‘De cardiologen kennen Mees door en door’

Geschreven door

Een eeneiige tweeling, waarvan de ene baby kerngezond is en de andere al veel ziekhuisbezoeken achter de rug heeft. Dat is de realiteit voor ouders Marissa en Jelle. Hun een jaar oude zoon Mees werd in het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL) twee keer geopereerd aan zijn hart.

In hun huis in Rijnsburg billenschuiven twee baby’s door de woonkamer: Mees en zijn broertje Wes. Ze hebben hetzelfde groen gestreepte T-shirt en blauwe broekje aan. Als je ze zo vrolijk ziet rondscharrelen, is het bijna niet te geloven dat Mees vier weken geleden een zware hartoperatie heeft ondergaan. “In het ziekenhuis ging hij al op zijn buik liggen, terwijl hij een grote wond heeft”, vertelt zijn moeder Marissa. “Maar hij geeft het zelf wel aan als iets niet gaat.”

Net bekomen van de schrik

“We waren net bekomen van de schrik dat het een tweeling is”, blikt vader Jelle terug. “En toen zagen ze bij de dertien weken echo iets afwijkends. Eén baby had een te klein hoofd en te veel vocht in de hersenen. Bij de zestien weken echo was dat weer weg, maar kwamen er andere dingen aan het licht. De baby had een mononier en een hartafwijking: ventrikelseptumdefect, oftewel VSD. Bij deze hartafwijking zit er een gaatje in het tussenschot van de hartkamers. Met één nier kun je prima leven, maar een hartoperatie was onvermijdelijk.”

“We voelden ons overrompeld door dit slechte nieuws”, zegt Marissa. “Gelukkig werden we goed begeleid door gynaecoloog Haak. Zij adviseerde ons om bij beide baby’s een vruchtwaterpunctie te doen, om genetische afwijkingen uit te sluiten. In de vier weken wachten op de uitslag moesten we ook nadenken over hoever je als ouders gaat om je kindje te behouden.” Jelle: “Dat was pittig. Maar toen bleek dat er genetisch niets aan de hand was, hadden ze het weer over de toekomst. Dat was een fijn moment.”

Eerste operatie achter de rug

“Mees en Wes zijn op 7 juni 2022 in het LUMC geboren”, vertelt Marissa. “Met 33 weken braken mijn vliezen en die avond kwamen de baby’s met een spoedkeizersnee ter wereld. In de couveuse lagen twee mannetjes van 1.800 en 1.900 gram.” Jelle: “Nog geen week later werd Mees geopereerd in het CAHAL*. Ik zat bij de jongens in het ziekenhuis toen de cardioloog binnenkwam: ‘Morgen is er een plekje voor Mees’. Dat was wel even schrikken. De volgende ochtend moesten we om half zes op de afdeling zijn.”

Marissa: “De chirurg legde stap voor stap uit wat er ging gebeuren. De verpleging was superlief: ‘Vlak voor de operatie kunnen jullie nog even lekker met Mees buidelen.’ Op de operatiedag reden we Mees in zijn bed tot de klapdeuren voor de OK. Daarna gingen we terug naar Wes en brachten we onze dochter Suus naar de opvang. Twee uur later hoorden we dat de operatie geslaagd was.”

Steeds minder energie

“Tijdens de operatie had de chirurg een bandje om de longslagader van Mees geplaatst”, legt Jelle uit. “Om benauwdheid tegen te gaan. Mees was op dat moment nog te jong voor de echte operatie.” Marissa: “Eenmaal thuis ging het een tijd goed. Maar omdat Mees groeide, ging het bandje om de longslagader strakker zitten en kreeg hij steeds minder zuurstof in zijn bloed. Daar kwam nog bij dat hij een paar keer flink ziek was en meerdere keren een week in het ziekenhuis lag. Toen Mees uiteindelijk steeds minder energie kreeg, besloten de cardioloog en de chirurg van het CAHAL dat het tijd was voor de grote operatie.”

‘Gaat gewoon lukken hè’

Marissa: “Dat was begin juli, nu vijf weken geleden. Op donderdag werd ik gebeld en de dinsdag erop zou Mees geopereerd worden. We regelden verlof op ons werk en brachten Suus naar opa en oma. In het ziekenhuis kregen we weer veel uitleg. De pedagogisch medewerker liet foto’s zien van de operatie.” Jelle: “De chirurg tekende een gezond hart en het hart van Mees en zei: ‘We gaan dit dicht maken, en dit dicht maken. Gaat gewoon lukken hè’. Dat gaf ons een enorme boost. Als hij dat durfde te zeggen, kwam het vast goed.”

“De operatie duurde bijna zes uur. Tijdens de operatie waren we thuis en deden klusjes, zodat we niet te veel konden gaan piekeren. Mees lag tijdens de operatie aan de hart-longmachine. Ik werk zelf in de techniek en dacht steeds: dat apparaat moet wel blijven werken.” Marissa: “Ik vond het moeilijk dat Mees voor de operatie een vrolijk mannetje was en na de operatie weer opgezwollen en aan allemaal draadjes op de IC zou liggen.”

