Twee baby’s in één gezin met allebei een nieuw hart

Merel en Bram (beiden 35 jaar) zijn de trotse ouders van twee kinderen, die als baby allebei een nieuw hart kregen. De nu 6-jarige Daan was zelfs de allereerste baby in Nederland die – net twee maanden oud – een donorhartje kreeg. Net als zijn nu anderhalf jaar oude broertje Lev was een harttransplantatie dringend noodzakelijk. Lev was 3 maanden toen hij een nieuw hartje kreeg.

Waar de hartjes vandaan komen, weet Merel niet, vertelde ze in de KRO-NCRV tv-uitzending van Festival van de liefde afgelopen zondag. “Bram en ik denken heel vaak aan de ouders van die kindjes, ook al weten we niet wie dit zijn. Het is zo bijzonder dat ouders die hun kindje verloren zijn, het hart aan een ander kindje hebben geschonken. Onbeschrijfelijk.”

Verdikte hartspier

De afwijking die beide kinderen in hun hart hadden, heet hypertrofische cardiomyopathie, oftewel een verdikte hartspier. Het hart is te groot, zodat het bloed niet goed wordt rondgepompt en het kind amper kon ademen. Met name het leven van Daan hing aan een zijden draadje, vertelde Merel. Gelukkig kwam er snel een nieuw hartje. “Hij heeft maar 4 dagen op de lijst gestaan, dat was echt heel bijzonder.”

Het programma Festival van de liefde vertelde afgelopen zondag het bijzondere verhaal van Merel en Bram. “Bij Daan werd het direct na de geboorte geconstateerd”, zei Merel in het programma. “Om te overleven had hij heel snel een nieuw hart nodig. Dat leverde bij ons heel veel stress op. Hij lag in Groningen op de IC.” Merel vertelt dat ze wel eens “als de wiedeweerga” naar het ziekenhuis moest omdat Daan gereanimeerd werd of bijna het loodje legde, zoals ze het uitdrukte. “Daan hoefde maar vier dagen te wachten op een nieuw hartje”, vertelt ze. “De chirurg zei ons: het had niet langer moeten duren!”

Niet die hele weg weer!

Toen ze zwanger was van Lev werd Merel herhaaldelijk gecontroleerd, en ze kreeg te horen dat alles in orde was. Toen Lev geboren was, maakte de arts voor de zekerheid een echo. Het ging om dezelfde kinderarts die ook Daan had geholpen. “Hij zei: ach jongens, hij heeft het ook!”, vertelde Merel. “Ik lag met een keizersnee in bed en begon te gillen. Nee, niet die hele weg weer!”

Nooit eerder hebben twee kinderen uit hetzelfde gezin een transplantatie gehad. Om afstoting tegen te gaan krijgen Daan en Lev twee keer per dag medicijnen, die ze levenslang moeten blijven slikken. Op de vraag hoe lang de hartjes meegaan vertelde de vader: “Als ze het eerste jaar doorkomen, de helft heeft na 25 jaar het hart nog wat ze hebben gekregen. Maar dat zijn zorgen voor later!”

Hartendag

Elk jaar viert het gezin een “hartendag”, aldus Merel. “Dan vieren we hun hergeboorte en staan we ook stil bij de kinderen die zijn overleden.” De kinderen van wie ze het hartje hebben gekregen. Voor hun ouders voelt Merel naar eigen zeggen “niets dan liefde”.

Hartpatienten Nederland eist onderzoek naar constructies specialistische zorg

IGZ: onderzoek constructies specialistische zorg

Hartpatiënten Nederland maakt zich ernstig zorgen over de mogelijk ondoorzichtige constructies in ziekenhuizen rond specialisten. De stichting vraagt in een brandbrief aan de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd IGZ met klem aandacht voor de patiëntveiligheid in het licht van de gebeurtenissen in het Isala ziekenhuis in Zwolle. Die zorgen voor veel onrust onder hartpatiënten en bedreigen het vertrouwen van patiënten in de cardiologische zorg!

FIOD

Bij Isala onderzoekt de FIOD mogelijke fraude door cardiologen van het ziekenhuis. Jarenlang zouden ze in ruil voor steekpenningen een toeleverancier bevoordeeld hebben. Volgens het Financieel Dagblad hebben ziekenhuizen maar beperkt grip op de nevenfuncties en -verdiensten van hun medisch specialisten. En precies dat maakt hen volgens deskundigen kwetsbaar voor fraude.

