De zwemvader

“Is er dan zoveel te schrijven over het leven met een hartpatiënt?” Ik was met mijn zoon mee naar zwemles. Eigenlijk doet mijn man dat altijd, maar hij was ziek. Dus daar stond ik zaterdag buiten door het raam naar binnen te kijken naar de zwemmende kinderen. Ondertussen was ik in gesprek met een van de vaders met wie mijn man altijd kletst. Dan zit hij vaak op een krukje dat hij zelf meeneemt, want een uur lang stilstaan is niet zo prettig op de vroege ochtend. Onze oplossing om ervoor te zorgen dat er nog energie overblijft voor de rest van de dag.
Ik vertelde de vader over mijn werk en over mijn columns. “Maar op een gegeven moment heb je alles wel gehad lijkt mij? Ben je er toch aan gewend?”, reageerde hij. Vriendelijk legde ik uit dat iemand met hartfalen elke dag zomaar weer tegen iets kan aanlopen. En de partner ook. “We hadden het net nog over vakanties en vliegen. Elke vakantie worden we er weer aan herinnerd dat de vliegreis veel van hem vraagt bijvoorbeeld. Dat vergeet je en dan bij het boeken denk je daar weer aan. Als jij met je dochter buiten speelt en zij wil even rennen, dan doe je dat. Maar dat is voor hem een ander verhaal. Dat  ontdekken we steeds vaker nu onze zoon wat meer interesse krijgt in een balletje trappen.”

Ik weet niet zeker of hij het begreep, maar door zijn reactie ging ik letten op hoe vaak we nog worden verrast. Overdreef ik? Kwamen er echt nog nieuwe dingen op ons pad?

Jawel hoor. Zo bleek opeens dat een invalidenparkeerkaart verlengen niet vanzelf gaat. Hoewel mijn man daar vijf jaar geleden voor in aanmerking kwam, moest hij nu toch nog op gesprek komen. Alsof zijn conditie erop vooruit kan gaan?!

En laatst waren we overdag naar een familieshow. Onze zoon sprong lekker rond, maar moest soms echt bij ons blijven omdat pappa even ergens moest zitten. Tijdens het concert werden veel kinderen op schouders gehesen om het podium goed te kunnen zien. Dat wilde ons kind natuurlijk ook. Daar stond ik, bijna 1,5 uur lang met hem op mijn schouders. De zwemvader schoot door mijn hoofd. Yep, we worden nog vaak genoeg verrast.

Cilla Schot

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Geen rommel in de koe, geen rommel op het bord

Een gezonde koe zorgt voor een gezond stukje vlees. Dat is de drijfveer van Dennis Rerink, biologisch boer en eigenaar van het Twentse Erfgoed Bossem. Op zijn land graast een vrolijke kudde Brandrode Runderen die worden gehouden volgens de cirkel van het leven. “Als je de kringloop volgt, ontstaan heel mooie dingen.”

Hoe vaker u biologisch eet, hoe minder vaak u gifstoffen binnenkrijgt zoals chemische bestrijdingsmiddelen en antibiotica. Wanneer u als hartpatiënt dus bezig bent met het nastreven van een zo gezond mogelijke leefstijl, loont het om u eens te verdiepen in biologische voeding. ‘Rotzooi-vrij’ eten en drinken zit al jaren in de lift: tussen 2015 en 2020 steeg het bedrag dat wij in Nederland jaarlijks besteden aan biologische voeding met 20%, blijkt uit cijfers van Wageningen University. In de coronaperiode werd die trend even onderbroken met een daling van 1%, maar in 2021 stegen de bestedingen weer met 2% tot een totaal van 1.360 miljoen euro.

Brandrood Rund

Een deel van die bestedingen werd gedaan bij Dennis Rerink, biologisch boer in Lattrop-Breklenkamp. In dit Twentse dorp bestiert hij samen met zijn partner Annette van Gaalen Erfgoed Bossem, waar gasten kunnen komen logeren en dineren op de boerderij. De boerderij is zo veel mogelijk zelfvoorzienend: het kringloopprincipe is leidend, aangevuld met producten en materialen uit de streek. Op de graslanden van Rerink en Annette grazen 150 Brandrode Runderen: een authentiek oud-Hollands ras dat op Erfgoed Bossem wordt gehouden voor het natuurvlees.

“Het begon zo’n tien jaar geleden met de zoektocht naar meer balans op de boerderij”, vertelt Dennis Rerink. “Ik ben gaan nadenken: als ik mijn dieren wil voeden van mijn eigen land, hoe veel dieren kan ik dan houden om de hoeveelheid land, voedsel en dieren in verhouding met elkaar te laten zijn?” Hij voegde daad bij het woord onder het motto ‘gewoon doen’, en met succes. “Als je iets wil, dan lukt het ook. En dus heb ik nu, tien jaar later, alleen maar koeien hier lopen die hier geboren zijn; we kopen helemaal geen dieren aan. Ze lopen op graslanden rondom de boerderij die we zelf beheren, hun voer komt van eigen land en hun mest gaat terug naar eigen grond. Het hele proces hebben we dus in eigen hand.”

