Start internationale Bijwerkingenweek 2024

Geschreven door

Vandaag start de Bijwerkingenweek. De Bijwerkingenweek is een jaarlijkse campagne waar medicijnautoriteit CBG en Lareb aan meewerken. Tijdens de Bijwerkingenweek vragen wij extra aandacht voor het belang van het melden van bijwerkingen. Dit jaar is het thema: bijwerkingen voorkomen. 

Door bijwerkingen bij ons te melden, komen we meer te weten over (het beloop van) bijwerkingen. Bijvoorbeeld over of iets een bijwerking is, bij wie het voorkomt en hoelang het aanhoudt. Met deze kennis kunnen we bijwerkingen in het vervolg beter herkennen, behandelen en soms zelfs voorkomen. Ook als je niet zeker weet of iets een bijwerking is, is het belangrijk om dit te melden. Lees hier alles over het melden van een bijwerking.

Over de Bijwerkingenweek 
De internationale bijwerkingenweek is een jaarlijkse (social) mediacampagne, georganiseerd door de Wereldgezondheidsorganisatie. Dit jaar doen hier 91 landen aan mee. In Nederland werken we met medicijnautoriteit CBG en Lareb mee aan deze campagne.

Met de Nederlandse hashtag #Bijwerkingenweek vragen wij van 4 tot en met 8 november aandacht voor het melden van vermoedelijke bijwerkingen op onze sociale mediakanalen. Ook vertellen we meer over hoe je bijwerkingen mogelijk kunt voorkomen. Volg ons dus op: X, LinkedIn, Facebook en Instagram!

Bron: Lareb

Hart- en vaataandoeningen vrouwen: Catharina Ziekenhuis doet mee aan wereldwijde studie

Geschreven door

Het Catharina Ziekenhuis was zondagavond in het rood verlicht. Foto: Guy van Dael/Catharina Ziekenhuis

Eindhoven | Het Catharina Ziekenhuis lichtte zondagavond in het kader van Dress Red Day rood op om extra aandacht te vragen voor hart- en vaataandoeningen bij vrouwen. Binnen de ziekenhuismuren leeft 365 dagen per jaar het bewustzijn dat vrouwen een andere behandelaanpak nodig hebben dan mannen, dus ook vandaag en morgen. Het ziekenhuis doet mee aan een grote, wereldwijde studie. 

Dat geldt zeker voor interventiecardioloog Annemiek de Vos en cardiothoracaal chirurg Joost ter Woorst. Beide specialisten in het Catharina Ziekenhuis zou je kunnen zien als specialisten van het vrouwenhart. Dat vraagt direct om uitleg, want hebben mannen en vrouwen een ander hart? Ja en nee. Qua grootte verschilt het iets, maar voor de rest is het niet anders. Een belangrijk verschil is dat het vrouwenhart vaak op een andere manier ziek wordt dan het mannenhart.

Ter Woorst kwam 4 jaar geleden in het nieuws toen hij aan Maastricht University promoveerde op een onderzoek waarbij hij keek of de kans om te overlijden na een bypassoperatie of aortaklepvervanging bij vrouwen hoger ligt dan bij mannen alleen omdat ze vrouw zijn. Het antwoord is overigens nee. Maar dat wil níet zeggen dat er niet veel verschillen bestaan tussen mannen en vrouwen bij hartaandoeningen.

20.000 patiënten gedurende 22 jaar

“Ik vind dat nog steeds enorm interessant”, aldus Ter Woorst. “Sterker nog, na mijn promotieonderzoek raakte ik alleen maar meer geïnteresseerd.” Destijds zei hij tegen de Telegraaf dat hij het maar raar vond dat de risicoscore op overlijden naar boven werd bijgesteld als werd ingevoerd dat de patiënt een vrouw was. Hij pleitte voor aanpassing. “Dat is nog niet gebeurd. Doen ze niet als één onbekend chirurgje uit Nederland dat zegt”, grapt hij.

Maar zijn onderzoek was zeker niet onbelangrijk. Dat was gebaseerd op de behandeling van 20.000 patiënten gedurende 22 jaar in het Catharina Ziekenhuis. “Je ziet ook nu wel dat er steeds meer onderzoeken in die richting komen. Mijn vermaarde collega Mario Gaudino in New York is er de laatste jaren ook veel mee bezig.” Bij de cardiothoracaal chirurg is de lach nooit ver weg. “Ik denk dat hij mijn boekje (Ter Woorsts proefschrift, red.) ook gelezen heeft.”

Dan serieuzer: “Hij heeft een grote wereldwijde studie opgezet, verdeeld over tientallen ziekenhuizen op 5 continenten. Het Catharina Ziekenhuis is een van de weinige ziekenhuizen in Nederland die meedoet, ik ben daar als principle investigator aan verbonden. Het heet het Roma Women Trial, waarbij meer dan 4.000 vrouwen jarenlang gevolgd worden.”

