Ook gezondheidsproducten onder de Warenwet hebben risico’s

Niet alleen geneesmiddelen en vaccins kunnen bijwerkingen geven. Ook producten die onder de Warenwet vallen, hebben risico’s. Het is erg belangrijk ook deze bijwerkingen bij Bijwerkingencentrum Lareb te melden.

Naast meldingen over mogelijke bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins, ontvangt Bijwerkingencentrum Lareb ook meldingen over Warenwetmiddelen. Warenwetmiddelen zijn niet-geregistreerde geneesmiddelen, zoals vitaminen, kruidenpreparaten, en andere gezondheidsproducten. Warenwetmiddelen zijn te koop bij de drogist, supermarkt, apotheek of via internet. Mensen denken vaak ten onrechte dat deze producten veilig gebruikt kunnen worden. Ook Warenwetmiddelen kunnen namelijk bijwerkingen geven.

Meldingen leiden tot maatregelen
Lareb ontving meldingen over snelle pijnvermindering bij gebruik van het kruidensupplement Montalin. Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) heeft de pillen onderzocht. Naast kruiden trof het RIVM ontstekingsremmende pijnstillers aan. Deze stonden niet vermeld op de verpakking.

Daarnaast ontving Lareb meldingen over het afslankmiddel Sulami (Susut alami). Het RIVM onderzocht ook deze pillen. In het product troffen zij naast kruiden twee verboden geneesmiddelen sibutramine en canrenone aan. Sibutramine is in Nederland al sinds 2010 een verboden afslankmiddel en canrenone is een plasmiddel dat in Nederland niet is toegestaan. De Nederlandse Voedsel en Warenautoriteit (NVWA) heeft verkopers opdracht gegeven meteen te stoppen met de verkoop van Montalin en Sulami.

Naast deze opvallende meldingen ontving Lareb ook weer meldingen van Sint Janskruid, Midalgan, rode gist rijst, fyto-oestrogenen en producten met Vitamine B6.

Kijk voor meer informatie over bijwerkingen van Warenwetmiddelen in het jaarrapport van 2021 op onze website.

Direct melden

Twee cardiologen Isala Zwolle verdacht van corruptie

ZWOLLE – Justitie verdenkt twee cardiologen van ziekenhuis Isala in Zwolle van corruptie. Ze zouden miljoenen euro’s hebben ontvangen van een leverancier van medische hulpmiddelen. In ruil daarvoor werd dit merk voorgetrokken, aldus De Stentor.

De twee zijn geschorst, Isala heeft andere cardiologen aangetrokken om hen te vervangen. Isala verwacht weinig invloed op de wachttijden, laat een woordvoerster aan De Stentor weten.

Medio Juni deed de FIOD een inval bij de maatschap van de cardiologen. In dit verband zijn door de FIOD ook invallen gedaan in tien panden in Nederland, Duitsland en Curaçao.

Volgens de Stentor hebben meerdere hartspecialisten van Isala financieel belang in het bedrijf waar de FIOD invallen deed. Isala zelf liet een onderzoek doen naar het bedrijf door een accountantskantoor. Dat kwam volgens de krant tot de conclusie dat er sprake zou zijn van  ‘de schijn van zakelijke belangenverstrengeling’.

Op avontuur in de supermarkt

Die muesli die u elke ochtend in uw yoghurt eet, dat vruchtensap dat u graag bij de lunch neemt: ze lijken misschien heel gezond, maar bij nadere inspectie kan zomaar eens blijken dat er wel érg veel suikers in zitten. Om die verborgen boosdoeners beter te kunnen herkennen, organiseerde Hartpatiënten Nederland onlangs een aantal VIP-dagen, in samenwerking met Daan de Wit, onderzoeksjournalist en auteur van diverse boeken. We spraken met twee deelnemers over hun ervaringen.

