Lief en leed

Onlangs stapten we met een gek gevoel in de auto. We hadden een afspraak in het ziekenhuis. Het was lang geleden dat ik meeging, maar nu kon het niet anders.
De dagen ervoor spraken we er veel over. Hoe bedank je iemand met wie je acht jaar lief en leed deelde op hartgebied? Bedank je een hartfalenverpleegkundige eigenlijk wel? We wisten het niet en konden eigenlijk maar één ding doen: naar ons gevoel luisteren.
Want opeens gebeurde er iets waar we nooit bij stil hebben gestaan. Onze hartfalenverpleegkundige gaat met pensioen. Toen we dat hoorden, waren we een beetje van slag. Dat klinkt wat dramatischer dan ik bedoel, maar het voelt gek.

Tijdens de elf dagen dat mijn man na zijn hartaanval in het ziekenhuis lag, stond ze voor ons klaar. De klik met haar was zo goed, dat we niet naar een ziekenhuis dichter in de buurt wilden. We wilden bij haar blijven. Bij haar konden we terecht met al onze vragen. En dan bedoel ik ook echt ál onze vragen. We waren in de dertig, maakten verre reizen en gingen naar festivals. We wilden gewoon weten hoe het zat met dingen die niet in de voorlichtingsboekjes stonden: seks, alcohol, achtbanen.

Hoewel je na verloop van tijd jaarlijks met elkaar afspreekt, ging mijn man nog ieder half jaar bij haar langs. Voor de coronapandemie ging ik trouw mee. Het was fijn om bij haar te zijn. En gezellig. Ze stelde ons gerust als we zorgen hadden en keek altijd of er mogelijkheden waren om zijn energie op te krikken. Onderzoek met nieuwe medicijnen? Dat hoorden we meteen.
Maar het ging niet heel de tijd over zijn hart. We vertelden over ons leven. Ze maakte mee hoe mijn man worstelde met re-integreren en het vinden van een nieuwe baan, leefde mee toen zijn moeder overleed en zag de eerste echofoto van ons kind. We deelden ons verdriet en geluk met haar.

Voor ons is ze dan ook niet zomaar een hartfalenverpleegkundige. Aan anderen omschrijven we haar als onze hartfalenmoeder of tante. Zo voelde het. Ze betekent zoveel voor ons. Dus namen we natuurlijk een cadeau mee bij onze laatste afspraak. Want ze heeft voor altijd een speciaal plekje in ons hart.

Cilla Schot

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hoe kunt u ons steunen?

Onze trouwe achterban weet het al jaren: Hartpatiënten Nederland laat zich niet subsidiëren door de overheid of het bedrijfsleven. Daardoor zijn wij dus afhankelijk van onze donateurs. Maar als donateur krijg je, als je het slim aanpakt, een aardig belastingvoordeel cadeau!

Alleen met voldoende donaties kunnen wij ons werk goed en onafhankelijk blijven uitvoeren. Elke bijdrage, groot of klein, helpt ons hierbij. Doneren kan op allerlei manieren. Enkele opties:

Een eenmalige (extra) gift

Hartpatiënten Nederland is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Hierdoor betalen wij geen schenkbelasting over donaties. Die kunnen wij dus volledig inzetten voor hartpatiënten en andere betrokkenen. Maar ook voor de schenker zelf biedt de ANBI-status voordelen, want de giften zijn hierdoor aftrekbaar van de inkomstenbelasting. Daarvoor geldt wel een drempel: over de eerste 1% van je jaarinkomen, met een minimum van € 60, zijn de opgetelde giften aan ANBI’s niet aftrekbaar. Partners moeten hun inkomsten bij elkaar optellen. Ook geldt er een maximum: de giften zijn aftrekbaar tot 10% van het inkomen.

Tip: kies bij een donatie voor een (eenmalige) automatische incasso of iDeal. Een overboeking kan ook: NL35 INGB 0000 594 000.

Een periodieke gift

Fiscaal gezien is het voordeliger om ons voor langere tijd te ondersteunen. Door te kiezen voor een zogenoemde periodieke gift, zijn de volledige giften aftrekbaar, van de eerste tot de laatste euro. Zonder drempel en maximum dus. Maar dit geldt alleen als je tenminste vijf jaar lang een vast bedrag per jaar doneert en dit vastlegt in een periodieke schenkingsovereenkomst.

Het benodigde formulier staat op onze website. Klik hier.
Desgewenst kan HPNL dit ook per post of mail toesturen.

Het invullen van het formulier is hooguit een kwartiertje werk maar daar krijgt u dus direct een fiscale aftrek voor terug! Afhankelijk van uw inkomen heeft u tot maximaal 40% (2022) voordeel door deze werkwijze.

Jubileum of ander feestje? Vraag een donatie als cadeau!

