Een gaatje tussen de boezems

Geschreven door

Slapen: dat is bijna alles wat Holly (2) de eerste maanden van haar leven deed. Zelfs uit de fles drinken kostte haar te veel moeite. Toen Holly vier maanden oud was, werd dan ook ontdekt dat ze ASD type 2 heeft: een gaatje in het midden van het tussenschot tussen de boezems.

 Tijdens de zwangerschap was er nog niets aan de hand. Moeder Laurie (37) kreeg wel een uitgebreide 20 wekenecho, omdat haar zusje een hartruis heeft. Daar was niets op te zien. Toch had ze er al niet zo’n goed gevoel over. Het voelde namelijk alsof Holly als een bonk onderin haar buik lag en nauwelijks bewoog. Dit bleek onrijpheid van haar hartje te zijn. Volgens Laurie een voorbode. “Holly kwam gezond ter wereld, maar ik had echt het gevoel dat er iets niet klopte. Dat heb ik vanaf dag één gezegd. Ze sliep vanaf dag twee al hele nachten door. Ze was maar twee tot drie uur per dag wakker en de rest van de dag sliep ze. Holly had nergens de kracht voor. Ook groeide ze niet en was ze een hele slechte flesdrinker. Ze kon het simpelweg niet aan.”

Echo

Toen Laurie met Holly naar het consultatiebureau ging, werd daar een hartruisje bij haar geconstateerd. “We werden doorgestuurd naar een kinderarts met specialisatie cardiologie. Hij heeft haar beluisterd en zei dat het onschuldig was. Wel wilde hij Holly laten opnemen om haar te leren drinken, want volgens hem kon ze dat prima. Ik vertrouwde het ondertussen nog steeds niet. Ik moest Holly elke avond in slaap wiegen omdat ze honger had, want ik kreeg er gewoon niets in met de fles. Tijdens die opname kwam er ook een andere kinderarts kijken, die toch even een echo wilde maken. Toen bleek Holly ineens hartpatiëntje te zijn. Ze heeft ASD (Atriumseptumdefect) type twee, een gaatje tussen haar boezems. Ik was best boos, want we zijn eerst naar huis gestuurd met een onschuldige hartruis en nu bleek ze ineens hartpatiënt te zijn. Natuurlijk schrokken we als ouders, maar ik dacht ook: zie je wel, ik ben niet gek.”

Operatie

Na de diagnose vertelden de artsen Laurie en haar man dat dit de meest voorkomende hartkwaal bij kinderen is en dat ze, na een eventuele hersteloperatie, een goed en normaal vooruitzicht zou hebben. “We probeerden ons hieraan vast te houden en alles positief te bekijken. Holly kreeg ondertussen meteen medicatie, sondevoeding en een vochtbeperkt dieet. Anders werd haar hart namelijk te zwaar belast, omdat haar rechterkant veel te groot was. Ook werd er gepraat over een openhartoperatie. De artsen dachten dat het gaatje niet uit zichzelf zou herstellen en dat die operatie dus nodig zou zijn. Het ging namelijk om een gat van 12 millimeter tussen haar boezems. Ook zeiden ze dat Holly waarschijnlijk sondevoeding zou houden tot aan de operatie, omdat ze zelf dus geen kracht had om te drinken. Vervolgens was het afwachten hoe de medicatie zou aanslaan.”

Herstel

De medicatie is door de maanden heen langzaamaan z’n werk gaan doen. In eerste instantie sliep Holly nog steeds veel, maar uiteindelijk werd dat steeds minder. In de tweede helft van 2021 kwam er dan ook een goede echo, en in december dat jaar mocht Holly zelfs stoppen met de sondevoeding en plasmedicatie. “Ze is nog iets sneller buiten adem en zweet wat meer, maar verder is ze nu een normale peuterpuber. Ook het vele slapen is gestopt. Daaraan kunnen we echt merken dat haar hart zich herstelt. Inmiddels gaat ze ook naar een orthopedagogisch dagcentrum, omdat ze in het begin veel thuis heeft gezeten en bijvoorbeeld slecht oogcontact maakte en met anderhalf jaar nog helemaal niet praatte. Dit heeft ze nu in relatief korte tijd geleerd. Ze loopt, eet zelf. Buiten logopedie heeft ze EMDR-therapie, omdat ze absoluut geen aanraking kon hebben rond haar neus en mond. De sondevoeding heeft een groot trauma veroorzaakt. Dat gaat inmiddels stukken beter, maar bloedprikken is nog steeds een ding voor haar.”

Katheterisatie

Momenteel gaat het zó goed met Holly, dat de openhartoperatie zelfs van de baan is. “Misschien heeft ze in de toekomst nog een katheterisatie nodig, maar een openhartoperatie in ieder geval niet meer. De katheterisatie hangt er vanaf of het gaatje zich echt volledig herstelt, want hij moet uiteindelijk wel dicht zijn. Anders gaat haar kwaliteit van leven in de toekomst heel hard achteruit. Toch hebben wij goede hoop. Het gaatje is inmiddels nog maar 2 millimeter, dus het is al een heel eind dichtgegroeid. Haar zwaarbelaste rechterkant van het hart is door medicatie ook hersteld, waardoor ze geringe schade aan de hartkleppen heeft. Ze heeft flink moeten vechten, maar lijkt nu nergens meer last van te hebben. De controles zijn goed, en daar zijn wij als ouders natuurlijk heel gelukkig mee.”

