Begeleiding op afstand voor hartpatiënten voor en na een ingreep

Geschreven door

Hoe gezonder je bent voor een geplande hartoperatie, hoe groter je kansen op een vlot herstel na afloop. Sinds twee jaar doet het Maastricht UMC+ onderzoek naar de beste manier om patiënten vóór en na een ingreep te ondersteunen. Cardioloog Bart Scheenstra leidt de studie en sprak zelf alle driehonderd patiënten die meedoen met het onderzoek, inclusief Marcel Hougardy uit Geleen. Hij kreeg in september 2020 een nieuwe hartklep.

Zowel de vader als de broer van Marcel Hougardy (59) overleed op 59-jarige leeftijd aan hart- en vaatziekten. “Dit is dus een belangrijk levensjaar voor mij”, zegt hij. Eind 2019 hoorde zijn vrouw een knarsend geluid toen ze naast hem op de bank zat. “Dat bleek een versleten hartklep te zijn. We hebben drie honden, maar ik kon op een gegeven moment niet meer lopen naar het einde van de straat zonder bekaf te zijn.” Eigenlijk zou hij al eerder in 2020 geopereerd worden, maar door corona werd dat een aantal keren uitgesteld. Tot 14 september dat jaar stond hij op de wachtlijst.

Hulp op maat

Hougardy deed mee aan het promotieonderzoek van cardioloog Bart Scheenstra, waarbij een deel van de mensen met een geplande hartoperatie werd geholpen, als dat nodig was, met stoppen met roken, een gezonder gewicht, betere conditie en longtraining, om fit te zijn voor de beademing tijdens en na de operatie. “Daarnaast houden we in de gaten hoe het met mensen op de wachtlijst gaat door ze regelmatig vragenlijsten te laten invullen, bieden we ze indien nodig gesprekken met een psycholoog aan en krijgen ze filmpjes met informatie over de ingreep, de afdeling en meer. Alles is digitaal, in een online omgeving voor hen te vinden.”

Voor- en nadelen

Dat laatste is enerzijds de kracht van het project, want het is laagdrempelig en zeker in tijden van corona deden mensen makkelijker dingen online.  “Drie jaar geleden was videobellen met een patiënt echt nog onmogelijk, terwijl we daar nu veel meer aan gewend zijn”, aldus Scheenstra. “Maar anderzijds kunnen ook veel mensen niet meedoen aan dit project, omdat ze niet vaardig genoeg zijn met een computer, geen internet hebben, of de taal niet goed spreken.” Desondanks zijn er inmiddels driehonderd patiënten die meedoen aan de studie, toepasselijk ‘Prehab’ genaamd. Begin 2024 hoopt Scheenstra de resultaten te hebben: herstellen mensen die gebruik maakten van de online modules inderdaad beter dan degenen die niet op deze manier werden begeleid? “We zien wel al dat de bereidheid van mensen heel groot is om voor de ingreep te investeren in hun gezondheid. En we zijn in het ziekenhuis zo positief over deze vorm van zorg aanbieden, dat we dit sowieso standaard gaan doen voor alle patiënten.”

Zinvolle gesprekken

Marcel Hougardy is prima hersteld na zijn operatie. “Mijn vrouw luistert regelmatig en hoort geen geluidje meer als ze naast me zit”, lacht hij. “Ik heb de hele zorg, maar ook de thuisbegeleiding als heel prettig ervaren. Het was zeker in coronatijd, als je toch voorzichtig was met het ontmoeten van mensen of naar het ziekenhuis gaan, een manier om je toch begeleid te voelen. Of het bijgedragen heeft aan mijn herstel kun je natuurlijk moeilijk zeggen: je doet wat je denkt dat goed is. Ik vond vooral de gesprekken met de psycholoog erg zinvol, want er komt toch heel wat op je af met zo’n operatie. Positief blijven, dat is de kunst.”

