Aantal geneesmiddelentekorten stijgt in 2023 naar recordhoogte

Geschreven door

Het aantal geneesmiddelentekorten stijgt in 2023 naar recordhoogte. Werd in heel 2022 een schrikbarend aantal van 1514 tekorten genoteerd door apothekersorganisatie KNMP, halverwege dit jaar staat de teller al op 1179. Voorzitter Aris Prins van apothekersorganisatie KNMP luidt de noodklok. ‘Hoewel deze stijging niet onverwacht is, hoopten we – eerlijk gezegd tegen beter weten in – dat we vorig jaar de absolute grens hadden bereikt. Maar het is nog beduidend erger. Zo kunnen we niet voort. Apothekers zijn dagelijks in de weer voor talloze patiëntengroepen die hiervan de dupe zijn’.

Geneesmiddelentekorten, die ontstaan door problemen met productie, distributie en kwaliteit, kunnen een enorme impact hebben. Omdat ze een grote groep mensen treffen, langdurig zijn of omdat omzetten naar een ander geneesmiddel lastig is voor patiënten. Grote groepen mensen die kampen met bijvoorbeeld hartaandoeningen, jicht of infecties kunnen er niet meer dagelijks op rekenen dat hun geneesmiddel beschikbaar is in de Nederlandse apotheek.

Nederland

KNMP-voorzitter Prins: ‘Geneesmiddelentekorten spelen over de hele wereld. We kennen de lijsten van Europese tekorten. Maar we zien steeds meer middelen die alleen in Nederland niet beschikbaar zijn. Het komt dagelijks voor dat geneesmiddelen geïmporteerd moeten worden. Een voorbeeld is allopurinol dat in de landen om ons heen gewoon beschikbaar is, en hier maar zeer beperkt. Dit raakt een groep van 150.000 jichtpatiënten.’ 

Allopurinol is een van de 37 geneesmiddelen waarvoor er maar één fabrikant door de vier grote zorgverzekeraars als voorkeursleverancier is aangewezen. Als die fabrikant onverhoopt niet kan leveren en een dergelijk geneesmiddel dus niet voorradig is, ontstaat er direct een groot probleem, omdat alternatieven niet of nauwelijks beschikbaar zijn. Prins: ‘Het is zaak dat in Nederland alle relevante partijen met de hoogste spoed beslissingen nemen over oplossingen. Het duurt allemaal te lang.’

Alternatieven
Met veel kunst- en vliegwerk bedenken en organiseren apothekers in Nederland aan de balie dagelijks oplossingen en alternatieven voor de mensen. Door een ander middel met dezelfde werkzame stof of een therapeutisch alternatief aan te bieden, zelf te bereiden of te importeren. Per openbare apotheek is gemiddeld bijna een volledige fte bezig met de problematiek, zo blijkt uit een recente peiling van de apothekersvereniging KNMP onder de leden. Nederland telt bijna 2.000 openbare apotheken. De geneesmiddelentekorten spelen ook de apothekers in de ziekenhuizen sterk parten. Prins: ‘Onze 24-7 uurs zorgverlening staat onder druk doordat we continu bezig zijn met logistieke kwesties.’

Voor de apothekersorganisatie brengt KNMP Farmanco de geneesmiddelentekorten dagelijks in kaart. Indien een geneesmiddel landelijk niet verkrijgbaar is, gedurende minimaal veertien dagen, noteert KNMP Farmanco een nieuw tekort voor het jaarlijkse overzicht. Meldingen door apothekers worden geverifieerd bij de fabrikanten. Farmanco houdt al twintig jaar de statistieken bij over geneesmiddelentekorten in Nederland.

Maar dokter, waarom…

Geschreven door

Het valt mij regelmatig op, met name als ik patiënten van jonge collega’s en cardiologen in opleiding zie: het probleem waar de patiënt mee kwam is keurig beschreven en opgelost, maar de onderliggende oorzaken soms niet. Een hartinfarct of een hartritmestoornis komt namelijk in heel veel gevallen niet uit de lucht vallen. Vrijwel altijd is een probleem van het hart het gevolg van een onderliggende oorzaak. Toch eindigt, als ik ze niet verder aanmoedig, de gemiddelde brief van mijn (jonge) collega’s soms met: ‘een xx-jaar oude patiënt opgenomen met een hartinfarct op basis van een vernauwing in dit of dat bloedvat waarvoor een succesvolle dotterprocedure werd uitgevoerd met een blabla-stent.’