Waarom interviewen wij Laurie?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons of onze naasten overkwamen, beleefden. En hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist deze verhalen kunnen ook anderen helpen.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Laurie

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Grote belangstelling voor webinar over doodsangst

Geschreven door

Op woensdag 11 januari konden mensen via een webinar van Hartpatiënten Nederland vragen stellen aan de Maastrichtse hartchirurg Ehsan Natour. Honderden mensen maakten van deze gelegenheid gebruik. De belangstelling was overweldigend. Mensen stelden vooral veel vragen die vaak niet gesteld kunnen worden aan de dokter. Omdat er geen tijd of te weinig aandacht voor is.

Nu kon dat dus wel. “Het onderwerp sprak veel mensen aan”, licht Marly van Overveld van Hartpatiënten Nederland toe. Want waar ging het over? Natour heeft er al vaker op gewezen, dat veel hartpatiënten doodsangsten uitstaan als ze de operatiekamer ingaan. Ze zijn in shock, proberen soms snel nog een afspraakje met God te maken. Natour vindt dat er te weinig aandacht is voor de emoties van hartpatiënten voor en na de operatie. Hij schreef er zelfs een boek over – “Als het leven stilstaat”.

Natour beantwoordde tijdens het webinar veel vragen van mensen die juist dit gevoel aansneden. De angst. De onzekerheid. De vragen over hoe verder.

Slapeloze nachten

 Eigenlijk spoken al die vragen rond in hun hoofd op het moment dat mensen een afspraak hebben met de hartchirurg, voorafgaand aan hun operatie. Dat leidt tot slapeloze nachten. “Als je bij de hartchirurg zit die je uitlegt wat je te wachten staat en je bent niet voorbereid, dan begrijp je niet veel van wat die arts zegt”, aldus Natour. “Je bent in shock. Eenmaal thuis kun je niet meer navertellen was er gebeurd is.”

Het webinar bleek een doorslaand succes, aldus Marly. “Mensen hadden behoefte aan het uitwisselen van ervaringen. Ze konden vooraf al vragen stellen, bijvoorbeeld via de chat of per mail. Ook over hun persoonlijke situatie. Dat sprak mensen aan. Tijdens het webinar was er onderling veel herkenning. Het menselijke aspect van een hartoperatie wordt veel te weinig belicht. Mensen hadden het dan met name over hun angsten, en over de vaak slechte nazorg.”

Vakantie

“Er waren overigens ook veel medische vragen”, gaat Marly verder. “Bijvoorbeeld over aneurysma’s. Er werden vragen gesteld als: gebeurt zo’n operatie altijd door een hartchirurg? En hoe zit het met het herstel na zo’n operatie? Mensen vinden soms ook dat ze lang op een operatie moeten wachten. Zo vertelde iemand: “Ik leef in angst, maar word niet geopereerd”. Iemand vroeg of hij wel mag vliegen met een aneurysma. Waarop iemand anders die al eens werd geopereerd aan een aneurysma zei: Ga gewoon! Maak die vakantie! Natour zei daarop dat de kwaliteit van leven belangrijker is dan de kwantiteit ervan. Wat je dan zag, is dat mensen elkaar stimuleren en met elkaar mee leven.”

Fit de operatie in

“Wat ook aan de orde kwam was de niet onbelangrijke vraag of je sneller herstelt als je een operatie fit ingaat. Ja dus. Vandaar dat het goed is om voor een operatie iets aan je conditie te doen.” Mensen kunnen zich ook niet altijd goed voorbereiden op wat hen te wachten staat na een hartoperatie. “Ze willen na hun operatie terug naar hun oude ik, maar dat kan vaak niet meer”, legt Marly uit.

15 minuten

Een van de zaken waar artsen mee geconfronteerd worden, is dat ze maar tien tot vijftien minuten tijd hebben voor een patiëntengesprek . Vaak leggen ze dan ‘technisch’ uit hoe het verder gaat tijdens de operatie, en dan is de tijd om. “Natour vindt een consult van vijftien minuten te kort”, zegt Marly. “Wat hij doet is de eerste vijf minuten een technisch verhaal houden, en vervolgens geeft hij de patiënt de ruimte om te vertellen wat er door haar of hem heen gaat.” En dat geeft mensen toch een beter gevoel. “Ik ben blij dat wij in ons ziekenhuis 30 minuten tijd voor een patiënt hebben”, vult Ehsan aan.

Mensen hadden ook lof voor Natour. “Acht jaar geleden ben ik door hem geopereerd”, vertelde iemand. “Een fantastische arts en mens! Heeft ons geweldig bijgestaan.” Zijn boek is “een absolute aanrader!”.

Meedoen?

Hartpatiënten Nederland houdt met de regelmaat van de klok webinars. De belangstelling groeit per aflevering, evenals het aantal deelnemers, zegt Marly. “We hebben binnenkort webinars met enkele interessante sprekers, zoals de Maastrichtse hartchirurg Peyman Sardari Nia en vaatchirurg Kak Khee Yeung, een specialiste op haar gebied. We slaan nog verder onze vleugels uit, zijn voornemens een podcast te maken. We merken dat de webinars voor iedereen geschikt zijn, jong en oud, man of vrouw. We plannen altijd een tijdstip waarop iedereen kan kijken, in de avonduren. Voor donateurs is de deelname gratis. Voor andere deelnemers is de eerste keer gratis, daarna vragen we een kleine bijdrage.”