Bron: www.mumc.nl

Koken met Donna: koolhydraatarm brood

Geschreven door

Zin in een heerlijk, gezond en koolhydraatarm brood? Maak dan eens dit heerlijke recept van Donna! Hartpatiënten Nederland besteedt veel aandacht aan gezonde leefstijl. Medewerkster Donna geeft leefstijladvies aan donateurs. In deze kookvideo deelt zij het recept voor het koolhydraatarme brood.

Dit brood is niet alleen makkelijk en snel te maken, maar ook nog eens heerlijk. Benieuwd naar het recept? Klik hier en wij sturen het u toe!

Ons hart klopt voor alle hartpatiënten. Nu en in de toekomst. Helpt u ons? Het delen van objectieve en onafhankelijke informatie vormt de basis van onze dienstverlening. Dat betekent gratis toegang tot alle openbare informatie op de website, inschrijven voor de digitale nieuwsbrief én deelname aan het forum voor contact met hartgenoten! Ook kunnen donateurs gratis deelnemen aan al onze Webinars. Inschrijven kan hier.

Daarnaast bieden we extra voordelen voor iedereen die de stichting ook financieel een warm hart toedraagt. Mogen we u ook verwelkomen als vriend, abonnee, supporter of steunt u ons liever met een losse gift?

 

‘Slaap moet een grotere rol spelen in leefstijlonderzoek’

Geschreven door

Slaapgerelateerde aandoeningen hebben een grote invloed op de fysieke en emotionele gezondheid. Binnen de leefstijlgeneeskunde moet er daarom meer aandacht worden besteed aan slaap. Dit zegt hoogleraar Gert Jan Lammers. Hij spreekt op vrijdag 20 mei zijn oratie uit met als titel: ‘De slaap vatten’.

Lammers werkt op de afdeling Neurologie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en is in 2020 benoemd tot bijzonder hoogleraar Slaapstoornissen, in het bijzonder narcolepsie en verwante vigilantiestoornissen. De leerstoel is ingesteld door SEIN, het expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde. Lammers is medeoprichter en medisch hoofd van de Slaap-Waakcentra van SEIN.

Onderzoek naar narcolepsie

De afgelopen jaren heeft Lammers veel onderzoek gedaan naar de oorzaak van narcolepsie. Bij deze aandoening hebben mensen vaak moeite om overdag wakker te blijven en ’s nachts door te slapen. Ook hebben zij vaak last van ‘verslapte emoties’. Door de verstoorde slaap(regulatie) hebben zij ook een grotere kans op overgewicht en angst- en stemmingsstoornissen. Samen met onderzoekers van Stanford University ontdekte Lammers dat narcolepsie ontstaat door een tekort aan de stof hypocretine.

Het was de eerste keer dat een oorzaak van een slaapgerelateerde aandoening werd ontdekt. Echter is er volgens de hoogleraar slechts een stukje van de code gekraakt. “De komende jaren is er nog veel vervolgonderzoek nodig”, vertelt hij. Slaapgeneeskunde is namelijk een relatief jong onderzoeksveld. Van veel slaapgerelateerde aandoeningen weten we nog steeds niet waarom ze bestaan. Lammers wil wat we nu weten over narcolepsie daarom als model gebruiken om de oorzaken en werking van andere slaapgerelateerde aandoeningen te ontdekken.

Leven met narcolepsie

Volgens Lammers is er ook nog veel werk te verzetten voor narcolepsiepatiënten. Momenteel participeert hij in een studie waarbij aan de hand van MRI-scans wordt gekeken welke hersendelen worden geactiveerd bij narcolepsie. Daarnaast is hij betrokken bij internationaal onderzoek naar medicijnen die de eigenschappen van hypocretine kunnen overnemen.

