Niet aanbellen, mijn vader slaapt!

Geschreven door

Laatst liep ik met onze zoon en twee vriendjes naar huis. Ze renden vooruit en eenmaal aangekomen, belde een van hen aan. “Niet doen, mijn vader slaapt misschien wel!”, hoorde ik onze zoon zeggen.
Ik spitste mijn oren en was nieuwsgierig wat er ging komen.
“Is je vader ziek?”, vroeg zijn vriendje. “Ja, hij heeft een half hart hè. Daarom slaapt hij soms”, reageerde ons kind. Hij bracht het nieuws alsof het heel stoers was. Ondertussen gooiden de jongens hun jassen neer in de gang en deden ze hun schoenen uit.
De vriendjes waren onder de indruk. “Maar wat heeft hij dan?” En voor het eerst hoorde ik hoe onze zoon van zes uitlegde dat zijn vader een hartaanval heeft gehad. De jongens keken me vragend aan. “Is dat echt waar? Werkt zijn hart echt niet meer goed?” Ik lachte en zei dat het klopte. Ik wilde eigenlijk nog meer vertellen, maar dat was niet nodig. Ze kletsten alweer over iets anders. Zo gaat dat.
Na wat drinken en wat lekkers, gingen ze naar zijn kamer boven. Terwijl ze aan het spelen waren, hoorde ik ze weer praten over het hart. “Het is de schuld van een schoenbekooievaar. Mijn vader heeft die gezien en daardoor ging zijn hart stuk.”
Ai. Het bijgeloof van zijn vader. Die was ondertussen weer beneden. Hij had inderdaad op bed gelegen. “Je hebt iets bijzonders gemist. Jouw drukke zoon wees zijn vriendjes erop dat ze stil moesten zijn. Hij heeft net voor het eerst uitgelegd dat jij een hartaanval hebt gehad. Dat komt alleen wel door een schoenbekooievaar. Heb jij gezegd dat het ongeluk brengt als je die vogel ziet?” Hij moet lachen. “Zei hij dat echt? Het kan best wel eens kloppen dat ik dat heb verteld.”
Kort na onze reis in Oeganda, waar we deze bijzondere en zeldzame vogel zagen, kreeg mijn man zijn hartaanval. Ik heb geen idee waarom, maar hij zei altijd dat het zien van een schoenbekooievaar ongeluk brengt. Tot op de dag van vandaag weet ik niet waar dit bijgeloof vandaan komt. Ik kan er nergens iets over vinden. Hoewel het voor een kleine Freek Vonk-liefhebber heel cool klinkt, gaan we dit toch maar even rechtzetten.

Cilla Schot

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Rapper Def Rhymz op 53-jarige leeftijd overleden aan hartfalen

Geschreven door

Op de wachtlijst voor een donorhart is zondagavond 24 maart de 53-jarige rapper Def Rhymz overleden aan de gevolgen van hartfalen. Zijn familie maakte zijn overlijden maandag bekend. Def Rhymz had al een tijd hartproblemen. Hij liet een tijdje geleden weten dat zijn linkerhartklep het nauwelijks deed. Hij werd de afgelopen jaren drie keer geopereerd aan zijn hart. Hij was aan het wachten op een donorhart, en had ter overbrugging een motortje dat de bloedsomloop in zijn lichaam regelde. Dennis Bouman, zoals hij in het echt heette, is in Utrecht vredig ingeslapen omringd door vrienden en familie, maakte het ANP bekend.

De in Paramaribo geboren zanger sukkelde al jaren met zijn gezondheid, en had de afgelopen vier jaar een steunhart. Hij stond op- de wachtlijst voor een transplantatie. “Door complicaties mocht het helaas niet zo ver komen”, laat de familie maandag in een verklaring weten. “We zijn ook bijzonder trots op de positieve man die hij was en voor ons altijd zal zijn. Een liefdevol mens dat er altijd voor ons was, in goede en minder goede tijden. Hij heeft door de jaren heen vele harten veroverd en heeft een blijvende stempel achtergelaten op de Nederlandse muziekindustrie.”

De familie maakt later bekend waar en wanneer mensen afscheid kunnen nemen van de zanger. Bouman scoorde als Def Rhymz in 2001 een nummer-1 hit met Schudden, maar ook de singles Doekoe, Ik ben niet te stoppe en De Bom scoorden hoog in de hitlijsten.

In 2020 kwam Bouman er achter dat hij een groot probleem met zijn hart had. Dat gebeurde vreemd genoeg toen hij voor de rechter stond voor een snelheidsovertreding. De rechter wees hem erop, dat hij de rapper voortdurend hoorde hoesten, of het niet tijd was om naar het ziekenhuis te gaan. Zijn ademhaling was slecht, hij was dik geworden en hield veel vocht vast. Bouman werd vervolgens behandeld door het UMC Utrecht.

Kan hartfalen worden opgespoord met stemherkenning?

Geschreven door

Hartfalen leidt tot vochtophoping op verschillende plekken in het lichaam. Het verzwakte hart kan het bloed niet goed rondpompen, en dus ook het vocht niet goed afvoeren. Dat leidt ertoe dat door de ophoping van vocht in de longen het ademhalen moeilijker wordt – wat uiteindelijk kan leiden tot een acuut hartfalen. De patiënt moet dan in het ziekenhuis een infuus krijgen met een medicijn die het vocht alsnog afvoert.

Die ophoping van vocht is een sluipend proces. Je merkt het pas laat. Het blijkt nu mogelijk om via kunstmatige intelligentie veranderingen aan de stem door vochtophoping waar te nemen. In Maastricht en Barcelona wordt nu onderzocht of stemherkenning de vochtophoping ook écht op tijd kan ontdekken, waardoor de cardioloog medicatie kan voorschrijven en de ziekenhuisopname voorkomen wordt.