Onacceptabel

Waar behandeladviezen mogelijk door oneigenlijke financiële motieven van de specialist gedreven worden, is het belang van de patiënt in het geding. Elke patiënt heeft recht op de beste behandeling. Hierin zijn mogelijke financiële belangen van een behandelend arts onacceptabel. Dit soort vermeende verstrengelde belangen, van welke aard dan ook, schaden het vertrouwen in de zorg in ernstige mate. En vertrouwen is juist het fundament onder een goede behandeling.

Slager keurt eigen vlees

Zo heeft het Maasstad ziekenhuis in Rotterdam alleen zicht op het doen en laten van de artsen in vaste dienst. De vrijgevestigde specialisten in het ziekenhuis hoeven hun nevenactiviteiten alleen te melden aan het eigen Medisch Specialistisch Bedrijf, kortweg MSB, opvolger van de vroegere maatschappen.

Vragen aan Inspectie

Hartpatiënten Nederland vraagt de Inspectie hoe het mogelijk is dat er niet eerder bij Isala werd ingegrepen en hoe het gesteld is bij andere ziekenhuizen.

Laat de Inspectie toe dat alleen de eigen maatschap van specialisten controleert wat deze specialisten aan nevenfuncties hebben? Of laat de Inspectie de maatschappen controleren op eventuele nevenfuncties die de specialisten hebben? En wordt dan ook gecontroleerd of ze er geld uit genereren en om welke bedragen het gaat en welke onderhandse afspraken eraan ten grondslag liggen?

Ook is de vraag van Hartpatiënten Nederland of IGZ wel goed op de hoogte gehouden wordt door regionale partners over wat er in ziekenhuizen gebeurt en of er meer “Isala’s” in andere ziekenhuizen rond MSB’s van specialisten gesignaleerd zijn en of er meldingen daarover bekend zijn.

Helderheid

Wij mogen hopen, dat dit alleen bij Isala gebeurde. Waar de slager zijn eigen vlees keurt, zijn de resultaten van zo’n keuring volstrekt onbetrouwbaar. Wat gaat de Inspectie op korte termijn ondernemen om helderheid en transparantie rond cardiologen en andere specialisten in ziekenhuizen te verschaffen en eventuele misstanden op te sporen en aan te pakken? Een dergelijke helderheid en transparantie is onzes inziens belangrijk in verband met de patiëntveiligheid en ter voorkoming van groeiende onrust onder patiënten.

Wachtlijsten

We moeten er niet aan denken dat soortgelijke situaties ontstaan als in het Zwolse ziekenhuis: een zoektocht naar nieuwe cardiologen, personeelsgebrek, en zoals het Isala zelf schreef: “De wachtlijsten worden steeds langer en ook de huidige zorg kan maar moeilijk ingevuld worden.” De wachtlijst van de Zwolse polikliniek is sinds maart ruim verdubbeld, van 3000 naar meer dan 7000 patiënten.

Bemiddeling

Patiënten die geconfronteerd worden met een te lange wachtlijst of geen vertrouwen hebben in hun behandeling kunnen Hartpatiënten Nederland altijd inschakelen om te bemiddelen in een behandeling elders op basis van de actuele wachttijden voor dotterbehandelingen en open hartoperaties bij de Nederlandse hartchirurgische centra.

Raadpleeg ons actuele wachttijdenoverzicht

Lees hier de brief

Profiteer van belastingvoordeel!

Onze trouwe achterban weet het al jaren: Hartpatiënten Nederland laat zich niet subsidiëren door de overheid of het bedrijfsleven. Daardoor zijn wij dus afhankelijk van onze donateurs. Maar als donateur krijg je, als je het slim aanpakt, een aardig belastingvoordeel cadeau. Lees snel verder om te ontdekken hoe!

Al 52 jaar behartigt Hartpatiënten Nederland de belangen van hartpatiënten en hun naasten. We beantwoorden vragen, brengen lotgenoten samen, bemiddelen bij wachttijden en maken waar nodig een vuist tegen bijvoorbeeld misstanden en zijn kritisch ten opzichte van de farmaceutische industrie. Wij zijn en blijven de waakhond in de hartwereld! Dit – en nog veel meer – kunnen we alleen goed doen als we geen euro aannemen van de overheid en bijvoorbeeld farmaceutische bedrijven en voedingsfabrikanten.