Ter Woorst legt uit dat hartchirurgie technisch gezien veeleisender is voor vrouwen, die over het algemeen ouder zijn en meer chronische aandoeningen hebben wanneer ze zich voor een operatie melden. Bovendien hebben ze kleinere bloedvaten. “Als gevolg hiervan krijgen vrouwen met verstopte kransslagaderen minder vaak een omleidingsoperatie met de slagaders die uit de borstkas en arm worden gehaald. Er wordt gedacht dat dit op de lange termijn echter tot betere resultaten leidt. We willen dit nu met feiten staven. Vrouwen krijgen momenteel vaak nog een omleiding met aders die uit het been worden gehaald. De 2 methodes gaan we met elkaar vergelijken.”

Vaak a-specifieke klachten

De cardiothoracaal chirurg is blij met initiatieven als Dress Red Day, een initiatief van de Hartstichting sinds 2002. “Hoe meer aandacht, hoe beter. Dat kan zeker helpen. Misschien nog wel het belangrijkste aspect dat in de schijnwerpers moet komen te staan: de diagnose van hart- en vaataandoeningen wordt bij vrouwen vaak niet of te laat gesteld. Het is bijna klassiek: als een man van middelbare leeftijd met bepaalde klachten bij de huisarts komt, dan denkt hij of zij aan het hart, bij een vrouw aan de overgang. Dat zit bij sommige dokters nog zo ingebakken. Met de komst van nieuwe generaties huisartsen verandert dat gelukkig.”

Vrouwen hebben ook vaak a-specifieke klachten. “Denk dan aan flauwvallen, pijn in de kaak, nek of rug en duizeligheid, die niet meteen aan hartklachten doen denken en deze komen vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. In Nederland overlijden meer vrouwen dan mannen aan een hart- of vaatziekte. Als deze klachten wel op tijd worden herkend, kan dat dus levens redden.”

Bron: Catharina Ziekenhuis – Gedreven door het leven.

De nieuwste editie van Hartbrug Magazine is uit!

Geschreven door

De nieuwste uitgave van het Hartbrug Magazine ligt inmiddels op de deurmat bij onze donateurs. Ook dit keer, zoals u van ons gewend bent, weer boordevol interessante en informatieve artikelen en interviews.

In deze uitgave leest u het bijzondere verhaal van Anja Bouma, die haar man Johan reanimeerde na zijn hartstilstand. Daarnaast geeft Cardiothoracaal chirurg Peyman Sardari Nia uitleg over de financiering van wetenschappelijk onderzoek. Ook worden de kernwaarden van gezonde voeding toegelicht door  Healthy chef Iris Heuer, met praktische voorbeelden zoals het vermijden van lege calorieën.

Wilt u met een gerust hart op reis? Bekijk dan het reisprogramma van HartbrugReizen. Voor degenen die geïnteresseerd zijn in nieuwe technologieën in de zorg, belichten we de rol van “Dokter Google” en geven we tips over hoe u betrouwbare gezondheidsinformatie online kunt vinden.

Dit is nog maar een kleine greep, dus lees snel verder. Wij wensen u veel leesplezier!

We accepteren geen geld van overheden en bedrijven, waardoor we 100% onafhankelijk kunnen blijven opereren. Verantwoording dragen we alleen af aan de mensen die ons steunen. Mensen zoals u dus! Donateurs ontvangen Hartbrug Magazine elke 2 maanden. Geen donateur maar wel nieuwsgierig naar het magazine? Cadeautje: vraag hier gratis ons digitale Hartbrug Magazine aan.

Ontvangt u het magazine liever per post? Dat kost slechts (eenmalig) 5 euro, inclusief portokosten. Meer weten? Mail uw adresgegevens dan naar info@hartpatienten.nl

Week van het Donorgesprek: Weet hoe het zit

Geschreven door

7 oktober is de Week van het Donorgesprek gestart. Uit onderzoek blijkt dat veel mensen toch nog vragen hebben over hoe orgaandonatie nu precies werkt. Maar het is juist zo belangrijk om goed te weten hoe het zit. Want alleen dan kan je zelf een goede keuze maken. De Week van het Donorgesprek heet daarom dit jaar ‘Weet hoe het zit’.

Een website met een quiz

Speciaal voor deze week is er een website gemaakt met veel informatie. Ook geven experts in filmpjes antwoord op vragen die mensen vaak hebben. Daarnaast  is er een korte ‘weet-hoe-het-zit quiz’ gemaakt op deze site. In de quiz komen de meest gestelde vragen over orgaandonatie langs. Denk aan,  ‘tot welke leeftijd mag je donor zijn’ en ‘als ik geen donor wil zijn, wat moet ik dan doen’. Na elke vraag krijg je ook meteen het juiste antwoord met een uitleg te zien.