Kruidenrijk gras

De grond waarop de koeien in natuurgebied Beneden-Dinkeldal lopen, pacht Rerink van Natuurmonumenten. De graslanden zijn rijk aan kruiden zoals klaver, luzerne, cichorei, duizendblad en paardenbloem. Een gevarieerd menu dus, dat bij uitstek geschikt is voor het Brandrode Rund, vertelt Rerink. “Dit ras kan heel goed tegen dit soort omstandigheden en krijgt daardoor een afwisselend dieet voorgeschoteld. Bovendien maken wij als natuurboeren uiteraard op geen enkele manier gebruik van chemische bestrijdingsmiddelen of kunstmest. We dienen onze koeien ook nooit antibiotica toe; dat is door hun gezonde leefomstandigheden ook niet nodig. Kijk je naar de mest van de koe, dan kijk je eigenlijk naar wat jij eet als je een stukje vlees van deze koe op je bord hebt. Onze koeien leven op gezond land, eten dus gezond en zorgen daarmee voor gezond vlees.”

Circulair

Die kruidenrijke mest gaat ook weer rechtstreeks terug naar het land, waar de voedingsstoffen weer worden opgenomen in de bodem en de kringloop opnieuw begint. “Ik vind het belangrijk dat ik als boer de cirkel van het leven ken en respecteer. Het is daarom ook zo mooi om te merken dat er steeds meer begrip en waardering is voor de biologische manier van werken. Tien jaar geleden moest ik nog regelmatig uitleggen wat ik precies deed en waarom, dat hoeft nu echt niet meer. We zijn het geitenwollensokkentijdperk echt voorbij en er is veel meer bewustzijn in onze maatschappij over duurzaamheid. Daar hebben de crises van de afgelopen jaren ook echt aan bijgedragen: mensen realiseren zich dat we bewust moeten omgaan met onze aarde.”

Het vlees van zijn Brandrode runderen wordt geserveerd in het restaurant van Erfgoed Bossem en online verkocht. Daar gaat nog een zorgvuldig proces aan vooraf: “We brengen onze dieren op maandag naar een kleine slager die twee á drie dieren per week slacht. Een dag later halen we het dier in technische delen op. Dat wil zeggen: op het bot in zes tot acht stukken. Bij ons gaan ze nog een tijdje de rijpingskast in, voordat ze uitgebeend en verwerkt worden.” Het resultaat is een mals en vooral ook eerlijk stukje vlees op het bord: geen chemicaliën op het land, geen antibiotica in de koe, geen gifstoffen in de maag van de eter.

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: Dennis Rerink

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Prehabilitatie: de tijd op de wachtlijst nuttig besteden

Dr. Peyman Sardari Nia is cardiothoracaal chirurg in het Maastricht UMC+ (MUMC+) en in HPNLmagazine houdt hij de lezers op de hoogte van de interessante onderwerpen binnen de hartchirurgie. Dit keer vertelt hij over prehabilitatie en digitale informatievoorziening.

Tijdens de eerste coronagolf, toen operaties werden uitgesteld en de wachtlijsten langer en langer werden, initieerde dr. Sardari Nia een wetenschappelijk studie over verbetering van de conditie van de patiënten ter voorbereiding op een operatie. “Op die manier konden we enerzijds iets extra’s bieden aan de patiënten op de wachtlijst en tegelijkertijd een belangrijke onderzoeksvraag beantwoorden”, legt hij uit. “We hebben toen binnen het MUMC+ een digitaal platform ontwikkeld voor mensen die een ingreep aan het hart moesten ondergaan en hiervoor op de wachtlijst stonden. Patiënten werden gescreend op de aanwezigheid van bekende risicofactoren, zoals roken, overgewicht, verminderde longspierkracht, slechte conditie en stress. Uiteindelijk hebben we een groep van 398 patiënten gevonden die bereid waren mee te doen aan het onderzoek. Alle patiënten werden gescreend op risicofactoren en digitaal opgevolgd. De helft daarvan werd – willekeurig ­– ingedeeld in de controlegroep, de andere helft kreeg een periode van zes tot acht weken lang begeleiding via het digitale platform.”

Op het platform werd hulp aangeboden om de risicofactoren aan te pakken: bijvoorbeeld een digitaal programma om te stoppen met roken, voedingsadviezen, leren omgaan met angst en stress, verbeteren van de longspierkracht en beweegstimulatie. Sardari Nia: “Dit noemen we ‘prehabilitatie’, oftewel patiënten mentaal en fysiek zo goed mogelijk voorbereiden op de operatie. Daarnaast hebben we aan alle patiënten via het digitale platform extra informatie over de ingreep verstrekt. De patiënten werden ook intensief gemonitord. Aan de hand daarvan konden we bijvoorbeeld besluiten om eventueel de medicatie aan te passen of om iemand voorrang te geven op de wachtlijst.”

Minder complicaties

De grote vraag is: zijn er duidelijke verschillen te zien tussen de groep die begeleiding kreeg en de controlegroep? Zijn de uitkomsten van de operatie bijvoorbeeld beter, hebben zij minder last van complicaties en herstellen ze sneller? De uitkomsten van het onderzoek worden binnen één jaar verwacht. Sardari Nia kijkt ernaar uit. “Het is een belangrijke studie, want als we kunnen aantonen dat prehabilitatie verschil maakt, zou dat een reden kunnen zijn om dit concept structureel in te voeren in het zorgproces. Dan krijgt het begrip ‘wachtlijst’ een hele andere betekenis. Je zou zelfs kunnen overwegen om bij bepaalde patiënten te wachten met opereren zodat zij eerst een prehabilitatie-traject kunnen volgen.”