Hermine (68) kreeg in juli 2020 een hartstilstand. Ze herstelde wonderbaarlijk goed, maar er bleef iets aan haar knagen. Ze wilde haar leefstijl veranderen, maar vond niet de begeleiding die ze zocht. “Tijdens mijn revalidatietraject bleef ik continu aan de mouw trekken van alle deskundigen die daar rondliepen. Ik wilde doorverwezen worden naar een diëtist die me kon helpen mijn cholesterol te verlagen, maar ik kreeg nul op rekest. Ik moest het zelf uitzoeken. Ik had een grote wens om mijn medicatie te reduceren of zelfs helemaal te elimineren, maar de begeleiding waar ik op had gehoopt om dat streven te bereiken, bleef uit.” Hermine zocht na haar revalidatie contact met een diëtiste, maar ook dat was bepaald niet zaligmakend. “Dit bleek een voedingsdeskundige die me een behoorlijk prijzig dieet voorschreef. Ik had zes eetmomenten
per dag en moest veel brood en andere koolhydraatrijke producten eten. Het toppunt was de kerstmaaltijd: die bestond uit een vegetarische schijf met aardappelen en bloemkool. Vreselijk, zo fantasieloos!”

Suiker en koolhydraten

Tijdens een webinar van Hartpatiënten Nederland, waarbij in gesprek werd gegaan met Daan de Wit, hoorde Hermine voor het eerst over de VIP-dag. “Omdat Daan voorstander is van zo min mogelijk, of zelfs géén medicijnen, was mijn interesse gewekt. Inmiddels heb ik mijn medicijngebruik kunnen terugdringen van acht naar drie pillen, dus dat is gelukkig al winst. Toch denk ik dat er nog meer mogelijk is. Hoe meer informatie je hebt, hoe beter.” Haar deelname heeft Hermine als positief ervaren. “De dag was heel goed opgebouwd. Iedereen kon zijn of haar persoonlijke verhaal kwijt en daar werd op een natuurlijke manier op ingespeeld. Er werd veel informatie
gegeven en met name tijdens de excursie in de supermarkt heb ik echt wel een aantal praktische dingen geleerd. Ik weet dat beweging heel belangrijk is, dus dat doe ik dan ook veel, maar het is ook weer niet zo dat ik alléén maar gezonde dingen eet. Het moet immers wel leuk blijven. Dankzij de VIP-dag weet ik nu wel weer meer over suiker en koolhydraten en het effect op mijn cholesterol. Daar kan ik nu een stuk bewuster mee omgaan.” Hermine realiseert zich ook dat leefstijlverandering niet van de ene op de andere dag gaat: “Het is een proces. Ik had nooit gedacht dat ik hartpatiënt zou worden, ik was het opeens. Omdat ik ben gaan nadenken over leefstijl, weet ik dat ik patronen moet doorbreken die er al mijn hele leven in zitten. Daar moet ik mijn weg in zoeken, en dan is houvast in de vorm van zo’n informatieve dag heel fijn.”

Stress en leefstijl

Wout Wisse (69) houdt zich sinds zijn 28e bezig met alternatieve geneeswijzen en een gezonde leefstijl. Hij volgde opleidingen in homeopathie en acupunctuur en verdiepte zich in orthomoleculaire geneeskunde, waarbij voedingsstoffen en natuurlijke supplementen centraal staan. “Het begon met fysieke en mentale klachten die ik in mijn twintiger jaren kreeg. Ik had last van mijn maag, was depressief en had problemen met mijn zicht. In plaats van medicatie, die een arts snel voorschrijft, ben ik met homeopathische middelen en acupunctuur begonnen. Mijn klachten waren binnen afzienbare tijd verdwenen. Daarna heb ik mijn interesse nooit meer losgelaten.”

