Vanaf nu definitief onderdeel van zorgaanbod: via app hartritme meten en analyseren

Geschreven door

Zorgverzekeraar VGZ en het Maastricht UMC+ hebben afspraken gemaakt over de vergoeding van het meten en analyseren van hartritmestoornissen op afstand. Daarmee is nu ‘TeleCheck-AF’, waarmee hartritme op afstand gemeten en geanalyseerd wordt, definitief onderdeel van de zorg voor patiënten met hartritmestoornissen. Een belangrijke stap in de toepassing en bekostiging van digitale zorg.

Digitale zorg ontwikkelt zich in grote vaart, mede versneld door de coronacrisis, die medici dwingt om hun patiënten meer op afstand te behandelen. Tot op heden bleef de toepassing van methodes voor zorg op afstand echter overwegend experimenteel, deel van onderzoeksprojecten en zonder structurele afspraken over vergoeding door zorgverzekeraars.

Facultatieve prestatie

Voor ‘TeleCheck-AF’, met behulp van een app hartritme meten rondom een teleconsult, is nu wél een afspraak gemaakt over vergoeding. Zorgverzekeraar VGZ en het Maastricht UMC+ zijn namelijk akkoord over een zogenaamde facultatieve prestatie. Dit is een lokale afspraak tussen ziekenhuis en zorgverzekeraar over de vergoeding van deze zorg. De NZa heeft deze afspraak gehonoreerd (zie beschikking) waardoor andere ziekenhuizen, net als het MUMC+, ook eenvoudig afspraken kunnen maken met de zorgverzekeraar(s) over deze vorm van digitale zorg.

TeleCheck-AF

Sinds april 2020 hebben de cardiologen in het MUMC+ TeleCheck-AF ontwikkeld. Inmiddels wordt deze vernieuwende aanpak standaard toegepast om het hartritme te monitoren van patiënten met atriumfibrilleren en andere supraventriculaire hartritmestoornissen. Met een smartphone-app kunnen de patiënten zelf een meting van het hartritme uitvoeren. De gegevens komen bij hun cardioloog terecht, die ze beoordeelt en op afstand een behandeladvies geeft. Dat kan via een teleconsult (telefonisch of beeldbellen) plaatsvinden, waardoor een ziekenhuisbezoek niet meer nodig is. Lees bijvoorbeeld het verhaal van patiënt August van Wilgenburg (59).

Meer gemak voor patiënt

Tot nu toe maakten ongeveer 1400 patiënten van het MUMC+ gebruik TeleCheck-AF, met de app Fibricheck. Hierdoor nam het aantal ECG’s en holteronderzoeken per zorgtraject substantieel af en kwamen teleconsulten in de plaats van fysieke afspraken in het ziekenhuis. Dit betekent een besparing van kosten en tijd. Ook levert het door minder CO2-uitstoot een bijdrage aan de duurzaamheid van de zorg. Belangrijker is dat dit voor veel patiënten meer gemak betekent, omdat ze niet of in ieder geval minder vaak naar het ziekenhuis hoeven te reizen en eenvoudig met hun behandelaar kunnen communiceren.

Van experiment naar standaard aanbod

Dominik Linz, cardioloog in het Maastricht UMC+: ‘De ontwikkeling en toepassing van TeleCheck-AF is het grootste project op het gebied van digitale zorg in de coronacrisis in Europa. Op dit moment doen 41 centra – met meer dan 4000 patiënten mee – en gebruiken daarvoor de app Fibricheck. Het MUMC+ is initiatiefnemer en kartrekker, maar nu ook het eerste ziekenhuis van Europa dat definitieve afspraken heeft over de financiering, met dank aan de goede en nauwe samenwerking met VGZ. Ik ben ontzettend blij dat zorg op afstand daardoor geen experiment meer is, maar écht onderdeel is geworden van ons werk. Dat kan ook niet anders, want ik merk dagelijks dat patiënten er behoefte aan hebben. Ik hoop dat andere ziekenhuizen in Nederland en heel Europa snel zullen volgen.’