“We hebben te maken met een enorme druk op de zorg, bijvoorbeeld door personeelsgebrek en stijgende kosten”, aldus de Maastrichtse hoogleraar cardiologie Hans-Peter Brunner-La Rocca. Hij is samen met onder meer cardiologiecentrum Clinic Barcelona begonnen aan een onderzoek naar stemherkening. De onderzoekers testen de stemherkenning de komende periode bij 200 hartfalenpatiënten.  “Ik geloof dat we met digitale zorg grote stappen kunnen zetten om de zorg toegankelijk te houden. Als mensen thuis, met hun smartphone, hun ziekte betrouwbaar kunnen monitoren, hoeven ze minder vaak naar het ziekenhuis. Bovendien is stemherkenning voor de patiënt eenvoudig: hij of zij hoeft maar een paar zinnen uit te spreken en de app weet genoeg. Als de app aangeeft dat er toch iets aan de hand is, kan de arts snel en gericht in actie komen, bijvoorbeeld door het bijstellen van medicatie. Met naar schatting ruim 240.000 hartfalenpatiënten in Nederland kan het écht een verschil maken als je op deze manier het aantal ziekenhuisbezoeken vermindert én opnames voorkomt.”

 

Stop met roken en alcohol!

Geschreven door

Maarten van Rossem drinkt geen alcohol meer, sinds enige jaren. Met roken was hij eerder al gestopt. “Alle bejaarden zou ik willen adviseren met alcohol te stoppen”, deed hij een oproep in een gesprek met dit blad. “Alcoholgebruik is hen aan te zien. Ze kunnen er minder goed tegen als jongeren, en het is slecht voor hun gezondheid!”

“Als ze teveel op hebben….”, mijmert Maarten, “….een dronken bejaarde is geen reclame voor het mensdom!” Hij adviseert bejaarden ook te stoppen met roken, of eigenlijk zou iedereen dat moeten doen, zo vroeg mogelijk. “Dat is helemaal niet moeilijk. Stoppen met roken en alcohol drinken is een kwestie van twee weken even doorzetten. Dat mensen zeggen niet af te komen van hun rookverslaving….. Al dat gezeur van ‘ik kan het niet, het lukt me niet’, je kunt het best!”

Kater

“Ook dat gezeik van: een heerlijk glaasje wijn. Als je ouder bent zijn de katers onaangenamer dan wanneer je nog jong bent. Ik zou zeggen: stop ermee. Ik heb er achteraf spijt van dat ik niet eerder ben gestopt met roken en drinken.”

De Slimste Mens

Maarten, wie kent hem niet van De Slimste Mens, waar hij samen met Philip Frericks dagelijks miljoenen aan de beeldbuis weet te kluisteren. Nog twee seizoen, vertelt hij, dan stoppen Philip en hij ermee. “Eind januari volgend jaar zie je ons voor het laatst bij De Slimste Mens”, waarschuwt hij alvast.

Hartoperatie

In 2005 werd Maarten aan zijn hart geopereerd. “Na een lezing voelde ik me eigenaardig,  zwak en zweterig. De volgende dag zou ik naar Berlijn moeten voor een lezing, maar mijn vrouw hield me daarvan af. Ze zei: ga eerst naar de dokter. Ik kwam bij een jonge vervangster, die bleek wegtrok toen ze me zag. ‘U heeft de ergste hartruis die ik ooit gehoord heb’, vertelde ze. Ik ben toen nog op de fiets naar het Diaconessenhuis in Utrecht gereden. Daar bleek dat mijn mitralisklep voor driekwart was afgescheurd. Een zeer zeldzaam verschijnsel. Ik ben daarop per ambulance naar het Catharina in Eindhoven gebracht waar de klep middels een openhartoperatie weer werd vastgezet.”

Wachtlijst

Waarom naar Eindhoven? “In het Universitaire ziekenhuis in Utrecht was een erg lange wachtlijst. Mijn cardioloog zocht en vond een plek waar ik binnen vijf dagen terecht kon, en zo kwam ik in het Catharina. Ik moet er niet aan denken dat ik maanden had moeten wachten. Ik was er zo slecht aan toe, dat ik zelfs zittend moest slapen, liggen ging niet.”

Ritmestoornissen

De hartproblemen waren voor Maarten nog niet voorbij, daarna. “Een paar jaar later kreeg ik last van boezemfibrilleren. Dat werd zo ernstig, dat ik op zulke momenten te weinig adem kreeg. Er kwam een heel behandeltraject, waarbij ik tot driemaal toe in het ziekenhuis een schokje kreeg. Nou, dat hielp niks. Ik was het ziekenhuis nog niet goed en wel uit gelopen na de eerste cardioversie, of het boezemfibrilleren begon opnieuw. Ik viel dus weer terug. Drie jaar geleden zei de cardioloog: je bent uitbehandeld. Ik kreeg daarop medicijn, digoxine. Sinds ik die slik heb ik nergens meer last van. Een enkele keer was mijn hartslag wel wat versneld, maar het gaat goed, ik leef een normaal leven.”

Waar die ritmestoornissen nou precies vandaan kwamen, is nog steeds een raadsel. “Juist op de momenten waarop ik rustig was, sloeg mijn hart op hol. Ik was dus helemaal niet gestrest of zo.”

Alcohol

Overigens was er volgens Maarten geen relatie tussen zijn eerder klepproblemen en de hartritmestoornis. “Na de openhartoperatie in 2005 vroeg ik aan de cardioloog: kan ik nog alcohol drinken? Die zei dat het verstandig zou zijn om maximaal twee glazen per dag te drinken. Maar ik verloor gaandeweg mijn interesse erin, en stopte negen jaar geleden met alcohol drinken. Indertijd, in de periode voor mijn hartoperatie, dronk ik stevig. Maar ik rookte niet meer.”

Ik bestond niet meer

Wat Maarten vooral is bijgebleven was het feit dat hij op papier opeens niet meer bestond. “Die hele behandeling in Utrecht en Eindhoven, daar ben ik heel tevreden over. Het enige wat niet klopte was de administratie. Na mijn operatie in het Catharina moest ik nog een week in het Diaconessenhuis liggen. De eerste dag daar kreeg ik niks te eten. “U bestaat niet”, zei de zaalarts tegen me. Ze waren blijkbaar de statuspapieren uit Eindhoven kwijtgeraakt. Vrij komisch dat je dan niet meer bestaat. Maar de behandeling was prima in orde!”

Gezond eten

Mensen krijgen tegenwoordig vaak het advies mee om voor en na een operatie gezond te eten en leven. “Mijn vrouw heeft het daar ook vaak over”, wuift Maarten dit argument weg. “Ik ga niet speciaal vezelrijk voedsel tot me nemen. Ik heb geen uitzonderlijk gezonde levensstijl, ga wel elke dag wandelen. Ik ben al trots als ik vier kilometer haal. Daar ben ik dan 50 minuten mee bezig.”