De komende jaren wil Lammers -samen met patiënten- aandachtiger kijken hoe het is om met narcolepsie te leven en hoe dit zo kwalitatief mogelijk kan. Volgens hem is het vaststellen van narcolepsie een ingewikkeld proces dat jaren kan duren. “Het is belangrijk dat dit makkelijker kan en dat we patiënten met gerelateerde klachten eerder en waar mogelijk preventief kunnen helpen”, voegt hij toe. Om dit proces te vergemakkelijken loopt er momenteel een studie naar de inzet van een ademtest bij diagnostisering.

Slaap implementeren in leefstijlgeneeskunde

Tijdens zijn oratie zal Lammers benadrukken dat het hoog tijd is dat we slaap niet meer los zien van andere basale functies als metabolisme, temperatuurregulatie, en ook emotieregulatie, angst en stress. “Die functies zijn zodanig geïntegreerd dat je de een niet los van de ander kunt beïnvloeden. Leefstijlinterventies moeten hier meer op worden afgestemd”, legt hij uit.  Zelf werkt Lammers mee aan een onderzoek naar de invloed van slaap op de stofwisseling. “Daarmee hopen we nog duidelijker dwarsverbanden te leggen tussen slaapstoornissen en overgewicht en welke systemen daarbij betrokken zijn. Ik hoop dat we met die kennis interventies kunnen ontwikkelen die echt het verschil gaan maken voor patiënten met slaapgerelateerde aandoeningen.”

De oratie van Gert Jan Lammers is vrijdag 20 mei vanaf 16.00 uur te volgen op de website van de Universiteit Leiden.

Bron: www.lumc.nl

 

Webinar: koken in het lenteseizoen incl. kookworkshop asperges op klassieke wijze!

Geschreven door

Op woensdag 18 mei om 17.00 uur organiseren wij een leuk en leerzaam webinar over koken en eten in het seizoen, inclusief tips voor de lente. Healthy chef Iris Heuer van GreenTwist gaat hierover in gesprek met Donna van Hartpatiënten Nederland. Ook bestaat de mogelijkheid om vragen te stellen hierover. Vragen kunnen van tevoren worden gemaild naar roermond@hartpatienten.nl of tijdens het webinar gesteld worden in de live chat.

Vervolgens gaat Iris samen met u koken, deze keer staat er een lenterecept op het menu: asperges op klassieke wijze, met hollandaisesaus. Een week van tevoren ontvangt u een boodschappenlijstje voor het recept zodat u alle benodigde ingrediënten in huis heeft.

Het webinar vindt plaats op woensdag 18 mei om 17.00 uur.

Dit jaar organiseren we diverse interessante webinars waarbij gevarieerde onderwerpen centraal staan. Vriend(inn)en, abonnees en supporters van HPNL kunnen hieraan deelnemen. Lees hier meer informatie over de mogelijkheden. Ter introductie kunt u dit webinar geheel gratis volgen.

Schrijf u nu in voor dit webinar en wees er snel bij; er zijn maar een beperkt aantal plaatsen vrij!

LET OP: VOL = VOL en inschrijven = noodzakelijk!

Tot 18 mei!

Team HPNL & GreenTwist

Eerste man met varkenshart mogelijk overleden door varkensvirus

Geschreven door

BALTIMORE – Een infectie met het varkensvirus is een 57-jarige man die in januari een genetisch aangepast varkenshart kreeg, mogelijk fataal geworden. Het Maryland Hospital in Baltimore meldt in MIT Technology Review dat het zou gaan om een herpesvirus: het porcine cytomegalovirus. Als dat zo is, had de dood van de man voorkomen kunnen worden, aldus het ziekenhuis.

Helemaal zeker is het nog niet dat het hart bezweek door het virus, houden de onderzoekers een slag om de arm. Duidelijk is wel dat David Bennett, die als eerste mens een varkenshart kreeg, twee maanden na de operatie overleed. Dit nadat in de dagen voordien zijn gezondheid volgens het ziekenhuis snel achteruit ging.  Aanvankelijk leek het juist goed te gaan met de man.