Een tafel vol bloemen, flessen wijn en cadeaubonnen is leuk, maar het kan ook een heel goed gevoel geven om een bijdrage te vragen voor een goed doel. En natuurlijk zijn wij heel blij als de keuze daarbij valt op Hartpatiënten Nederland. Er zijn allerlei mogelijkheden om dit te organiseren. Bel ons gerust op 085 – 081 1000, dan maken we samen een plan. Een mooi voorbeeld hiervan is te lezen op pagina 68!

Nalaten aan Hartpatiënten Nederland

Wilt u mee helpen in de toekomst, ook als u er niet meer bent? Neem Hartpatiënten Nederland op in uw testament! Hiermee helpt u toekomstige hartpatiënten in nood. Veel Nederlanders kiezen ervoor om een goed doel in hun testament op te nemen. Net als over schenkingen, is ook over erfenissen aan een ANBI-doel geen belasting verschuldigd. Onze stichting opnemen in het testament is dus niet alleen een mooie manier om ons te ondersteunen, maar zorgt er ook voor dat het geld voor 100% kan worden ingezet voor ons werk. Geld nalaten kan door onze stichting te benoemen tot (mede-)erfgenaam, of door een vooraf bepaald geldbedrag – een legaat – in het testament op te nemen.

Meer informatie? Bekijk onze video hier.

Nieuwe techniek voor complexe hartoperatie

Hartchirurg Niels Verberkmoes van het Catharina Hart- en Vaatcentrum in Eindhoven heeft een bestaande techniek verder verfijnd voor een complexe hartoperatie. Deze nieuwe techniek maakt het voor hartchirurgen mogelijk deze operatie veiliger en sneller uit te voeren. Omdat de door Verberkmoes toegepaste techniek eenvoudiger is dan de traditionele ingrepen, kunnen meer patiënten profiteren van deze behandeling. Verberkmoes promoveerde op vrijdag 9 december aan de Technische Universiteit in Eindhoven onder meer op deze nieuwe techniek.

Het gaat om het opereren van patiënten met een chronisch complexe vorm van boezemfibrilleren, die niet verholpen kan worden met medicijnen of een ablatie via de lies. Bij een ablatie wordt met een speciale katheter een stukje hartweefsel dat hartritmestoornissen veroorzaakt verhit of juist bevroren. Hierdoor worden de prikkels die hartritmestoornissen veroorzaken als het ware uitgeschakeld. Maar bij nogal wat patiënten is het een noch het ander mogelijk.

Uitbehandeld

Het gaat bijvoorbeeld om patiënten die al vele behandelingen tegen boezemfibrilleren hebben gehad en als het ware uitbehandeld zijn. “Tegen hen wordt vaak gezegd dat er geen mogelijkheden meer zijn”, aldus Verberkmoes. “Maar het kan ook dat het mechanisme dat leidt tot de stoornis niet duidelijk is. We weten niet waar het zit. Het gaat er vaak om dat de hartritmestoornissen steeds aanhouden, continue zijn, zodat deze mensen nergens toe in staat zijn.”

Hartritmestoornissen komen volgens Verberkmoes bij de helft van de 70-plussers in ons land voor. “De meesten van hen hebben geen klachten”, vertelt Verberkmoes. “Wij voeren hier op jaarbasis tussen de 600 en 800 ablaties uit. In het Catharina Ziekenhuis komen tussen de 40 en 80 patiënten per jaar in aanmerking voor een operatie met de nieuwe techniek die niet met een ablatie of medicijnen kunnen worden geholpen. Dat is zo’n tien procent van het totaal aan mensen met ritmestoornissen in ons centrum.”

Bij mensen die lijden aan hartritmestoornissen maar waar je niet kunt ingrijpen met een ablatie of medicijnen, bestonden er tot voor kort feitelijk twee keuzes, aldus Verberkmoes. “Je kunt óf een openhartoperatie uitvoeren, of je doet niks.” Een operatie volgt meestal als deze mensen ook klachten hebben rond de mitralisklep. Is dat niet zo, dan gebeurt er vaak niks meer. Of ze krijgen een pacemaker, aldus de hartchirurg. “Dan wordt gezegd dat deze mensen uitbehandeld zijn.” Deze groep kan nu dus wel op een relatief eenvoudige manier geholpen worden.

Leren

Verberkmoes heeft een al bestaande techniek verder verfijnd. Nederland is al jaren koploper als het gaat om ritme-behandelingen. Het gaat er nu om dat deze techniek ook elders in Europa en de wereld wordt geleerd. Verberkmoes heeft deze techniek de afgelopen jaren geleerd aan specialisten van gerenommeerde hartcentra in Europa. Begin 2023 toert hij langs belangrijke centra in Azië om de specialisten ook daar de nieuwe techniek aan te leren.

De operatie ontstond in de jaren ’90 van de vorige eeuw. Een operatie die echter zo ingrijpend was dat hij alleen werd uitgevoerd bij patiënten die ernstige vormen van klepaandoeningen hadden. Verberkmoes beschreef in zijn proefschrift de gebruikte nieuwe technieken en de stappen die hij zette om te komen tot de huidige, meer eenvoudige kijkoperatie.