Alleen met voldoende donaties kunnen wij ons werk goed en onafhankelijk blijven uitvoeren. Elke bijdrage, groot of klein, helpt ons hierbij. Doneren kan op allerlei manieren. We lichten de belangrijkste hier toe.

1. Een eenmalige (extra) gift

Hartpatiënten Nederland is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Wij hoeven hierdoor geen schenkbelasting te betalen over donaties. Die kunnen wij dus volledig inzetten voor hartpatiënten en andere betrokkenen. Maar ook voor de schenker zelf biedt de ANBI-status voordelen, want de giften zijn hierdoor aftrekbaar van de inkomstenbelasting. Daarvoor geldt wel een drempel: over de eerste 1% van je jaarinkomen, met een minimum van € 60, zijn de opgetelde giften aan ANBI’s niet aftrekbaar. Partners moeten hun inkomsten bij elkaar optellen. Ook geldt er een maximum: de giften zijn aftrekbaar tot 10% van het inkomen.

Stel, je inkomen is € 40.000 per jaar en de schenking aan Hartpatiënten Nederland is in 2022 € 200. Over de eerste % van het inkomen, € 400 dus, geldt geen aftrekbaarheid. De € 200 blijft hier onder, dus de schenking is helaas niet aftrekbaar. Dit kan slimmer, lees snel verder bij punt 2!

Tip: kies bij een donatie voor een (eenmalige) automatische incasso of iDeal. Een overboeking kan ook: NL35 INGB 0000 594 000.

2. Een periodieke gift

Fiscaal gezien is het voordeliger om ons voor langere tijd te ondersteunen. Door te kiezen voor een zogenoemde periodieke gift, zijn de volledige giften aftrekbaar, van de eerste tot de laatste euro. Zonder drempel en maximum dus. Maar dit geldt alleen als je tenminste vijf jaar lang een vast bedrag per jaar doneert en dit vastlegt in een periodieke schenkingsovereenkomst.

Het benodigde formulier kunt u hier vinden.

Desgewenst kan Hartpatiënten Nederland dit ook per post of mail toesturen (aanvragen kan via 085 081 1000 of roermond@hartpatienten.nl).

Het invullen van het formulier is hooguit een kwartiertje werk maar daar krijgt u dus direct een fiscale aftrek voor terug! Afhankelijk van uw inkomen heeft u tot maximaal  40% (2022) voordeel door deze werkwijze. U kunt natuurlijk overwegen om het hogere voordeel ten gunste te laten komen van het goede doel. Het mes snijdt dan aan twee kanten. Het goede doel kan rekenen op meer financiële steun en u heeft zelf geen financieel nadeel. In de overeenkomst kunt u vastleggen dat de uitkering stopt bij overlijden van uzelf of een andere persoon, bijvoorbeeld uw partner.

3. Jubileum of ander feestje? Vraag een donatie als cadeau!

Een tafel vol bloemen, flessen wijn en cadeaubonnen is leuk, maar het kan ook een heel goed gevoel geven om een bijdrage te vragen voor een goed doel. En natuurlijk zijn wij heel blij als de keuze daarbij valt op Hartpatiënten Nederland. Er zijn allerlei mogelijkheden om dit te organiseren. Bijvoorbeeld door een cadeaubox neer te zetten. Of door de genodigden te vragen het geld rechtstreeks over te maken naar Hartpatiënten Nederland, met een bepaalde omschrijving. Wij laten dan achteraf weten hoeveel we hebben ontvangen. Bel ons gerust op 085 – 081 1000, dan maken we samen een plan.

4. Nalaten aan Hartpatiënten Nederland

Wilt u mee helpen in de toekomst, ook als u er niet meer bent? Neem Hartpatiënten Nederland op in uw testament! Door na te laten aan HPNL helpt u toekomstige hartpatiënten in nood.

Veel Nederlanders kiezen ervoor om een goed doel in hun testament op te nemen. Net als over schenkingen, is ook over erfenissen aan een ANBI-doel geen belasting verschuldigd. Onze stichting opnemen in het testament is dus niet alleen een mooie manier om ons te ondersteunen, maar zorgt er ook voor dat het geld voor 100% kan worden ingezet voor ons werk.

Geld nalaten kan door onze stichting te benoemen tot (mede-)erfgenaam, of door een vooraf bepaald geldbedrag – een legaat – in het testament op te nemen.

Meer informatie? Bekijk onze video.