Op zich is hier natuurlijk precies beschreven wat er gebeurd is. Maar, denk ik dan, weten we ook waarom het gebeurd is? Deze verschillende manieren van denken, dat wil zeggen het onderscheid maken tussen de manier ‘hoe’ iets gebeurt en de manier ‘waarom’ iets gebeurt, werden precies 50 jaar geleden nog beloond met een Nobelprijs. De Nederlander Niko Tinbergen ontving in 1973, samen met de Oostenrijkers Konrad Lorenz en Karl von Frisch, de Nobelprijs voor de Geneeskunde vanwege zijn (hun) baanbrekende werk op het gebied van de ethologie of gedragsleer. Tinbergen pleitte er in zijn onderzoek naar het gedrag van de dieren die hij met zijn studenten onderzocht voor om dit gedrag op twee manieren te verklaren: proximaal en evolutionair/ultiem.

De proximale verklaring, zo zei Tinbergen, is de manier waarop of ‘hoe’ iets gebeurt. Bijvoorbeeld, een mannelijke grutto gaat met zijn snavel in de grond pikken als hij een mannelijke soortgenoot ziet. In feite kan iedereen elk probleem proximaal beschrijven. Dat vergt immers weinig meer inzicht dan netjes te beschrijven ‘wat’ je precies ziet. ‘De grutto pikt in de grond bij het zien van een soortgenoot’ of ‘er werd een stent in een bloedvat geplaats want dat zat dicht’. Een veelal veel ingewikkelder vraag is de vraag ‘waarom’ iets gebeurt of gebeurd is. Waarom pikt die grutto in de grond. Of, in het geval van de cardioloog, waarom zit het bloedvat dicht.

Zelfs als ik die vraag stel krijg ik vaak alsnog een, weliswaar volledig correct, proximaal antwoord, namelijk: omdat er een plaqueruptuur heeft plaatsgevonden, waardoor de inhoud van deze plaque ín het bloedvat (het kransslagvat of de coronair) terecht is gekomen, waardoor de stollingscascade is geactiveerd en er een stolsel is gevormd dat het kransslagvat heeft afgesloten met een hartinfarct als gevolg.

Opnieuw een antwoord op de vraag ‘hoe’ maar nog steeds niet op de vraag ‘waarom’… waarom zat die plaque daar?

Remko Kuipers

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Als later eerder komt dan verwacht

Geschreven door

Een groot deel van zijn leven kampte hij met angst voor hartklachten. Totdat Hans Vos (69) in 2014 daadwerkelijk een hartaanval kreeg. Sindsdien beschouwt hij zijn leven alsof het uit twee delen bestaat: vóór en na zijn hartaanval. Deze ingrijpende gebeurtenis zorgde er namelijk voor dat hij het roer drastisch omgooide.

Hans had nooit last van angst gehad, totdat op zijn éénentwintigste een dierbare op tragische wijze kwam te overlijden. Vanaf dat moment ontwikkelde Hans angstklachten. Hij was doodsbang voor de dood, en door zijn manier van leven – drukke baan, veel roken en teveel drinken – was het volgens zijn arts geen vraag óf, maar wanneer hij een hartaanval zou krijgen. Toch kwam dit zeer onverwacht, vertelt Hans. “De vrijdagavond was lange tijd mijn intensieve drinkavond. Ook die bewuste avond was ik de kroeg in geweest en had ik genoten van veel drank. Toen ik al lang en breed weer thuis was, voelde ik me een aantal uur later ineens helemaal niet goed.” Zijn vrouw Marija (58) vertelt: “Ik weet nog dat hij me ergens voor zevenen riep. We waren die nacht pas laat naar bed gegaan, dus zei ik dat hij wel een hele goede reden moest hebben om mij mijn bed uit te laten komen. Maar ik had al snel door dat er iets mis was, zeker toen ik hem kreunend en steunend op de bank zag zitten. Meteen belde ik het alarmnummer.”

Stent

De ambulance was snel aanwezig. Hans is de hele tijd bij bewustzijn gebleven, maar kon geen woord meer uitbrengen. “Ik stond vanbinnen echt in de fik, zweette alsof het vijfenveertig graden was. Ik was helemaal op. Als Marija er niet was geweest, had ik zelf absoluut niet meer kunnen ingrijpen. Dan was ik gewoon doodgegaan. Gek genoeg kan ik me herinneren dat de ambulancebroeders me zeer goed hebben geholpen. Ik weet nog dat dat vertrouwd voelde. Eenmaal onderweg naar het ziekenhuis, was de eerste gedachte die ik had: vreemd, als later eerder komt dan verwacht. Dat spookte door mijn hoofd.” Niet lang daarna arriveerde Hans in het ziekenhuis, waar een groot hartinfarct werd geconstateerd. Er werd meteen een levensreddende stent geplaatst. “Heel gek vond ik het dat ik tijdens de ingreep bij bewustzijn moest blijven en de artsen me allerlei dingen vroegen. Het deed overigens absoluut geen pijn, terwijl ik daar wél altijd erg bang voor was geweest.”