De patiënt (digitaal) betrekken bij zijn zorgtraject, is sowieso een thema dat de laatste tijd de aandacht heeft. “Er is een groot belang bij patiënten beter informeren”, zegt Sardari Nia. “We hebben bijvoorbeeld al een pakket ontwikkeld voor mensen die een mitraalklepoperatie moeten ondergaan. Van het hele proces, van binnenkomst in het ziekenhuis tot ontslag, hebben we korte video’s gemaakt zodat de patiënt stap voor stap weet wat hem te wachten staat. Van de ingrepen hebben we animaties gemaakt. Dit pakket gaan we binnenkort aan patiënten aanbieden.”

Artsen doen nu ook al hun best om patiënten zo goed mogelijk te informeren over een ingreep, maar volgens Sardari Nia heeft een digitaal pakket voordelen ten opzichte van de klassieke methode. “In de spreekkamer is doorgaans maar vijftien minuten tijd. Daarbij kan de ene arts ingewikkelde medische ingrepen duidelijker uitleggen dan de ander. En de patiënt slaat ook niet alles meteen goed op. Met een digitaal pakket kun je de informatie standaardiseren en verzamelen op een platform waar iemand naar terug kan om het nóg een keer te bekijken. Een patiënt die goed geïnformeerd is, is ook psychisch beter voorbereid op wat er gaat gebeuren.”

Digitaal ontmoeten

Naast informatieverstrekking, monitoring en prehabilitatie, wil Sardari Nia nog een stap verder gaan op het gebied van digitalisering. “Ik heb in dit blad al eerder gesproken over shared decision-making: de patiënt laten meebeslissen in de keuze voor een bepaalde behandeloptie. Als we met het hartteam samenkomen om de casussen te bespreken, zouden we digitaal contact kunnen leggen met de betreffende patiënt – bijvoorbeeld in een video-call. Als de patiënt goed geïnformeerd is, kan diegene heel goed meebeslissen over zijn behandeling. Voor de aanwezige artsen van het hartteam kan het ook van meerwaarde zijn om de patiënt even digitaal te ontmoeten: je kunt bijvoorbeeld meteen een inschatting maken van hoe vitaal iemand is.”

Sardari Nia geeft aan dat veel patiënten enthousiast zijn over het digitale platform, het prehabilitatie-concept en de uitgebreide informatieverstrekking. Al hoeven mensen die al deze technische hoogstandjes maar ingewikkeld vinden, zich volgens hem geen zorgen te maken. “We gaan ook onderzoeken welke mensen niet meededen aan het onderzoek en waarom. Als prehabilitatie wordt ingevoerd, zullen we mensen die niet digitaal onderlegd zijn, altijd de mogelijkheid geven om op een traditionele manier dezelfde begeleiding te krijgen. Uiteindelijk gaan we altijd voor een behandeling op maat.”

Tekst: Marion van Es
Beeld: Léon Geraedts

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

We willen samen impact maken

Hartpatiënten Nederland is onlangs netwerkpartner geworden van Lifestyle4Health. Dit Nederlandse Innovatiecentrum voor Leefstijlgeneeskunde wil impact maken op het gebied van leefstijl in de zorg: een missie die Hartpatiënten Nederland voor de volle honderd procent steunt. Marjan van Erk, programmamanager bij toegepast onderzoeksinstituut TNO: “Het is heel belangrijk dat we juíst partijen als Hartpatiënten Nederland meenemen in de transitie naar leefstijlgeneeskunde.”

Lifestyle4Health is begonnen bij wetenschappers Ben van Ommen en Hanno Pijl, die afzonderlijk van elkaar tot de ontdekking kwamen dat leefstijl van groot belang is bij type-2 diabetes en een rol zou moeten krijgen in de behandeling van alle leefstijl gerelateerde ziekten. “Leefstijlaanpassingen hebben veel impact als het aankomt op de behandeling van chronische ziekten. Leefstijl heeft invloed op allerlei processen in het lichaam. Een ongezonde leefstijl kan een ziekte in de hand werken of versnellen. Juist daarom proberen wij leefstijl als medicijn steeds verder op de kaart te zetten. Leefstijl implementeren in de reguliere zorg heeft ontzettend veel meerwaarde.”

Verbinding

Van Erk, die een achtergrond als wetenschapper op het gebied van voeding en gezondheid heeft, houdt het hele programma rondom leefstijlgeneeskunde bij Lifestyle4Health met collega Hanneke Molema draaiende. Samen met de betrokken partijen geven ze hun missie op het gebied van leefstijl handen en voeten. “Ons doel is coördineren en verbinden, impact in de praktijk vergroten en dit wetenschappelijk onderbouwen. Die wetenschappelijke basis is voor ons van groot belang. Het mooie is dat het woord leefstijlgeneeskunde vijf jaar geleden, toen we net begonnen, nog helemaal niet bestond, maar inmiddels een geaccepteerd onderwerp is. Sterker nog: onlangs is er nog een driejarig programma gestart over leefstijl in de zorg. Dat is natuurlijk een fantastisch resultaat en daar hebben we mede bij Lifestyle4health hard voor gewerkt. We zijn er nog lang niet, maar het balletje is in ieder geval gaan rollen.”

