Kak Khee Yeung is vaatchirurg in het Amsterdam UMC en doet daarnaast onder meer onderzoek naar aorta aneurysma. In iedere editie van Hartbrug Magazine houdt ze ons op de hoogte van haar werk en de nieuwste ontwikkelingen binnen haar vakgebied. Dit keer vertelt ze, samen met vaatchirurg Arjan Hoksbergen, over het verhelpen en voorkomen van lekkages bij stents.

Wat is het grootste probleem rondom stentlekkages?

Kak Khee: “Vroeger werd een aorta aneurysma verholpen door middel van een operatie waarbij we de buik openmaakten. Sinds begin jaren negentig gebeurt dit meestal door het plaatsen van een stent, waarbij we het bloedvat van binnenuit repareren. Dit is een veel minder intensieve ingreep, waarbij de patiënt niet onder narcose hoeft en een korter herstel heeft. Het nadeel van stents is dat we in 30% van de gevallen – wat vrij veel is – zien dat er op termijn lekkages ontstaan. Dat is vaak onschuldig, maar soms kan het aneurysma daardoor ook blijven doorgroeien. Wereldwijd wordt er gezocht naar oplossingen voor deze complicatie en daar dragen wij in het AmsterdamUMC ook aan bij. Mijn collega Arjan Hoksbergen leidt twee onderzoeken op dit gebied.”

Arjan: “De oorspronkelijke aneurysma-operatie via een snee in de buik was vele malen intensiever, maar daarna hoefden patiënten niet of nauwelijks meer op controle te komen. Doordat we bij stentplaatsing voor aorta aneurysmata in veel gevallen lekkages tegenkomen, worden sommige patiënten hun hele leven onder controle gehouden. Ze moeten jaarlijks, of soms wel twee keer per jaar, terug naar het ziekenhuis komen. Voor de patiënt geeft dat natuurlijk extra spanning en voor ons als behandelaars is het ook moeilijk, omdat we niet iedereen gerust kunnen stellen: kleine lekkages zijn vaak onschuldig en dan kiezen we meestal om niet in te grijpen. Maar er kunnen op termijn mogelijk wel grotere lekkages ontstaan die wél gevaarlijk zijn, met ook groei of zelfs het scheuren van het aneurysma aan toe. Dat willen we natuurlijk voorkomen, maar het verhelpen en voorkomen van lekkages blijkt in de praktijk heel ingewikkeld.”

Hoe wordt zo’n lekkage momenteel verholpen?

Arjan: “Er zijn allerlei manieren, bijvoorbeeld door met een katheter via de lies de kleine zijtakjes van de aorta dicht te maken met een soort propjes. Het is echter moeilijk om alle vaatjes die bijdragen aan de lekkage dicht te maken en de slagingskans van deze ingreep is dan ook laag. Een andere gebruikte techniek is om door middel van een soort ruggenprik rechtstreeks in het lek in het aneurysma te prikken en daar een vulmiddel of propjes in te spuiten. Ook hiervan zijn de resultaten op de lange termijn vaak matig.”

Kun je iets vertellen over de studies waar jullie nu mee bezig zijn?

Arjan: “Twee oud-vaatchirurgen hebben een materiaal ontwikkeld, speciaal voor dergelijke lekkages. Dit is een polymeer, een soort kit die na het uitharden elastisch blijft, die ook via een dergelijke ‘ruggenprik’ in het lek in het aneurysma wordt ingebracht. We werken hierbij samen met de firma die het materiaal ontwikkeld heeft aan een onderzoek, waarin verschillende Nederlandse en Belgische ziekenhuizen deelnemen. Inmiddels hebben we al bij zo’n veertig patiënten via een ruggenprik polymeer in de lekkage rondom de stent gespoten. Dit doe ik samen met interventie-radioloog Rutger Lelij en technisch- geneeskundige Stefan Smorenburg. We gebruiken geavanceerde software om de juiste plek voor het aanbrengen van de polymeer te bepalen. De daadwerkelijke procedure duurt slechts een paar minuten en is daardoor weinig belastend voor de patiënt, waarbij wel gezegd moet worden dat de ingreep onder narcose plaatsvindt. De resultaten zijn tot nu toe goed: bij een meerderheid van de patiënten zien we dat de lekkage langdurig is verholpen en in sommige gevallen is het aneurysma zelfs gekrompen. Ik verwacht dat, als de studie helemaal afgerond is, het slagingspercentage nog hoger wordt. We zijn namelijk nog aan het experimenteren met de hoeveelheid materiaal die we inspuiten. In het begin waren we daarmee mogelijk wat te voorzichtig. We zijn dus nog steeds in de leerfase en moeten nog uitvinden wat de juiste hoeveelheid is die het lek dicht, zonder de kans op complicaties te vergroten. Daarnaast gaan we binnenkort ook werken met een Amerikaanse firma aan een tweede studie met een vergelijkbare techniek. Hierbij wordt het lek gevuld met specifiek voor deze lekkages ontwikkelde plugjes.”

