Amsterdam UMC en LUMC omarmen impactanalyse NZa concentratie kinderhartcentra

Op dinsdag 6 december 2022 maakte de NZa (Nederlandse Zorgautoriteit) haar rapport bekend over de impact van concentratie van de zorg voor kinderen met aangeboren hartafwijkingen. Amsterdam UMC ziet de rapportage als een goed uitgangspunt om als UMC’s gezamenlijk te komen tot een duurzaam en toekomstbestendig fundament voor de academische zorg voor kinderen in Nederland.

Eind 2021 besloot demissionair minister Hugo de Jonge (VWS) dat Rotterdam en Utrecht de kinderhartchirurgie zouden behouden. De andere centra, waaronder Amsterdam UMC/LUMC (CAHAL), waren het hier niet mee eens. Onder druk van de Tweede Kamer gaf minister Kuipers daarom eerder dit jaar de NZa opdracht tot het uitvoeren van een analyse. De NZa-rapportage is het eerste objectieve onderzoek in dit dossier. Het geeft een analyse van de gehele zorgketen (van foetus tot volwassenen) van de impact van concentratie op de toegankelijkheid, doorontwikkeling en kwaliteit van de acute (kinder)zorgketen.

Amsterdam UMC ziet de rapportage als een goed uitgangspunt om als UMC’s gezamenlijk te komen tot een duurzaam en toekomstbestendig fundament voor de academische zorg voor kinderen in Nederland.

Lees hier het statement van Amsterdam UMC/LUMC (CAHAL) over de impactanalyse NZa kinderhartcentra.

Koken met Donna: zin in een heerlijke pompoensoep?

Hartpatiënten Nederland besteedt veel aandacht aan gezonde leefstijl. Medewerkster Donna geeft leefstijladvies aan donateurs. In deze kookvideo deelt zij het recept voor een heerlijke en gezonde Pompoensoep.

Deze soep is niet alleen makkelijk en snel te maken, maar ook nog eens heerlijk. Benieuwd naar het recept? Klik hier en wij sturen het u toe!

 

Webinar: als het leven stilstaat

Op woensdag 11 januari 2023 om 20.00 uur organiseren wij een interessant webinar met hartchirurg Ehsan Natour. Hierin maken wij kennis met hem, en bespreken we het onderwerp ‘als het leven stilstaat’.

Doodsangst. Dat is het gevoel waarmee hartpatiënten de operatiekamer ingaan. Ze zijn in shock. Soms proberen ze nog snel een afspraakje met God te maken. “Als ik dit overleef, beloof ik dit en dat…”. De operatie werpt zijn schaduw ver vooruit. “Als je bij de hartchirurg zit die je uitlegt wat je te wachten staat, hoor je niks van wat die man zegt. Je bent in shock. Eenmaal thuis kun je niet navertellen wat er gebeurd is.”

Ehsan Natour is ervan overtuigd dat er veel te weinig aandacht is voor de emoties van hartpatiënten voor en na de operatie. Hij schreef hier zelfs een boek over: Als het leven stilstaat.

Dit thema belichten we uitgebreid in het webinar. Ook bestaat de mogelijkheid om vragen te stellen hierover. Vragen kunnen van tevoren worden gemaild naar info@hartpatienten.nl of tijdens het webinar gesteld worden in de live chat.

Het webinar vindt plaats op woensdag 11 januari om 20.00 uur.

Dit jaar organiseren we diverse interessante webinars waarbij gevarieerde onderwerpen centraal staan. Vriend(inn)en, abonnees en supporters van HPNL kunnen hieraan deelnemen. Lees hier meer informatie over de mogelijkheden. Ter introductie kunt u dit webinar geheel gratis volgen.

Schrijf u nu in voor dit webinar en wees er snel bij; er zijn maar een beperkt aantal plaatsen vrij!

LET OP: VOL = VOL en inschrijven = noodzakelijk!

Hopelijk tot 11 januari!

Schrijf u hier in.

Team Hartpatiënten Nederland

Het nieuwe HPNLmagazine ligt op de deurmat!

