“Een ongeluk zit in een klein hoekje, het geluk zit in de rest”

Geschreven door

Een ‘ongeluk’ (vier aangeboren hartafwijkingen) zit in een klein hoekje, het geluk (de ontwikkelingen in de medische wetenschap en de onvoorwaardelijke liefde van dierbaren) zit in de rest. Dat vertelt hartpatiënt Dyon de Vreede die ondanks tal van tegenslagen vol goede moed blijft en vertrouwen koestert in de schoonheid van het leven. Elke dag opnieuw.

“Ik was vier jaar, toen mijn vader Ton en moeder Nettie zich zorgen begonnen te maken”, laat Dyon weten. “Het verschil tussen mij en mijn zusje viel steeds meer op. Mijn tweejarige zusje Nicole was erg actief en energiek, waar ik snel moe was. Bij fysieke inspanningen zoals gym op school en buiten spelen leek mijn gezonde roze tint zelfs plaats te maken voor een blauwe schijn en kortademigheid. In Nijmegen vielen de puzzelstukjes in elkaar: Tetralogie van Fallot. Een relatief onbekende hartaandoening, waar de medische wereld op dat moment nog maar weinig ervaring mee had.”

Operatie

“Toen ik zeven jaar was, kregen mijn ouders een onmogelijke keuze voorgelegd. Zonder operatie zou ik mijn tienerjaren niet halen. Maar de riskante operatie had een overlevingskans van slechts 50 procent. Ze kozen voor het laatste.”

“In Nijmegen werd ik geopereerd. Een lange revalidatieperiode werd afgesloten met een vakantie op de Canarische Eilanden. In plaats van op een stoeprand naar spelende leeftijdsgenoten te kijken, mocht ikzelf weer kind zijn. Mijn zusje en ik speelden tikkertje.

We renden steeds harder over het strand, niets hield ons tegen. Voor het eerst in mijn leven haalde ik mijn zusje in. Huilend van geluk vielen we elkaar in de armen. Er ging een wereld voor me open.”

In 1995 trouwde Dyon met zijn grote liefde Claudie. “Toen merkte ik goed welke praktische problemen het label ‘hartpatiënt’ met zich meebrengt. Mijn status als overlever van een zeldzame hartafwijking wordt ‘bekroond’ met extra verzekeringen, premies en problemen bij het afsluiten van een hypotheek.”

Geluk

Het leven leek hem goed gezind. Hij nam samen met zijn zus het eetcafé van zijn ouders aan de Markt in Maastricht over. In 2002 wordt zijn zoontje Sydney geboren. “In datzelfde jaar wordt het prille geluk op een vroege maandagochtend hevig verstoord. Op weg naar mijn zaak kreeg ik een hartstilstand. Gezien het vroege tijdstip en gelaatsuitdrukking (half verlamd door zuurstofgebrek naar de hersenen) denken de ambulancebroeders in eerste instantie dat ze met een dronken feestvierder te maken hebben. Wanneer ik met mijn nog bruikbare linkerhand mijn shirt optil en mijn litteken laat zien, gaan de alarmbellen rinkelen. Met loeiende sirenes word ik naar het MUMC+ gebracht. Het bleek dat er van mijn 25 jaar geleden gerepareerde hartklep door slijtage bijna niets meer over was. Ook de andere hartklep vertoonde lekkage. Op de dag dat ik onder het mes ging, passeerde de akte van onze nieuwe woning. Het symboliseert hoe verweven vreugde en verdriet kunnen zijn.”

Sinds de daaropvolgende operatie in Nijmegen liep Dyon met een donorklep en ICD voor de levensbedreigende hartritmestoornissen. Hij kon wel minder vaak voor de zaak werken, genoot meer van zijn gezin.

Kalk

Vijf jaar later blijkt dat zijn lichaam teveel kalk aanmaakt. De donorklep functioneert niet meer naar behoren, wat resulteert in ritmestoornissen, kortademigheid en vasthouden van vocht. Voor een derde maal wordt hij geopereerd. De donorklep en de naastgelegen andere klep werden vervangen door twee metalen kleppen en de draadjes van de ICD werden geïsoleerd om géén contact te kunnen maken met de nieuwe kleppen. “Ook hier kwam ik goed doorheen, maar moest wel stoppen met mijn horeca passie om het mensen naar de zin te maken in het familiebedrijf en intensief sporten. Stress en langdurige inspanning zijn vanaf nu uit den boze!”

Hoop, vertrouwen en liefde voor het leven

“Mijn eigen toekomst is niet te voorspellen. Vooralsnog leef ik redelijk stabiel met mijn medicatie en mijn ICD/pacemaker. Wel heeft vrij recent mijn ICD een alarmsignaal afgegeven, blijkt de belangrijkste lead draad aan slijtage onderhevig en buigen momenteel de specialisten in Maastricht en de chirurg die mij de laatste twee keer geopereerd heeft in Rotterdam zich over deze kwestie of er alternatieven zijn voor een vierde open hartoperatie.”

“Op het moment dat er ooit iets niet te vervangen of te repareren valt, is een donorhart ook nog een optie. Maar dat is de ultieme optie, die de artsen zo lang mogelijk proberen tegen te houden. Zo leef ik samen met alle dierbaren om mij heen momenteel met een enorm vraagteken boven ons hoofd, maar de hoop, het vertrouwen in de medische wetenschap, de kunde van de specialisten, en de onvoorwaardelijke liefde voor het leven en mijn dierbaren zullen mij altijd het beste en leukste uit het leven doen halen.”

“Zo wil ik graag afsluiten met waar ik mee begon: Een ongeluk zit in een klein hoekje, het geluk zit in de rest. Vergeet nooit: Beleef intens en heb lief, word niet geleefd maar geliefd, wees betekenisvol en leef elke nieuwe dag zo dat je herinnerd zult worden met tranen van geluk!”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Dyon de Vreede

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Buffet voor kinderen met voedselallergie

Geschreven door

‘Eten zonder erover na te denken. Niet bang hoeven te zijn dat je misschien een allergische reactie krijgt.’ Dat is wat ziekenhuis VieCuri graag wil bieden aan kinderen met een voedselallergie. Daarom organiseert het Kinderallergiecentrum op zaterdagmiddag 20 januari de 1e editie van het allergeenvrije buffet. Voorafgaand aan het buffet zijn er workshops voor ouders en activiteiten voor kinderen. Aanmelden kan via www.viecuri.nl/kinderallergiecentrum.

Dit buffet wordt gemaakt door de eigen koks van VieCuri. Het is speciaal ontwikkeld voor kinderen met voedselallergie en is vrij van allergenen.

