Vaker kanker bij jonge patiënten met een beroerte

Geschreven door

Kanker speelt mogelijk een rol bij het ontstaan van herseninfarcten en hersenbloedingen

Kort na een beroerte krijgen jonge patiënten vaker de diagnose kanker dan jonge mensen die niet getroffen werden door een beroerte. Dit geeft aanwijzingen dat kanker mogelijk een rol speelt in het ontstaan van een beroerte bij deze patiënten. Dat blijkt uit onderzoek van het Radboudumc bij bijna 400.000 patiënten met een beroerte.

Een beroerte treft alleen oudere mensen, toch? Nou, nee dus. Per jaar krijgen zo’n drieduizend Nederlanders jonger dan vijftig jaar een beroerte. Daarbij krijgt een deel van de hersenen tijdelijk geen zuurstof doordat er iets mis gaat met de bloedvoorziening. Zo kan een bloedprop een bloedvat verstoppen en zo een herseninfarct veroorzaken. Een bloedvat kan ook scheuren, waardoor er een hersenbloeding ontstaat.

Het is grotendeels onbekend waarom jonge mensen een beroerte krijgen. Onderzoek van het Radboudumc toont nu een opvallend verband aan tussen beroertes en kanker op jonge leeftijd. ‘We doen al tijden veel onderzoek naar jonge patiënten met beroertes’, aldus arts-onderzoeker Jamie Verhoeven van de afdeling Neurologie. ‘Het viel ons al eerder op dat vrij veel van deze patiënten uiteindelijk overlijden aan kanker. Dit verraste ons, we hadden namelijk verwacht dat hart- en vaatziekten de belangrijkste doodsoorzaak zouden zijn. Hier zijn we toen verder ingedoken.’

Vaker kanker

Verhoeven en haar collega’s verzamelden data van bijna 400.000 Nederlanders die tussen 1995 en 2018 een beroerte kregen. Ze brachten in kaart hoeveel van deze mensen daarna behandeld werden voor kanker. Dat vergeleken ze met het aantal kankergevallen bij mensen zonder beroertes. En wat bleek: Bij patiënten jonger dan vijftig jaar met een herseninfarct was het aantal kankerdiagnoses in het jaar erna tweeëneenhalf keer hoger. Voor jonge patiënten met een hersenbloeding was dit zelfs ruim vijf keer hoger. Het ging vooral om longkanker en bloedkanker.

Hoogleraar Neurologie Frank-Erik de Leeuw leidde het onderzoek en licht deze opvallende resultaten toe: ‘Dit geeft aanwijzingen dat kanker mogelijk een rol speelt in het ontstaan van een beroerte bij sommige jonge patiënten. Het is waarschijnlijk dat de kanker al aanwezig was toen de patiënt de beroerte kreeg. De diagnose was alleen nog niet gesteld.’ De onderzoekers denken dat de bloedstolling ermee te maken heeft. Het is namelijk bekend dat kanker de stolling activeert. Dit kan weer leiden tot bloedproppen of schade aan bloedvaten.

Standaard screenen?

Moeten we nu alle jonge patiënten met een beroerte onderzoeken op kanker? ‘Daar is het nog te vroeg voor’, zegt de Leeuw. Volgens hem is er eerst meer onderzoek nodig. Zijn er bijvoorbeeld specifieke kenmerken die verband houden met een verhoogd risico op kanker bij deze patiënten?
De Leeuw: ‘Iedereen screenen is gevaarlijk. Je gaat dan bij toeval allerlei kleine afwijkingen vinden. Dat vraagt dan weer om nader onderzoek, wat niet zonder risico’s is. Denk bijvoorbeeld aan scans of een biopsie waarin we een stukje weefsel afnemen. De geestelijke belasting van zo’n traject is ook heel groot, terwijl de kans dat het kanker is heel klein blijft, ook bij deze groep.’

Bron: Radboudumc

“Er is nog veel meer onderzoek nodig om tot een goed bewijs te komen”

Geschreven door

Eind 2020 publiceerde het prominente medische vakblad ‘The New England Journal of Medicine’ een uniek wetenschappelijk onderzoek, de LoDoCo2 studie. Waarom uniek: het was gedaan met een al sinds eeuwen bekend geneesmiddel, dat al onder oude beschavingen bekend was om zijn ontstekingsremmende werking. En waarom is dat uniek? Omdat op zo’n eeuwenoud geneesmiddel geen patent kan worden aangevraagd. En als er geen patent kan worden aangevraagd, dan kost zo’n geneesmiddel vrijwel niks. Oh nee stom, de meeste geneesmiddelen kosten sowieso niks. Maar als er patent op zit, kun je voor een geneesmiddel dat 10 cent kost, 100.000 euro vragen. Dat is het leuke van patenten voor de farmaceutische industrie… Dat dit onderzoek naar dit vrijwel gratis geneesmiddel er tóch kwam, hebben we te danken aan een groep volhardende Nederlandse en Australische onderzoekers die in ongeveer 4 jaar meer dan 5000 patiënten wisten te includeren. De kans dat zo’n onderzoek, waarvoor subsidie vrijwel niet te krijgen is (ik hoop dat u snapt waarom*), nogmaals zal worden uitgevoerd, is dan ook nihil. Ik was dan ook hoogst verbaasd, eigenlijk teleurgesteld, toen ik van een patiënt hoorde dat zijn huisarts weigerde een recept voor dit geneesmiddel voor te schrijven omdat er ‘nog veel meer onderzoek nodig is om tot een goed bewijs te komen’.  Meer bewijs komt er niet voor dit goedkope middel, maar wel voor een nog te ontwikkelen geneesmiddel, wat precies hetzelfde werkt, maar er chemisch gezien nét genoeg ‘anders’ uit ziet om het patenteerbaar te maken. Dank je huisarts, dacht ik, zo komen we er wel.