Tevreden

Ehsan Natour zelf kijkt met een tevreden gevoel terug op het ook in zijn ogen succesvolle webinar. “Mensen voelden zich geraakt”, zei hij terugkijkend. “Het is belangrijk je kwetsbaar op te stellen. Omdat mensen zich daar veilig genoeg voor voelden, gaf hen dat het gevoel deel uit te maken van het webinar. Ze voelden zich er thuis.”

Uitzending gemist?

 Het webinar met hartchirurg Ehsan Natour gemist? Klik dan hier.

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Zo gezond zijn wortels

Geschreven door

Wortels zijn een van de weinige zoete groentesoorten, waardoor veel mensen ze lekker vinden. Ze zijn multifunctioneel, want je kunt ze op allerlei manieren eten – van rauw tot in een taartje. Maar boven alles zijn ze ook nog eens supergezond!

Vroeger als kind leerden we al dat worteltjes goed zijn voor de ogen. Dat is geen fabeltje: wortel zit namelijk boordevol bètacaroteen: een stofje dat in je lichaam wordt omgezet tot Vitamine A. Dit draagt niet alleen bij aan een goed gezichtsvermogen, maar helpt ook bij de aanmaak van cellen en het herstel van de huid.

Maar deze kleurrijke groente heeft nog veel meer gezondheidsvoordelen. Zo zijn wortels rijk aan B-vitamines, die essentieel zijn voor een je immuunsysteem, hormoonhuishouding, spijsvertering en zenuwstelsel. Ook zijn ze een belangrijke bron van kalium, wat helpt bij het voorkomen van botontkalking en hoge bloeddruk. En dan zitten ze ook nog eens bomvol vezels. Die zorgen niet alleen voor een soepele stoelgang, maar geven ook langer een verzadigd gevoel. Wie elke dag vezelrijk eet, heeft minder kans op overgewicht, hart- en vaatziekten, diabetes type 2 en dikke darmkanker.

Het zijn echter niet alleen de vezels die wortels een geschikte groente maken voor hartpatiënten. Een onderzoek van de universiteit Wageningen wees uit dat hoge concentraties caroteen in het bloed de kans op hart- en vaatziekten verkleint. Ook in andere onderzoeken is een verband gevonden tussen het eten van wortels en een lagere sterfte aan hart- en vaatziekten. Al kan nog niet met zekerheid gezegd worden of dit echt aan de wortels te wijten is: bij mensen die een pil met bètacaroteen kregen, waren namelijk geen lagere sterftecijfers te zien.

Hoe dan ook kan het geen kwaad om vaker wortels op het menu te zetten. Ze zijn namelijk ook caloriearm, waardoor ze een ideale snack zijn voor wie wil afvallen of gewoon zin heeft in een gezond tussendoortje. Extra voordeel: je kunt eindeloos variëren in bereidingswijzen: gekookt, rauw of in een stamppot, maar je kunt er ook soep, puree, spaghettislierten of friet van maken. En als je de smaak te uitgesproken vindt, mixt het ook prima in een sapje met bijvoorbeeld mango, banaan en gember, of in een klassiek worteltaartje. Gooi het loof trouwens niet zomaar weg, want ook dit zit boordevol vitamine C, K, calcium en kalium. Qua voedingswaarde is het vergelijkbaar met boerenkool. Verwerk het bijvoorbeeld in een salade, of maak er (met een beetje olie, parmezaan en pijnboompitten) pesto van.

Tekst: Marion van Es
Beld: HPNL

Voor het eerst in mijn leven hoorde ik mijn hart regelmatig kloppen

Geschreven door

Lange tijd werd Brenda van Beurden (30) verteld dat er niets met haar aan de hand was, maar dat oordeel bleek geheel onterecht. Jarenlang ging ze ziekenhuis in, ziekenhuis uit, waarna ze in 2019 te horen kreeg dat ze hartpatiënt en daarnaast erfelijk belast is. “Ik hoop dat ik met mijn verhaal ook iets voor anderen kan betekenen.”

Brenda: “Als tiener heb ik altijd al een onregelmatige hartslag gehad. Voor mij was dat normaal, want ik was niet anders gewend. Op mijn veertiende ging ik er voor het eerst mee naar de huisarts, maar hij zei dat er niets aan de hand was. Later kreeg ik dat nog vele malen te horen, ook bij een andere huisarts. Ik probeerde het dan ook los te laten. Ik dacht: als niemand iets kan vinden, zal het wel goed zijn. Maar vanaf het moment dat ik begon met werken, merkte ik dat ik erg snel moe was. Volgens mijn huisarts was ik nog jong en was het vast stress, dus moest ik gewoon wat rustiger aan doen. In 2018 raakte ik vervolgens zwanger van ons eerste kindje. Dat was erg zwaar. Mijn energie was snel op en mijn hartkloppingen werden erger. Wéér terug naar de huisarts. Opnieuw moest ik rustiger aan doen, want door mijn zwangerschap was het logisch dat mijn hart het zwaarder had.”