Het hart was geleverd door biotechnologiebedrijf Revivicor. Het zou virusvrij zijn geweest. Maar dat lijkt toch niet het geval te zijn geweest. Het virus moet volgens dagblad Trouw wel van het donorvarken afkomstig zijn geweest. Het gaat om een moeilijk te bestrijden virus. Het bedrijf dat het varkenshart leverde heeft nog geen verklaring afgelegd.

Het virus zou volgens een van de behandelende artsen alleen in levende organen voorkomen. En dus niet bijvoorbeeld in hartkleppen van varkens, die al jaren met succes worden gebruikt als de eigen hartkleppen het voor gezien houden.

De nood aan donorharten is groot, vandaar dit experiment met een varkenshart. In 2020 stonden in ons land 130 mensen op een wachtlijst voor een donorhart.

Overzicht meldingen overlijdens na coronavaccinatie

Geschreven door

Dit overzicht gaat over 662 meldingen met een overlijden tot 18 februari 2022. In totaal ontving Bijwerkingencentrum tot nu toe 683 meldingen met een overlijden. Overlijden ná vaccinatie betekent niet dat de oorzaak van overlijden een bijwerking is. In de meldingen met voldoende informatie, is bij een groot deel een andere oorzaak de meest voor de hand liggende verklaring voor het overlijden. Naast de overlijdens als gevolg van de ernstige bekende bijwerking TTS (trombose met trombocytopenie syndroom) zijn er geen nieuwe patronen gevonden van klachten die wijzen op nieuwe ernstige bijwerkingen. Soms kunnen bekende bijwerkingen bijgedragen hebben aan het verslechteren van een al kwetsbare gezondheidssituatie.

Lareb ontving tot 18 februari in totaal 662 meldingen met een overlijden na ongeveer 33,5 miljoen gegeven coronavaccins. Er waren 471 meldingen na het Pfizer/BioNTech vaccin (Comirnaty). Dit is het meest gebruikte coronavaccin, vooral ook in de oudere populatie. Na AstraZeneca vaccinatie (Vaxzevria) waren er 77 meldingen, na Moderna (Spikevax) 71 en na Janssen 20. Bij 23 meldingen was het vaccin onbekend.

Leeftijdsgroep Aantal gemelde overlijdens na coronavaccinatie tot 18 februari 2022
Ouder dan 80 jaar 309
61 t/m 80 jaar 274
41 t/m 60 jaar 57
20 t/m 40 jaar 17
Jonger dan 20 jaar 0
Leeftijd onbekend 5

Trombose en een laag aantal bloedplaatjes
Drie patiënten overleden vrijwel zeker aan de zeldzame bijwerking van uitgebreide trombose in combinatie met een laag aantal bloedplaatjes na AstraZeneca vaccinatie. Bij twee andere overledenen was het niet duidelijk, maar wel mogelijk dat het deze bijwerking betrof.

Myocarditis en pericarditis
Ontsteking van de hartspier (myocarditis) en ontsteking van het hartzakje (pericarditis) zijn bekende zeldzame bijwerkingen van het Pfizer/BioNTech en Moderna vaccin. Drie mensen zijn overleden aan hartproblemen, na een ontsteking van de hartspier of van het hartzakje na vaccinatie met het Pfizer/BioNTech vaccin. In deze meldingen kunnen ook infecties of andere hartaandoeningen een rol hebben gespeeld. Dat myocarditis ná vaccinatie optreedt, betekent niet dat het vaccin altijd de oorzaak is. Het kan ook een andere oorzaak hebben.

Capillair leksyndroom
Het capillair leksyndroom is een zeldzame ernstige bijwerking van het AstraZeneca en Janssen vaccin. Eén patiënt overleed met een zeer gecompliceerd ziektebeeld, waarbij er waarschijnlijk ook sprake was van een capillair leksyndroom. Deze patiënt was gevaccineerd met het Janssen vaccin. 