Wout gelooft dat veel lichamelijke klachten veroorzaakt worden door stress en leefstijl. “We leggen onszelf van alles op en we maken ons continu druk. Alles is duurder dan we dachten, we willen beter presteren dan we al deden, alles moet alleen maar méér zijn. Eigenlijk zijn veel mensen dus chronisch gestrest, en stress veroorzaakt de aanmaak van het stresshormoon cortisol. Daardoor kunnen kransslagaders verkrampen, het bloed krijgt minder zuurstof, en uiteindelijk kan het hart minder gaan functioneren. Bij de dokter krijg je daar een pilletje voor, maar ik denk dat we ons bewust moeten worden van de processen die ons lichaam sturen. Gezonde voeding en een gezonde leefstijl vormen de basis van ons dagelijks functioneren. Als je dat aanpakt, pak je je hele gezondheid aan.”

Supermarktsafari

Wout vond de supermarktsafari tijdens de VIP-dag daarom ook erg nuttig. “Dankzij de uitleg ben ik me weer meer bewust geworden van de manier waarop ik verpakkingen moet bekijken. Als er op een verpakking meer dan vijf middelen staan die een oma niet zou herkennen, dan moet je het niet nemen. Dat zijn dan waarschijnlijk allemaal geur-, kleur- een smaakstoffen en daar heeft je lijf helemaal niks aan. Ook ben ik me er weer extra van bewust dat ik goed moet letten op het aandeel suikers in producten.” Het belang van de VIP-dagen lijkt Wout dus wel duidelijk: “Als je de kosten in de gezondheidszorg omlaag wilt hebben, moet je eens goed gaan nadenken over gezonde voeding.”

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: Wout en Hermine

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

 

Van onzinnige naar zinnige zorg – stop met de ‘jaarcontrole’

Onze zorgpremie wordt elk jaar duurder. Zogenaamd door vergrijzing en duurdere behandelingen, maar in de praktijk ook omdat we op steeds jongere leeftijd chronisch ziek worden. Maar er is nog een reden: onzinnige zorg. Talloze patiënten lopen na een ‘event’ (bijvoorbeeld na een hartinfarct of hartritmestoornis, of na een operatie aan een knie of schouder) nog jarenlang bij ‘hun’ medisch specialist. Voor controle. Maar controle van wat?

Veel patiënten hebben het idee dat ze hele zinnige zorg krijgen als de cardioloog bijvoorbeeld elk jaar een ‘hartfilmpje’ (elektrocardiogram, ECG) of fietstest laat verrichten. Er zijn zelfs patiënten die op mijn vraag: ‘hoe gaat het’ antwoorden met de wedervraag: ‘dat kunt u toch zien, u heeft mijn hartfilmpje of fietstest net bekeken.’ Dit antwoord illustreert in hoeverre zorg niet alleen vaak onzinnig is, maar ook hoe makkelijk het is om ‘misbruik’ van de onwetendheid van een patiënt te maken. Veel patiënten denken blijkbaar dat een hartfilm of een fietstest ons als een glazen bol informatie over de toekomst verschaft. Maar niets is minder waar.

Een ECG zegt wellicht iets over het verleden, maar is verder niet meer dan 10 seconden observatie van het hartritme en de elektrische activiteit rondom het hart, en dat zegt helaas maar zelden iets over wat de toekomst zal brengen. Een fietstest of ergometrie levert zelfs zo vaak een vals negatieve of vals positieve uitslag op dat veel cardiologen überhaupt zijn opgehouden met het aanvragen van dit onderzoek. Kortom, zonder gerichte vraagstelling zegt een ECG eigenlijk niets en leidt een fietstest veel te vaak tot onterechte geruststelling of een vals alarm en dus is een ‘jaarlijkse keuring’ een van de meest onzinnige onderdelen van de zorg, die niet voor niets ook in geen enkele richtlijn wordt aangeraden.