Zwangerschapsmigraine

“Op een dag zat ik samen met mijn man Martijn gezellig een filmpje te kijken. Plotseling kon ik de ondertiteling niet goed meer lezen. Even later kwam ik niet meer uit mijn woorden en kreeg ik een heel raar gevoel in de linkerzijde van mijn lichaam. Ik kon mijn hand niet meer gebruiken, kon niet om hulp vragen of zeggen dat het niet goed ging. Martijn zag dat en heeft het alarmnummer gebeld. Meteen ben ik naar de spoedeisende hulp gebracht. Daar was de conclusie dat ik zwangerschapsmigraine had, waardoor je ook uitvalsverschijnselen kunt krijgen. Ik had daar nog nooit van gehoord en was me helemaal rot geschrokken. Ik dacht dat ik een beroerte had gehad. In het ziekenhuis ging het gelukkig redelijk snel weer goed met me, maar er was één cardioloog die vond dat mijn hartfilmpje niet was zoals het hoorde. Hij wilde me opnemen om mijn hart wat langer in de gaten te kunnen houden.

Daar lag ik dan, met mijn dikke buik. Een maand later zou ik met zwangerschapsverlof gaan, maar ineens lag ik eenzaam op een kamertje te hopen dat alles goed zou komen. Een andere cardioloog vond dat er niets raars te zien was, dus mocht ik weer naar huis. Ik vond het maar vreemd. De ene cardioloog vertrouwde het niet en volgens de ander was er niets aan de hand. Toch hield de eerste voet bij stuk, iets waar ik hem nog altijd heel dankbaar voor ben. Hij wilde dat ik na mijn bevalling op controle zou komen om toch eens verder te kijken, want hij vermoedde dat ik een hartritmestoornis had. Na mijn bevalling bleek dat mijn hartritme inderdaad afweek. Maar de medicatie die ik ervoor kreeg, had niet het gewenste effect. Daarom werd ik doorverwezen naar een ander ziekenhuis.

Eenmaal daar kreeg ik te horen dat mijn hartritmestoornis niet gevaarlijk was, maar dat dat het wel kon worden als het onbehandeld bleef. De artsen wilden dan ook een ablatie doen, waarvoor ik op de wachtlijst kwam te staan. In de tussentijd mocht ik naar huis, maar ik voelde me meerdere keren niet goed en twee dagen na die afspraak in het ziekenhuis stortte ik in. Ik gaf mijn kindje de fles en kreeg plotseling het gevoel dat ik buiten westen raakte. Ik viel om en kon nog net Martijn roepen, die opnieuw het alarmnummer belde.”

Traumatisch

“Drie weken lang lag ik vervolgens op de hartbewaking. In eerste instantie hadden ze geen idee wat er, buiten mijn hartritmestoornis, met me aan de hand was, maar later bleek dat ik ook hartfalen had. Mijn pompkracht was al aan het afnemen. Die hele opname is voor mij ontzettend traumatisch geweest. Ik heb geen kwaad woord te zeggen over de hulp van de artsen, maar ik dacht echt dat ik in mijn eentje zou sterven en mijn familie nooit meer zou zien. Op de achtergrond hoorde ik dat er mensen werden gereanimeerd, ik sliep niet van het geluid van de monitor en ik mocht mijn bed niet uit. Ik heb me ontzettend eenzaam en bang gevoeld.”

Operatie

“Weken later was ik gelukkig stabiel en mocht ik naar huis om de ablatie af te wachten, maar thuis trok ik het niet. Met mijn hartslag ging het niet goed, ik kon niet voor mijn kind zorgen en mijn hele conditie was weg. Ik had overal hulp bij nodig. Gelukkig kwam er een plekje vrij, waardoor ik eerder geopereerd kon worden. Toen ik na de operatie uit de narcose kwam, wist ik niet wat ik meemaakte. Voor het eerst in mijn leven hoorde ik mijn hart regelmatig kloppen. Hoe was het mogelijk? Zó hoort een hart dus te kloppen, dacht ik. Drie dagen later mocht ik naar huis en ben ik gaan revalideren. Die vier maanden revalidatie hebben me enorm geholpen. Nog steeds kun je me niet te vergelijken met een andere dertigjarige, want qua energie ben en blijf ik beperkt. Toch ben ik heel blij dat mijn pompfunctie in ieder geval van vijfendertig naar ongeveer vijfenvijftig procent is gegaan.”

Erfelijke belasting

“Inmiddels is ook bekend dat ik een erfelijke belasting heb: een PLN mutatie. Deze genetische hartspierziekte is pas heel recent ontdekt. Veel gendragers weten dan ook niet dat ze dit defect hebben. Als je drager bent, kan je hartspier hartcellen gaan aanmaken die onregelmatig samentrekken, waardoor je hartritmestoornissen krijgt die kunnen leiden tot een plotse hartdood. Ook kun je een verdikking krijgen van je hartspier, wat uiteindelijk resulteert in hartfalen. Ik vond het heel eng om te beseffen dat ik een soort tikkende tijdbom in me heb zitten. Ik krijg wel medicatie, maar hier is in combinatie met PLN nog weinig over bekend. Ook mijn vader was drager. Hij heeft vorig jaar een hartstilstand gekregen en is hieraan overleden. Zijn medicatie heeft hem niet kunnen redden. Mijn tweelingzus heeft het ook, maar zij heeft nergens last van. Dat is het gekke: bij de één komt de ziekte tot uiting en bij de ander helemaal niet.”