Potentiële besparing: €24 miljoen

Landelijk zijn er circa 142.000 patiënten die jaarlijks een cardioloog bezoeken en in aanmerking komen voor het gebruik van TeleCheck-AF. Als alle andere ziekenhuizen TeleCheck-AF toepassen is een besparing van circa €24 miljoen aan zorgkosten mogelijk, zo becijferden het MUMC+ en VGZ. Nils van Herpen, Innovatiemanager Zorg bij VGZ: ‘De door MUMC+ ontwikkelde werkwijze is een heel mooi voorbeeld van digitale zinnige zorg en zien we daarom ook als een “good practice”. Door deze stap en dankzij de nauwe samenwerking van MUMC+ en VGZ kan de werkwijze verder opgeschaald worden naar andere ziekenhuizen en kunnen in de nabije toekomst nog meer van onze leden gebruik maken van deze innovatieve zorg.’

Bron: Maastricht UMC+

Knapperige Thaise koekjes

Geschreven door

Het aantal personen is afhankelijk van of je een hapje maakt voor ergens bij, of een voorgerecht. Allebei kan, en allebei is het superlekker!
Ingrediënten
  • 350 gram kipgehakt (of dus garnalen, witvis of tofu)
  • 120 gram geroosterde pinda’s
  • 40 gram amandelmeel of glutenvrije bloem
  • 1 ei
  • 1 el rode curry pasta
  • 2 tenen knoflook
  • 2 cm gember
  • 3 tl Greensweet brown (of palm / kokosbloesemsuiker)
  • 2 el (suikervrij) chilisaus
  • 1 el visssaus
  • handje verse koriander
  • 1 el limoensap
Instructies
  1. Los de zoet in de vissaus op
  2. Doe dit in een grote kom met kipgehakt, ei, pinda’s, amandelmeel, currypasta, limoensap, zoete chilisaus en koriander
  3. Meng goed door elkaar. Verdeel het mengsel in balletjes, ze zullen heel zacht zijn
  4. Maak van de balletjes schijfjes van ongeveer 2 cm dik
  5. Leg ze in een laag op een plaat, dek ze af met plastic folie en zet ze gedurende 30 minuten in de koelkast
  6. Bak de koekjes in de hete olie in porties 2-3 minuten aan elke kant tot ze stevig en goudbruin zijn
  7. Laat ze uitlekken op stukken keukenpapier
  8. Serveer met een beetje chilisaus of een andere saus naar keuze

TIP: Hieronder een recept voor mangosalsa, erug lekker hierbij!


Mangosalsa

Aantal porties | 8 porties

Ingrediënten
  • 2 rijpe mango’s of 400 gram mangoblokjes
  • 1 rode ui
  • 1 rode peper (naar smaak)
  • 1 bosje munt
  • 1 tl zout
Instructies
  1. Snijd alle ingrediënten fijn, voeg toe aan een kookpan op laag vuur, laat pruttelen tot de mango uit elkaar begint te vallen
  2. Laat afkoelen en serveer koud

Dit recept is van GreenTwist.

Hans Kazàn: De operatie van mijn aneurysma is een truc die ik niet snap

Geschreven door

Al twee keer eerder interviewden we Hans Kazàn: na zijn hartaanval en tijdens de lockdown in Spanje. Onlangs moest Hans plots een ingreep ondergaan na de ontdekking van een aneurysma. We spreken hem opnieuw: over die ervaring én over de prestigieuze prijs die hij van Nederlandse collega-goochelaars ontving.

Een paar weken na Hans’ operatie staat zijn agenda alweer stampvol. “Ja”, lacht Hans, “het is gewoon op volle kracht vooruit. Wat er precies gebeurd is? Ik was voor een algehele check in het ziekenhuis, om te zien of alles nog in orde was. Toen ontdekten de dokters een uitstulping van vier centimeter aan mijn aorta, een aneurysma. Het is een ballonnetje met een dunne wand aan je hoofdslagader, zo moet je je dat voorstellen. Als dat opgeblazen stuk scheurt of klapt, ben je binnen een half uurtje dood. Ik had er helemaal geen last of pijn van gehad. Het is een sluipmoordenaar, zo noem ik het. Het was bij toeval ontdekt en dat was echt GELUK met hoofdletters. Ik moest meteen geopereerd worden. Mijn reactie was in eerste instantie wat laconiek. Het was eind september en ik had geen tijd voor die ingreep. Ik moest nog van alles.”