Weer kleur op zijn gezicht

“Gelukkig mocht hij de volgende dag al van de IC af en naar de gewone kinderafdeling. Daar zagen we Mees elke dag opknappen. Na een paar dagen zat er vocht in zijn longen en kreeg hij onder narcose een drain. Maar ondanks dat dipje mochten we een week na de operatie alweer naar huis.” Jelle: “Het was geweldig om Mees weer thuis te hebben. Ik sta er nog steeds versteld van hoe snel hij hier weer rondkroop.” Marissa: “We zagen meteen zo’n ander kind. Hij had weer kleur op zijn gezicht en veel meer energie.”

Goede ervaringen in het LUMC

“We hebben veel met Mees meegemaakt”, vervolgt Marissa. “Ook al wil je liever niet in een ziekenhuis zijn, in het LUMC hebben we altijd goede ervaringen gehad. Er werken zulke kundige, lieve mensen. De cardiologen kennen Mees door en door. Dat is hartstikke fijn als je een zorgenkind hebt. De artsen en verpleegkundigen zeiden steeds: ‘Jullie zijn de graadmeter. Als jullie zien dat het niet lekker gaat met Mees, trek dan aan de bel.’ Daardoor voelden we ons gehoord.”

“Het gaat nu goed met Mees”, vertelt Jelle. Waarschijnlijk was dit zijn laatste operatie, maar hij blijft wel tot zijn achttiende in het LUMC onder controle. Ook kijkt een geneticus hem voor de zekerheid over een jaar nog een keertje na.” Marissa: “Wat daar ook uitkomt, Mees is Mees. Wij vinden hem hartstikke stoer. We sparen al een jaar Tikkies voor hem: bedels voor kinderen met een hartafwijking. Bij iedere operatie, prik, controle en behandeling krijgt hij zo’n Tikkie. Als hij straks ouder is, helpt het ons om hem alles over zijn hartafwijking te vertellen.”

*Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL). Het CAHAL is onderdeel van Amsterdam UMC en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).

Bron: LUMC

In gesprek over hart- en vaatziekten bij vrouwen

Geschreven door

In het onderzoek naar hart- en vaatziekten hebben statistieken en benaderingen gericht op mannen vaak de overhand. Prof. Hester den Ruijter wijdt haar wetenschappelijke carrière aan het doorgronden van hart- en vaatziekten bij vrouwen. In dit interview onthult ze haar drijfveren en de uitdagingen die ze aangaat om deze kloof te dichten. Ook duiken we dieper in de biologische basis van deze ziektes, en hoe die kennis kan leiden tot verbeterde diagnostiek en behandelingen.

Even voorstellen

Prof. Hester den Ruijter doet al meer dan 15 jaar onderzoek naar hart- en vaatziekten. De afgelopen jaren heeft ze zich toegelegd op hart- en vaatziekten bij vrouwen, en sinds 2020 is ze hoogleraar in dit vakgebied.

“Veel mensen denken dat ik een cardioloog ben, maar dat is niet zo,” vertelt ze met een brede glimlach. “Ik ben opgeleid als onderzoeker aan de universiteit in Wageningen. Daar studeerde ik voedingstoxicologie: de schadelijke effecten van giftige stoffen in ons eten. Later heb ik in het UMC Utrecht de opleiding tot klinisch epidemioloog gevolgd. Met deze brede wetenschappelijke basis probeer ik nu de oorzaak van ziektes bij vrouwen achterhalen, zodat we de diagnose en behandeling ervan kunnen verbeteren.”

Waarom doe je onderzoek naar hart- en vaatziekten bij vrouwen?

“De grootste drijfveer voor mijn onderzoek is rechtvaardigheid. We hebben nog onvoldoende kennis over hoe hart- en vaatziekten bij vrouwen ontstaan en zich uiten. In wetenschappelijke studies naar deze ziektes is er vaak een tekort aan vrouwelijke deelnemers. Hierdoor kunnen we de mogelijke verschillen tussen mannen en vrouwen vaak niet goed onderzoeken. Dit geeft onzekerheid over de effecten van nieuwe medicijnen bij vrouwen, en of die wel vergelijkbaar zijn met mannen.

Een voorbeeld is het medicijn colchicine dat ontstekingen tegengaat. Dit medicijn is onlangs getest bij mensen die al hart- en vaatziekten hebben. Het blijkt de vooruitzichten van deze patiënten te verbeteren en dat is goed nieuws. Maar als je dit wetenschappelijk onderzoek in detail bekijkt, zie je dat de groep vrouwen in de studie zo klein is dat je niet zeker kunt zeggen of het medicijn net zo effectief bij hen is als bij mannen.

Ik vind dat moeilijk te accepteren. Het mijn missie om te begrijpen wat er bij vrouwen anders is en helpen deze kloof te dichten. Ook zet ik me in voor bewustwording: ik wil dat vrouwen weten welke problemen ze kunnen krijgen en welke risico’s er zijn.

Mijn nieuwsgierigheid voedt mijn inzet. Er ligt een gigantisch wetenschappelijk terrein voor ons waarin nog zoveel ontdekt kan worden. Ik haal veel voldoening uit de samenwerking met mijn team en het begeleiden van jonge onderzoekers. Samen kunnen we een positieve verandering teweeg te brengen in het begrip en de aanpak van hart- en vaatziekten bij vrouwen.”

Welke uitdagingen zijn er in de diagnose van hart- en vaatziekten bij vrouwen?