Maar ja, het is wel lekker makkelijk geld verdienen, en het verkoopt ook zo makkelijk, die jaarlijkse APK. En, niet onbelangrijk: het probleem ligt vaak bij de patiënt, die is pas tevreden als ‘de specialist’ zegt dat het goed is. Dus dan is het makkelijker om de patiënt maar jaarlijks te ‘pleasen’ (met een weinig zeggend onderzoek) dan de discussie aan te gaan om de patiënt terug te verwijzen naar de huisarts. Maar zinnig? Nee, wie een hartinfarct wil voorkómen doet er beter aan om zich terug te laten verwijzen naar de huisarts: dat is de plek waar preventie van ziekte belangrijker is (lees: meer geld oplevert) dan behandeling ervan.

Remko Kuipers

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Oplosbare pacemaker dé tijdelijke oplossing?

Het komt voor dat patiënten na een hartoperatie kortstondig risico lopen op een te trage hartslag. Voor deze mensen is er straks het ei van Columbus: een oplosbare pacemaker! Die kan ook gebruikt worden voor mensen die nog wachten op een permanente pacemaker.

Op vrijdag 27 mei publiceerden Amerikaanse wetenschappers in Science over de nieuwe pacemaker die na enkele weken vanzelf in het lichaam oplost. Het apparaatje werkte keurig in ratten en honden, evenals op een uitgenomen mensenhart. Dit unieke apparaatje kan volgens NRC een nieuw hulpstuk worden bij de behandeling van hartpatiënten.

Volgens de krant maakt de pacemaker draadloos verbinding met vier apparaatjes en sensoren die in plakkers op de huid zitten. Dit netwerk kan niet alleen de hartslag meten, maar zo nodig ook bijsturen.

Met de draadloze en oplosbare pacemaker kunnen mensen thuis herstellen, op afstand in de gaten gehouden door de cardioloog, aldus de wetenschappers.

Hoe gaat het nu?

Elk jaar krijgen zo’n 18.000 mensen een pacemaker of een ICD. In afwachting daarvan hebben veel mensen een tijdelijke pacemaker nodig. Deze patiënten moeten nu in het ziekenhuis blijven, waar ze tijdelijke elektroden op het hart krijgen. Daar vandaan gaat een snoertje via een gat in de huid naar een kastje buiten het lijf, dat voor stroom zorgt. Bij zulke ingrepen bestaat echter infectiegevaar of kan, bij verwijdering, de hartspier beschadigd raken.

Oplossing

Het oplosbare apparaat is dus dé oplossing, denken de wetenschappers.  Het systeem werkt 32 dagen – terwijl je meestal maar één week hoeft te wachten op een vaste pacemaker.

 

Inhaalzorg stagneert, wachtlijsten onaanvaardbaar lang

De inhaalzorg stagneert. Daarvoor waarschuwt de Nederlandse Zorgautoriteit, kortweg NZa. Tussen de 100.000 en 120.000 mensen éxtra staan op wachtlijsten voor een behandeling. Veel ziekenhuizen draaien sinds corona nog steeds niet op volle kracht.

Hartpatiënten Nederland vindt het bestaan van dit soort wachttijden onaanvaardbaar. Lang op een ingreep moeten wachten leidt tot veel pijn, ongemak en stress, en vaak is de kans op complicaties groter. De NZa vindt het belangrijk dat de wachttijden worden verkort doordat ziekenhuizen en zelfstandige klinieken meer gaan samenwerken. Per regio verschillen de wachttijden flink.  Daar zitten wellicht mogelijkheden!

Het aantal wachtenden daalt niet meer sinds maart, waarschuwt de NZa maandag. Zo zijn veel operatiekamers nog steeds buiten gebruik wegens personeelstekort. De stress door corona de afgelopen twee jaar maakte dat veel mensen in de zorg het voor gezien hielden en naar ander werk vertrokken, of langdurig ziek werden. Bovendien krijgt het zorgpersoneel, twee jaar geleden nog als helden toegejuicht, nu vaak stank voor dank en wordt onderbetaald.