Machteloos

“Sinds ik dit weet, is de verwerking eigenlijk pas echt begonnen. Ik moest leren accepteren dat ik een genetische afwijking heb, dat ik met beperkingen moet leven. Ik kwam dan ook in een soort rouwproces terecht, omdat ik afscheid moest nemen van wat ik kon, van wie ik was. Mijn werk als huidtherapeut kon ik ineens niet meer doen. Met stress kan ik niet meer omgaan en ook het fysieke gedeelte dat bij mijn werk komt kijken, lukt niet meer. Ik heb me een hele periode heel machteloos gevoeld. Ik zag moeders hele afstanden met hun kindjes lopen en ik zat alleen maar thuis. Ik voelde me tekortschieten en dat werkte in alles door. Het had bijvoorbeeld ook invloed op mijn relatie, op intimiteit. Hartpatiënt zijn heeft invloed op elk aspect van je leven.”

Angst- en paniekstoornis

“Door alles wat er is gebeurd, ontwikkelde ik een angst- en paniekstoornis. Bij elke verandering in mijn lichaam was er paniek. Dan moest ik zo snel mogelijk weg, mezelf in veiligheid brengen, want dan dacht ik dat er iets verschrikkelijks stond te gebeuren. Op een gegeven moment durfde ik nergens meer heen, uit angst dat ik een paniekaanval zou krijgen. Met behulp van een psychiater is het me uiteindelijk gelukt om er vanaf te komen. Ik heb cognitieve gedragstherapie gevolgd, in een praatgroep gezeten en individuele therapie gehad. Ook heb ik EMDR therapie gevolgd. Hierdoor kan ik nu rustig over mijn verhaal praten zonder in paniek te raken. Ik kan inmiddels gelukkig weer veel meer, maar helaas echt niet alles. Hoe dan ook doe ik wat ik kan en sta ik positief in het leven, mede dankzij de steun van familie. Langzaamaan ben ik meer mensen gaan vertellen wat er met me aan de hand was. Er rust nog altijd een taboe op, terwijl mensen je vaak echt willen helpen waar ze kunnen. Ik hoop dat mijn verhaal anderen kan laten zien dat je je absoluut niet hoeft te schamen als je angstklachten hebt door wat je hebt meegemaakt. Daarnaast hoop ik dat er meer bekendheid komt voor PLN. Al help ik er maar één iemand mee.”

Waarom dit interview met Brenda?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Brenda van Beuren

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Risico’s bij bloedsuikerverlagende geneesmiddelen voor afvallen

Geschreven door

Artsen kunnen bij obesitas geneesmiddelen voorschrijven wanneer dat nodig is, zoals liraglutide of semaglutide. Deze middelen werden eerst alleen gebruikt voor behandeling van diabetes, maar nu ook steeds meer voor overgewicht. Goed gebruik van deze geneesmiddelen in overleg met een arts is belangrijk, omdat ze ook risico’s hebben.

Liraglutide en semaglutide zijn geneesmiddelen die de bloedsuikerspiegel verlagen en het hongergevoel remmen. Eerder waren beide middelen alleen goedgekeurd voor behandeling van diabetes (al dan niet in combinatie met overgewicht) onder de merknamen Ozempic (semaglutide), Rybelsus (semaglutide) en Victoza (liraglutide). Liraglutide is sinds enkele jaren ook goedgekeurd voor behandeling van ernstig overgewicht onder de merknaam Saxenda, als aanvulling op een dieet en lichaamsbeweging.

Geneesmiddelen kunnen ook bijwerkingen geven

Voorbeelden van veelvoorkomende bijwerkingen bij liraglutide en semaglutide zijn misselijkheid, braken, diarree, verstopping, vermoeidheid, en duizeligheid. Daarnaast kan de bloedsuikerspiegel te laag worden of kunnen er reacties op de prikplaats ontstaan. Ook zeldzame maar ernstige bijwerkingen kunnen optreden, zoals het ontstaan van galstenen, nierfalen, acute ontsteking van de alvleesklier, of een ernstige allergische reactie.

Meldingen bij Lareb

Liraglutide en semaglutide worden veel gebruikt. Bijwerkingencentrum Lareb ontving in totaal meer dan 1000 meldingen over deze geneesmiddelen. De gemelde bijwerkingen komen overeen met de veelvoorkomende bijwerkingen. De meeste meldingen gaan over semaglutide. Lareb ontving ook meer dan 100 meldingen over ernstige bijwerkingen. Voorbeelden van ernstige gemelde bijwerkingen zijn hartritmestoornissen en ontsteking van de galblaas.

Bekijk hier het overzicht van de meldingen.

Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) waarschuwt ook om deze medicijnen niet zonder toezicht van een arts te gebruiken. Lees hier het bericht van het CBG.

Bron: Lareb

Onderzoeksraad voor Veiligheid begrijpt zorgen over hartafdeling Isala

Geschreven door

De Onderzoeksraad voor Veiligheid begrijpt de zorgen die Hartpatiënten Nederland heeft over de gang van zaken bij de afdeling cardiologie van het Isala ziekenhuis. Maar de Raad is niet toegerust om te voldoen aan een verzoek van Hartpatiënten Nederland om een onderzoek in te stellen naar de cardiologie-afdeling in Zwolle.

Dat blijkt uit een antwoord van de Raad aan Hartpatiënten Nederland.