Applaus

“Het is jouw lichaam”, zei de dokter, “maar laat je nu helpen, want het is gevaarlijk om langer met dat aneurysma rond te lopen. De operatie was uiteindelijk zo gepiept. Door een sneetje van een halve centimeter in de lies ging een slang naar binnen. Via die slang vond de operatie plaats. Waar die uitstulping zat, werd een stent geplaatst. Op de IC hoefde ik niet te liggen. De volgende ochtend voelde ik me prima. Toen mocht ik gewoon naar huis. De hele ingreep was een wonder. Onmogelijk te begrijpen. Mensen vragen mij vaak over trucs: hoe dan? Goocheltrucs zijn voor mij dagelijks werk, maar deze operatie snap ik na uitleg nog steeds niet. Applaus!”

Staatsloterij

“Eerlijk gezegd had ik als een huis tegen de operatie opgezien. Vooraf had ik een document van vijf tot zes pagina’s gekregen. Daarin stond dat het risico van de operatie bij mij zou liggen. Er is bij deze ingreep 10% kans dat je komt te overlijden. Zo’n feit is confronterend. 10% kans om de Staatsloterij te winnen is veel kans. En zo’n document moet je ondertekenen. Goede genade! ‘Ik moet afscheid nemen van Wendy’, dacht ik, ‘want misschien zie ik haar nooit meer terug.’ Je hebt echter geen keuze, wat moet je anders? Toen ik na de operatie wakker werd, vroeg een verpleegkundige of ik wat wilde eten. Alsof er niks gebeurd was. Op die snee van een halve centimeter zat een pleister. Ongelofelijk! Ik blijf het zeggen.”

“Na de operatie moest ik officieel rusten. Dat heb ik ook wel zo’n twee-drie dagen gedaan, enigszins. Net als na de hartaanval had ik geen zin om te blijven liggen. Je kunt jezelf blijven bezighouden met je kwaal, maar daar schiet je niks mee op, Als ik maar geen gekke dingen zou doen, daar ging het om. De marathon ging ik niet lopen. Ook moest ik wat uitkijken met vliegen, maar ik was snel onderweg naar Nederland, waar ik twee lezingen ging houden. Ja, hoe is het mogelijk!”

Verhalen los

“Ik ben echt heel blij met de goede afloop. Achteraf heb ik er op LinkedIn een post over geschreven. Uiteindelijk hadden 500.000 mensen het gelezen. Het aantal reacties was krankzinnig. Mijn mailbox zat propvol. Er kwamen vele verhalen los over aneurysma. Over mensen die hun naasten eraan hadden verloren. Het komt veel voor. Ook een fabrikant van stents benaderde me. In januari vindt er een congres plaats waarop meer aandacht voor deze aandoening zal zijn. Als het misgaat, is dat onverwachts, maar er zijn toch tekenen, signalen, waarop je bedacht kunt zijn. Waarschijnlijk ga ik naar dat congres.”

Fred Kaps Ring

Na de operatie wachtte Hans Kazàn een fijne verrassing. Hij kreeg een prestigieuze award uitgereikt door de International Brotherhood of Magicians. “Ja, de Fred Kaps Ring! Die prijs wordt heel onregelmatig uitgereikt. Op dezelfde dag ontving ik ook nog de gouden speld van de Nederlandse Magische Unie. Daar moet een aanleiding toe zijn. Wat in mijn geval de factoren waren? Ik had een voorwoord geschreven voor het boek met herinneringen aan de meestergoochelaar Kaps. Dat boek verscheen november 2020. Verder vonden de collega’s dat ik door de jaren heen veel heb gedaan om het goochelvak een goeie naam te bezorgen en om een nieuwe generatie illusionisten zoals Hans Klok en ook de jeugd te inspireren.”