Wil jij ook weten hoe het zit?

Meer info? Klik dan hier.

Snelle groei stichting VrouwenHart

Geschreven door

Het aantal volgers van stichting VrouwenHart is de laatste tijd bijna geëxplodeerd. Inmiddels telt VrouwenHart zo’n 17.500 volgers. En het begon allemaal heel klein, dik vier jaar geleden.

Initiatiefneemster voor de stichting is Caroline Verhage. In 2016 merkte ze dat ze snel moe werd, maar weet dat aan haar drukke baan. Tijdens een reorganisatie bleef ze een tijdje thuis, om een “burn-out”, dachten anderen zoals haar huisarts, bedrijfsarts, maar ook zijzelf. Ze knapte echter ondanks alle rust niet op. Toen ze met een vriendin in een sportschool was, voelde ze zich niet lekker. Vreselijk vermoeid, pijn tussen de schouderbladen. Maar ja, dacht ze, doorbijten, gaat over. Haar vriendin reed haar voor de zekerheid toch naar de eerste hulp, waar een ECG werd gemaakt en bloed geprikt. Het bleek een hartinfarct te zijn.

SCAD

Na een week op de hartbewaking werd ze met een berg medicijnen naar huis gestuurd. Het bleef echter onduidelijk waar dat infarct door veroorzaakt was. “Dat bleek pas een jaar later tijdens een second opinion bij het LUMC in Leiden”, vertelt Caroline.  Het bleek om een SCAD te gaan, een Spontaneous Coronary Artery Dissection. Daarbij raken verschillende lagen van de vaatwand los van elkaar, en dat kan een hartinfarct veroorzaken, zoals het geval was bij Caroline. Deze SCAD komt met name voor bij relatief jonge vrouwen.

“Indertijd werd gezegd: je bent uniek, dit is heel bijzonder en komt niet vaak voor”, herinnert Caroline zich. “Het liet me niet los. Ik besloot mijn ervaring te delen op een website. Die maakte ik zelf, niet moeilijk voor mij met mijn achtergrond. Ik dacht: wie weet is er behoefte aan. Ik vertaalde artikelen uit het Engels die over SCAD gingen, en andere verhalen over het anders ziek worden van een vrouwenhart die ik op internet vond. Zo is het gestart. Helemaal niet met het idee: ik begin een stichting.”

Weggestuurd

“Ik leerde al heel snel dat mijn situatie helemaal niet zo uniek was. Ik kreeg veel aanloop van mensen die lieten weten: dat heb ik ook! Zo is het gegroeid, naar nu 17.500 volgers. Veel mensen vertellen hun eigen verhaal, hoe ze weggestuurd worden door de huisarts, ach mevrouw, het zijn maagklachten. En dat er te lang overheen gaat voor er een goede diagnose komt, waardoor de hartproblemen erger worden, met onder meer hartfalen als gevolg. Iets dergelijks deed zich ook bij mij voor. Het ‘hart’ is jaren niet ter sprake gekomen. Toen ik een hartinfarct kreeg dacht ik: nou weet ik eindelijk wat ik heb. Nou kan ik verder zoeken. Wel was er al behoorlijke schade ontstaan. Om dat te repareren heb ik een openhartoperatie ondergaan.”

Herkenning

“Heel veel vrouwen herkennen zichzelf in de verhalen van andere vrouwen op ons lotgenotencontact. Problemen waarover vroeger geen informatie verkrijgbaar of vindbaar was. Wij proberen met onze stichting die problemen op de kaart te zetten.”

SCAD blijkt vaker voor te komen dan eerder leek. “Je ziet het vaak na de zwangerschap gebeuren, of tijdens de overgang”, vertelt Caroline. “Je ziet dat ook aan onze volgers, die zijn gemiddeld tussen de 40 en 65 jaar. In 2020 zijn we de stichting officieel begonnen. We hebben nu een team van vijftien vrijwilligers, krijgen geen subsidie en geen salaris. Zo blijven we onafhankelijk.”

Stichting

“De stichting beheert diverse lotgenotencontact groepen op Facebook en onderhoudt contacten met cardiologen, onderzoekers en zorgprofessionals. VrouwenHart telt Facebookgroepen voor vrouwen (soms ook mannen) met SCAD, coronaire vaatdysfunctie, met hartritmestoornissen, met hartfalen, over zwangerschap en het hart, en een algemene groep voor vrouwen bij wie nog geen definitieve diagnose is gesteld.”

