Patiëntenfederatie Nederland wil dat de relevante medische gegevens van patiënten beschikbaar zijn voor iedere zorgverlener die hen behandelt. De medische gegevens moeten als het ware met de patiënt meereizen op zijn weg door de zorg. De Patiëntenfederatie kiest daarom voor een systeem waarin medische gegevens altijd zichtbaar zijn voor zorgverleners, tenzij dat de patiënt daar bezwaar tegen maakt. In jargon heet dat een keuze voor een opt out-systeem. Op dit moment zijn gegevens niet beschikbaar, tenzij de patiënt een zorgverlener toestemming heeft gegeven zijn gegevens met andere zorgverleners te delen.
Dianda Veldman, directeur van de federatie: ‘Wij vinden het belangrijk dat medische gegevens altijd beschikbaar zijn voor zorgverleners. Omdat niet iedereen even digitaal vaardig is, of zich realiseert dat uitwisseling beter is voor de kwaliteit van de behandeling, kiezen wij ervoor dat medische gegevens beschikbaar zijn. Wie dat echt niet wil, kan dat aangeven.”
Er is veel onwetendheid
Veel mensen weten niet goed wanneer hun medische gegevens wel of niet uitgewisseld kunnen worden tussen zorgverleners en of daar hun toestemming voor nodig is. Dat kan leiden tot een vals gevoel van veiligheid en risico’s in hun behandeling, blijkt uit onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland onder ruim achtduizend mensen van haar Zorgpanel. Slechte gegevensuitwisseling heeft negatieve gevolgen voor de kwaliteit van zorg voor een aanzienlijke groep patienten. Dat levert nadelen op voor patiënten en de maatschappij. Goede en betrouwbare elektronische gegevensuitwisseling daarentegen draagt bij aan kwaliteit van zorg, continuïteit van zorg en kwaliteit van leven.
Uitwisseling tussen zorgverleners
Medische gegevens kunnen nu niet zomaar uitgewisseld worden tussen zorgverleners. Pas als patiënten toestemming geven kan een zorgverlener hun medische gegevens delen met een andere zorgverlener. Wanneer iemand (nog) geen toestemming heeft gegeven, kunnen andere zorgverleners de medische gegevens niet inzien. Patiënten moeten nu vaak eerst, en op een eerder moment, toestemming hebben gegeven voordat een zorgverlener gegevens mag uitwisselen. Kwaliteit van zorg wordt daarmee afhankelijk van de toestemming van patiënt. Dat levert risico’s op voor patiënten en brengt de zorgverlener in een conflict van plichten. Juist kwetsbare en minder zelfredzame patiënten, die vaak meer dan gemiddeld zorg gebruiken, lopen het grootste risico als zij geen toestemming hebben kunnen geven.
Onderzoek Zorgpanel
Van de deelnemers aan het onderzoek vindt 92% het belangrijk dat medische gegevens uitgewisseld kunnen worden door zorgverleners met wie zij te maken krijgen. Ouderen vaker dan jongeren. 75% vindt dat uitwisseling mag voor alle zorg die zij nodig hebben. Wanneer specifiek naar type zorgverlener wordt gevraagd, zegt 95% dat de huisarts en 91% dat de arts/specialist hun medische gegevens in mogen zien wanneer zij hiermee te maken krijgen. Bij andere zorgverleners ligt dit percentage lager, bijvoorbeeld bij wijkverpleging (30%), fysiotherapie (33%) en GGZ (45%).
Opt-in en opt out
Bij de deelnemers aan het onderzoek is verdeeldheid over de manier hoe uitwisseling geregeld moet worden:
- 45% wil dat het gaat zoals het nu is geregeld, via een opt-in variant (alleen gegevensuitwisseling bij toestemming patiënt);
- 50% wil bij voorkeur een opt-out variant (altijd gegevensuitwisseling, tenzij patiënt bezwaar maakt).
Oudere deelnemers hebben vaker voorkeur voor opt-out, terwijl jongere deelnemers juist een opt-in variant prefereren.
Toestemming
42% zou altijd toestemming geven voor gegevensuitwisseling als een zorgverlener hierom vraagt. 57% geeft aan dat dit afhangt van het type zorgverlener (33%), het type medische gegevens (20%) of iets anders (4%). 1% zou nooit toestemming geven. Oudere deelnemers staan hier positiever in dan jongere deelnemers en zouden vaker toestemming geven als hierom gevraagd wordt. Twee derde denkt dat iemands hele medische dossier uitgewisseld kan worden wanneer iemand hier toestemming voor geeft. 60% vindt ook dat dit mogelijk zou moeten zijn.
Eerste Kamer
De Patiëntenfederatie pleitte eerder bij de Eerste Kamer voor goede afspraken over het beschikbaar zijn van medische gegevens. “Patiëntenfederatie Nederland vindt het daarom belangrijk dat de overheid meer regie neemt. Standaardiseer het vastleggen en uitwisselen van medische gegevens. En voer een principiële discussie over toestemming als grondslag. Een (nog) niet beantwoorde of niet gestelde vraag om toestemming wordt nu uitgelegd als ‘nee’. Waarom niet als ‘geen bezwaar’?”
Bron: www.patientenfederatie.nl