Oh, de naam van het stofje? Colchicine. U wellicht bekend vanwege het gebruik bij jicht. En bij cardiologen omdat het als ontstekingsremmer wordt gebruikt bij een ontstoken hartzakje (pericarditis). De onderzoekers toonden aan dat colchicine bij mensen met een eerder hartinfarct de kans op een volgend cardiovasculair event gedurende gemiddeld 28 maanden met meer dan 30% verlaagde. Van 9,6% naar 6,8% (een absolute reductie van 2,8% dus). Dat lijkt gering, maar bedenk dat colchicine ‘on top of’ de gebruikelijke geneesmiddelen moest worden getest, niet in plaats van. En ter vergelijk. In 1994 werd de 4S gepubliceerd, de Scandinavian Simvastatine Survival Study, waarin 4444 patiënten gedurende 5,4 jaar werden vervolgd. Bij hen nam de kans op een cardiovasculair event af van ongeveer 36% naar 25%. Dit is weliswaar een absolute risicoreductie van 11%, maar in relatieve zin net zo goed net iets meer dan 30%. Tja, welke van de twee is dan beter? Gelukkig zijn ze inmiddels beide uit patent en zijn ze, zo beschrijven de onderzoekers van de LoDoCo2, zelfs zonder relevante interacties naast elkaar te gebruiken. Kent je cardioloog het middel nog niet: verwijs dan naar pagina 3291 van de richtlijn voor ‘cardiovasculaire ziekte preventie in de klinische praktijk’ en doe dat zeker als je geen statines verdraagt!’

*: omdat vrijwel al het medisch onderzoek door de farmaceutische industrie gesponsord wordt en die hebben geen belang bij onderzoek naar een niet-patent geneesmiddel

Remko Kuipers

Kleine beurs en toch gezond eten

Geschreven door

Met zijn online platform Voedingsweetjes informeert diëtist Leroy van de Ree zijn volgers dagelijks over gezonde voedingskeuzes in de supermarkt. In de vorige editie van HPNLmagazine vertelde hij over de Nutri-Score op verpakkingen, dit keer geeft hij tips over hoe je ook met een kleine beurs gezonde keuzes kunt maken.

Maak een lijstje

“Het klinkt als een open deur, maar het scheelt écht in de portemonnee als je vooraf een lijstje maakt. Dan trap je minder snel in supermarktverleidingen en schijnaanbiedingen en gooi je alleen in je mandje wat je nodig hebt. Het is ook voordeliger als je voor een paar dagen of liefst zelfs voor een hele week tegelijk boodschappen doet.”

Ga naar de markt

“Eerlijk gezegd deed ik het zelf ook niet zo vaak, tot ik een keer naar de markt ging en zag hoe groot het prijsverschil is: met name bij seizoensproducten zoals groente en fruit. In de supermarkt vind je geen drie avocado’s voor een euro. Let er wel op dat goedkoop geen duurkoop wordt: met name aan het eind van de dag, als de waar al urenlang uitgestald ligt, willen de marktverkopers nog weleens gaan stunten met de prijs. Helaas kan het dan ook zijn dat je thuiskomt met beschimmelde aardbeien.”

Drink minder calorieën

“Als mensen gezonder willen gaan eten, is het beste advies om eerst eens te kijken naar wat je drinkt. In frisdranken en sappen zitten vaak veel calorieën, zonder dat je er je hongergevoel mee remt. Daarbij is het veel duurder dan water, koffie en thee.”

Kook zelf

“Het is momenteel een trend om vaak buiten de deur te eten of te bestellen, maar zelf koken is natuurlijk veel goedkoper. Ook met kant-en-klaarmaaltijden en pakjes en zakjes ben je vaak duurder uit dan wanneer je de ingrediënten los koopt. In plaats van een pot pastasaus kun je bijvoorbeeld beter gezeefde tomaten kopen en daar zelf wat wortel, ui, knoflook en kruiden aan toevoegen. Kijk uit met bewerkte ‘gemaksproducten’ zoals ontbijtgranen met stukjes chocolade of fruit erin. Niet alleen bevat dit meestal heel veel suiker; het is ook veel duurder dan de pure, onbewerkte variant. Met een simpel pak havermout of Brinta, waar je zelf bijvoorbeeld noten en fruit aan toevoegt, heb je een goedkoop en gezond ontbijt.”

Kies voor diepvriesgroente en -fruit

“Groente en fruit uit de diepvries is direct na de oogst ingevroren. Doordat het productieproces korter is, wordt de prijs automatisch lager. Daarbij gaan er ook minder vitamines verloren, vergeleken met de voedingsmiddelen die al een paar dagen in de winkel liggen. En omdat je het langer kunt bewaren, gooi je ook minder weg. Met name bij dure fruitsoorten, zoals blauwe bessen, ben je al gauw de helft goedkoper uit.”

Volg de seizoenen

“Het kan veel geld schelen als je voor groente- en fruitsoorten kiest die in het seizoen zijn. Het is immers meestal duurder als spruiten of broccoli uit een ver land moeten komen. Je kunt op internet eenvoudig een kalender van de seizoensproducten vinden, maar je ziet het vaak ook aan de aanbiedingen.”

Eet vaker peulvruchten

“Met name vlees en vis worden steeds duurder. Niet alleen voor het milieu, maar ook voor je portemonnee, is het daarom beter om vaker voor alternatieven te kiezen. Peulvruchten, zoals linzen, bonen en kikkererwten, bevatten veel eiwitten en vezels en zijn daarmee een prima vleesvervanger. In potten en blikken zijn ze lang houdbaar, dus houd ook hierbij de aanbiedingen in de gaten.”

