaties, waarbij Hartpatiënten Nederland voorop ging. Deze samenwerking met HPNL is van belang, onder andere omdat zij Heart Team Academy samen wil brengen met andere patiënten belangenorganisaties, ook uit andere landen. HPNL denkt niet in het belang van de beroepsgroep, maar juist in het belang van de patiënt.

“De nu opgezette stichting is opgezet als Global Academy”, zegt Sardari. “Werkt wereldwijd. In die stichting hebben prominente artsen zitting, hartchirurgen en cardiologen uit Europa en de VS. Zij hebben de stichting mede opgericht en vormen ook het wetenschappelijk comité.”

“We gaan nu starten met de onderzoeken: hoe worden de hartteams georganiseerd in andere landen en ziekenhuizen? Naast dit onderzoeksproject zijn er ook plannen voor educatieve projecten.”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Heart team academy

Gazpacho

Geschreven door

Ingrediënten (voor 2 porties)

• 50 ml olijfolie
• 2 pomodori tomaten
• 1 komkommer
• 1 gegrilde rode paprika (uit pot, of zelf gegrild)
• 1 rode ui
• 2 stengels bosui
• 1 rode peper (meer of minder naar smaak)
• 2 tenen knoflook
• 1/2 bosje peterselie
• 1 el rode wijn azijn
• basilicum om mee te garneren (optioneel)

Instructies

1. Voeg alle ingrediënten toe aan de blender, maal
goed fijn
2. Proef, breng op smaak met peper & zout
3. Zet in de koeling voor minimaal een uur en
serveer koud

Rembrandt houdt de wacht in het Catharina Ziekenhuis

Geschreven door

De komende weken zijn het niet alleen de verpleegkundigen en artsen die de wacht houden in het Catharina Ziekenhuis. Het beroemdste en grootste schilderij van Rembrandt logeert namelijk twee weken in het ziekenhuis. Tot en met woensdag 10 november kun je een replica van de Nachtwacht bewonderen in de centrale hal van het ziekenhuis. Van het schilderij is een levensgrote, zeer gedetailleerde foto gemaakt, die nu een tour maakt langs verschillende zorginstellingen om personeel en patiënten te steunen in deze bewogen coronaperiode.

Groot, groter, grootst!

Het Rijksmuseum in Amsterdam heeft van het beroemdste schilderij de grootste en meest gedetailleerde afbeelding ooit gemaakt. De replica is maar liefst 5 meter breed en 4 meter hoog. “De Nachtwacht biedt patiënten en collega’s de mogelijkheid om een moment van rust te vinden tijdens deze intense periode waarin het coronavirus een zware stempel drukt op alle mensen in het ziekenhuis,” zegt Odet Vermeijlen, voorzitter van de corona-werkgroep van het ziekenhuis. De replica is voor alle bezoekers van heel dichtbij te bekijken waardoor de verfstreken en zelfs de pigmentdeeltjes in de verf zichtbaar zijn.

In actie

Hoofddirecteur van het Rijksmuseum Taco Dibbits heeft een video opgenomen met een boodschap voor alle zorgcollega’s. “Het bijzondere aan het portret van Rembrandt is dat hij mensen in actie laat komen, dáár zit de kracht van Rembrandt. Dat hij altijd weer iets nieuws doet en dat hij actie laat zien. En die actie is ook zo ongelofelijk van toepassing, op wat u als zorgpersoneel in de ziekenhuizen heeft gedaan. U bent in actie gekomen. Daarom willen we u een hart onder de riem steken, dat doen we samen met Philips en de Elisabeth Art Foundation.”

Meer weten?

Rembrandts beroemdste en grootste schilderij werd gemaakt voor de Kloveniersdoelen. Dit was een van de drie hoofdkwartieren van de Amsterdamse schutterij, de burgerwacht van de stad. Rembrandt was de eerste die op een schuttersstuk alle figuren in actie weergaf. De kapitein, in het zwart, geeft zijn luitenant opdracht dat de compagnie moet gaan marcheren. De schutters stellen zich op. Met behulp van licht vestigde Rembrandt de aandacht op belangrijke details, zoals het handgebaar van de kapitein en het kleine meisje op de voorgrond. Zij is de mascotte van de schutters. De naam Nachtwacht is pas veel later ontstaan, toen men dacht dat het om een nachtelijk tafereel ging.