Samen winst behalen

Om nóg meer teweeg te kunnen brengen, werkt Lifestyle4Health nauw samen met haar partners. Ook Hartpatiënten Nederland is hier nu onderdeel van. “Iedere partij die onze missie steunt en hier graag aan wil bijdragen, kan onze partner worden. Wij proberen hen zoveel mogelijk te informeren over wat er allemaal in deze wereld gebeurt, organiseren bijeenkomsten om elkaar te ontmoeten en kennis uit te wisselen en kijken waar we samen de impact kunnen vergroten.” Hoewel Lifestyle4Health is begonnen in het diabetesveld, is dit aandachtsgebied inmiddels uitgebreid. Lifestyle4Health is erg blij dat er een samenwerking met Hartpatiënten Nederland tot stand is gekomen, zegt Van Erk. “In eerste instantie was er bij type-2 diabetes het meeste bewijs en de meeste aandacht voor leefstijl als onderdeel van de behandeling, maar inmiddels is dat ook bekend bij hart- en vaatziekten. Doordat Hartpatiënten Nederland nu onze netwerkpartner is, kunnen we samen meer aandacht geven aan leefstijl als onderdeel van de behandeling van hart- en vaatziekten. Er zijn zoveel aandoeningen op het gebied van het hart en de vaten waarbij leefstijlveranderingen voor mensen veel kunnen opleveren. Als onderdeel van de behandeling of om te voorkomen dat het nog een keer gebeurt of verergert.”

Zorgprofessionals én patiënten

Een ander belangrijk feit in dit verhaal is volgens Van Erk dat steeds meer naar voren komt hoe belangrijk het is om patiënten van het begin af aan actief te betrekken. “Als we het hebben over leefstijl in de zorg, gaat het om de interactie tussen de patiënt en de zorgprofessional. Beide partijen moeten we meenemen als we leefstijl in de zorg willen implementeren. Dat vraagt iets van zowel de zorgprofessional als de patiënt. Via Hartpatiënten Nederland kunnen we de mensen met hart- of vaatziekten er actief bij betrekken. Daar liggen naar mijn idee zeker kansen. We kunnen het met elkaar bijvoorbeeld gemakkelijker maken voor patiënten om leefstijl te veranderen en ze handvatten geven op het gebied van leefstijl. Zo kunnen we vanuit Lifestyle4Health, met alle partners, langzaamaan steeds meer verandering teweegbrengen. Er zijn nog altijd veel hobbels, zoals het rondkrijgen van financiering voor onderzoek naar leefstijl bij ziekten, maar tegelijkertijd ook veel kansen. Samen kunnen we bij een grote groep mensen nóg meer gezondheidswinst behalen en hopelijk zowel hartpatiënten als zorgprofessionals prikkelen. Samen met Hartpatiënten Nederland en andere partners van Lifestyle4Health grijpen we die kans met beide handen aan.”

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttige informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Marjan van Erk

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hartpatiënten Nederland is netwerkpartner van lifestyle4health

Wees voorbereid op wat ons allemaal kan overkomen! Jou ook

Je gaat voor een zware operatie wandelend het ziekenhuis in, en komt er in een rolstoel of wankel ter been weer uit. Bijna iedereen wil na zo’n operatie weer snel terug naar hoe het vroeger was, het oude normaal. “Maar dat kan niet”, zegt de Maastrichtse hartchirurg dr. Ehsan Natour. “Als je zo denkt sta je je eigen genezingsproces behoorlijk in de weg!”

Mensen zitten na zo’n operatie vaak in de problemen. “Nu komt psychologie om de hoek kijken”, schrijft Ehsan in zijn zeer aanbevelenswaardige boek ‘Als het leven stilstaat’.[1] En hij vervolgt: “Wil een vrouw haar man inruilen voor een patiënt? Natuurlijk wordt hij chagrijnig, verontwaardigd. Hij is geen patiënt, dat is hij niet, hij is een hele kerel, nog steeds, wat de vrouw tot wanhoop drijft, omdat hij zichzelf moet sparen.”

“Mensen willen terug naar het oude normaal, maar er is geen oud normaal meer, er is helemaal geen normaal”, licht Ehsan toe. In zijn boek schrijft hij: “Hier worden relatiepatronen zichtbaar: hoe ga ik om met de vernieuwingen die mijn partner in de relatie wil brengen?” Waarmee maar gezegd wil zijn: eenmaal uit de operatie worden veel patiënten overweldigd door gedachten over hoe verder. “Hoe verder met hun werk, in hun gezin, noem maar op”, zegt Ehsan.

“Als mensen op hun ziekenhuisbed de operatiekamer in worden gereden, maken ze vaak snel nog een deal met God, beloven Hem van alles in ruil voor een goede afloop. Maar de operatie eenmaal achter de rug, is bijna iedereen die afspraak met God alweer vergeten. Dan zijn de meesten niet meer dankbaar. Sommigen willen snel terug naar hoe het was. Anderen beseffen dat ze hun huidige situatie maar beter kunnen accepteren. Deze laatste groep herstelt het beste. Mensen die naar het oude normaal terug willen, lopen zichzelf voor de voeten, raken in zichzelf geblokkeerd en herstellen langzamer.”

Bliksem

“Vergelijk het met iemand die door het park loopt en plots door de bliksem wordt geraakt. Stel hij overleeft het, is op de grond gevallen, moet bij zinnen komen, probeert na te gaan wat er gebeurd is, merkt dat hij maar moeilijk kan opstaan om vervolgens als een dronkenman over het pad te zwalken. Hij begrijpt niet wat er gebeurt. Zo’n hartoperatie voelt als een blikseminslag. Een aanslag op je lichaam. Na zo’n operatie kijk je anders tegen lijf en leven aan. Je bent bang dat het nog eens gebeurt, bijvoorbeeld. Wat je ziet, is dat bijna de helft van de mensen na zo’n operatie de realiteit negeert. Als je ze vraagt: hoe gaat het, zeggen ze: het gaat goed! Maar dat klopt niet.”