Benut de aanbiedingen

“Het is slim om de 1+1 gratis aanbiedingen in de supermarkt in de gaten te houden, met name voor producten die lang houdbaar zijn. Zelf eet ik bijvoorbeeld dagelijks walnoten. Die zijn normaal gesproken niet goedkoop, maar doordat ik ze altijd in de aanbieding insla, ben ik vele malen voordeliger uit. Sowieso zijn grootverpakkingen in verhouding meestal veel goedkoper. Vergelijk daarom altijd de prijs per kilo. Bij pijnboompitten kan dat bijvoorbeeld tientallen euro’s schelen. En aangezien pijnboompitten heel lang houdbaar zijn, is het dan zonde om iedere keer een klein zakje te kopen.”

Kies voor huismerken

“Sommige mensen hebben het idee dat A-merken beter, lekkerder of gezonder zijn, maar heel vaak komt het gewoon uit dezelfde fabriek. Kijk daarom op de verpakking eerst eens naar de ingrediënten en voedingswaarden, voordat je extra geld uitgeeft.”

Maak gebruik van je vriezer

“Eten weggooien is niet alleen weinig duurzaam, maar ook weinig voordelig. Vaak weten mensen niet dat je bepaalde producten prima kunt invriezen, zoals rijst. Als ik twijfel, google ik het altijd. Zelf bewaar ik bijvoorbeeld ook verse kruiden in de diepvries. Vaak is een hele bos peterselie voordeliger dan de paar gram die je nodig hebt. Door het overschot in te vriezen, bespaar je niet alleen geld, maar ook tijd.”

Tekst: Marion van Es
Illustratie: Mikke de Goede

Aanpassing leefstijl verbetert behandeluitkomst boezemfibrilleren

Geschreven door

Hoogleraar Lukas Dekker doet onderzoek naar het effect van bijvoorbeeld afvallen en stoppen met roken op het resultaat van de behandeling van boezemfibrilleren. “Wij zien indrukwekkende resultaten. Mensen die wij behandelen voor slaapapneu en daarna geen last meer hebben van boezemfibrilleren. Of mensen die twintig kilo afvallen en bij wie het boezemfibrilleren wegblijft.” Deze gelukkigen zien zelfs af van verdere cardiologische behandeling. De studie loopt nog, maar deze voorlopige resultaten bevestigen de idee dat leefstijlverbetering voor de ingreep leidt tot nog betere uitkomsten op de lange termijn.

Als u last heeft van de hartritmestoornis boezemfibrilleren, kunnen de specialisten van het Catharina Hart- en Vaatcentrum u behandelen met Pulmonale Venen Isolatie ( PVI). Cardioloog dr. Lukas Dekker onderzoekt in hoeverre behandeling van risicofactoren voorafgaand aan PVI, de behandeluitkomsten verbeteren. Risicofactoren zijn bijvoorbeeld overgewicht, een te hoog cholesterolgehalte, hoge bloeddruk en roken. Ook slaapapneu hoort daarbij: de adem die stokt tijdens de nacht.

Als u last heeft van de hartritmestoornis boezemfibrilleren, kunnen de specialisten van het Catharina Hart- en Vaatcentrum u behandelen met Pulmonale Venen Isolatie ( PVI). Cardioloog dr. Lukas Dekker onderzoekt in hoeverre behandeling van risicofactoren voorafgaand aan PVI, de behandeluitkomsten verbeteren. Risicofactoren zijn bijvoorbeeld overgewicht, een te hoog cholesterolgehalte, hoge bloeddruk en roken. Ook slaapapneu hoort daarbij: de adem die stokt tijdens de nacht.

“Wij geven de patiënten informatie over hun aandoening en daarnaast kunnen zij via een patiëntenplatform met ons communiceren. Gegevens als bloeddruk, gewicht, voortgang in het stoppen met roken geven zij door en kunnen wij goed volgen.”

De voorlopige resultaten zijn zeer gunstig. Als ook de eindresultaten positief zijn, zal de leefstijlbegeleiding bij de behandeling gaan horen. Lukas Dekker: “De investering vooraf verdienen wij later terug. Bijvoorbeeld omdat er minder her-operaties nodig zijn, omdat er minder mensen terugkomen op de spoedeisende hulp en omdat deze mensen zich langer goed blijven voelen.”

Het onderzoek startte in oktober 2020 en duurt vier jaar. De onderzoekers volgen de mensen tot een jaar na de behandeling.

Topzorg onderzoek met ZonMw subsidie

Het onderzoek naar het effect van leefstijlbegeleiding op de resultaten van de behandeling van boezemfibrilleren, vindt plaats met ZonMw-subsidie. In maart 2020 ontving het Catharina Hart- en Vaatcentrum drie miljoen euro. Met deze subsidie doet het Hart- en Vaatcentrum onderzoek naar drie veelvoorkomende hartaandoeningen: boezemfibrilleren, verstopte kransslagaderen en vernauwde hartklep. De onderzoeken betreffen vooral preventie, verbeterde uitkomsten en kostenbeheersing. Hierin werkt het Catharina Ziekenhuis samen met regionale verwijzende ziekenhuizen en huisartsen binnen het Nederlands Hart Netwerk en binnen e/MTIC (Eindhoven MedTech Innovation Center).

Topzorg onlinesessie

Cardiologen, verwijzende huisartsen en specialisten en andere belangstellenden kunnen zich aanmelden voor de Topzorg online sessie op woensdag 12 april 2023 van 17:00 – 18:00 uur. Aanmelden kan hier!