Blijf actief

In De Slimste Mens adviseerde Maarten ouderen om zo lang mogelijk actief te blijven. Maarten zelf reist rond met zijn theatertour, doet mee aan tv-programma’s (onder meer met Emma Wortelboer), heeft een eigen podcast en natuurlijk zijn blad Maarten[1]. Hij zegt vooral veel tijd kwijt te zijn aan schrijven, van artikelen en boeken. Van stress zegt Maarten weinig

[1] https://www.maartenonline.nl

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Maarten van Rossem
Fotografie: Tessa Posthuma-de Boer

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Welk effect heeft koffie op je hart?

Geschreven door

Bijna acht op de tien Nederlanders drinkt wel eens koffie. Uit gewoonte, om er extra energie van te krijgen of omdat het lekker is. Maar hoe gezond is koffie eigenlijk? En wat voor effect heeft het op je hart? Marianne Geleijnse is hoogleraar voeding en hart- en vaatziekten bij Wageningen Universiteit en vertelt je alles wat je hierover moet weten.

Koffie en cafeïne

Koffie is een plantaardig product dat bestaat uit duizenden stofjes. De bekendste hiervan is cafeïne. “Deze stof geeft je een opwekkend gevoel”, legt Geleijnse uit. “Na het drinken van een kopje koffie laat cafeïne je bloeddruk en hartslag tijdelijk stijgen. Dit kun je vergelijken met traplopen: als je een steile trap op loopt, stijgen je bloeddruk en hartslag ook even. Ben je eenmaal boven, kalmeren ze weer.” De bloeddruk en hartslag stijgen dus maar kort, al roept dat wel de vraag op of het bij hartproblemen verstandig is om koffie te drinken. Geleijnse is hier kort en krachtig over: bij normaal gebruik van koffie is dat geen probleem. Er zitten veel mineralen en antioxidanten in koffie die gezonde cellen en weefsels in het lichaam beschermen. Koffie zou de conditie van je hart- en bloedvaten zelfs kunnen verbeteren! “Goed nieuws voor hartpatiënten, al moet je het wel op de juiste manier drinken.”

Gezond koffiezetten

Er zijn verschillende methodes om koffie te zetten. Welke je gebruikt, maakt volgens Geleijnse voor je hartconditie veel uit. “De Turkse methode om koffie te zetten, raad ik bijvoorbeeld af”, vertelt ze. “Hierbij wordt koffie gekookt en niet gefilterd. De cafetière zou ik ook links laten liggen: hierbij komt koffie lang in contact met heet water, zonder dat er een papieren filter gebruikt wordt. Hierdoor blijven vettige deeltjes uit de koffie achter.” Die deeltjes zijn volgens Geleijnse niet gezond. “Dit zijn stoffen die het cholesterolgehalte in het bloed verhogen, met name het slechte LDL-cholesterol. Deze blijft aan de binnenkant van de bloedvaten plakken, wat de kans op een (nieuwe) hartaanval of beroerte vergroot.” Hoe beter de koffie gefilterd is, hoe gezonder, aldus Geleijnse. Koffie uit een apparaat met een papieren filter, maar ook oploskoffie en koffiepads, zijn wat de hoogleraar betreft een veilige keuze. “Belangrijk is ook om ongezonde toevoegingen in koffie te vermijden. Denk aan karamel of slagroom. Deze kunnen leiden tot meer lichaamsgewicht, waardoor je meer last kunt krijgen van hartproblemen. Drink je langdurig gefilterde koffie? Dan loop je juist minder risico op meer hart- en vaatklachten.”

Minder risico op hartklachten

Het Voedingscentrum meldt dat het langdurig drinken van twee tot vier koppen gefilterde koffie per dag samenhangt met een ongeveer 10 procent lager risico op hartklachten. Daarnaast zou er sterk bewijs zijn dat het drinken van vijf koppen koffie per dag samenhangt met een 30 procent verminderd risico op diabetes type 2, een belangrijke risicofactor voor een hartinfarct. Oftewel: een goed gezet kopje koffie kan op den duur de hartconditie verbeteren! Hoe dat kan, is volgens Geleijnse nog niet duidelijk. “Alle organen werken met elkaar samen. Koffie kan daarom zowel direct als indirect een gezondheidsvoordeel voor je hart opleveren. Nierschade is bijvoorbeeld één van de oorzaken van hoge bloeddruk. Recent onderzoek van Wageningen Universiteit laat een gunstig verband zien tussen koffiedrinken en het functioneren van de nieren. En goedwerkende nieren hebben weer een positief effect op het hart.”

Tips voor hartpatiënten

Om van je kopje koffie te genieten én goed voor je hart te zorgen hoef je volgens Geleijnse niet per se koffie met cafeïne te drinken. “Bij onze onderzoeken in Wageningen zien we dat het langdurig drinken van cafeïnevrije koffie ook goed is voor het hart.” Hierbij snijdt ze meteen een ander belangrijk onderwerp aan: het aantal kopjes koffie dat je maximaal moet drinken. “Drink niet kort achter elkaar te veel koffie met cafeïne, want dan krijgt het hart een te grote oppepper. Houd het bij maximaal vijf kopjes per dag en let daarbij op het tijdstip. Een goede kwaliteit van slaap is bij hartproblemen erg belangrijk. Wanneer je ’s avonds nog cafeïne binnenkrijgt, kan dat de kwaliteit van je slaap beïnvloeden. Drink daarom ’s avonds cafeïnevrije koffie als je hier gevoelig voor bent.” Geleijnse benadrukt dat zwangere vrouwen niet meer dan twee à drie kopjes koffie moeten drinken: te veel cafeïne binnenkrijgen zou de groei van de ongeboren baby kunnen verminderen. In het algemeen geldt daarom: zet je op de juiste manier koffie en drink je met mate? Dan is een bakkie niet alleen hartstikke lekker, maar ook goed voor je hart!

Tekst: Julia Kroonen
Beeld: HPNL

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Vrede – deel 2

Geschreven door

De vorige column heb ik het gehad over de betekenis van oorlog vanuit de non-dualistische visie en hoe wij aan vrede kunnen werken. Nu zou ik het willen hebben over polarisatie in het dagelijkse leven, omdat daar de grootste en belangrijkste inzichten uit gehaald kunnen worden.