Minder pijn

“De huidige manier van opereren gaat sneller en kent minder complicaties, en doet daarmee ook minder pijn. Eerder moesten hartchirurgen veel meer wrikken tussen de ribben, en dat doet veel pijn. Als je met een instrument door de ribben moet, krijg je druk op die ribben. Die druk valt nu weg. Waar we eerder stijve instrumenten gebruikten, hebben we die vervangen door flexibele instrumenten. Het is feitelijk een detaillering van reeds bestaande operaties.”

Voor tot operatie wordt overgegaan komt de patiënt eerst bij de cardioloog. “Die spreekt met mij erover of een operatie zinvol is. Als dat inderdaad het geval is, stuurt de cardioloog de patiënt door. Het gaat immers wel om hartchirurgisch werk.”

Afsluiten linkerhartoor

Naast bovenstaande techniek onderzocht Verberkmoes ook de effecten van het afsluiten van het linkerhartoor, een kleine uitstulping van de linker voorkamer van je hart. Bij een onregelmatige hartritmestoornis in de voorkamer kunnen zich bloedstolsels vormen, meestal in het linkerhartoor. Die kunnen weer leiden tot een beroerte. Om het risico op een beroerte te verkleinen kan de chirurg het linkerhartoor afsluiten, wat een aanzienlijk effect lijkt te hebben op het verminderen van hoge bloeddruk bij patiënten met boezemfibrilleren. “Het afsluiten van het linkerhartoor kan onderdeel uitmaken van een ingreep”, legt Verberkmoes uit. “Met afsluiten verklein je risico op een beroerte, want de kans op een beroerte is 4 keer zo groot bij een hartritmestoornis. Maar afsluiten kan wel leiden tot aanzienlijk conditieverlies. Mensen zijn dan erg kortademig. Daar hebben we onderzoek naar gedaan; we hebben cijfers, maar we willen nog meer onderzoek naar dit onderwerp verrichten, zodat we  als chirurg en cardioloog  samen met de patiënt de risico’s goed kunnen afwegen om wel of niet tot het afsluiten van het linkerhartoor over te gaan.

Om conditieverlies te voorkomen kun je ook niets doen en werken met bloedverdunners. Ik noem maar wat: bij wielrenners ga je het linkerhartoor niet afsluiten. Als iemand door het afsluiten van een linkerhartoor tien jaar lang de trap niet meer op komt, kun je dat in sommige gevallen beter niet doen. Daarom is het belangrijk om altijd aan de patiënt te vragen: wat wilt u zelf? Voor sommige patiënten is de angst op een beroerte zo groot dat ze het risico van conditieverlies op de koop toe nemen. Maar je moet het hen eerst vragen en duidelijk uitleggen wat de voor- en nadelen zijn.”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: HPNL

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Lente Buddha Bowl

Een Buddha Bowl is super populair. En eigenlijk niets anders dan een lekkere verzameling van hapjes, in een kom, met een lekkere dressing er overheen.

Voor 2 personen:

Instructies

1. Kook de eieren voor 4 (zacht gekookt) tot 6 (hard gekookt) minuten en laat schrikken (koud afspoelen
2. Snijd de prei in ringen, de groene asperges in 3, de courgette in halve plakjes en de avocado in reepjes
3. Bak in een pan met wat olie 2-3 minuten de prei aan met de folie
4. Bak vervolgens de groene asperges aan voor 4-5 minuten
5. En daarna de courgette met kerriepoeder voor 2-3 minuten
6. Hak de peterselie fijn en meng alle ingrediënten voor de dressing door elkaar
7. Brokkel de feta, pel de eieren en verdeel de losse onderdelen over het bord
8. Maak af met peper, zout, een klein beetje olijfolie en de dressing

Ingrediënten
  • 4 eieren
  • 1 prei
  • 6 groene asperges
  •  ½ courgette
  • 1 avocado
  • 1 tl foelie of nootmuskaat
  • 1 tl kerriepoeder
  • 50 gram feta, witte kaas, jonge geitenkaas of mozzarella
Voor de yoghurtdressing
  • 50 ml (plantaardige) griekse yoghurt
  • 2 el olijfolie
  • ½ citroen (sap)
  • 1 tl vloeibare zoetstof (GreenSweet, ahornsiroop of honing)
  • verse peterselie
  • zout & peper

Dit recept is van GreenTwist.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

In gesprek met netwerkpartner Hartpatiënten Nederland over leefstijlgeneeskunde

Lifestyle4Health verwelkomt Hartpatiënten Nederland als netwerkpartner. Een gezonde leefstijl is juist voor mensen met een chronische hart- of vaataandoening essentieel. Door leefstijlaanpassingen en de juiste ondersteuning kunnen hartpatiënten meer grip op eigen gezondheid krijgen. Hier vertelt Jan van Overveld (voorzitter van Hartpatiënten Nederland) hoe de stichting aankijkt tegen leefstijlgeneeskunde en wil bijdragen aan de missie van het Lifestyle4Health-platform.