Niemandsland

Drie dagen later mocht hij naar huis. Daar begon alles eigenlijk pas. Zijn hartaanval was voor hem een kantelpunt in zijn leven, zegt hij. “Ik besef me heel goed dat ik er een leven bij heb gekregen. Een leven dat echt heel anders is, dat totaal niet te vergelijken is met hoe het hiervoor was. Bij alle foto’s die ik nu zie, denk ik: was dit ervoor of erna?” Marija beaamt dit. “Hans werd een andere man. Alle vanzelfsprekendheden waren in één klap weg. Het kunnen doen wat hij wilde, het succes van zijn werk in de reclame, de borrels… Alles. Hij was zelfstandig ondernemer en is in één keer vervroegd met pensioen gegaan. Daarmee is ook een stuk identiteit verdwenen. Hij had ineens een diëtist, mensen die op hem letten. Het zorgeloze was weg. Dat maakte hem natuurlijk ook verdrietig. Ikzelf vond het moeilijk om hem te zien lijden, om te zien dat hij zich lange tijd in niemandsland bevond. Daarnaast vond ik het een hele periode doodeng om weg te gaan. Kon ik hem wel alleen laten? Ging dat wel goed? Dan overviel me een enorme paniek, was ik bang voor herhaling. Dat kostte echt tijd.”

Roken

Eén van de grootste veranderingen in Hans’ leven, is het feit dat hij niet meer rookt. Veertig jaar lang rookte hij namelijk zo’n drie pakjes per dag. “Er was eigenlijk niemand die na mijn hartaanval zei: goh, uitgerekend jij. Nee, niemand. Ik kan me nog steeds nauwelijks voorstellen hoe ongenadig mijn leven is veranderd door alleen al te stoppen met roken. Ik vloog bijvoorbeeld niet meer, want dan moest ik te lang zonder roken en dat hield ik niet vol. En als Marija en ik uit eten gingen, was roken het enige waaraan ik kon denken. Toch heb ik sinds mijn ingreep nooit meer een trekje van een sigaret genomen.” Marija vult aan: “Hans heeft wel geprobeerd te minderen, maar dan deed hij niets anders dan zijn gerookte sigaretten tellen. Alles was voor hem gekoppeld aan roken. Op de hartbewaking mocht hij sowieso niet roken, dus die afkickdagen kreeg hij al gratis. Die lijn heeft hij doorgezet. Al heeft het wel een jaar geduurd, hoor. Het was echt niet makkelijk.”

Nieuwe invulling

Ook drinken doet Hans nauwelijks meer. Andere dingen heeft hij juist weer opgepakt. Zo is hij twintig jaar geleden gestopt met voetballen, omdat hij dat niet meer durfde. Nu staat hij weer twee keer in de week fanatiek te voetballen. Zijn leven lijkt niet meer op dat van vroeger, maar toch zou Hans niet meer willen ruilen. “Natuurlijk zit ik af en toe weleens te mopperen, maar ik heb er van alles voor teruggekregen. Ik voel me bevoorrecht dat ik weer kan voetballen. Dat ik mijn rol als opa een stuk beter aankan dan ik waarschijnlijk had gekund als ik nog leefde zoals ik leefde. Daarnaast ben ik drie jaar na mijn hartaanval muzikant geworden. Ik heb op podia gestaan en zelfs twee cd’s uitgebracht. Op één van die cd’s staat het liedje: Als Later Eerder Komt. Als je dat jaren terug tegen me had gezegd… Ik doe nu dingen die ik nooit eerder heb gedaan en waarvan ik ook nooit had verwacht ze te gaan doen. Dat is toch geweldig?”

Hans Vos is als muzikant te vinden op Spotify en YouTube.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Hans Vos

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

3 maanden na operatie nummer 4

Geschreven door

In mijn vorige column schreef ik dat het spel wel is uitgespeeld. Toch blijkt het nu anders te zijn. De operatie is gelukt. Het probleem wat ik toen had is verholpen. Er zijn geen overslagen (PAC’s) te zien. Elke derde slag is nu goed!

Maar nu is er opeens een ander probleem. Onder de indruk van de getallen, 252 afwijkende momenten in 24 uur, luisteren we samen naar de verpleegkundig specialist. Wat heeft hij te vertellen? Wat is er te zien bij de registratie van de holter? Hoe ziet de toekomst eruit? Welke opties zijn er? Is er een oplossing? Of is die er eigenlijk niet? Op dit moment lijkt de oplossing er voor mij er niet te zijn.