5. Kom in actie!

Een heel bijzondere manier om ons te ondersteunen, is door een inzamelingsactie op te zetten, bijvoorbeeld op een braderie, school of vereniging. Samen sporten, kokkerellen of optreden voor het goede doel: zo haal je nóg meer uit je passie. Meer weten? We vertellen graag meer over hoe het werkt, welke acties er al zijn en hoe alles in zijn werk gaat.

6. Online collectebus

Maak eenvoudig een eigen collectebus aan om donaties in te zamelen. Zie website: hartpatienten.digicollect.nl voor meer informatie.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Een Trias Medica

De basis van goede zorg is de wetenschappelijke basis van de geleverde zorg. Om een wetenschappelijk onderbouwd antwoord op de vraag te krijgen of een bepaald medicijn of een medische interventie nuttig is voor een patiënt, wordt heel veel onderzoek gedaan, met name in de cardiologie. Omdat cardiologen niet alle onderzoeken kúnnen lezen, zijn er richtlijnen waarin door een select groepje wetenschappers/artsen dit onderzoek – voor zover mogelijk is – samengevat tot een eenduidig advies.

In eerste instantie lijkt dit een solide concept. Helaas bestaat in de zorg echter geen scheiding van uitvoerende, wetgevende en rechtgevende macht, zoals in de Trias Politica. Nee, in de zorg kan een arts zowel cardioloog in een ziekenhuis, raadslid in een politieke partij en aandeelhouder in een BV – die subsidiegeld ontvangt voor wetenschappelijk onderzoek – zijn.

Idealiter zou de arts/wetenschapper (de uitvoerende macht), onderzoeksgeld moeten krijgen vanuit een rechtgevende macht (een onafhankelijke wetenschapscommissie), die weer gecontroleerd wordt (op fraude en corruptie) door de wetgevende macht (de politiek). Dat een arts/cardioloog dus zowel wetenschapper, politicus, subsidieverstrekker en subsidieontvanger kan zijn, laat zien hoe fraude/corruptie-gevoelig het systeem nu is.

Bijkomend probleem is dat naast de overheid ook de farmaceutische industrie onderzoekssubsidies verstrekt, waarbij die laatste club natuurlijk enkel onderzoek financiert wat hun eigen belang dient. Sterker, door wel/geen subsidie te verstrekken kan de industrie zo zelfs (indirect) beïnvloeden wat een arts/onderzoeker met overheidssubsidies doet. Als een arts zowel onderzoeker als aandeelhouder is van een research BV waarin onderzoeksgeld vanuit de industrie gestort wordt, ligt behalve fraude/corruptie ook selectief onderzoek op de loer (bijvoorbeeld geen onderzoek naar preventie doen, want dat druist tegen de belangen van de industrie in).

Voor zowel minder fraude/corruptie als voor meer nuttig onderzoek, zou een scheiding van machten/functies in de zorg een oplossing zijn. Analoog aan de Trias Politica van Montesquieu, zou een Trias Medica kunnen worden opgezet met de arts/wetenschapper als uitvoerende, de overheid als wetgevende en een nog in het leven te roepen Onafhankelijke wetenschapscommissie als rechtgevende macht. Die laatste club zou als taak hebben om als tussenpersoon het gecombineerde ‘research-budget’ van overheid én farmaceutische industrie te verdelen, waarbij de farmaceutische industrie artsen/wetenschappers dus niet meer rechtstreeks mag financieren. Zo wordt de arts/wetenschapper weer onafhankelijk van de farmaceutische industrie voor het uit te voeren onderzoek en verschuift de intentie van onderzoek weer naar wat het zou moeten zijn: het genereren van onderbouwde antwoorden op wetenschappelijke vragen, in plaats van het genereren van geld/macht.

Remko Kuipers

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Studie toont aan dat auto-immuunziekten risico verhogen op hart- en vaatziekten

Personen met auto-immuunziekten lopen een aanzienlijk hoger risico om hart- en vaatziekten te ontwikkelen dan personen die geen auto-immuunziekten hebben. Dat blijkt zaterdag uit een grootschalig bevolkingsonderzoek onder leiding van de KU Leuven. Het bijkomend risico treft in het bijzonder jongere patiënten.