 Workshops voor ouders met praktische tips

Voorafgaand aan het buffet zijn er workshops voor ouders en activiteiten voor kinderen. Wanneer je kind een voedselallergie heeft, krijg je te maken met een aantal leefstijlaanpassingen. ‘Waar let je op in de supermarkt? Hoe zorg je ervoor dat de omgeving zoals kinderopvang en school geïnformeerd zijn? Hoe ga je om met feestjes, het schoolkamp of de middelbare school?’ Veel ouders en kinderen ervaren angst voor het krijgen van een allergische reactie of het zetten van de adrenalinepen. ‘Hoe zorg je voor een goede balans tussen goed controleren en opletten, zonder daarbij overmatig beschermend te zijn?’ Tijdens de workshops krijgen de ouders praktische tips en is er de mogelijkheid om hierover in gesprek te gaan. Daarnaast geeft de kinderarts uitleg over wat er precies gebeurt bij een allergische reactie en hoe de noodmedicatie dit proces tot stilstand kan brengen.

Pakken wat je wilt

Irene Herpertz is kinderdiëtist bij VieCuri en gespecialiseerd in voedselallergie: “Het is zó fijn om deze kinderen een keer te laten ervaren dat ze bij een buffet gewoon kunnen pakken wat ze willen. Dat ze geen angst hebben of ze iets wel of niet mogen eten. Ik gun de kinderen en hun ouders deze vrijheid, die voor de meeste andere mensen heel normaal is. De impact die het heeft op je leven als je je kind met een ernstige allergische reactie ziet, is moeilijk voor te stellen. Daarom is dit een unieke kans voor kinderen en ouders om hierover met elkaar in gesprek te gaan onder het genot van een lekker en veilig hapje eten.”

Het VieCuri Kinderallergiecentrum

Het buffet wordt georganiseerd voor kinderen met voedselallergie samen met hun ouder(s) en broertje(s)/zusje(s). Het duurt van 15.00-19.00u. Er zijn geen kosten aan verbonden. Dit buffet wordt aangeboden door het Kinderallergiecentrum en is mede mogelijk gemaakt door een donatie van VieAmi. Aanmelden kan via www.viecuri.nl/kinderallergiecentrum.

Meer gesprek over onnodig medicijngebruik nodig

Geschreven door

Bijna 40% van de patiënten is ontevreden met de medicijnen die ze gebruiken. Zo blijkt uit onderzoek dat het Instituut Verantwoord Medicijngebruik (IVM) uitvoerde in het Medicijnpanel. Hoewel de helft van hen iets zou willen veranderen aan de medicijnen, bespreekt slechts 30% dat met een (huis)arts of apotheker.

Top 5 van middelen om mee te stoppen

De meest genoemde geneesmiddelen waar patiënten mee zouden willen stoppen zijn bloeddrukverlagers, cholesterolverlagers, antidepressiva en maagzuurremmers. Dit zijn ook de meest gebruikte geneesmiddelgroepen in Nederland. In 2023 gebruikte 14% van de geneesmiddelgebruikers vijf of meer medicijnen en 2% meer dan tien medicijnen chronisch. “Voor een deel is dat een logisch gevolg van de ziektes die mensen hebben. Een voorbeeld hiervan is de behandeling van een hartinfarct. Deze bestaat standaard vaak uit vijf verschillende medicijnen. Door deze medicijnen neemt de kans op een nieuw hartinfarct af,” zegt apotheker Anke Lambooij van het IVM. “Wel kunnen in de loop van de tijd de omstandigheden voor een patiënt veranderen. Ook reageert het lichaam anders op medicijnen met het ouder worden. Het zou goed zijn om de medicatie dan bij te stellen. Dat gebeurt nu al bij medicatiebeoordelingen door apothekers en artsen.”

Onbesproken

De meest genoemde redenen om te willen stoppen met medicijnen zijn bijwerkingen (36%) en het gevoel te veel medicijnen te moeten gebruiken. Twijfel aan effectiviteit en praktische problemen bij het gebruik worden ook genoemd. Veel patiënten (70%) beginnen echter geen gesprek met hun arts of apotheker over hun wens om te stoppen met medicijnen. Vaak denken zij dat stoppen toch niet mogelijk is. Maar ook het niet weten dat een gesprek mogelijk is, of het gevoel dat de zorgverlener geen tijd heeft, spelen een rol. Eén op de drie deelnemers zou graag een medicatiebeoordeling willen, om te kijken met welke medicijnen ze zouden kunnen stoppen. Anderen zouden graag een éénmalig advies van hun (huis-)arts (32%) of apotheker (9%) willen krijgen.

Hoe nu verder?

Naast de medicatiebeoordeling roept het IVM op tot een periodieke check voor alle gebruikers van medicijnen, het Alle Pillen Kloppen-gesprek (APK). In dit gesprek kunnen (huis)arts, apotheker en patiënt bepalen of een medicijn nog nodig is en de dosering nog klopt. Het onderzoek in het Medicijnpanel laat zien dat patiënten niet altijd zelf het gesprek aangaan over hun wensen ten aanzien van het medicijngebruik. Het IVM ziet dan ook een belangrijke rol weggelegd voor (huis)artsen en apothekers samen om het thema te bespreken. Ook zouden patiënten vanaf het begin van het medicijngebruik al voorlichting moeten krijgen over evaluatiemomenten tijdens het medicijngebruik.

Over het IVM

Het IVM is de neutrale kennis- en implementatieorganisatie die landelijk de kwaliteit, veiligheid en betaalbaarheid van het geneesmiddelengebruik verbetert. Het IVM doet dat door beleid en wetenschap te vertalen naar praktische handvatten voor iedereen die in de dagelijkse praktijk met medicijnen te maken heeft. Onder meer het landelijk meldpunt voor medicatie-incidenten (VMI) en de IVM-academie waar inmiddels meer dan 200.000 cursisten staan ingeschreven, maken deel uit van het IVM. Verder ondersteunt het IVM het FTO in Nederland, geeft informatie over nieuwe geneesmiddelen(groepen), verricht toegepast onderzoek, voert audits uit en geeft adviezen over medicatieveiligheid in de langdurige zorg. Ook verzorgt het IVM de landelijke campagnes over geneesmiddelen en verkeer.

Meer info: https://www.medicijngebruik.nl/

Tragedie treft varkenshoederij Kuusj

Geschreven door

Varkenshouderij Kuusj is getroffen door een tragedie. Bij een grote brand zijn tientallen varkens omgekomen. Iedere kuusj (varken) had een naam! Zo dierbaar waren de varkens voor onze sympathieke vrienden van de varkenshouderij, waar we nog maar enkele maanden geleden waren om er te leren over natuurvriendelijk houden van varkens.