Weer zijn er drie opties. 1: niets doen en deze situatie accepteren en daarop mijn leven aanpassen, 2: starten met medicatie en optie 3: een operatie. Maar we weten dat alle opties bij mij maar tijdelijk de oplossing zijn. Hoe ziet mijn leven er dan tijdelijk uit? En verder dan tijdelijk? Hoe ga ik mijn leven inrichten?

Kies ik voor optie 1 en doe ik niets, ga ik toch aan de medicatie of ga ik voor operatie nummer 5?
Een keuze die ik moet maken, die ik op dat moment echt niet kan maken. De tranen lopen over mijn wangen. Ik kijk naar mijn vriend, die net zo verbaasd zit te luisteren en zit te kijken naar het scherm waar de uitslagen op staan. Ik wil hier het liefst weg. Alleen zijn, met hem, met mijn verdriet. Niet nadenken over hoe nu verder, geen keuzes moeten maken, geen zorgen maken over nu en de toekomst. Gewoon niets.

Ik laat me adviseren door de verpleegkundig specialist. Het advies is om te starten met medicatie om dan ruimte te gaan krijgen om te gaan werken aan conditie. In de hoop dat we op een acceptabel en leefbaar punt komen. En dat ik dan kan zeggen “ja ik heb een hartritmestoornis, ik heb medicatie, maar ik heb een hele goede conditie dus ik kan mijn mooiste leven leiden!”

Ik heb geen keuze en dus ga ik voor optie 2, met verdriet, maar met kracht en moed om er alles aan te doen om het leefbare punt te vinden!

Ashley Verkerk

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Storing door straling

Geschreven door

Elektromagnestische straling en pacemakers en ICD’s: ze vormen geen goed huwelijk, zo wordt vaak gedacht. Maar wat is er precies waar van die aanname? Wanneer kan straling een storing veroorzaken en wanneer valt het wel mee?

Elektromagnestische straling is overal. De zon, de magnetron, de radio: ze zenden stuk voor stuk natuurlijke of kunstmatige straling uit die voor de mens in meer of mindere mate waarneembaar is. In het geval van zonlicht is die waarneming het meest aantoonbaar: zonnestraling zorgt voor voelbare warmte en zichtbaar licht. Onzichtbaarder zijn de elektromagnestische velden die ontstaan door röntgenstraling, of de straling van de WiFi-golven in huis. Iedere soort straling heeft weer een andere frequentie, een andere reikwijdte en een ander zogeheten doordringend vermogen – het vermogen om, zoals bij WiFi-straling, door muren heen te dringen.

(meer…)

De zwemvader

Geschreven door

“Is er dan zoveel te schrijven over het leven met een hartpatiënt?” Ik was met mijn zoon mee naar zwemles. Eigenlijk doet mijn man dat altijd, maar hij was ziek. Dus daar stond ik zaterdag buiten door het raam naar binnen te kijken naar de zwemmende kinderen. Ondertussen was ik in gesprek met een van de vaders met wie mijn man altijd kletst. Dan zit hij vaak op een krukje dat hij zelf meeneemt, want een uur lang stilstaan is niet zo prettig op de vroege ochtend. Onze oplossing om ervoor te zorgen dat er nog energie overblijft voor de rest van de dag.
Ik vertelde de vader over mijn werk en over mijn columns. “Maar op een gegeven moment heb je alles wel gehad lijkt mij? Ben je er toch aan gewend?”, reageerde hij. Vriendelijk legde ik uit dat iemand met hartfalen elke dag zomaar weer tegen iets kan aanlopen. En de partner ook. “We hadden het net nog over vakanties en vliegen. Elke vakantie worden we er weer aan herinnerd dat de vliegreis veel van hem vraagt bijvoorbeeld. Dat vergeet je en dan bij het boeken denk je daar weer aan. Als jij met je dochter buiten speelt en zij wil even rennen, dan doe je dat. Maar dat is voor hem een ander verhaal. Dat  ontdekken we steeds vaker nu onze zoon wat meer interesse krijgt in een balletje trappen.”

Ik weet niet zeker of hij het begreep, maar door zijn reactie ging ik letten op hoe vaak we nog worden verrast. Overdreef ik? Kwamen er echt nog nieuwe dingen op ons pad?

Jawel hoor. Zo bleek opeens dat een invalidenparkeerkaart verlengen niet vanzelf gaat. Hoewel mijn man daar vijf jaar geleden voor in aanmerking kwam, moest hij nu toch nog op gesprek komen. Alsof zijn conditie erop vooruit kan gaan?!