“Een voorbeeld van samenwerking die nu loopt is bijvoorbeeld de zogenoemde SCAD-challenge samen met het UMCU in Utrecht. Zij doen onderzoek naar SCAD. Onze SCAD-groep van meer dan duizend leden met deze diagnose denkt mee met dat onderzoek, is ook voor dat onderzoek beschikbaar. Het UMCU deelt onderzoeksresultaten met de groep, en de groep wisselt gegevens en ideeën uit. Daarnaast delen we ook ervaringen, ideeën en onderzoeken met de academische ziekenhuizen in Leiden, Amsterdam, Maastricht en Rotterdam. De medische centra maken gebruik van onze expertise, en wij schrijven daarover artikelen naar aanleiding van hun onderzoek. Inmiddels is er ook vanuit de Hartstichting een groot project gestart, IMPRESS, waarin meer aandacht gevraagd wordt voor het anders ziek worden van het vrouwenhart.”

Contact

Vrouwen die zich in deze verhalen herkennen kunnen contact opnemen via www.vrouwenhart.nl. Met name het lotgenotencontact kan een bron van herkenning zijn, aldus Caroline. “Daarvan leren vrouwen heel veel, via lotgenoten. Kennis die ze vervolgens met hun arts kunnen delen.” Via de stichting is ook een folder over typische vrouwenklachten verkrijgbaar.

Begin september verschijnt een boek, getiteld ‘Ook vrouwen krijgen een hartinfarct’. Het boek kan nu al besteld worden via de betere boekhandel of via www.bol.com

Tekst: Henri Haenen
Foto: Caroline Verhage

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Meer aandacht voor vrouwen en het hart

Geschreven door

De Maastrichtse hartchirurg Ehsan Natour ziet dat er veel te weinig aandacht is voor het vrouwenhart, en voor vrouwen en hartziekten in zijn algemeenheid. Nog te vaak worden  onduidelijke diagnoses gesteld, of vrouwen met een kluitje het riet in gestuurd. Met alle gevolgen van dien. Vrouwen worden vaak ondergediagnosticeerd voor hartziekten, omdat hun symptomen anders kunnen zijn en minder herkenbaar als hartgerelateerd.

Terwijl de basale anatomie van het hart bij mannen en vrouwen vergelijkbaar is, zijn er belangrijke verschillen die een aanzienlijke impact kunnen hebben op de gezondheid van het hart en de aanpak van hartziekten bij vrouwen. “Vrouwen verschillen van mannen waar het gaat om hartziektes”, zegt Ehsan. “Dat houdt automatisch in, dat ook de klachten anders zijn. Veel hulpverleners en artsen zoeken de oorzaak van klachten dan ook niet altijd bij hart- en vaatziekten, waar het om vrouwen gaat. En dat ondanks het feit dat de risicofactoren tussen mannen en vrouwen vergelijkbaar zijn. Denk maar aan bloeddruk, diabetes, leeftijd, obesitas, leefstijl en familieachtergrond.”

Risicofactoren

“Al deze zaken worden juist bij vrouwen niet snel gezien als oorzaak van een ziekte. Zo bleek in de Verenigde Staten de bloeddruk bij maar liefst 56 miljoen vrouwen te hoog. Die wordt er echter niet snel gediagnostiseerd.”

“Dan zijn er bij vrouwen ook natuurlijke risicofactoren. Om te beginnen de zwangerschap. Elke zwangerschap betekent een ingreep in de hormoonhuishouding. Veel vrouwen ontwikkelen diabetes tijdens de zwangerschap. Ook komt een te hoge bloeddruk veelvuldig voor. Deze zaken verhogen het risico op hart- en vaatziekten.”

“Iets dergelijks geldt voor de menopauze. Ook dat houdt een ingrijpende verandering in de hormoonhuishouding in. In Duitsland noemen ze deze periode “Die Wechseljahren”, wat goed uitdrukt wat er dan gaande is. Veel vrouwen kunnen er niet goed mee omgaan, wat kan leiden tot depressies en angststoornissen. Allemaal aandoeningen die niet goed voor het hart zijn.”

“Vrouwen zijn vaak ook gevoeliger voor ontstekingen of voor auto-immuunziekten. Wat ervoor zorgt dat deze vrouwen meer risico lopen op hart- en vaatziekten.”

Complicaties

“Wat ook veel mensen niet weten. Jonge vrouwen, en dan bedoel ik vrouwen tussen de 40 en 60 jaar, lopen ten opzichte van mannen een vier keer hoger risico op complicaties bij een hartoperatie, zoals een bypass. Alle reden dus voor meer onderzoek en kennis hoe dat komt. Alleen, van alle klinische studies rond hart- en vaatziekten is 60 procent gebaseerd op mannen, en slechts 40 procent op vrouwen. Veel vrouwen doen niet mee aan wetenschappelijk onderzoek. Dat kan komen omdat ze zwanger zijn en dan niet mogen meedoen aan een bepaald onderzoek. Dan mis je op een behoorlijke manier de wetenschappelijk boot waar het gaat om het vrouwenhart. Door zwangere vrouwen uit te sluiten van veel wetenschappelijk onderzoek, worden vrouwen benadeeld!”

