Fototentoonstelling (kinder)hartcentrum UMCG op de Nieuwe Markt in Groningen

Fotograaf Kim Feenstra maakte 50 indringende portretten van kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking en 25 portretten van verschillende medewerkers van het UMCG en het Beatrix Kinderziekenhuis van het UMCG die hen behandelen. Vanaf woensdag 9 november tot en met zondag 20 november zijn de foto’s te bewonderen op de Nieuwe Markt voor het Groninger Forum.

‘Streepje voor’

Met de tentoonstelling ‘Streepje voor’ staan we stil bij het 75-jarig bestaan van het Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen (CCH) van het UMCG. In dit expertisecentrum worden patiënten met een aangeboren hartafwijking uit Noord- en Oost-Nederland en Noord-West Duitsland behandeld. Waar vroeger de meeste kinderen met een hartafwijking jong overleden, is de overlevingskans inmiddels sterk verbeterd. De zorg heeft in de afgelopen 75 jaar een enorme ontwikkeling doorgemaakt: veel kinderen worden nu volwassen.

Litteken op de borst

Maar dit volwassen worden is niet altijd even makkelijk. Door de operatie zijn de meeste kinderen getekend voor het leven, met een groot litteken op hun borst. Dit kan schaamte met zich meebrengen en onzekerheid, vooral tijdens de puberteit. Maar voor sommigen staat het juist voor trots, levensvreugde en de kracht om door te zetten. Ieder heeft zijn unieke verhaal en met deze tentoonstelling krijgen deze verhalen het podium dat ze verdienen.

Inspiratiebron voor jongeren

De tentoonstelling ‘Streepje voor’ bestaat uit 50 portretten van patiënten en 25 portretten van medewerkers van het Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen. Belangrijk doel van de expositie is om patiënten met een aangeboren hartafwijking – die trots zijn op hun lichaam zoals het is – een inspiratiebron te laten zijn voor jongeren die kampen met onzekerheden over hun lichaam en litteken.

Toekomst kinderhartcentrum

Het kinderhartcentrum van het UMCG is afgelopen jaar veel in het nieuws geweest vanwege het voorgenomen besluit om deze zorg te concentreren in twee centra (Utrecht en Rotterdam). Op dit moment is de NZa bezig met het in kaart brengen van de impact van dit besluit. In december zal dit rapport aan minister Kuipers aangeboden worden. Deze expositie laat zien wat het belang van dit centrum is voor de patiënten met een aangeboren hartafwijking in Noord- en Oost-Nederland.

Opening

De tentoonstelling is tot en met zondag 20 november op de Nieuwe Markt in Groningen te bewonderen en is mede mogelijk gemaakt door diverse partners zoals de gemeente Groningen, de provincie, de Fotofabriek en stichting FB Oranjewoud.

Bron: www.rug.nl 

Webinar: darmen & het hart, een onwaarschijnlijke relatie

Op woensdag 7 december om 19.30 uur organiseren wij een leerzaam webinar over darmen en het hart. Wij gaan in gesprek met Marieke Lebbink (natuur- en darmdiëtist) en Iris Heuer (healthy chef).

We gaan in gesprek over de relatie tussen de darmen en het hart en we geven tips voor een gezonde leefstijl. Voeding en lichaamsbouw zijn onderwerpen die besproken worden, maar ook wat de aandachtspunten zijn bij hart- en vaatziekten. Darmen, microbioom en de indicaties voor hartaandoeningen komen aan bod, maar ook de praktische kant hiervan, bijvoorbeeld tips over hoe je dit zelf kunt beïnvloeden/verbeteren.

Ook bestaat de mogelijkheid om vragen te stellen hierover. Vragen kunnen van tevoren worden gemaild naar info@hartpatienten.nl of tijdens het webinar gesteld worden in de live chat.

Het webinar vindt plaats op woensdag 7 december om 19.30 uur.