“Na zo’n ingrijpend trauma hebben mensen goede begeleiding nodig, op maat en persoonsgerecht. En die krijgen ze meestal niet. Mensen voelen zich onvoldoende begeleid. Daar kijken we niet of onvoldoende naar. Mensen komen in een situatie terecht waarop ze niet zijn voorbereid. Maar zulke situaties zijn er meer in ons leven. We lezen ook geen boeken over hoe we het beste kinderen kunnen opvoeden. Of hoe we het beste met onze partner kunnen omgaan. We springen erin en zien hoe het verder gaat. Iemand die uit een zware operatie komt is vaak in de war, is bang zijn werk, zijn identiteit kwijt te raken. Dat is beangstigend. Mensen slapen niet meer na een operatie. Ze krijgen maar al te vaak gedoe met hun werkgever, die liever geen hartpatiënt op de loonlijst heeft staan. Die je misschien wilt vervangen of ander werk wil laten doen. Je voelt je in je bestaan bedreigd. Dat is waar mensen vaak mee worstelen.”

“Mensen zijn vaak al uitgeput vóór ze een operatie ingaan. Ze raken het overzicht kwijt, komen slaap tekort, en raken na een operatie nog verder uitgeput. Vaak komen mensen in een depressie terecht. Ze komen niet verder, voelen zich alleen gelaten, niet gehoord. Ze hebben geen positieve energie meer om de berg omhoog te kunnen gaan. Wat leidt tot stagnatie.”

“Ik vind dat mensen beter begeleid zouden moeten worden. Omdat dit nu niet gebeurt, raken nogal wat patiënten behoorlijk van de wijs. Zo had ik bijvoorbeeld een patiënte die zich onder de deken verstopte. Ik denk dat we om te beginnen de problemen waarmee we als patiënt kampen, onder woorden moeten brengen, moeten definiëren. Om al die mensen op weg te helpen, heb ik ook mijn boek geschreven, waarin ik vertel over hoe mensen zich voelen voor en na een operatie. Dat deed ik om mensen iets te geven waarin ze zichzelf kunnen herkennen en zo tot grotere veerkracht verhelpen”.

[1] Dr. Ehsan Natour, Als het leven stilstaat. De arts die het hart van zijn patiënten raakt, https://stilgezet.nl/

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Ehsan Natour

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Paul Lebbink: medicijnen op maat

Al pionierend werd apotheker Paul Lebbink een van de boegbeelden in de strijd tegen dure geneesmiddelen. Door in eigen lab medicijnen te bereiden voor een fractie van de farmaceutenprijs, wil hij patiënten helpen voor wie geen betaalbare alternatieven beschikbaar zijn op de Nederlandse markt.

Wie de strijd aangaat met Big Pharma, moet een lange adem hebben. Dat ondervond apotheker Paul Lebbink in 2017 aan den lijve. Maandenlange inspanningen voor het zelf bereiden van een peperduur medicijn voor patiënten met taaislijmziekte, kregen een andere afloop dan beoogd. Zijn bereiding van het medicijn Orkambi, dat de levensverwachting van patiënten met 15 jaar kan doen stijgen, was weliswaar veel goedkoper, maar leidde toch niet tot de verstrekking aan patiënten. Het prijskaartje van farmaceut Vertex, van zo’n 170.000 euro per jaar per patiënt, was toenmalig minister van Volksgezondheid, Edith Schippers, in eerste instantie te gortig. Ze nam het medicijn niet op in het basispakket. Maar, in haar nadagen als minister, in oktober 2017, draaide ze dat besluit na prijsonderhandelingen met Vertex om. Het medicijn zou toch vergoed worden vanuit de basisverzekering. Lebbink besloot enkele maanden later zijn eigen bereiding niet door te zetten.

Torenhoge prijzen

Farmaceuten over de hele wereld mogen zelf de prijzen bepalen voor de medicijnen die ze verkopen. Die prijsbepalingen zijn zelden transparant: vaak is onduidelijk hoe ze tot stand zijn gekomen en welke kosten de farmaceut precies moet maken voor de productie van een medicijn. Dat lijdt regelmatig tot torenhoge prijzen, bijvoorbeeld voor (nieuwe) kankermedicijnen of voor medicatie voor patiënten met een zeldzame aandoening. De overheid bepaalt welke medicatie wordt opgenomen in het basispakket. Als van één medicijn meerdere varianten beschikbaar zijn, is het vervolgens aan de verzekeraar om te bepalen welke variant van dat medicijn wordt vergoed. Onlangs werd nog maar eens duidelijk waartoe de winstmarges van farmaceuten in combinatie met de bezuinigingsnoodzaak van het ministerie kan leiden. Minister van Volksgezondheid Ernst Kuipers maakte eind maart bekend een nieuw medicijn tegen een agressieve borstkankervariant niet op te nemen in het basispakket. In Nederland zouden gemiddeld 139 patiënten behandeld worden voor wie de levensverwachting met ruim 5 maanden zou stijgen. De kosten van 9,6 miljoen euro wegen daarmee niet op tegen de gezondheidswinst die het oplevert, aldus Kuipers. Hij kan het middel alleen in het basispakket opnemen als de leverancier bereid is tot een korting van 75 procent. Dat heeft de leverancier geweigerd.