Ongeveer tien procent van de bevolking in welvarende regio’s zoals Europa en de Verenigde Staten heeft een of meerdere auto-immuunziekten. Voorbeelden van zo’n auto-immuunziekten, waarbij het immuunsysteem lichaamseigen cellen en stoffen als vreemd aanziet, zijn reumatoïde artritis, psoriasis, systemische sclerose en diabetes type 1. Eerder onderzoek toonde al aan dat sommige van deze aandoeningen gepaard gaan met een hoger risico op hart- en vaatziekten, maar deze studies waren te kleinschalig om sluitende conclusies te trekken over de noodzaak van preventie van hart- en vaatziekten bij patiënten met auto-immuunziekten.

Lees hier verder. 

Nieuwe prikronde tegen corona voor iedereen boven de twaalf jaar die dat wil

Iedereen ouder dan twaalf jaar komt vanaf het najaar in aanmerking voor een nieuwe vaccinatie tegen corona. Dat heeft minister Kuipers van Volksgezondheid besloten. De prikronde begint half september. Dan krijgen eerst de mensen die de griepprik krijgen en zorgmedewerkers een uitnodiging voor de COVID-19 herhaalprik. Nadat de griepprikgroep en de zorgverleners zijn geweest wordt de rest van de bevolking vanaf 12 jaar een COVID-19-herhaalprik aangeboden. Dat geldt ook voor mensen die alle prikken en boosters al hebben gehad. Ook zij kunnen als ze dat willen een nieuwe prik halen.

Hoe gaat deze ronde in zijn werk?

  • De komende herhaalprik is een vrijwillige nieuwe vaccinatieronde voor mensen die eerder minimaal de primaire serie hebben afgerond. Daarbij wordt geadviseerd rekening te houden met het minimale interval van drie maanden na de laatste prik (of doorgemaakte infectie). Voor personen die nog niet gevaccineerd zijn, blijft het advies om te starten met een primaire vaccinatieserie, aangevuld met een boostervaccinatie.
  • De groep die als eerste aan de beurt is bevat personen van zestig jaar en ouder en personen onder de zestig die jaarlijks uitgenodigd worden voor de griepprik (inclusief de specifieke medisch (hoog) risicogroepen). Met de ontvangen uitnodiging kunnen mensen voor een vaccinatie terecht bij één van de GGD-vaccinatielocaties. De griepprikgroep wordt van oud naar jong uitgenodigd.
  • De huisartsen maken vervolgens een selectie van de griepprikgroep jonger dan 60 jaar en zorgen ervoor dat deze mensen ook een uitnodiging krijgen.
  • Bewoners van zorginstellingen krijgen de vaccinatie in de zorginstelling. De vaccinatie wordt uitgevoerd door de eigen medische dienst, of door de regionale GGD. In zorginstellingen waar bewoners wonen die of onder de medische dienst vallen of onder de huisartsenzorg, wordt in gezamenlijk overleg tussen de medische diensten en regionale GGD’en afgesproken wie verantwoordelijk is voor de vaccinaties.
  • Mensen met een hoog medisch risico die thuiswonen, maar niet naar de GGD kunnen voor een prik worden na opgave door de huisarts door de mobiele teams van de GGD gevaccineerd.
  • Zorgverleners worden via de werkgever geselecteerd en uitgenodigd. Dit omdat alleen de werkgever kan beoordelen welke zorgverleners patiënt- en cliëntcontact hebben. De zorgmedewerkers worden gelijktijdig met de griepgroep uitgenodigd voor hun herhaalprik. Daarna zijn alle anderen boven de twaalf die dat willen aan de beurt voor een herhaalprik.

Bron: Patientenfederatie

Wraps Pulled Jackfruit

Aantal porties | 2 porties (4 wraps)

Ingrediënten

  • 4 wraps
  • 1 blik jackfruit (550 gram)
  • 2 el gele currypasta
  • 200 ml kokosmelk (1/2 blik)
  • 1 ui
  • 2 tenen knoflook
  • limoensap (naar smaak)
  • zoetstof (naar smaak)
  • zout (naar smaak)

Voor de garnering (zelf bepalen)

  • avocado
  • tomaatjes
  • mango
  • spinazie of gemengde sla
  • rode ui
  • paprika

Instructies

  1. Snijd het jackfruit in reepjes, snipper de ui en knoflook fijn
  2. Fruit in een pan de ui en knoflook, voeg de jackfruit toe en bak 4-5 minuten door
  3. Voeg nu de currypasta en de kokosmelk toe, laat pruttelen
  4. Breng op smaak met limoensap, zoet en zout
  5. Vul de wraps naar wens, verdeel de pulled jackfruit erover en rol dicht.