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: Hans Kazàn

Dit artikel verscheen in het HPNL magazine. Interesse? Vraag hier het HPNLmagazine aan.

HPNL stuurt noodkreet naar Ernst Kuipers

Geschreven door

Er is nog steeds geen duidelijkheid voor de groep gedupeerden, die wegens medische redenen niet gevaccineerd kunnen worden. Deze groep, die naar verwachting bestaat uit enkele duizenden mensen, worden hierdoor buitengesloten van de maatschappij. Wij stuurden hierover op 1 oktober 2021 al een noodkreet naar het Ministerie van VWS.

Op 17 november, inmiddels dus al meer dan 2 maanden geleden, kwam het heuglijke nieuws dat er gewerkt zou worden aan een vrijstellingsbewijs voor deze groep. Helaas is er sindsdien niets veranderd aan de situatie. Zeker gezien er vanaf nu weer wordt gewerkt met het Corona Toegangs Bewijs, is het cruciaal dat er een oplossing komt voor deze vergeten groep. Reden genoeg om nogmaals een noodkreet te sturen.

Benieuwd? Lees de brief hier!

Advertentievrij!

Geschreven door

We schudden u graag wakker in lockdowntijd door te stoppen met farma-gesponsorde reclames voor geneesmiddelen en nascholingen. Onze discussie hierover begon meer dan een eeuw geleden, toen het NTvG reclames had geplaatst voor het ‘versterkende’ stout-bier (D6444). Deze discussie werd snel beslist, maar die over geneesmiddelenreclame duurde veel langer. Het NTvG en farma waren voor hun voortbestaan aanvankelijk ook veel afhankelijker van elkaar dan nu.

Inmiddels gebruikt farma echter vooral andere marketingkanalen, en maken de advertentie-inkomsten nog slechts een kleine 10% van de NTvG-omzet uit. Daar komt bij dat betrouwbare en onafhankelijke informatievoorziening onder druk staat, en de houdbaarheid van de zorg op het spel staat. Daarmee is voor ons het moment voor belangenscheiding gekomen. We danken de farmaceutische bedrijven niettemin welgemeend van harte voor hun steun al die jaren.

‘Dit jaar gaan we de dialoog aan over de relatie tussen farma en arts’

We streven nu naar meer objectieve geneesmiddelinformatie. En dat kan. De succesvolle coronavaccins hebben hun weg heel snel gevonden. Zonder reclame, maar gewoon door de grote maatschappelijke vraag, onafhankelijke toetsing van het door farma geleverde effectiviteitsbewijs en onafhankelijke weging van de klinische relevantie daarvan. Zonder de reclame.

Dit jaar zullen we daarom vanuit ons Gezonde Zorg-initiatief onder meer de dialoog aangaan over een gezondere relatie tussen farma, arts en onderzoeker (B1883). Menno van Woerkom van het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik start ermee door uit te leggen langs welke wegen reclame ons (on)bewust beïnvloedt (D6557). De reactie van de brancheorganisatie voor farmaceutische bedrijven VIG geeft aan dat dialoog hoogstnodig is. We betwisten immers niet de rol van farma bij medicijnontwikkeling, maar wel die bij objectieve informatievoorziening.

Wilt u meer te weten komen over de verwevenheid van geneesmiddelreclame, wetenschap en zorg, dan raad ik u Het pijnstillerimperium aan, een boek over de van opiaten steenrijk geworden familie Sackler. Het is zowel een verslavende pageturner als een voorbeeld van pijnlijk onthullende onderzoeksjournalistiek. Maar we kunnen ervan leren. Zoals Frans de Waal toonde in zijn klassieke apenexperiment, zitten eerlijkheid en moraliteit immers in ons instinct. Zo kan transparantie over de effectiviteit van (nieuwe) behandelingen instinctief tot eerlijke zorgkeuzen leiden, ook bij geneesmiddelen. Ruim baan daarvoor dus. Onafhankelijke, betrouwbare informatie is het startpunt. Vanaf Nieuwjaar hoopt het NTvG daaraan met deze stap nog beter bij te dragen.