De varkens scharrelen normaal buiten rond, maar waren vanwege de vorst in een warme stal gezet. Een vonk zette binnen de kortste keren de stal in vuur en vlam. Van de veertig varkens heeft maar één varken het gered.

De stal staat in Teuven, net over de Belgische grens. Zodra varkenshoeder Amy Heuts zag dat er brand ontstond, belde ze 112. Maar de Belgische brandweer had lang nodig om ter plaatse te komen. Tegen de tijd dat de brandslangen werden uitgerold, was het te laat.

Nachtmerrie

“Maandagavond. Onze grootste nachtmerrie werd werkelijkheid”, schrijft Kuusj op facebook. “Onze stal in Teuven is afgebrand. Er mocht niets meer baten. Eén kuusj heeft het overleefd…. Onze lieve beer. Wij hebben geen woorden en zijn kapot. Gebroken. Een pijn die we nog nooit eerder voelden… Onze winkel zal deze week gesloten zijn. Onze online slagerij heeft een storing… we houden u spoedig op de hoogte.”

Zoveel verdriet spreekt uit deze woorden van Amy en haar partner Joshua van Wersch. “Er zaten zo’n 40 dieren in de stal”, vertelt Amy voor de regionale omroep L1. “Biggetjes, zeugen, drachtige zeugen. Ik kende alle varkens, sommige hadden zelfs een naam. Het lukte om zes dieren uit het inferno te redden, maar vijf waren te zwaar gewond. Een dierenarts heeft ze laten inslapen.”

Ideaal

De beer die overleefde heeft zware brandwonden. Ze hebben naar eigen zeggen nog maar vijf varkens over in hun boerderij in het Zuid-Limburgse dorpje Mechelen. Buiten dat zijn Amy en Joshua alles kwijt. Hun levenswerk, dat ze met zoveel moeite en inzet hadden opgebouwd, ging nagenoeg geheel in vlammen op. Het is hun ideaal om varkens te houden zoals de natuur dat wil. Diervriendelijk, kleinschalig, met veel ruimte en vrijheid. De varkens scharrelen buiten rond, het vlees werd op de boerderij zelf verkocht.

Dierenwelzijn

In het kader van gezonde voeding, heeft Hartpatiënten Nederland ruim een jaar geleden Kuusj in de schijnwerpers gezet. Bij Kuusj draait alles om het welzijn van de Kuusj, oftewel varkens op z’n Limburgs. Eigenaren en koppel Amy en Joshua willen dat Kuusj leven in natuurlijke vrijheid. Naast het feit dat ze zo’n gelukkig leven leiden ontstaat er vlees van zeer hoge kwaliteit. Inmiddels hebben ze de mogelijkheid om alles van ‘zaadje tot karbonaatje’ in eigen beheer te doen. Ze verwerken hun vlees in de eigen slagerij.

Naast het hoeden van hun varkens en de verwerking van het vlees, begeleiden Amy en Joshua jongeren met een afstand tot de arbeidsmarkt en doen ze samen met hen alle dagelijkse werkzaamheden. We wensen beide eigenaren toe dat ze snel de kracht vinden om het bedrijf weer op te bouwen en voort te zetten.

 

Wereldprimeur met nieuwe ICD

Geschreven door

Het St. Antonius Ziekenhuis in Utrecht en Nieuwegein had onlangs de wereldprimeur: daar werd voor het eerst de nieuwste, meest innovatieve ICD geplaatst bij een patiënt. Deze nieuwe ICD wordt achter het borstbeen geplaatst. Doordat de elektrodedraden niet meer door de bloedbaan hoeven, is er veel minder risico op complicaties.

De ICD: ooit in 1985 geïntroduceerd als een enorm, maar levensreddend apparaat dat onder de huid in de buikwand werd geplaatst en werd gekoppeld aan matjes die schokken aan het hart afgaven. Inmiddels, tientallen jaren en een paar ICD-versies verder, staat de medische wereld aan de voet van een nieuw tijdperk. Voor het eerst werd in het St. Antonius Ziekenhuis op 7 september namelijk ’s werelds meest innovatieve ICD geïmplanteerd bij een patiënt. Cardioloog Lucas Boersma was nauw betrokken bij de plaatsing van de ICD en bij het jarenlange internationale onderzoek dat daaraan voorafging. Hij spreekt van een enorme vooruitgang dankzij deze innovatie. “De klassieke transveneuze ICD, die al dertig jaar lang het gangbare model is, heeft meestal een volledige pacemakerfunctie en dient schoktherapie toe via elektroden in het hart, net als een pacemaker”, vertelt Boersma. “Maar zo’n elektrodedraad in het hart brengt risico’s met zich mee. Bloedvaten moeten aangeprikt worden, waardoor een bloeding of klaplong kan ontstaan. En wanneer de draad eenmaal in de bloedbaan zit, kan dat ook complicaties met zich meebrengen. De draad kan door slijtage en beweging in het hart stukgaan of er kan een infectie optreden doordat bacteriën zich eraan hechten.”

S-ICD

Dat klinkt als kommer en kwel, maar Boersma benadrukt dat dit een logisch en onlosmakelijk onderdeel is van deze vorm van therapie. “Je wilt toch mensen het leven redden, en dat is nu eenmaal belastend voor patiënten.” Toch was het volgens veel cardiologen wereldwijd tijd voor een oplossing. Die kwam vijftien jaar geleden al (deels), door de komst van de S-ICD: een ICD waarvan de draad niet in de bloedbaan wordt geplaatst, maar onder de huid naast het borstbeen. “Maar het grote verschil met de transveneuze ICD, is dat de S-ICD alleen een schokfunctie heeft bij een hartstilstand en geen pacemakerfunctie bij ritmestoornissen.” De bloedbaan-gerelateerde risico’s ontbreken dus, maar lang niet alle hartpatiënten komen voor dit type ICD in aanmerking. “Veel patiënten hebben óók die pacemakerfunctie nodig, dus voor hen was de klassieke ICD de enige optie”, aldus Boersma.