Inmiddels ligt de nieuwe uitgave van het HPNLmagazine op de deurmat bij onze donateurs.
Ook dit keer, zoals u van ons gewend bent, weer boordevol interessante en informatieve artikelen en interviews.

Zo roept hoogleraar neuropsychologie Erik Scherder op om te stoppen met alle vooroordelen over ouderen, waarbij hij aangeeft dat het onzin is dat een mens op z’n vijfenzestigste oud zou zijn. Er zijn weer diverse deskundigen geïnterviewd over allerlei onderwerpen, bijvoorbeeld over medische ontwikkelingen, maar uiteraard ook over een gezonde leefstijl. Zo besteedt Cardioloog Remko Kuipers uitgebreid aandacht aan omega-3 vetten. Diëtist Femke van Liere vertelt over hoe afvallen daadwerkelijk vol te houden is, en Leroy van de Ree geeft uitleg over de Nutri-Score. Personal trainer en lifestyle coach Radmilo Soda heeft het over sporten vanuit het hoofd, en koolhydraatarm bier wordt besproken met de eigenaar van Jopen.

Ook is er meer te lezen over diverse medisch specialisten. Zo vertelt vaatchirurg Kak Khee Yeung over de veranderingen in het opereren van een aorta aneurysma, hartchirurg Ehsan Natour is aan het woord over doodsangst, het gevoel waarmee hartpatiënten de operatiekamer ingaan.

Dit is nog maar een kleine greep, dus lees snel verder. Wij wensen u veel leesplezier!

Geen donateur maar benieuwd? Bekijk hier een voorproefje van het HPNLmagazine.

Of vraag hier een proefexemplaar van het HPNLmagazine aan.

De tweede ablatie

Ik kreeg een verwijzing naar het Erasmus ziekenhuis, nadat ik op de Eerste Harthulp had gelegen met symptomen van een hartinfarct. Ik was toen 28 jaar oud.

Het was een drukke periode op mijn werk en de weken en maanden daarna vlogen eigenlijk voorbij. Op een gegeven moment kwam er weer rust in mijn leven en merkte ik toch dat ik me niet zo goed voelde. Bepaalde gedragsveranderingen waren een standaard geworden en opeens was ik me daar bewust van. Helaas was de verwijzing ondertussen verlopen en moest ik alles opnieuw aanvragen.

Er werd een hartecho en een ECG ingepland. Tijdens het maken van de echo gaf de verpleegkundige aan dat hij alvast het een en ander ging regelen. Hij zag iets, maar mocht hier niets over zeggen, omdat hij geen cardioloog was. Maar ik ging naar huis met een hartkastje voor 7 dagen, onverwachts.

Op 23 september 2020 kreeg ik de uitslag. De hartecho was goed, maar door het dragen van het hartkastje zijn ze erachter gekomen dat ik toch weer last heb van hartritmestoornissen. Dit was een bevestiging van wat ik eigenlijk al wist.

De cardioloog heeft alles doorgestuurd naar het Erasmus ziekenhuis voor verdere behandeling. Aangezien ik 3 jaar geleden een half jaar op de wachtlijst heb gestaan, dacht ik nog wel even tijd te hebben. Tot ik 3 oktober een mail kreeg van het Erasmus ziekenhuis met daarin niet een afspraak bij de cardioloog, maar de opname- en operatiedatum. Op 14 oktober stond de tweede ablatie gepland. Binnen 3 weken had ik dus de uitslag én was de ablatie. En ja, dat was heel snel. En dat in coronatijd.

Helaas was het technisch onmogelijk om de ablatie uit te voeren. De hartritmestoornissen zaten aan de linkerkant. Tijdens de gesprekken van tevoren hadden ze al aangegeven hier bang voor te zijn, maar ik had goede hoop en hield er niet echt rekening mee dat het niet zou lukken.

Het betekende dan ook dat het dossier na 3 maanden, na de controle, niet gesloten kon worden. Ik startte per direct met hartmedicatie.

Gelukkig is er overal een (tijdelijke) oplossing voor!

