Wees voorbereid op wat ons allemaal kan overkomen! Jou ook

Geschreven door

Je gaat voor een zware operatie wandelend het ziekenhuis in, en komt er in een rolstoel of wankel ter been weer uit. Bijna iedereen wil na zo’n operatie weer snel terug naar hoe het vroeger was, het oude normaal. “Maar dat kan niet”, zegt de Maastrichtse hartchirurg dr. Ehsan Natour. “Als je zo denkt sta je je eigen genezingsproces behoorlijk in de weg!”

Mensen zitten na zo’n operatie vaak in de problemen. “Nu komt psychologie om de hoek kijken”, schrijft Ehsan in zijn zeer aanbevelenswaardige boek ‘Als het leven stilstaat’.[1] En hij vervolgt: “Wil een vrouw haar man inruilen voor een patiënt? Natuurlijk wordt hij chagrijnig, verontwaardigd. Hij is geen patiënt, dat is hij niet, hij is een hele kerel, nog steeds, wat de vrouw tot wanhoop drijft, omdat hij zichzelf moet sparen.”

“Mensen willen terug naar het oude normaal, maar er is geen oud normaal meer, er is helemaal geen normaal”, licht Ehsan toe. In zijn boek schrijft hij: “Hier worden relatiepatronen zichtbaar: hoe ga ik om met de vernieuwingen die mijn partner in de relatie wil brengen?” Waarmee maar gezegd wil zijn: eenmaal uit de operatie worden veel patiënten overweldigd door gedachten over hoe verder. “Hoe verder met hun werk, in hun gezin, noem maar op”, zegt Ehsan.

“Als mensen op hun ziekenhuisbed de operatiekamer in worden gereden, maken ze vaak snel nog een deal met God, beloven Hem van alles in ruil voor een goede afloop. Maar de operatie eenmaal achter de rug, is bijna iedereen die afspraak met God alweer vergeten. Dan zijn de meesten niet meer dankbaar. Sommigen willen snel terug naar hoe het was. Anderen beseffen dat ze hun huidige situatie maar beter kunnen accepteren. Deze laatste groep herstelt het beste. Mensen die naar het oude normaal terug willen, lopen zichzelf voor de voeten, raken in zichzelf geblokkeerd en herstellen langzamer.”

Bliksem

“Vergelijk het met iemand die door het park loopt en plots door de bliksem wordt geraakt. Stel hij overleeft het, is op de grond gevallen, moet bij zinnen komen, probeert na te gaan wat er gebeurd is, merkt dat hij maar moeilijk kan opstaan om vervolgens als een dronkenman over het pad te zwalken. Hij begrijpt niet wat er gebeurt. Zo’n hartoperatie voelt als een blikseminslag. Een aanslag op je lichaam. Na zo’n operatie kijk je anders tegen lijf en leven aan. Je bent bang dat het nog eens gebeurt, bijvoorbeeld. Wat je ziet, is dat bijna de helft van de mensen na zo’n operatie de realiteit negeert. Als je ze vraagt: hoe gaat het, zeggen ze: het gaat goed! Maar dat klopt niet.”

“Na zo’n ingrijpend trauma hebben mensen goede begeleiding nodig, op maat en persoonsgerecht. En die krijgen ze meestal niet. Mensen voelen zich onvoldoende begeleid. Daar kijken we niet of onvoldoende naar. Mensen komen in een situatie terecht waarop ze niet zijn voorbereid. Maar zulke situaties zijn er meer in ons leven. We lezen ook geen boeken over hoe we het beste kinderen kunnen opvoeden. Of hoe we het beste met onze partner kunnen omgaan. We springen erin en zien hoe het verder gaat. Iemand die uit een zware operatie komt is vaak in de war, is bang zijn werk, zijn identiteit kwijt te raken. Dat is beangstigend. Mensen slapen niet meer na een operatie. Ze krijgen maar al te vaak gedoe met hun werkgever, die liever geen hartpatiënt op de loonlijst heeft staan. Die je misschien wilt vervangen of ander werk wil laten doen. Je voelt je in je bestaan bedreigd. Dat is waar mensen vaak mee worstelen.”

“Mensen zijn vaak al uitgeput vóór ze een operatie ingaan. Ze raken het overzicht kwijt, komen slaap tekort, en raken na een operatie nog verder uitgeput. Vaak komen mensen in een depressie terecht. Ze komen niet verder, voelen zich alleen gelaten, niet gehoord. Ze hebben geen positieve energie meer om de berg omhoog te kunnen gaan. Wat leidt tot stagnatie.”

“Ik vind dat mensen beter begeleid zouden moeten worden. Omdat dit nu niet gebeurt, raken nogal wat patiënten behoorlijk van de wijs. Zo had ik bijvoorbeeld een patiënte die zich onder de deken verstopte. Ik denk dat we om te beginnen de problemen waarmee we als patiënt kampen, onder woorden moeten brengen, moeten definiëren. Om al die mensen op weg te helpen, heb ik ook mijn boek geschreven, waarin ik vertel over hoe mensen zich voelen voor en na een operatie. Dat deed ik om mensen iets te geven waarin ze zichzelf kunnen herkennen en zo tot grotere veerkracht verhelpen”.