Cardiologie in Zwolle haalde eerder al het nieuws door de verdenking van Justitie dat cardiologen er miljoenen euro’s hebben opgestreken in ruil voor een voorkeursbehandeling van een Duitse ICD-fabrikant. In het ziekenhuis werden bovengemiddeld vaak en snel ICD’s geïmplanteerd. Ze werden patiënten opgedrongen, zoals ook Isala zelf erkent na een publicatie in NRC. Het Zorginstituut liet begin februari weten dat cardiologen in het algemeen te vaak en onnodig ICD’s implanteren.

Hartpatiënten kregen in Isala een draadloze pacemaker. Toen voor deze pacemaker batterijproblemen bekend werden, besloot Isala volgens NRC ondanks adviezen van de fabrikant geen extra controles uit te voeren.

Hartpatiënten Nederland ziet in dit alles voldoende aanleiding voor diepgaand en betrouwbaar, onafhankelijk onderzoek met stevige conclusies. Om die reden vroeg de stichting Hartpatiënten Nederland de Onderzoeksraad voor Veiligheid hier eens goed naar te kijken.

De Onderzoeksraad kan aan dat verzoek echter niet tegemoet komen. Een onderzoek naar schuld en aansprakelijkheid ligt namelijk buiten het mandaat van de Raad. De Onderzoeksraad is vooral gericht op het onderzoeken van achterliggende oorzaken om daarvan te leren, aldus secretaris-directeur Carol Verheij van de Raad in een brief aan Hartpatiënten Nederland.

Isala erkent overigens dat de behandeling van patiënten die een pacemaker of ICD kregen niet altijd verliep zoals het hoort. Mogelijk zijn patiënten onder druk gezet, erkent het ziekenhuis. Isala zegt de signalen van patiënten serieus te nemen.

Hartpatiënten Nederland blijft de situatie in Zwolle volgen.

Lief en leed

Geschreven door

Onlangs stapten we met een gek gevoel in de auto. We hadden een afspraak in het ziekenhuis. Het was lang geleden dat ik meeging, maar nu kon het niet anders.
De dagen ervoor spraken we er veel over. Hoe bedank je iemand met wie je acht jaar lief en leed deelde op hartgebied? Bedank je een hartfalenverpleegkundige eigenlijk wel? We wisten het niet en konden eigenlijk maar één ding doen: naar ons gevoel luisteren.
Want opeens gebeurde er iets waar we nooit bij stil hebben gestaan. Onze hartfalenverpleegkundige gaat met pensioen. Toen we dat hoorden, waren we een beetje van slag. Dat klinkt wat dramatischer dan ik bedoel, maar het voelt gek.

Tijdens de elf dagen dat mijn man na zijn hartaanval in het ziekenhuis lag, stond ze voor ons klaar. De klik met haar was zo goed, dat we niet naar een ziekenhuis dichter in de buurt wilden. We wilden bij haar blijven. Bij haar konden we terecht met al onze vragen. En dan bedoel ik ook echt ál onze vragen. We waren in de dertig, maakten verre reizen en gingen naar festivals. We wilden gewoon weten hoe het zat met dingen die niet in de voorlichtingsboekjes stonden: seks, alcohol, achtbanen.

Hoewel je na verloop van tijd jaarlijks met elkaar afspreekt, ging mijn man nog ieder half jaar bij haar langs. Voor de coronapandemie ging ik trouw mee. Het was fijn om bij haar te zijn. En gezellig. Ze stelde ons gerust als we zorgen hadden en keek altijd of er mogelijkheden waren om zijn energie op te krikken. Onderzoek met nieuwe medicijnen? Dat hoorden we meteen.
Maar het ging niet heel de tijd over zijn hart. We vertelden over ons leven. Ze maakte mee hoe mijn man worstelde met re-integreren en het vinden van een nieuwe baan, leefde mee toen zijn moeder overleed en zag de eerste echofoto van ons kind. We deelden ons verdriet en geluk met haar.

Voor ons is ze dan ook niet zomaar een hartfalenverpleegkundige. Aan anderen omschrijven we haar als onze hartfalenmoeder of tante. Zo voelde het. Ze betekent zoveel voor ons. Dus namen we natuurlijk een cadeau mee bij onze laatste afspraak. Want ze heeft voor altijd een speciaal plekje in ons hart.

Cilla Schot

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hoe kunt u ons steunen?

Geschreven door

Onze trouwe achterban weet het al jaren: Hartpatiënten Nederland laat zich niet subsidiëren door de overheid of het bedrijfsleven. Daardoor zijn wij dus afhankelijk van onze donateurs. Maar als donateur krijg je, als je het slim aanpakt, een aardig belastingvoordeel cadeau!

Alleen met voldoende donaties kunnen wij ons werk goed en onafhankelijk blijven uitvoeren. Elke bijdrage, groot of klein, helpt ons hierbij. Doneren kan op allerlei manieren. Enkele opties:

Een eenmalige (extra) gift

Hartpatiënten Nederland is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Hierdoor betalen wij geen schenkbelasting over donaties. Die kunnen wij dus volledig inzetten voor hartpatiënten en andere betrokkenen. Maar ook voor de schenker zelf biedt de ANBI-status voordelen, want de giften zijn hierdoor aftrekbaar van de inkomstenbelasting. Daarvoor geldt wel een drempel: over de eerste 1% van je jaarinkomen, met een minimum van € 60, zijn de opgetelde giften aan ANBI’s niet aftrekbaar. Partners moeten hun inkomsten bij elkaar optellen. Ook geldt er een maximum: de giften zijn aftrekbaar tot 10% van het inkomen.