En laatst waren we overdag naar een familieshow. Onze zoon sprong lekker rond, maar moest soms echt bij ons blijven omdat pappa even ergens moest zitten. Tijdens het concert werden veel kinderen op schouders gehesen om het podium goed te kunnen zien. Dat wilde ons kind natuurlijk ook. Daar stond ik, bijna 1,5 uur lang met hem op mijn schouders. De zwemvader schoot door mijn hoofd. Yep, we worden nog vaak genoeg verrast.

Cilla Schot

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Geen rommel in de koe, geen rommel op het bord

Geschreven door

Een gezonde koe zorgt voor een gezond stukje vlees. Dat is de drijfveer van Dennis Rerink, biologisch boer en eigenaar van het Twentse Erfgoed Bossem. Op zijn land graast een vrolijke kudde Brandrode Runderen die worden gehouden volgens de cirkel van het leven. “Als je de kringloop volgt, ontstaan heel mooie dingen.”

Hoe vaker u biologisch eet, hoe minder vaak u gifstoffen binnenkrijgt zoals chemische bestrijdingsmiddelen en antibiotica. Wanneer u als hartpatiënt dus bezig bent met het nastreven van een zo gezond mogelijke leefstijl, loont het om u eens te verdiepen in biologische voeding. ‘Rotzooi-vrij’ eten en drinken zit al jaren in de lift: tussen 2015 en 2020 steeg het bedrag dat wij in Nederland jaarlijks besteden aan biologische voeding met 20%, blijkt uit cijfers van Wageningen University. In de coronaperiode werd die trend even onderbroken met een daling van 1%, maar in 2021 stegen de bestedingen weer met 2% tot een totaal van 1.360 miljoen euro.

Brandrood Rund

Een deel van die bestedingen werd gedaan bij Dennis Rerink, biologisch boer in Lattrop-Breklenkamp. In dit Twentse dorp bestiert hij samen met zijn partner Annette van Gaalen Erfgoed Bossem, waar gasten kunnen komen logeren en dineren op de boerderij. De boerderij is zo veel mogelijk zelfvoorzienend: het kringloopprincipe is leidend, aangevuld met producten en materialen uit de streek. Op de graslanden van Rerink en Annette grazen 150 Brandrode Runderen: een authentiek oud-Hollands ras dat op Erfgoed Bossem wordt gehouden voor het natuurvlees.

“Het begon zo’n tien jaar geleden met de zoektocht naar meer balans op de boerderij”, vertelt Dennis Rerink. “Ik ben gaan nadenken: als ik mijn dieren wil voeden van mijn eigen land, hoe veel dieren kan ik dan houden om de hoeveelheid land, voedsel en dieren in verhouding met elkaar te laten zijn?” Hij voegde daad bij het woord onder het motto ‘gewoon doen’, en met succes. “Als je iets wil, dan lukt het ook. En dus heb ik nu, tien jaar later, alleen maar koeien hier lopen die hier geboren zijn; we kopen helemaal geen dieren aan. Ze lopen op graslanden rondom de boerderij die we zelf beheren, hun voer komt van eigen land en hun mest gaat terug naar eigen grond. Het hele proces hebben we dus in eigen hand.”

Kruidenrijk gras

De grond waarop de koeien in natuurgebied Beneden-Dinkeldal lopen, pacht Rerink van Natuurmonumenten. De graslanden zijn rijk aan kruiden zoals klaver, luzerne, cichorei, duizendblad en paardenbloem. Een gevarieerd menu dus, dat bij uitstek geschikt is voor het Brandrode Rund, vertelt Rerink. “Dit ras kan heel goed tegen dit soort omstandigheden en krijgt daardoor een afwisselend dieet voorgeschoteld. Bovendien maken wij als natuurboeren uiteraard op geen enkele manier gebruik van chemische bestrijdingsmiddelen of kunstmest. We dienen onze koeien ook nooit antibiotica toe; dat is door hun gezonde leefomstandigheden ook niet nodig. Kijk je naar de mest van de koe, dan kijk je eigenlijk naar wat jij eet als je een stukje vlees van deze koe op je bord hebt. Onze koeien leven op gezond land, eten dus gezond en zorgen daarmee voor gezond vlees.”