[1] Dr. Ehsan Natour, Als het leven stilstaat. De arts die het hart van zijn patiënten raakt, https://stilgezet.nl/

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Ehsan Natour

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Paul Lebbink: medicijnen op maat

Geschreven door

Al pionierend werd apotheker Paul Lebbink een van de boegbeelden in de strijd tegen dure geneesmiddelen. Door in eigen lab medicijnen te bereiden voor een fractie van de farmaceutenprijs, wil hij patiënten helpen voor wie geen betaalbare alternatieven beschikbaar zijn op de Nederlandse markt.

Wie de strijd aangaat met Big Pharma, moet een lange adem hebben. Dat ondervond apotheker Paul Lebbink in 2017 aan den lijve. Maandenlange inspanningen voor het zelf bereiden van een peperduur medicijn voor patiënten met taaislijmziekte, kregen een andere afloop dan beoogd. Zijn bereiding van het medicijn Orkambi, dat de levensverwachting van patiënten met 15 jaar kan doen stijgen, was weliswaar veel goedkoper, maar leidde toch niet tot de verstrekking aan patiënten. Het prijskaartje van farmaceut Vertex, van zo’n 170.000 euro per jaar per patiënt, was toenmalig minister van Volksgezondheid, Edith Schippers, in eerste instantie te gortig. Ze nam het medicijn niet op in het basispakket. Maar, in haar nadagen als minister, in oktober 2017, draaide ze dat besluit na prijsonderhandelingen met Vertex om. Het medicijn zou toch vergoed worden vanuit de basisverzekering. Lebbink besloot enkele maanden later zijn eigen bereiding niet door te zetten.

Torenhoge prijzen

Farmaceuten over de hele wereld mogen zelf de prijzen bepalen voor de medicijnen die ze verkopen. Die prijsbepalingen zijn zelden transparant: vaak is onduidelijk hoe ze tot stand zijn gekomen en welke kosten de farmaceut precies moet maken voor de productie van een medicijn. Dat lijdt regelmatig tot torenhoge prijzen, bijvoorbeeld voor (nieuwe) kankermedicijnen of voor medicatie voor patiënten met een zeldzame aandoening. De overheid bepaalt welke medicatie wordt opgenomen in het basispakket. Als van één medicijn meerdere varianten beschikbaar zijn, is het vervolgens aan de verzekeraar om te bepalen welke variant van dat medicijn wordt vergoed. Onlangs werd nog maar eens duidelijk waartoe de winstmarges van farmaceuten in combinatie met de bezuinigingsnoodzaak van het ministerie kan leiden. Minister van Volksgezondheid Ernst Kuipers maakte eind maart bekend een nieuw medicijn tegen een agressieve borstkankervariant niet op te nemen in het basispakket. In Nederland zouden gemiddeld 139 patiënten behandeld worden voor wie de levensverwachting met ruim 5 maanden zou stijgen. De kosten van 9,6 miljoen euro wegen daarmee niet op tegen de gezondheidswinst die het oplevert, aldus Kuipers. Hij kan het middel alleen in het basispakket opnemen als de leverancier bereid is tot een korting van 75 procent. Dat heeft de leverancier geweigerd.

Honderden bereidingen

Het is apotheker Lebbink een doorn in het oog: patiënten die verstoken blijven van de juiste medicatie omdat deze niet vergoed wordt of in Nederland niet te krijgen is, of patiënten die een hoge eigen bijdrage moeten betalen omdat hun medicijnprijs boven het vergoedingstarief ligt. Hij springt voor ze in de bres en bereidt inmiddels honderden medicijnen voor patiënten die zich met een specifiek verzoek tot zijn Transvaalapotheek wenden. Zo maken Lebbink en zijn collega’s als enigen in Nederland een specifiek medicijn voor ALS-patiënten dat niet in Europa wordt verkocht, net als een in Nederland niet-verkrijgbaar middel voor patiënten met de zeldzame stofwisselingsziekte cystinurie. Daarnaast worden in de apotheek bereidingen gemaakt van bijvoorbeeld medicinale cannabisolie, oogzalf zonder conserveermiddel tegen droge ogen en zetpillen tegen migraine. Maar, ook antibiotica-infusen op maat of pijncassettes voor patiënten met ernstige pijn.