Voor de meesten van ons is het niet zo moeilijk om te zien wat er tijdens oorlogen gebeurt en doordat de meeste oorlogen toch (gelukkig) als ver weg worden gezien, kunnen we ze letterlijk vanaf een afstand bekijken, tenzij we ons identificeren met één van de partijen.

Als we niet geïdentificeerd zijn, kunnen we ons misschien toch vredig voelen. Moeten we ons dan onverschillig opstellen? Uiteraard niet, want dan sluiten we ons af van de werkelijkheid en dat zal niet leiden tot de innerlijke vrede, waar we allemaal naar op zoek zijn.

Ik heb de vorige keer al geschreven dat we de grote oorlogen niet zullen oplossen als schijnbaar afgescheiden individuen, maar dat de oplossing begint bij de kleine veranderingen in onze nabije omgeving. Nou is dat ook juist weer de moeilijkheid, omdat we minder zicht hebben op wat er dichtbij ons gebeurt. Er wordt wel gezegd dat wij onze ogen niet kunnen zien, omdat ze te dichtbij ons zijn. We kunnen onze ogen alleen in de spiegel zien.

Onze gedragingen, gedachte en overtuigingen kunnen we niet letterlijk in de spiegel zien, maar we kunnen onszelf wel een spreekwoordelijke spiegel voorhouden. Dit is van groot belang om vooral zicht te krijgen op onze overtuigingen. Het schijnbare afgescheiden zijn, is niet aangeboren en zit niet in de genen. Het wordt ons al op jonge leeftijd aangeleerd.

Ik ben deels opgegroeid in het multiculturele Suriname, maar hoewel er strikt genomen geen verschil in gelijkheid tussen de verschillende bevolkingsgroepen bestaat, zijn de vooroordelen ten opzichte van de verschillende groepen haast onbewust aanwezig. Ongewild maken deze vooroordelen deel uit van, en versterken ze ons gevoel van afgescheiden zijn. Deze vooroordelen zijn zo dichtbij ons, dat ze niet te zien zijn zonder de spreekwoordelijke spiegel.

Maar waarom zouden we in die spiegel kijken? Iedereen maakt toch onderscheid? Sterker nog, onze kijk op de wereld is dualistisch, dus is er automatisch onderscheid. Verder heeft toch niemand er last van als ik negatieve gedachten heb over “iemand anders”, zonder dat ik daarnaar handel? Strikt genomen kun je zo een heel eind komen zonder al te veel kleerscheuren, maar het is maar de vraag of je dan een gelukkig leven ervaart.

Als je op zoek bent naar ware (innerlijke) vrede, onvoorwaardelijke liefde en onvoorwaardelijk geluk, in feite zijn dit synoniemen, dan is het heel belangrijk om in die spiegel te kijken. Niet met het doel om onszelf te straffen of af te breken, maar om ons bewust te worden van onze belemmerende overtuigingen. We halen ze daarmee uit de schaduw en de blootstelling aan het licht zal ze langzamerhand doen verbleken. Dit is in ons aardse leven een continu proces, dat hoort bij bewustwording.

Kijk liefdevol naar de overtuigingen die je afhouden van het worden wie je werkelijk bent.

Hartegroet,

Jan Chin

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Hartchirurg Ehsan Natour redde Rutgers leven

Geschreven door

Het was een dubbeltje op zijn kant voor Rutger Meij, toen hij zich met hevige pijn op de borst meldde op de spoedeisende hulp in het MUMC+ Maastricht. “Ehsan heeft met zijn team mijn leven gered”, zegt de nu 37-jarige Rutger, terugkijkend op die 28 september 2016.

Destijds werkte Rutger als jonge, ogenschijnlijk gezonde, beginnende advocaat in het centrum van Maastricht. Hardlopen was een van zijn hobby’s. Na gedane arbeid mediteerde hij om tot rust te komen. “Als donderslag bij heldere hemel kreeg ik opeens een extreme pijn op mijn borst. Van die pijn waarvan je voelt: dit is niet goed”. Na een angstig controlebezoek aan zijn schoonzus, tevens huisarts, pikte zijn verloofde Joni hem op en reed hem naar de spoedeisende hulp in het MUMC+. “Rutger lag op de achterbank”, herinnert zij zich. “Aangekomen in het ziekenhuis dacht men in eerste instantie aan een klaplong of longembolie. Hij kreeg bloedverdunners en er werden röntgenfoto’s gemaakt. Daarop was niets te zien”. Rutger werd een nachtje in het ziekenhuis gehouden, Joni ging terug naar huis. “ ’s Ochtends kreeg ze een telefoontje vanuit de Intensive Care, of ze meteen naar het ziekenhuis kon komen. Rutger had inmiddels scans ondergaan. Cardiothoracaal chirurg Ehsan Natour had de scans gezien en had een gescheurd aorta-aneurysma geconstateerd. Rutger moest per direct aan deze zogenaamde aortadissectie worden geopereerd!

Aortaprobleem

“Normaal gesproken is de diameter van een gezonde aorta zo’n 3,5 centimeter”, zegt Joni. “Bij Rutger was die diameter behoorlijk uitgerekt. Ook was de aorta al gescheurd. De meeste mensen voelen een aneurysma of dissectie niet. Dat hij dat wel voelde, is ons geluk geweest.”

“De aorta ofwel grote lichaamsslagader komt uit het hart en bestaat uit een drietal lagen. Een binnen-, midden- en buitenlaag”, legt Rutger uit. “Op de scans was te zien dat de binnenlaag was gescheurd. Als de andere lagen ook scheuren, dan overleeft iemand het veelal niet. Toen ik uit de scan werd gehaald, stroomde de scankamer vol met dokters en verpleegkundigen. Er werden infusen aangelegd en ik werd al klaargemaakt voor de operatie. Maar ik wist zelf nog van niets, dus raakte enigszins in paniek.”

“Stop! Allemaal even stil!”, riep een jonge dokter. Rutger weet nog dat alles en iedereen stil werd en al liggend voelde hij de paniek toenemen. Hij pakte de dokter zijn hand en zei: “volgens mij gaat u iets belangrijks vertellen, dus noem me alstublieft bij mijn voornaam”. “Ok Rutger,”, zei de dokter. “Je grote lichaamsslagader is gescheurd en je moet per direct worden geopereerd.”

