Kabinet zoekt uitweg uit debacle kinderhartcentra

Geschreven door

DEN HAAG – Na eerdere ophef doet het kabinet een poging om een uitweg te vinden uit het debacle over het sluiten van twee locaties voor kinderhartchirurgie. Het kabinet wil twee plekken sluiten, maar daar is veel verzet tegen. Zorgminister Kuipers wil vasthouden aan het krimpplan maar wil nu dat de acadenmische ziekenhuizen zelf bepalen welke locaties er dan moeten sneuvelen. Uiterlijk 1 april moet de knoop zijn doorgehakt.

De discussie over het al dan niet sluiten van locaties waar kinderen complexe hartoperaties kunnen ondergaan woedt al jaren. Toenmalig zorgminister Hugo de Jonge besloot in 2021 om het aantal academische ziekenhuizen waar deze ingrepen gedaan worden terug te brengen van vier naar twee. Groningen en Leiden trokken daarbij aan het kortste eind. In Utrecht en Rotterdam zouden de kinderhartcentra wel openblijven.

Lees hier verder.

Tijd voor een ICD-controle? Blijf lekker thuis!

Geschreven door

Een ICD-update a day keeps het ziekenhuis away. Dankzij telemonitoring kunnen ICD-dragers op afstand in de gaten gehouden worden, zonder dat ze daarvoor een specialist hoeven te zien. En dat is in meerdere opzichten een groot voordeel, vindt cardioloog Alexander Maass van het UMCG.

Voor iedereen die een ICD draagt, is het noodzakelijk om eens in de zoveel tijd gecontroleerd te worden. Dat is een feit. Het functioneren van de ICD moet beoordeeld worden, er moet gecheckt worden of de batterij het nog goed doet en het geheugen van het apparaatje moet worden uitgelezen om te kijken of er een hartritmestoornis of zelfs een hartstilstand heeft plaatsgevonden. Zo’n controle in het ziekenhuis vindt eens in de zes maanden plaats, en indien nodig bezoekt een patiënt bij incidenten nog vaker zijn of haar behandeld arts of een laborant die een ICD-controle uitvoert.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Huwelijksfeest met gouden randje

Geschreven door

Ad (82) en Ellie van Broekhoven zijn dit jaar maar liefst 60 jaar getrouwd. Bovendien werd Ellie in september 80 jaar. Genoeg reden voor een feestje dus. Maar in plaats van een verlanglijstje vol grote cadeaus, vroeg het koppel maar één ding: een donatie aan HPNL.

 Ad en Ellie leerden elkaar kennen tijdens carnaval in Bergen op Zoom, beter gezegd: Krabbegat. Het was geen liefde op het eerste gezicht, zeggen ze – gelukkig allebei. “We hebben een paar weken aan elkaar moeten wennen,” zegt Ellie lachend. “Maar dat is later helemaal goed gekomen.” Ad was met een groep vrienden op pad, toen hij Ellie en haar vriendinnen tegenkwam. “Iedereen had verkering behalve ik, dus toen sloot ik bij dat clubje aan. We trokken een paar avonden met elkaar op en zo ben ik blijven plakken.”

Het resultaat: een zoon, een dochter en een huwelijk op 3 mei 1962 dat inmiddels al ruim 60 jaar standhoudt. Hebben ze het na al die jaren nog een beetje leuk met elkaar? “Geweldig!” antwoordt Ad resoluut. “Je moet eigenlijk gewoon doorgaan met ademhalen en genieten van de dag die er is, zo zeggen we regelmatig tegen elkaar. Lekker eten erbij en dan hou je het wel vol.”