Hoewel het aantal mensen dat in Nederland aan hart- en vaatziekten overlijdt de laatste decennia daalt, stijgt het aantal patiënten met een chronische hart- of vaataandoening juist. Nederland telt ongeveer 1,7 miljoen hart- en vaatpatiënten en de verwachting is dat dit zal oplopen tot ruim boven de 2 miljoen in 2040. Leefstijlgeneeskunde kan een grote rol spelen in het omkeren van deze trend.

Hartpatiënten Nederland komt op voor de belangen van hartpatiënten, in de meest uitgebreide zin van het woord. “Het is onze missie om de omvangrijke groep hart- en vaatpatiënten met objectieve raad en daad bij te staan en op een onafhankelijke manier te helpen de kwaliteit van leven zoveel mogelijk te behouden en/of verbeteren. De laatste jaren is het uitdragen van het belang van een gezonde leefstijl een van onze belangrijkste pijlers geworden”, vertelt Jan van Overveld.

Rol van leefstijl

“Ik weet uit eigen ervaring wat voor een effect een ongezonde leefstijl kan hebben, maar ook hoe je je weer veel beter gaat voelen door gezonder te leven. Ik kreeg medicijnen – onder andere voor hoge bloeddruk en cholesterol –, maar voelde me niet goed. Ik heb het roer omgegooid, na contact met onder andere diverse leefstijlgeneeskunde experts zoals Lifestyle4Health initiatiefnemer Hanno Pijl. Ik stopte met mijn medicijnen en ben gezonder gaan leven. De eerste paar dagen voelde ik me beroerd, daarna met de dag beter. Na een half jaar voelde ik me tien jaar jonger en was ik tien kilo kwijt. In onze projecten en acties besteden we nu ook veel aandacht aan leefstijl. Eigenlijk hoort kennis over leefstijl op de lagere school thuis. Iedereen heeft baat bij gezond leven. En zeker voor hartpatiënten en mensen die erfelijk belast zijn is het goed dat ze kijken hoe ze hun leven beter kunnen inrichten om problemen te voorkomen”, benadrukt Van Overveld.

Gezamenlijk belang gezonde leefstijl uitdragen

“We hadden al wat contact met partijen die tot het Lifestyle4Health-netwerk behoren. De hartpatiënten ontbraken echter nog binnen het netwerk. We zijn maar een kleine partij maar willen graag helpen uitdragen dat leefstijl belangrijk is. Niet alleen voor hartpatiënten of mensen met chronische leefstijl gerelateerde aandoeningen, maar voor iedereen. Nog steeds wordt bij leefstijl gerelateerde ziekten vooral medicatie ingezet, terwijl medicaties vooral de symptomen en niet de onderliggende oorzaken bestrijdt. We zijn daarom blij dat we sinds begin 2023 deel uitmaken van het Lifestyle4Health-netwerk. De wetenschappelijke kennis en lobbykracht van Lifestyle4Health is van grote waarde. Bovendien kunnen wij als stichting ons netwerk uitbreiden en hopelijk gezamenlijk bewustwording rondom een gezonde leefstijl en implementatie van leefstijlgeneeskunde versnellen. Het zou bovendien goed zijn als meer patiëntenorganisaties zich aansluiten, zodat we meer en concreter kunnen samenwerken op dit vlak. Leefstijlgeneeskunde is dé manier om het huidige, onhoudbare zorgsysteem om te gooien”, legt Van Overveld uit.

Over Stichting Hartpatiënten Nederland

Hartpatiënten Nederland bestaat ruim 50 jaar en staat hartpatiënten bij met objectieve raad en daad en wil op een onafhankelijke manier helpen de kwaliteit van leven zoveel mogelijk te behouden en/of verbeteren. Dit doen ze door patiënten, en hun naasten, te steunen, te informeren over ontwikkelingen en het signaleren van misstanden, het verbinden en begeleiden van lotgenoten en het bieden van toegang tot medisch-, juridisch- en leefstijladvies. Om onafhankelijk en objectief te kunnen handelen wordt geen geld aangenomen van de farmaceutische en voedingsmiddelenindustrie of overheid. “We draaien volledig op donaties. Hartpatiënten Nederland staat 100% voor de patiënt. Dit komt onder meer tot uiting in het organiseren van onze HartbrugReizen, om patiënten uit hun isolement te halen, en door het creëren van lotgenotencontact via het Hartgenoten forum. De stichting vindt het daarnaast belangrijk om voorlichting te kunnen geven inzake medicatie en bijwerkingen, maar ook over voorschrijfgedrag van artsen. Zo hebben sommige medicijnen, bijvoorbeeld statine, diabetes type 2 als bijwerking”, aldus Van Overveld.

