Verziekte situatie bij Hartcentrum Isala

Geschreven door

Het bestuur van de Isala Klinieken in Zwolle heeft de noodklok geluid over de situatie in het hartcentrum van het ziekenhuis. Daar zou de vakgroep cardiologie zorgen voor een verziekte werksfeer en zich schuldig maken aan intimiderend gedrag, schrijft de Telegraaf.

Als gevolg van het gedoe in het Hartcentrum komt de zorg voor hartpatiënten in gevaar, aldus de advocaat van het ziekenhuis in een kort geding, afgelopen maandag. Drie vrijgevestigde cardiologen hadden dat geding aangespannen. Zij willen een onafhankelijke mediator. En ze willen dat een opdracht om de situatie te verbeteren van tafel gaat. Die opdracht zou te vaag zijn.

Tijdens het geding bleek dat de thoraxchirurgen het vertrouwen in de vakgroep cardiologie hebben opgezegd. Men zou nog amper met elkaar praten, alleen als het niet anders kan. Tel daarbij op dat er onderzoek is gedaan naar mogelijke belangenverstrengeling. Zo zouden verschillende vakgroepleden belangen in bv’s hebben.

De advocaat van het ziekenhuis bracht volgens de Telegraaf naar voren dat mensen onder druk zijn gezet om bepaalde hartingrepen vergoed te krijgen door de verzekeraars. Dat zou zijn gebeurd door bepaalde codes “om te katten”.

Het ziekenhuis ziet mediation niet zitten. Daarvoor zou het te laat zijn. Isala wil voorkomen dat nog meer personeel wegloopt wegens de intimidaties en de slechte sfeer op de werkvloer. Volgens de advocaat is er sprake van een “giftige situatie”.  De partijen moeten wat hem betreft uit de loopgraven tevoorschijn komen.

Hartpatiënten Nederland maakt zich zorgen over de situatie in het Zwolse Hartcentrum. Hartpatiënten die last hebben (gehad) van de verziekte werksfeer kunnen contact opnemen met ons Meldpunt Hartpatiënten. Mochten zich daardoor onoirbare zaken hebben voorgedaan, dan zullen wij het ziekenhuis om opheldering vragen.

OPROEP

Geschreven door

OPROEP: Voor een landelijke nieuwszender is de redactie op zoek naar iemand die zich dolgraag zou willen laten vaccineren, maar dit om medische redenen niet kan. Met de aanscherping van de QR-code regels zou dit betekenen dat mensen die tot deze doelgroep behoren een sombere winter tegemoet gaan.

Graag zou de nieuwsredactie in contact willen komen met de persoon die hiermee te maken heeft en zijn of haar verhaal zou willen delen in een videoreportage vandaag. U kunt bellen naar 020 800 7702. Alvast hartelijk bedankt.

Senioren willen zelf beslissen over al dan niet reanimeren

Geschreven door

Steeds vaker blijkt dat dat ziekenhuizen beleid hanteren om senioren op hoge leeftijd niet meer te reanimeren. Zelfs relatief gezonde ouderen zouden dit bij opname te horen krijgen en ze hebben geen stem bij dit besluit. We hielden een peiling via onze Nationale Hartmonitor over dit onderwerp. Met als vraagstelling: moeten senioren zelf een stem hebben in het reanimeerbeleid? Ja, zei een meerderheid van de mensen die meededen aan onze peiling via onze Nationale Hartmonitor.

Bijna 30.000 mensen bekeken onze poll met deze vraagstelling. Van hen deed 10 procent mee aan de poll. Van deze bijna 3000 deelnemers stemden ruim 2000 dat senioren zelf een stem moeten hebben in het reanimeerbeleid van de ziekenhuizen. Slechts 143 mensen vonden dat senioren daarin geen stem moesten hebben, de rest had geen mening. Duidelijke uitspraak dus!

‘Vroeg ingrijpen bij boezemfibrilleren zinvol’

Geschreven door

Als je een chronische hartritmestoornis vroegtijdig behandelt, verminder je het risico op ernstige hart- en vaatproblemen, en op overlijden. Dat betekent dat vroeg ingrijpen door middel van een ablatie (wegbranden van de ritmestoornis in het hart) of het voorschrijven van antiaritmische medicatie zinvol is. Dat blijkt uit recent internationaal onderzoek.

Tot nog toe wordt ervan uitgegaan dat het boezemfibrilleren vanzelf overgaat. Wel wordt de patiënt gemonitord. Uit het onderzoek in elf landen waaraan 2789 patiënten uit 135 ziekenhuizen meededen blijkt iets anders. Alweer enkele maanden geleden spraken we hierover met een van de projectleiders van dit onderzoek, Prof. dr. Harry Crijns, toenmalig hoofd cardiologie van het Maastricht UMC+, en inmiddels gepensioneerd.