“Wat?! Is dat gevaarlijk? Betekent dit dat ik het ook niet kan overleven?” vroeg Rutger gepanikeerd. “Ja”, zei de dokter. “Het wordt een dubbeltje op z’n kant, maar we gaan er alles aan doen. Je bent in goede handen”.

Wat is geluk voor jou?

Met dat besef wist Rutger dat zijn moment met Joni voor de operatie allesbetekenend zou zijn. Joni, inmiddels nog in het ongewisse binnengestormd, keek hem met grote ogen aan. “Lieve schat, ik hou van je, maar het is goed mis.” Alle spanning en paniek viel van hem af. “ Als we hieruit komen, áls ik dit overleef, gaan we proberen te doen waar we allebei gelukkig van worden. Wat is geluk voor jou?” vroeg Rutger. “Nou” zei Joni overtuigend, “dan zou ik heel graag een kindje met je willen”. “Dan gaan we daarvoor! Maar eerst trouwen!”, antwoordde Rutger. En zo kon hij loslaten…

“Dokter Natour nam ons mee”, gaat Joni verder. “Hij was er tien minuten lang voor mij en de ouders van Rutger, die ook gekomen waren. Hij vertelde dat hij de operatie zou uitvoeren en zei: “wat ik zie is het Marfansyndroom[1]”. Vanuit die diagnose zou hij Rutger behandelen. Hij wist wat hem te doen stond en heeft dat charisma, wij vertrouwden hem meteen. Hij is een heel bijzondere arts. Daarna ging hij de OK binnen. De operatie duurde ruim tien uur.”

“Ik heb het overleefd!”

Joni gaat verder “De dag erna kreeg ik een telefoontje. Dokter Natour vertelde: we hebben het gedaan!.” Rutger vervolgt: “Een dag later mocht ik wakker worden, fantastisch toch! Ik heb het overleefd! Je begrijpt dat ik deze dokter ontzettend dankbaar ben!”

“En op de intensive care hoorde ik de hele tijd een tikkend geluid. Ik werd er gek van. Kan iemand die klok even uitzetten?!” Tot me verteld werd dat ik naast een aortaboogprothese een nieuwe mechanische hartklep gekregen had. Wat ik hoorde was het tikken van mijn eigen aortaklep.” Joni en Rutger lachen. “Nu is dat tikken juist hartstikke geruststellend.”

Marfansyndroom

Tijdens de operatie was bloed afgenomen en onderzocht. En het vermoeden van dokter Natour bleek te kloppen. Er werd een genetische mutatie gevonden in het zogenoemde fibrilline-1-gen (FBN-1-gen). Dit toonde het marfansyndroom aan, een bindweefselaandoening. “Ik was altijd al snel vermoeid, had al langer last van mijn rug en het omzwikken van overflexibele gewrichten. Bij mijn geboorte waren mijn voeten naar binnen gebogen. Ook kreeg ik op jonge leeftijd een liesbreuk. En mijn tanden stonden kriskras door elkaar in mijn kleine kaken. Allemaal signalen die wezen op het marfansyndroom.”

“Rutger heeft ook grote handen en voeten”, vult Joni aan. En Rutger vervolgt: “Bij mij lubbert het uit als er grote druk op komt te staan. Ook in het vaatsysteem, dat eveneens uit bindweefsel bestaat. Als daar te veel druk op komt, lubbert dat ook uit en kan scheuren, zoals bleek bij mijn gescheurde aorta-aneurysma.”

Reis

“Na de operatie heeft Ehsan anderhalf uur met ons gepraat”, vertelt Joni. “Over het leven, over leven met een bindweefselaandoening, over controles en revalidatie op fysiek en mentaal gebied. En hij zei: dit is pas het begin van de reis. Hij wilde Rutger daarin graag begeleiden.”

“Hij is niet alleen chirurg” neemt Rutger het woord. “Dit kom je nergens tegen. Dat je met een dokter over rouw en verwerkingsprocessen kunt praten, hij besprak dat tot in detail met ons.”

Feel

Rutger is daarna nog drie keer aan zijn aorta geopereerd. En hij hield zijn belofte. Joni en Rutger trouwden en kregen in 2021 dochtertje Feel, voluit Féline. “De naam betekent geluksbrenger”, zegt Rutger. “Een vrolijke kletskous. En als Feel wel eens overstuur is, dan leg ik haar op mijn gelittekende borst, te luisteren naar mijn tikkende hartklep. Als ik rustig ben, wordt zij dat ook.”

Onlangs verhuisde het echtpaar vanuit Maastricht naar Susteren, de geboorteplaats van Joni, vlakbij Roermond. Hij is inmiddels bestuurslid geworden van de Contactgroep Marfansyndroom[2] en houdt lezingen door het hele land. De advocatuur heeft hij noodgedwongen aan de wilgen gehangen. Zijn vrouw Joni werkt als praktijkondersteuner bij een huisarts en in het Roermondse Laurentiusziekenhuis op de afdeling oncologie. En samen met dochter Feel hebben ze een warm sociaal leven.

[1] https://www.marfansyndroom.nl/over-marfan/het-marfan-syndroom.html

[2] Voluit: de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland.

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Rutger Meij

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Amerikaanse hartstichting waarschuwt dat vasten de kans op overlijden vergroot

Geschreven door

Vasten is niet persé goed voor je gezondheid, althans volgens de Amerikaanse Hartstichting. Die waarschuwt namelijk voor het risico op vroegtijdig overlijden als gevolg van vasten. Die waarschuwing komt niet uit de lucht vallen. Nogal wat zelfbenoemde influencers en bobo’s als Elon Musk en Beyoncé prijzen namelijk periodiek vasten aan. Het zou dé manier zijn om gezond te worden of blijven. Maar onderzoek door de Amerikaanse Hartstichting doet daaraan zeer sterk twijfelen, meldde de NOS.

Moslims vasten omdat ze dat uit religieuze overtuiging doen. Andere mensen moeten noodgedwongen vasten omdat ze het slachtoffer van hongersnood zijn, zoals in Afrika of in de Gazastrook. Maar influencers en bekendheden prijzen vasten aan om hele andere redenen. Er zijn mensen die dagenlang niets eten, of maar één keer per dag. Het schijnt zo te zijn dat de meeste vastenfanaten kiezen voor acht uur lang wel en zestien uur níet mogen eten op een dag.