Hartpatiënten Nederland is netwerkpartner van lifestyle4health

Het krachthonk in

Sporten en bewegen is voor hartpatiënten cruciaal. Een fit lichaam betekent immers een fit hart. Maar waar liggen de grenzen als je het krachthonk in gaat? Hoe zorg je ervoor dat je progressie in spierkracht en uithoudingsvermogen boekt, maar ook weer niet te veel van je hart vraagt? Personal trainer en lifestyle coach Radmilo Soda weet het antwoord.

Grote kans dat u als hartpatiënt deze zin in de spreekkamer voorbij hebt horen komen: ‘Ga maar bewegen’. Wandelen, fietsen, sporten: er zijn maar weinig hartpatiënten die van hun cardioloog niet het advies meekrijgen om in de benen te komen. Voor de meeste hartpatiënten is het opbouwen en bijhouden van de conditie en spierkracht namelijk cruciaal om om het hart- en vaatstelsel ‘fit’ te houden. Maar is het daarom ook een goed idee om de gewichten op te pakken en fanatiek aan krachttraining te gaan doen?

(meer…)

Broer en zus publiceren samen artikel over hartproblemen bij zwangere vrouwen die kinderkanker hebben gehad

Onderneem jij vaak iets met je broer of zus? Julius (31) en Steffie (36) Heemelaar kozen voor een nogal ongebruikelijke activiteit. Ze schreven als eerste en tweede auteur een artikel over hartproblemen bij zwangeren die op kinderleeftijd zijn behandeld voor kanker. Het artikel is gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift BMC Cancer.

Julius is arts-onderzoeker in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en start later dit jaar als AIOS Cardiologie. Steffie werkt op de afdeling Verloskunde & Gynaecologie van het LUMC als AIOS. Dat broer en zus samen een publicatie op hun naam hebben staan, was geen vooropgezet plan. “Nee, we hebben het niet aan de keukentafel bedacht”, vertelt Steffie. “Het is meer toevallig tot stand gekomen”, voegt Julius toe.

Ongebruikelijke samenwerking

Dat ze allebei geneeskunde hebben gestudeerd is al best bijzonder. “We komen niet uit een artsenfamilie, dus we hebben het niet vanuit huis meegekregen. Uiteindelijk hebben we de opleiding alle twee afgerond, maar vervolgens voor een andere specialisatie gekozen. Ik had meer interesse in de beschouwende specialismes, en Steffie meer de chirurgische. We hadden dus niet verwacht veel samen te werken in het ziekenhuis”, legt Julius uit.

Hoe is de publicatie dan tot stand gekomen? Het idee van het artikel is afkomstig van de Late Effecten poli van internist Marloes Louwerens en de afdeling Cardiologie. Uit een eerdere studie blijkt dat vrouwen die kinderkanker hebben gehad, een verhoogde kans hebben op een verzwakte hartspier. Dit komt door de kankerbehandeling die zij vroeger hebben gehad. Een zwangerschap is een zware belasting voor het hart. Een klein aantal vrouwen die kanker hebben gehad op de kinderleeftijd, krijgen tijdens hun zwangerschap last van hartfalen. Momenteel is er geen vaste procedure om deze vrouwen tijdens de zwangerschap te monitoren.

Samen aan de slag met een publicatie

Op de Late Effecten poli wilden ze daarom graag weten of er dankzij betere monitoring eerder achterhaald kan worden bij welke ex-kankerpatiënten er hartproblemen optreden tijdens de zwangerschap. Met die kennis kan in een vroeg stadium al de benodigde zorg worden geleverd. En andersom, welke vrouwen lopen geen risico en hoeven niet belast te worden met intensieve monitoring.

“Voor het onderzoek was het nodig om onze kennis te combineren met die van de afdeling Verloskunde. Ik heb toen aan Steffie gevraagd of zij iemand kende die ons kon helpen”, vertelt Julius. Steffie: “Toen ik de vraag kreeg, hoefde ik hier niet lang over na te denken. Tijdens mijn werk als tropenarts (2015-2019) had ik voor veel zwangeren gezorgd met hartproblemen, dus het onderwerp leek het mij een heel interessant. Daarnaast leek het me een unieke kans om toch een keer met mijn broer samen te werken.

Tijdens de studie heeft het onderzoeksteam van 39 vrouwen de uitkomsten van 91 zwangerschappen onderzocht. Dit is inclusief hartfunctieonderzoeken die tijdens de zwangerschappen zijn verricht. Uit de studie blijkt dat overlevenden van kinderkanker een laag risico hebben op een verzwakte hartspier tijdens een zwangerschap, als zij voor de zwangerschap geen verminderde hartspierfunctie hadden. De GLS meting, een relatieve nieuwe meting om de hartfunctie te analyseren, blijkt beter te kunnen voorspellen, welke vrouwen het risico lopen op achteruitgang van hun hartfunctie tijdens een zwangerschap.