Verslechteren kwetsbare gezondheidssituatie
Bij 22 meldingen hebben bekende bijwerkingen mogelijk bijgedragen aan het verslechteren van een al kwetsbare gezondheidssituatie of sluimerende onderliggende conditie, al dan niet door een hoge leeftijd. Het gaat hier om veel voorkomende bijwerkingen van de coronavaccins zoals koorts, misselijkheid en algemene malaise.

Bekijk hier het overzicht van de meldingen.

Bron: Lareb

Afspraken over verantwoord wisselen medicijnen rond

Geschreven door

Patiëntenfederatie Nederland, NHG, LHV en de FMS, KNMP en Zorgverzekeraars Nederland zijn gezamenlijk werkafspraken overeengekomen over het verantwoord wisselen van medicijnen met dezelfde werkzame stof, sterkte, toedieningsvorm en afgiftepatroon. Het regelmatig wisselen van medicijnen leidde de afgelopen jaren tot klachten en vragen van patiënten. De nieuwe afspraken maken een einde aan de onduidelijkheid. En moeten leiden tot veilig, doeltreffend en betaalbaar medicijngebruik.

De afspraken borgen vanaf nu de voorspelbaarheid en begeleiding van patiënten bij het wisselen van medicijnen. Het onbeperkt wisselen van medicijnen wordt tegengegaan. De wisselingen die wel mogelijk zijn, worden goed begeleid. Ook over het niet-wisselen, bijvoorbeeld bij medische noodzaak, zijn heldere afspraken gemaakt.

Dianda Veldman, directeur-bestuurder Patiëntenfederatie: ‘Geweldig voor patiënten dat dit resultaat samen is bereikt. Hiermee voorkomen we onnodig gedoe en verwarring, en kunnen arts, apotheker en patiënt samen werken aan optimaal medicijngebruik en goede farmaceutische zorg’.

De nieuwe werkafspraken zijn beschreven in de leidraad ‘verantwoord wisselen van medicijnen’. Het is een praktisch handvat voor alle betrokken partijen en professionals hoe in de dagelijkse praktijk medicijnen verantwoord gewisseld kunnen worden.

De komende periode worden de afspraken uitgewerkt in de praktijk. Daarnaast gaan betrokken partijen een gezamenlijke monitorings- en evaluatiestructuur inrichten om de effecten van de werkafspraken te monitoren, en indien nodig bij te sturen.

Leidraad verantwoord wisselen medicijnen

Bron: Patiëntenfederatie Nederland

On-Site Promotie Jens J.N. Posma

Geschreven door

“Coagulation Factor Xa as Driver of Cardiovascular Diseases”

Sinds tientallen jaren worden antistollingsmedicijnen gebruikt om een overactief stollingssysteem te remmen en daarmee trombose te voorkomen. Steeds meer dierstudies tonen echter aan dat het stollingssysteem ook het verloop bij hart- en vaatziekten kan beïnvloeden via directe communicatie met cellen. In dit proefschrift is aangetoond dat remming van het stollingssysteem verschillende hart- en vaatziekten vermindert; onder andere is er sprake van schadevermindering aan het hart na een hartinfarct. Daarnaast laat het onderzoek zien dat de ontwikkeling van aderverkalking gereduceerd kan worden door antistollingsmedicijnen; zelfs vergevorderde aderverkalking kon worden verminderd nadat muizen behandeld werden met antistolling. Vervolgonderzoek moet deze processen die bijdragen aan dit beschermend effect verder achterhalen, zodat hart- en vaatziekten in de toekomst gerichter behandeld kunnen worden.

Klik hier voor de live stream.