De Amerikaanse Hartstichting verwijst naar een Chinees onderzoek naar 20.000 Amerikanen die alleen binnen een periode van acht uur eten tot zich namen. Dat duurde vijftien jaar, het langstlopende onderzoek naar diëten tot nog toe dus. De uitkomsten zijn echter nog niet gepubliceerd of door vakgenoten beoordeeld.

Toch concludeerden de onderzoekers alvast dat lang periodiek vasten de kans om aan een hartziekte te sterven met maar liefst 91 procent verhoogt. Mensen met kanker overleden eerder door periodiek vasten dan mensen met een normaal eetpatroon.

Hoe dat kan is onduidelijk, maar mensen die zo vasten hebben wel minder spiermassa dan anderen. Dat kan leiden tot een korter leven. Waar vasten wel goed voor is: je valt er van af. Zeker voor mensen met overgewicht kan dat goed nieuws zijn. Maar op de lange termijn is het beter voorzichtig met deze vorm van crashen te zijn, aldus de Amerikaanse Hartstichting. Bezint eer ge begint!

Ik heb een nieuwe kans gekregen

Geschreven door

Sinds Jan Boersma (62) in 2005 last kreeg van zijn hart, heeft hij heel wat meegemaakt. Zo werd onder meer ontdekt dat hij drager was van het PLN-gen: een genetische hartspierziekte. De hartconditie van Jan ging zodanig achteruit, dat hij in 2020 zelfs een donorhart nodig bleek te hebben.     

Jan woont in Friesland, waar het PLN-gen is ontstaan. De mutatie werd in 2010 in Nederland ontdekt. Vijf jaar daarvoor werd Jan plotseling onwel op het voetbalveld. “Ik voelde me ineens niet goed en mijn hart was helemaal van slag. Een vader van de tegenstander was arts en heeft mij vervolgens gecontroleerd. Boezemfibrilleren, constateerde hij. Op zich niet ernstig, maar ik moest wel even naar het ziekenhuis.”

Verkeerd ritme

Onderzoeken wezen niets uit, dus mocht Jan weer naar huis. Toch kreeg hij opnieuw last van boezemfibrilleren. Weer ging hij naar het ziekenhuis, waar ook nog eens bleek dat hij in het verkeerde sinusritme zat. “Ze gaven me een schok om mijn hart weer in het goede ritme te krijgen. Daarna mocht ik opnieuw naar huis. Vervolgens gebeurde het een derde keer. Op dat moment was ik al in het ziekenhuis met mijn vrouw. Op het toilet viel ik ineens weg. Deze keer bleek het niet uit de boezem te komen, maar uit de kamer. Ik heb veel geluk gehad dat ik op dat moment al in het ziekenhuis was.”

Onwel

In 2006 kreeg Jan een ICD. Het eerste jaar kreeg hij drie keer een schok. Het ging redelijk, maar hij had nog steeds last van boezemfibrilleren, vertelt hij. “De cardioloog zei dat we moesten nadenken over bloedverdunners, anders zou ik een hersenbloeding kunnen krijgen. Twee weken later lag ik ’s nachts op bed en viel ik weg. Ik snapte niet hoe, want ik had een ICD. Door de ambulancebroeders werd ik volledig gecontroleerd, maar ik kreeg te horen dat ik niets mankeerde. De volgende dag had ik pijn in mijn hoofd. Vervolgens had ik de nacht erna opnieuw het gevoel dat ik wegviel, maar wéér wees onderzoek niets uit.” Een half uur later was Jan halfzijdig verlamd: hij bleek een hersenbloeding te hebben gehad. “De eerste tijd kon ik de ene kant van mijn lichaam niet meer bewegen. Werken lukte vanaf dat moment niet meer. Hoewel mijn hand en achterhoofd nog steeds wat dovig zijn, heb ik het er uiteindelijk wonder boven wonder heel goed vanaf gebracht.”

PLN-gen

Niet alleen ondervond hij de gevolgen van zijn hersenbloeding, ook ging zijn pompfunctie achteruit. Deze was nog maar vijfendertig procent. Daarnaast wist Jan inmiddels dat hij drager was van het PLN-gen. “Ik heb vanaf dat moment meegedaan aan verschillende onderzoeken. Zo is dat ontdekt. Helaas is er voor PLN nog geen medicijn. Met mij ging het dan ook steeds slechter. Een jaar of drie terug was mijn pompfunctie nog maar tien procent. Volgens de cardioloog moesten we gaan kijken naar een steun- of donorhart. Ik kwam voor allebei in aanmerking, maar gaf zelf de voorkeur aan een donorhart.”

Eerste oproep

Jan kwam op de wachtlijst te staan, en kreeg vorig jaar mei zijn eerste oproep. “Opeens kreeg ik een telefoontje: of ik fit genoeg was, want er was een donorhart voor me. De ambulance haalde me op en bracht me naar het ziekenhuis, waar ik opnieuw werd onderzocht. Het hele team was al aanwezig. De eerste anderhalf uur was het spannend, want het hart moest nog onze kant op komen en er moest worden gekeken of het goed genoeg was. Uren later bleek dit helaas niet het geval te zijn: de operatie ging niet door.”

Desondanks bleef Jan nuchter. “Ik was voorbereid. Het hele traject in het UMCG is goed verlopen en er is mij altijd verteld dat het op het laatste moment niet door kan gaan. Daar hield ik dan ook rekening mee.” Zijn conditie werd er ondertussen niet beter op. Zijn pompfunctie was vorig jaar nog zo’n tien procent en het afgelopen jaar zelfs nog minder. “Lopen ging niet meer en ik moest steeds vaker stilstaan en uitrusten. Ik zette door, probeerde door te gaan tot het echt niet meer ging. Anders maak ik mezelf hartstikke lui, dacht ik. Toch ging alles steeds moeizamer.”