Denk je dat één van deze technieken dé oplossing voor de toekomst is?

Arjan: “Ik hoop in ieder geval dat we aan het eind van deze studie kunnen laten zien dat dit een betere procedure is dan de behandelingen die voorheen werden gedaan, maar ik sluit niet uit dat er uiteindelijk nog betere methodes of materialen worden gevonden. Ik verwacht overigens dat de toekomst meer ligt in het voorkómen van lekkages. Nu moet de patiënt immers alsnog een extra ingreep ondergaan, die niet nodig zou zijn als we bij de plaatsing van de stent al iets kunnen doen waardoor er geen lek kan ontstaan. Internationaal zijn er studies geweest waarbij er naast de stent plugjes worden achtergelaten. De eerste resultaten hiervan zijn veelbelovend. Dit bracht ons op het idee om hier ook ons polymeer voor te gebruiken. Recent hebben we een kleine experimentele studie gedaan met vijf patiënten waarin tijdens de stentplaatsing direct ook polymeer hebben aangebracht om lekkages te voorkómen. In deze kleine studie lukte dat uitstekend. Ons doel is uiteindelijk dat dit materiaal in een grotere, internationale studie wordt getest. Wereldwijd wordt er dus veel onderzoek gedaan naar zowel het voorkomen als ook het behandelen van lekkages.”

Moeten mensen met een stent zich nu zorgen maken?

Arjan: “Nee, want de meeste lekkages zijn relatief onschuldig en als we vermoeden dat het wél gevaarlijk kan zijn, houden we de patiënt goed onder controle, waardoor we ernstige complicaties meestal vóór zijn door het doen van een nieuwe ingreep. Het is alleen wel belastend om zo vaak naar het ziekenhuis te moeten komen, dus idealiter willen we de procedure zodanig verbeteren dat we na de stentplaatsing kunnen zeggen: ‘U hoeft pas over vijf jaar terug te komen voor controle’.

Kak Khee: “Daarnaast zijn we ook bezig om met behulp van AI-voorspellingen te kunnen doen welke patiënt veel kans heeft op een lekkage en welke niet. Dan kun je patiënten die weinig risico lopen mogelijk voor lange tijd geruststellen. Onze technisch geneeskundige Stefan Smorenburg houdt momenteel een poli waarbij hij metingen verricht bij patiënten met een stent, zodat we kunnen kijken of we aan de hand daarvan voorspellingen kunnen doen. Je moet bedenken dat de stent nog relatief nieuw is en dus nog volop in ontwikkeling. Met z’n allen hebben we al grote sprongen gemaakt om de techniek te optimaliseren en dat zal in de toekomst alleen nog maar sneller gaan.”

Tekst: Marion van Es

Foto: Arjan Hoksbergen & Rutger Lelij | © Fotografie Mark Horn

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Als hij iets geleerd heeft is het wel dit: als huisarts kun je niet zelf naar je eigen hart luisteren. Daarvoor heb je een andere huisarts nodig. Henk de Vries (65) werd op 22 augustus 2023 aan zijn aortaklep geopereerd. Begin dat jaar had hij zijn huisartsenpraktijk in Roermond beëindigd. Maar een eigen huisarts had hij tot op dat moment niet. Hij was zelf toch huisarts? Inmiddels weet hij beter.

“Toen ik ermee stopte heb ik toch een huisarts genomen. Direct na mijn pensionering ging ik geregeld met mijn vrouw Helma een stuk lopen of fietsen, en daar was ik erg blij mee. Als dokter zit je de hele dag op een stoel, nu had ik eindelijk beweging. Maar ik kon haar niet bijhouden, was snel buiten adem. Dat was het moment waarop ik besloot om me bij mijn huisarts te laten controleren. Die ontdekte een enorm lek in mijn aorta. En zo kwam ik, na in Roermond gekatheteriseerd te zijn, op een wachtlijst te staan bij het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Ik liep misschien wel al tien, twintig jaar met een lekkende klep rond, maar dat was nooit gecontroleerd.”