Mogelijkheden

Uit een rondgang door NRC blijkt onder meer dat zelfstandige klinieken meer zouden kunnen doen, als ze daar tenminste de kans toe krijgen. Paulette Timmerman, directeur van Zelfstandige Klinieken Nederland, zegt in NRC: “Zetten we nu in Nederland wel alles op alles om mensen zo snel mogelijk te helpen?”

In sommige ziekenhuizen zijn de wachtlijsten wel nagenoeg opgelost, aldus NRC. Zo zit Streekziekenhuis Koningin Beatrix in Winterswijk naar eigen zeggen weer op het normale niveau van voor corona.  Het Sint Jansgasthuis in Weert heeft ruimte en helpt patiënten die in andere ziekenhuizen op wachtlijsten zijn. Een goed initiatief!

Nederlanders voelen wel wat voor dieren als orgaandonor

Mensen in Nederland staan over het algemeen open voor onderzoek naar het gebruiken van dieren als orgaandonor, als daarmee het leven van ernstig zieke patiënten sterk verbetert. Dat stelt het Rathenau Instituut, dat samen met NEMO Kennislink op 23 mei het rapport Het dier als donor aanbood aan het Ministerie van Volksgezondheid. Het onderzoek liep vooruit op een Kamerdebat op 2 juni over de Embryowet.

Volgens het onderzoek hechten Nederlanders wel aan dierenwelzijn en aan onderzoek naar behandelingen waarvoor geen dieren nodig zijn.

In ons land worden tot nog toe geen dieren gebruikt voor orgaantransplantatie naar mensen. In andere landen wordt daarnaar veel onderzoek gedaan. Het gaat bijvoorbeeld om het genetisch aanpassen van varkens, waardoor een hart of nier geschikt wordt voor transplantatie naar een mens. Met een andere methode is het in de toekomst misschien zelfs mogelijk om een menselijk orgaan te laten groeien in een dier.

Transplantaties uit dieren zou een oplossing kunnen bieden voor het tekort aan donororganen, vinden veel mensen. Er staan nu bijna 1.300 Nederlanders op de wachtlijst voor transplantatie. Tegelijkertijd roepen de technieken ethische en maatschappelijke vragen op. De onderzoekers hielden groepsgesprekken met ruim 400 mensen, onder wie patiënten, veehouders, scholieren en buurthuisbezoekers.

De deelnemers zagen kansen om met ‘donordieren’ de levenskwaliteit van ernstig zieke patiënten te verbeteren, zij het onder strenge voorwaarden, zoals aandacht voor dierenwelzijn, en voor onderzoek naar behandelingen zonder dieren. Ook moet voorkomen worden dat ziektes overgaan van dieren op mensen, zoals onlangs gebeurde met de transplantatie van een varkenshart. De patiënt stierf vervolgens aan een varkensvirus.

 

Cholesterolverlager atorvastatine straks geschorst als medicijn

Medicijnautoriteit CBG is van plan de handelsvergunningen van 21 generieke ( dat wil zeggen merkloze) medicijnen te schorsen. Daarbij gaat het onder meer om cholesterolverlager atorvastatine. Het Indiase bedrijf Synchron Research Services deed voor fabrikanten van medicijnen onderzoeken met proefpersonen. Deze onderzoeken vormen de basis voor toelating van deze generieke medicijnen. Deze onderzoeken zijn niet volgens de regels uitgevoerd, constateert CBG dinsdag. Vooralsnog zijn er overigens geen aanwijzingen dat de medicijnen onveilig zijn, aldus CBG. Voor de betreffende medicijnen zijn alternatieven voorhanden, behalve voor twee medicijnen tegen epilepsie, die dan ook niet uit de markt genomen worden (clobazam en clonazepam).