Dit recept is van GreenTwist.

Slimmer diagnosticeren bij pijn op de borst

Op de foto: cardioloog Peter Damman.

Nederland kent maar liefst 1,5 miljoen hartpatiënten, een aantal dat de komende jaren zal toenemen. De meest voorkomende klacht, angina pectoris, wordt door heel het land verschillend benaderd. Dat moet anders, zeggen specialisten, waaronder cardioloog Peter Damman van het Radboudumc. Een CT-scan is de belangrijkste kandidaat: ‘Beter voor de patiënt, goedkoper voor de zorg.’

Een drukkende pijn op de borst die uitstraalt naar de linkerarm en de kaak. Pijn die wordt uitgelokt bij beweging of stress, en weer verdwijnt in rust. Het zijn typische klachten die horen bij angina pectoris, een klacht waarbij de kransslagaders vernauwd kunnen zijn. Deze bloedvaten liggen als een soort krans om het hart en zorgen er in goeden doen voor dat het hart genoeg zuurstof krijgt. Als ze vernauwd zijn, komt het hart – zeker bij inspanning – zuurstof tekort, of dat nu door fanatiek sporten, fietsen of traplopen is.

Vier op de tien mensen hebben last van slagaderverkalking

De vernauwing van de kransslagaders ontstaat doordat cholesterol en vet zich ophopen in de wand van de kransslagaders en een zogenoemde plaque vormen. Deze ‘verkalking’ van de kransslagaders gaat heel geleidelijk, mensen merken lange tijd niks van. Zo liet een groot Zweeds onderzoek zien dat maar liefst vier op de tien mensen in meer of mindere mate last heeft van slagaderverkalking (atherosclerose).

Vernauwde kransslagaders zijn zeker niet zonder gevolgen. Ze zijn de belangrijkste oorzaak van een hartinfarct. Eén van de kransslagaders is dan zó verstopt, dat er geen bloed meer doorheen kan. De weg naar het hart raakt geblokkeerd en krijgt geen zuurstof meer. Jaarlijks overkomt dit 34.000 mensen, waarvan er zo’n vijfduizend overlijden. Reden genoeg om een hartinfarct te voorkomen, en kransslagaderverkalking zo snel mogelijk in beeld te krijgen.

Fietstest, echo of hartkatheterisatie?

Om dit in beeld te krijgen moeten we even terug naar de eerste klachten, die drukkende pijn op de borst. Jaarlijks melden zo’n 180.000 mensen zich hiermee in het ziekenhuis. ‘En dan begint het’, vertelt Peter Damman, interventiecardioloog van de afdeling Cardiologie. ‘In het ene ziekenhuis krijg je een MRI-scan, in het andere een fietstest, echo of hartkatheterisatie. We hebben in Nederland geen uniforme afspraken over de beste manier om deze diagnose te stellen.’

Veruit de meeste patiënten krijgen een hartkatheterisatie. ‘Met een slangetje via de lies of de pols van de patiënt brengen we de kransslagaders in beeld. We kunnen kijken, en indien nodig ook meteen behandelen,’ aldus Damman, ‘zoals dotteren of een stent plaatsen.’ De katheterisatie kent echter twee nadelen. Allereerst is het een invasieve ingreep, met bijbehorend risico op complicaties, zoals schade aan de vaatwand en bloedverlies door het inbrengen van het infuus. ‘Zo’n één op de honderd à duizend ingrepen leidt tot complicaties. Er worden jaarlijks zo’n 120.000 katheterisaties uitgevoerd, dus het gaat minimaal om honderden gevallen per jaar’, rekent Peter Damman ons voor. Ten tweede brengt een hartkatheterisatie inclusief opname hoge kosten met zich mee.

Niet alleen kijken

Hartkatheterisatie wordt te snel en te vaak ingezet, vindt Damman. ‘Het moet het middel zijn als we iets willen dóen, bijvoorbeeld dotteren of een stent plaatsen. Niet alleen om te kijken.’ Maar is er een betrouwbaar en veilig alternatief? Damman: ‘De beste kandidaat is de CT-scan, waarbij een serie röntgenfoto’s de bloedvaten rond het hart in beeld brengen. Minder invasief, binnen een paar minuten gepiept, geen ziekenhuisopname’, somt hij de voordelen op.