Twee groepen

In het onderzoek werden twee groepen gevormd. De ene groep kreeg vroegtijdig medicatie of een ablatie, de andere werd alleen gemonitord. Bij de groep die vroegtijdig werd behandeld met medicatie of ablatie daalde het percentage ernstige complicaties binnen één jaar naar 3,9 procent tegenover 5 procent in de groep waarbij het standaardprotocol werd gevolgd. De resultaten van het onderzoek werden vorig jaar gepubliceerd in het prestigieuze New England Journal of Medicine.

“1,1 procent verschil lijkt weinig”, erkent Crijns. “Het gaat in ons land om zo’n 200 op 20.000 patiënten, die medicatie of ablatie kregen. Honderden patiënten per jaar die ernstig leed wordt bespaard. Dat zijn dan nog alleen de patiënten die we in het ziekenhuis zien. Naarmate de tijd vordert, neemt het risico toe. Elk jaar één procent, dat betekent: in tien jaar bedraagt dat risico al 10 procent.” Bijkomend positief effect is volgens Crijns dat mensen die ondanks vroegtijdig ingrijpen toch bijvoorbeeld een beroerte krijgen, minder snel in een verpleeghuis terecht komen. “De beroerte is dan minder ernstig”, zei hij.

“We hebben laten zien dat een vroegtijdige ablatie of medicatie voordelen voor de patiënt kan opleveren. Boezemfibrilleren is geen onschuldige aandoening.”

Corona

Crijns zei verder nog dat het risico dat je corona oploopt onafhankelijk is van het last hebben van hartritmestoornissen of hart- en vaatziekten. Maar áls je corona oploopt, dan is het risico groter voor patiënten met hart- en vaatziekten en hartritmestoornissen. Zorg je bij voorbaat dat je antiaritmische medicijnen neemt om hartritmestoornissen te voorkomen, dan heb je een betere uitgangspositie mocht je corona oplopen, aldus de voormalige Maastrichtse hoogleraar en onderzoeker.

Tekst: Henri Haenen
Beeld: MUMC+

 

Boezemfibrilleren: wat moet je ervan weten?

Geschreven door

Normaliter maakt het hart zo’n zestig slagen per minuut. Als het hart op hol slaat, kan het tot wel 300 slagen per minuut maken. Dat op hol slaan noemen we boezemfibrilleren. Wat moeten we hiervan weten en hoe verkleinen we het risico?

Boezemfibrilleren – ook wel atriumfibrilleren genoemd – is de meest voorkomende vorm van hartritmestoornissen. In ons land hebben zo’n 300.000 mensen ermee te maken. Symptomen zijn uiteenlopend, van kortademigheid, hartkloppingen, soms pijn in de borst tot en met duizeligheid. Veel mensen merken er echter niets van, en dat kan gevaarlijk zijn.

Trombose

Duurt zo’n stoornis langer dan twee dagen, dan gaat het bloed langzamer stromen en bestaat het risico dat er een bloedstolsel in het hartoortje in de linkerboezem ontstaat. Trombose dus. Als dat stolsel in de bloedbaan terecht komt en vervolgens naar het hoofd stroomt, kan het een vat dicht doen slibben en een beroerte veroorzaken.

Verhoogd risico

Sommige mensen lopen een verhoogd risico op boezemfibrilleren. Het gaat dan om mensen met diabetes, hartfalen, hoge bloeddruk of mensen die een hartinfarct hebben gehad. Met name als je hoge bloeddruk hebt en daar niets tegen doet, ligt het gevaar van een beroerte door boezemfibrilleren op de loer. Zeker wanneer hoge bloeddruk erfelijk is, moet je oppassen. Daarnaast hebben vrouwen een hoger risico op een beroerte, en stijgt dat risico bij iedereen naarmate je ouder wordt.

Hart op hol

Als je merkt dat je hart op hol slaat, neem dan contact op met je huisarts. Die onderzoekt wat er aan de hand is. En wat het risico op een beroerte is. De huisarts kan dan bijvoorbeeld bloedverdunners voorschrijven. Daardoor stolt het bloed minder snel.

Niet iedereen kan zomaar bloedverdunners slikken. Mensen die dit niet mogen hebben, zijn wellicht geholpen met een occluder. Dat is een plaatje dat via een katheter wordt ingebracht om het hartoortje af te sluiten. Dat vermindert het risico op trombose.

Er wordt ook wel eens gedacht aan het resetten van de sinusknoop, door middel van elektroshocks. Cardiologen zijn daar terughoudend in, omdat de helft van de behandelde mensen na korte tijd weer terugkomt met dezelfde klachten.

Ablatie

Ablatie is een vaker gebruikte manier om boezemfibrilleren te voorkomen. Eerst wordt met een katheter gezocht naar de plek op het hart waar de storing zich voordoet. Met die katheter wordt op die plek een litteken gebrand, maar dat kan ook middels bevriezing gebeuren. De ingreep heet dan geen ablatie, maar cryoablatie. Dat litteken blokkeert de stroom die leidt tot de stoornis.