Bron: www.catharinaziekenhuis.nl

Een gaatje tussen de boezems

Geschreven door

Slapen: dat is bijna alles wat Holly (2) de eerste maanden van haar leven deed. Zelfs uit de fles drinken kostte haar te veel moeite. Toen Holly vier maanden oud was, werd dan ook ontdekt dat ze ASD type 2 heeft: een gaatje in het midden van het tussenschot tussen de boezems.

 Tijdens de zwangerschap was er nog niets aan de hand. Moeder Laurie (37) kreeg wel een uitgebreide 20 wekenecho, omdat haar zusje een hartruis heeft. Daar was niets op te zien. Toch had ze er al niet zo’n goed gevoel over. Het voelde namelijk alsof Holly als een bonk onderin haar buik lag en nauwelijks bewoog. Dit bleek onrijpheid van haar hartje te zijn. Volgens Laurie een voorbode. “Holly kwam gezond ter wereld, maar ik had echt het gevoel dat er iets niet klopte. Dat heb ik vanaf dag één gezegd. Ze sliep vanaf dag twee al hele nachten door. Ze was maar twee tot drie uur per dag wakker en de rest van de dag sliep ze. Holly had nergens de kracht voor. Ook groeide ze niet en was ze een hele slechte flesdrinker. Ze kon het simpelweg niet aan.”

Echo

Toen Laurie met Holly naar het consultatiebureau ging, werd daar een hartruisje bij haar geconstateerd. “We werden doorgestuurd naar een kinderarts met specialisatie cardiologie. Hij heeft haar beluisterd en zei dat het onschuldig was. Wel wilde hij Holly laten opnemen om haar te leren drinken, want volgens hem kon ze dat prima. Ik vertrouwde het ondertussen nog steeds niet. Ik moest Holly elke avond in slaap wiegen omdat ze honger had, want ik kreeg er gewoon niets in met de fles. Tijdens die opname kwam er ook een andere kinderarts kijken, die toch even een echo wilde maken. Toen bleek Holly ineens hartpatiëntje te zijn. Ze heeft ASD (Atriumseptumdefect) type twee, een gaatje tussen haar boezems. Ik was best boos, want we zijn eerst naar huis gestuurd met een onschuldige hartruis en nu bleek ze ineens hartpatiënt te zijn. Natuurlijk schrokken we als ouders, maar ik dacht ook: zie je wel, ik ben niet gek.”

Operatie

Na de diagnose vertelden de artsen Laurie en haar man dat dit de meest voorkomende hartkwaal bij kinderen is en dat ze, na een eventuele hersteloperatie, een goed en normaal vooruitzicht zou hebben. “We probeerden ons hieraan vast te houden en alles positief te bekijken. Holly kreeg ondertussen meteen medicatie, sondevoeding en een vochtbeperkt dieet. Anders werd haar hart namelijk te zwaar belast, omdat haar rechterkant veel te groot was. Ook werd er gepraat over een openhartoperatie. De artsen dachten dat het gaatje niet uit zichzelf zou herstellen en dat die operatie dus nodig zou zijn. Het ging namelijk om een gat van 12 millimeter tussen haar boezems. Ook zeiden ze dat Holly waarschijnlijk sondevoeding zou houden tot aan de operatie, omdat ze zelf dus geen kracht had om te drinken. Vervolgens was het afwachten hoe de medicatie zou aanslaan.”

Herstel

De medicatie is door de maanden heen langzaamaan z’n werk gaan doen. In eerste instantie sliep Holly nog steeds veel, maar uiteindelijk werd dat steeds minder. In de tweede helft van 2021 kwam er dan ook een goede echo, en in december dat jaar mocht Holly zelfs stoppen met de sondevoeding en plasmedicatie. “Ze is nog iets sneller buiten adem en zweet wat meer, maar verder is ze nu een normale peuterpuber. Ook het vele slapen is gestopt. Daaraan kunnen we echt merken dat haar hart zich herstelt. Inmiddels gaat ze ook naar een orthopedagogisch dagcentrum, omdat ze in het begin veel thuis heeft gezeten en bijvoorbeeld slecht oogcontact maakte en met anderhalf jaar nog helemaal niet praatte. Dit heeft ze nu in relatief korte tijd geleerd. Ze loopt, eet zelf. Buiten logopedie heeft ze EMDR-therapie, omdat ze absoluut geen aanraking kon hebben rond haar neus en mond. De sondevoeding heeft een groot trauma veroorzaakt. Dat gaat inmiddels stukken beter, maar bloedprikken is nog steeds een ding voor haar.”

Katheterisatie

Momenteel gaat het zó goed met Holly, dat de openhartoperatie zelfs van de baan is. “Misschien heeft ze in de toekomst nog een katheterisatie nodig, maar een openhartoperatie in ieder geval niet meer. De katheterisatie hangt er vanaf of het gaatje zich echt volledig herstelt, want hij moet uiteindelijk wel dicht zijn. Anders gaat haar kwaliteit van leven in de toekomst heel hard achteruit. Toch hebben wij goede hoop. Het gaatje is inmiddels nog maar 2 millimeter, dus het is al een heel eind dichtgegroeid. Haar zwaarbelaste rechterkant van het hart is door medicatie ook hersteld, waardoor ze geringe schade aan de hartkleppen heeft. Ze heeft flink moeten vechten, maar lijkt nu nergens meer last van te hebben. De controles zijn goed, en daar zijn wij als ouders natuurlijk heel gelukkig mee.”