Collectief wantrouwen

Dertig jaar lang voerde De Vries een praktijk in Roermond, eerst bescheiden, maar door de jaren heen groeide de praktijk als kool. “Aanvankelijk deden Helma en ik alles, maar toen we stopten had ik vier assistentes, drie praktijkondersteuners, drie waarnemend huisartsen, een huisarts in opleiding, en een stagiair doktersassistente in opleiding. In die dertig jaar is er veel veranderd. We kregen van hogerhand veel meer administratie opgedrongen en dat maakte het werk zwaar. Ik vind dat er sprake is van een collectief wantrouwen in de samenleving. Het lijkt wel of de ene helft van Nederland de andere helft controleert.” Tot in de kleinste details moet elk consult beschreven worden, van elke patiënt. “Daardoor knappen veel mensen in de zorg af”, aldus De Vries.

Kaartje

Dat er goed moet worden opgeschreven wat er aan de hand is, snapt hij op zich wel. “Ik heb meegemaakt dat bij iemand een verkeerde nier eruit werd gehaald en de zieke nier achterbleef. Zo iemand moest de rest van zijn leven onnodig aan de dialyse”, aldus De Vries. “Maar ik voelde me gedwongen te gaan werken op een manier waarop ik niet wilde werken.” Zijn schoonvader, ook huisarts, van wie hij de praktijk indertijd overnam, schreef op een klein groengekleurd kaartje bij elke patiënt in één woord de diagnose op, en dan het voorgeschreven medicijn, herinnert hij zich. Dan had je tijd zat voor je patiënten.

Triage

“Nu is er een verhoogde druk op de doktersassistente, die triage moet doen. Die stelt een hele hoop vragen aan degene die belt en beoordeelt dan of iemand met voorrang naar de dokter moet, of dat dit enkele weken kan wachten.” Geen goed systeem, vindt De Vries. “Als je zoals vroeger direct door kon naar de dokter, was die in tien minuten klaar met de patiënt, en had de assistente de handen vrij. Nu bellen mensen vaak drie keer terug, waardoor de wachttijden aan de telefoon steeds langer worden. En niemand belt voor de lol, mensen hebben toch een dringende noodzaak om te bellen.”

Wachten op de operatie

Terug naar de operatie van zijn aorta. Hij koos mede op advies van zijn Roermondse cardioloog Lisette van den Broek voor het Catharina Ziekenhuis. De wachttijden zouden daar minder lang zijn dan in Maastricht, en hij hoorde er positieve geluiden van. Maar de wachttijden waren toch langer, bleek al gauw. “Hart en coronaire bloedsomloop waren goed, dan ben je niet als eerste aan de beurt.” De Vries moest vier maanden wachten. “Ik maakte me zorgen, want al die tijd gaat je hartfunctie achteruit. Ik kon nog geen honderd meter lopen, zat vooral op de bank. Het was in de zomer warm en benauwd. Zodoende kon ik geen conditie opbouwen voor de operatie, ging er verzwakt in. Mijn spieren zijn sindsdien nog steeds verzwakt, ik moet alles langzaam opbouwen.”

Roken

Gelukkig rookte hij al jaren niet meer. “Ik ben in december 2004 gestopt toen André Hazes is gestorven”, vertelt De Vries. “Ik trad toen met carnaval vaker muzikaal op, samen met Helma. Een goede vriend van mij viel bij die gelegenheid op dat ik niet meer rookte. Gestopt?, vroeg hij, wat ik beaamde. Je had beter met zingen kunnen stoppen, grapte de ander.”

Klep

Uiteindelijk koos hij voor een biologische hartklep. “Dan heb je geen bloedverdunners nodig en ook geen geregelde controle bij de trombosedienst, wat wel het geval is bij een mechanische klep”, legt De Vries uit. “Zo’n runderklep gaat weliswaar maar vijftien of twintig jaar mee, maar tegen die tijd ben ik 85. Dan kunnen ze wellicht veel meer op het gebied van klepchirurgie dan nu.”

De Vries zou naar eigen zeggen nooit iets anders dan huisarts willen worden, een mooi vak, vindt hij. Maar nu geniet hij van de rust in zijn prachtige tuin en van zijn kleinkinderen.