Leef gezond!

Tenslotte: Voorkomen is altijd beter dan genezen. Een gezond leven en een gezond voedingspatroon is altijd de beste manier om hartritmestoornissen te voorkomen. Niet roken. Geen alcohol. Veel groenten en fruit. En vis. En vooral veel bewegen. Ga wandelen!

Soms hebben mensen bepaalde voedselallergieën die een risico kunnen vormen. Overleg dat met je huisarts. We denken dan aan voedingsmiddelen waarin tyramine zit. Dat goedje zit in zo’n honderd voedingsmiddelen, waaronder kaas, ketjap, yoghurt, walnoten, met droge gist gebakken brood, rode wijn, ananas en aubergine. Tyramine kan leiden tot atriumfibrilleren. Als dat bij jou zo is, dan zal de huisarts je waarschijnlijk aanraden deze producten links te laten liggen. Op dieet dus!

Hoe houden we het risico laag?

Vorig jaar spraken we met de Maastrichtse hoogleraar cardiologie Prof. Dr. Harry Crijns over het verlagen van het risico op hartritmestoornissen. Dat kan volgens hem door in een vroegtijdig stadium al medicatie te gebruiken tegen die stoornissen, of middels een ablatie. Als je een chronische hartritmestoornis vroegtijdig behandelt, verminder je het risico op ernstige hart- en vaatproblemen, en op overlijden. Dat betekent dat vroeg ingrijpen door middel van een ablatie (wegbranden van de ritmestoornis in het hart) of het voorschrijven van antiaritmische medicatie zinvol is. Dat blijkt uit recent internationaal onderzoek waarvan Crijns – inmiddels gepensioneerd – een van de projectleiders was.

Vraag: Ik heb boezemfibrilleren en een flutter, kortweg SVT. Ik slik een aantal verschillende medicijnen om te onderdrukken. Ook heb ik hartfalen. Mocht ik besmet raken met corona, loop ik dan het risico dat de hartritmestoornissen er doorheen breken of is mijn gezondheidsrisico net zo groot als bij ieder ander?

Een doorbraak van hartritmestoornissen heeft vaak te maken met:

* de achteruitgang van de pompfunctie van het hart
* stress
* een harder werkende schildklier

* temperatuurverhoging (koorts) door bijvoorbeeld ziekte of corona. In dit laatste geval helpt paracetamol als koortsverlagend middel, maar niet meer dan 4 per dag, anders kun je doodgaan. Het hart wordt prikkelbaarder door temperatuurverhoging. Om die reden helpt paracetamol hiertegen. Het helpt dus niet tegen corona of de stoornis zelf, maar puur tegen de temperatuurverhoging, die het hart prikkelbaar maakt. Dat risico verlaag je daarmee.

Het risico dat je corona oploopt is onafhankelijk van het vóórkomen van hartritmestoornissen of hart- en vaatziekten. Maar áls je corona oploopt, dan is het risico groter voor patiënten met hart- en vaatziekten en hartritmestoornissen.

Zorg je bij voorbaat dat je anti-aritmische medicijnen neemt om hartritmestoornissen te voorkomen, dan heb je een betere uitgangspositie, mocht je corona oplopen.

De zin (en onzin) van supplementen

Geschreven door

Er wordt veel geschreven over de noodzaak van supplementen, maar is dit wel waar? En hoe kun je als ‘leek’ dan bepalen wat je precies nodig hebt?

Allereerst doen we de aanname dat we alles wat we nodig hebben aan voedingsstoffen, uit onze voeding kunnen halen. Helaas is dit standpunt achterhaald. De concentraties van belangrijke voedingsstoffen in voeding zijn drastisch verminderd in de afgelopen jaren. Daarom kan het zinvol zijn om supplementen te slikken voor je gezondheid.

Kijken naar jouw behoefte

Waar jouw gezondheid geen baat bij heeft, is om gewoon lukraak wat supplementen bij elkaar te zoeken en die te gaan slikken. Het is enorm belangrijk om te kijken wat jij nodig hebt op basis van je leeftijd, gewicht, voedingspatroon, leefstijl en andere factoren. Een multivitamine is in de meeste gevallen niet aan te raden, hier zitten vaak slecht opneembare vormen van vitaminen in, en bevatten bijvoorbeeld teveel B6, wat onze gezondheid kan schaden.

Waar jouw gezondheid wél baat bij heeft is het onder de loep nemen van je persoonlijke situatie, en afgestemde supplementen te gebruiken. In een gezonde leefstijl heb je in principe weinig nodig, hieronder licht ik verder toe wat je daarin  kan doen.

Welke voedingsstoffen voor jouw situatie belangrijk kunnen zijn

Het belang van supplementen komt vooral naar voren als je iets weg laat of weg moet laten uit je voeding, óf er andere leefstijlfactoren meespelen. Hieronder geef ik een aantal relevante voorbeelden.