Bij wet toegestaan

Deze zogeheten ‘magistrale bereidingen’ zijn het domein van de apotheker: de Geneesmiddelenwet staat het apothekers onder strikte voorwaarden toe zelf medicijnen te bereiden. De geneesmiddelfabrikanten mogen pas medicatie op de markt brengen nadat registratie van hun middelen heeft plaatsgevonden door de European Medicine Agency (EMA) of het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). In de praktijk betekent dat bijvoorbeeld dat er, als er van een specifiek medicijn alleen pillen beschikbaar zijn, een drankje wordt gemaakt voor een patiënt die geen pillen kan slikken. Daarnaast vindt productie van een medicijn ook plaats wanneer de prijs een hindernis is voor de verkrijgbaarheid voor patiënten, of wanneer een middel wel in het buitenland, maar niet in Nederland verkrijgbaar is. Dat gebeurt in de Transvaalapotheek, waar zich bij Lebbink ook regelmatig hartpatiënten melden, bijvoorbeeld met het middel mexiletine voor patiënten met hartritmestoornissen. Dit is een middel, dat in Canada wel beschikbaar is, maar in Nederland niet meer geregistreerd is omdat de fabrikant het om economische redenen terugtrok. Door het hier in Nederland te bereiden en nieuwe afspraken te maken met zorgverzekeraars, kunnen Lebbink en collega’s een groep hartpatiënten voor een redelijke prijs aan mexiletine helpen. “Helaas kosten die onderhandelingen met zorgverzekeraar veel tijd en energie. Dat betekent opnieuw een flinke administratieve lastenpost. Voor het verstrekken van een geneesmiddel dat in Canada geregistreerd staat en waarvoor aldaar inmiddels dus ruim voldoende wetenschappelijk bewijs is, moeten wij hier in Nederland per patiënt toestemming voor vergoeding aanvragen bij de zorgverzekeraars. Een kromme situatie.”

Tekst: Yara Hooglut
Beeld: Paul Lebbink

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Wereldberoemde Gorilla Bokito stierf aan hartfalen

Geschreven door

Bokito is niet meer. We vernamen het trieste nieuws over het overlijden van de wereldberoemde gorilla in Diergaarde Blijdorp op dinsdag 4 april. Onderzoek naar de doodsoorzaak bracht hartfalen aan het licht.

Wat dat hartfalen veroorzaakt heeft, is vooralsnog niet duidelijk. Ook daarnaar wordt een onderzoek ingesteld. Door hartfalen pompt het hart minder bloed rond dan gebruikelijk. Organen en spieren krijgen daardoor minder zuurstofrijk bloed dan bij gezonde mensen.

Buiten adem

Wie hartfalen heeft, wordt sneller moe, raakt eerder buiten adem en kan het benauwd krijgen. Door vochtophoping worden met name de enkels zichtbaar dikker. Dat komt omdat de bloedvaten vol raken en er vocht uit lekt. Dat gebeurt meestal bij longen, buik, benen en enkels. Mensen die hartfalen hebben krijgen het advies goed op hun gewicht te letten en als nodig af te vallen.

Hartfalen is ongeneeslijk. Het hart gaat langzaam achteruit. In het begin merk je er nauwelijks iets van. Je krijgt het pas door als je steeds eerder en langer buiten adem raakt. Dit laatste zorgt voor een piepende en benauwde ademhaling. Vaak moeten plassen is ook een bekend symptoom. Aan de basis van dit alles ligt een hart dat niet goed kan samenknijpen of niet goed kan ontspannen. Daardoor pompt het hart niet genoeg bloed rond.

Wetenschap

Het stoffelijk overschot van Bokito wordt nog bewaard, liet de dierentuin weten. “Onderdelen worden ter beschikking gesteld aan de wetenschap en mogelijk gebruikt voor educatieve doelstellingen.”

Het overlijden van de aap kwam volledig uit de lucht vallen. Niemand had Bokito’s dood zien aankomen. Bokito werd slechts 27 jaar.

Bokito werd in 2007 wereldnieuws. Om precies te zijn in mei van dat jaar. Hij wist uit zijn verblijf te ontsnappen om vervolgens het restaurant van het dierenpark in te rennen. Hij verwondde vier mensen, onder wie een vrouw ernstig. Het ging daarbij om de vrouw die hem vrijwel dagelijks bezocht. Bokito sleurde deze vrouw met zich mee. Bokito kon met een pijltjesgeweer worden verdoofd en werd opnieuw gevangen genomen.

Niet lekker

Op zondag 2 april merkten dierverzorgers dat de gorilla zich niet lekker voelde. Daarop hielden de verzorgers de mest van Bokito extra in de gaten. Dinsdag 4 april was de situatie niet verbeterd, waarop besloten werd Bokito te onderzoeken en vocht toe te dienen. Om dat te kunnen werd hij onder verdoving gebracht. Maar tijdens de narcose gaf hij de geest.

De dierentuin toonde zich zeer aangeslagen door de dood van de gorilla. Ook Bokito’s familieleden waren in diepe rouw. Bokito had tien nakomelingen. Ook had hij een pleegzoon aangenomen, Nasibu, wat bij gorilla’s hoogst ongebruikelijk is. Bokito zorgde voor rust en een veilig klimaat voor zijn familie. Niet alleen de familie was verdrietig, ook onder de medewerkers van de dierentuin heerste verslagenheid.

Jong gestorven

Bokito werd 14 maart 1996 geboren in de Berlijnse dierentuin (Zoo). Elf jaar later kwam hij naar Diergaarde Blijdorp. De verhuizing had te maken met het Europese fokprogramma.  Normaal worden gorilla’s in gevangenschap rond de 50 jaar oud. Dat wil zeggen dat Bokito erg vroeg gestorven is. Er zijn zelfs gorilla’s bekend die 60 jaar werden. In het wild worden gorilla’s tussen de 35 en 40 jaar oud. In gevangenschap komt het wel eens voor dat gorilla’s niet zo oud worden, maar dat komt dan door gevechten, of doordat ze van een tak vallen.