Dit jaar organiseren we diverse interessante webinars waarbij gevarieerde onderwerpen centraal staan. Vriend(inn)en, abonnees en supporters van HPNL kunnen hieraan deelnemen. Lees hier meer informatie over de mogelijkheden. Ter introductie kunt u dit webinar geheel gratis volgen.

Schrijf u nu in voor dit webinar en wees er snel bij; er zijn maar een beperkt aantal plaatsen vrij!

LET OP: VOL = VOL en inschrijven = noodzakelijk!

Hopelijk tot 7 december!

Schrijf u hier in.

Team HPNL

Start internationale bijwerkingenweek 2022

Vandaag start de internationale bijwerkingenweek. Dit is een jaarlijkse campagne waar medicijnautoriteit CBG en Bijwerkingencentrum Lareb aan meewerken. Het doel van deze week is aandacht geven aan het belang van het melden van bijwerkingen. Dit jaar is er extra aandacht voor hoe patiënten en zorgverleners zelf kunnen bijdragen aan veilig medicijngebruik.

Veel mensen ervaren vooral de positieve effecten van hun medicijnen, maar elk medicijn heeft een risico op bijwerkingen. Daarom is het belangrijk om vermoedelijke bijwerkingen te melden bij Bijwerkingencentrum Lareb via bovenstaande button of via www.mijnbijwerking.nl. Hoe meer we weten over bijwerkingen, hoe veiliger medicijnen gebruikt kunnen worden.

De internationale bijwerkingenweek is een jaarlijkse (social) mediacampagne, georganiseerd door de Wereldgezondheidsorganisatie WHO. Dit jaar doen hier 82 landen aan mee. In Nederland zijn dit medicijnautoriteit CBG en Bijwerkingencentrum Lareb.

Met de Nederlandse hashtag #Bijwerkingenweek vragen wij van 7 tot en met 11 november aandacht voor het melden van vermoedelijke bijwerkingen. Ook geven we dit jaar meer uitleg over de registratie en analyse van meldingen, en het proces van geneesmiddelenbewaking. Lees meer over de campagne van dit jaar in het nieuwsbericht van CBG.

Bron: www.lareb.nl

LUMC introduceert ICU-recover Box: thuismonitoring voor ex-IC-patiënten

Na een Box voor het op afstand monitoren van hart- en coronapatiënten, is daar nu de ICU-Recover Box voor ex-IC-patiënten in het LUMC. The Box is een pakket met verschillende meetapparaten. Zo kunnen mensen thuis hun bloeddruk meten, een hartfilmpje maken en digitaal met hun behandeld arts of verpleegkundig specialist spreken. Doordat er meer metingen beschikbaar zijn en de patiënt beter in contact staat met de arts, wordt er eerder de juiste behandeling gegeven.

Steeds meer mensen kunnen van deze ‘Boxen’ gebruikmaken. Het inzetten van thuismeetapparatuur voor patiënten is een relatief nieuw concept, waarin het LUMC vooroploopt. Het is het eerste ziekenhuis dat de ICU-Recover Box inzet als pilot om patiënten beter te kunnen monitoren na hun verblijf op de Intensive Care (IC). Uit onderzoek blijkt namelijk dat 40% van de ex-IC-patiënten binnen een jaar wordt heropgenomen. Een steekproef binnen het LUMC toonde dezelfde resultaten. Zo brengt 25% van de patiënten een bezoek aan de SEH en heeft 30% een ongeplande opname binnen een jaar na ontslag. Om dat aantal terug te dringen, kan vroege herkenning van achteruitgang via thuismonitoring cruciaal zijn.