‘Ik ben altijd alert’

De twee vertellen enthousiast over het bridgen, de fietstochtjes en alle reizen die ze samen maakten. Vooral Ierland is een favoriet vakantieland. Maar in ruim 60 jaar is het leven niet altijd even mooi. Ad: “Ik ging een jaar of tien geleden zonder enige aanleiding onderuit tijdens een vrolijk ritje op de bromfiets. Na allerlei onderzoeken in het ziekenhuis bleek er niks aan de hand te zijn. Heel raar.” Dat wegvallen gebeurde daarna nog zo’n zeven keer, telkens op onverwachte momenten. “Ik ben sindsdien altijd alert,” vertelt Ellie. “Als ik een raar geluid in huis hoor, of als Ad de krant gaat halen en hij lang wegblijft, denk ik: ojee, wat is er met hem gebeurd?”

Vier jaar geleden kreeg Ad een beroerte. Met loeiende sirenes moest hij naar het ziekenhuis, waar ze vreesden dat hij de ochtend niet zou halen. Gelukkig kan hij het nog navertellen, maar er werd wel ernstig hartfalen bij hem geconstateerd. “Al verklaart dat nog steeds niet waarom ik zonder enige aanleiding soms de vloer kies. Daarom gaan we binnenkort langs bij een neuroloog in de hoop dat die meer antwoorden heeft.”

In al die onzekerheid, biedt HPNL Ad wat houvast. “Laatst stond er een duidelijk artikel in het HPNLmagazine over wat hartfalen nou precies is. Ik vond het fijn om daarin zaken terug te lezen die herkenbaar zijn.” Ad kwam al in de jaren ‘70 met de stichting in aanraking. “Toen oprichter Henk Fievet het initiatief nam om een luchtbruf te organiseren naar Houston, omdat Nederlandse autoriteiten niet stonden te trappelen om hier openhartoperaties toe te staan,” weet Ad zich nog goed te herinneren. “Ik volgde dat met interesse. Waarom weet ik ook niet. Eigenlijk ging het me niet aan, maar ik vond het geweldig dat mensen die een medisch probleem hadden, een uitweg vonden die niet voor de hand lag.”

Ontspullen

Terug naar 2022. Het jaar waarin Ad en Ellie 60 jaar getrouwd zijn én Ellie 80 wordt. Ads 80e verjaardag, in april 2020, ging door corona geruisloos voorbij. Dat lieten ze zich niet nog een keer gebeuren. “We hebben met de kinderen overlegd en leuke uitnodigingen gemaakt,” vertelt Ad. Bij die uitnodigingen werd een cadeauwens meegestuurd. Maar geen cadeauwens voor henzelf. “We zijn aan het ontspullen,” legt Ellie uit. “Ik hou niet zo van het huis volproppen met vaasjes, bloemetjes en prullen. In al die jaren verzamel je zoveel spullen, maar wat moeten we er allemaal mee? Een aantal jaar geleden las ik een artikel over Marie Kondo, de Japanse ‘opruimgoeroe’, en hebben we de spullen die overdadig waren weggedaan. Dat bracht rust met zich mee. Komen we nu iets tegen waar we niks mee kunnen, dan zeg ik: ‘Marie Kondo!’ en dan doen we het weg.”

Geen bloemen, besteksets of peper- en zoutstelletjes voor het echtpaar Van Broekhoven dus. Maar wat dan wel? “We stuurden met de uitnodiging een flyer van HPNL mee en hebben mensen verzocht om daar een donatie aan te doen,” legt Ad uit. Hoewel niet iedereen van de stichting gehoord had, werd er positief gereageerd. Ellie: “Vrienden die HPNL nog niet kenden hebben we uitgelegd waar het geld precies naartoe gaat. Mensen willen natuurlijk niet dat hun geld aan een dikke directeur blijft hangen. Bij HPNL komt het écht op de goede plek terecht.”

Fantastisch resultaat

Het diamanten koppel maakte er naar eigen zeggen een gezellig feest van dat een fantastische ontknoping kreeg. Ad en Ellie haalden met hun onbaatzuchtige actie 550 euro op. Een prachtig resultaat. De twee kunnen het dan ook iedereen aanraden. Of je nou 60, 50 of 1 jaar getrouwd bent: “Het was voor ons een dag met een gouden randje.”

Wilt u ook geld inzamelen?