Nieuwe kans

Afgelopen september kreeg hij een nieuwe oproep. “We hebben een hart in een box voor je, zei mijn cardioloog aan de telefoon. Weer werd ik opgehaald en naar het ziekenhuis gebracht. Doordat het om een hart in een box ging, had ik meer tijd. Ik geloof dat de donor zelfs nog niet eens was overleden. Alles moest nog in gang worden gezet.” Jan was er opnieuw nuchter onder. Als hij geen invloed op iets kan uitoefenen, maakt hij zich er ook niet druk over. Toch ging het de volgende dag snel. “Ik moest me klaarmaken en afscheid nemen van mijn vrouw en kinderen. Het hele team, inclusief mijn cardioloog, stond weer klaar. Het laatste wat me werd gevraagd, was: u weet dat u kunt komen te overlijden? Dat weet ik, zei ik, maar ik heb een goede cardioloog aan mijn bed.”

Geslaagde operatie

Even later was het tijd voor de operatie. “Deze zou vier tot vijf uur duren, maar mijn vrouw en kinderen hadden na acht uur nog niks gehoord. Voor mijn familie was het heel spannend. Pas na negen uur kon de cardioloog vertellen dat de operatie was geslaagd. Er was een scheur in mijn aorta ontstaan, daardoor duurde het zo lang.” Jan herinnert zich van de dagen erna alleen nog geluiden en muziek, een soort kermis. “Ik ben pas zes dagen later wakker geworden. De verpleegkundige vroeg aan me of ik wist welke dag het was. Ik had geen idee, waarop zij zei dat het maandag was. Dat kan nooit, dacht ik, want ik was op een maandag naar het ziekenhuis gegaan en dinsdag geholpen. Dat het zes dagen later bleek te zijn, was een hele rare gewaarwording.”

Opbouwen

De eerste twee weken kon Jan niets. Hij kreeg sondevoeding en kon nog geen bekertje optillen. Toch ging het vanaf het moment van revalideren eigenlijk best snel, zegt hij. “Ik wilde gewoon weer wat kunnen, zoals fietsen, en niet meer kortademig zijn. Dat ging allemaal steeds beter. In week vijf na de operatie ging ik met mijn vrouw naar het voetbalveld en heb ik daar zelfs twee rondjes omheen gelopen, iets wat eerder echt niet meer mogelijk was. Het was onvoorstelbaar dat ik dat weer kon.” Inmiddels gaat het erg goed met Jan en traint hij hard om sterker te worden en zijn immuunsysteem op te bouwen. “Ik heb een strikt dieet en slik zesentwintig pillen per dag tegen het afstoten van het hart. Toch heb ik altijd gezegd: aan mij zal het niet liggen. Ik probeer alles zo goed mogelijk te doen.”

Geen drager meer

Door zijn donorhart is Jan nu geen drager meer van het PLN-gen. Daar is hij ontzettend dankbaar voor. “Ik heb een nieuwe kans gekregen. Ik weet niet van wie het hart is geweest, maar zou de familie graag een brief schrijven om mijn verhaal te vertellen en dankbaarheid te tonen.” Zijn eigen hart heeft hij beschikbaar gesteld voor de wetenschap. “Ik heb hier geen moment over getwijfeld, mede doordat ik inmiddels weet dat één van mijn kinderen het gen ook heeft. Niet bij iedereen komt PLN tot uiting, dus ik ga uit van het positieve. Toch hoop ik dat mensen zich, mede door mijn verhaal, bewust worden van wat PLN inhoudt en dat er door middel van onderzoek uiteindelijk een medicijn kan worden ontwikkeld.”

Over PLN

PLN is een gen dat bijdraagt aan de werking van het hart. Een mutatie zorgt ervoor dat bepaalde eiwitten niet goed worden aangemaakt, wat effect kan hebben op de werking van de hartspier. In Nederland zijn naar schatting 10.000 tot 14.000 mensen drager van PLN, waarvan er nu iets meer dan 1500 bekend zijn. Er is nog niet duidelijk waarom het bij de één wel en bij de ander niet tot uiting komt.        

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Jan Boersma en zijn vrouw

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Gaat een computer straks de dokter vervangen?

Geschreven door

Kak Khee Yeung is vaatchirurg in het Amsterdam UMC en doet daarnaast onder meer onderzoek naar aorta aneurysma. In iedere editie van Hartbrug Magazine houdt ze ons op de hoogte van haar werk en de nieuwste ontwikkelingen binnen haar vakgebied. Dit keer vertelt ze, samen met AI-expert Jelmer Wolterink van Universiteit Twente, over kunstmatige intelligentie in de zorg.

Wat is precies jullie connectie?

Kak Khee: “Een van de dingen die Jelmer en ik gemeen hebben is dat we allebei staan voor de patiënt en het belangrijk vinden om de zorg voor hen te verbeteren.”

Jelmer: “Ik ben geen arts, maar werk als universitair docent verbonden aan het TechMed Centre van de Universiteit Twente. Eerder heb ik ook in het Amsterdam UMC gewerkt, waar ik Kak Khee heb leren kennen. We werken sindsdien veel samen aan verschillende onderzoeken. Mijn afdeling richt zich op automatische beeldanalyse en het ontwikkelen van AI-methodes om voorspellingen te kunnen doen voor de patiënt. Binnen de vaatchirurgie bestaan problemen die zich goed lenen voor het gebruik van AI, omdat er veel data voor handen zijn: denk aan CT-scans, MRI-scans, bloedwaarden en beelden vanuit de OK. Het huidige VASCUL-AID onderzoek dat Kak Khee leidt is voor ons bijvoorbeeld een cadeau, omdat daar heel veel data worden verzameld. Daarmee kunnen we onze methodes goed testen.”

Voor veel mensen is AI nog steeds een vrij vaag begrip, omdat het zo breed is. Wat heeft de patiënt hier nu concreet aan?

Jelmer: “AI is inderdaad heel breed; het gaat veel verder dan Chat GPT en taalmodellen. We kunnen kunstmatige intelligentie bijvoorbeeld ook inzetten om beter te bepalen wanneer en hoe vaak iemand terug moet komen voor controle, welke patiënt een ingreep nodig heeft en wanneer, en hoe groot de kans is dat een operatie succesvol zal zijn. Er zitten nog wel heel wat stappen tussen voordat we dit daadwerkelijk kunnen inzetten in de kliniek. Net als met ieder nieuw product, willen we eerst zeker weten dat het goed werkt en wat de beperkingen zijn. Stel dat we een model ontwikkelen dat de groei van een aneurysma voorspelt, maar het is alleen getest op mannen, terwijl bij vrouwen een ander soort groei te zien is, dan kleven daar risico’s aan. We moeten ook kijken hoe we een zo goed mogelijk rekenmodel kunnen ontwikkelen met zo min mogelijk gegevens. Want van de ene patiënt heb je bijvoorbeeld een CT-scan en van de andere alleen een MRI. Het is natuurlijk niet zo dat de patiënt een extra onderzoek moet ondergaan, puur om het model beter te maken. Het is juist de bedoeling dat de patiënt minder vaak naar het ziekenhuis hoeft te komen.”