Overleggen voor het kerstdiner

De samenwerking is volgens beiden goed verlopen. “Dat het je broer is maakt de communicatie wel een stuk laagdrempeliger”, vertelt Steffie. “Je hebt toch minder schroom om de telefoon te pakken om snel iets te vragen.” Julius knikt. “Zelfs voor aanvang van het kerstdiner met de familie hebben we nog kort iets afgestemd”, vertelt hij lachend. Steffie: “Het is ook erg grappig om elkaar in een werksetting te zien. Zo hadden we bijvoorbeeld een overleg met onze leidinggevenden. Julius was tijdens het gesprek heel strak en georganiseerd. Dat was een kant die ik eigenlijk nog niet zo goed kende van mijn broertje.”

Internationale familie

In april staat de promotie van Steffie op de agenda. Het is de eerste keer in jaren dat de hele familie Heemelaar op hetzelfde moment aanwezig is in Nederland. “Er zit altijd wel iemand in het buitenland”, vertelt Julius, die tot november dit jaar in de Verenigde Staten woont en werkt voor zijn onderzoek. Ook voor Steffie is wonen in het buitenland niet vreemd, in het vorige decennium werkte ze bijvoorbeeld enkele jaren in Namibië als tropenarts. “Daarnaast hebben we nog een zus die in Australië woont. Ook zij komt in april naar Nederland om bij de promotie aanwezig te zijn. Misschien is dat gelijk ook een goed moment om de hele familie onze publicatie te laten zien.”

Benieuwd naar de publicatie? Deze is te lezen in het tijdschrift BMC Cancer.

Bron: www.lumc.nl

In aanloop naar hartoperatie: ‘zorg dat je goed voorbereid bent’

Wanneer Marian begin 20 is komt ze er bij toeval achter dat ze een hartklep insufficiëntie heeft, de aorta hartklep sluit niet volledig. Er wordt een licht ruisje geconstateerd bij haar hart wanneer ze als donor bloed wil geven. “Vanaf dat moment moest ik me een keer per drie jaar laten controleren. Ook kreeg ik antibiotica profylaxe onder meer voor de geboorte van mijn kinderen. Mijn eerste cardioloog zei me ‘hier kun jij 100 mee worden.’ In de jaren die volgden wisselden de cardiologen in de praktijk. Elke keer stond ik snel buiten. ‘Zeer geringe lekkage, geen klachten, over 3 jaar zie ik u terug’.”

Deurklink

“2022, inmiddels de 50 gepasseerd. Ik stond al met de deurklink van de spreekkamer in mijn hand. Wilde vertrekken en tegen mijn nieuwe cardioloog zeggen ‘Ik zie je weer over 3 jaar’. Maar ze hield me tegen. “Ik wil nader onderzoek doen”, zei ze. Ze vertelde dat mijn aorta vergroot was. ‘Normaal’ is die ergens tussen de 40 en 45 millimeter qua doorsnee, die van mij was waarschijnlijk 52 millimeter. Na dat gesprek merkte ik dat ik minder stevig dan normaal in mijn schoenen stond.”

(meer…)

Wachten op de operatie: aneurysma voelt als tikkende tijdbom in je lichaam

Wij spreken van aneurysma wanneer een vat anderhalf tot twee keer groter is geworden dan het hoort te zijn. Een aneurysma wordt in heel veel gevallen bij toeval ontdekt. Je merkt er zelf vaak niets van, totdat het te laat is en het vat scheurt. “Een aneurysma is een tikkende tijdbom in je lijf, zo ervaren veel mensen dat”, zegt de Maastrichtse hartchirurg Ehsan Natour.

“Als iemand te horen krijgt dat hij of zij een aneurysma heeft, breekt er een moeilijke tijd voor de patiënt aan”, legt Natour uit. “Een operatie aan een aneurysma wordt pas uitgevoerd als het vat een bepaalde diameter heeft.  Een aneurysma groeit 1-3 mm per jaar , als de groei veel sneller gaat dan stijgt ook het risico op scheuren van het vat en dan moeten wij eerder ingrijpen. Voor ons specialisten is een doorsnee van 50 tot 55 millimeter de grens, afhankelijk van risicofactoren, en als die grens is bereikt wordt opereren nodig.  Dat betekent dat mensen na het ontdekken van een aneurysma soms maanden of zelfs jaren moeten wachten op een operatie. Je ziet dan dat na twee jaar bijvoorbeeld mensen het wel geloven en het gaan negeren. Ze hebben er geen zin meer in, en gaan alles relativeren. Maar helaas is het gevaar dan niet weg. Wat wij hopen is dat mensen hun aneurysma leren accepteren, maar het is een lange weg die naar acceptatie leidt.”