Circulair

Die kruidenrijke mest gaat ook weer rechtstreeks terug naar het land, waar de voedingsstoffen weer worden opgenomen in de bodem en de kringloop opnieuw begint. “Ik vind het belangrijk dat ik als boer de cirkel van het leven ken en respecteer. Het is daarom ook zo mooi om te merken dat er steeds meer begrip en waardering is voor de biologische manier van werken. Tien jaar geleden moest ik nog regelmatig uitleggen wat ik precies deed en waarom, dat hoeft nu echt niet meer. We zijn het geitenwollensokkentijdperk echt voorbij en er is veel meer bewustzijn in onze maatschappij over duurzaamheid. Daar hebben de crises van de afgelopen jaren ook echt aan bijgedragen: mensen realiseren zich dat we bewust moeten omgaan met onze aarde.”

Het vlees van zijn Brandrode runderen wordt geserveerd in het restaurant van Erfgoed Bossem en online verkocht. Daar gaat nog een zorgvuldig proces aan vooraf: “We brengen onze dieren op maandag naar een kleine slager die twee á drie dieren per week slacht. Een dag later halen we het dier in technische delen op. Dat wil zeggen: op het bot in zes tot acht stukken. Bij ons gaan ze nog een tijdje de rijpingskast in, voordat ze uitgebeend en verwerkt worden.” Het resultaat is een mals en vooral ook eerlijk stukje vlees op het bord: geen chemicaliën op het land, geen antibiotica in de koe, geen gifstoffen in de maag van de eter.

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: Dennis Rerink

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Prehabilitatie: de tijd op de wachtlijst nuttig besteden

Geschreven door

Dr. Peyman Sardari Nia is cardiothoracaal chirurg in het Maastricht UMC+ (MUMC+) en in HPNLmagazine houdt hij de lezers op de hoogte van de interessante onderwerpen binnen de hartchirurgie. Dit keer vertelt hij over prehabilitatie en digitale informatievoorziening.

Tijdens de eerste coronagolf, toen operaties werden uitgesteld en de wachtlijsten langer en langer werden, initieerde dr. Sardari Nia een wetenschappelijk studie over verbetering van de conditie van de patiënten ter voorbereiding op een operatie. “Op die manier konden we enerzijds iets extra’s bieden aan de patiënten op de wachtlijst en tegelijkertijd een belangrijke onderzoeksvraag beantwoorden”, legt hij uit. “We hebben toen binnen het MUMC+ een digitaal platform ontwikkeld voor mensen die een ingreep aan het hart moesten ondergaan en hiervoor op de wachtlijst stonden. Patiënten werden gescreend op de aanwezigheid van bekende risicofactoren, zoals roken, overgewicht, verminderde longspierkracht, slechte conditie en stress. Uiteindelijk hebben we een groep van 398 patiënten gevonden die bereid waren mee te doen aan het onderzoek. Alle patiënten werden gescreend op risicofactoren en digitaal opgevolgd. De helft daarvan werd – willekeurig ­– ingedeeld in de controlegroep, de andere helft kreeg een periode van zes tot acht weken lang begeleiding via het digitale platform.”

Op het platform werd hulp aangeboden om de risicofactoren aan te pakken: bijvoorbeeld een digitaal programma om te stoppen met roken, voedingsadviezen, leren omgaan met angst en stress, verbeteren van de longspierkracht en beweegstimulatie. Sardari Nia: “Dit noemen we ‘prehabilitatie’, oftewel patiënten mentaal en fysiek zo goed mogelijk voorbereiden op de operatie. Daarnaast hebben we aan alle patiënten via het digitale platform extra informatie over de ingreep verstrekt. De patiënten werden ook intensief gemonitord. Aan de hand daarvan konden we bijvoorbeeld besluiten om eventueel de medicatie aan te passen of om iemand voorrang te geven op de wachtlijst.”

Minder complicaties

De grote vraag is: zijn er duidelijke verschillen te zien tussen de groep die begeleiding kreeg en de controlegroep? Zijn de uitkomsten van de operatie bijvoorbeeld beter, hebben zij minder last van complicaties en herstellen ze sneller? De uitkomsten van het onderzoek worden binnen één jaar verwacht. Sardari Nia kijkt ernaar uit. “Het is een belangrijke studie, want als we kunnen aantonen dat prehabilitatie verschil maakt, zou dat een reden kunnen zijn om dit concept structureel in te voeren in het zorgproces. Dan krijgt het begrip ‘wachtlijst’ een hele andere betekenis. Je zou zelfs kunnen overwegen om bij bepaalde patiënten te wachten met opereren zodat zij eerst een prehabilitatie-traject kunnen volgen.”

De patiënt (digitaal) betrekken bij zijn zorgtraject, is sowieso een thema dat de laatste tijd de aandacht heeft. “Er is een groot belang bij patiënten beter informeren”, zegt Sardari Nia. “We hebben bijvoorbeeld al een pakket ontwikkeld voor mensen die een mitraalklepoperatie moeten ondergaan. Van het hele proces, van binnenkomst in het ziekenhuis tot ontslag, hebben we korte video’s gemaakt zodat de patiënt stap voor stap weet wat hem te wachten staat. Van de ingrepen hebben we animaties gemaakt. Dit pakket gaan we binnenkort aan patiënten aanbieden.”