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Eerste hart-breinkliniek geopend in Amsterdam UMC

Geschreven door

Uit onderzoek blijkt dat één op de vier mensen met hartfalen of een vernauwing in de halsslagader moeite heeft met hersentaken. Deze patiënten lopen hierdoor extra risico op verdere fysieke en mentale achteruitgang. In de nieuwe hart-breinkliniek werken cardiologen, internisten en/of geriaters samen om snellere en efficiëntere zorg te bieden. Initiatiefneemster Prof. dr. Majon Muller, hoogleraar interne-ouderengeneeskunde, legt uit waarom dit belangrijk is.

Wat is het doel van de hart-breinkliniek?

“Van de mensen met een chronische hartziekte heeft 80% drie of meer andere ziektes. 50-60% is fysiek kwetsbaar en 30-40% heeft cognitieve problemen, zoals moeite met het geheugen en andere hersentaken. In de spreekkamer van de cardioloog komt dit vaak niet aan bod. Niet alleen door tijdgebrek, maar ook doordat de cardioloog te weinig expertise heeft op andere gebieden dan het hart. Toch is dit wel belangrijk. Sommige hartpatiënten krijgen wel tien soorten medicijnen die ze op verschillende tijdstippen moeten nemen. Daarnaast is er dan nog een vochtadvies, een voedingsadvies en een beweegadvies. Als mensen ingewikkelde behandelschema’s minder goed opvolgen, lopen ze grotere kans op complicaties waarvoor ze moeten worden opgenomen, en uiteindelijk zal ook hun levensverwachting achteruitgaan. Het doel van de kliniek is dus om niet alleen naar het hart, maar naar de mens in zijn geheel te kijken. Op die manier proberen we mensen zorg op maat te geven, maar ook willen we voorkomen dat mensen onnodig op de eerste hulp belanden of in het ziekenhuis worden opgenomen.”

Hoe gaat het precies in zijn werk?

“Op de poli cardiologie filteren we eerst de fitte hartpatiënten eruit. De mogelijk fysiek en mentaal kwetsbare patiënten worden in de hart-breinkliniek gezien door een verpleegkundige en een internist/geriater. We doen geheugentestjes, maar kijken bijvoorbeeld ook naar de medicatielijst en inventariseren of er problemen binnen de thuissituatie zijn. Aan de hand daarvan schrijven we een advies en dat koppelen we terug naar de patiënt en naar de cardioloog en verpleegkundig specialist. Sommige patiënten vinden het confronterend dat er naar hun hersenen wordt gekeken, maar de meesten vinden het juist fijn dat er ruimte is om te praten over meer problemen dan alleen het hart zelf. Een onderwerp dat we bijvoorbeeld soms ook ter sprake brengen, is de laatste levensfase. Wat sommige mensen niet beseffen, is dat hartfalen een zeer dodelijke ziekte is. Zeker wanneer het eindstadium nadert, is het goed om ook de behandeldoelen te bespreken. Wil iemand zo lang mogelijk leven, of meer focus op behandelingen die de kwaliteit van leven verbeteren? Dat is soms ingewikkeld om over te hebben, maar wel belangrijk, want zo voorkom je mogelijk dat iemand zijn laatste levensfase meer binnen het ziekenhuis doorbrengt dan erbuiten.”

Kan betere samenwerking de levensverwachting van patiënten met hart-breinklachten verhogen?

“Dat is mogelijk, want als je betere zorg inzet, kan de prognose verbeteren. Als je cognitieve problemen vroeg ontdekt, kun je daarop anticiperen en daarmee wellicht verdere schade voorkomen of vertragen. Daarnaast proberen we ook onnodige behandelingen en kosten te voorkomen. We willen dit graag in de nabije toekomst met een groep cardiologen, internisten en geriaters landelijk evalueren: onderzoeken of dit nieuwe zorgpad daadwerkelijk van meerwaarde is. Alleen al qua bewustwording kan de hart-breinkliniek al baat hebben: we onderzoeken bijvoorbeeld ook of cognitieve klachten en kwetsbaarheid nu vaker besproken worden door cardiologen en verpleegkundig specialisten. Zij geven zelf namelijk ook aan dat de hersenen in hun vakgebied belangrijk zijn, maar dat ze er te weinig over weten en te weinig tijd hebben om dit te bespreken.”

Wat weten we nog niet over de relatie tussen hart en brein?

“Heel veel. De hart-breinkliniek is onderdeel van een groot consortium, waarin we ook onderzoek doen naar oorzaken en behandelmogelijkheden. Bijvoorbeeld naar het effect van cardiologische behandelingen op de hersenen. Als het implementeren van een nieuwe hartklep, of een behandeling voor atriumfibrilleren, zorgt voor betere doorbloeding, verbetert dit dan ook de hersenfuncties? En hebben bepaalde medicijnen voor het hart, ook invloed op de hersenen? Ook moet er beter onderzocht worden waaróm mensen met hartproblemen meer kans hebben op hersenaandoeningen en welke patiënten risico lopen cognitieve problemen te ontwikkelen. Mogelijk zijn er veel verschillende factoren van invloed, maar als je weet wat de belangrijkste oorzaak is, kun je ook betere behandelingen inzetten.”