Ashley Verkerk

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Catharina Ziekenhuis werkt aan sneller opsporen hartfalen

Het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven werkt aan een systeem waarmee hartfalen sneller kan worden opgespoord. Dit met als doel de patiënt eerder met de juiste diagnose in beeld te krijgen en tijdig passende behandeling te kunnen starten.

Vage klachten

“Mensen komen bij de huisarts met allerlei klachten waarbij het niet direct duidelijk is waar deze vandaan komen. Denk aan bijvoorbeeld aan verminderde eetlust of depressie”, aldus cardioloog Frederik Zimmermann en cardioloog in opleiding Thomas Mast, beiden verbonden aan het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. “Hartfalen is niet de meest voorkomende oorzaak hiervan, maar het is zeker mogelijk.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Alle organen in spiegelbeeld

Al zijn hele leven leeft Frank Dam (70) met een zeldzame afwijking. Zijn hart bevindt zich namelijk aan de rechterkant van zijn lichaam, in plaats van links. En dat niet alleen: ál zijn organen zijn gespiegeld. Graag vertelt hij zijn bijzondere verhaal.

Toen Frank geboren werd, ontdekten de artsen dat zijn hart niet klopte. Althans, niet op de plek waar het zou moeten kloppen. Halsoverkop werd hij naar een academisch ziekenhuis gebracht en volledig onder de loep genomen. Wat bleek? Zijn organen waren in spiegelbeeld gepositioneerd, vertelt hij. “Ik bleek het zeldzame Kartagener-syndroom te hebben. Buiten de gespiegelde ligging van mijn organen, betekende dit dat ook de trilharen die ervoor moeten zorgen dat slijm en vuil op een natuurlijke manier worden verwijderd, bij mij andersom stonden of ontbraken. Mijn hart was in orde, maar die trilharen veroorzaakten problemen aan mijn luchtwegen.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Een chirurg moet op dezelfde manier worden opgeleid als een piloot

Dr. Peyman Sardari Nia is cardiothoracaal chirurg in het Maastricht UMC+ en in HPNLmagazine houdt hij de lezers op de hoogte van de interessante onderwerpen binnen de hartchirurgie. Dit keer vertelt hij over de opleiding die een chirurg doorloopt.

“Mensen denken soms dat, wanneer ze geopereerd worden door een arts-assistent in plaats van een chirurg, ze geen goede zorg hebben gekregen. Dat is absoluut niet zo”, vertelt dr. Sardari Nia. “Er zijn zelfs verschillende wetenschappelijke studies gepubliceerd waarin de resultaten werden vergeleken van operaties gedaan door chirurgen en artsen in opleiding. Er bleek geen enkel verschil! Dat is geruststellend, want dat betekent dat de procedures die het ziekenhuis hanteert om de kwaliteit te waarborgen, goed werken.”

De studie geneeskunde duurt in Nederland zes jaar. Na succesvolle afronding daarvan is iemand arts, maar nog lang geen chirurg. “Iemand die bijvoorbeeld cardio thoracaalchirurg wil worden, heeft meestal tijdens de studie geneeskunde al interesse getoond in dat vakgebied en gerichte stages gelopen”, legt Sardari Nia uit. “Na succesvolle afronding van de studie geneeskunde, ga je vaak eerst enkele jaren ervaring opdoen als assistent-niet-in-opleiding. Je bent dan bijvoorbeeld verantwoordelijk voor de opvang van de patiënt voor en na de operatie en assisteert tijdens ingrepen. Vaak doe je ondertussen ook nog onderzoek en/of volg je een promotietraject. Wanneer je geselecteerd wordt voor de vervolgopleiding – en die selectie is streng: artsen die geen aanleg hebben om chirurg te worden, halen het niet – word je in zes jaar tijd opgeleid tot chirurg.”