Artsen doen nu ook al hun best om patiënten zo goed mogelijk te informeren over een ingreep, maar volgens Sardari Nia heeft een digitaal pakket voordelen ten opzichte van de klassieke methode. “In de spreekkamer is doorgaans maar vijftien minuten tijd. Daarbij kan de ene arts ingewikkelde medische ingrepen duidelijker uitleggen dan de ander. En de patiënt slaat ook niet alles meteen goed op. Met een digitaal pakket kun je de informatie standaardiseren en verzamelen op een platform waar iemand naar terug kan om het nóg een keer te bekijken. Een patiënt die goed geïnformeerd is, is ook psychisch beter voorbereid op wat er gaat gebeuren.”

Digitaal ontmoeten

Naast informatieverstrekking, monitoring en prehabilitatie, wil Sardari Nia nog een stap verder gaan op het gebied van digitalisering. “Ik heb in dit blad al eerder gesproken over shared decision-making: de patiënt laten meebeslissen in de keuze voor een bepaalde behandeloptie. Als we met het hartteam samenkomen om de casussen te bespreken, zouden we digitaal contact kunnen leggen met de betreffende patiënt – bijvoorbeeld in een video-call. Als de patiënt goed geïnformeerd is, kan diegene heel goed meebeslissen over zijn behandeling. Voor de aanwezige artsen van het hartteam kan het ook van meerwaarde zijn om de patiënt even digitaal te ontmoeten: je kunt bijvoorbeeld meteen een inschatting maken van hoe vitaal iemand is.”

Sardari Nia geeft aan dat veel patiënten enthousiast zijn over het digitale platform, het prehabilitatie-concept en de uitgebreide informatieverstrekking. Al hoeven mensen die al deze technische hoogstandjes maar ingewikkeld vinden, zich volgens hem geen zorgen te maken. “We gaan ook onderzoeken welke mensen niet meededen aan het onderzoek en waarom. Als prehabilitatie wordt ingevoerd, zullen we mensen die niet digitaal onderlegd zijn, altijd de mogelijkheid geven om op een traditionele manier dezelfde begeleiding te krijgen. Uiteindelijk gaan we altijd voor een behandeling op maat.”

Tekst: Marion van Es
Beeld: Léon Geraedts

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

We willen samen impact maken

Geschreven door

Hartpatiënten Nederland is onlangs netwerkpartner geworden van Lifestyle4Health. Dit Nederlandse Innovatiecentrum voor Leefstijlgeneeskunde wil impact maken op het gebied van leefstijl in de zorg: een missie die Hartpatiënten Nederland voor de volle honderd procent steunt. Marjan van Erk, programmamanager bij toegepast onderzoeksinstituut TNO: “Het is heel belangrijk dat we juíst partijen als Hartpatiënten Nederland meenemen in de transitie naar leefstijlgeneeskunde.”

Lifestyle4Health is begonnen bij wetenschappers Ben van Ommen en Hanno Pijl, die afzonderlijk van elkaar tot de ontdekking kwamen dat leefstijl van groot belang is bij type-2 diabetes en een rol zou moeten krijgen in de behandeling van alle leefstijl gerelateerde ziekten. “Leefstijlaanpassingen hebben veel impact als het aankomt op de behandeling van chronische ziekten. Leefstijl heeft invloed op allerlei processen in het lichaam. Een ongezonde leefstijl kan een ziekte in de hand werken of versnellen. Juist daarom proberen wij leefstijl als medicijn steeds verder op de kaart te zetten. Leefstijl implementeren in de reguliere zorg heeft ontzettend veel meerwaarde.”

Verbinding

Van Erk, die een achtergrond als wetenschapper op het gebied van voeding en gezondheid heeft, houdt het hele programma rondom leefstijlgeneeskunde bij Lifestyle4Health met collega Hanneke Molema draaiende. Samen met de betrokken partijen geven ze hun missie op het gebied van leefstijl handen en voeten. “Ons doel is coördineren en verbinden, impact in de praktijk vergroten en dit wetenschappelijk onderbouwen. Die wetenschappelijke basis is voor ons van groot belang. Het mooie is dat het woord leefstijlgeneeskunde vijf jaar geleden, toen we net begonnen, nog helemaal niet bestond, maar inmiddels een geaccepteerd onderwerp is. Sterker nog: onlangs is er nog een driejarig programma gestart over leefstijl in de zorg. Dat is natuurlijk een fantastisch resultaat en daar hebben we mede bij Lifestyle4health hard voor gewerkt. We zijn er nog lang niet, maar het balletje is in ieder geval gaan rollen.”