Herstelpatronen

Intensivisten Sesmu Arbous en Tina van Hemel hebben daarom samen met Janno Schouten, master student Technische Geneeskunde, de ICU-Recover Box ontwikkeld. “IC-patiënten zijn de ziekste patiënten in het ziekenhuis. Na ontslag komen zij niet standaard ter controle bij de intensivist voor bijvoorbeeld post-IC gerelateerde klachten”, vertelt Arbous. “Terwijl het Post IC Syndrooom, PICS, met fysieke, mentale en cognitieve klachten, veel voorkomt en de kwaliteit van leven van deze patiënten vermindert. Daarnaast kan een deel van de heropnames voorkomen worden als wij via thuismonitoring herstelpatronen leren kennen, eerder oppikken dat het niet goed gaat met de patiënt en dus sneller kunnen ingrijpen.” Ook Van Hemel is zeer te spreken over de nieuwe Box: “Deze studie gaat ons veel meer inzicht geven op de langere termijn over het leven van IC-patiënten.”

Afwijkende meting

De komende drie maanden wordt de nieuwe Box getest door 15 ex-IC-patiënten. In de Box zit apparatuur van Withings, zoals een bloeddrukband, weegschaal en smartwatch. Deze worden allemaal verbonden met een mobiele app waarop alle metingen worden verzameld. De gegevens zijn ook zichtbaar voor de arts. Daarnaast worden patiënten drie maanden lang, elke vier weken gebeld en wordt via een korte vragenlijst naar hun fysieke, mentale en cognitieve gesteldheid gevraagd. Naast deze standaardprocedure kunnen patiënten tijdens de studie 24 uur per dag contact opnemen met een van de betrokken intensivisten, als zij bijvoorbeeld vragen hebben over een afwijkende meting.

Levensreddend

Het drietal werkt voor de ICU-Recover Box nauw samen met de afdelingen Hartziekten en Revalidatiegeneeskunde. Het uiteindelijke doel van het project is thuismonitoring voor elke ex-IC patiënt. Ook voor andere patiëntgroepen stelt het LUMC een Box beschikbaar. Zo is er een Box voor coronapatiënten en patiënten die een hartaanval of beroerte hebben gehad. De ervaring met deze Boxen leert dat regelmatige monitoring leidt tot tijdig ziekenhuisbezoek en zelfs levens kan redden. Ook is aangetoond dat de gezondheid van hartpatiënten met de Box net zo goed in de gaten wordt gehouden als tijdens traditionele polikliniekbezoeken. En patiënten zelf zijn ook enthousiast, zo’n 90% is tevreden met de Box.

The COVID-Box

Ook tijdens de coronacrisis ontstond er een nieuwe Box. Eentje die besmette LUMC-patiënten thuis kon monitoren. Met de zogenoemde COVID-Box konden patiënten zo veel mogelijk thuis herstellen en behielden artsen intensieve monitoring van de symptomen. In de COVID-Box vonden patiënten een digitale thermometer, een bloeddrukmeter en een zuurstofsaturatiemeter. De Box zorgde ervoor dat er ruimte was in het ziekenhuis voor de ernstig zieke patiënten.

Stroke-Box

Voor patiënten met een beroerte bestaat er ook een Box, de Stroke Box. Patiënten meten hiermee zelf hun bloeddruk, kunnen mogelijke hartritmestoornissen eerder detecteren en hun leefstijl verbeteren. De initiatiefnemers van de Stroke Box hopen dat het zelf meten van bloeddruk en hartritme door de patiënt leidt tot meer bewustwording van de gezondheid, en daarmee tot een gezondere leefstijl. Ook de huisarts heeft door de Stroke Box meer zicht op de patiënt waardoor eventuele behandelaanpassingen nauwkeurig worden gemaakt.

De ICU-Recover Box is in nauwe samenwerking met de afdelingen Hartziekten (Douwe Atsma) en Revalidatiegeneeskunde (Sven Schiemanck, Jurriaan de Groot en Marjon Stijntjes) opgezet.

Bron: www.lumc.nl

Het nieuwe HPNLmagazine ligt op de deurmat!

Inmiddels ligt de nieuwe uitgave van het HPNLmagazine op de deurmat bij onze donateurs.
Ook dit keer, zoals u van ons gewend bent, weer boordevol interessante en informatieve artikelen en interviews.