Cardioloog

“Tel daarbij op dat vrouwen minder vaak naar de cardioloog gaan dan mannen. Vaak zie je dat ze denken dat het iets vrouwelijks is, wat ze niet koppelen aan het hart. Ik noem maar een voorbeeld. Als het hart snel gaat kloppen, denken vrouwen dat het aan hun hormonenhuishouding ligt. Ze komen dan niet op het idee om de gang naar de cardioloog te maken. Terwijl dat toch echt beter zou zijn.”

“Een ander heikel punt is dat cruciale diagnoses vaak te laat gesteld worden. Daardoor kan de vrouw in kwestie zieker zijn dan nodig was geweest. Dit komt nog vaak genoeg voor. Het zou in veel gevallen beter zijn geweest als vrouwen worden doorverwezen naar de cardioloog.”

“Maar gelukkig is er ook goed nieuws! Vrouwen zijn eerder dan mannen genegen hun leefstijl aan te pakken. Dat maakt een goede preventie mogelijk, en voorkomt veel leed rond het hart.”

Ehsan vertelde in ons magazine veelvuldig over de fases waar je als hartpatiënt door heen gaat. Lees hierover meer in zijn boek ‘Als het leven stilstaat’. Een gesigneerd exemplaar bestellen? Neem contact op met Hartpatiënten Nederland via info@hartpatienten.nl of bel 085 – 081 1000.

Angela Maas

Ehsan treedt met zijn pleidooi in de voetsporen van cardiologe Angela Maas, die al decennia een lans breekt voor meer onderzoek naar het vrouwenhart en betere diagnoses . Dat resulteerde in 2012 in een leerstoel voor Maas aan de Radboud Universiteit in Nijmegen, waar ze jarenlang een internationaal gevierd onderzoekster bleek naar hart- en vaatziekten bij vrouwen. Zij zag vooral stress bij vrouwen als een grote risicofactor, en het letterlijk en figuurlijk gebroken hart. In dit magazine stelde ze enkele jaren geleden in een oproep aan vrouwen: laat je niet met een kluitje in het riet sturen!

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Ehsan Natour

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Subsidie voor invoeren van digitale voorlichting na hartoperatie

Geschreven door

Hartpatiënten die een omleidingsoperatie ondergaan, krijgen vanaf het einde van het jaar toegang tot digitale voorlichting en een extra videoconsult. Uit het promotieonderzoek van Gijs van Steenbergen bleek dat patiënten die de beschikking hebben over deze vorm van e-Health na de operatie zich sneller beter voelen én minder zorg nodig hebben. Om e-Health in de praktijk in te voeren heeft het Hart- en Vaatcentrum van het Catharina Ziekenhuis een subsidie van 93.000 euro ontvangen van ZonMW.

an Steenbergen voerde zijn onderzoek uit tussen februari 2020 en oktober 2021 bij patiënten die in het Catharina Ziekenhuis een geplande openhartoperatie ondergingen. De ene groep deelnemers kreeg naast standaardzorg, toegang tot een e-Health programma bestaande uit online-educatievideo’s en videoconsulten. De andere groep kreeg standaardzorg. Vergeleken werd hoe patiënten herstelden en wie in de zes weken na de operatie welke zorg nodig had. Het ging daarbij om zorg binnen en buiten het ziekenhuis, zoals bezoek aan de spoedeisende hulp of de huisarts, fysiotherapie en advies van diëtisten.

Minder vaak zorg nodig

Patiënten die toegang hadden tot e-Health voelden zich sneller fit en hadden minder vaak zorg nodig. “Helaas blijft bij dit soort onderzoek het resultaat vaak op de plank liggen”, zegt Van Steenbergen. “Binnen het Hart- en Vaatcentrum worden continu vernieuwingen doorgevoerd, maar er zijn beperkte middelen om projecten uit te voeren. Dankzij ZonMw, dat onderzoek in de gezondheidssector mogelijk maakt, hebben we die mogelijkheden nu.”

Patiënten krijgen straks nu hun operatie toegang tot tal van voorlichtingsvideo’s. Die zijn ontwikkeld samen met de Nederlandse Hartstichting, patiëntvertegenwoordigers en artsen. In een videoconsult een week na de operatie worden aanvullende vragen besproken. Uiteraard maakt afstemming met het verwijzende ziekenhuis, onder andere via het Nederlands Hart Netwerk,  óók onderdeel uit van invoeren van het e-Health-project.  “Nu gaan mensen na een operatie naar huis en is er zes weken later een controle-afspraak. In die tussentijd hebben ze toch vaak vragen. Bijvoorbeeld over wat wel en niet toegestaan is qua lichamelijke belasting.”