“Vrouwen hebben vaker een chronische vorm van hart- en vaatziekten. Dat betekent dat de ziekte zich langzaam ontwikkelt over een langere periode. De klachten die ze ervaren ontstaan geleidelijk en blijven aanhouden. De ziekte kan dus een tijdje aanwezig zijn zonder dat je het merkt. Dit is anders dan bij een plotselinge hartaanval, waarbij we direct denken aan spoedhulp. Zo’n acute, snelle vorm van hart- en vaatziekten zien we vaker bij mannen. Hierdoor krijgen vrouwen vaak pas laat de diagnose.

Wat ook meespeelt, is dat we in de wetenschap vaak eerst kijken naar acute problemen en later pas naar chronische ziekten. Hierdoor hebben we een achterstand opgelopen in het begrijpen van de specifieke klachten die bij het vrouwenlichaam horen. We kennen inmiddels allemaal de verhalen van vrouwen die jarenlang gerustgesteld zijn dat hun klachten niet uit het hart kwamen, maar later bleken ze wel degelijk hart- en vaatziekten te hebben. Vooral vrouwen met een slechte doorbloeding van de kleine bloedvaatjes in het hart hebben dit soort ervaringen. Persoonlijk gaan mijn haren overeind staan als ik verhalen hoor van vrouwen die worden weggestuurd met de gedachte dat alles in orde is, terwijl dat achteraf niet zo was.”

Waar kunnen vrouwen zelf op letten?

“Ik heb met veel vrouwen gesproken over dit onderwerp. Ze vertelden me vaak dat ze een sterk intuïtief gevoel hadden dat iets niet in orde was met hun gezondheid. Een ‘niet-pluis-gevoel’. Zelfs nadat ze de huisarts hadden bezocht, bleef dat gevoel aan hen knagen, alsof er iets niet klopte.

Ik denk dat het erg belangrijk is om die innerlijke stem serieus te nemen. Als je zo’n gevoel hebt, is het slim om er goed naar te luisteren en te handelen. Dus, vertrouw op je eigen intuïtie en geef het een stem. Aarzel niet om opnieuw contact op te nemen met de huisarts als je je zorgen maakt, om dat te bespreken.”

Hoe zit het met het verschil in bijwerkingen van medicijnen tussen vrouwen en mannen?

“Dat is een interessante vraag. Er zijn twee kanten aan dit verhaal. Vrouwen hebben vaak meer last van bijwerkingen. Soms stoppen ze zelfs helemaal met de medicijnen vanwege die bijwerkingen. Dat is jammer, want daardoor missen ze ook de voordelen die de medicijnen bieden. Dan wil je kijken welke dosering of welk medicijn wél kan.

Aan de andere kant hebben we ook te maken met vrouwen die juist een te lage dosis of geen medicijnen voorgeschreven krijgen, terwijl ze dat wel nodig hebben. Een voorbeeld is cholesterolverlagers, daar komt dit regelmatig voor.”

Je doet veel onderzoek naar slagaderverkalking. Waarom?

Verkalking in de slagaders is de oorzaak van veel verschillende soorten hart- en vaatziekten. Tussen mannen en vrouwen zien we interessante verschillen. Bij vrouwen zitten de verkalkingen vaker op verschillende plekken in het bloedvat, met minder bloedingen dan bij mannen.

We hebben ontdekt dat de cellen die een rol spelen bij verkalkingen bij vrouwen anders zijn dan bij mannen. Bij vrouwen gaat het vaker om de gladde spiercellen. Dit verschil geeft ons weer mogelijkheden om nieuwe behandelingen te ontwikkelen.”

Wat zijn dan de onderliggende mechanismen van slagaderverkalking?

“We hebben veel onderzoek gedaan naar welke genen betrokken zijn bij de verkalking. Dit blijken bij vrouwen andere genen te zijn dan bij mannen. We hebben ook gekeken naar iets dat epigenetica wordt genoemd. Dit gaat over hoe omgevingsfactoren invloed hebben op ons DNA. Dit kunnen we zien door te kijken naar kleine deeltjes die zich op specifieke plekken aan het DNA vastmaken. Die deeltjes heten methylgroepen. We hebben ontdekt dat er verschillen zijn in de epigenetica tussen mannen en vrouwen die het risico op verkalking kunnen beïnvloeden.

Interessant hierbij is het zogenaamde ‘cel-vrije DNA’. Dit is DNA dat los in ons bloed zit. Het komt uit cellen die zijn afgestorven en hun inhoud hebben losgelaten in het bloed. Dit cel-vrije DNA heeft ook die methylgroepen aan zich gebonden. Het wordt een beetje ingewikkeld om uit te leggen, maar ik vertel dit omdat we hiermee belangrijke dingen kunnen doen! Ook de slagaderverkalking laat namelijk dit cel-vrije DNA los met die specifieke methylgroepen. Dat vind je dus terug in het bloed van vrouwen met ernstige hart- en vaatziekten. De methylgroepen kunnen ons vertellen hoe actief en mogelijk gevaarlijk de slagaderverkalkingen zijn.

Ons uiteindelijke doel is om een test te maken die dit kan meten, en zo kan voorspellen of iemand een groot risico heeft op ernstige problemen met de bloedvaten. Onlangs hebben we een belangrijke subsidie ontvangen, de ERC Proof of Concept Grant, om dit idee verder te ontwikkelen.”