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Henk de Vries

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Een 29-jarige motorcrosser is op 14 augustus tijdens een cross op een circuit in Groesbeek onwel geworden. Jurmey Brugman overleed de ochtend daarna. Hij bleek tijdens de cross een hartstilstand gehad te hebben, maakte het Eindhovens Dagblad bekend.

De jonge vader uit Overasselt overleed volledig onverwacht. Hij werkte volgens de krant in de betonrenovatie en runde samen met zijn vrouw Jony een poffertjeskraam. Die woensdagavond melde hij zich met zijn Honda-motor voor een regiocross, een motorcrosscompetitie uit verschillende plaatsen in zijn regio. Volgens toeschouwers reed hij die avond zijn beste rit ooit. Maar tijdens het crossen voelde hij zich onwel worden, en kreeg een hartstilstand. Toeschouwers zagen het gebeuren en belden bezorgd 112.

Medewerkers van de gealarmeerde ambulancedienst wisten de man te reanimeren en brachten hem met kloppend hart naar het ziekenhuis. Maar de volgende ochtend overleed hij, tot ontsteltenis van zijn vrouw en zijn 4-jarige zoontje Jaxx. Volgens vrienden mankeerde hij eerder niks, had hij geen klachten.

Elk weekend ging hij samen met zijn zoontje en zijn vrienden naar de crossbaan. Motorcross was volgens zijn vrienden zijn lust en zijn leven. Vrienden en familieleden staken de donderdag waarop hij overleed kaarsjes aan op de crossbaan, en ze legden er bloemen en fotolijstjes neer. Ook staken ze er vuurwerk af, want ze wisten dat Jurmey van vuurwerk hield. Tijdens de volgende wedstrijd van de competitie in Stevensbeek, de zaterdag na zijn dood, werd Jurmey herdacht met een minuut stilte.

Na lang ziek te zijn geweest, kreeg de vader van Rian Glijnis (30) twaalf jaar terug een harttransplantatie. Zijn hartspierziekte had niet alleen op zijn eigen leven, maar ook op dat van Rian veel impact. “Sirenes triggeren nog steeds iets in mij.”

Rian: “Lang geleden is mijn vader al eens bij een cardioloog geweest. Toen werd duidelijk dat er iets niet klopte, maar wat precies? Dat wisten ze niet. Jaarlijks ging mijn vader op controle. In 2004 kreeg hij vervolgens een blaasontsteking en voelde hij zich helemaal niet goed. Hier ontstond zijn eerste hartritmestoornis, waarvoor hij een ICD kreeg. Daarna had hij geen klachten meer. Hij werkte veel, reisde de hele wereld over. Totdat het negentien jaar terug helemaal misging, toen hij met mijn moeder in Singapore was. Daar is hij in één nacht wel veertig keer gedefibrilleerd. Plotseling kon hij niks meer en was hij doodziek. Vanaf dat moment ging hij ziekenhuis in, ziekenhuis uit.”

Het PLN-gen

“Hij bleef maar shocks van zijn ICD krijgen. Uiteindelijk is hij op de wachtlijst gezet voor een donorhart. Omdat het best lang kan duren voor er een match gevonden wordt, kreeg hij een steunhart. Daar kon hij een jaar of drie mee vooruit. In 2011 wezen onderzoeken vervolgens uit dat hij drager was van het PLN-gen, een genetische hartspierziekte. Hoewel het nu bekender is, wisten ze toen nog heel weinig van het gen. Dit is namelijk pas een jaar daarvoor in Nederland ontdekt. Mijn vader was opgelucht, dacht dat hij nu dan eindelijk zou kunnen worden behandeld. Maar nee, er is geen medicijn of behandeling voor.”

Een donorhart

“Mijn vader liep ondertussen achter de rollator. Door zijn medicatie had hij ook verlammingsverschijnselen en zakte hij regelmatig door zijn benen. Als ik met hem uit eten ging, werd er weleens gezegd: ben je gezellig met je opa uit eten? Er zat gewoon geen leven meer in, hij kon niks meer. Een jaar nadat werd ontdekt dat hij drager was, vroegen wij, zijn kinderen, ons echt af of hij het einde van het jaar wel zou halen. Het was een hele heftige tijd. Constant leefde ik met angst, vroeg ik me af of hij het wel zou overleven. Mensen vroegen steeds hoe het met hem ging, terwijl ik dat zelf niet eens wist. Ik voelde pijn en verdriet, maar ook veel verantwoordelijkheid. Aan de ene kant wilde ik voor hem zorgen, maar aan de andere kant juist het huis ontvluchten. Ik heb toen hele ongelukkige tijden gekend. Wonder boven wonder heeft hij datzelfde jaar nog een harttransplantatie gehad. Als je hem nu ziet, zou je niet zeggen dat hij ooit zo ziek was. Hij heeft zijn energie terug en reist de hele wereld weer over. Hij