Ad en Ellie hebben een heel mooi bedrag opgehaald, waarmee we hartpatiënten extra kunnen helpen. Heeft u ook een gelegenheid waarbij u geld op wil halen voor HPNL? Bekijk hier de mogelijkheden.

Ook op zoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Tekst: Verena Verhoeven
Beeld: Ad&Ellie van Broekhoven

Hartpatiënten op de Camino de Santiago

Geschreven door

Hartpatiënten die zich niet uit het veld laten slaan door hun medische dossiers en gewoon lekker de camino of andere langeafstandspaden gaan lopen. Ze bestaan. Waar halen ze de fysieke én mentale kracht vandaan? Hartpatiënten Nederland sprak met Nico, grotendeels solo onderweg, en Lilliane, die regelmatig met een groep op pad gaat.

NICO SLUTTER (67)

“Toegegeven, ik heb mijn hele leven veel gedaan aan mijn fysieke conditie. Ik bekleedde diverse leidinggevende functies bij de Nationale Politie dus dat moest ook wel. Rond de vijftig jaar, zat ik met een hectische baan nog midden in de rat race. Thuis was er een opgroeiend gezin. In 2005 moest ik na hartfalen gedotterd worden. Het drukte me met de neus op de feiten. Dat een mens niet te veel moet uitstellen. Ik nam meer tijd voor mijn gezin én voor de Camino de Santiago. Het zat al in mijn hoofd om die ooit eens te gaan doen. Met het ouder worden, wil je je wat meer bezinnen. Tijdens het dagenlange wandelen ben je alleen met basale dingen bezig: je oriëntatie, fysieke gesteldheid, eten en slapen. Dat geeft ruimte om over het leven na te denken. Wat doe ik? Is dit het? Na die eerste camino, de Francés, ben ik er meerdere gaan doen: de Del Norte en de Primitivo. Ik was eraan verslaafd geraakt.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Oktober blijft mijn maand!

Geschreven door

Op de vraag hoe het met mij gaat, was er anderhalf jaar lang maar één antwoord passend: goed, heel goed. Ik genoot van alles. Nog steeds leek het zo te zijn dat ik grenzen aan het verleggen was.

Werken, thuiskomen, voor het eten zorgen, spelen met mijn bonuskinderen en daarna nog even bij een vriendin op visite een theetje drinken en bijkletsen. En dan met een goed gevoel en energie over, in bed stappen, om de dag daarna weer te gaan werken.

Tot maandag 17 oktober 2022. Aan het eind van de ochtend de huisarts gebeld, omdat ik het zo benauwd had. En aangezien ik voorafgaand aan het weekend last had van twee ontstoken ogen, keel- en oorpijn, had ik rekening gehouden met een longontsteking. En omdat ik naast hartpatiënt ook astmapatiënt ben, wilde ik er niet te lang mee wachten. In de middag nog een keer gebeld, want de klachten verergerden en ik kon niet meer wachten op de afspraak van dinsdag.

Ik mocht meteen komen. Mijn longen klonken schoon, 100% zuurstof, temperatuur en bloeddruk waren goed. Maar wel een zeer afwijkende hartslag. De huisarts heeft gelijk naar het ziekenhuis gebeld en ik moest mij melden bij de Eerste Harthulp. Ik had een zeer versnelde hartslag met veel extra overslagen. In rust was mijn hartslag tussen de 175 en 195. ’s Avonds met medicatie naar huis gestuurd. Maar 3,5 dag later weer in het ziekenhuis geweest voor een ECG. De ECG was nagenoeg hetzelfde als maandagavond, zonder medicatie. De medicatie is nu verdubbeld. Ik kan zeggen dat mijn hartslag wat rustiger lijkt, maar nog steeds niet stabiel is.

Het is nu afwachten op de oproep van de cardioloog om verder onderzoeken te laten doen, wachten op de uitslag en dan goed na te gaan denken en praten over een plan. Ik heb al een ablatie gehad in oktober 2017, oktober 2020 en in februari 2021. Blijkbaar een oplossing voor de korte termijn; maar wat is de oplossing voor de toekomst?