Mag je in verband met je hartconditie geen of weinig zout eten? Dan is het belangrijk om de in zout aanwezige mineralen in de vorm van een supplement toe te voegen aan je dagelijkse routine. Dit zijn hoofdzakelijk magnesium, calcium en kalium, waarvan je kalium uit Lo-Salt kunt halen.

Eet je bijvoorbeeld vegetarisch of veganistisch, dan is het heel belangrijk om de in dierlijke producten aanwezige voedingsstoffen ‘op te vangen’ met een supplement. Dit zijn vooral omega-3, ijzer en B12.

Ben je ouder dan 60, dan is vitamine B12 ontzettend belangrijk voor je. Er is bekend dat je concentraties van deze essentiële vitamine jaarlijks achteruit gaan. In deze situatie kies je voor een B12-supplement in de vorm van methylcobalamine (de best opneembare vorm).

Heb je griep of verkoudheid, of voel je je niet optimaal? Dan kan vitamine C een waardevolle toevoeging zijn. Omdat dit een water oplosbare vitamine is, kun je hier niet zomaar teveel van nemen. Bij ziekte adviseer ik 1 gram per uur, totdat je buik begint te rommelen (dit geeft je maximum aan). Dat is dan je dagdosering tot je weer helemaal hersteld bent.

Heel belangrijk is om medicijngebruik nog even te benoemen. De meeste medicijnen onttrekken voedingsstoffen uit je lichaam. Van bijvoorbeeld metformine (diabetes medicijn) is bekend dat het je B12 verlaagt, en zo zijn er nog heel veel voorbeelden. Dit zou je voor jouw situatie kunnen onderzoeken.

Wat we allemaal nodig hebben

Als Nederlanders is er één vitamine waar we niet zonder kunnen, die we in ons veelal koude kikkerlandje onvoldoende uit de zon halen: Vitamine D. Een vitamine D-supplement is in de maanden waar de R in zit (september t/m april) essentieel om toe te voegen aan je dagelijkse routine. Dit voorkomt een herfst/winterdip én geeft je weerstand een flinke boost. Nog een plus voor hartpatiënten die statines slikken: vitamine D kan bijwerkingen verminderen.

In het vorige artikel schreef ik over spijsvertering en darmgezondheid, een goede probiotica kan dan ook helpen om je darmen gezond te houden en daarmee de opneembaarheid van je voedingsstoffen te verhogen. Want zoals ook al eerder genoemd: dat je zo gezond bent als de voedingsstoffen die je op kunt nemen, geldt natuurlijk ook voor supplementen.

Het kan zijn dat je de voedingsstoffen niet goed kunt opnemen en dan zijn ze in feite nutteloos. Als je twijfelt aan jouw voedingsstoffen waarden of vermoedt dat je tekorten hebt, adviseer ik deze te laten controleren via de huisarts. Wil je hier meer over weten of heb je twijfels over wat voor jou persoonlijk wijsheid is? Reik uit via www.greentwist.nl

Tekst: Iris Heuer
Beeld: Floris Heuer

Geen ritssluiting maar vier kleine sneetjes

Geschreven door

Sandra Schoenmakers (46) werd geboren met een tweeslippige hartklep, waardoor een ingreep uiteindelijk onvermijdelijk was. Ze zag een openhartoperatie echter niet zitten en ging op zoek naar een alternatief.

“Vlak na mijn geboorte werd een hartruisje ontdekt. Ze dachten destijds dat ik er wel overheen zou groeien, dus heb ik het nooit geweten. Tot ik rond mijn 23e voor een andere kwaal bij de internist terechtkwam, die ook een ruisje hoorde. Ik werd doorgestuurd naar de cardioloog en die had slecht nieuws: ‘Jij komt niet meer van mij af’’, zei hij. Ik bleek aortastenose te hebben, oftewel een tweeslippige klep die niet goed sluit, waardoor hij gevoelig is voor verkalking. Ooit zou ik daaraan geopereerd moeten worden, maar zo ver was het gelukkig nog niet. Ik had immers nog helemaal geen klachten. Wel moest ik jaarlijks op controle komen.

Uiteindelijk heeft mijn eigen hartklep het nog veel langer volgehouden dan gedacht. Na de geboorte van mijn zoon, zestien jaar geleden, voorspelde de cardioloog dat ik binnen vijf jaar onder het mes zou moeten. Maar voor ik het wist, was hij alweer 13 en voelde ik me nog steeds prima. Dat veranderde toen we in 2018 op vakantie gingen naar Aruba. Ik hield opeens enorm veel vocht vast en had verschrikkelijke hoofdpijn. Even hoopte ik dat het gewoon door de warmte en de lange vliegreis kwam, maar al snel realiseerde ik me dat dit precies de symptomen waren waar de cardioloog voor had gewaarschuwd…