Nieuwe techniek

Tot nu dus. Want nu is daar de Aurora EV-ICD, waarbij EV staat voor extravasculair. Na tien jaar lang studie en verschillende ontwikkelingsfasen is dit gloednieuwe type ICD sinds kort klinisch toepasbaar. De defibrillatie-elektrode wordt achter het borstbeen op het hart geplaatst en er lopen geen elektrodedraden door een ader. “Deze ICD komt dus niet in de bloedbaan, maar heeft wél het vermogen om het hart te stimuleren en met een serie elektrische prikkels ritmestoornissen te stoppen, waardoor een schok vaak kan worden voorkomen. Hij vult dus het gat tussen de S-ICD en de transveneuze ICD. Met dit apparaat hebben we functies teruggekregen die we eerder verloren waren toen we elektrodedraden uit het hart haalden.” Boersma maakt wel een kanttekening: deze ICD heeft nog niet de capaciteit voor continue elektrische stimulatie, dus hij heeft geen chronische pacemakerfunctie. “Dat kost zo veel stroom dat dit type ICD dan binnen een paar maanden leeg zou zijn. Voor mensen die echt een pacemakerfunctie nodig hebben, is dus de klassieke ICD nog steeds de beste optie.”

Maatwerk

Het is net als met vervoersmiddelen, vertelt Boersma: auto’s, vrachtwagens en bussen hebben ieder hun eigen toepassingsgebied. Hetzelfde geldt voor de drie verschillende ICD’s. “Deze nieuwe ICD is bijvoorbeeld heel aantrekkelijk voor mensen bij wie al op jonge leeftijd een hartaandoening is vastgesteld. Omdat zij nog een heel groot deel van hun leven een ICD zullen dragen, is het des te belangrijker dat je uit de bloedbaan blijft. Ook voor patiënten met ziektebeelden, die ritmestoornissen krijgen die kunnen worden gestopt met prikkels, maar verder geen volledige pacemaker nodig hebben, is de extravasculaire ICD een goede optie. Maar heb je bijvoorbeeld weinig ruimte of littekenweefsel onder het borstbeen, dan kom je weer niet in aanmerking. Artsen bekijken per patiënt wat de voor- en nadelen zijn en bespreken samen met de patiënt wat de best passende optie is.”

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: Lucas

Krachtenbundeling academische kinderhartchirugie goede zaak

Geschreven door

Veel mensen hebben zo hun twijfels bij de samenvoeging van de chirurgische kinderhartcentra. Zeker als we daarvoor ver moeten reizen en daardoor onze vertrouwde arts, zorgpersoneel en ziekenhuis voor ons kind moeten missen. Onze oude vertrouwde omgeving en onze behandelaars zijn ons afgepakt, is een veel gehoorde klacht. Heel begrijpelijk. Ieder van ons wil het liefst zorg zo dicht mogelijk bij huis. Maar dat is niet altijd de beste zorg!

Zeker voor onze kinderen willen we allemaal de allerbeste zorg. Die beste zorg is alleen gegarandeerd wanneer chirurgen en andere specialisten zo vaak mogelijk medische handelingen uitvoeren en daardoor zoveel mogelijk ervaring opdoen. Wanneer deze operaties in meer dan twee centra uitgevoerd blijven worden, voeren zorgprofessionals te weinig operaties uit om hun vaardigheden op peil te houden, zoals minister Ernst Kuipers van Volksgezondheid terecht opmerkte.

De minister heeft besloten operaties bij kinderen met een aangeboren hartafwijking te concentreren in het Rotterdamse Erasmus MC en het UMC Groningen. Concentratie van deze complexe vorm van zorg is nodig om de kwaliteit van zorg te verbeteren en de kans op vermijdbare sterfte en complicaties te verminderen, vindt Kuipers. “Het concentreren van de operaties op twee locaties is in het belang van de patiënt omdat het de kwaliteit van zorg verbetert en de kans op vermijdbare sterfte en complicaties vermindert”, aldus het ministerie in een persbericht. En daarmee zijn wij het van harte eens!

Dit besluit betekent niet dat alle zorg voor hartpatiëntjes in Utrecht en Leiden verdwijnt, benadrukt de minister. Het gaat uitsluitend om de chirurgische ingrepen. Controles, poliklinische afspraken, voor- en nazorg en gesprekken over medicatie kunnen plaatsvinden in het vertrouwde ziekenhuis, door de eigen specialist. Dat geldt ook voor de eventuele acute zorg voor deze patiëntjes.

Ik ben ervan overtuigd dat juist deze concentratie van de zorg voor het kinderhart leidt tot verbetering van die zorg door hogere aantallen. Ik ben blij dat hierover nu overeenstemming is, ook omdat kinderhartchirurgische teams van de ziekenhuizen in Amsterdam, Leiden en Utrecht vanaf het eerste kwartaal in 2024 vanuit één team op twee locaties (Utrecht en Leiden) gaan werken. De drie ziekenhuizen zien een bredere samenwerking op het gebied van hartzorg voor volwassenen en kindergeneeskunde in de toekomst wel zitten. Zij doen dit om “de gewenste kwaliteit en toegankelijkheid van academische hart- en kinderzorg in Nederland te garanderen, kostbare kinder-ic capaciteit te behouden en aanpalende zorg zoals voor kinderen met kanker te waarborgen”, aldus de drie ziekenhuizen in een persverklaring.

Door dit soort initiatieven krijgt de kinderhartgeneeskunde naar mijn mening de wind in de zeilen. Dat is alleen maar toe te juichen!

Met het doorhakken van de knoop door Kuipers komt hopelijk een einde aan een jarenlange strijd. Natuurlijk, voor veel ouders is de lange reisafstand lastig. Maar laten we ons ervan bewust zijn dat we de allerbeste zorg voor onze kinderen willen. Ook al moeten we daarvoor misschien verder reizen. We willen immers ook de beste zorg voor onszelf, dan willen we dat zeker voor onze kinderen en kleinkinderen! Toch?!

Rest mij u fijne feestdagen en een gezond en gelukkig nieuw jaar te wensen!

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

HARTelijke groet,

Jan van Overveld

‘Ik mis hem nog iedere dag’

Geschreven door

Een groot deel van zijn leven was de vader van Yvonne Bijkersma (44) hartpatiënt. Door de jaren heen ging zijn gezondheid steeds verder achteruit, waarna hij afgelopen mei op éénenzeventigjarige leeftijd aan hartfalen overleed. Yvonne deelt graag hoe zij dit alles als dochter beleefde. “Dat ik de laatste weken met mijn moeder voor hem heb mogen zorgen, vind ik nog steeds heel bijzonder.”