Je wilt een brug slaan tussen onderzoek in het laboratorium en onderzoek met patiënten. Hoe pak je dat aan?

“Dat is een behoorlijke uitdaging, moet ik zeggen. Maar wel een hele nuttige verbinding om aan te gaan. Het begint in de kliniek: de arts stelt de diagnose en verzamelt bloed en weefsel van de patiënt. Dat wordt opgeslagen in een biobank: een grote databank met allerlei patiëntmateriaal. In ons laboratorium gaan we met dat materiaal aan de slag. Via de testen die we ontwikkelen, kan die kennis weer terugvloeien naar de kliniek. Dit heet ‘translationeel onderzoek’. Het dicht de kloof tussen wetenschappelijke ontdekkingen en de tastbare voordelen voor patiënten en de gezondheidszorg.

Het is een flink traject. Als we een proefversie hebben van een test om een hart- of vaatziekte op te sporen, kunnen we die tests niet zelf op grote schaal produceren. Daar is samenwerking voor nodig, met bedrijven die hierin gaan investeren en de test vervolgens gaan maken.”

Stel je voor, het is het jaar 2035. Hoe ziet de diagnose en behandeling voor hart- en vaatziekten bij vrouwen er dan uit?

“In 2035 hebben we betere technieken om hart- en vaatziekten bij vrouwen op te sporen. Ook hebben we betere behandelingen voor de soort hart- en vaatziekten die vooral bij vrouwen voorkomen. We doen dan niet alleen meer aan symptoombestrijding en klachtenverlichting met bestaande medicijnen, maar kunnen deze ziektes echt bij de oorzaak aanpakken. Hierdoor zullen veel vrouwen een beter en gezonder leven krijgen.

Tegen die tijd hebben we ook een aantal testen die artsen kunnen gebruiken om het risico op hart- en vaatproblemen bij vrouwen nauwkeuriger te voorspellen. Dit kan uiteindelijk leiden tot preventieve maatregelen, waarmee we hopelijk het ontstaan van hart- en vaatziekten bij vrouwen kunnen afwenden.”

Hoe hart- en vaatziekten bij vrouwen anders ontstaan dan bij mannen

Wat weten we al over de verschillen in het ontstaan van hart- en vaatziekten tussen vrouwen en mannen? Hesters team heeft het volgende onderzocht:

De rol van geslachtshormonen

Geslachtshormonen spelen een grote rol bij hart- en vaatziekten. Mannen en vrouwen hebben verschillende geslachtshormonen: mannen hebben testosteron, vrouwen hebben progesteron en oestrogeen. Oestrogeen heeft een beschermend effect op hart- en vaatziekten. Na de overgang maken vrouwen bijna geen oestrogeen meer aan, waardoor dit beschermende effect stapsgewijs verdwijnt. Dit gebeurt niet van de ene op de andere dag, maar is een geleidelijk proces. Na de overgang krijgen vrouwen dus langzamerhand steeds een wat hoger risico op hart- en vaatziekten.

De cellen onthouden oestrogeen

Als we kijken naar het DNA, kunnen we zien welke genen gevoelig zijn voor veranderingen door hormonen. Bij vrouwen noemen we deze genen ‘oestrogeen-responsief’. Als een vrouw zo’n 20 jaar na de overgang last krijgt van slagaderverkalking, zien we in die cellen nog steeds een signaal van het oestrogeen. Het effect van oestrogeen voor de menopauze houdt dus heel lang aan, vergelijkbaar met het langdurige effect van bijvoorbeeld roken (en het stoppen ervan) op de gezondheid.

Wanneer het beschermend effect afneemt, wordt de kans op slagaderverkalking groter. Bij vrouwen is de verkalking anders dan bij mannen, met andere actieve cellen en mechanismen. Dit komt waarschijnlijk omdat de oestrogeen-signalering nog steeds doorwerkt in het weefsel.

Vrouwelijke geslachtschromosomen en een verhoogd risico op vaatziektes

Mannen hebben als geslachtschromosomen XY, vrouwen hebben XX. Het tweede X-chromosoom wordt bij vrouwen uitgezet om net als bij mannen maar 1 actieve X te hebben. Dit proces heet X-chromosoom-inactivatie. Het zorgt ervoor dat mannen en vrouwen ongeveer evenveel genetische informatie krijgen van de geslachtschromosomen. Op de X-chromosomen zitten veel genen die een rol spelen bij het afweersysteem.

Soms gaat dat uitzetten van het tweede X-chromosoom niet helemaal goed. Dat zorgt ervoor dat ook het immuunsysteem van deze vrouw extra actief wordt. Dit kan het risico op bepaalde hart- en vaatziektes vergroten. Aandoeningen aan de vaten ontstaan namelijk vaak door ontstekingsreacties in de wand van die vaten.

Hester’s team heeft aangetoond dat er in het bloed bepaalde stofjes zitten (biomarkers) die je kunt meten en die wijzen op een ontstekingsreactie door activatie van het tweede X-chromosoom. Dit geeft een sterke biologische basis voor het verband tussen de vrouwelijke geslachtschromosomen, het afweersysteem en hart- en vaatziekten.