Sneller betrouwbare informatie

“Als patiënten zelf gaan zoeken, kan die informatie onbetrouwbaar of onnauwkeurig zijn. En wat artsen eerder verteld hebben, kunnen patiënten alweer vergeten hebben na zo’n pittige ingreep. Dankzij e-Health kunnen patiënten sneller terecht met vragen en gericht op zoek naar betrouwbare informatie in het geval van klachten. Dat helpt in het herstelproces en voorkomt dat het ziekenhuis ongepland zorg moet verlenen dat door goede voorlichting en korte lijntjes tussen zorgverlener en patiënt voorkomen kan worden.”

Patiënten komen minder vaak op de spoedeisende hulp terecht of bellen minder vaak voor ongepland telefonisch consult. Dat verlaagt de kosten

Behalve het sneller en beter herstel van patiënten, helpt e-Health ook met het verlagen van zorgkosten. “De zorgvraag nam hierdoor af, bleek uit ons onderzoek. Patiënten komen minder vaak op de spoedeisende hulp terecht of bellen minder vaak voor ongepland telefonisch consult. Dat verlaagt de kosten. En dat is belangrijk om gezondheidszorg toegankelijk te houden. De komende jaren neemt de druk op de zorg verder toe. Meer digitale zorg kan ervoor zorgen dat de gezondheidszorg zelf gezond blijft.”

Van Steenbergen verwacht mede daarom dat er in de komende jaren voor meer behandelingen e-Health toepassingen komen. “Er wordt nu veel onderzoek gedaan naar dit soort vormen van zorgverlening. Wij willen hiermee laten zien dat invoeren in de praktijk écht mogelijk is. Ook al kost het enige tijd om met alle betrokkenen goede afspraken te maken.”

Bron: Catharina

Wereld Hartdag

Geschreven door

Wereld Hartdag wordt jaarlijks gevierd op 29 september en is een initiatief van de World Heart Federation. Het doel van deze dag is om wereldwijd bewustzijn te creëren over hart- en vaatziekten, die nog steeds de grootste doodsoorzaak zijn. Dit jaar ligt de focus op het belang van hartgezondheid en het aanmoedigen van mensen om actie te ondernemen om hun hart te beschermen1.

Een belangrijk onderdeel van Wereld Hartdag 2024 is de wereldwijde petitie die oproept tot de implementatie van nationale hartgezondheidsplannen. Deze petitie is bedoeld om regeringen wereldwijd te laten zien dat er een dringende behoefte is aan betere cardiovasculaire zorg en preventieprogramma’s. Door de petitie te ondertekenen, kunnen mensen hun steun betuigen en bijdragen aan het verminderen van het aantal sterfgevallen door hart- en vaatziekten.

Daarnaast heeft de Amerikaanse Hartstichting (American Heart Association) een creatieve benadering gekozen om bewustzijn te vergroten. Ze hebben een cartoon en verschillende animaties ontwikkeld die de werking van het hart en de gevolgen van hartziekten op een toegankelijke manier uitleggen. Deze visuele hulpmiddelen zijn ontworpen om mensen van alle leeftijden te informeren en te inspireren om gezondere keuzes te maken voor hun hart.

Doe mee aan Wereld Hartdag door de petitie te ondertekenen. Samen kunnen we een verschil maken en bijdragen aan een gezondere toekomst voor iedereen.

Je kunt de wereldwijde petitie voor hartgezondheid ondertekenen via deze link.

Door je handtekening te zetten, help je mee om regeringen wereldwijd aan te moedigen betere cardiovasculaire zorg en preventieprogramma’s te implementeren

Marsmannen en venusvrouwen?

Geschreven door

In de media wordt regelmatig gemeld dat vrouwen bij een hartinfarct ‘andere klachten’ hebben dan mannen. Zo zouden mannen ‘typische’ klachten hebben, zoals een drukkende pijn op de borst, die uitstraalt naar de linkerarm en/of kaak en gepaard gaat met zweten en grauw worden. Vrouwen zouden juist ‘atypische’ klachten hebben, zoals misselijkheid, braken, kortademigheid, duizeligheid en extreme vermoeidheid. In de praktijk is het helaas niet zo simpel. Zo hebben zowel mannen als vrouwen met een dreigend hartinfarct regelmatig (>30%) helemaal geen symptomen van pijn op de borst. En rapporteren vrouwen in vergelijking met mannen in sommige onderzoeken weliswaar wat vaker moeheid, kortademigheid of misselijkheid, maar hebben in andere onderzoeken juist mannen vaker atypische klachten.