Honderden bereidingen

Het is apotheker Lebbink een doorn in het oog: patiënten die verstoken blijven van de juiste medicatie omdat deze niet vergoed wordt of in Nederland niet te krijgen is, of patiënten die een hoge eigen bijdrage moeten betalen omdat hun medicijnprijs boven het vergoedingstarief ligt. Hij springt voor ze in de bres en bereidt inmiddels honderden medicijnen voor patiënten die zich met een specifiek verzoek tot zijn Transvaalapotheek wenden. Zo maken Lebbink en zijn collega’s als enigen in Nederland een specifiek medicijn voor ALS-patiënten dat niet in Europa wordt verkocht, net als een in Nederland niet-verkrijgbaar middel voor patiënten met de zeldzame stofwisselingsziekte cystinurie. Daarnaast worden in de apotheek bereidingen gemaakt van bijvoorbeeld medicinale cannabisolie, oogzalf zonder conserveermiddel tegen droge ogen en zetpillen tegen migraine. Maar, ook antibiotica-infusen op maat of pijncassettes voor patiënten met ernstige pijn.

Bij wet toegestaan

Deze zogeheten ‘magistrale bereidingen’ zijn het domein van de apotheker: de Geneesmiddelenwet staat het apothekers onder strikte voorwaarden toe zelf medicijnen te bereiden. De geneesmiddelfabrikanten mogen pas medicatie op de markt brengen nadat registratie van hun middelen heeft plaatsgevonden door de European Medicine Agency (EMA) of het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). In de praktijk betekent dat bijvoorbeeld dat er, als er van een specifiek medicijn alleen pillen beschikbaar zijn, een drankje wordt gemaakt voor een patiënt die geen pillen kan slikken. Daarnaast vindt productie van een medicijn ook plaats wanneer de prijs een hindernis is voor de verkrijgbaarheid voor patiënten, of wanneer een middel wel in het buitenland, maar niet in Nederland verkrijgbaar is. Dat gebeurt in de Transvaalapotheek, waar zich bij Lebbink ook regelmatig hartpatiënten melden, bijvoorbeeld met het middel mexiletine voor patiënten met hartritmestoornissen. Dit is een middel, dat in Canada wel beschikbaar is, maar in Nederland niet meer geregistreerd is omdat de fabrikant het om economische redenen terugtrok. Door het hier in Nederland te bereiden en nieuwe afspraken te maken met zorgverzekeraars, kunnen Lebbink en collega’s een groep hartpatiënten voor een redelijke prijs aan mexiletine helpen. “Helaas kosten die onderhandelingen met zorgverzekeraar veel tijd en energie. Dat betekent opnieuw een flinke administratieve lastenpost. Voor het verstrekken van een geneesmiddel dat in Canada geregistreerd staat en waarvoor aldaar inmiddels dus ruim voldoende wetenschappelijk bewijs is, moeten wij hier in Nederland per patiënt toestemming voor vergoeding aanvragen bij de zorgverzekeraars. Een kromme situatie.”

Tekst: Yara Hooglut
Beeld: Paul Lebbink

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Wereldberoemde Gorilla Bokito stierf aan hartfalen

Bokito is niet meer. We vernamen het trieste nieuws over het overlijden van de wereldberoemde gorilla in Diergaarde Blijdorp op dinsdag 4 april. Onderzoek naar de doodsoorzaak bracht hartfalen aan het licht.

Wat dat hartfalen veroorzaakt heeft, is vooralsnog niet duidelijk. Ook daarnaar wordt een onderzoek ingesteld. Door hartfalen pompt het hart minder bloed rond dan gebruikelijk. Organen en spieren krijgen daardoor minder zuurstofrijk bloed dan bij gezonde mensen.

Buiten adem

Wie hartfalen heeft, wordt sneller moe, raakt eerder buiten adem en kan het benauwd krijgen. Door vochtophoping worden met name de enkels zichtbaar dikker. Dat komt omdat de bloedvaten vol raken en er vocht uit lekt. Dat gebeurt meestal bij longen, buik, benen en enkels. Mensen die hartfalen hebben krijgen het advies goed op hun gewicht te letten en als nodig af te vallen.

Hartfalen is ongeneeslijk. Het hart gaat langzaam achteruit. In het begin merk je er nauwelijks iets van. Je krijgt het pas door als je steeds eerder en langer buiten adem raakt. Dit laatste zorgt voor een piepende en benauwde ademhaling. Vaak moeten plassen is ook een bekend symptoom. Aan de basis van dit alles ligt een hart dat niet goed kan samenknijpen of niet goed kan ontspannen. Daardoor pompt het hart niet genoeg bloed rond.

Wetenschap

Het stoffelijk overschot van Bokito wordt nog bewaard, liet de dierentuin weten. “Onderdelen worden ter beschikking gesteld aan de wetenschap en mogelijk gebruikt voor educatieve doelstellingen.”

Het overlijden van de aap kwam volledig uit de lucht vallen. Niemand had Bokito’s dood zien aankomen. Bokito werd slechts 27 jaar.

Bokito werd in 2007 wereldnieuws. Om precies te zijn in mei van dat jaar. Hij wist uit zijn verblijf te ontsnappen om vervolgens het restaurant van het dierenpark in te rennen. Hij verwondde vier mensen, onder wie een vrouw ernstig. Het ging daarbij om de vrouw die hem vrijwel dagelijks bezocht. Bokito sleurde deze vrouw met zich mee. Bokito kon met een pijltjesgeweer worden verdoofd en werd opnieuw gevangen genomen.