Deze opleiding vindt grotendeels in het ziekenhuis plaats, onder supervisie van ervaren chirurgen. Er is een heel programma aan competenties die een chirurg moet bezitten, niet alleen medisch, maar ook sociaal. “Het is natuurlijk niet zo dat iemand aan het begin van de opleiding meteen een mes in handen krijgt”, legt Sardari Nia uit. “Je leert een operatie in kleine stappen. Pas als je alle afzonderlijke stappen perfect uitvoert, kun je zelfstandig operaties uitvoeren. Uiteraard beginnen we met routine-ingrepen: een complexe operatie wordt meestel zelfs door twee chirurgen gedaan. Doordat een chirurg in opleiding leert onder supervisie van een ervaren team, is er altijd iemand die kan bijsturen als iets nog niet goed gaat. De één leert bepaalde dingen sneller dan de ander, maar aan het eind van de opleiding zijn de onderlinge verschillen nihil. De opleiding is dusdanig georganiseerd dat iedereen uiteindelijk dezelfde competenties bezit, en de kwaliteit consistent is. Je kunt als chirurg immers niet morgen minder goed resultaat leveren, dan vandaag. De patiënt kan er dus van uitgaan dat hij altijd door een kundig team wordt geopereerd.”

Zelf deed Sardari Nia in totaal zeventien jaar over zijn gehele studietraject: geneeskunde, promotietraject, specialisatie tot algemeen chirurg en cardiothoracaal chirurg. Dat betekent echter niet dat hij nu ‘klaar’ is. “Binnen de geneeskunde zijn constant nieuwe ontwikkelingen en dus blijf je continu studeren: door artikelen te lezen, congressen en symposia te bezoeken en jezelf nieuwe technieken eigen te maken. Hiervoor moet je theorie bestuderen, oefenen op een simulator, meekijken met chirurgen die het al onder de knie hebben. Op die manier heb ik al verschillende nieuwe technieken in ons ziekenhuis geïntroduceerd. Zelf organiseer ik al jarenlang cursussen om via een simulator een mitraalklep te repareren: hiervoor komen chirurgen van over de hele wereld naar Maastricht.”

De kennis en kunde van een chirurg is dus een proces dat continu in ontwikkeling is. Een arts die de kwaliteitsnormen niet (meer) haalt, valt snel door de mand. De registratie van een cardiothoracaal chirurg wordt in Nederland om de vijf jaar hernieuwd. Sardari Nia: Hiervoor moet je jaarlijks een bepaald aantal studiepunten behalen. Tegenwoordig tellen niet alleen je behaalde competenties mee, maar ook evaluaties van de collega’s waar je mee samenwerkt. Dit gehele dossier wordt beoordeeld voordat je je kunt her-registreren. Oftewel: je kunt in dit vak absoluut niet blijven als je brokken maakt.”

Hij maakt zich wel zorgen over de toekomst. “Toen ik zelf in opleiding was, was er nog geen beperking op werkuren. Ik leefde letterlijk in het ziekenhuis, wilde zoveel mogelijk leren. Tegenwoordig wordt geregistreerd hoeveel uur iemand maakt en kan het ziekenhuis zelfs boetes krijgen als er te lang wordt doorgewerkt. Dat is enerzijds een goede ontwikkeling, maar anderzijds betekent het dat artsen in opleiding er langer over doen om een operatietechniek te leren. Met de vergrijzende samenleving en de toename van chronische ziektes, gaat dit eigenlijk te langzaam.”

De oplossing ligt volgens Sardari Nia bij simulatoren. “Ik ben van mening dat een chirurg net zo opgeleid moet worden als een piloot: het grootste deel van het leerproces kan plaatsvinden op een simulator, dus buiten het ziekenhuis. Als je al honderd keer op een simulator hebt geoefend, wordt het leerproces in de OK immers vanzelf minder lang. Er is ook genoeg bewijs dat deze nieuwe manier van opleiden zinvol en noodzakelijk is, alleen het budget ontbreekt. Het ontwikkelen of aankopen van een simulator zit nu nog niet standaard in het ziekenhuisbudget. Dat moet veranderen. Er is niet alleen een grote investering, maar ook een cultuurverandering nodig om sneller kundige chirurgen op te leiden. Ik heb nog tot mijn pensioen om me hiervoor in te zetten.”