EMA adviseert schorsing

Het CBG neemt een advies van Europees medicijnagentschap EMA over. Een schorsing betekent dat een medicijn niet meer op de Nederlandse markt mag komen. Handelsvergunninghouders hebben nog de mogelijkheid om bezwaar in te dienen.

CBG heeft twijfels over de kwaliteit van de onderzoeken. Fabrikanten moeten nu met nieuwe bio-equivalentiestudies laten zien dat een generiek (merkloos) medicijn hetzelfde werkt als het originele medicijn.

De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) ziet vooralsnog geen reden om deze medicijnen nu actief terug te roepen. Dat kan veranderen als de schorsingen na de bezwaarperiode definitief zijn.

Overzicht medicijnen

Het EMA heeft een overzicht gepubliceerd van betrokken medicijnen. Niet al deze medicijnen zijn ook in Nederland goedgekeurd of op de markt. Download hier de actuele lijst van medicijnen waar het in Nederland om gaat.

Voor een uitleg van de merknamen klik hier.

Het Ware Geluk

Lieve lezers, in de vorige column hebben we het gehad over de mens als gelukzoeker. Deze keer wil ik graag wat dieper ingaan op het ultieme geluk.

De wereld, zoals wij die zien, is een dualistische wereld, die bestaat uit tegenstellingen, zoals goed/kwaad, lekker/vies, mooi/lelijk, aardig/vervelend, et cetera. In  werkelijkheid is niet de wereld dualistisch, maar is het ons denken, ons oordeel, over de wereld, waardoor deze dualistisch lijkt. Dualiteit bestaat eigenlijk niet echt, het bestaat in ons denken en veroorzaakt ons geloof in afgescheidenheid.

Daardoor kennen we ook niet het ware geluk. In het dualistische denken heeft geluk een tegenpool, namelijk pech. Het één bestaat niet zonder het ander. Het is dan zelfs zo, dat gezegd wordt, dat als je geen pech of ellende kent, je ook geen geluk kunt ervaren. In de, door ons eigen denken gecreëerde, dualistische wereld verloopt alles in golfbewegingen. De vorige keer gaf ik al aan dat dit geluk dus niet onveranderlijk is.

Er wordt wel gezegd dat geluk ons geboorterecht is. Als we dualistisch blijven denken, zou de tegenpool hiervan dus ook ons geboorterecht zijn, want volgens dit denken zijn ze onafscheidelijk met elkaar verbonden. Toch klopt de bewering wel, het ‘ware geluk’ is niet alleen ons geboorterecht, volgens Advaita (Sanskriet voor non-dualiteit) zíjn we dit geluk. Dit gaat voorbij geboorte en dood, aangezien deze ook horen bij het dualistisch denken. Volgens het non-dualisme is alleen dat wat onveranderlijk is, waar. Volgens deze visie is het ware geluk dus ook onveranderlijk.

Wat is dan onveranderlijk geluk? Iets wat we niet kunnen bedenken. We denken in taal, in woorden en de beperking hiervan is dat we gevoelens en ervaringen niet goed kunnen ‘vertalen’. Als we overweldigd worden door een gebeurtenis, zeggen we vaak ‘woorden schieten tekort’. Dat geldt dus ook voor dit ware geluk. Zelfs het omschrijven van dit geluk als een gevoel, gaat niet diep genoeg, omdat gevoel gekoppeld is aan het lichaam en dus niet onveranderlijk is. Het enige onveranderlijke is Bewustzijn, ook wel het Absolute, de Bron of het Goddelijke genoemd. Dit is ons ware Zelf en het Ware Geluk hoort daarbij, is daarmee versmolten.