Bron: www.umcutrecht.nl

NVWA waarschuwt voor afslankthee met sibutramine en sildenafil

Geschreven door

De Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA) waarschuwt consumenten om de afslankthee FXSLIM Lady&Man niet te gebruiken. De afslankthee bevat de verboden stoffen sibutramine en sildenafil. Deze stoffen staan niet genoemd bij de ingrediënten van het product. Dit blijkt na onderzoek van de NVWA. Consumenten die deze afslankthee gebruiken, kunnen last krijgen van een hoge hartslag en hoofdpijn. Sibutramine en sildenafil zijn verboden in levensmiddelen.

Klachten

De NVWA heeft meerdere meldingen gekregen van mensen die de afslankthee van FXSLIM Lady&Man hebben gebruikt. Zij hadden last van hoofdpijn, braken, droge mond en hartkloppingen. Enkele mensen hebben een arts bezocht of moesten naar het ziekenhuis. Het is niet de eerste keer dat de NVWA waarschuwt voor een afslankthee met sibutramine. In 2016 overleed een jonge vrouw aan de gevolgen van hartstoornissen nadat zij een afslankthee met sibutramine had gebruikt.

Het moederbedrijf van het middel FXSLIM Lady&Man zit in Turkije. Het product wordt wereldwijd aangeboden via Instagram, Tiktok, Snapchat en Facebook en verkocht via Multi Level Marketing (MLM). Dit betekent dat meerdere mensen dit product online kunnen verkopen. Door doorverkoop krijgen mensen een percentage van de verkoopprijs. Inmiddels is het Instagram account van het bedrijf op last van de NVWA opgeheven. De NVWA heeft via het Europese waarschuwingssysteem voor voedselveiligheid (RASFF) de Turkse autoriteiten op de hoogte gebracht.

Consumenten

De NVWA adviseert consumenten om FXSLIM Lady&Man niet te kopen en, als zij het al in huis hebben, niet te gebruiken. Consumenten die dergelijke producten nog aantreffen op de Nederlandse markt kunnen dit melden bij de NVWA. Mocht je het product gebruikt hebben en bijwerkingen ervaren, raadpleeg dan een arts.

Meer informatie

Consumenten en bedrijven kunnen contact opnemen met het Klantcontactcentrum of 0900-03 88 (gebruikelijke belkosten).

Voor vragen over dit nieuwsbericht kunnen journalisten contact opnemen met het team persvoorlichting van de NVWA, telefoonnummer (088) 22 33 700.

Bron: NVWA

Miljoenensubsidie voor onderzoek naar duurzame chirurgie

Geschreven door

Operatiekamers in ziekenhuizen zijn verantwoordelijk voor een groot deel van de milieubelasting vanuit de zorg. Op initiatief van het Maastricht UMC+ gaat een groep van tien ziekenhuizen en klinieken onderzoeken hoe deze belasting te verminderen. Zij gaan aan de hand van een veelvoorkomende operatie – de galblaasverwijdering – analyseren en onderzoeken hoe het duurzamer kan. Hiervoor ontvangen ze een subsidie van €3,4 miljoen van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO).

De gezondheidszorg in Nederland is verantwoordelijk voor 7-8% van het totale broeikasgaseffect. In de ziekenhuizen is zeker 20% hiervan afkomstig uit de operatiekamer. Het gaat daarbij om zaken als afval, inhalatiegassen voor de anesthesie, luchtverversing en medicijnresten in het afvalwater.

Nieuwe dimensie

In ziekenhuizen is al veel aandacht voor duurzaamheid, bijvoorbeeld via de Green Deal Zorg 3.0 en diverse ‘Green Teams’, ook in het Maastricht UMC+ (MUMC+). Onder leiding van hoogleraar innovatieve chirurgische technieken Nicole Bouvy van het MUMC+ voegt dit onderzoek daar een dimensie aan toe: een diepgaande analyse aan de hand van de veelvoorkomende (15.000 keer per jaar in Nederland) galblaasverwijdering via een kijkoperatie. Om alle aspecten van duurzaamheid te betrekken is een divers team samengesteld: onderzoekers, artsen, verpleegkundigen, psychologen, filosofen, inkopers van materialen, beleidsmakers en betrokkenen uit de geneesmiddelen- en instrumentenindustrie, waterschappen, TNO en RIVM.

Milieubelasting in kaart brengen

De onderzoekers gaan nauwkeurig in kaart brengen wat de milieubelasting is van de galblaasverwijdering, legt Bouvy uit. ‘Gemiddeld gebruiken we zo’n 7 kilo aan wegwerpmaterialen bij deze operatie. Daarnaast is er negatieve impact op het milieu door de luchtverversing op de operatiekamer, medicijnresten in afvalwater en reisbewegingen van patiënten voor herhaalbezoeken. Ook kijken we naar de vraag of er niet te veel mensen worden geopereerd, want onderzoek laat zien dat een deel van de patiënten geen verbetering van de klachten ervaart na de operatie. Niet opereren is natuurlijk duurzamer dan wel opereren. Als we inzicht hebben in alle vormen van milieubelasting kunnen we plannen maken voor hoe we structureel duurzamer kunnen opereren.’ Hierbij is het onderzoek gericht op twee aspecten: gedrag en ethiek. Bouvy werkt daarvoor onder meer samen met Frank van Harreveld, hoogleraar sociale psychologie van de Universiteit van Amsterdam, en Marc Davidson, hoogleraar wijsgierige ethiek aan Radboud Universiteit.