Zo adviseert acteur Bas Muijs om niet langer uit te stellen wat je graag wilt. Er zijn weer diverse deskundigen geïnterviewd over allerlei onderwerpen, bijvoorbeeld over medische ontwikkelingen, maar uiteraard ook over een gezonde leefstijl. Zo geeft huisarts Stefan van Rooijen advies over hoe u zo fit mogelijk een operatie in kunt gaan, waardoor de kans op een goed herstel wordt vergroot. Cardioloog Remko Kuipers besteedt uitgebreid aandacht aan vet cholesterol. Diëtist Femke van Liere vertelt over hartpatiënten en leefstijlveranderingen, en healthy chef Iris Heuer deelt een recept van herfstige ovenschotel.

Ook is er meer te lezen over diverse medisch specialisten. Zo besteedt cardioloog en hoogleraar Leonard Hofstra aandacht aan de impact van een uitgestelde hartoperatie, terwijl cardiothoracaal chirurg Peyman Sardari Nia meer vertelt over de opleiding die een chirurg doorloopt. Jhon, die maar liefst 40 kilo afviel, deelt zijn persoonlijke hartverhaal in deze uitgave.

En, niet te vergeten: er is veel aandacht voor onze unieke HartbrugReizen! In 2023 nemen we het heft weer in eigen handen, zodat u weer oud en vertrouwd met HartbrugReizen op pad kunt. In deze uitgave staat het reisprogramma voor de eerste helft van 2023, gepubliceerd. Wees er snel bij!

Dit is nog maar een kleine greep, dus lees snel verder. Wij wensen u veel leesplezier!

Geen donateur maar benieuwd? Bekijk hier een voorproefje van het HPNLmagazine.

Of vraag hier een proefexemplaar van het HPNLmagazine aan.

Bloed uit een warm hart

Kunnen hartpatiënten ‘zomaar’ bloedgeven bij de bloedbank? Wordt er onderscheid gemaakt tussen patiënten met verschillende typen hartaandoeningen? Deze en nog vele meer vragen legden we voor aan Sanquin.

In de bloedbank wordt bij niemand bloed afgenomen zonder dat de donor eerst een intakeprocedure heeft doorlopen. Tijdens de keuring, die aan iedere bloed- of plasma-afname voorafgaat, wordt de bloeddruk gemeten en het hemoglobinegehalte (ijzer) bepaald. Tevens wordt een ingevulde vragenlijst besproken. Dit voortraject stelt de bloedbank in staat om te bepalen of de donor- en ontvangerveiligheid gegarandeerd kunnen worden. “Het afstaan van een halve liter bloed is een lichte belasting voor het hart en de bloedvaten”, vertelt Merlijn van Hasselt van Sanquin, de organisatie die verantwoordelijk is voor de bloedvoorziening in Nederland. “Daarom is er voor mensen met een cardiologische achtergrond mogelijk een klein donorrisico. Dat geldt niet voor alle hartpatiënten, daarin maken we een onderscheid tussen de verschillende hartaandoeningen.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Recept Herfstige Ovenschotel

AANTAL PORTIES | 2 personen

Ingrediënten
  • 500 gram knolgroenten (bijvoorbeeld: pompoen, pastinaak, zoete aardappel, knolselderij, wortelpeterselie)
  • 200 gram geraspte oude kaas
  • 1 appel
  • 2 uien
Voor het gehakt
  • 350 gram (vegetarisch) gehakt
  • 1 ei
  • 2 el korianderpoeder
  • 2 el paprikapoeder
  • 2 tenen knoflook
Voor het mengsel
  • 250 ml room of plantaardige room
  • 3 eieren
  • 2 bouillonblokjes (gistvrij)
  • 1 tl foelie
  • 1 el kerriepoeder
  • peper & zout
Instructies
  1. Snijd de groenten in plakken van circa 1/2 cm
  2. Voeg de room, bouillon en kruiden toe aan een pannetje, verwarm op laag vuur en laat dan afkoelen
  3. Meng alle ingrediënten voor het gehakt goed door elkaar
  4. Zet een kookpan met 1,5 liter water en 1 el zout op
  5. Verwarm de oven voor op 180 graden
  6. Bak de ui aan, en voeg het gehakt toe, bak voor circa 6 minuten. Voeg op het laatst een appeltje toe en roer door
  7. Kook/blancheer de groenten voor 3-5 minuten (3 minuten voor pompoen, pastinaak en knolselderij, 5 minuten voor zoete aardappel)
  8. Verdeel de groenten over de ovenschaal, verdeel het ui-gehakt-appel mengsel erover
  9. Klop de eieren door het roommengsel en giet nu het roommengsel over de schotel
  10. Bestrooi de schaal met geraspte kaas
  11. Gaar in de oven voor 25-30 minuten