Niet lekker

Op zondag 2 april merkten dierverzorgers dat de gorilla zich niet lekker voelde. Daarop hielden de verzorgers de mest van Bokito extra in de gaten. Dinsdag 4 april was de situatie niet verbeterd, waarop besloten werd Bokito te onderzoeken en vocht toe te dienen. Om dat te kunnen werd hij onder verdoving gebracht. Maar tijdens de narcose gaf hij de geest.

De dierentuin toonde zich zeer aangeslagen door de dood van de gorilla. Ook Bokito’s familieleden waren in diepe rouw. Bokito had tien nakomelingen. Ook had hij een pleegzoon aangenomen, Nasibu, wat bij gorilla’s hoogst ongebruikelijk is. Bokito zorgde voor rust en een veilig klimaat voor zijn familie. Niet alleen de familie was verdrietig, ook onder de medewerkers van de dierentuin heerste verslagenheid.

Jong gestorven

Bokito werd 14 maart 1996 geboren in de Berlijnse dierentuin (Zoo). Elf jaar later kwam hij naar Diergaarde Blijdorp. De verhuizing had te maken met het Europese fokprogramma.  Normaal worden gorilla’s in gevangenschap rond de 50 jaar oud. Dat wil zeggen dat Bokito erg vroeg gestorven is. Er zijn zelfs gorilla’s bekend die 60 jaar werden. In het wild worden gorilla’s tussen de 35 en 40 jaar oud. In gevangenschap komt het wel eens voor dat gorilla’s niet zo oud worden, maar dat komt dan door gevechten, of doordat ze van een tak vallen.

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Eerste hart-breinkliniek geopend in Amsterdam UMC

Uit onderzoek blijkt dat één op de vier mensen met hartfalen of een vernauwing in de halsslagader moeite heeft met hersentaken. Deze patiënten lopen hierdoor extra risico op verdere fysieke en mentale achteruitgang. In de nieuwe hart-breinkliniek werken cardiologen, internisten en/of geriaters samen om snellere en efficiëntere zorg te bieden. Initiatiefneemster Prof. dr. Majon Muller, hoogleraar interne-ouderengeneeskunde, legt uit waarom dit belangrijk is.

Wat is het doel van de hart-breinkliniek?

“Van de mensen met een chronische hartziekte heeft 80% drie of meer andere ziektes. 50-60% is fysiek kwetsbaar en 30-40% heeft cognitieve problemen, zoals moeite met het geheugen en andere hersentaken. In de spreekkamer van de cardioloog komt dit vaak niet aan bod. Niet alleen door tijdgebrek, maar ook doordat de cardioloog te weinig expertise heeft op andere gebieden dan het hart. Toch is dit wel belangrijk. Sommige hartpatiënten krijgen wel tien soorten medicijnen die ze op verschillende tijdstippen moeten nemen. Daarnaast is er dan nog een vochtadvies, een voedingsadvies en een beweegadvies. Als mensen ingewikkelde behandelschema’s minder goed opvolgen, lopen ze grotere kans op complicaties waarvoor ze moeten worden opgenomen, en uiteindelijk zal ook hun levensverwachting achteruitgaan. Het doel van de kliniek is dus om niet alleen naar het hart, maar naar de mens in zijn geheel te kijken. Op die manier proberen we mensen zorg op maat te geven, maar ook willen we voorkomen dat mensen onnodig op de eerste hulp belanden of in het ziekenhuis worden opgenomen.”

Hoe gaat het precies in zijn werk?

“Op de poli cardiologie filteren we eerst de fitte hartpatiënten eruit. De mogelijk fysiek en mentaal kwetsbare patiënten worden in de hart-breinkliniek gezien door een verpleegkundige en een internist/geriater. We doen geheugentestjes, maar kijken bijvoorbeeld ook naar de medicatielijst en inventariseren of er problemen binnen de thuissituatie zijn. Aan de hand daarvan schrijven we een advies en dat koppelen we terug naar de patiënt en naar de cardioloog en verpleegkundig specialist. Sommige patiënten vinden het confronterend dat er naar hun hersenen wordt gekeken, maar de meesten vinden het juist fijn dat er ruimte is om te praten over meer problemen dan alleen het hart zelf. Een onderwerp dat we bijvoorbeeld soms ook ter sprake brengen, is de laatste levensfase. Wat sommige mensen niet beseffen, is dat hartfalen een zeer dodelijke ziekte is. Zeker wanneer het eindstadium nadert, is het goed om ook de behandeldoelen te bespreken. Wil iemand zo lang mogelijk leven, of meer focus op behandelingen die de kwaliteit van leven verbeteren? Dat is soms ingewikkeld om over te hebben, maar wel belangrijk, want zo voorkom je mogelijk dat iemand zijn laatste levensfase meer binnen het ziekenhuis doorbrengt dan erbuiten.”

Kan betere samenwerking de levensverwachting van patiënten met hart-breinklachten verhogen?

“Dat is mogelijk, want als je betere zorg inzet, kan de prognose verbeteren. Als je cognitieve problemen vroeg ontdekt, kun je daarop anticiperen en daarmee wellicht verdere schade voorkomen of vertragen. Daarnaast proberen we ook onnodige behandelingen en kosten te voorkomen. We willen dit graag in de nabije toekomst met een groep cardiologen, internisten en geriaters landelijk evalueren: onderzoeken of dit nieuwe zorgpad daadwerkelijk van meerwaarde is. Alleen al qua bewustwording kan de hart-breinkliniek al baat hebben: we onderzoeken bijvoorbeeld ook of cognitieve klachten en kwetsbaarheid nu vaker besproken worden door cardiologen en verpleegkundig specialisten. Zij geven zelf namelijk ook aan dat de hersenen in hun vakgebied belangrijk zijn, maar dat ze er te weinig over weten en te weinig tijd hebben om dit te bespreken.”