Gedrag

Het maken van duurzame keuzes heeft voor een groot deel te maken met gedrag, legt Bouvy uit. ‘Opereren is mensenwerk. Als we structureel duurzamer willen werken, zullen we dus gedrag moeten veranderen. Daarom hebben we ook psychologen betrokken: om eerst te begrijpen waarom mensen bepaalde keuzes maken. Vervolgens willen we dit gedrag beïnvloeden en ervoor zorgen dat betrokken professionals een duurzamere werkwijze ook écht vertrouwen en accepteren. Zo hopen we op termijn veranderingen teweeg te brengen die beklijven.’

Ethiek

Tot slot maken ook filosofen en ethici onderdeel uit van het onderzoeksteam. Ethiek is namelijk een belangrijk perspectief, legt Bouvy uit. ‘Denk maar eens aan die 7 kilo wegwerpmaterialen die we gebruiken. Dit is het gevolg van afwegingen die we maken rondom veiligheid: als het gebruik van wegwerpmaterialen veiliger is dan herbruikbare materialen, ook al is dit verschil minimaal, kiezen we voor de wegwerpmaterialen. Het milieu is nooit onderdeel geweest van deze afweging. Wij willen dit bespreekbaar maken: hoe verloopt de afweging als we de milieubelasting van de wegwerpmaterialen wel laten meewegen? Hoeveel verbetering van de patiëntveiligheid weegt op tegen hoeveel milieubelasting? Dat zijn moeilijke ethische vragen, maar die moeten wel aangekaart worden.’

CAREFREE

Het onderzoek heeft de titel CAREFREE (Creating A healthieR Environment for FutuRE patiEnts). Naast het Maastricht UMC+ maken de volgende instituten onderdeel uit van het onderzoeksteam: Radboudumc, Radboud University, Amsterdam UMC, University of Amsterdam, UMCG, Laurentius Ziekenhuis, Rijnstate, Spaarne Gasthuis, Isala (ziekenhuis), Heelkunde Instituut Nederland, Annadal Kliniek en Maastricht University.

Bron: Maastricht UMC+

Let op wat je eet!

Geschreven door

Maar liefst 70 tot 80 procent van het voedsel dat je koopt in de supermarkt, is gevaarlijk voor je gezondheid. Dat voedsel is namelijk extreem bewerkt. Mensen die veel van dit zogenoemde ultra bewerkt voedsel (ultra-processed foods) eten, lopen bijna een kwart meer kans op een hartaanval of beroerte dan mensen die gezond voedsel eten. En bijna 40 procent meer kans op hoge bloeddruk, bleek uit recent onderzoek, onlangs gepresenteerd op het European Society of Cardiology Congress in Amsterdam. De Telegraaf schreef er onlangs over.

Volgens het Voedingscentrum gaat het hierbij om fabrieksproducten die per portie teveel  calorieën, suiker, verzadigd vet en zout bevatten, zoals ijs, koekjes, zoete dranken, snoep, chocolade, gebak, pizza, gezoete ontbijtgranen, hartige snacks, chips en kant-en-klaarmaaltijden, blijkt uit een opsomming door de krant.

Dit soort voedsel richt een ramp in je lichaam aan. Het is zo samengesteld, dat je er zelfs nog meer honger van krijgt, en dus blijft eten. De gezonde ingrediënten zijn eruit gehaald en ver vangen door ongezonde smaakstoffen, die een aanslag vormen op onder meer je darmbacteriën. Dat leidt tot een nog zwaardere overbelasting van de zorg. “Op de lange termijn verniel je essentiële onderdelen van je lichaam”, aldus een voedingsdeskundige in De Telegraaf.

‘Heart-in-a-box’: nieuwe methode hartdonatie leidt tot veel extra harttransplantaties

Geschreven door

Twee jaar geleden vond in Nederland de eerste harttransplantatie plaats via een nieuwe ‘heart-in-a-box’ techniek: door het hart van een overleden patiënt buiten het lichaam weer te laten kloppen, kon het alsnog worden gedoneerd. Het tekort aan donorharten vormde de aanleiding voor deze nieuwe toepassing en de eerste resultaten zijn zeer gunstig: er zijn inmiddels al bijna 60 DCD-harten getransplanteerd en de wachtlijst stabiliseert.

Bij donatie na een circulatiestilstand (DCD, Donation after Circulatory Death) wordt het stilstaande hart van een overleden donor in een speciale machine geplaatst. Daar gaat het weer kloppen na toevoer van zuurstof en bloed. Voorheen was hartdonatie alleen mogelijk bij een hersendode donor van wie het hart nog klopte.

De nieuwe techniek is een belangrijke stap naar het verkorten van de wachtlijst voor donorharten. Het is het resultaat van een efficiënte uitvoering van de nieuwe techniek door nauwe samenwerking tussen het UMC Groningen, het UMC Utrecht en het Erasmus MC.