Waarom interviewen wij Laurie?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons of onze naasten overkwamen, beleefden. En hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist deze verhalen kunnen ook anderen helpen.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Laurie

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Grote belangstelling voor webinar over doodsangst

Geschreven door

Op woensdag 11 januari konden mensen via een webinar van Hartpatiënten Nederland vragen stellen aan de Maastrichtse hartchirurg Ehsan Natour. Honderden mensen maakten van deze gelegenheid gebruik. De belangstelling was overweldigend. Mensen stelden vooral veel vragen die vaak niet gesteld kunnen worden aan de dokter. Omdat er geen tijd of te weinig aandacht voor is.

Nu kon dat dus wel. “Het onderwerp sprak veel mensen aan”, licht Marly van Overveld van Hartpatiënten Nederland toe. Want waar ging het over? Natour heeft er al vaker op gewezen, dat veel hartpatiënten doodsangsten uitstaan als ze de operatiekamer ingaan. Ze zijn in shock, proberen soms snel nog een afspraakje met God te maken. Natour vindt dat er te weinig aandacht is voor de emoties van hartpatiënten voor en na de operatie. Hij schreef er zelfs een boek over – “Als het leven stilstaat”.

Natour beantwoordde tijdens het webinar veel vragen van mensen die juist dit gevoel aansneden. De angst. De onzekerheid. De vragen over hoe verder.

Slapeloze nachten

 Eigenlijk spoken al die vragen rond in hun hoofd op het moment dat mensen een afspraak hebben met de hartchirurg, voorafgaand aan hun operatie. Dat leidt tot slapeloze nachten. “Als je bij de hartchirurg zit die je uitlegt wat je te wachten staat en je bent niet voorbereid, dan begrijp je niet veel van wat die arts zegt”, aldus Natour. “Je bent in shock. Eenmaal thuis kun je niet meer navertellen was er gebeurd is.”

Het webinar bleek een doorslaand succes, aldus Marly. “Mensen hadden behoefte aan het uitwisselen van ervaringen. Ze konden vooraf al vragen stellen, bijvoorbeeld via de chat of per mail. Ook over hun persoonlijke situatie. Dat sprak mensen aan. Tijdens het webinar was er onderling veel herkenning. Het menselijke aspect van een hartoperatie wordt veel te weinig belicht. Mensen hadden het dan met name over hun angsten, en over de vaak slechte nazorg.”

Vakantie

“Er waren overigens ook veel medische vragen”, gaat Marly verder. “Bijvoorbeeld over aneurysma’s. Er werden vragen gesteld als: gebeurt zo’n operatie altijd door een hartchirurg? En hoe zit het met het herstel na zo’n operatie? Mensen vinden soms ook dat ze lang op een operatie moeten wachten. Zo vertelde iemand: “Ik leef in angst, maar word niet geopereerd”. Iemand vroeg of hij wel mag vliegen met een aneurysma. Waarop iemand anders die al eens werd geopereerd aan een aneurysma zei: Ga gewoon! Maak die vakantie! Natour zei daarop dat de kwaliteit van leven belangrijker is dan de kwantiteit ervan. Wat je dan zag, is dat mensen elkaar stimuleren en met elkaar mee leven.”

Fit de operatie in

“Wat ook aan de orde kwam was de niet onbelangrijke vraag of je sneller herstelt als je een operatie fit ingaat. Ja dus. Vandaar dat het goed is om voor een operatie iets aan je conditie te doen.” Mensen kunnen zich ook niet altijd goed voorbereiden op wat hen te wachten staat na een hartoperatie. “Ze willen na hun operatie terug naar hun oude ik, maar dat kan vaak niet meer”, legt Marly uit.

15 minuten

Een van de zaken waar artsen mee geconfronteerd worden, is dat ze maar tien tot vijftien minuten tijd hebben voor een patiëntengesprek . Vaak leggen ze dan ‘technisch’ uit hoe het verder gaat tijdens de operatie, en dan is de tijd om. “Natour vindt een consult van vijftien minuten te kort”, zegt Marly. “Wat hij doet is de eerste vijf minuten een technisch verhaal houden, en vervolgens geeft hij de patiënt de ruimte om te vertellen wat er door haar of hem heen gaat.” En dat geeft mensen toch een beter gevoel. “Ik ben blij dat wij in ons ziekenhuis 30 minuten tijd voor een patiënt hebben”, vult Ehsan aan.

Mensen hadden ook lof voor Natour. “Acht jaar geleden ben ik door hem geopereerd”, vertelde iemand. “Een fantastische arts en mens! Heeft ons geweldig bijgestaan.” Zijn boek is “een absolute aanrader!”.

Meedoen?

Hartpatiënten Nederland houdt met de regelmaat van de klok webinars. De belangstelling groeit per aflevering, evenals het aantal deelnemers, zegt Marly. “We hebben binnenkort webinars met enkele interessante sprekers, zoals de Maastrichtse hartchirurg Peyman Sardari Nia en vaatchirurg Kak Khee Yeung, een specialiste op haar gebied. We slaan nog verder onze vleugels uit, zijn voornemens een podcast te maken. We merken dat de webinars voor iedereen geschikt zijn, jong en oud, man of vrouw. We plannen altijd een tijdstip waarop iedereen kan kijken, in de avonduren. Voor donateurs is de deelname gratis. Voor andere deelnemers is de eerste keer gratis, daarna vragen we een kleine bijdrage.”

Tevreden

Ehsan Natour zelf kijkt met een tevreden gevoel terug op het ook in zijn ogen succesvolle webinar. “Mensen voelden zich geraakt”, zei hij terugkijkend. “Het is belangrijk je kwetsbaar op te stellen. Omdat mensen zich daar veilig genoeg voor voelden, gaf hen dat het gevoel deel uit te maken van het webinar. Ze voelden zich er thuis.”

Uitzending gemist?

 Het webinar met hartchirurg Ehsan Natour gemist? Klik dan hier.