 

Nieuwe meetmethode brengt ‘vrouwenhart’ nauwkeuriger in beeld!

Geschreven door

Onderzoekers van het Catharina Hart- en Vaatcentrum hebben samen met de Technische Universiteit Eindhoven een meetmethode ontwikkeld om de haarvaten van het hart te analyseren. Dit gebeurt door in deze kleinste haarvaten de bloedstroom en weerstand te meten. Een afwijkende weerstand weerspiegelt de conditie van deze haarvaten. Dat maakt het voor cardiologen mogelijk om een duidelijkere diagnose te stellen. Tot voor kort waren de onderzoeken die hiervoor werden gebruikt niet alomvattend. In de volksmond wordt ziekte van de haarvaten van het hart ook wel het ‘vrouwenhart’ genoemd.

Danielle Keulards, als onderzoeker in dienst van het Catharina Ziekenhuis, promoveerde vorige week op deze nieuwe meetmethode aan de TU/e. De mede door haar ontwikkelde methode wordt inmiddels toegepast in een aantal grote hartcentra in binnen-en buitenland.

Haarvaten in het hart

Het ‘vrouwenhart’ staat veel in de belangstelling. Binnen de cardiologische wereld wordt de laatste jaren wereldwijd herkend dat pijn op de borst niet alleen veroorzaakt kan worden door het dichtslibben van de grotere kransslagaders, maar onder meer ook door verhoogde weerstand in de haarvaten in het hart. Dit wordt microvasculair lijden genoemd. “Vaak wordt dan gesproken over  ‘het vrouwenhart’”, verduidelijkt Keulards: “omdat meer vrouwen hier last van ondervinden.”

Behandelen met medicijnen

Toch is er enige nuance nodig; hoewel ziekte van de haarvaten iets meer bij vrouwen voorkomt, kunnen ook mannen hier last van hebben. In het onderzoek was ongeveer 40% man. Keulards: “Gelukkig heeft het microvasculair lijden een veel betere prognose dan het dichtslibben van de grote kransslagaders en kunnen we de patiënten behandelen met medicijnen om de klachten te verminderen. Wel is het van belang onbegrepen pijn op de borst serieus te nemen, bij vrouwen én mannen, en metingen van de haarvaten te verrichten indien nodig.”

Bron: Catharinaziekenhuis

(Ex-)diabetespatiënten helpen elkaar

Geschreven door

Het is de missie van huisarts Jacqui van Kemenada om zo veel mogelijk mensen de voordelen van een gezonde leefstijl in te laten zien. Haar nieuwste initiatief hiervoor is Club Diabetes: een netwerk van (ex-)diabetespatiënten die elkaar helpen hun leefstijl om te gooien.

Ons land telt inmiddels ruim 1 miljoen mensen met diabetes type 2 en dat is voor Jacqui, die naast huisarts ook kaderarts diabetes is, een doorn in het oog. “Diabetes type 2 is namelijk bij uitstek een ziekte die leefstijl gerelateerd is”, legt ze uit. “Patiënten die hun leefstijl aanpassen, kunnen vaak al snel minderen of zelfs helemaal stoppen met medicatie of insuline. Helaas is dit bij veel diabetici nog onbekend. Ik merk in mijn spreekkamer dat sommige mensen denken: ‘Mijn bloedsuiker is onder controle, dus wat maakt het uit dat ik een pilletje slik of een beetje insuline spuit?’ Nou, dat maakt best veel uit. Van insuline word je namelijk dikker, dus ook al gaat je bloedsuiker omlaag, je houdt het probleem wel in stand. Daarnaast helpen medicatie en insuline wel om complicaties in de kleine bloedvaten te voorkomen, zoals schade aan je nieren en ogen, maar hebben ze weinig effect op de grote bloedvaten. Ondanks dat je een goede bloedsuikerspiegel hebt, kan dat ene pilletje of die kleine hoeveelheid insuline er dus wel voor zorgen dat je als diabetespatiënt een vergrote kans hebt op een hartaanval of herseninfarct.”