Niels van der Kaaij, hart-longchirurg UMC Utrecht:

‘Samen met de Nederlandse Transplantatie Stichting en Eurotransplant stelden we een nationaal protocol op. Aan alle mensen op de wachtlijst voor een donorhart werd gevraagd of ze ook een hart volgens de nieuwe methode wilden ontvangen. De procedures werden uitgevoerd op de volgorde van de nationale wachtlijst.’

Wachtlijst gestabiliseerd

In navolging van een advies van Zorginstituut Nederland heeft het ministerie van Volksgezondheid besloten om de behandeling vanaf 1 januari 2024 te vergoeden uit het basispakket van de zorgverzekering. En dat is goed nieuws. Want vóór de DCD-hartdonatieprocedure was al jaren sprake van een toenemend tekort aan donorharten, waardoor één op de zeven mensen op de wachtlijst overlijdt. Sinds de komst van DCD-hartdonatie in Nederland is de wachtlijst gestabiliseerd. Eind juli 2023 stonden er 164 mensen op de wachtlijst voor een donorhart.

Michiel Erasmus, hart-longchirurg UMC Groningen:

‘Tot en met juni hebben we dit jaar al 30 harttransplantaties in Nederland uitgevoerd, terwijl de norm jarenlang 40 per jaar was. Als we dit jaar tegen de 60 harttransplantaties kunnen uitvoeren, overtreffen we dat getal in 2023 ruimschoots. Dan zien we hopelijk ook een afname van het aantal mensen op de wachtlijst en van het aantal mensen dat overlijdt voordat er een geschikt donorhart beschikbaar komt. We zien nu al een stabilisatie van het aantal mensen op de wachtlijst, terwijl deze de afgelopen jaren alleen maar groeide. En de resultaten zijn voor de ontvangende patiënten minstens zo goed als bij de klassieke hartdonatie methode.’

Olivier Manintveld, cardioloog Erasmus MC:

‘Bij een DCD-procedure zijn bij de donor de bloedsomloop en ademhaling gestopt. Na een ‘no touch’-periode van vijf minuten wordt de dood vastgesteld en wordt het hart uitgenomen en in een perfusiemachine geplaatst. In de machine gaat het hart na toevoer van zuurstof en bloed weer kloppen.’ En dat geeft chirurg meer rust en tijd om de operatie uit te voeren, aldus Manintveld: ‘Het hart is op de perfusiemachine beschermd. Het kan maximaal acht uur bewaard worden, voordat het wordt getransplanteerd. De inzet van de machine herstelt ook tot nu toe onbruikbare donorharten en maakt deze geschikt voor transplantatie.’

Bron: Transplantatiestichting

Eten is eindelijk lekker, gezond en aantrekkelijk voor patiënt met slikproblemen

Geschreven door

Gezonde voeding en voldoende eten is ontzettend belangrijk voor het herstel van patiënten. Voor patiënten met kauw- en slikproblemen is dat een uitdaging. Omdat een aantal VieCuri-collega’s goed eten voor patiënten met slikproblemen miste, zijn ze zelf iets gaan ontwikkelen. Na een fase van koken, proeven en testen, is er nu eindelijk een lekker assortiment. Zoals de pudding-boterham!

In VieCuri zijn regelmatig patienten opgenomen met kauw- en slikproblemen. Bijvoorbeeld kwetsbare ouderen, mensen die een beroerte hebben gehad of patiënten met dementie. Vaak wordt de warme maaltijd voor hen gepureerd. Dat komt de smaakbeleving niet ten goede. Verder bevatten alternatieven zoals kwark, vla en vruchtenmousse vaak veel suikers. Alles bij elkaar genomen een onwenselijke situatie. Door onvoldoende, niet gezond en/of gevarieerd genoeg te eten, is er een grotere kans op complicaties wat kan leiden tot een langere ligduur, slecht genezen van wonden, minder bewegen en een algehele achteruitgang. Hoogste tijd voor actie dus!

Twee keer per dag vla

Evelien Peeters is neurologie verpleegkundige en werkt op de Brain Care Unit. Zij vond dat het anders moest: “De meeste mensen eten thuis ook niet alleen vla en kwark. Wij boden dit onze patiënten wel aan omdat er weinig alternatieven zijn. Een extra nadeel is dat het veel suikers bevat. Vanwege de verhoogde suikerinname moesten mensen met diabetes na het eten insuline toegediend krijgen. Dat is voor niemand wenselijk maar zeker niet voor mensen met diabetes. Al met al voelde dit niet goed.” Samen met logopedist Laura Jacobs dacht ze na over een oplossing.

Hartig, minder suikers, betaalbaar en aantrekkelijk

Laura Jacobs: “Er zijn te weinig goede en betaalbare alternatieven op de markt voor patiënten met slikproblemen. Het staat niet op de kaart, ook niet bij andere ziekenhuizen. Wat we misten is hartige, vloeibare voeding met minder suikers. Verder wilden we de presentatie aantrekkelijker te maken. Om die uitdaging op te pakken, startten we een projectteam waarin naast de verpleging en logopedie ook diëtetiek, voedingsassistenten, koks en Foodservices zaten.”