Yvonne: “Al op zijn achttiende kreeg mijn vader een hartinfarct. Hij was dus nog heel jong, maar gelukkig is hij daar destijds goed van hersteld. Maar een jaar of vijftien geleden raakte hij steeds sneller vermoeid en kampte hij met vage klachten. Na onderzoek werd vastgesteld dat er iets niet goed was met zijn hart en werd hij ook even opgenomen in het ziekenhuis. De klachten waren er anderhalf jaar later nog steeds. Daarom kreeg hij in 2011, vlak voor Pasen, een kijkoperatie. Ik weet dat nog goed, want ik was op dat moment hoogzwanger van mijn jongste zoon. Na die kijkoperatie kregen ze zijn hart niet goed op gang. De volgende dag werd hij dan ook met spoed naar het ziekenhuis in Zwolle gebracht om daar geopereerd te worden. De linkerkamer van zijn hart bleek namelijk nog maar voor vijf procent te werken, en zijn rechterboezem zeven of acht procent.”

Een ICD

“In Zwolle kreeg hij vervolgens op Goede Vrijdag een ICD, een operatie die volgens de artsen tweeënhalf tot drie uur zou duren. Dat bleek uiteindelijk nog veel langer te zijn. Vijfenhalf uur later vroeg ik of alles wel goed ging. Ik kreeg te horen dat het niet gemakkelijk was om bij hem een ICD te plaatsen, maar gelukkig is de operatie uiteindelijk geslaagd. Daarna is mijn vader ook echt opgeknapt. Hij had weer meer energie en het ging best wel goed. Totdat zijn ICD rond 2016 werd vervangen: deze nieuwe ICD heeft eigenlijk nooit lekker gezeten. Vorig jaar is deze dan ook opnieuw vervangen, maar mijn vader is sinds het plaatsen van die tweede ICD nooit meer helemaal de oude geworden. Hij was moe, lusteloos. Hij hoefde niet meer zo nodig naar buiten en lopen was al snel te veel. Maar een second opinion wilde hij niet, ondanks dat ik daar heel vaak op aangedrongen heb. Vervolgens heeft hij een aantal jaar terug ook nog een hartaanval gehad. Zijn ICD heeft hem toen gereanimeerd, en na even in het ziekenhuis te hebben gelegen, herstelde hij weer.”

Uitbehandeld

“Afgelopen januari kreeg ik een telefoontje van mijn vader. Opnieuw pushte ik hem om zich toch nog eens extra te laten checken, tot hij begon te huilen. Hij zei dat hij niet meer kon vechten. Zijn lichaam was op. Hij huilde vreselijk, en gaf de telefoon aan mijn moeder. Ik was ontzettend misselijk. Op dat moment wist ik: we gaan in 2023 afscheid van hem nemen. Ik had door dat het de verkeerde kant opging en heb heel veel gehuild. Elk liedje deed me wel ergens aan denken, haalde een herinnering naar boven. Mijn vader knapte opnieuw op, maar eind april kregen we nieuws vanuit het ziekenhuis: ze gaven hem op en de behandeling werd stopgezet. Hij had nog maximaal een half jaar, zei de cardioloog. Toen mijn vader dat hoorde, was hij ontzettend emotioneel. Het was één van de weinige momenten waarop ik mijn vader heb zien huilen. Het besef daalde langzaam in. Ik wist dat ik ergens een keer het telefoontje zou krijgen dat hij er niet meer was, en dat dat niet lang meer zou duren.”

Voor hem zorgen

“Nog drie weken was hij bij ons. Dat het zó kort zou zijn, had ik niet zien aankomen. Ik ben die laatste weken bij mijn ouders ingetrokken om samen met mijn moeder voor mijn vader te zorgen. Dat was heftig. We rolden van het één in het ander, elke dag gebeurde er wel iets en waren we ergens afscheid van aan het nemen. Ik vond vooral zijn emoties heel moeilijk om te zien, en ook het feit dat hij niks meer kon, steeds afhankelijker van ons werd. Zelf opstaan kon hij niet meer, naar de wc gaan ook niet. Zo’n grote, stoere man, die ineens zo hulpeloos was. Dat was zwaar, maar tegelijkertijd was het wel heel fijn om dicht bij hem te zijn. Hij kon me roepen wanneer hij me nodig had. We konden elkaar knuffelen, elkaar troosten. Ik ben nog altijd blij dat ik daar was. Dat is ook voor mijn eigen verwerkingsproces heel goed geweest.”

De laatste adem

“De laatste tien dagen bracht hij door in het hospice. De laatste fase was aangebroken en ik zag gewoon dat hij stervende was. Begin mei is mijn vader uiteindelijk dan ook overleden aan hartfalen. Het vocht in zijn lichaam kon niet meer worden weggepompt en zijn nieren waren heel slecht geworden door de medicijnen. Hij is wel heel vredig heengegaan, heeft rustig zijn laatste adem uitgeblazen. Zijn éénenzeventigste verjaardag heeft hij nog net kunnen vieren in het hospice. Daar heeft hij ook zeker van genoten. Samen met mijn moeder kreeg hij in het hospice een uitgebreide maaltijd, bezorgd door een restaurant. Ze hebben nog een hele fijne avond gehad. Dat vind ik echt heel bijzonder.”

Beweging

“Vaak heb ik geprobeerd mijn vader te motiveren om meer te bewegen en voor een second opinion te gaan, maar hij kon zich er niet toe zetten. Ik denk dat hij gewoon écht heel vermoeid was, de energie niet meer had. Maar ik weet dat ik er alles aan heb gedaan om hem te stimuleren en dat heeft hij zelf ook beaamd. Daarom voel ik me daar niet schuldig over. Het zat er gewoon niet in, ondanks dat ik dat wel heel jammer vind. Ik ben er namelijk van overtuigd dat er iets niet goed heeft gezeten na het plaatsen van de tweede ICD. Dat heeft hem niet de energie gegeven die de eerste hem wél gaf. Tegelijkertijd weet ik niet hoe hij zich echt heeft gevoeld, hoe vermoeid hij echt was. Toch denk ik dat wanneer er door de jaren heen meer op beweging was ingezet, hij veel fitter was geweest en misschien zelfs nog wel bij ons was. Dat weet ik eigenlijk wel zeker. Daarom hoop ik dat mijn verhaal ook anderen inspireert, en dat mensen in een soortgelijke situatie hier kracht uit putten.”

Een sterke band

“Als ik nu op alles terugkijk, was het heel overweldigend, maar tegelijkertijd ook heel speciaal om hem in die laatste, kwetsbare periode te mogen helpen. Dat heeft onze band echt versterkt. Het was op alle vlakken intens. We hebben samen gelachen, samen gehuild. Alles. Natuurlijk mis ik hem nog iedere dag. Dat gaat met ups en downs. Soms mis ik hem heel erg, soms voel ik rust. Toch hadden de artsen gedacht dat hij al tien jaar eerder zou komen te overlijden. Eigenlijk is hij dus nog heel lang bij ons geweest, en daarvoor ben ik heel dankbaar.”