Tekst: Marion van Es
Beeld: Léon Geraedts

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Een dagje strand

Onlangs gingen we op bezoek bij vrienden op een camping in Zeeland. Wij hadden zelf voor een paar dagen een huis in de buurt gehuurd, zodat we bij hen konden aanwaaien.

De eerste dag gingen we gelijk naar het strand. Onze vriend was helemaal enthousiast. “Het strand is niet ver. Denk ik … Hoe ver kun jij eigenlijk lopen in deze hitte?”, vroeg hij aan mijn man. Want het was warm, plakkerig en benauwd. De auto met airco leek de beste plek, maar een verkoelende duik in de zee was ook een prettig vooruitzicht.

“Het is vijftien minuutjes lopen, hooguit twintig”, ging hij verder. Er kwam wat aarzeling in zijn stem. “We kunnen ook met de auto gaan”, stelde zijn vriendin voor. Dat leek ons gelijk de beste optie. Lopen naar het strand betekent altijd dat je dat stuk ook nog terug moet. En als je er bent, begint dan nog de wandeling door het zand naar een plek dichtbij de zee. “Ik weet een strand waar we makkelijk kunnen parkeren en niet ver door de duinen hoeven”, zei onze vriend. Hij keek mijn man aan. “Ja sorry, ik kan er niets aan doen. Ik vergeet altijd dat je iets aan je hart hebt, omdat we het niet aan je zien.” En dat is precies zoals het is. Maar wat is het fijn als mensen het ook hardop zeggen.

Toen we de auto hadden geparkeerd, pakte ik alle spullen. Stiekem keek ik hoe ver het dit keer zou zijn. Mijn man baalde. “Ik vind het zo vervelend als jij alles moet sjouwen. Laat mij ook iets doen”, zei hij terwijl hij rustig liep en spaarzaam met zijn energie omging. “Kom, het is echt geen gezicht dat jij de tassen draagt en ik ernaast loop.” Een gesprek dat we al duizend keer hebben gevoerd. “Laat nou, de ene tas hier en de andere tas daar. Zo loop ik lekker in balans”, reageerde ik wat geïrriteerd. “En laat de mensen lekker denken. Wij weten hoe het zit. Wees blij dat je met jouw hartklachten überhaupt naar het strand kán gaan.” Ondertussen liep het zweet van mijn voorhoofd, maar de zee lonkte en de kinderen renden al heerlijk vooruit. Het was bijna tijd voor een ontspannen dagje strand.

Cilla Schot

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Internationale samenwerking leidt tot betere behandelstrategieën bij kinderen met hartafwijkingen

Hoogleraren Mark Hazekamp en Nico Blom proberen dagelijks de grenzen binnen de kindercardiologie te verleggen. Dankzij het continu aanscherpen van kwaliteitsrichtlijnen binnen onderzoek, onderwijs en patiëntenzorg, dragen ze bij aan het wereldwijd verbeteren van de diagnose en behandeling van (aangeboren) hartafwijkingen en hartritmestoornissen. Dat doen ze niet alleen. De specialisten van het Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL) staan in contact met collega’s over de hele wereld.

Beide specialisten voelen de roeping om iets te betekenen voor hun vakgebied. “We willen niet alleen kennis consumeren, maar ook ons steentje bijdragen”, vertelt Blom. Hazekamp knikt. “We werken binnen een relatief jong en zeer specialistisch veld. Het verbeteren van ons vakgebied is een belangrijk deel van ons werk. Om de kennis over aangeboren hartafwijkingen daadwerkelijk verder te helpen, is internationale samenwerking noodzakelijk”, voegt hij toe.

Internationale kennisnetwerken

Mark Hazekamp is hoogleraar Kinderhartchirurgie en al jaren actief, ook als voorzitter, binnen de European Association for Cardio-Thoric Surgery (EACTS), het grootste kennisnetwerk binnen dit specialisme ter wereld. Nico Blom (hoogleraar Kindercardiologie, in het bijzonder hartritmestoornissen bij kinderen) is eerder dit jaar benoemd als voorzitter van de Association for European Paediatric and Congenital Cardiology (AEPC). Dit is een uniek netwerk dat zich inzet om kennis over het normale en zieke hart bij kinderen wereldwijd te verspreiden.