Bron: Ned Tijdschr Geneeskd. 2022;166:B1956

Voor het eerst in half jaar geen oversterfte meer

Geschreven door

In de tweede week van januari (week 2, 10 tot en met 16 januari 2022) overleden naar schatting 3 250 mensen. Dat zijn er ruim 100 minder dan verwacht. In de week ervoor overleden iets meer mensen dan verwacht (3 392). De sterfte onder 80-plussers en Wlz-zorggebruikers bleef ongeveer gelijk, die onder mensen jonger dan 80 jaar en de overige bevolking nam verder af. Dat meldt het CBS op basis van de voorlopige sterftecijfers per week.

Sinds de laatste week van 2021 is er geen oversterfte meer. Daarvoor lag de sterfte sinds begin augustus 2021 boven de verwachte sterfte en ook bijna elke week buiten het interval van gewoonlijke fluctuaties, zodat er sprake was van oversterfte.

In week 2 van 2022 registreerde het RIVM 50 overleden COVID-19-patiënten (stand 18 januari).

Sterfte bij Wlz-zorggebruikers lager dan verwacht

De sterfte bij mensen die zorg ontvingen in het kader van de Wet langdurige zorg (Wlz), zoals bewoners van verpleeghuizen en gehandicaptenzorginstellingen, bleef op basis van de schatting ongeveer gelijk in week 2. Er overleden ongeveer 1 200 Wlz-zorggebruikers, 100 minder dan verwacht. Sinds week 50 van 2021 (medio december) daalt de sterfte onder Wlz-zorggebruikers, sinds de laatste week van 2021 is er geen oversterfte meer.

De sterfte onder de overige bevolking nam op basis van de schatting verder af in week 2. Er overleden ongeveer 2 050 mensen van de overige bevolking, ongeveer gelijk aan het verwachte aantal overledenen voor week 2. Ook onder deze groep daalt de sterfte sinds week 50 van 2021. Sinds de eerste week van 2022 is er geen oversterfte meer.

Sterfte in alle leeftijdsgroepen rond verwachte niveau

De daling van de sterfte in de afgelopen weken is met name zichtbaar onder 80-plussers, maar in week 2 is de sterfte gelijk gebleven. Er overleden naar schatting 1 850 mensen van 80 jaar en ouder. Dat zijn er ruim 100 minder dan verwacht voor deze periode. Sinds week 49 daalt de sterfte in deze leeftijdsgroep. Sinds de laatste week van 2021 is er geen oversterfte meer.

Onder mensen van 65 tot 80 jaar overleden in week 2 naar schatting 1 000 mensen, ongeveer evenveel als verwacht. Ook in deze leeftijdsgroep daalde de sterfte sinds week 49, maar in de laatste weken van 2021 bleef de sterfte ongeveer gelijk. Begin 2022 daalde de sterfte in deze leeftijdsgroep weer verder. In week 2 is er geen oversterfte meer onder mensen van 65 tot 80 jaar.

Onder mensen jonger dan 65 jaar was de sterfte in week 2 naar schatting 400, ongeveer evenveel als verwacht. Ook in deze leeftijdsgroep is een daling te zien en is er in week 2 geen oversterfte meer.

Sterfte aan COVID-19 tot en met augustus bekend

De cijfers over de (over)sterfte zijn gebaseerd op de berichten over het aantal overledenen die het CBS dagelijks van gemeenten ontvangt. Deze berichten bevatten geen informatie over de doodsoorzaak. Die informatie ontvangt het CBS later via een doodsoorzakenverklaring. Voor alle overledenen tot en met augustus 2021 is de doodsoorzaak bekend. Volgens deze cijfers overleden 32 054 mensen aan COVID-19 van maart 2020 tot en met augustus 2021, zoals het CBS op 3 januari 2022 publiceerde.