Als ik dit probeer te begrijpen denk ik terug aan de colleges psychologie, waarin werd verteld over verschillende persoonlijkheden en over de beleving van klachten en hoe die tussen mensen, tussen geslachten en bijvoorbeeld ook tussen bepaalde culturen flink kunnen verschillen. In Afrika heb ik dit destijds aan den lijve ervaren. Bij overlijden van familieleden zag ik Masai-vrouwen gillend op de grond liggen kronkelen, waarbij ze zichzelf letterlijk de haren uit het hoofd trokken, terwijl de mannen onbewogen met elkaar stonden te praten (meestal over de verdeling van de koeien, vrouwen en kinderen van de overleden eigenaar).

Wetenschappelijk onderzoek ondersteunt die (niet woke) inzichten: er zijn verschillen tussen mensen, tussen culturen en ook, tussen geslachten. Mannen zijn gemiddeld genomen niet precies hetzelfde als vrouwen, niet qua anatomie, niet qua persoonlijkheid. En die verschillen hebben belangrijke (evolutionaire) voordelen (en oorzaken) die daarmee diezelfde verschillen verklaren. Natuurlijk is er ook overlap, maar er is ontegenzeggelijk ook verschil.

Qua anatomie is er vooral veel overlap: anatomisch zijn er, behoudens het formaat, eigenlijk geen verschillen tussen een mannen- en een vrouwenhart. Ook qua psyche is er vooral veel overlap, maar zijn er ook duidelijke (statistisch aantoonbare) verschillen. Dat ligt op vlakken van bijvoorbeeld zorgzaamheid, gevoelsbeleving, gevoelsexpressie en communicatie. Vanuit dat perspectief zijn de verschillen in symptomen rondom een hartinfarct op verschillende manieren te verklaren. Vrouwen zouden oprecht andere klachten kunnen hebben, maar zoals gezegd: de onderzoeken op dat gebied zijn tegenstrijdig. Ook het verschil in beleving van klachten, alsmede de communicatie erover zou een zeer goede verklaring voor de ge-‘objectiveerde’ verschillen in klachten kunnen zijn. Om diezelfde reden wordt daarom door veel van mijn collega’s het fenomeen vrouwenhart ook als minder relevant gezien: er zijn immers net zo goed mannen met atypische klachten die bovendien moeite hebben om hun klachten ‘typisch’ onder woorden te brengen. Ofwel: mannen met een ‘vrouwenhart’.

Remko Kuipers

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Je leven stopt niet bij een diagnose

Geschreven door

Ze was nog maar net geboren toen er bij Rachelle Niessink (31) een hartruisje werd ontdekt. Daardoor moest ze haar hele jeugd rustiger aan doen. Op haar éénentwintigste ging het mis en werd ze geopereerd. “Het voelde alsof ik een tikkende tijdbom in mijn lichaam had zitten.”

Toen bij baby Rachelle een hartafwijking werd ontdekt, besloten de artsen niet meteen te opereren. Zolang ze er geen last van had, zouden ze het aankijken. Dat ging lange tijd goed, totdat ze zeven jaar oud was en blauw aanliep tijdens het schoolzwemmen. “Ik merkte al een tijdje dat sporten niet lekker ging en ik moe was, maar ik sportte dan ook erg veel. Misschien was ik oververmoeid, dacht ik. Maar toen ik blauw aanliep in het zwembad, was het wel duidelijk dat er meer aan de hand was.”

Niet meer sporten

Haar mitralisklep was aan het lekken, concludeerde de arts in het ziekenhuis. Het advies was dan ook dat ze niet meer mocht sporten en rustig aan moest doen. “Ik moest zo goed als overal mee stoppen. Niet meer zwemmen, dansen en bij gymles aan de kant. Dat vond ik erg zwaar. Op een gegeven moment was ik het dan ook zó zat, dat ik gewoon weer meedeed met gym. Ik kan aan de kant blijven zitten, dacht ik, maar daar wordt het ook niet leuker van.” Jarenlang ging dat vervolgens goed, maar ze deed dan ook geen gekke dingen en ging niet uit. “Mijn dagen bestonden vooral uit mijn werk en paard. Ik had daarnaast genoeg tijd om uit te rusten. Mijn hele puberteit was ik voorzichtiger door mijn hartafwijking. En deed ik wél mee met sporten, zat ik de rest van de week als een dood vogeltje op de bank. Ik heb best wat moeten inleveren.”

Onder het mes

Op haar éénentwintigste leerde ze haar man kennen. Ze waren nog maar een paar maanden samen, toen Rachelle diverse keren flauwviel onder de douche. In het ziekenhuis kreeg ze te horen dat haar situatie zodanig verslechterd was, dat ze geopereerd moest worden. “Dat was natuurlijk geen leuk nieuws, maar het kon niet anders. Mijn mitralisklep werd uiteindelijk gerepareerd door er een ringetje omheen te plaatsen en dit met lichaamseigen weefsel vast te zetten. Met de andere hartklep was niets mis, dus deze hebben ze gelaten voor wat het is. Omdat ik nog zo jong was, wilden ze niet meteen kunstkleppen plaatsen, maar eerst kijken of dit zou werken.”