Tekst: Marion van Es
Beeld: Majon Muller

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hartstilstand zonder ooggetuigen

Geschreven door

Burgerhulpverleners zijn een belangrijke schakel in de hulpverlening bij een hartstilstand. Door jouw inzet worden er elk jaar vele levens gered.

De eerste stap voor een succesvolle inzet is het herkennen van een hartstilstand en het alarmeren van de hulpverleners. Helaas vindt een hartstilstand in bijna de helft van de gevallen zonder ooggetuige plaatst, waardoor de hulpverlening te laat of helemaal niet in gang wordt gezet.

HartslagNu werkt mee aan oplossingen om de hulpverlening direct op te starten op het moment van hartstilstand. We werken samen met meerdere onderzoeksinstituten in twee verschillende onderzoeksprojecten (de HEART-SAFE en BECA onderzoeken).

In deze projecten werken we aan het ontwikkelen van hardware en software oplossingen voor herkenning van een hartstilstand via een smartwatch. Daarnaast ontwerpen we de technische en organisatorische voorwaarden voor inbedding in de huidige hulpverlening. De onderzoeken zijn net begonnen en lopen tot 2025.

We zoeken vrijwilligers die willen helpen bij het ontwerpen en testen van de oplossingen. Er zijn twee manieren waarop burgerhulpverleners kunnen deelnemen.

  1. Deelname via vragenlijsten – vragenlijsten invullen om de eigenschappen, huidige inzet en toekomstige inzet van burgerhulpverleners beter te begrijpen.
  2. Deelname aan veldonderzoek – de gemaakte oplossing voor een bepaalde periode testen in een alledaagse setting.

Ben je geïnteresseerd om mogelijk deel te nemen, dan kun je via onderstaande knop aangeven aan welk type onderzoek jij zou willen meewerken. Je wordt dan vrijblijvend benaderd met meer informatie betreffende het onderzoek op het moment dat dit uitgevoerd wordt binnen de projecten. Wil je niet deelnemen, dan hoef je niks te doen en niet te reageren.

Alvast bedankt voor je hulp. Laten we samen nog meer levens redden!

Vul hier jouw gegevens in. 

Bron: HartslagNu

Structurele bekostiging voor aanpak kinderen met overgewicht en obesitas

Geschreven door

Kinderen met overgewicht en obesitas ontvangen zorg van meerdere zorgverleners. De ketenaanpak van zorg en ondersteuning voor deze groep kinderen wordt vanaf 2024 structureel bekostigd. De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) stelt prestaties en maximumtarieven vast voor de centrale zorgverlener en voor de gecombineerde leefstijlinterventie voor kinderen. De bekostiging is tot stand gekomen na experimenten in Amsterdam, Arnhem en Maastricht op basis van de Beleidsregel innovatie voor kleinschalige experimenten. Met deze bekostiging dragen we bij aan passende zorg en een gezonde leefstijl voor deze groep kinderen.

Twee nieuwe prestaties

De centrale zorgverlener coördineert en zorgt voor afstemming tussen de zorg in het medisch domein en de hulp in het sociaal domein. In Amsterdam experimenteerden de GGD Amsterdam en zorgverzekeraar Zilveren Kruis met deze functie. Het Maastricht Universitair Medisch Centrum en zorgverzekeraars CZ en VGZ werkten met een centrale zorgverlener en gecombineerde leefstijlinterventie (GLI) voor kinderen. Onder begeleiding werkten kinderen aan het bereiken en behouden van een gezonde leefstijl. Ook in Arnhem experimenteerden Rijnstate en Menzis met deze ketenaanpak. De experimenten eindigen wanneer de nieuwe bekostiging ingaat op 1 januari 2024.

Afspraken IZA en GALA

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, de Vereniging van Nederlandse Gemeenten en Zorgverzekeraars Nederland hebben afspraken gemaakt in het Integraal Zorgakkoord (IZA) en Gezond en Actief Leven Akkoord (GALA) over de landelijke invoering van de ketenaanpak voor overgewicht en obesitas bij kinderen. De nieuwe bekostiging van de NZa is een belangrijke randvoorwaarde hiervoor. Aan de andere randvoorwaarden wordt door de eerder genoemde partijen hard gewerkt. Denk dan aan effectieve zorgprogramma’s, voldoende en gekwalificeerde centrale zorgverleners en leefstijlcoaches.

Bron: Nederlandse Zorgautoriteit

De plaatsing van een ICD en autorijden

Geschreven door

Een ICD grijpt in bij gevaarlijke hartritmestoornissen en bewaakt het hartritme door een schok af te geven. Echter heeft de plaatsing van een ICD ook invloed op andere zaken, zoals autorijden. Waar moet je rekening mee houden en wat zijn de risico’s? Ruud Bredewoud, Hoofd Medische Zaken van het CBR, geeft antwoord.