Identificeer de problemen, maar geef je kracht en energie aan de oplossing. Want, het komt goed, beter dan ooit!

Ashley Verkerk

Ook op zoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hartchirurg Marc Buijsrogge stierf zelf aan hartaanval

Geschreven door

Een hartchirurg die talloze mensen redt van de dood en dan zelf wordt getroffen door een hartstilstand: dat was het trieste lot van Marc Buijsrogge. Hij overleed op 29 januari 2020 – alleen thuis. Zijn vrouw Dorien Verloop, die psycholoog is, maakte zich zorgen over hun twee puberdochters. Zouden zij na dit grote verlies nog kunnen opgroeien tot gelukkige mensen?

 “Marc heeft heel veel pech gehad, het leven kan nu eenmaal hard zijn”, zegt Dorien. Tweeënhalf jaar na de dood van haar man, kan ze zich meer berusten in het noodlot dat hem trof. Marc Buijsrogge had pas sinds kort – op aandringen van zijn vrouw – besloten een vaste vrije woensdag te nemen. Terwijl Dorien naar haar werk ging en de kinderen naar school, bleef hij alleen thuis achter met de krant. Oudste dochter Anne vond haar vader toen ze uit school kwam. Reanimatie mocht niet meer baten. “Ik heb het daar wel moeilijk mee gehad”, vertelt Dorien. “Als ik niet had aangedrongen dat hij minder zou gaan werken, had hij misschien nog geleefd. Collega’s van Marc denken dat hij een goede kans had gemaakt als hij op het moment van de hartstilstand in het ziekenhuis was geweest. Marc was dag en nacht bezig om anderen te redden en op het moment dat hij zelf hulp nodig had, was er niemand voor hem.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Courgetti met kippendijen

Geschreven door

Zin in een heerlijke courgetti met kippendijen? Maak dan eens dit heerlijke recept van Donna!

Hartpatiënten Nederland besteedt veel aandacht aan gezonde leefstijl. Medewerkster Donna geeft leefstijladvies aan donateurs. In deze kookvideo deelt zij het recept voor een heerlijke en gezonde Courgetti met kippendijen.

Benieuwd naar het recept? Klik hier en wij sturen het u toe!

Ons hart klopt voor alle hartpatiënten. Nu en in de toekomst. Helpt u ons? Ons hart klopt voor alle hartpatiënten. Nu en in de toekomst. Helpt u ons? Het delen van objectieve en onafhankelijke informatie vormt de basis van onze dienstverlening. Dat betekent gratis toegang tot alle openbare informatie op de website, inschrijven voor de digitale nieuwsbrief én deelname aan het forum voor contact met hartgenoten! Ook kunnen donateurs gratis deelnemen aan al onze Webinars. Inschrijven kan hier.  Daarnaast bieden we extra voordelen voor iedereen die de stichting ook financieel een warm hart toedraagt. Mogen we u ook verwelkomen als vriend, abonnee, supporter of steunt u ons liever met een losse gift?

Gepersonaliseerde voeding op basis van stofwisseling beter voor de gezondheid

Geschreven door

Voor het eerst is er wetenschappelijk bewijs dat een gepersonaliseerd voedingspatroon, gebaseerd op iemands stofwisselingsprofiel, tot een betere gezondheid leidt. Dit is een belangrijke stap richting effectievere voedingsinterventies die gericht zijn op het verbeteren van de gezondheid en voorkomen van chronische ziekten.

Deze conclusie is gebaseerd op jarenlang onderzoek in een grootschalige publiek-private samenwerking binnen TiFN, waarin het Maastricht UMC+ (MUMC+) en Wageningen University & Research de krachten bundelden met diverse kennisinstellingen en bedrijven in de voedingsindustrie. Het onderzoek werd uitgevoerd onder leiding van hoogleraar humane biologie Ellen Blaak van het MUMC+.  De resultaten verschenen gisteren in het vooraanstaande wetenschappelijke tijdschrift Cell Metabolism.