Terug in Nederland begonnen de gesprekken over een operatie. Mijn cardioloog stelde een mechanische hartklep voor, omdat die het langst meegaan. Maar dat zag ik helemaal niet zitten. Niet alleen omdat je die hoort tikken en ik daar slecht tegen kan, maar ook omdat ik dan de rest van mijn leven bloedverdunners zou moeten slikken. Het leek me niets om altijd rekening te moeten houden met die medicatie. Ook wilde ik liever geen operatie waarbij het borstbeen wordt doorgezaagd. Ik had gehoord dat sommige mensen daar jaren later nog steeds pijn van hadden. Bovendien houd je daar een ‘ritssluiting’ aan over. Met zo’n groot, zichtbaar litteken zouden mensen mij voor mijn gevoel al snel in een hokje plaatsen.

Toen ik mijn cardioloog vroeg of er geen andere opties waren, zei hij dat ik daar zelf naar op zoek moest gaan. Dat vond ik heel gek, hij was toch de deskundige? Toch ben ik gaan googelen. Na lang speuren kwam ik uiteindelijk terecht bij dr. Alaaddin Yilmaz in het Jessa Ziekenhuis in Hasselt, België. Deze chirurg doet aortaklepoperaties via een minimaal-invasieve techniek, waarbij er alleen vier kleine sneetjes in de borst worden gemaakt – de grootste is 2 cm. De borstkas hoeft dus niet open. Precies wat ik zocht! Bovendien bleek dat ik zelf kon inplannen in welke maand ik de operatie wilde. Een verademing in tegenstelling tot in Nederland, waar je als patiënt geen invloed hebt op wanneer je aan de beurt bent.
Tegen mijn cardioloog in Nederland heb ik gezegd dat ik graag deze operatie in België wilde doen en daar stond hij gelukkig ook achter.

Het is nu drie jaar geleden dat ik ben geopereerd en ik heb er geen seconde spijt van gehad. De littekens zijn zo klein dat je er amper wat van ziet. Wel was de revalidatie best pittig, omdat ik aan de hart-longmachine heb gelegen en mijn conditie daarna helemaal weg was. De eerste weken kon ik nog geen vijf meter lopen, maar na drie maanden heb ik in New York alweer dagenlang zonder problemen de hele stad afgelopen. Ik voel me zelfs vitaler dan ooit tevoren, wat niet zo gek is als je weet dat tijdens de operatie bleek dat mijn hartklep helemaal niet meer functioneerde. Blijkbaar heeft mijn lichaam andere oplossingen gezocht om zich aan te passen. Zorgen over de toekomst heb ik niet. Doordat ik voor een biologische hartklep gekozen heb in plaats van een mechanische, is de kans groot dat ik over vijftien jaar opnieuw geopereerd moet worden. Maar dat is nog zo ver weg. Ik wil nú alles uit het leven halen en niet lopen kniezen over wat er misschien nog komt.

De reden dat ik mijn verhaal vertel, is dat ik denk dat veel mensen geen idee hebben dat deze mogelijkheid bestaat. Als ik niet zelf had doorgezet, had ik ook niet geweten dat er meer opties waren dan degene die mijn eigen cardioloog me voorlegde. Ik vind het de verantwoordelijkheid van het ziekenhuis om hun patiënten goed voor te lichten en die begeleiding heb ik gemist. Ik wil daarom iedereen die een hartoperatie moet ondergaan, aanraden om met de cardioloog te delen wat je persoonlijke wensen zijn en daarnaast ook zelf uit te zoeken of er nog andere mogelijkheden zijn dan in het ziekenhuis waar je onder behandeling bent. Een hartoperatie is immers een belangrijke gebeurtenis in je leven, dan wil je toch het allerbeste voor jezelf?”

Waarom interviewen wij Sandra?

We hebben allemaal onze verhalen. Verhalen die we koesteren of waar we mee worstelen. Over wat je hebt meegemaakt? Hoe je dingen die je overkwamen beleefde? In welke situatie maakte je dingen mee? Deze verhalen kunnen ook anderen helpen.

Tekst: Marion van Es
Beeld: Michos Koolen

Webinars Hartpatiënten Nederland goed bekeken! Doe mee!

Geschreven door

Webinars zijn evenementen die online te volgen zijn. Hartpatiënten Nederland begon dit jaar met het geven van webinars, en de belangstelling is overweldigend! Een webinar met Daan de Wit over coronavaccinatie trok meer dan 13.000 kijkers! En we gaan door!

De komende weken en maanden besteden we veel aandacht aan gezonde voeding. Deze webinars worden gepresenteerd door onze eigen Donna, en door Iris Heuer van GreenTwist Cooking. In deze webinars worden diverse onderwerpen en vragen omtrent een gezonde leefstijl behandeld. Ook stelt healthy chef Iris gezonde recepten samen. “Mensen kunnen zich voor zo’n webinar inschrijven. Ze krijgen van ons dan van tevoren een boodschappenlijstje gemaild, zodat we tijdens het webinar samen kunnen gaan koken onder de bezielende leiding van Iris en Donna”, legt bestuursvoorzitter Jan van Overveld uit. “Zo’n webinar duurt ongeveer één uur. Wat we merken is dat de deelnemers enthousiast zijn en achteraf vaak laten weten hoe het smaakte.”