Dat het mogelijk is om met leefstijl diabetes om te keren, vertelt Jacqui graag in haar praktijk. Ook schreef ze recent het boek Shotje leefstijl!, om een groter publiek te bereiken. “Maar er is ook een groep mensen die niet leest of bij wie het gewoon beter overkomt als ze het verhaal van iemand persoonlijk horen. Wij zorgprofessionals kunnen die 1 miljoen mensen nooit allemaal zelf spreken. Toen realiseerde ik dat we een geheim leger aan ervaringsdeskundigen hebben, namelijk de ex-diabetespatiënten bij wie het al gelukt is met hulp van leefstijl de ziekte om te keren. Het grappige is dat die mensen vaak zo geïnspireerd zijn dat ze als een soort profeten andere mensen willen overtuigen hun voorbeeld te volgen. De ideale personen dus om deze belangrijke boodschap over te brengen!”

Buddy en maatje

Met behulp van een aantal andere deskundigen richtte Jacqui Club Diabetes (clubdiabetes.nl) op: een systeem waarbij ex-diabetespatiënten als buddy gekoppeld worden aan een maatje, oftewel iemand met diabetes die graag met leefstijl aan de slag wil gaan. “De buddy’s zijn natuurlijk geen professionals, dus ze geven geen medisch advies”, legt Jacqui uit. “Ze gebruiken puur hun eigen ervaringen om hun maatje te inspireren en steunen. Het maatje kan vragen stellen, bijvoorbeeld via de app of telefoon, en de buddy vertelt dan hoe hij het heeft aangepakt, waar hij moeite mee had en wat hem heeft geholpen. Dat kan het maatje motiveren om zelf ook aan de slag te gaan (en blijven).”

De pilot ging pas enkele maanden geleden van start, maar blijkt nu al een groot succes. “Ik begon met vier buddy’s, nu heb ik er vijftien”, vertelt Jacqui enthousiast. “Veel maatjes zijn namelijk zo succesvol dat ze zelf ook buddy willen worden en zodoende weer anderen gaan helpen: een sneeuwbaleffect! Ik houd ook regelmatig een online meeting met de buddygroep, oorspronkelijk bedoeld om ze op weg te helpen, en merk dat de buddy’s door dat contact ook elkaar weer inspireren en op die manier nóg betere resultaten behalen.”

Groepssteun

Op dit moment zijn er slechts drie huisartsenpraktijken waarbij patiënten zich kunnen aanmelden om mee te doen – twee in Limburg en de praktijk van Jacqui zelf in Brabant – maar het plan is om dit concept uiteindelijk breder uit te zetten in heel Nederland. Dat haar idee zo goed uitpakt, verbaast Jacqui niet. “Het concept is natuurlijk niet nieuw: er zijn talloze voorbeelden van groepen waarbij lotgenoten elkaar steunen, zoals bij de Gecombineerde Leefstijlinterventies en de Anonieme Alcoholisten. In de Blue Zones, oftewel de delen van de wereld waar mensen relatief gezond oud worden, zijn mensen meestal ook omringd door vrienden en buren die óók gezond leven. In mijn praktijk zag ik bovendien duidelijk een verschil tussen patiënten die een partner hadden die hen steunde door bijvoorbeeld gezond te koken, en mensen die alleen kwamen. Die laatste groep behaalde minder snel resultaat. Het is fijn dat ik deze mensen nu aan een buddy kan koppelen. Want als arts kan ik nog zoveel voordelen van leefstijl opnoemen; uiteindelijk heb ik zelf geen diabetes. Het persoonlijke verhaal van iemand die hetzelfde meegemaakt heeft als jij en daarin succesvol is gebleken, maakt toch de meeste indruk.”

Tekst: Marion van Es
Beeld: Léon Geraedts

 

Bekijk hier het webinar ‘(ex-) diabetespatiënten helpen elkaar’.