In de begintijd van de ICD leidde het risico op een foute schok ertoe dat iedereen met een ICD zijn rijbewijs automatisch moest inleveren, maar door de tijd heen is er gelukkig steeds meer ervaring opgedaan en gelden er nu andere regels. Moderne ICD’s hebben zelfs niet eens meer altijd een schok nodig, maar kunnen het hart ook met een soort pacingfunctie op orde krijgen. “Een ICD is een prachtige uitvinding die voorkomt dat je aan een plotse hartdood overlijdt, maar er zijn ook risico’s aan verbonden”, vertelt Bredewoud. “Zo bestaat er een kans dat het apparaat niet therapeutisch afgaat, maar per ongeluk: een foute schok. Gelukkig is inmiddels gebleken dat het aantal onterechte schokken meevalt, maar we hebben hiervoor wel regelgeving die aan de ene kant rekening houdt met het belang van de hartpatiënt om toch auto te kunnen blijven rijden en aan de andere kant het risico voor de maatschappij als het apparaat inderdaad per ongeluk afgaat.”

Beoordeling

Allereerst is er een verschil tussen mensen die een ICD hebben gekregen uit preventie en mensen die het apparaat geplaatst hebben gekregen omdat ze daadwerkelijk een hartstilstand hebben gehad. “Heb je een ICD puur uit preventie, dan mag je na twee weken weer in een personenauto rijden. Heb je echt een hartstilstand gehad, dan moet je twee maanden wachten. Voor de keuring kan je cardioloog het apparaatje in ieder geval volledig uitlezen en op basis daarvan het formulier invullen. Deze gegevens van je eigen cardioloog – dat hoeft dus geen andere arts te zijn – kun je inleveren als keuringsrapport bij het CBR. Op basis daarvan beoordeelt het CBR dan je toestand en wordt er binnen drie tot vier weken een besluit genomen. Heb je veel of weinig klachten? Heb je recent nog een schok gehad? Dat nemen we allemaal in de beoordeling mee.”

Bevoegdheden

Uiteindelijk krijg je dan een beperkt rijbewijs waarop staat welke bevoegdheden je hebt. “Er wordt bijvoorbeeld vermeld of het voor privégebruik of beperkt zakelijk gebruik is en of er eventueel andere beperkingen zijn. Dit rijbewijs is vijf jaar en in heel Europa geldig. Na die vijf jaar moet je opnieuw worden gekeurd. Er zijn overigens wel een paar dingen die überhaupt geen optie meer zijn voor mensen met een ICD, zoals een vrachtwagenrijbewijs. Dat zit er in zowel Nederland als de rest van Europa niet in, omdat dit risico te groot is. Daarnaast mogen mensen met een verhoogd risico geen koeriersdiensten rijden en zich te lang op de weg bevinden. Toch is er een uitzondering. Soms kun je in overleg met je werkgever – hij moet het er natuurlijk wel mee eens zijn – een beperkt rijbewijs voor vier uur per dag zakelijk rijden krijgen, dus beperkt zakelijk gebruik. Dit gaat dan dus niet over het vervoeren van personen. Dan ben je namelijk verantwoordelijk voor anderen en dat risico vinden we bij mensen met een ICD tevens te groot.”

Cardioloog

Heb je al een ICD en moet deze worden vervangen? Dan kun je gewoon overleggen met je cardioloog, zegt Bredewoud. “In dit geval hoef je niet nog een keer langs te komen bij het CBR, maar kun je met je cardioloog bespreken wanneer het voldoende genezen is en wanneer je weer kan en mag autorijden. Je cardioloog is in de voorlichting altijd belangrijk. Hij moet ook met jou bespreken wat voor effecten het plaatsen van een ICD heeft op je rijbewijs en mogelijk je werk, zodat je daar als patiënt ook een afweging in kunt maken. In sommige gevallen kan alleen medicatie ook een goede oplossing zijn en hoeft er helemaal geen ICD aan te pas te komen. Hoe dan ook is het altijd belangrijk om te blijven bedenken hoe je je voelt. Dat geldt niet alleen voor mensen met een ICD, maar voor iedereen. Het is en blijft een stuk eigen verantwoordelijkheid als je de weg opgaat.”

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttige informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: HPNL

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Wie denk je wel niet dat je bent?

Geschreven door

Dit is een bekende uitspraak, waaruit blijkt dat degene die dat zegt zich persoonlijk gekwetst voelt, door iets wat tegen hem/haar gezegd is. Meestal moet er dan ook wel echt iets heftigs gebeurd zijn, voordat iemand dit zegt. Maar hoe dan ook, hier is een strijd tussen twee ego’s gaande en deze uitroep gooit dan meestal extra olie op het vuur. Toch zouden we deze vraag ten gunste van onze spirituele ontwikkeling kunnen gebruiken. Het is dan wel belangrijk om voldoende lang te pauzeren, voordat we een antwoord geven. Als je hierop al een antwoord moet geven. Het antwoord na de pauze is namelijk alleen voor jezelf bestemd.

Ik gaf al aan dat hier meestal een egostrijd gaande is, en inmiddels weten we, meestal ook door ervaring, dat dit niets dan ellende oplevert. Het is een strijd tussen twee of meer mensen, die in de illusie leven dat ze afgescheiden individuen zijn. Die strijd is, net als welke strijd dan ook, niet volledig te winnen, omdat die winst op zichzelf, net als de strijd en de vermeende afscheiding, een illusie is. Hoe kun je nou een strijd hebben met iemand die, in wezen, dezelfde is als jij bent.