Waarom dit interview met Yvonne?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons of onze naasten overkwamen, beleefden. En hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist dit soort verhalen kunnen ook anderen helpen.

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Yvonne Bijkersma

‘Ik heb reservetijd gekregen’

Geschreven door

Zeven dagen in de week, bijna driehonderdvijfenzestig dagen per jaar was John Ratelband (52) aan het werk in zijn automatiek in Roermond. Dit deed hij twintig jaar lang. Hij is de definitie van iemand die hart heeft voor zijn zaak, maar daar kwam verandering in toen afgelopen mei zijn hart zélf begon te protesteren. “Ik heb heel veel geluk gehad.”

Zijn vader begon, samen met zijn oom, in 1966 een zaak: De Automatiek in Roermond, waar allerlei zelfgemaakt snacks worden verkocht. John is er, zo zegt hij zelf, min of meer geboren, getogen en opgegroeid. Later nam hij de zaak dan ook van zijn vader over. Nog steeds maakt hij alles zelf. “Ik ben sindsdien het gezicht van de zaak en heb dat ook nooit meer losgelaten”, vertelt John. “Dat is tevens mijn valkuil geweest. Ik heb daardoor altijd voor de zaak gekozen, niet voor mezelf. Maar ik doe dit graag: anders zou ik het ook niet volhouden.”

Hartstilstand

Lange tijd ging dat goed, tot afgelopen mei. Om half drie ’s nachts voelde het alsof er elastieken tegen zijn borst schoten, zegt hij. “De pijn begon tussen mijn schouderbladen en breidde zich steeds verder uit. Mijn vriendin wilde het alarmnummer al bellen, maar ik zei dat ik me wel even zou omkleden en naar de huisartsenpost zou rijden. Het kwam allemaal wel goed, dacht ik. Maar toen ik naar beneden ging, begon ik ook nog eens enorm te zweten. Op dat moment realiseerde ik me dat ik de huisartsenpost niet meer zou gaan halen. Mijn vriendin belde de ambulance, die al snel voor de deur stond.” John kreeg plakkers op zijn borst, een spray onder de tong en moest gaan liggen. “Toen ik eenmaal ging liggen, was het klaar. Ik kreeg een hartstilstand, twaalf seconden lang. Dit heb ik zelf niet meegekregen. Ik dacht dat ik me gewoon ontspande, maar later kreeg ik te horen dat mijn ogen wegdraaiden, ik begon te shaken en snakte naar adem.”

Zijn vader

John is naar eigen zeggen een vrij nuchter persoon en geloofde niet dat er meer is tussen hemel en aarde, maar wat er toen gebeurde? Dat staat op zijn netvlies gebrand. Hij zag zijn vader, die acht jaar terug is overleden. “Mijn vader zei tegen mij: het is je tijd nog niet, ga terug. Vervolgens heeft hij met zijn volle hand op mijn borst geduwd, en kwam ik bij. Ik vroeg daarna aan de ambulancebroeder of ze mij hadden gereanimeerd. Hij zei dat ze dat van plan waren, maar dat mijn hartslag vanzelf weer teruggekomen was. Ik vertelde hem wat ik had meegemaakt. De ambulancebroeder zei: je mag heel dankbaar zijn, want je hebt een hele goede engelbewaarder. Mijn vader zien, was ontzettend bijzonder.”

Niet lekker

John werd naar het ziekenhuis in Venlo gebracht, waar hij direct kon worden geholpen. “Daar ben ik gekatheteriseerd en gedotterd, wat in eerste instantie allemaal goed is verlopen. Ik ben teruggebracht naar Roermond en heb vier dagen in het ziekenhuis gelegen.” Daarna mocht hij naar huis en begon hij met de hartrevalidatie, maar al na een aantal weken had hij het gevoel dat er iets niet lekker zat. “Ik vertelde dit mijn fysiotherapeut, die nog wat testen deed en mijn bloeddruk en hartslag mat. Ik moest opnieuw een fietstest doen, maar kreeg daarbij kramp op mijn borst en aan de zijkant. Ook mijn fysiotherapeut zei dat het niet was zoals het moest zijn, vertrouwde het niet helemaal. Een dag later werd ik al teruggebeld door een verpleegkundige vanuit het ziekenhuis: ik moest met spoed naar de Eerste Hart Hulp komen. Halverwege augustus ben ik dan ook opnieuw, en gelukkig met succes, gedotterd.”

Weer werken

John bleef vervolgens vier dagen thuis, waarna hij weer ging werken. Dat ging met vallen en opstaan. “Ik was erg moe. Het was zeker niet de ideale situatie, maar ik kan niemand anders voor mijn zaak regelen, dus ik moest wel. Het is simpel: ik ben niet verzekerd en als ik niet werk, heb ik geen inkomen. De coronatijd heeft me al een hoop geld gekost, dus de zaak nu ook nog eens dichthouden, lukt mij niet. Een verzekering afsluiten is schrikbarend duur. Dat is haast niet te doen. En als je langere tijd gesloten bent, gaan mensen op den duur ergens anders naartoe. Dan is de loop weg en is het gedaan met je zaak. Daarom was er maar één ding dat ik kon doen: niet zeuren, schouders eronder en doorgaan.”

Vermoeidheid

Ook nu, maanden later, is zijn batterij nog altijd sneller leeg. “Ik begin ’s ochtends rond half acht en ben om zeven uur ’s avonds klaar. Eerder hield ik dat goed vol, maar nu ben ik rond half vier ’s middags op. Daar zet ik me overheen, want ik moet dan tenslotte nog een aantal uur door. Het kan volgens mijn cardioloog wel een jaar duren voordat ik weer de oude ben. Als ik rustig aan doe en mezelf de tijd gun, kan het nog iets sneller gaan, zegt hij. Maar die ruimte heb ik niet.” John beseft overigens heel goed dat hij geluk heeft gehad. “Een hartinfarct als deze met vernauwingen erbij, zorgt volgens mijn cardioloog normaal gesproken voor een pompfunctieverlies van vijfentwintig procent. Ik heb maar vijf procent verloren. Ik ben er goed vanaf gekomen en daar ben ik heel dankbaar voor.”