Ook Donna van Hartpatiënten Nederland werkt met veel plezier aan het webinar. “Ik doe de presentatie, Iris beantwoordt de meeste vragen”, zegt ze. “Ik vind het heel erg leuk om te doen. Het is heel mooi dat mensen zo enthousiast reageren. We krijgen veel aanmeldingen binnen. Mensen sturen ons foto’s van het gerecht dat ze gemaakt hebben. Ook maken de deelnemers kans op een gratis cursus koolhydraatarm koken, aangeboden door Iris. Ik hoop dat steeds meer mensen meedoen!”

“Iedereen kan meedoen, maar om dat te kunnen is het handig om een mailadres te hebben, dat bij ons bekend is”, zegt Jan van Overveld. “We sturen mensen een mailtje waarin de link staat waar ze op kunnen klikken, om zo mee te doen aan een webinar. Mensen kunnen bovendien vooraf per mail vragen insturen, of ze kunnen deze live stellen via de chatfunctie.”

Jan roept mensen op zich aan te melden voor de nieuwsbrief per mail, zodat ze digitaal bereikbaar zijn en op de hoogte blijven. “Steeds meer dingen gaan digitaal in deze wereld”, legt hij uit. “Ook zo’n webinar. Vroeger kwam je ergens in een zaaltje bijeen waar een cursusleider dan uitleg gaf aan de deelnemers in de zaal. Nu kan iedereen gewoon thuis een cursus volgen via internet. Mijn oproep is dan ook: Heeft u ons uw mailadres nog niet gegeven, doe dat dan alsnog even. Meld u aan voor onze nieuwsbrieven. U krijgt dan ook de link voor een webinar, waaraan u wellicht wilt meedoen. En een extra herinnering, vóór aanvang van het webinar.”

Onlangs hadden we nog een webinar van Iris en Donna over koolhydraatarm koken, met een kookworkshop ketonasi. De komende maanden staan er nog enkele interessante en leerzame webinars op het programma. En voor mensen die moeite hebben met het digitale aspect: onze medewerkster Aysegül zit voor u klaar voor de gewenste technische ondersteuning, mocht u er zelf niet uitkomen!

Voor we het vergeten: mocht u een webinar missen, u kunt via YouYube altijd terugkijken. Veel mensen doen dat. Zo kwam ons webinar met Daan de Wit aan meer dan 13.000 views (kijkers via YouYube). En nogmaals: komt u er niet uit, stuur ons een mailtje (roermond@hartpatienten.nl) of bel ons (085-0811000) en vraag om hulp.

Hartfalen vanuit het perspectief van de mantelzorger

Geschreven door

Pelgrim en niet kapot te krijgen. Zo typeert Joke Maas haar zus Maria die in 2017 een donorhart ontving. Van jongs af aan was Maria eigenzinnig en alles verliep bij haar altijd anders dan bij anderen. Haar harttransplantatie vormde daarop geen uitzondering. Het herstel duurde uitzonderlijk lang. Dat eiste zijn tol van haar naasten. Joke schreef een boek over de gezamenlijke pelgrimstocht.

“Laten we onszelf eerst maar even voorstellen. Maria is de hartenzus, ik ben Joke, de zus die voor haar zingt, en dan is er nog Netty, de oudste en praktische regelaar. Dit boek gaat niet alleen over de kracht van Maria. Het gaat over de kracht van het team. Daar horen behalve de drie zussen ook nadrukkelijk de cardiologen, verpleegkundigen, andere verzorgers en ons eigen thuisfront bij. We maakten een lange pelgrimstocht met elkaar.”

Waarom spreek je van een pelgrimstocht?

“We zijn behoorlijk katholiek opgevoed. Maria is niet kerkgaand, maar wel gelovig en pelgrimeren is een hoofdthema in haar leven. Voordat in 2006 bij haar cardiomyopathie – een aandoening van de hartspier – werd geconstateerd, maakte ze lange pelgrimstochten op de fiets. Maar ook na de diagnose, zelfs met een almaar zwakker hart, met pacemaker en LVAD, bleef ze heel Europa doorkruisen. Ze reisde naar Santiago de Compostella en Rome en verder, tot Jeruzalem. Mijn temperamentvolle zus is niet te stuiten, maar het traject van de harttransplantatie ervaarde ze net zo goed als een pelgrim. Op een gewone pelgrimsreis is het ook niet alle dagen feest. Je hebt zon en regen. Of je gaat aankomen, is niet zeker. Soms is het zo zwaar dat je denkt dat je doodgaat, maar dan komt er toevallig iemand langs. Er gebeurt iets waardoor je weer verder kunt. Dat mijn zus nog leeft, is een absoluut wonder. Na de transplantatie lag ze vijf maanden in coma. In die tijd heb ik veel pelgrimsmuziek en – liederen voor haar gespeeld en gezongen. Ik ben van huis uit muziektherapeut en bij het Erasmus MC erkennen ze gelukkig de kracht van muziek voor genezing. Muziek dringt door, ook als je niet kunt horen, zien en denken.”