Samen winst behalen

Om nóg meer teweeg te kunnen brengen, werkt Lifestyle4Health nauw samen met haar partners. Ook Hartpatiënten Nederland is hier nu onderdeel van. “Iedere partij die onze missie steunt en hier graag aan wil bijdragen, kan onze partner worden. Wij proberen hen zoveel mogelijk te informeren over wat er allemaal in deze wereld gebeurt, organiseren bijeenkomsten om elkaar te ontmoeten en kennis uit te wisselen en kijken waar we samen de impact kunnen vergroten.” Hoewel Lifestyle4Health is begonnen in het diabetesveld, is dit aandachtsgebied inmiddels uitgebreid. Lifestyle4Health is erg blij dat er een samenwerking met Hartpatiënten Nederland tot stand is gekomen, zegt Van Erk. “In eerste instantie was er bij type-2 diabetes het meeste bewijs en de meeste aandacht voor leefstijl als onderdeel van de behandeling, maar inmiddels is dat ook bekend bij hart- en vaatziekten. Doordat Hartpatiënten Nederland nu onze netwerkpartner is, kunnen we samen meer aandacht geven aan leefstijl als onderdeel van de behandeling van hart- en vaatziekten. Er zijn zoveel aandoeningen op het gebied van het hart en de vaten waarbij leefstijlveranderingen voor mensen veel kunnen opleveren. Als onderdeel van de behandeling of om te voorkomen dat het nog een keer gebeurt of verergert.”

Zorgprofessionals én patiënten

Een ander belangrijk feit in dit verhaal is volgens Van Erk dat steeds meer naar voren komt hoe belangrijk het is om patiënten van het begin af aan actief te betrekken. “Als we het hebben over leefstijl in de zorg, gaat het om de interactie tussen de patiënt en de zorgprofessional. Beide partijen moeten we meenemen als we leefstijl in de zorg willen implementeren. Dat vraagt iets van zowel de zorgprofessional als de patiënt. Via Hartpatiënten Nederland kunnen we de mensen met hart- of vaatziekten er actief bij betrekken. Daar liggen naar mijn idee zeker kansen. We kunnen het met elkaar bijvoorbeeld gemakkelijker maken voor patiënten om leefstijl te veranderen en ze handvatten geven op het gebied van leefstijl. Zo kunnen we vanuit Lifestyle4Health, met alle partners, langzaamaan steeds meer verandering teweegbrengen. Er zijn nog altijd veel hobbels, zoals het rondkrijgen van financiering voor onderzoek naar leefstijl bij ziekten, maar tegelijkertijd ook veel kansen. Samen kunnen we bij een grote groep mensen nóg meer gezondheidswinst behalen en hopelijk zowel hartpatiënten als zorgprofessionals prikkelen. Samen met Hartpatiënten Nederland en andere partners van Lifestyle4Health grijpen we die kans met beide handen aan.”

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttige informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Marjan van Erk

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hartpatiënten Nederland is netwerkpartner van lifestyle4health

Maastrichts echtpaar onder het mes bij Natour

Geschreven door

Angst kenden ze eigenlijk allebei niet, Marion en Hans Joosten uit Maastricht. Allebei moesten ze in Maastricht onder het mes vanwege hart- en vaatproblemen. En allebei werden ze geholpen door hartchirurg Ehsan Natour. Tot grote tevredenheid. En ze zijn de uitzondering op de regel. Volgens Ehsan Natour zijn de meeste patiënten bang voor én na de operatie. Zo’n angst hebben beide echtelieden naar eigen zeggen niet gevoeld.

Twee weken voor dit interview plaatsvond werd geboortig Venlonaar Hans (70) geopereerd. Zijn echtgenote Marion (71, geboren in Gronsveld) werd vier jaar eerder geholpen. Allebei zeggen ze op geen enkel moment bang te zijn geweest. En al zou de angst hebben toegeslagen, hun hartchirurg boezemde zoveel vertrouwen in dat alle angstige gedachten als sneeuw voor de zon verdwenen.

Toeval

Bij Hans werd bij toeval ontdekt dat er iets mis was met zijn hart. “Ik was voor een apneu-onderzoek naar een instelling in Horn gegaan. Daar werd geconstateerd dat mijn hart onregelmatig klopte. En zo werd ik doorverwezen naar cardiologie in Maastricht. Na een katheterisatie bleek dat ik maar liefst vier omleidingen nodig had.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.