Geen stress

De afgelopen periode was volgens John één grote rollercoaster. Het heeft hem een andere kijk op het leven gegeven. “Ik werk nog ‘maar’ zes dagen in de week en de zaak is nu op dinsdag gesloten, terwijl mijn deur eerder haast niet op slot ging. Als ik nu ’s morgens eten aan het voorbereiden ben en het is niet op tijd klaar, gaat de lamp niet aan totdat ik het klaar heb. Ik ga mezelf niet meer over de kop werken. Dat deed ik voorheen wel, maar ik denk dat stress echt een sluipmoordenaar is. Ik heb lang geleefd om te werken, in plaats van te werken om te leven. Ik ging ook nooit eens naar een terrasje of iets dergelijks, maar nu ga ik op mijn vrije dag eens gezellig weg met mijn vriendin. Het wordt tijd dat ik meer aan mezelf ga denken, meer geniet. Ik was ook twintig jaar niet op vakantie geweest. Daarom gaan we in januari twee weken naar Mexico. Eerder had ik nooit het gevoel dat dat kon, nu wel.”

Wake-up call

John is geen opgever. Met zijn gezondheid komt het goed, daar is hij van overtuigd. Als je maar niet bij de pakken neer gaat zitten, denkt hij. “Ik blijf positief en bang ben ik niet. Ze willen me daarboven nog niet hebben, anders zouden ze me niet teruggestuurd hebben. Zo zie ik dat. Het was voor mij echt een wake-up call. Ik heb reservetijd gekregen en die tijd moet ik zo goed mogelijk benutten. Ik heb altijd gezegd dat ik honderd word, dus die andere helft wil ik er ook nog bij. De afgelopen periode was heel heftig, maar als je er nuchter mee om blijft gaan, komt alles op z’n pootjes terecht. Gewoon je ding blijven doen. Als je stil blijft zitten, roest je vast. Dat zou ik anderen ook willen meegeven. Wees niet bang als zoiets je overkomt, maar zet door. Ik zeg altijd: achter de geraniums sterven de meeste mensen. Grijp die tweede kans en lééf.”

Waarom dit interview met John?

Hartproblemen komen voor bij mensen van alle leeftijden. Hartpatiënten Nederland vindt het belangrijk om al deze mensen en hun persoonlijke verhalen te belichten. Zo ook het verhaal van John. Juist deze verhalen kunnen herkenning bieden en anderen helpen.

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Le Vision Media

Ik had wel dood kunnen zijn

Geschreven door

Zangeres Marianne Noble (77), vroeger bekend van Sandy Coast en meer recentelijk van The Voice Senior, was er bijna niet meer geweest. Begin 2023 kreeg ze een hartinfarct. Sindsdien maakt ze bewust andere keuzes in haar leven.

“Ik was net pilletjes in bakjes aan het doen.” Het is het eerste wat Marianne zegt als ik haar spreek. “Het was even wennen maar met een medicatielijst erbij gaat het wel. Natuurlijk kan de apotheek een rol leveren, maar ik regel mijn dingen liever zelf.” Hondje Suus huppelt om Marianne heen: “Ik til haar effe op. Hé, ouwe mop, schiet eens op!”

Februari 2023 kreeg je een hartinfarct. Wat gebeurde er precies?

“Ik kreeg pijn in mijn kaak en op mijn borst. Ik dacht eerst aan hyperventilatie, maar het werd steeds erger. ‘Ik rijd wel met jou mee naar het ziekenhuis’, zei ik tegen dochter Menke. Daar constateerden ze dat ik een hartinfarct had gehad. Ik werd meteen opgenomen. Dotteren en een stent plaatsen kon niet. Een stukje hart was afgestorven. Na vijf dagen kon ik met een dot medicijnen – bloedverdunners en zo – naar huis. Ik stak weer lekker een peukje op. Tja, ik had al 63 jaar gerookt. Het ging meteen weer verkeerd met me. Ik kreeg vocht achter mijn longen. Je stikt gewoon. Ik durfde niet meer alleen te gaan slapen. Om vier uur ’s nachts ging het echt niet weer. Ik kwam weer op de hartbewaking. Ik rook nu al acht maanden niet meer. Ik dacht eerst dat ik niet kon stoppen, maar ik kon het wel. Mijn lichaam had me een waarschuwing gegeven. Ik rookte voorheen wel 40-50 sigaretten per dag. Daardoor heb ik die hartinfarct gekregen. Ik stond op elke foto met een peuk.”

Hoe verliep de revalidatie?

“Ik heb op een club gezeten om te sporten, maar met een dubbele hernia – ja, die heb ik ook nog – kun je niet op de vloer liggen rollen. Lotgenoten vertelden in de kring dat als ze een stukje tuin hadden gedaan dat ze dan moesten rusten. Ik snapte plots waarom ik zo moe was. Ik was alles maar blijven doen. Met mijn hondje liep ik net als voorheen zo’n 10.000 stappen per dag, door Dordrecht en de Biesbosch. Dat is niet anders nu, al heb ik vanwege mijn rug wel een kruk nodig.“
“’s Avonds met een band op pad gaan kan ik niet meer. Dan voel je je daarna zo kapot, alsof er drie vrachtwagens over je heen zijn gegaan. Af en toe ergens twee nummers zingen met Menke is wel prima. Mijn stem is beter sinds ik niet meer rook. Ik ben ook niet meer benauwd met trappenlopen.”

Eet en drink je na het hartinfarct anders?

“Ik eet zoutarm. Voorheen at ik alleen maar pasta en bami uit de magnetron. Nu eet ik aardappelen, verse groenten, vlees of vis en een toetje. Vroeger zei ik altijd dat ik geen fruit lust, maar nu neem ik druiven, pruimen, aardbeien en frambozen in plaats van koekjes. Die vind ik lekker. Smokkelen doe ik af en toe wel hoor, maar ik ben goed bezig. Voordat ik stopte met roken woog ik 51 kilo, nu ruim vijf kilo meer, maar meer dan 60 wil ik niet wegen.”
“Drinken doe ik al twintig jaar niet meer. Ik was vooral een thuisdrinker. Ik stopte voor mijn kleinkind. Als je jong bent, denk je nergens aan. Ondertussen pleeg je feitelijk roofbouw op je lichaam.”

Sta je nu anders in het leven dan voorheen?

“Jazeker. Ik had wel dood kunnen wezen. Toen ik wat opgeknapt was, kwam ik op het idee om met ons vieren, met dochter en kleinkinderen, naar Terschelling te gaan. Ik had nog wat geld en zou het huisje en alles betalen. Afgelopen juni hebben we die vakantie gevierd en het was geweldig. We waren fijn dicht bij elkaar, deden spelletjes, lachten, gingen naar het strand en de bossen en uit eten. De dorpjes op het eiland zijn ook zo mooi. Zonder hartinfarct had ik er nooit aan gedacht om zoiets te ondernemen, je rommelt maar door. Sinds 1995 was ik niet meer op vakantie geweest. We gaan komend jaar weer naar de Wadden en daar verheug ik me nu al op.”