Tip: kies bij een donatie voor een (eenmalige) automatische incasso of iDeal. Een overboeking kan ook: NL35 INGB 0000 594 000.

Een periodieke gift

Fiscaal gezien is het voordeliger om ons voor langere tijd te ondersteunen. Door te kiezen voor een zogenoemde periodieke gift, zijn de volledige giften aftrekbaar, van de eerste tot de laatste euro. Zonder drempel en maximum dus. Maar dit geldt alleen als je tenminste vijf jaar lang een vast bedrag per jaar doneert en dit vastlegt in een periodieke schenkingsovereenkomst.

Het benodigde formulier staat op onze website. Klik hier.
Desgewenst kan HPNL dit ook per post of mail toesturen.

Het invullen van het formulier is hooguit een kwartiertje werk maar daar krijgt u dus direct een fiscale aftrek voor terug! Afhankelijk van uw inkomen heeft u tot maximaal 40% (2022) voordeel door deze werkwijze.

Jubileum of ander feestje? Vraag een donatie als cadeau!

Een tafel vol bloemen, flessen wijn en cadeaubonnen is leuk, maar het kan ook een heel goed gevoel geven om een bijdrage te vragen voor een goed doel. En natuurlijk zijn wij heel blij als de keuze daarbij valt op Hartpatiënten Nederland. Er zijn allerlei mogelijkheden om dit te organiseren. Bel ons gerust op 085 – 081 1000, dan maken we samen een plan. Een mooi voorbeeld hiervan is te lezen op pagina 68!

Nalaten aan Hartpatiënten Nederland

Wilt u mee helpen in de toekomst, ook als u er niet meer bent? Neem Hartpatiënten Nederland op in uw testament! Hiermee helpt u toekomstige hartpatiënten in nood. Veel Nederlanders kiezen ervoor om een goed doel in hun testament op te nemen. Net als over schenkingen, is ook over erfenissen aan een ANBI-doel geen belasting verschuldigd. Onze stichting opnemen in het testament is dus niet alleen een mooie manier om ons te ondersteunen, maar zorgt er ook voor dat het geld voor 100% kan worden ingezet voor ons werk. Geld nalaten kan door onze stichting te benoemen tot (mede-)erfgenaam, of door een vooraf bepaald geldbedrag – een legaat – in het testament op te nemen.

Meer informatie? Bekijk onze video hier.

Nieuwe techniek voor complexe hartoperatie

Geschreven door

Hartchirurg Niels Verberkmoes van het Catharina Hart- en Vaatcentrum in Eindhoven heeft een bestaande techniek verder verfijnd voor een complexe hartoperatie. Deze nieuwe techniek maakt het voor hartchirurgen mogelijk deze operatie veiliger en sneller uit te voeren. Omdat de door Verberkmoes toegepaste techniek eenvoudiger is dan de traditionele ingrepen, kunnen meer patiënten profiteren van deze behandeling. Verberkmoes promoveerde op vrijdag 9 december aan de Technische Universiteit in Eindhoven onder meer op deze nieuwe techniek.

Het gaat om het opereren van patiënten met een chronisch complexe vorm van boezemfibrilleren, die niet verholpen kan worden met medicijnen of een ablatie via de lies. Bij een ablatie wordt met een speciale katheter een stukje hartweefsel dat hartritmestoornissen veroorzaakt verhit of juist bevroren. Hierdoor worden de prikkels die hartritmestoornissen veroorzaken als het ware uitgeschakeld. Maar bij nogal wat patiënten is het een noch het ander mogelijk.

Uitbehandeld

Het gaat bijvoorbeeld om patiënten die al vele behandelingen tegen boezemfibrilleren hebben gehad en als het ware uitbehandeld zijn. “Tegen hen wordt vaak gezegd dat er geen mogelijkheden meer zijn”, aldus Verberkmoes. “Maar het kan ook dat het mechanisme dat leidt tot de stoornis niet duidelijk is. We weten niet waar het zit. Het gaat er vaak om dat de hartritmestoornissen steeds aanhouden, continue zijn, zodat deze mensen nergens toe in staat zijn.”

Hartritmestoornissen komen volgens Verberkmoes bij de helft van de 70-plussers in ons land voor. “De meesten van hen hebben geen klachten”, vertelt Verberkmoes. “Wij voeren hier op jaarbasis tussen de 600 en 800 ablaties uit. In het Catharina Ziekenhuis komen tussen de 40 en 80 patiënten per jaar in aanmerking voor een operatie met de nieuwe techniek die niet met een ablatie of medicijnen kunnen worden geholpen. Dat is zo’n tien procent van het totaal aan mensen met ritmestoornissen in ons centrum.”

Bij mensen die lijden aan hartritmestoornissen maar waar je niet kunt ingrijpen met een ablatie of medicijnen, bestonden er tot voor kort feitelijk twee keuzes, aldus Verberkmoes. “Je kunt óf een openhartoperatie uitvoeren, of je doet niks.” Een operatie volgt meestal als deze mensen ook klachten hebben rond de mitralisklep. Is dat niet zo, dan gebeurt er vaak niks meer. Of ze krijgen een pacemaker, aldus de hartchirurg. “Dan wordt gezegd dat deze mensen uitbehandeld zijn.” Deze groep kan nu dus wel op een relatief eenvoudige manier geholpen worden.