In het Sanskriet, de oude heilige taal van India, wordt dit Bewustzijn omschreven als Sat-Chit- Ananda, vertaald als “Zijn-Bewustzijn-Gelukzaligheid”, drie begrippen die voor hetzelfde staan. De Engelse Advaita-leraar Rupert Spira leert ons dat alleen Bewustzijn zichzelf kent. Met andere woorden: zolang wij denken te zijn wie we niet zijn, namelijk afgescheiden individuen, kunnen wij het ware geluk, oftewel gelukzaligheid, niet echt kennen en gaan wij op zoek naar het geluk dat buiten ons staat. We gaan op zoek naar objecten die ons gelukkig zullen maken. Het geluk dat we daarbij kunnen ervaren, is echter niet aan die objecten verbonden. Het is een kortdurende glimp van herkenning van het ware geluk dat diep in ons altijd aanwezig is.

We hebben geluk eerder ervaren, anders zouden we het niet kunnen herkennen. Wat je niet kent, herken je niet. Het is een kort moment waarin wij ons bewust zijn van Bewustzijn. Dit geluk is geen emotie, het is ook niet iets wat ons is aangeleerd, want het is niet in woorden te beschrijven. Het is een diepe ervaring horend bij Bewustzijn en omdat wij in werkelijkheid Bewustzijn zijn, hoort het dus bij ons.

Als we dan toch woorden aan deze ervaring proberen te geven, dan komen woorden als innerlijke rust, acceptatie van al wat is, en een diep vredig gevoel waarschijnlijk aardig in de buurt. Velen van ons hebben dit weleens ervaren, maar er mogelijk een andere verklaring aan gegeven.

HARTegroet,

Jan Chin

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Van levenslust naar levensbang

Sinds de bevalling van haar dochter in 2009 heeft Nolie (35) hartklachten. Vele ziekenhuisbezoeken, operaties en medicijnen later is er nog steeds van alles onduidelijk over haar gezondheid. Ondertussen houdt haar hart Nolie in z’n greep.

Dertien jaar geleden kreeg Nolie voor het eerst last van heftige hartoverslagen. Na veel onderzoek kwam vier jaar later de diagnose: RVOT. Dat wil zeggen dat de hartslag van Nolie uit het niets omhoog kon schieten en ze soms wel 16.000 overslagen op een dag had. “Wat ze me konden vertellen, was dat het vanuit mijn rechterhartkamer kwam en voornamelijk voorkomt bij vrouwen tussen de dertig en vijftig jaar. Een oorzaak kon niet worden gevonden, maar ik kreeg wel te horen dat het niet gevaarlijk was en dat ik er honderd mee kon worden.”

Ablatie

Nolie wilde graag meer onderzoek laten doen en ging naar het Maastricht UMC+ voor een second opinion. Daar werd haar een ablatie geadviseerd. De klachten hadden namelijk veel invloed op haar dagelijks leven en medicatie hielp niet voldoende. “Ik heb die ablatie telkens uitgesteld, omdat ik dacht: als mijn klachten niet gevaarlijk zijn, moet ik het misschien maar gewoon accepteren. Toch heb ik ervoor gekozen om die ablatie uiteindelijk wel te doen, maar tot drie keer toe mislukte dit. De artsen kregen mijn ritmestoornissen niet opgewekt, waardoor ze dus ook niet verholpen konden worden. Dat is kenmerkend voor wat ik heb: de ritmestoornissen laten zich niet zien als ze zich moeten laten zien, maar vervolgens heb je er thuis wél weer last van. De teleurstelling was groot.”

Afwijkend gen

Uit een genetisch onderzoek bleek vervolgens dat Nolie een mutatie heeft in een bepaald gen: Felamine-C. Wat dit betekent, is onduidelijk. De artsen kunnen niet zeggen of dit voor haar klachten zorgt of niet. “Niemand kan me vertellen of dit afwijkende gen er iets mee te maken heeft en wat het op de langere termijn gaat doen. Dat is het moeilijke. Daarnaast heb ik er sinds een paar jaar nog iets anders bij: VT’s (ventrikeltachycardie). Mijn hartslag schiet dan in rust ineens van zestig naar tweehonderdveertig. Als dit doorschiet, kun je een hartstilstand krijgen. Tot nu toe herstelt het zich nog vanzelf, maar wat als dat het op een gegeven moment niet meer doet?”