Pudding-boterham

Evelien: “Met het projectteam zijn we gaan pionieren. We zijn zelf gaan koken, proeven en testen. Onze koks lieten al hun creativiteit erop los. En we gingen in gesprek met onze leverancier. We wilden zoveel mogelijk ‘normaal eten’ nabootsen. Zowel in smaak als hoe het eruit ziet. Zo kwamen we uit op de ‘pudding-boterham.’ Het heeft de vorm en smaak van een echte boterham. Je kunt het zelfs besmeren met groentespread, paté, smeerkaas of (suikervrije) jam. Verder bieden we een lekkere maaltijdsoep, pasta-bolognese en bami aan.”

Eten is weer leuk!

Laura: “De logopedist bepaalt wat een patiënt qua voedingsconsistentie mag hebben (dikte, kruimeligheid, structuur). De diëtist adviseert de patiënt in productkeuzes. Het is heel fijn dat we nu een breder aanbod hebben.” Evelien: “Eten is nu eindelijk weer leuk en lekker voor deze patiënten. Ik verwacht dat dit bijdraagt aan een sneller herstel én dat we minder extra insuline toe moeten dienen.”

Bron: VieCuri

Zin in een heerlijke en gezonde bloemkoolsoep?

Geschreven door

Zin in een heerlijke en gezonde bloemkoolsoep? Maak dan eens dit heerlijke recept van Donna!

Hartpatiënten Nederland besteedt veel aandacht aan gezonde leefstijl. Medewerkster Donna geeft leefstijladvies aan donateurs. In deze kookvideo deelt zij het recept voor een heerlijke en gezonde bloemkoolsoep.

Dit recept is niet alleen makkelijk en snel te maken, maar ook nog eens heerlijk. Benieuwd naar het recept? Klik hier en wij sturen het u toe!

Ons hart klopt voor alle hartpatiënten. Nu en in de toekomst. Helpt u ons? Het delen van objectieve en onafhankelijke informatie vormt de basis van onze dienstverlening. Dat betekent gratis toegang tot alle openbare informatie op de website, inschrijven voor de digitale nieuwsbrief én deelname aan het forum voor contact met hartgenoten! Ook kunnen donateurs gratis deelnemen aan al onze Webinars. Inschrijven kan hier.

Daarnaast bieden we extra voordelen voor iedereen die de stichting ook financieel een warm hart toedraagt. Mogen we u ook verwelkomen als vriend, abonnee, supporter of steunt u ons liever met een losse gift? Meer info? Klik hier.

Parijs 2023

Geschreven door

Ik ben als medebegeleider mee geweest met de Parijs ’23 reis. De deal was als volgt: ik ga mee, ik assisteer in de begeleiding en ik deel na afloop mijn ervaringen. Ik ben als buitenstaander meegegaan, hierdoor werp ik een unieke blik op hetgeen HartbrugReizen organiseert.

Wat ik heb gezien is een diverse groep mensen, die samen een belevenis aangaan. Deze groep bestaat zowel uit kwetsbare als gezonde mensen, getrouwd en alleenstaand, oud en iets minder oud (knipoog). De service die HartbrugReizen aanbiedt is op één specifieke manier bijzonder. Wanneer je aan een chronische aandoening lijdt, is een reis organiseren niet eenvoudig. HartbrugReizen specialiseert zich op het regelen van alle onconventionele zaken rond reizen als hartpatiënt. De organisatie draagt de zorg voor u als hartpatiënt als een naaste. Hierdoor blijft de reis over, hierdoor blijft het geniéten over.

Ik vind het prachtig om te zien hoe kwetsbare mensen uit hun omgeving getrokken worden, ondanks hun chronische aandoeningen. Wie zich beter voelt, wordt ook beter. Een ieder verbaast zich over wat tóch mogelijk is, met behulp van de aangeboden ondersteuning. “Wat zwart is moet zwart blijven”, aldus Jules Deelder. Nu heb ik menig reiziger zien realiseren dat het nooit zwart is geweest.

Kjeld Stegeman (20)

Student Biomedical Sciences aan de Faculty of Health, Medicine, and life Sciences in Maastricht

Bekijk hier HartbrugReizen.

Hoe een cardioloog de stem van zijn hart volgde en wijnboer werd

Geschreven door

Jarenlang was Albert Meijer (63) een succesvol cardioloog in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Tot hij rond zijn 57e wijnboer werd. Hij bezit nu een florerende wijngaard in de mooie Belgische Voerstreek en een wijnbedrijf in Maastricht. Hoe komt een cardioloog erbij om zijn witte jas aan de haak te hangen en te vervangen door een werkjas in de buitenlucht? Wij spraken een man die zich laat leiden door de stem van zijn hart.

Albert is sinds 2016 eigenaar van Pietershof Wijndomein in het Belgische Voeren. Al enkele jaren droomde hij van een wijngaard. Temeer omdat het werk als cardioloog hem steeds zwaarder viel door de bureaucratie waarmee hij te maken kreeg. “Ik vond die toenemende bureaucratisering in het ziekenhuis heel vervelend”, legt Albert uit. “In ziekenhuizen heb je tegenwoordig mensen die zich manager noemen, daar veel geld voor opstrijken, maar weinig nuttigs uitvoeren. De jonge garde kan daar misschien mee omgaan, ik niet. Mijn vrouw zei op een gegeven moment: ‘stop met mopperen of stop met werken in het ziekenhuis.’ Ik deed dat laatste en voel me nu stukken gelukkiger.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.