Leren

Verberkmoes heeft een al bestaande techniek verder verfijnd. Nederland is al jaren koploper als het gaat om ritme-behandelingen. Het gaat er nu om dat deze techniek ook elders in Europa en de wereld wordt geleerd. Verberkmoes heeft deze techniek de afgelopen jaren geleerd aan specialisten van gerenommeerde hartcentra in Europa. Begin 2023 toert hij langs belangrijke centra in Azië om de specialisten ook daar de nieuwe techniek aan te leren.

De operatie ontstond in de jaren ’90 van de vorige eeuw. Een operatie die echter zo ingrijpend was dat hij alleen werd uitgevoerd bij patiënten die ernstige vormen van klepaandoeningen hadden. Verberkmoes beschreef in zijn proefschrift de gebruikte nieuwe technieken en de stappen die hij zette om te komen tot de huidige, meer eenvoudige kijkoperatie.

Minder pijn

“De huidige manier van opereren gaat sneller en kent minder complicaties, en doet daarmee ook minder pijn. Eerder moesten hartchirurgen veel meer wrikken tussen de ribben, en dat doet veel pijn. Als je met een instrument door de ribben moet, krijg je druk op die ribben. Die druk valt nu weg. Waar we eerder stijve instrumenten gebruikten, hebben we die vervangen door flexibele instrumenten. Het is feitelijk een detaillering van reeds bestaande operaties.”

Voor tot operatie wordt overgegaan komt de patiënt eerst bij de cardioloog. “Die spreekt met mij erover of een operatie zinvol is. Als dat inderdaad het geval is, stuurt de cardioloog de patiënt door. Het gaat immers wel om hartchirurgisch werk.”

Afsluiten linkerhartoor

Naast bovenstaande techniek onderzocht Verberkmoes ook de effecten van het afsluiten van het linkerhartoor, een kleine uitstulping van de linker voorkamer van je hart. Bij een onregelmatige hartritmestoornis in de voorkamer kunnen zich bloedstolsels vormen, meestal in het linkerhartoor. Die kunnen weer leiden tot een beroerte. Om het risico op een beroerte te verkleinen kan de chirurg het linkerhartoor afsluiten, wat een aanzienlijk effect lijkt te hebben op het verminderen van hoge bloeddruk bij patiënten met boezemfibrilleren. “Het afsluiten van het linkerhartoor kan onderdeel uitmaken van een ingreep”, legt Verberkmoes uit. “Met afsluiten verklein je risico op een beroerte, want de kans op een beroerte is 4 keer zo groot bij een hartritmestoornis. Maar afsluiten kan wel leiden tot aanzienlijk conditieverlies. Mensen zijn dan erg kortademig. Daar hebben we onderzoek naar gedaan; we hebben cijfers, maar we willen nog meer onderzoek naar dit onderwerp verrichten, zodat we  als chirurg en cardioloog  samen met de patiënt de risico’s goed kunnen afwegen om wel of niet tot het afsluiten van het linkerhartoor over te gaan.

Om conditieverlies te voorkomen kun je ook niets doen en werken met bloedverdunners. Ik noem maar wat: bij wielrenners ga je het linkerhartoor niet afsluiten. Als iemand door het afsluiten van een linkerhartoor tien jaar lang de trap niet meer op komt, kun je dat in sommige gevallen beter niet doen. Daarom is het belangrijk om altijd aan de patiënt te vragen: wat wilt u zelf? Voor sommige patiënten is de angst op een beroerte zo groot dat ze het risico van conditieverlies op de koop toe nemen. Maar je moet het hen eerst vragen en duidelijk uitleggen wat de voor- en nadelen zijn.”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: HPNL

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Lente Buddha Bowl

Geschreven door

Een Buddha Bowl is super populair. En eigenlijk niets anders dan een lekkere verzameling van hapjes, in een kom, met een lekkere dressing er overheen.

Voor 2 personen:

Instructies

1. Kook de eieren voor 4 (zacht gekookt) tot 6 (hard gekookt) minuten en laat schrikken (koud afspoelen
2. Snijd de prei in ringen, de groene asperges in 3, de courgette in halve plakjes en de avocado in reepjes
3. Bak in een pan met wat olie 2-3 minuten de prei aan met de folie
4. Bak vervolgens de groene asperges aan voor 4-5 minuten
5. En daarna de courgette met kerriepoeder voor 2-3 minuten
6. Hak de peterselie fijn en meng alle ingrediënten voor de dressing door elkaar
7. Brokkel de feta, pel de eieren en verdeel de losse onderdelen over het bord
8. Maak af met peper, zout, een klein beetje olijfolie en de dressing

Ingrediënten
  • 4 eieren
  • 1 prei
  • 6 groene asperges
  •  ½ courgette
  • 1 avocado
  • 1 tl foelie of nootmuskaat
  • 1 tl kerriepoeder
  • 50 gram feta, witte kaas, jonge geitenkaas of mozzarella
Voor de yoghurtdressing
  • 50 ml (plantaardige) griekse yoghurt
  • 2 el olijfolie
  • ½ citroen (sap)
  • 1 tl vloeibare zoetstof (GreenSweet, ahornsiroop of honing)
  • verse peterselie
  • zout & peper

Dit recept is van GreenTwist.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.