Als we de titel van zijn negatieve lading ontdoen, door de woorden “wel niet” eruit te verwijderen, komen we tot de volgende belangrijke vraag: “wie denk je dat je bent”, of nog beter, “wie denk ik dat ik ben”. Daar denken we meestal niet bij na. “Ja hallo, dat is toch duidelijk?”, Ik ben Jan, ik ben arts, ik ben een echtgenoot, vader, pleegvader… en zo kunnen we nog wel een tijdje door gaan. Maar pauzeer weer even, nadat je deze vraag aan jezelf gesteld hebt. Wellicht kom je tot de ontdekking dat het slechts etiketten zijn, die jijzelf of anderen op je geplakt hebben. Ik ben geen Jan, dat is de naam die mijn ouders gebruikten om mij iets te vertellen of om over mij te kunnen praten. Verder heb ik gestudeerd voor het beroep arts, maar ik ben het niet. Het zijn allemaal concepten, die het leven gemakkelijker kunnen maken. “Het beestje moet een naam hebben”. Als je wilt dat iemand naar je luistert, is het handig dat je zijn/haar naam weet. Als je een arts nodig hebt, is het prettig dat je weet dat deze bevoegd is. Zo kunnen we nog wel meer voordelen noemen. Het wordt pas een probleem als je jezelf gaat identificeren met de verschillende rollen en benamingen die je in het leven hebt vergaard. Al deze concepten zijn veranderlijk. Op een gegeven moment verlies je de bevoegdheid om je beroep als arts nog te mogen uitvoeren. Als je kinderen het huis verlaten, verandert je functie als vader of moeder. Hierdoor kan er een ware identiteitscrisis ontstaan.

Daarom is het belangrijk om erachter te komen wie je werkelijk bent, want dat is onveranderlijk. Om mijzelf als voorbeeld te nemen, ik heb in mijn leven allerlei variaties op de geboortenaam Johan gehad, mijn beroep heeft de nodige wijzigingen ondergaan. Maar de ik, waarmee ik mijzelf aanduid, is in essentie onveranderd gebleven gedurende mijn huidige leven. Als ik het over ik heb, verwijs ik naar dat onbeschrijflijke, dat ik werkelijk ben. Als ik het wil beschrijven, dan kan ik alleen zeggen wat ik niet ben. In de Advaita Vedanta noemt men dat “Neti Neti” oftewel: niet dit! Hier mee wordt bedoeld: ik ben niet mijn lichaam, gedachten, emoties etc.

Het is nu de kunst om het, vaak zo misleidende, denken te gebruiken in ons voordeel. Oude spirituele wegen willen het denken uitschakelen, met als doel het ego uit te schakelen en uiteindelijk, na een lang en moeizaam proces van “zuiveren” verlichting  te bereiken. Hierdoor is de mythe, alweer een gedachte, ontstaan dat verlichting alleen voor hele speciale mensen te bereiken is. Verlichting wordt daardoor een zeer lange weg, waar vele reïncarnaties voor nodig zijn.

De “directe weg” zoals bekend gemaakt door Ramana Maharshi, Nisargadatta Maharaj en Atmananda Krishna Menon, maakt in eerste instantie gebruik van het denken. Het gaat erom dat we gaan onderzoeken wie die “ik” is, die wij steeds benoemen. Via dit Zelf-onderzoek komen we uiteindelijk bij het onbeschrijfbare Zelf, namelijk “Oneindig Bewustzijn”, uit.

We nodigen onszelf steeds uit om ons denkvermogen te gebruiken om het onderscheid te maken tussen wie we wel en niet zijn.

Een huidige leraar die dit, in mijn ogen, heel goed uitlegt is Rupert Spira, van wie er veel te vinden is op YouTube. Hij wijst ons er onder andere op dat we niet alleen Neti Neti moeten gebruiken, maar daarbij ook denken wat we wel zijn. Bij voorbeeld: “ik ben niet mijn lichaam, ik ben Dat wat zich bewust is van mijn lichaam”, “Ik ben niet mijn gedachten, ik ben Dat wat zich bewust is van de gedachten” etc. Uiteindelijk lost dit denken aan wie je werkelijk bent, op in de bewustwording van het onbeschrijfelijke Oneindige Bewustzijn.

Hartegroet,

Jan Chin

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Vijf mythes over afvallen

Geschreven door

Geen hartpatiënt meer die de spreek- of operatiekamer verlaat zonder het advies het voedingspatroon en de leefstijl eens onder de loep te nemen. Niet zelden betekent dat: afvallen geblazen. Toch bestaan er nog veel misvattingen over het verliezen van gewicht op een gezonde en verantwoorde manier. Personal trainer en lifestylecoach Radmilo Soda zet de hardnekkigste voor u op een rij.

1. ‘Hoe meer en intensiever ik sport, hoe beter’

“Het is begrijpelijk dat hartpatiënten met overgewicht hard aan de slag willen om te werken aan hun gezondheid. De gedachte is logisch: na een slecht bericht van de cardioloog schrikken mensen vaak, en denken dat ze zo veel mogelijk moeten gaan bewegen om het een en ander recht te trekken. Toch is dat niet verstandig, zeker als je het niet gewend bent om te sporten. Je lichaam moet natuurlijk veel harder werken dan in rust, en al helemaal wanneer je overgewicht hebt. De hartslag gaat tijdens het sporten omhoog, de bloedcirculatie wordt gestimuleerd en door de inspanning verbrand je vet. Als je echter té hard van stapel loopt, ontstaat weer het risico dat je de hartspier overbelast. Stap voor stap opbouwen en voldoende tussentijds rust nemen is dus essentieel.”