Heb je tips voor andere hartpatiënten?

“Niet angstig zijn! Als je je netjes aan wat regels houdt, kun je weer lekker leven, net als voorheen. Je hoeft niks te laten staan. Ik pak een cappuccino op een terrasje. Ik ga met hondje Suus naar de markt. Ik ken iedereen in Dordrecht. De buurt is gezellig. Ik ga overal heen.”

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: Marianne Noble

App voorspelt risico op hart- en vaatziekten

Geschreven door

Kak Khee Yeung is vaatchirurg in het Amsterdam UMC en doet daarnaast onder meer onderzoek naar aorta aneurysma. In iedere editie van HPNL Magazine houdt ze ons op de hoogte van haar werk en de nieuwste ontwikkelingen binnen haar vakgebied. Dit keer spreken we haar samen met technische geneeskundige Lotte Rijken en arts-onderzoeker Sabrina Zwetsloot.

In een vorige editie vertelde Kak Khee Yeung over VASCUL-AID: een door haar geleid Europees consortium dat onderzoekt welke patiënten een verhoogd risico hebben op verergering van hart- en vaatziekten. Het onderzoek is momenteel in volle gang en betrekt hier ook de patiënten zelf bij.

Waarom is het belangrijk om patiënten bij het onderzoek te betrekken?

Kak Khee: “Zoals ik de vorige keer al uitlegde, weten we dat patiënten met een aorta aneurysma en patiënten met perifeer arterieel vaatlijden (etalagebenen) een relatief grote kans hebben om te overlijden aan hart- en vaatziekten. In de toekomst willen we kunnen voorspellen welke patiënt een hoog risico heeft hierop en dus extra in de gaten moet worden gehouden en welke patiënt een laag risico heeft en minder vaak op controle hoeft te komen. Eén van de onderdelen van ons onderzoek is het ontwikkelen van een app waarmee we dat risico kunnen monitoren. In deze fase kijken we waaraan deze app moet voldoen om het risico goed in te schatten. Daar hebben we ook de hulp van de patiënt zelf bij nodig, want zij moeten de app tenslotte gaan gebruiken.”

Wat doet deze app precies?

Lotte: “Het doel is dat patiënten met de app hun eigen ziektebeloop kunnen inzien en een melding krijgen wanneer hun risico hoog is. Dat is niet alleen voor de patiënt bedoeld, maar ook voor bijvoorbeeld de huisarts en andere zorgverleners die met deze informatie kunnen bepalen of het nodig is om actie te ondernemen, bijvoorbeeld door iemand door te verwijzen naar een cardioloog, of door extra medicatie voor te schrijven. Om een model te maken dat het risico goed kan inschatten, hebben we veel data nodig. Een groot deel van die data is er al, in de vorm van gegevens uit duizenden patiëntendossiers uit Nederland en vijf andere deelnemende landen. Maar we gaan ook nieuwe data verzamelen met een kleine groep patiënten. Zij gaan de app testen en krijgen een wearable, oftewel een sporthorloge, zodat wij hun bloeddruk, activiteit en kwaliteit van leven kunnen meten. Deze gegevens kunnen we vervolgens ook weer gebruiken als input voor het model.
Sabrina: “Dat is het deel van het onderzoek waar Lotte zich voornamelijk op gaat richten. Maar voordat we kunnen bepalen of iemand een hoog of een laag risico heeft, moeten we eerst definiëren wat een hoog of laag risico is. Wij artsen en onderzoekers kijken vooral naar het risico op overlijden of amputatie, maar voor de patiënt kunnen heel andere dingen belangrijk zijn. Bijvoorbeeld of iemand nog gemakkelijk een rondje om het huis kan maken, en of iemand pijnvrij is. De komende tijd ga ik uitgebreid spreken met patiënten: wat is voor u belangrijk in uw leven? Die informatie nemen we mee bij het ontwikkelen van de app, zodat die straks echt voor de patiënt gemaakt is.”

Hoe betrouwbaar is de informatie uit de app, als je de patiënt niet zelf ziet?

Lotte: “Als de patiënt niet altijd zijn telefoon bij zich draagt, weten we inderdaad niet of de stappenteller klopt. Maar we kunnen wel zorgen dat er een melding komt op het moment dat het tijd is om een bloeddrukmeting door te geven, of om een vragenlijst in te vullen over de kwaliteit van leven. Uiteindelijk blijft de risicomelding een voorspelling en een hulpmiddel voor de behandelend artsen.”
Sabrina: “Ook in de spreekkamer is de informatie die een patiënt geeft niet altijd betrouwbaar. Op de vraag: ‘Hoe ver kunt u nog lopen?’, kunnen veel mensen bijvoorbeeld niet goed antwoord geven, bijvoorbeeld omdat ze geen meters tellen. Een stappenteller geeft dan al een veel beter inzicht. En iemand kan tijdens het spreekuur toevallig net een slechte of goede dag hebben, terwijl de app de kwaliteit van leven en pijnbeleving van een langere periode weergeeft.”

Wat als patiënten toch liever naar het ziekenhuis komen, in plaats van een app bijhouden?

Kak Khee: “Ook dat zijn vragen die we willen onderzoeken. Als de app aangeeft dat iemand een laag risico heeft en minder vaak op controle hoeft te komen, wil de patiënt dat dan ook, of komt diegene liever op het spreekuur? Daarvoor zijn onder meer de interviews met patiënten bedoeld die we de komende tijd gaan voeren. En als iemand liever geen app gebruikt, wat kunnen we er dan aan verbeteren waardoor diegene dit wél zou willen? Met de huidige vergrijzing kan de zorg het straks helaas niet meer aan om alle patiënten regelmatig op de poli te ontvangen, dus we moeten een methode vinden waarop de patiënt iets beter voor zichzelf kan zorgen, terwijl de arts ondertussen nog wel een beetje controle heeft. Uiteindelijk heeft dat ook voor de patiënt veel voordelen. Want als het goed is, kan de technologie straks beter voorspellen of iemand een hartaanval of beroerte gaat krijgen dan de arts dat kan. En als je het risico kent, kun je er iets aan doen om het te voorkomen.”

Waarom besteedt HPNL aandacht aan dit onderzoek?

Onderzoek is van groot belang om de zorg in de toekomst te verbeteren. HPNL magazine houdt haar lezers daarom graag op de hoogte van ontwikkelingen in de medische wereld.

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Tekst: Marion van Es
Foto: Mark Horn