Acceptatie

“Acceptatie is een proces”, gaat Ehsan verder. “Voor we iets kunnen accepteren zullen we eerst enkele voorafgaande fasen doorlopen, en die kun je niet overslaan. Eerst willen mensen niet uit hun comfortzone. Ze worden gegrepen door allerlei emoties en zijn vaak lastig in de omgang. Geleidelijk aan krijgen mensen meer grip op hun emoties, hun gevoel, hun gedachten en hun tot dan toe vaak impulsieve gedragingen en uitlatingen waar anderen last van kunnen hebben. Leren accepteren hangt ook af van het soort ingreep. En je daarop voorbereiden is dan ook belangrijk. Zorg ervoor zo fit mogelijk een operatie in te gaan. Dat betekent: ga aan conditietraining doen, zorg dat je ook mentaal fit bent. Dan gaat het niet om zomaar een paar oefeningen doen, maar serieus werk maken van je conditie.”

“Mensen komen maar al te vaak uitgeput aan voor hun operatie. Ze zijn angstig, bidden met God en doen Hem allerlei beloftes in ruil voor een goede afloop, en dat omdat ze zelf vooraf niks gedaan hebben om fit te zijn, ook mentaal. Ze wéten dat vaak niet. Hoe beter je bent voorbereid op een operatie, hoe beter je daar weer uitkomt. Bereid je dus goed voor, zowel fysiek, mentaal, qua informatie, en let goed op je voeding.”

Wanneer?

“Alleen als een aneurysma scheurt of barst is acuut opereren nodig. Bij een scheur of barst stijgt het risico per uur met één of twee procent. Als je tot de volgende ochtend wacht, is dat risico al met zo’n 50 procent gestegen. Dat is natuurlijk uitermate gevaarlijk.”

“Maar scheurt het niet, dan hebben we nog tijd, en kunnen we een operatie plannen. Het risico is dan anders. We hebben dan de tijd alles te controleren en na te lopen, er is geen spoed, geen haast geboden, het risico is immers lager.”

Maar hoe weet iemand dat het aneurysma scheurt? “Als het scheurt voel je een hevige pijn. Die voelt als een zweepslag, die in je borstkas tussen schouders en door je lichaam schiet. Gelukkig komt dit relatief weinig voor.”

Wachten

“Wachten op een operatie is moeilijk voor de patiënt. Sommige mensen proberen er niet meer aan te denken. Maar de familie, de gezinsleden en collega’s om hen heen, merken dat wel degelijk. Wat je vaak ziet is gedragsverandering, mensen worden ongeduldig, prikkelbaar en soms zelf paniekerig. Het gezin van de patiënt is ook niet voorbereid. De diagnose aneurysma zorgt voor een ingrijpende situatie in je omgeving.”

Wat ook meespeelt: iemand die een aneurysma heeft, moet voorzichtig en kalmpjes aan doen en geen zwaar werk verrichten, stress vermijden. “Voordat geopereerd kan worden gaan vaak maanden of langer voorbij. Dat betekent dat je je leven moet omstellen. Helaas gaat onze maatschappij soms hard om met mensen die uitvallen door ziekte. Dat werkgevers niet altijd begrip hebben voor de situatie van de patiënt maakt het alleen maar erger. Ik ken iemand die zoveel last kreeg met zijn werkgever dat hij niet meer kon slapen ’s nachts, en dat vlak voor de operatie. Mijn advies is: werk niet volledig, en de werkgever zou een oplossing moeten vinden omdat de werknemer wordt bedreigd in diens functioneren. Mensen worden onzeker omdat ze bang zijn hun baan te verliezen. De maatschappij zou hiermee veel meer rekening moeten houden. Help mensen met integreren!”

Murphy’s law

Een ongeluk komt in veel gevallen niet alleen. Daarvoor bestaat een uitdrukking: Murphy’s law. “Na de diagnose volgen gedragsverandering door angst, en die angst wordt alleen maar groter door de groeiende onzekerheid over werk en inkomen, met als gevolg slaap- en concentratieproblemen, uitputting, en dat terwijl het beter is om zo fit mogelijk een operatie in te gaan”, weet Ehsan. “Hoe fitter je bent, des te makkelijk verloopt het traject en des te korter duurt de tijd dat je moet revitaliseren.”

Zing een lied!

Ehsan Natour grijpt in dit soort gevallen terug naar zijn Palestijnse roots. “Een Arabische wijsheid is dat je in dit soort situaties het beste kunt gaan zingen. Dat is van invloed op je hormonen, en verbetert je stemming, brengt je gemoedsrust.” Maar hij erkent dat dit geruststellende advies niet voor iedereen is weggelegd.  Toch is zijn redenering zo gek nog niet. “Door de wachttijden bouw je een enorme stress op. Dat maakt dat iemand fragieler wordt, dat mensen zich onveilig gaan voelen, en dat kan hen snel prikkelbaar maken. Ik vind dat we als behandelend arts daarvoor niet kunnen wegkijken. Het gaat immers om een mens in nood, zo vlak voor de operatie. Helaas hebben we niet altijd de tijd en de kennis om de patiënt in nood goed te begeleiden. Misschien is het nodig om hulpkrachten in te schakelen. Mensen die weten hoe dat moet. Wij hebben daarvoor de tijd niet, en zijn er niet voor opgeleid.”