Informatiebronnen RIVM

Het RIVM heeft tot nu toe 21 164 overleden COVID-19-patiënten geregistreerd, waarvan 18 047 tot en met augustus 2021 (stand 18 januari 2022). Het RIVM ontvangt dagelijks meldingen van overleden COVID-19-patiënten vanuit de GGD’s. Omdat mogelijk niet alle mensen met COVID-19 zich laten testen, er geen meldingsplicht geldt voor overlijden aan COVID-19 en de registratie soms wat langer duurt, zijn de werkelijke aantallen overleden COVID-19-patiënten in Nederland hoger.

Bron: www.cbs.nl

“Werken met magneetstralen is gezonder” 

Geschreven door

Kak Khee Yeung is vaatchirurg in het Amsterdam UMC en doet daarnaast onder meer onderzoek naar aorta aneurysma. In iedere editie van HPNLmagazine houdt ze ons op de hoogte over haar werk en de nieuwste ontwikkelingen binnen haar vakgebied. Dit keer vertelt ze over magneetstralen.

Op welke manier wordt straling nu gebruikt bij hartpatiënten?

“Momenteel worden veel behandelingen, zoals hartkatheterisaties en aneurysma-operaties, gedaan onder röntgenstraling. Die vorm van straling is helaas kankerverwekkend. Voor een patiënt die hier incidenteel een keer aan wordt blootgesteld is het waarschijnlijk niet zo schadelijk, maar bij meerdere behandelingen kan het alles bij elkaar opgeteld toch veel zijn. Dat willen we natuurlijk niet: want je behandelt niet de ene ziekte om er een ander voor terug te krijgen. Om te voorkomen dat dokters kanker krijgen, dragen we tijdens de behandelingen loodschorten die de straling tegenhouden, maar die zijn extreem zwaar. Soms ben je wel twaalf uur aan het opereren met een schort van een paar kilo. Niet voor niets hebben veel cardiologen, vaatchirurgen en radiologen last van doorgezakte wervels. En aangezien je je hoofd niet goed kunt beschermen, krijgen veel dokters hersentumoren of oogkanker.”

(meer…)

Meer kwaliteit van leven

Geschreven door

Een nieuw medicijn in de voorraaddoos. Altijd als we van onze hartfalenverpleegkundige horen dat er iets nieuws op de markt komt, staan we vooraan. Natuurlijk wil mijn man het proberen. Toch blijft het spannend, maar we vertrouwen volledig op haar deskundigheid en advies.

Deze pil was er voor diabetici, maar blijkt ook een gunstig effect te hebben op mensen met hartfalen. Het medicijn verhoogt de uitscheiding van zout en water via de urine. Hierdoor neemt het totale bloedvolume af. Daardoor hoeft het hart minder hard te werken om

bloed rond te pompen en kan het dus beter functioneren bij patiënten met hartfalen. Uit studies blijkt verder dat het aantal ziekenhuisopnames voor hartfalen verminderde, in vergelijking met de mensen die een placebo kregen.

Een van de mogelijke bijwerkingen is genitale infecties. Best iets om even bij stil te staan. Tot nu toe gaat het goed. Gelukkig. Een andere bijwerking is afvallen, vertelde mijn man terwijl hij probeerde een glimlach te onderdrukken. Hij hoeft niet af te vallen. “Maar het is mooi meegenomen.”

Volgens het ziekenhuis levert de pil meer kwaliteit van leven op. Maar hoe uit zich dat dan? Meer energie? Minder moe? Sneller opgeladen? En hoe snel werkt die pil? Wanneer kunnen we resultaat verwachten?

We hebben geen idee, maar je begrijpt dat we willen weten wat de voordelen zijn. Dus daar gingen we. Samen wandelen, op een hoger tempo, om te kijken of dat beter ging. Daarna ging m’n man expres een keer alleen op pad. Tijdens zijn wandeling lette hij op zijn lichaam. Geen steken. Geen signalen. Hij werd niet tegengehouden.