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Zo gezond zijn wortels

Geschreven door

Wortels zijn een van de weinige zoete groentesoorten, waardoor veel mensen ze lekker vinden. Ze zijn multifunctioneel, want je kunt ze op allerlei manieren eten – van rauw tot in een taartje. Maar boven alles zijn ze ook nog eens supergezond!

Vroeger als kind leerden we al dat worteltjes goed zijn voor de ogen. Dat is geen fabeltje: wortel zit namelijk boordevol bètacaroteen: een stofje dat in je lichaam wordt omgezet tot Vitamine A. Dit draagt niet alleen bij aan een goed gezichtsvermogen, maar helpt ook bij de aanmaak van cellen en het herstel van de huid.

Maar deze kleurrijke groente heeft nog veel meer gezondheidsvoordelen. Zo zijn wortels rijk aan B-vitamines, die essentieel zijn voor een je immuunsysteem, hormoonhuishouding, spijsvertering en zenuwstelsel. Ook zijn ze een belangrijke bron van kalium, wat helpt bij het voorkomen van botontkalking en hoge bloeddruk. En dan zitten ze ook nog eens bomvol vezels. Die zorgen niet alleen voor een soepele stoelgang, maar geven ook langer een verzadigd gevoel. Wie elke dag vezelrijk eet, heeft minder kans op overgewicht, hart- en vaatziekten, diabetes type 2 en dikke darmkanker.

Het zijn echter niet alleen de vezels die wortels een geschikte groente maken voor hartpatiënten. Een onderzoek van de universiteit Wageningen wees uit dat hoge concentraties caroteen in het bloed de kans op hart- en vaatziekten verkleint. Ook in andere onderzoeken is een verband gevonden tussen het eten van wortels en een lagere sterfte aan hart- en vaatziekten. Al kan nog niet met zekerheid gezegd worden of dit echt aan de wortels te wijten is: bij mensen die een pil met bètacaroteen kregen, waren namelijk geen lagere sterftecijfers te zien.

Hoe dan ook kan het geen kwaad om vaker wortels op het menu te zetten. Ze zijn namelijk ook caloriearm, waardoor ze een ideale snack zijn voor wie wil afvallen of gewoon zin heeft in een gezond tussendoortje. Extra voordeel: je kunt eindeloos variëren in bereidingswijzen: gekookt, rauw of in een stamppot, maar je kunt er ook soep, puree, spaghettislierten of friet van maken. En als je de smaak te uitgesproken vindt, mixt het ook prima in een sapje met bijvoorbeeld mango, banaan en gember, of in een klassiek worteltaartje. Gooi het loof trouwens niet zomaar weg, want ook dit zit boordevol vitamine C, K, calcium en kalium. Qua voedingswaarde is het vergelijkbaar met boerenkool. Verwerk het bijvoorbeeld in een salade, of maak er (met een beetje olie, parmezaan en pijnboompitten) pesto van.

Tekst: Marion van Es
Beld: HPNL

Voor het eerst in mijn leven hoorde ik mijn hart regelmatig kloppen

Geschreven door

Lange tijd werd Brenda van Beurden (30) verteld dat er niets met haar aan de hand was, maar dat oordeel bleek geheel onterecht. Jarenlang ging ze ziekenhuis in, ziekenhuis uit, waarna ze in 2019 te horen kreeg dat ze hartpatiënt en daarnaast erfelijk belast is. “Ik hoop dat ik met mijn verhaal ook iets voor anderen kan betekenen.”

Brenda: “Als tiener heb ik altijd al een onregelmatige hartslag gehad. Voor mij was dat normaal, want ik was niet anders gewend. Op mijn veertiende ging ik er voor het eerst mee naar de huisarts, maar hij zei dat er niets aan de hand was. Later kreeg ik dat nog vele malen te horen, ook bij een andere huisarts. Ik probeerde het dan ook los te laten. Ik dacht: als niemand iets kan vinden, zal het wel goed zijn. Maar vanaf het moment dat ik begon met werken, merkte ik dat ik erg snel moe was. Volgens mijn huisarts was ik nog jong en was het vast stress, dus moest ik gewoon wat rustiger aan doen. In 2018 raakte ik vervolgens zwanger van ons eerste kindje. Dat was erg zwaar. Mijn energie was snel op en mijn hartkloppingen werden erger. Wéér terug naar de huisarts. Opnieuw moest ik rustiger aan doen, want door mijn zwangerschap was het logisch dat mijn hart het zwaarder had.”

Zwangerschapsmigraine

“Op een dag zat ik samen met mijn man Martijn gezellig een filmpje te kijken. Plotseling kon ik de ondertiteling niet goed meer lezen. Even later kwam ik niet meer uit mijn woorden en kreeg ik een heel raar gevoel in de linkerzijde van mijn lichaam. Ik kon mijn hand niet meer gebruiken, kon niet om hulp vragen of zeggen dat het niet goed ging. Martijn zag dat en heeft het alarmnummer gebeld. Meteen ben ik naar de spoedeisende hulp gebracht. Daar was de conclusie dat ik zwangerschapsmigraine had, waardoor je ook uitvalsverschijnselen kunt krijgen. Ik had daar nog nooit van gehoord en was me helemaal rot geschrokken. Ik dacht dat ik een beroerte had gehad. In het ziekenhuis ging het gelukkig redelijk snel weer goed met me, maar er was één cardioloog die vond dat mijn hartfilmpje niet was zoals het hoorde. Hij wilde me opnemen om mijn hart wat langer in de gaten te kunnen houden.