Bron: www.maastrichtuniversity.nl

On-Site Promotie Robert J. Holtackers

Geschreven door

“VISUALISING THE INVISIBLE: Dark-blood late gadolinium enhancement MRI for improved detection of subendocardial scar”

Bij een verstopping van de kransslagaders, ook wel bekend als een hartaanval, sterven de hartspiercellen langzaam af door een gebrek aan zuurstof. Deze afgestorven spiercellen dragen niet langer bij aan de pompfunctie van het hart en worden uiteindelijk vervangen door fibreus littekenweefsel. Met behulp van een MRI techniek, genaamd ‘late gadolinium enhancement’ (LGE), kunnen deze regio’s van fibreus littekenweefsel worden afgebeeld. Echter, omdat fibreus littekenweefsel vrijwel even helder wordt weergegeven als het bloed, is het detecteren en beoordelen van kleine infarctjes die zich direct naast het bloed bevinden, zogenaamde subendocardiale infarcten, momenteel erg lastig. Omdat de aanwezigheid, grootte, en verspreiding van het littekenweefsel belangrijke parameters zijn voor het bepalen van de (vervolg)behandeling, is een nauwkeurige detectie en beoordeling hiervan cruciaal. Zogenaamde ‘donker-bloed’ LGE-methoden zijn in staat het beperkte contrast tussen het littekenweefsel en bloed te verhogen voor een betere visualisatie van dit littekenweefsel. De ontwikkeling en evaluatie van een nieuwe, direct beschikbare, donker-bloed LGE-methode staan centraal in dit proefschrift.

Studies in zowel proefdieren als in een groep van 300 patiënten lieten zien dat deze nieuwe methode in staat is subendocardiaal littekenweefsel beter af te beelden en te kwantificeren dan de huidige referentie standaard, en zelfs regio’s te detecteren die met de huidige methode onopgemerkt bleven. Deze nieuwe methode is daarnaast verder geoptimaliseerd zodat het littekenweefsel ook in 3D afgebeeld kan worden. Tenslotte zijn diverse nieuwe toepassingen voor deze nieuwe methode met succes onderzocht, alsook direct in de praktijk gebracht zoals beschreven in twee ‘case reports’. Dit proefschrift beschrijft daarom het volledige ‘bench to bedside’ traject van de ontwikkeling, evaluatie, en validatie van een nieuwe, verbeterde MRI-techniek die direct en wijdverspreid beschikbaar is, en reeds in diverse centra wereldwijd dagelijks gebruikt wordt.

Klik hier voor het volledige proefschrift.

Klik hier voor de live stream.

Bron: www.maastrichtuniversity.nl

On-Site Promotie Liliane Said

Geschreven door

“Sahtak bi Sahnak: Your Health On Your Plate; The Development, Implementation, And Evaluation Of A Nutrition Programme For Lebanese Adolescents”

Goethe zei ooit: “Weten is niet genoeg, we moeten het toepassen. Willen is niet genoeg, we moeten het doen”. Met betrekking tot obesitas bij kinderen weten we dat dit een ernstig gezondheidsprobleem is dat wereldwijd meer dan 340 miljoen kinderen en adolescenten treft. Ook in de Arabische wereld is obesitas bij kinderen een probleem. Het doel van dit proefschrift was het ontwikkelen, implementeren en evalueren van de eerste voedingsinterventie gericht op Libanese adolescenten op middelbare scholen.

Sahtak bi Sahnak (wat ‘Je gezondheid op je bord’ betekent) is een op theorie gebaseerde, school-geïntegreerde, cultureel passende en goedkope voedingsinterventie. De primaire doelstellingen van deze interventie zijn het verbeteren van de kennis over en de naleving van voedingsgewoonten, en bijgevolg het voorkomen van obesitas onder 15-18-jarige adolescenten in Libanon. Zo hoopt dit proefschrift bij te dragen aan de verbetering van de gezondheid van Libanese adolescenten.

Klik hier voor het volledige proefschrift.

Klik hier voor de live stream.

Bron: www.maastrichtuniversity.nl