Kak Khee: “Daarnaast onderzoeken we ook of het gebruik van AI daadwerkelijk iets toevoegt voor een specifieke groep patiënten. Zijn de voorspellingen die het model maakt accuraat genoeg? En, ook heel belangrijk, wil de patiënt wel weten of en wanneer hij ziek wordt? Voor het VASCUL-AID onderzoek hebben we al een aantal patiënteninterviews gedaan, waarbij we deze vragen ook stelden. Tot nu toe zijn de reacties heel positief. Mensen lijken zeer bereid om data beschikbaar te stellen of zelf in te voeren in een app, als dat hun eigen ziektevoorspelling verbetert.”

Er zijn best veel verhalen over datalekken, waarbij persoonlijke gegevens op straat komen te liggen. Wordt er anders omgegaan met gevoelige patiëntengegevens als met bijvoorbeeld bedrijfsdata?

Jelmer: “Natuurlijk. Bij veel bedrijven wordt gekeken hoe data op een goedkope manier verkregen kunnen worden, in de medische wereld speelt privacy een veel belangrijkere rol. Uiteraard gaan we uiterst secuur met patiëntengegevens om, daar zijn allerlei regels voor. Een opkomende ontwikkeling is bijvoorbeeld federated learning, waarbij alleen het algoritme wordt uitgewisseld tussen verschillende ziekenhuizen en niet de patiëntendata. Daarnaast wordt er alles aan gedaan om te voorkomen dat de gegevens kunnen worden teruggeleid naar een persoon. Bij beelden waarop een gezicht te zien is, wordt dit bijvoorbeeld onherkenbaar gemaakt. Ik heb dus geen idee van welke patiënten ik beelden krijg, die informatie staat op een veilige server waar vrijwel niemand bij kan.”

Kak Khee: “Er zijn maar een paar mensen die de sleutel hebben om die geanonimiseerde beelden terug te leiden naar een persoon. Bij Vascul-aid kan ik dat bijvoorbeeld, als hoofdonderzoeker. Er worden geen data gedeeld met mensen die er niets mee te maken hebben. Voordat de gegevens gebruikt worden, wordt alles ook meermaals gecontroleerd door de privacy officer, de data protection officer en de ethische commissie. Daar gaat veel tijd overheen.”

Is dat niet frustrerend?

Jelmer: “Soms wel. We hebben nu bijvoorbeeld, voor een ander onderzoek, CT-scans van duizenden patiënten liggen. Daar kan ik hele mooie dingen mee doen. Maar voordat we ze mogen gebruiken, zijn we maanden verder. Toch begrijp ik heel goed dat het zo werkt. We zijn afhankelijk van de patiënt om goede modellen te ontwikkelen en als er op dit gebied geen vertrouwen is, zullen mensen ook geen toestemming willen geven om hun data te gebruiken.”
Kak Khee: “Ethiek speelt een belangrijke rol bij het gebruik van AI in de medische wereld. We stellen onszelf continu kritische vragen, zoals: is het wel ethisch om bepaalde informatie, zoals afkomst, te gebruiken in een algoritme? Is het daarnaast ook zinvol, of voegt het niets toe? En is het wel ethisch om een computer te geloven in plaats van een arts, als het rekenmodel afwijkt van de richtlijn?”
Jelmer: “Een algoritme heeft altijd een bepaalde onzekerheidsmaat. Als je de computer data geeft waar hij eigenlijk niets mee kan, heeft hij de neiging om toch maar iets te voorspellen, wat dan niet per se betrouwbaar is. Die factor moet je meenemen in het advies aan de patiënt, Daarom is het ook belangrijk dat de arts iets weet van het gebruik van AI. Een andere relevante vraag is: heeft het economisch gezien wel nut om AI te gebruiken voor een specifiek probleem? Zijn de kosten en baten in balans? Want er wordt veel ontwikkeld op AI-gebied, maar de vraag is altijd wie het gaat betalen. Sommige producten zullen het uiteindelijk niet halen, omdat ze niet voldoende besparing opleveren.”

In hoeverre zal de arts straks vervangen worden door een computer?

Jelmer: “De arts volledig vervangen, gaat voorlopig niet gebeuren. Bij sommige taken, zoals het tellen en meten van bepaalde gegevens binnen de radiologie, of het efficiënter inplannen van operatieschema’s, kan AI dit nu al beter dan de mens. Dat is alleen maar gunstig, want daarmee kan veel tijd bespaard worden. Maar bij de meeste specialismes zal het toch een combinatie blijven van arts en computer. Het idee dat een arts blind zal varen op een algoritme, lijkt me ook onwaarschijnlijk. Je moet het meer zien als een extra hulpmiddel dat de arts kan meenemen in zijn beoordeling, maar waarbij de eigen kennis, ervaring en intuïtie net zo belangrijk blijft.”

Meer weten? De Nederlandse AI Coalitie heeft een gratis online cursus ontwikkeld. In 13 hoofdstukken, die je in je eigen tempo kunt volgen, leer je in een paar uur tijd wat AI is en hoe het de zorg mogelijk gaat veranderen. De cursus volgen kan via zorg.ai-cursus.nl.

Waarom besteedt het Hartbrug Magazine aandacht aan dit onderwerp?

Kunstmatige intelligentie is een actueel thema in de medische wereld, dat een belangrijke rol gaat spelen in de toekomst van de behandeling en preventie van hart- en vaatziekten. Het Hartbrug Magazine houdt haar lezers daarom graag op de hoogte van ontwikkelingen op dit gebied.

Tekst: Marion van Es
Beeld: Kak Khee Yeung & Jelmer Wolterink
Fotograaf: Mark Horn

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.