Waarom moest er een boek over dit proces komen?

“In 2006 was al duidelijk dat het hartfalen van Maria uiteindelijk tot de dood of harttransplantatie zou leiden. In 2015 constateerde de cardioloog in Breda dat hij niets meer kon doen. Maria diende bij het Erasmus MC in Rotterdam een verzoek in voor een donorhart. Tot dan toe was oudste zus Netty Maria’s voornaamste mantelzorger geweest, maar met zo’n groot avontuur in het verschiet haakte ik aan. Ik wilde daarover ook schrijven, voor Maria. Het traject werd onwaarschijnlijk heftig. Alle mogelijke complicaties deden zich daadwerkelijk voor. Het herstel verliep uitzonderlijk langzaam. Na de harttransplantatie verbleef Maria maar liefst zes maanden in het Erasmusziekenhuis in Rotterdam en negen maanden in het Rijnlands Revalidatiecentrum in Leiden. Met mijn stukjes tekst hield ik de familie en vrienden op de hoogte. Maria uitte uiteindelijk het verlangen om van de hele verzameling een boek voor het goede doel te maken. De netto opbrengsten gaan voor 100% naar de Erasmus MC Thorax Foundation, voor innovatief onderzoek naar hart- en longziekten. Het boek is opgedragen aan de hartdonor en de cardiologe van het Erasmus MC. Die cardiologe is voor ons een halve heilige, ze is top als arts én als mens.”

Wie moeten dit boek lezen?

“Natuurlijk hartpatiënten, maar misschien vooral mantelzorgers. Het boek is geschreven vanuit hun perspectief. Als mantelzorger moet je stevig in je schoenen staan. Let wel dat het boek geen rampverhaal is, integendeel, het zit vol humor. Relativeren en lachen is gezond. Er waren ook vele prachtige momenten. Toen we hoorden dat Maria’s nieren weer werkten en de nierdialyse afgeblazen kon worden, bijvoorbeeld. Maria’s grote wens was om grootmoeder te worden. Dat werd ze inmiddels al twee keer. Allemaal feestjes.”

Hoe is het nu met Maria?

“Ze heeft mindere periodes, maar ze zet de tering naar de nering. Kwetsbaar zijn negeert ze. Als ze het een niet kan doen, doet ze iets anders. Ze leeft tegen de klippen op. Op het hoogtepunt van de coronacrisis reisde ze met haar scootmobiel met de trein door heel Nederland. Ideaal vond ze, met die lege wagons. Ze blijft een mens van alledag. In december wordt ze 73.”

Joke Maas, Met hart en ziel. Mantelzorg bij hartfalen, 2021, ISBN 978-94-6406-484-1. Te bestellen via wergelmir2@gmail.com voor € 15,00 exclusief verzendkosten.

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: Joke Maas

Een vrouw met een gouden hart

Geschreven door

Twee jaar geleden hadden we een gesprek met Margo de Rooy, dat onder de kop “ik ben er nog!” werd gepubliceerd in dit magazine. Margo heeft een zeer zeldzaam gen waardoor ze een aantal hartstilstanden kreeg. Snel ingrijpen door haar man en dochter die direct met reanimeren begonnen, maakte dat Margo het kon navertellen.

Via haar werk bij een klantenservice van een online boekenwinkel kreeg Margo de kans om een goed doel uit te zoeken, waaraan deelnemers van het softwareprogramma Obi4wan, dat op haar werk wordt gebruikt, een donatie konden doen. Margo stelde voor de donatie te schenken aan Hartpatiënten Nederland. “Hartpatiënten Nederland is van onschatbare waarde voor hart- en vaatpatiënten”, lichtte Margo en haar collega’s bij die gelegenheid toe. “Zij leven van donaties en kunnen dat dus heel goed gebruiken.” Om de keuze toe te lichten bij Obi4wan, had ze het interview dat in het HartbrugMagazine stond, meegestuurd. “Ze vertelden dat ze het in één adem hadden uitgelezen”, zei ze. “Er werd 2000 euro opgehaald. Daar stond ik echt van te kijken. Dat had ik nooit verwacht!”

Hartstilstand

Op 8 november 2018 kreeg Margo een hartstilstand, vlak voor ze moest opstaan om aan het werk te gaan. Haar man merkte dat gelukkig direct en begon met reanimeren, samen met hun dochter. Margo werd naar het St. Antonius Ziekenhuis gebracht, waar ze dagenlang in coma werd gehouden en nog zeker zes hartstilstanden heeft gehad. Sinds haar ziekenhuisopname draagt Margo een ICD.