Kort na de operatie ging er al een wereld voor haar open. “Mijn partner kende mij alleen als ziek en moe, maar na anderhalve dag zat ik in het ziekenhuisbed al volop te praten en was ik klaarwakker. Hij zei dat hij me nog nooit zo fit had gezien. Na vijf dagen mocht ik uiteindelijk naar huis. Ook daar herkende ik mezelf niet meer. Ik had ineens volop energie, kon de hele wereld aan.  Zo is het dus voor ‘normale’ mensen, dacht ik. Ik hoefde geen middagdutjes meer te doen, niks. Ook kon ik weer volop sporten.”

Een kindje

Voor de operatie woog Rachelle nog maar vierenveertig kilo, doordat haar lichaam zo hard moest werken. Toen ze een jaar na de operatie begon aan te komen, dacht ze dan ook dat ze eindelijk weer een gezond gewicht bereikte. Maar niets was minder waar. “Zes dagen voor de geboorte van onze zoon zijn we erachter gekomen dat ik zwanger was. Het klinkt ongelofelijk, maar al die tijd wist ik het niet. Mijn menstruatie was onregelmatig, maar dat weten we aan het feit dat mijn lichaam in de reservestand had gestaan. Mijn man en ik hebben, toen mijn buik begon te groeien, nog wel een verloskundigenpraktijk gebeld, maar volgens hen leek er niet echt wat aan de hand te zijn. Acht maanden lang heeft onze zoon zich verstopt, terwijl ik de hele zwangerschap onder zware controle in het ziekenhuis had moeten staan. Pas toen ik op een gegeven moment flinke buikpijn kreeg en daarmee naar het ziekenhuis ging, werd me verteld: gefeliciteerd, je gaat bevallen.”

Direct ging er van alles door Rachelle heen. Ze hadden helemaal geen controles gehad, dus ze wisten niets. Alleen maar dat hij volgroeid en onderweg was. Toch ging de bevalling wonder boven wonder goed, vertelt ze. “Meteen na de operatie is onze zoon gecheckt en gelukkig is hij helemaal vrij van hartafwijkingen. Ook nu, acht jaar oud, is hij nog steeds kerngezond. Hij heeft ontzettend veel energie. Alles wat ik in mijn kinderjaren heb gemist, heeft hij meegekregen.”

Hardlopen

Rachelle zelf is inmiddels weer volop aan het werk en sport veel. Hardlopen is voor haar echt een uitlaatklep. “Kilometers maken is goed voor mijn mentale welzijn. Dan kan ik alles even uitzetten. Natuurlijk heb ook ik dagen waarop niks lukt, maar als ik dan die kilometers heb afgelegd en me weer fit voel, denk ik altijd: het is helemaal niet zo slecht met me gesteld. Als ik op zulke momenten dan tóch ga hardlopen, kan ik daar echt van opknappen. Het is heel makkelijk om op bed te blijven liggen, maar daar word je ook niet beter van.”

Twee tot drie keer in de week loopt ze vijf tot twintig kilometer. Momenteel is ze zelfs aan het trainen voor een halve marathon. “Als dit goed gaat, schrijf ik me volgend jaar in voor de marathon van Rotterdam. Misschien is dit veel te ambitieus, maar ik hou ervan om een doel te stellen. Helaas zijn mijn hartkleppen inmiddels wel weer aan het lekken. Toch willen de artsen, zolang ik me conditioneel goed voel, eigenlijk niet opereren. Ik zie dat eerlijk gezegd ook niet zo zitten. Wat als ik niet goed uit de operatie kom? Dan doe ik het liever niet. Ik voel me nu fit en mijn jaarlijkse echo gaat niet achteruit. Dat is voor mij winst. Na het hardlopen herstel ik snel. Dat is wat mij betreft ook een indicatie dat het goed met me gaat. Van alleen maar op de bank zitten, word ik niet gelukkiger. Je bent meer dan alleen hartpatiënt. Je kunt ook groeien als mens, in je sport en je gezinsleven, winst voor jezelf behalen. Je leven stopt niet bij een diagnose.”

 Waarom dit interview met Rachelle?

We hebben allemaal onze verhalen met betrekking tot wat we hebben meegemaakt. Zo ook Rachelle. Deze ervaringen kunnen ook anderen inspireren. Rachelle hoopt met haar (sport)verhaal andere hartpatiënten te kunnen motiveren en laten zien dat je, ook als hartpatiënt, heel veel uit het leven kunt halen.

Tekst: Laura van Horik
Foto: Rachelle Niessink

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.