Daar lag ik dan, met mijn dikke buik. Een maand later zou ik met zwangerschapsverlof gaan, maar ineens lag ik eenzaam op een kamertje te hopen dat alles goed zou komen. Een andere cardioloog vond dat er niets raars te zien was, dus mocht ik weer naar huis. Ik vond het maar vreemd. De ene cardioloog vertrouwde het niet en volgens de ander was er niets aan de hand. Toch hield de eerste voet bij stuk, iets waar ik hem nog altijd heel dankbaar voor ben. Hij wilde dat ik na mijn bevalling op controle zou komen om toch eens verder te kijken, want hij vermoedde dat ik een hartritmestoornis had. Na mijn bevalling bleek dat mijn hartritme inderdaad afweek. Maar de medicatie die ik ervoor kreeg, had niet het gewenste effect. Daarom werd ik doorverwezen naar een ander ziekenhuis.

Eenmaal daar kreeg ik te horen dat mijn hartritmestoornis niet gevaarlijk was, maar dat dat het wel kon worden als het onbehandeld bleef. De artsen wilden dan ook een ablatie doen, waarvoor ik op de wachtlijst kwam te staan. In de tussentijd mocht ik naar huis, maar ik voelde me meerdere keren niet goed en twee dagen na die afspraak in het ziekenhuis stortte ik in. Ik gaf mijn kindje de fles en kreeg plotseling het gevoel dat ik buiten westen raakte. Ik viel om en kon nog net Martijn roepen, die opnieuw het alarmnummer belde.”

Traumatisch

“Drie weken lang lag ik vervolgens op de hartbewaking. In eerste instantie hadden ze geen idee wat er, buiten mijn hartritmestoornis, met me aan de hand was, maar later bleek dat ik ook hartfalen had. Mijn pompkracht was al aan het afnemen. Die hele opname is voor mij ontzettend traumatisch geweest. Ik heb geen kwaad woord te zeggen over de hulp van de artsen, maar ik dacht echt dat ik in mijn eentje zou sterven en mijn familie nooit meer zou zien. Op de achtergrond hoorde ik dat er mensen werden gereanimeerd, ik sliep niet van het geluid van de monitor en ik mocht mijn bed niet uit. Ik heb me ontzettend eenzaam en bang gevoeld.”

Operatie

“Weken later was ik gelukkig stabiel en mocht ik naar huis om de ablatie af te wachten, maar thuis trok ik het niet. Met mijn hartslag ging het niet goed, ik kon niet voor mijn kind zorgen en mijn hele conditie was weg. Ik had overal hulp bij nodig. Gelukkig kwam er een plekje vrij, waardoor ik eerder geopereerd kon worden. Toen ik na de operatie uit de narcose kwam, wist ik niet wat ik meemaakte. Voor het eerst in mijn leven hoorde ik mijn hart regelmatig kloppen. Hoe was het mogelijk? Zó hoort een hart dus te kloppen, dacht ik. Drie dagen later mocht ik naar huis en ben ik gaan revalideren. Die vier maanden revalidatie hebben me enorm geholpen. Nog steeds kun je me niet te vergelijken met een andere dertigjarige, want qua energie ben en blijf ik beperkt. Toch ben ik heel blij dat mijn pompfunctie in ieder geval van vijfendertig naar ongeveer vijfenvijftig procent is gegaan.”

Erfelijke belasting

“Inmiddels is ook bekend dat ik een erfelijke belasting heb: een PLN mutatie. Deze genetische hartspierziekte is pas heel recent ontdekt. Veel gendragers weten dan ook niet dat ze dit defect hebben. Als je drager bent, kan je hartspier hartcellen gaan aanmaken die onregelmatig samentrekken, waardoor je hartritmestoornissen krijgt die kunnen leiden tot een plotse hartdood. Ook kun je een verdikking krijgen van je hartspier, wat uiteindelijk resulteert in hartfalen. Ik vond het heel eng om te beseffen dat ik een soort tikkende tijdbom in me heb zitten. Ik krijg wel medicatie, maar hier is in combinatie met PLN nog weinig over bekend. Ook mijn vader was drager. Hij heeft vorig jaar een hartstilstand gekregen en is hieraan overleden. Zijn medicatie heeft hem niet kunnen redden. Mijn tweelingzus heeft het ook, maar zij heeft nergens last van. Dat is het gekke: bij de één komt de ziekte tot uiting en bij de ander helemaal niet.”

Machteloos

“Sinds ik dit weet, is de verwerking eigenlijk pas echt begonnen. Ik moest leren accepteren dat ik een genetische afwijking heb, dat ik met beperkingen moet leven. Ik kwam dan ook in een soort rouwproces terecht, omdat ik afscheid moest nemen van wat ik kon, van wie ik was. Mijn werk als huidtherapeut kon ik ineens niet meer doen. Met stress kan ik niet meer omgaan en ook het fysieke gedeelte dat bij mijn werk komt kijken, lukt niet meer. Ik heb me een hele periode heel machteloos gevoeld. Ik zag moeders hele afstanden met hun kindjes lopen en ik zat alleen maar thuis. Ik voelde me tekortschieten en dat werkte in alles door. Het had bijvoorbeeld ook invloed op mijn relatie, op intimiteit. Hartpatiënt zijn heeft invloed op elk aspect van je leven.”