Ik hield hem ondertussen onbewust thuis in de gaten. Doet hij meer? Wordt hij minder snel moe? Heeft hij meer energie? Ziet hij er minder moe uit? Ik weet het niet. De enige die het echt weet is hijzelf.

Dus vroeg ik vanochtend of hij al iets merkt. “Het enige dat ik weet is dat ik vorig jaar rond deze tijd niet vooruit te branden was. Altijd als de winter eraan komt, toch? Maar nu heb ik daar minder last van.” Yep, de herfst en de winter zijn niet aan hem besteed. Als een vrolijkere man in de donkere maanden een bijwerking is, dan ben ik ook al blij!

Column door Cilla Schot

Dit artikel verscheen in het HPNL magazine. Interesse? Vraag hier het HPNLmagazine aan.

“Leefstijl is minstens zo belangrijk als vaccinatie”

Geschreven door

De druk op de zorg loopt steeds verder op. En hoewel de discussie over de oplossing hiervoor vooral gaat over het belang van vaccinatie en de opschaling van personeel, blijft de aandacht voor leefstijl behoorlijk achter. Huisarts Tamara de Weijer legt mensen graag uit wat ze zelf kunnen doen om hun gezondheid te verbeteren.

De meeste ernstige ziektes zijn deels te voorkomen door een gezonde leefstijl, zegt dokter Tamara. “Hart- en vaatziekten hebben maar voor 10 tot 20 procent met aanleg te maken, de rest is leefstijlgerelateerd. Bij diabetes type 2 is 80% leefstijlgerelateerd en bij de grote kankersoorten 40%. Ook bij operaties als gevolg van artrose en slijtage, zoals nieuwe knieën en heupen, speelt leefstijl een belangrijk rol. En bij covid is dit niet anders: de mensen met het grootste risico op een ernstig verloop van een virusbesmetting zijn mannen, mensen boven de 70 en mensen met overgewicht. Aan de eerste twee factoren kun je weinig doen, maar aan de derde wel. Leefstijl is dus minstens zo belangrijk als vaccinatie.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Niet de overgang, maar ernstig hartfalen

Geschreven door

Je hebt nog vijf jaar te leven, kreeg Norma Pothof (48) drie jaar terug te horen. In het ziekenhuis ontdekten artsen dat ze ernstig hartfalen en maar twintig procent pompkracht heeft. Norma is geboren met een genetische afwijking aan haar hart, maar daar wist ze tot haar vijfenveertigste niks van.

Rond haar drieënveertigste kreeg Norma vage klachten. Hiermee ging ze meerdere keren naar de huisarts. Stress, een burn-out of de overgang: daar kwamen de klachten volgens hem vandaan. Hoewel Norma de symptomen zelf maar raar vond, vertrouwde ze op haar huisarts. Toch werden haar klachten alleen maar erger. “Het kwam steeds vaker voor dat ik ineens duizelig werd en echt even moest gaan zitten. Als ik opstond van mijn bureau om koffie te halen bijvoorbeeld. Dan liep ik haast over de gang te zwalken. Het was een raar soort duizeligheid. Op een gegeven moment ging ik met collega’s een stuk lopen en voelde ik me echt helemaal niet goed. Ik begon heel erg te zweten, had last van mijn nek, was duizelig… Toen ik de volgende dag op de fiets zat en halverwege moest afstappen omdat het niet meer ging, gingen er nog meer belletjes rinkelen.”

Hartfalen

Nog steeds klonken in Norma’s hoofd echter de woorden van haar huisarts door, namelijk dat het met de overgang te maken had. Ze wachtte af. Tot ze op een dag wakker werd en het écht niet meer ging. “Ik had een veel te hoge hartslag en mijn hart ging als een gek tekeer. Ik zweette en had onderin mijn nek veel pijn. Ik belde 112, want ik vertrouwde het niet meer. In het ziekenhuis kreeg ik, na meerdere onderzoeken, te horen: is dat je gezin op de gang? Ik knikte. Vervolgens wilden de artsen eerst met mij praten en later met mij en mijn gezin. O, en of ik iets wilde drinken. Toen ik bevestigde, zei de verpleegster tegen me: één glaasje dan, want met hartfalen moet je niet teveel drinken. Dat was hoe ik hoorde dat ik hartfalen had.”