Schotse onderzoekers keken wat er gebeurde als je een CT-scan uitvoert, indien nodig gevolgd door medicijnen. Na een paar jaar was het aantal hartinfarcten lager dan na de gebruikelijke aanpak, bleek uit hun publicatie in the New England Journal of Medicine. Allemaal aan de CT-scan dus? Damman: ‘Zo simpel is het helaas nog niet. De mensen werden relatief kort gevolgd, het is daarmee nog onbekend of het aantal hartinfarcten op middellange termijn écht lager ligt. Een ander belangrijk nadeel was dat dat onderzoek juist in de eerste maanden tot meer hartkatheterisaties en hogere zorgkosten leidde, om onzekerheden uit te sluiten.’

‘Er gaat echt iets veranderen’

Daarom start hij nu, met 4,7 miljoen euro subsidie van ZonMw, het CLEAR-CAD-onderzoek waarin deelnemers drie jaar lang worden gevolgd. Dit doet hij samen met Radboudumc-collega’s Robin Nijveldt en Matthias Prokop, en radioloog Nils Planken en cardioloog José Henriques van Amsterdam UMC. ‘We willen weten of de patiënt beter af is met een CT-scan als eerste diagnostische test. Zijn we beter in staat om vernauwde of geblokkeerde kransslagaders uit te sluiten? En áls we vaststellen dat er een probleem is, kunnen we patiënten dan gerichter behandelen, bijvoorbeeld met cholesterolverlagers? We denken van wel, maar moeten het nu aantonen’, aldus Peter Damman. Voorlopige berekeningen laten bovendien zien dat de kostenbesparing per patiënt over een langere termijn kan oplopen tot zo’n 650 euro.

Over het vervolg bij positieve resultaten is al nagedacht. Damman: ‘Alle relevante wetenschappelijke verenigingen van medisch specialisten staan achter het onderzoek.’ Dit betekent volgens de cardioloog dat er echt iets gaat veranderen: ‘Ons doel is dat de patiënt weet waar hij of zij aan toe is en zo goed mogelijk wordt behandeld. Daar gaat dit onderzoek zeker aan bijdragen.’

Zelfde klachten, maar geen vernauwing

Speciale aandacht vraagt Peter Damman voor mensen bij wie een CT-scan geen aderverkalking laat zien, maar die wel écht typische pijn-op-de-borst-klachten hebben. Het is de groep patiënten die cardioloog Angela Maas met succes op de kaart heeft gezet: jonge vrouwen én mannen, vol in het werkende leven, en die bij inspanning of emotie een drukkende pijn op de borst ervaren. Ironisch genoeg is een hartkatheterisatie dan wel de manier om de oorzaak in kaart te brengen, legt hij uit. Er kan namelijk sprake zijn van dynamische vaatdysfunctie: kramp van de kransslagaders of de kleine haarvaten. Het Radboudumc is gespecialiseerd om deze vaatkramp tijdens katheterisatie in beeld te brengen. Damman, die interventiecardiologen door het hele land opleidt voor deze diagnostiek: ‘Cardiologen moeten gespitst zijn op deze aandoening, die met medicatie goed onder controle blijft. Onderzoek staat nog in de kinderschoenen, maar de bewustwording neemt gelukkig toe.’

Iedereen een CT-scan?

Aan de CLEAR-CAD-studie doen alleen mensen mét klachten mee. Maar een infarct komt soms ook voor bij mensen die nooit benauwd zijn geweest. Als we jaarlijks honderdduizenden mensen preventief op kanker screenen, kan dat dan niet ook voor hart- en vaatziekten? Peter Damman: ‘Veel cardiologen zouden dit een goede ontwikkeling vinden. Bij dat grote Zweedse onderzoek werden willekeurige mannen en vrouwen van straat geplukt, dus ook mensen zonder klachten of hartaandoeningen in de familie. Maar liefst vier op de tien bleek aderverkalking te hebben. Als we een manier vinden om selectief te screenen, kunnen we meer risicogevallen opsporen. Bovendien is zo’n scan een wake-up-call voor veel mensen: ze passen hun leefstijl aan om de kans op een mogelijk infarct te verlagen. In die zin werkt een scan ook preventief.’ Hij besluit: ’Je ziet het pas als je het doorhebt.’