Ziek

Ook in het ziekenhuis in Maastricht kwam Nolie op den duur niet verder. Opnieuw vroeg ze een second opinion aan, dit keer in België. Hier werd afgelopen september weer een ablatie uitgevoerd. In eerste instantie met succes. “Ik had nog maar negenentwintig overslagen in een dag tijd. Een heel groot verschil met wat het voorheen was. Het leek dus veelbelovend, maar vervolgens ben ik elke maand ziek geweest: in oktober had ik een flinke griep, in december een heftige nierbekkenontsteking en in januari kreeg ik corona. Sindsdien zijn mijn hartritmestoornissen weer helemaal terug.”

DNA-onderzoek

Inmiddels heeft Nolie een onderhuidse recorder bij haar borst, een klein apparaatje dat haar hartritme 24 uur per dag registreert en bijhoudt. Dit zal moeten uitwijzen wat er aan de hand is. “Naast het apparaatje wordt er ook extra DNA-onderzoek ingezet om te kijken of de mutatie invloed gaat hebben op de functie van mijn hart en het verloop van mijn klachten. Het afwijkende gen kán er namelijk voor zorgen dat ik op de langere termijn een hartspierziekte krijg die niet te genezen is. Het kán gevaarlijk zijn, maar ook dat is nu niet te achterhalen. Dat is het frustrerende. Wanneer komt er een einde aan?”

Angst

De wilskracht is er. De levenslust ergens ook nog wel. Toch zegt Nolie door de jaren heen steeds meer van levenslust naar levensbang te zijn gegaan. Haar leven wordt geregeerd door angst. “Je hart is de motor van je lichaam. Daar kun je geen pleister op plakken. Mijn grootste angst is dat het een keer écht misgaat. Dat het einde verhaal is en ze er niet snel genoeg bij zijn. Dat ik een hartstilstand krijg en weg ben. Er is zoveel onzekerheid. Dat zal de komende tijd ook nog wel zo blijven, maar ondertussen moet ik er wel mee leren leven. Dat vind ik heel moeilijk.”

Snel moe

Ook de aanvallen zelf zijn nog niet weg. “Als mijn hartslag omhoog schiet, gaat mijn hart enorm tekeer. Ik word dan naar en heb het heel warm. Ik krijg last van duizeligheid en zie zwarte vlekken voor mijn ogen. Het is heel beangstigend. Na zo’n aanval slaap ik slecht en durf ik weinig inspanning te leveren.” Hoewel Nolie het liefst net als ieder ander wil kunnen meedraaien, is dat door haar hartproblemen simpelweg geen optie. “Mijn hart moet extra hard werken. Daardoor ben ik heel snel moe. Als ik een trap op loop, moet ik al bijkomen. Conditie heb ik niet meer. Ik kan absoluut niet doen wat een ander op mijn leeftijd doet.”

Alert

Nolie zegt dat haar gezondheid haar mindset heeft veranderd. Ze heeft een ander gevoel bij het leven gekregen. “Ik ben constant alert en daardoor kan ik niet meer onbegrensd leven. Ik stap niet meer zomaar in een vliegtuig, ga niet zomaar een berg beklimmen. Niets is meer vanzelfsprekend. Zelfs tijdens een wandeling denk ik: wat gebeurt er in mijn lichaam? Wat als ik te ver het bos in loop en er dan iets gebeurt? Ik denk in de toekomst, en dat heb ik ook al bij dagelijkse dingen als stofzuigen of de was doen. Het beheerst mijn leven. Voor mijn hart kan ik nu eenmaal niet weglopen. Ik heb pas rust als er eindelijk duidelijkheid komt.”

Waarom dit interview met Nolie?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Nolie Schattevoet

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.