Gepersonaliseerd voedingspatroon

In de praktijk wordt al vaak aangenomen dat gepersonaliseerde voeding positieve effecten heeft, maar zonder wetenschappelijk inzicht in de werking en effect van zo’n voedingspatroon. De onderzoekers ontwierpen daarom een studie waarin 242 onderzoeksdeelnemers een voedingsprogramma van drie maanden volgden, dat was aangepast aan hun stofwisselingsprofiel. De geadviseerde voeding voldeed aan de richtlijnen Goede voeding van de Gezondheidsraad. Voorafgaand aan en na dit programma werden de glucose- en vetstofwisseling en de gevoeligheid voor het hormoon insuline gemeten. Insuline speelt een belangrijke rol bij de regulatie van de suikerstofwisseling. Dit zijn belangrijke maatgevers voor het risico op diabetes en hart- vaatziekten. Het onderzoek was dus niet gericht op lichaamsgewicht en afvallen.

Stofwisselingsprofiel

De deelnemers aan het onderzoek werden ingedeeld in twee groepen op basis van hun stofwisselingsprofiel. Het functioneren van de stofwisseling verschilt namelijk per persoon. De indeling werd gebaseerd op hoe goed insuline zijn werk doet in de lever en in de spieren. Bij een verminderde werking van insuline zijn de cellen in het lichaam minder of niet goed in staat het suikergehalte in het bloed onder controle te houden, waardoor uiteindelijk diabetes type 2 en hart- en vaatzieken kunnen ontstaan. De deelnemers kregen vervolgens op basis van loting een gepersonaliseerd voedingsprogramma. Mensen die minder gevoelig waren voor de werking van insuline in de spieren bleken meer baat te hebben bij voeding die relatief hoog is in eiwit (bijvoorbeeld veel zuivel en noten) en voedingsvezels (bijvoorbeeld volkoren producten en groenten) en laag is in vet. De deelnemers met een verminderde werking van insuline in de lever hadden meer baat bij een voeding met veel enkelvoudig onverzadigde vetzuren (bijvoorbeeld veel olijfolie en noten).

Niet ziek, wel verhoogd risico op chronische ziekte

De proefpersonen hadden overgewicht (BMI boven 25 kg/m2) en verstoringen in de stofwisseling, maar nog geen diabetes of hart- en vaatziekten. Met gerichte interventies kunnen deze mensen de eigenschappen van hun stofwisseling verbeteren en daarmee het risico op chronische ziektes, zoals diabetes type 2, verlagen. Blaak: ‘Laten we bijvoorbeeld stilstaan bij diabetes: één van de meest voorkomende chronische ziektes. Zo’n 1,2 miljoen Nederlanders hebben het en wekelijks komen er ongeveer 1000 diagnoses bij. Er is dus grote behoefte aan preventieve interventies, die bewezen de gezondheid van mensen verbeteren en het risico op diabetes én andere chronische ziekten verminderen.’

Persoonsgebonden interventies

Het onderzoek opent de weg richting meer persoonsgebonden interventies, aldus Blaak: ‘Dit is de eerste studie die aantoont dat het afstemmen van voeding op iemands stofwisselingstype meer verbetering geeft in gezondheid dan wanneer de algemene voedingsadviezen worden gevolgd. Deze stofwisselingstypes kunnen bepaald worden op basis van een eenvoudige suikertest. Dit biedt perspectief voor toepassing in de praktijk binnen afzienbare tijd. In vervolgonderzoek willen we meer typen stofwisselingseigenschappen bepalen en ook nader onderzoek doen hoe die beïnvloed kunnen worden met voedings- en leefstijlinterventies. Ook zullen de testen, die deze eigenschappen meten, verder ontwikkeld moeten worden. Mogelijk zelfs tot een eenvoudige diagnostische of zelftest. Dit betekent dat op de wat langere termijn mensen op basis van hun eigen gezondheidshandtekening meer persoonlijke voedingsbegeleiding kunnen krijgen of voedingskeuzes kunnen maken, waarmee ze hun gezondheid kunnen verbeteren en chronische ziekten kunnen voorkomen.’