‘We zien meer hartinfarcten rondom belangrijke voetbalwedstrijden’

Vraag Peter Damman hoe kransslagaderverkalking en bijbehorende klachten te voorkomen zijn, en hij komt uit bij wat we eigenlijk al heel goed weten: gezonde voeding, voldoende beweging, niet roken. En vermijd stress. Damman: ‘We zien bijvoorbeeld meer hartinfarcten rondom belangrijke voetbalwedstrijden.’ Het aantal patiënten met een chronische hart- en vaataandoening stijgt tot bijna twee miljoen in 2030. Verandering van leefstijl kan veel van deze mensen helpen hart en vaten gezond te houden.

Bron: Radboudumc

Groepsconsult helpt patiënten na een lichte beroerte

Patiënten met een lichte beroerte hebben na ontslag uit het ziekenhuis gelijkluidende vragen. Reden voor de afdeling Revalidatiegeneeskunde van Amsterdam UMC om ze uit te nodigen voor een groepsconsult. Daarin praten patiënten en hun mantelzorgers met alle betrokken hulpverleners. Onderzoek wijst uit dat het overgrote deel van de deelnemers tevreden is met deze vorm van nazorg.

“Patiënten met dezelfde diagnose hebben na ontslag vaak gelijksoortige problemen. Tijdens een gewoon consult met een arts komen deze vaak complexe problemen niet altijd ter tafel. In zo’n gezamenlijk consult is daar wel ruimte voor”, zegt fysiotherapeut Muriel Rutgers-Koolstra. Zij stond in 2011 aan de wieg van het Gezamenlijk Medisch Consult (GMC) voor patiënten die een lichte beroerte hebben gehad. Uit een onderzoek onder de deelnemers komt naar voren dat ruim 90% van hen positief is over de groepsbijeenkomsten.

Zwart gat

Deze patiënten mogen na een paar dagen ziekenhuisopname naar huis, voorzien van informatie en medicatie. In de normale aanpak hebben ze zes weken later een controle-afspraak met de neuroloog. “Zes weken is lang, als je je niet goed voelt en bang bent”, weet neuroloog Marieke Visser. Een aantal patiënten valt in die tijd in een zwart gat, vertelt Rutgers-Koolstra: “Sommigen lopen vast en komen daarom terug in het ziekenhuis. Dat kun je voorkomen door de voorlichting beter aan te pakken.” In 2011 werd daarom met subsidie van een zorgverzekeraar een gemeenschappelijk medisch consult opgezet. Patiënten die na een lichte beroerte weer thuis zijn, worden na twee weken opgebeld door de verpleegkundige om te vragen hoe het gaat. Ook krijgen ze een uitnodiging voor het groepsconsult bij de afdeling Revalidatiegeneeskunde. Deze consulten vinden één keer per maand plaats.

Ruimte voor vragen

Vier tot zes patiënten, vergezeld door hun mantelzorgers, komen dan samen met een neuroloog, een revalidatiearts, een fysio- of ergotherapeut en een CVA-verpleegkundige. De bijeenkomst duurt anderhalf uur. Rutgers-Koolstra: “Aan bod komen bijvoorbeeld: hoe gaat het neurologisch gezien verder: welke verschijnselen komen na de ziekte voor? Wat betekent dit voor uw leven?” In de groep is ruimte voor individuele vragen. Er zijn ook problemen die bij veel patiënten voorkomen, zoals moeite met communiceren, moeite met plannen, moeite met het hervatten van werk. Neuroloog Visser: “Tijdens zo’n sessie zien ze: ‘Ik ben niet de enige. Wat ik mankeer, hoort erbij als je een beroerte hebt gehad.” De aandacht voor de impact die zo’n beroerte heeft op het leven van de patiënt is duidelijk verbeterd door de groepsconsulten. Ook voor de mantelzorgers: die kunnen hun verhaal en vragen ook kwijt.

Ervaringen

367 patiënten bezochten tussen december 2011 en april 2020 een groepsconsult. Met behulp van vragenlijsten en interviews zijn hun ervaringen onderzocht. 58 procent zegt te moe te zijn om activiteiten als werk, hobby’s en sociale contacten te hervatten. Van de mantelzorgers zegt bijna een kwart overbelast te zijn. 91 procent van deze patiënten is tevreden over deelname aan het groepsconsult. Rutgers-Koolstra en Visser: “Mogelijk is een Gezamenlijk Medisch Consult ook voor andere diagnosegroepen toepasbaar. Wij zouden de aanpak zeker aanbevelen.”

Bron: Amsterdam UMC