heeft er zijn missie van gemaakt om een behandeling te vinden voor PLN. Daarom heeft hij Stichting PLN opgericht, dat onderzoek financiert en onderzoek doet naar deze genetische hartafwijking.  De stichting is zijn nieuwe levensmissie geworden.”

Laten testen

“Toen we eenmaal wisten dat mijn vader drager was, werd hem ook verteld dat wij, zijn drie kinderen, moesten nadenken of we ons wilden laten testen. De kans dat het wordt overgedragen, is vijftig procent. Ik heb er toen heel bewust voor gekozen om me nog niet te laten testen. Dat beeld van mijn vader die er zo slecht aan toe was, stond nog altijd op mijn netvlies gebrand. Ik heb er dus bewust mee gewacht. Mijn broer en zus hadden zich wel laten testen en hadden het allebei niet. Daardoor had ik al een voorgevoel. Toen mijn vader eenmaal was getransplanteerd en het beter met hem ging, besloot ik me dan ook te laten testen. Mijn gevoel klopte: ik bleek inderdaad drager te zijn.”

Geen klachten

“Hoewel het niet geheel als verrassing kwam, vond ik het erg moeilijk. Ik ben een hele tijd bang geweest om mijn normale leven te leiden. Het heeft wel een jaar geduurd voordat ik de knop kon omzetten. Nu is het klaar, dacht ik. Ik geloof in de kracht van je gedachten. Mijn vader zei altijd: ik kom terug, ik blijf leven. Ik heb hem altijd geloofd en ben ervan overtuigd dat zijn mindset ervoor heeft gezorgd dat hij nog leeft. Wat hij kon, kon ik ook. Ik wilde niet in angst leven. Ik zeg nu dan ook tegen mensen dat ik wel drager ben van het gen, maar het niet heb. Het is zichtbaar in mijn linkerhartkamer, maar ik heb geen klachten. Tot aan vorig jaar ben ik elk jaar door de molen gegaan. Inmiddels heb ik te horen gekregen dat ik nu elke drie tot vijf jaar mag terugkomen, omdat het zich niet ontwikkelt. Mocht dat ooit wél zo zijn, is er hopelijk een behandeling. Ik leef in ieder geval zo gezond mogelijk. Dat helpt mij.”

Niks voor lief nemen

“Mijn vader is nu klachtenvrij. Hij is volledig gezond verklaard. Aan het einde van het jaar, op de dag waarop hij is getransplanteerd, zijn we altijd met het gezin samen en staan we er bij stil. Dan beseffen we weer even dat de situatie er ooit heel anders uitzag. Mijn vader blijft ondertussen aan de weg timmeren met de stichting. Hij zegt altijd: mijn grootste motivatie ben jij, want ik wil niet dat jij hetzelfde leven krijgt als ik ooit had. Soms vraag ik me weleens af of ik mijn vader, als hij nooit ziek was geworden, op deze manier had leren kennen. Ik denk het niet. Ik had een vader die veel onderweg was, maar hierdoor heb ik écht een band met hem gekregen. Ook is hij emotioneler geworden. Ik kan nu prachtige gesprekken met hem voeren. Daar ben ik heel dankbaar voor. Het heeft ook mijn eigen instelling veranderd. Ik kies heel bewust voor het leven. Dat heeft mijn vader ons geleerd, om te genieten van alle kleine dingen in het leven. Als je de dood zo vaak in de ogen kijkt, neem je niks meer voor lief. Wacht daarom niet met leven, maar doe wat je hart je ingeeft en ga ervoor.”

Over PLN
PLN is een eiwit dat bijdraagt aan de werking van het hart. Een mutatie zorgt ervoor dat bepaalde eiwitten niet goed worden aangemaakt, wat effect kan hebben op de werking van de hartspier. In Nederland zijn naar schatting 10.000 tot 14.000 mensen drager van PLN, waarvan er nu iets meer dan 1.500 bekend zijn. Meer informatie? Kijk dan op de website van Stichting PLN: www.plnheart.org

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Rian & haar vader

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.