Wat weten we nog niet over de relatie tussen hart en brein?

“Heel veel. De hart-breinkliniek is onderdeel van een groot consortium, waarin we ook onderzoek doen naar oorzaken en behandelmogelijkheden. Bijvoorbeeld naar het effect van cardiologische behandelingen op de hersenen. Als het implementeren van een nieuwe hartklep, of een behandeling voor atriumfibrilleren, zorgt voor betere doorbloeding, verbetert dit dan ook de hersenfuncties? En hebben bepaalde medicijnen voor het hart, ook invloed op de hersenen? Ook moet er beter onderzocht worden waaróm mensen met hartproblemen meer kans hebben op hersenaandoeningen en welke patiënten risico lopen cognitieve problemen te ontwikkelen. Mogelijk zijn er veel verschillende factoren van invloed, maar als je weet wat de belangrijkste oorzaak is, kun je ook betere behandelingen inzetten.”

Tekst: Marion van Es
Beeld: Majon Muller

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hartstilstand zonder ooggetuigen

Burgerhulpverleners zijn een belangrijke schakel in de hulpverlening bij een hartstilstand. Door jouw inzet worden er elk jaar vele levens gered.

De eerste stap voor een succesvolle inzet is het herkennen van een hartstilstand en het alarmeren van de hulpverleners. Helaas vindt een hartstilstand in bijna de helft van de gevallen zonder ooggetuige plaatst, waardoor de hulpverlening te laat of helemaal niet in gang wordt gezet.

HartslagNu werkt mee aan oplossingen om de hulpverlening direct op te starten op het moment van hartstilstand. We werken samen met meerdere onderzoeksinstituten in twee verschillende onderzoeksprojecten (de HEART-SAFE en BECA onderzoeken).

In deze projecten werken we aan het ontwikkelen van hardware en software oplossingen voor herkenning van een hartstilstand via een smartwatch. Daarnaast ontwerpen we de technische en organisatorische voorwaarden voor inbedding in de huidige hulpverlening. De onderzoeken zijn net begonnen en lopen tot 2025.

We zoeken vrijwilligers die willen helpen bij het ontwerpen en testen van de oplossingen. Er zijn twee manieren waarop burgerhulpverleners kunnen deelnemen.

  1. Deelname via vragenlijsten – vragenlijsten invullen om de eigenschappen, huidige inzet en toekomstige inzet van burgerhulpverleners beter te begrijpen.
  2. Deelname aan veldonderzoek – de gemaakte oplossing voor een bepaalde periode testen in een alledaagse setting.

Ben je geïnteresseerd om mogelijk deel te nemen, dan kun je via onderstaande knop aangeven aan welk type onderzoek jij zou willen meewerken. Je wordt dan vrijblijvend benaderd met meer informatie betreffende het onderzoek op het moment dat dit uitgevoerd wordt binnen de projecten. Wil je niet deelnemen, dan hoef je niks te doen en niet te reageren.

Alvast bedankt voor je hulp. Laten we samen nog meer levens redden!

Vul hier jouw gegevens in. 

Bron: HartslagNu

Structurele bekostiging voor aanpak kinderen met overgewicht en obesitas

Kinderen met overgewicht en obesitas ontvangen zorg van meerdere zorgverleners. De ketenaanpak van zorg en ondersteuning voor deze groep kinderen wordt vanaf 2024 structureel bekostigd. De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) stelt prestaties en maximumtarieven vast voor de centrale zorgverlener en voor de gecombineerde leefstijlinterventie voor kinderen. De bekostiging is tot stand gekomen na experimenten in Amsterdam, Arnhem en Maastricht op basis van de Beleidsregel innovatie voor kleinschalige experimenten. Met deze bekostiging dragen we bij aan passende zorg en een gezonde leefstijl voor deze groep kinderen.

Twee nieuwe prestaties

De centrale zorgverlener coördineert en zorgt voor afstemming tussen de zorg in het medisch domein en de hulp in het sociaal domein. In Amsterdam experimenteerden de GGD Amsterdam en zorgverzekeraar Zilveren Kruis met deze functie. Het Maastricht Universitair Medisch Centrum en zorgverzekeraars CZ en VGZ werkten met een centrale zorgverlener en gecombineerde leefstijlinterventie (GLI) voor kinderen. Onder begeleiding werkten kinderen aan het bereiken en behouden van een gezonde leefstijl. Ook in Arnhem experimenteerden Rijnstate en Menzis met deze ketenaanpak. De experimenten eindigen wanneer de nieuwe bekostiging ingaat op 1 januari 2024.

Afspraken IZA en GALA

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, de Vereniging van Nederlandse Gemeenten en Zorgverzekeraars Nederland hebben afspraken gemaakt in het Integraal Zorgakkoord (IZA) en Gezond en Actief Leven Akkoord (GALA) over de landelijke invoering van de ketenaanpak voor overgewicht en obesitas bij kinderen. De nieuwe bekostiging van de NZa is een belangrijke randvoorwaarde hiervoor. Aan de andere randvoorwaarden wordt door de eerder genoemde partijen hard gewerkt. Denk dan aan effectieve zorgprogramma’s, voldoende en gekwalificeerde centrale zorgverleners en leefstijlcoaches.

Bron: Nederlandse Zorgautoriteit