Samenwerking

Dit project is uitgevoerd binnen TiFN, een publiek-private samenwerking voor precompetitief onderzoek op het gebied van voeding en gezondheid. Financiering voor dit onderzoek is verkregen van de industriële partners DSM Nutritional Products, FrieslandCampina en Danone Nutricia Research en AMRA Medical AB en van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek. Academische partners waren Maastricht University Medical Center+, Wageningen University en Radboud University Medical Centre.

Beluister ook het interview met prof. Ellen Blaak bij BNR Nieuwsradio!

Bron: Maastricht UMC+

Doe mee met de Nationale Cholesterol Test!

Geschreven door

Hoogleraar Cardiologie Leonard Hofstra is woensdag 4 januari begonnen met een interessant onderzoek: de Nationale Cholesterol Test. Onder meer via onze stichting roept hij mensen op daaraan mee te doen.

Wat is er aan de hand? Met name de kersttijd is volgens Hofstra desastreus voor het cholesterolgehalte in ons bloed, door het vele en vette, suikerrijke eten en nuttigen van alcohol. Daarnaast word je er snel dikker van, en het duurt maanden om daar weer van af te komen, aldus Hofstra.

Van eventjes te veel cholesterol word je niet ziek, maar als het lange tijd aanhoudt, is het beter statines te slikken. Maar dan wel in combinatie met een gezonde leefstijl. Omdat alleen bouwen op een gezonde leefstijl in onze samenleving, waar overal eten om ons heen is, bijna niet vol te houden is, is medicatie vaak noodzakelijk. “Maar dan wel in combinatie met gezonde voeding, dan kan de medicatie laag gehouden worden en zijn er minder bijwerkingen”, legt Hofstra uit.

Hij wil graag weten hoe Nederlanders hierover denken. Vandaar dat hij de enquête ontwikkelde. Met de oproep daaraan mee te doen.

Zoals bekend staat Hartpatiënten Nederland kritisch jegens het slikken van cholesterol medicatie. Met name vanwege de vele bijwerkingen, zoals het veroorzaken van diabetes. Althans er zijn onderzoekers die dit stellen. Wat vindt u van statines, gebruikt u ze, of juist niet. “We hopen dat ook mensen die kritisch staan jegens het slikken van cholesterolverlagers een tegengeluid laten horen in onze enquête”, legt Hofstra uit. “We willen dat kritische mensen zich gehoord voelen, ze krijgen in het onderzoek de ruimte om hun mening te geven.”

Meedoen aan de enquête kost ongeveer een kwartier. Wilt u meedoen? Klik dan hier.

"*" geeft vereiste velden aan

Wat vindt u ervan dat HPNL meewerkt aan de enquête van Leonard Hofstra?*

Mechanische hartklep

Geschreven door

Al haar hele leven heeft Mirjam Oerlemans (57) klachten. Ze is geboren met een hartafwijking: een bicuspide aortaklep. Door de jaren heen ging Mirjam steeds verder achteruit, waardoor haar vorig jaar een risicovolle operatie te wachten stond. Ze had afscheid genomen van haar familie en al, maar wist wonder boven wonder goed uit de operatie te komen.

Vroeger al kon Mirjam nooit meekomen met leeftijdsgenoten. Gingen zij een stukje rennen, was zij in een mum van tijd moe. Ze was nog maar zestien jaar toen ze haar eerste hartaanval kreeg en net de twintig gepasseerd toen het opnieuw fout ging met haar hart. “Ik stond altijd onder controle, maar er werd verder nooit echt actie ondernomen. Echter lieten nieuwe onderzoeken en technieken door de jaren heen zien dat ik steeds meer defecten aan mijn hartklep had. Maar mijn annulus, waar een eventuele nieuwe hartklep in zou moeten komen, bleek te klein en vervormd te zijn. Daardoor zou er volgens artsen nooit een klep in kunnen die ervoor zou zorgen dat ik weer normaal functioneerde.”

(meer…)