2. ‘Hoe moeilijk kan het zijn? Ik heb geen hulp nodig’

“Juist omdat de hart/longconditie onder een vergrootglas ligt en omdat de hartspier kwetsbaarder is, is het altijd verstandig om eerst een check-up te doen bij een cardioloog. Onderga een sportkeuring en stel een nulmeting vast. Zo weet je wat je conditiepeil is en wat op dat moment je grenzen zijn. Die grenzen kun je bewaken met een hartslagmeter die je draagt tijdens inspanning. Een cardioloog kan je vertellen tot welk hartslagniveau je mag gaan. Draag de hartslagmeter altijd en probeer zelf te voelen hoe je lichaam reageert – de hartslagmeter is je hulpmiddel.”

3. ‘Ik moet per direct op een strikt dieet’

“Een streng dieet is lang niet altijd de heilige graal. Sterker nog: veel hartpatiënten komen echt al een heel eind door alleen al regelmatig te sporten. De crux: zorg ervoor dat je calorie-inname en calorieverbranding in balans komen. Dat kun je voor jezelf in beeld brengen door eens tien dagen lang je voedingspatroon bij te houden en calorieën te tellen. Wat krijg je binnen aan vetten, calorieën en koolhydraten, hoe vaak en hoe laat eet en drink je? Daar kun je vervolgens je dagelijkse activiteiten en sportmomenten op aanpassen. Houd er daarbij rekening mee dat koolhydraten, zeker overdag, nodig zijn om als brandstof te dienen bij inspanning. Een koolhydraatarm dieet kan hartpatiënten, afhankelijk van het individu, zeker helpen – maar het is lang niet altijd nodig of verstandig om koolhydraten helemaal te schrappen. Let op: het is natuurlijk wel degelijk belangrijk om je voedingspatroon aan te passen als je ziet dat je bijvoorbeeld te veel vetten binnenkrijgt.

4. ‘Ik sport, maar val niet af. Ik moet drastischer maatregelen treffen’

“Iedereen kan afvallen, maar we willen vaak te veel in te weinig tijd. Afvallen gaat niet van de ene op de andere dag. Het opbouwen van conditie, het vergroten van de spierkracht en het verliezen van  vet vergt nu eenmaal tijd. Bovendien zijn te snelle, drastische veranderingen in het lichaam ook helemaal niet goed voor ons. Mensen die in korte tijd ineens enorm veel gewicht verliezen, krijgen vaak te maken met een terugval. Het lichaam schrikt van de radicale verandering, terwijl je eigenlijk juist langzaam te werk moet gaan om het lichaam de gelegenheid te bieden de nieuwe situatie te accepteren. Je moet je je nieuwe voedingspatroon en leefstijl eigen maken, en het is helemaal niet erg als dat langer duurt dan je had gehoopt. Een extra tip: zoek begeleiding; iemand die verstand heeft van voeding en bewegen en die je handvatten kan geven.

5. ‘Als ik wil afvallen, helpt alleen zware krachttraining’

“Kracht- en conditietraining helpt inderdaad bij het afvallen, maar dat is lang niet het enige. Iedere vorm van beweging draagt bij aan een betere gezondheid en dus ook aan een betere hart/longconditie. Dat kan dus van alles zijn: pak overal de trap in plaats van de lift of roltrap, ga op de fiets of lopend naar de supermarkt in plaats van met de auto, en maak iedere dag een wandeling – ook al is dat een rondje om het huis. Alles telt. En elke beweging die het lichaam niet standaard gewend is, vereist nieuwe energie. En energieverbruik betekent vetverbranding, dus dat is alleen maar winst!”

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: Radmilo Soda

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Een pompfunctie van vijf procent

Geschreven door

Al op haar achtste moest Margriet Hulsker 

(40) een openhartoperatie ondergaan. De jaren erna had ze nergens last van, totdat ze op haar negenentwintigste ineens klachten kreeg. Intuïtief wist ze meteen dat dit haar hart was, maar lange tijd werden haar klachten niet serieus genomen. Totdat het voor Margriet bijna te laat was.

Op haar vierde kreeg Margriet kanker. Toen werd ook ontdekt dat ze een ruis op haar hartje had, maar dat was op dat moment minder belangrijk dan het feit dat ze kanker had. Na verschillende chemokuren werd Margriet genezen verklaard. Vanaf dat moment was er pas echt aandacht voor haar hart. “Op mijn achtste was ik sterk genoeg om een openhartoperatie te ondergaan. Zo kon er een lapje op mijn hart worden geplaatst en zou de lekkage waarvan ik last had, kunnen worden opgelost. De operatie ging goed en daarna heb ik dan ook nooit meer problemen gehad. Ik kon mijn leven voluit leven en van mijn hart had ik geen last.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.