Angst- en paniekstoornis

“Door alles wat er is gebeurd, ontwikkelde ik een angst- en paniekstoornis. Bij elke verandering in mijn lichaam was er paniek. Dan moest ik zo snel mogelijk weg, mezelf in veiligheid brengen, want dan dacht ik dat er iets verschrikkelijks stond te gebeuren. Op een gegeven moment durfde ik nergens meer heen, uit angst dat ik een paniekaanval zou krijgen. Met behulp van een psychiater is het me uiteindelijk gelukt om er vanaf te komen. Ik heb cognitieve gedragstherapie gevolgd, in een praatgroep gezeten en individuele therapie gehad. Ook heb ik EMDR therapie gevolgd. Hierdoor kan ik nu rustig over mijn verhaal praten zonder in paniek te raken. Ik kan inmiddels gelukkig weer veel meer, maar helaas echt niet alles. Hoe dan ook doe ik wat ik kan en sta ik positief in het leven, mede dankzij de steun van familie. Langzaamaan ben ik meer mensen gaan vertellen wat er met me aan de hand was. Er rust nog altijd een taboe op, terwijl mensen je vaak echt willen helpen waar ze kunnen. Ik hoop dat mijn verhaal anderen kan laten zien dat je je absoluut niet hoeft te schamen als je angstklachten hebt door wat je hebt meegemaakt. Daarnaast hoop ik dat er meer bekendheid komt voor PLN. Al help ik er maar één iemand mee.”

Waarom dit interview met Brenda?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Brenda van Beuren

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Risico’s bij bloedsuikerverlagende geneesmiddelen voor afvallen

Geschreven door

Artsen kunnen bij obesitas geneesmiddelen voorschrijven wanneer dat nodig is, zoals liraglutide of semaglutide. Deze middelen werden eerst alleen gebruikt voor behandeling van diabetes, maar nu ook steeds meer voor overgewicht. Goed gebruik van deze geneesmiddelen in overleg met een arts is belangrijk, omdat ze ook risico’s hebben.

Liraglutide en semaglutide zijn geneesmiddelen die de bloedsuikerspiegel verlagen en het hongergevoel remmen. Eerder waren beide middelen alleen goedgekeurd voor behandeling van diabetes (al dan niet in combinatie met overgewicht) onder de merknamen Ozempic (semaglutide), Rybelsus (semaglutide) en Victoza (liraglutide). Liraglutide is sinds enkele jaren ook goedgekeurd voor behandeling van ernstig overgewicht onder de merknaam Saxenda, als aanvulling op een dieet en lichaamsbeweging.

Geneesmiddelen kunnen ook bijwerkingen geven

Voorbeelden van veelvoorkomende bijwerkingen bij liraglutide en semaglutide zijn misselijkheid, braken, diarree, verstopping, vermoeidheid, en duizeligheid. Daarnaast kan de bloedsuikerspiegel te laag worden of kunnen er reacties op de prikplaats ontstaan. Ook zeldzame maar ernstige bijwerkingen kunnen optreden, zoals het ontstaan van galstenen, nierfalen, acute ontsteking van de alvleesklier, of een ernstige allergische reactie.

Meldingen bij Lareb

Liraglutide en semaglutide worden veel gebruikt. Bijwerkingencentrum Lareb ontving in totaal meer dan 1000 meldingen over deze geneesmiddelen. De gemelde bijwerkingen komen overeen met de veelvoorkomende bijwerkingen. De meeste meldingen gaan over semaglutide. Lareb ontving ook meer dan 100 meldingen over ernstige bijwerkingen. Voorbeelden van ernstige gemelde bijwerkingen zijn hartritmestoornissen en ontsteking van de galblaas.

Bekijk hier het overzicht van de meldingen.

Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) waarschuwt ook om deze medicijnen niet zonder toezicht van een arts te gebruiken. Lees hier het bericht van het CBG.

Bron: Lareb

Onderzoeksraad voor Veiligheid begrijpt zorgen over hartafdeling Isala

Geschreven door

De Onderzoeksraad voor Veiligheid begrijpt de zorgen die Hartpatiënten Nederland heeft over de gang van zaken bij de afdeling cardiologie van het Isala ziekenhuis. Maar de Raad is niet toegerust om te voldoen aan een verzoek van Hartpatiënten Nederland om een onderzoek in te stellen naar de cardiologie-afdeling in Zwolle.

Dat blijkt uit een antwoord van de Raad aan Hartpatiënten Nederland.

Cardiologie in Zwolle haalde eerder al het nieuws door de verdenking van Justitie dat cardiologen er miljoenen euro’s hebben opgestreken in ruil voor een voorkeursbehandeling van een Duitse ICD-fabrikant. In het ziekenhuis werden bovengemiddeld vaak en snel ICD’s geïmplanteerd. Ze werden patiënten opgedrongen, zoals ook Isala zelf erkent na een publicatie in NRC. Het Zorginstituut liet begin februari weten dat cardiologen in het algemeen te vaak en onnodig ICD’s implanteren.

Hartpatiënten kregen in Isala een draadloze pacemaker. Toen voor deze pacemaker batterijproblemen bekend werden, besloot Isala volgens NRC ondanks adviezen van de fabrikant geen extra controles uit te voeren.

Hartpatiënten Nederland ziet in dit alles voldoende aanleiding voor diepgaand en betrouwbaar, onafhankelijk onderzoek met stevige conclusies. Om die reden vroeg de stichting Hartpatiënten Nederland de Onderzoeksraad voor Veiligheid hier eens goed naar te kijken.

De Onderzoeksraad kan aan dat verzoek echter niet tegemoet komen. Een onderzoek naar schuld en aansprakelijkheid ligt namelijk buiten het mandaat van de Raad. De Onderzoeksraad is vooral gericht op het onderzoeken van achterliggende oorzaken om daarvan te leren, aldus secretaris-directeur Carol Verheij van de Raad in een brief aan Hartpatiënten Nederland.

Isala erkent overigens dat de behandeling van patiënten die een pacemaker of ICD kregen niet altijd verliep zoals het hoort. Mogelijk zijn patiënten onder druk gezet, erkent het ziekenhuis. Isala zegt de signalen van patiënten serieus te nemen.

Hartpatiënten Nederland blijft de situatie in Zwolle volgen.