Gen

Margo blijkt een speciaal gen bij zich te dragen, dat een plotselinge hartstilstand kan veroorzaken. DPP6-haplotype heet het. In de volksmond ook wel ‘het Woerdens gen’ genoemd. Tussen de 20 en 60 jaar geeft het een verhoogde kans op een hartstilstand, zomaar uit het niets. Het gaat om een gendefect, dat idiopathisch ventrikelfibrilleren kan veroorzaken, waarbij in een fractie van een seconde de hartslag naar 300-500 slagen per minuut gaat. Het is begin 18e eeuw ontstaan in de regio tussen Woerden, Gouda en de Lek, waar ook haar voorfamilie vandaan komt.

Monitor

Haar moeder en dochter hebben het gen ook. “Mijn moeder is kerst 2019 overleden. Ze heeft nooit geweten dat ze dit gen had, ze leed aan Alzheimer”. Mijn dochter heeft een S-ICD. Enkele weken geleden kreeg ze een alarmerend telefoontje van het ziekenhuis, omdat er volgens de fabrikant een fout in de draad van de S-ICD kan zitten. Dat was bij haar gelukkig niet het geval. Ze heeft inmiddels net als ik een monitor thuis, die direct met het ziekenhuis in verbinding staat.” Ze heeft in het dagelijks leven ook best wel last van de S-ICD. “Ze voelt hem altijd zitten”.

Corona

Haar dochter kreeg vorig jaar november corona, werd zelfs in het ziekenhuis opgenomen. Ze kreeg het medicijn dexamethason, wat effectief is bij de behandeling voor patiënten met COVID-19 die zuurstof krijgen toegediend. Ze hielden haar langer daar, om geen risico te lopen op een hartritmestoornis, wat een bijwerking is van dat medicijn. Koorts, ook een symptoom van corona, is een trigger voor het gen. “Ze heeft nog steeds veel long-covid klachten”.

“Bij ons op het raam hangt een bordje met ‘gesloten’. We laten in principe niemand binnen. We zijn risicogroep, en weten nu wat de gevolgen van corona kunnen zijn. Het voordeel van corona is dat ze sinds maart 2020 vanuit huis kan werken. “Ik hoop dat dat blijft. Het geeft mij veel minder stress en ik heb geen last van prikkels. Om 17.00 uur gaat na een dag werken bij mij ‘het lampje uit’. Dan ben ik op.”

Fulltime

Twee jaar geleden begon Margo met twee dagen in de week werken, inmiddels doet ze dat weer fulltime. Op vakantie is ze niet meer geweest, dat is in coronatijd teveel gedoe en risico. We maken op de motor wel dagtripjes, waarbij we koffie en broodjes meenemen en nergens naar binnen gaan, we blijven in de  buitenlucht. “We gaan ook niet op een terrasje zitten!”

Lotgenoten

Margo heeft inmiddels contact met lotgenoten, onder meer via een besloten Facebookgroep met leden die het gen hebben. We zijn tenslotte allemaal familie. “Je hoort hele bijzondere en herkenbare verhalen”, zegt ze. “Iemand vertelde dat twee van haar broers op jonge leeftijd zijn overleden aan een hartstilstand. De ouders zijn er nooit bovenop gekomen. Verschrikkelijk.” In de groep zijn ook aan aantal jongeren. “Zelf kwam ik er op mijn 54ste achter, maar zij hebben nog een heel leven voor zich.”

Eeuwenoud

In 2009 is het gen ontdekt, nadat een drietal families zich eerder meldden naar aanleiding van dubieuze hartstilstanden in hun familie uit dezelfde regio. “Nu zijn er zo’n driehonderd personen bekend die het gen dragen, van wie er ongeveer honderd een hartstilstand hebben gehad”, zegt Margo. “Koorts of alcohol kunnen triggers zijn. Mannen hebben ongeveer 50% kans op een hartstilstand, bij vrouwen is het 30%”. Patiënten overlijden, zonder waarschuwing vooraf. Ze lijken kerngezond en ook bij medisch onderzoek worden geen klinische afwijkingen gevonden: de eerste uiting kan een plotse hartstilstand zijn!

“Ik heb contact met iemand uit Maastricht, wiens voorouders uit de Alblasserwaard komen. Hij is ook drager van het gen. Hij vertelde ook over een ander gen, het Worm-gen, dat in Zuid-Limburg is ontstaan. Ook in Friesland is er rond één plaats zoiets. Ook uit één familie, een gen dat hetzelfde doet. Alleen zijn die genafwijkingen, volgens mij, wel uit cardiologisch onderzoek te vinden. Bij het ‘Woerdens gen’ kom je er alleen achter door specifiek bloedonderzoek.”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Margo de Rooy