Dankzij het internationale netwerk van CAHAL* worden nieuwe wetenschappelijke inzichten snel geïmplementeerd bij het LUMC en Amsterdam UMC. “We bieden state-of-the-art behandelingen aan. Dat houdt in dat we de nieuwste wetenschappelijke inzichten toepassen in de praktijk”, vertelt Hazekamp. Hij geeft hierbij graag een voorbeeld. “Binnen het CAHAL voeren we een ingewikkelde double switch operatie uit bij patiënten met een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Dit is een zeldzame aangeboren hartafwijking, waarbij de hartkamer op de verkeerde plek zit”, legt hij uit. “De behandeling hebben wij geleerd van specialisten uit New York, maar nu komen artsen van over de hele wereld naar ons toe om te leren hoe ze deze operatie kunnen uitvoeren.”

Wereldwijde kennisuitwisseling

Nieuwe wetenschappelijke inzichten worden verwerkt in internationale kwaliteitseisen en richtlijnen. Omdat er in de beide academische centra veel expertise aanwezig is over specialistische behandelingen van aangeboren hartafwijkingen en hartritmestoornissen, worden experts van het CAHAL veel gevraagd om een bijdrage te leveren aan deze kwaliteitsdocumenten. Binnen de AEPC heeft Blom bijvoorbeeld meegeschreven aan nieuwe internationale onderwijskwaliteitsrichtlijnen voor kindercardiologen. “Afgelopen jaar hebben we de opleidingseisen verder gestandaardiseerd”, vertelt hij. “Zo moeten kindercardiologen in opleiding tegenwoordig een Europees examen afleggen. Daardoor worden ze allemaal eenduidig en volgens hoge standaardeisen opgeleid.”

Goede reputatie

Sinds de oprichting van het CAHAL in 1995 is er veel onderzoek uitgevoerd in het LUMC en Amsterdam UMC, met meer dan 1500 publicaties in wetenschappelijke tijdschriften. Daarnaast zijn er meer dan 100 mensen gepromoveerd binnen het CAHAL. “Daardoor hebben we internationaal een goede naam opgebouwd”, weet Blom. “Specialisten uit andere landen binnen en buiten Europa komen hier naartoe om kennis op te doen en te delen. Zo is bijvoorbeeld een deel van de kindercardiologen in België en Portugal bij ons opgeleid.”

Andersom doen medewerkers van het CAHAL ook kennis op in het buitenland. “Recent is één van onze kindercardiologen in opleiding tot interventiecardioloog naar München geweest om een tijdje mee te lopen met de specialisten daar”, vertelt Blom. “Hij nam vervolgens weer nieuwe kennis mee terug over hoe ze daar dingen net iets anders doen. Op basis van die informatie kijken wij ook weer kritisch naar hoe wij werken en waar we ons verder kunnen verbeteren.”

Blijven verbeteren

Voor veel specialisten is er nog een goede reden om naar het CAHAL te komen. Er is hier namelijk veel te onderzoeken. LUMC heeft bijvoorbeeld een grote anatomische verzameling van aangeboren hartafwijkingen. Daarnaast heeft het CAHAL een langlevende patiëntpopulatie die een behandeling zijn ondergaan voor een transpositie van de grote vaten. Dat wil zeggen dat de twee grote slagaders omgewisseld uit het hart komen. Ook heeft CAHAL een succesvol programma voor de behandeling van het klein linkerhartcomplex.  Blom en Hazekamp benadrukken het belang om hartafwijkingen en hartritmestoornissen te blijven onderzoeken en ook op lange termijn te kijken naar hoe het met behandelde patiënten gaat. “Op die manier krijgen we nieuwe inzichten en dit verbetert het vakgebied”, aldus beiden.

*Het CAHAL is onderdeel van Amsterdam UMC en het Leids Universitair Medisch Centrum.

Bron: www.lumc.nl