Dit recept is van GreenTwist.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Niet ziek, maar ook niet gezond

Gedurende heel veel jaren leefde ik in deze staat van zijn; ik was niet ziek, maar ook zeker niet gezond. De definitie van Wikipedia van ziekte is als volgt: “Ziekte is een tijdelijke lichamelijke of psychische aandoening die een organisme belemmert in het normale functioneren.”

Hier zijn 2 begrippen die mij opvallen: tijdelijk en normaal functioneren. We leven in een periode waarin we nog nooit zoveel chronische ziekten hebben gehad, dus is een tijdelijke aandoening nog wel een juiste definitie? Daarnaast het normale functioneren, we weten namelijk vaak niet eens meer wat normaal functioneren is omdat we ons erbij hebben neergelegd dat we ons nou eenmaal zo voelen voor de rest van ons leven.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

De impact van een uitgestelde hartoperatie

Het zal de meeste hartpatiënten niet zijn ontgaan: door de coronacrisis zijn onder andere hartoperaties soms meermaals uitgesteld. In ziekenhuizen wordt nog altijd een inhaalslag gemaakt, maar het aantal hartoperaties dat wordt uitgevoerd, is minder dan vóór de coronapandemie. Dít is volgens cardioloog en hoogleraar Leonard Hofstra de impact van een uitgestelde operatie.

Vooral in de eerste coronagolf kon veel zorg niet worden uitgevoerd. In zijn eigen kliniek heeft Hofstra in deze periode zelfs gezien dat twee patiënten zijn overleden doordat zij moesten wachten op het plaatsen van een stent. Hij is dan ook van mening dat een uitgestelde operatie wel degelijk een negatieve impact kan hebben op  patiënten, maar tóch lijkt dit mee te vallen. “In Canada is er een onderzoek gedaan onder meer dan achtduizend patiënten die op de wachtlijst stonden. Hieruit bleek dat de kans dat je sneller overlijdt doordat je langer moet wachten op een operatie, niet zo groot is. Daarnaast is er een Maastrichtse studie geweest, die heeft gekeken naar de redenen van uitstel. Had het uitstellen van de operatie een medische reden, dan was de kans op overlijden tweeënhalf keer zo groot. Werd de operatie uitgesteld door logistieke redenen, zoals te weinig OK-capaciteit, dan had dit weinig impact op de kans op overlijden. Wel is het natuurlijk afhankelijk van de ernst van de situatie.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Kanarie in de kolenmijn

Mannen met weinig of geen ochtenderecties hebben meer kans op overlijden. Dat blijkt uit onderzoek naar het verband tussen erectiestoornissen en de kans op hart- en vaatziekten. De penis is voor het lichaam wat de kanarie is in de kolenmijn: een waarschuwingssignaal voor een groter probleem.

De penis als de antenne van het hart: al eerder toonde onderzoek aan dat erectiestoornissen kunnen duiden op een hoger risico op hart- en vaatziekten. Een erectie ontstaat doordat de zwellichamen in de penis volstromen met bloed. Gaat daar iets mis en ontstaan erectieproblemen, dan kan dat er op duiden dat er iets mankeert aan de bloedtoevoer.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.