Vijf jaar

Vanaf dat moment heerste er pure paniek. Norma dacht dat ze dood zou gaan. Ze was ontzettend bang. Boos ook. Ze dacht aan hoe ze altijd zo hard gewerkt had en zo weinig genoten. En dan zou dit ineens het einde van haar leven zijn? “Ik kreeg een familiegesprek en de mededeling was dat ik nog maar vijf jaar had. Dat betekende dat ik mijn vijftigste nog niet eens zou halen. De ene week zit je nog leuk op je werk en ineens is je hele leven anders. Dat was totaal niet de planning. Ik ben uiteindelijk overgeplaatst naar het Erasmus MC. Vanaf daar ging het beter. Ik kreeg een ICD en heb veel geleerd over wat ik nu precies heb en wat dat betekende voor hoe ik mijn leven kende. Hoe dan ook was het allemaal echt wel heel heftig. Ik dacht ook regelmatig: wat als ik ergens loop en ineens een hartstilstand krijg?”

Angst

Het eerste halfjaar regeerde de angst. Norma ging niet meer alleen naar buiten. Ze was te bang dat er iets zou gebeuren. Terug naar haar werk ging ook niet. Ze werkte in een bedrijf met veel magneten en daarnaast was het een erg stressvolle baan; dat lukte niet meer. Ze was honderd procent afgekeurd. Autorijden in haar eentje vond ze doodeng. Net als zoveel dingen. Maar op een gegeven moment ging de knop om. Zo kon ze niet leven. “Ik zei tegen mezelf: we gaan niet meer in een hoekje op de bank zitten kniezen, hoe lang ik dan ook nog mag hebben. Dat is me gelukt, mede door de enorme steun van een vriendin van mij. Samen zijn we gaan sporten, wandelen, afvallen en heel gezond gaan eten. Ik doe nu, ondanks dat ik maar twintig procent pompkracht heb, vrijwel alles wat ik hiervoor ook deed.”

Relativeren

Norma knokt om zo gezond mogelijk te blijven. Ze beseft dat ze nooit meer helemaal gezond zal worden, maar ze doet alles wat binnen haar macht ligt. “Mijn pompkracht zal volgens de cardioloog niet meer verbeteren. Toch heeft hij me laatst wel verteld dat ze proberen me tien jaar stabiel te houden. Dat was eerst vijf, dus ik heb al vijf jaar gewonnen. Natuurlijk is het horen van zo’n perspectief een klap in je gezicht. Over tien jaar ben ik tenslotte alsnog maar achtenvijftig. Ik heb door de jaren heen echter wel geleerd om te relativeren. Ik probeer me niet meer zo te focussen op de cijfertjes, want dat leidt af van hoe ik mijn leven leid.”

Openheid

Desondanks denkt Norma iedere dag aan de dood. Daar is ze eerlijk in. Is ze aan het wandelen met haar hond in het bos, kiest ze bewust routes waar meer mensen lopen. “Eerder was ik door het bos gaan wandelen, maar nu ben ik bang dat er iets gebeurt en ze me pas over twee dagen vinden. Ja, dat houdt me bezig. Maar ik vind dat die gedachten er ook mogen zijn; ik word er niet depressief van en sta nog steeds positief in het leven. Er zijn door dit alles juist ook mooie dingen ontstaan. Ik ben veel meer gaan genieten van het kleine. Ook laat ik mensen vaker weten dat ik ze waardeer en van ze hou. Ik ben opener geworden in het uiten van mijn emoties. Met mijn man en twee kinderen kan ik nu hele fijne en veel diepere gesprekken voeren. We zijn heel open tegen elkaar en maken extra tijd voor elkaar vrij. Dat vind ik heel bijzonder.”

Waarom het interview met Norma?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Norma Pothof

Dit artikel verscheen in het HPNL magazine. Interesse? Vraag hier het HPNLmagazine aan.