Benieuwd hoe de patiënt dit beleeft? Lees het verhaal van Marian!

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Ehsan Natour

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Tel je zegeningen

Het nieuwe jaar is inmiddels alweer een aantal weken oud en terwijl we allemaal uitzien naar het voorjaar, heeft zich net een verschrikkelijke ramp voltrokken in Syrië en Turkije. De gevolgen hiervan gaat elk voorstellingsvermogen te buiten. Ik ben er emotioneel misschien ietsje meer bij betrokken door gesprekken die ik heb met onze lieve collega Aysegül. Een aantal familieleden en mensen die zij kent via hen, wonen in het rampgebied. Ze zet zich vanaf het allereerste moment met hart en ziel in om hulp te bieden aan de getroffenen. Zo zamelt ze geld in, koopt levensmiddelen en helpt ze bij transporteren. Niets is Aysegül teveel. Ze lijdt er zichtbaar onder. En is zichtbaar aangeslagen. Ook met haar ben ik begaan, ondanks dat ze geen direct slachtoffer is.

Deze column schrijf ik op het tijdstip dat de grote geldinzamelingsactie van giro 555 net heeft plaatsgevonden. Ik ben diep onder de indruk en raak ontroerd als ik zie hoe Karsu in de live-uitzending onverwacht geconfronteerd wordt met voor haar onbekende beelden van de puinhopen van haar geboortedorpje. Ook zie je hevig geëmotioneerde inwoners die huis en haard verloren en, erger, hun familie. Het prachtige, diep ontroerende en emotionele nummer ‘Waar ben je dan?’, draagt Karsu op aan haar overleden nichtje. Het maakt veel los. Voor haar is het is letterlijk een adembenemende schreeuw om hulp. Niet voor zichzelf, maar voor alle gedupeerden. Ik ben sprakeloos. Haar optreden overtreft alles. Dit lied spreekt boekdelen. Ik ben al jarenlang fan van haar en zal dat ook zeker blijven.

Terwijl ik alle hemelschrijnende en hartverscheurende emoties van de benefietavond een plekje probeer te geven, begin ik te schrijven. Maar waar kan ik het in hemelsnaam over hebben? Het contrast is veel te groot, maar ik weet als geen ander dat de wereld gewoon doordraait.

Normaal brengt dit jaargetijde positieve gedachte met zich mee voor veel mensen. Ze voelen zich lekkerder en gaan weer dingen ondernemen. En dat doe ik in deze column toch ook maar. Op deze plek heb ik het voorrecht om dingen met u te delen: ik mag u vertellen dat ons team erin geslaagd is enkele mijlpalen te behalen waar wij, en u dus ook, trots op kunnen zijn.

Op de eerste plaats is dat de samenwerking met een toenemend aantal bijzondere dokters. Deze bijzondere specialisten vinden de weg naar ons omdat ze onder de indruk zijn van onze onafhankelijkheid. Ze prijzen onze objectiviteit, openhartigheid en onafhankelijkheid. Ze vertrouwen ons omdat wij ons niet tot achterkamertjespolitiek laten verleiden en ook omdat we volhardend zijn. Juist vanwege al deze redenen zetten ze zich voor ons in en voelen ze zich thuis bij Hartpatiënten Nederland.

Ook hebben wij stappen gezet om mensen bewust te maken van het belang van een gezonde leefstijl. Bij het drukken van deze uitgave, hoorden wij dat Hartpatiënten Nederland is toegelaten als netwerkpartner van ‘Lifestyle4Health’. Dit is hét Nederlands Innovatiecentrum voor Leefstijlgeneeskunde. Samen vinden wij dat leefstijlgeneeskunde een prominente plaats verdient binnen de geneeskunde. Nog steeds wordt bij het behandelen van leefstijlgerelateerde ziekten voornamelijk medicatie ingezet, terwijl medicatie vooral de symptomen bestrijdt en de onderliggende oorzaken niet aanpakt.

Ook kan ik u nog vertellen dat wij veelzeggende keurmerken hebben gekregen voor HartbrugReizen. Dat betekent dat wij alle reizen weer zelf samenstellen en uitvoeren. Hierdoor kunnen hartpatiënten meegaan met onze unieke reizen. Het is de missie van onze reiscoaches, door de Telegraaf omgedoopt tot ‘ware beschermengelen’, om mensen te laten zien dat ze meer kunnen dan dat ze denken. Dit jaar bieden wij interessante jubileumreizen aan. Kijk daarvoor snel in bijgaande brochure en boek de reis van uw keuze.

Als afsluiter zie ik nog iets heel positiefs: Nederland heeft maar liefst bijna 90 miljoen gedoneerd voor de slachtoffers in Turkije. Ook daar mogen we met zijn allen trots op zijn. Heel trots!

Jan van Overveld

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.