Nederland werd deze week opgeschrikt door het nieuws dat topkok Jonnie Boer plotseling aan longembolie overleed. Een sluipmoordenaar, die longembolie, die iedereen onverwachts kan treffen. Hoe herken je de symptomen en wat kun je er tegen doen?
Jaarlijks overlijden zo’n 7000 mensen aan longembolie, de verstopping van een bloedvat naar de longen. De oorzaak van die verstopping is vaak een bloedstolsel in been of onderbuik, zegt Erik Klok, hoogleraar Interne Geneeskunde in het LUMC en internist Vasculaire Geneeskunde in de Telegraaf. Dat stolsel schiet los en kan vervolgens een longslagader verstoppen. Afhankelijk van de grootte van die prop en de vraag wáár die blijft hangen geeft aan hoe ernstig de gevolgen zijn.
Plotse dood
Hoe vroeger de prop in de longslagader blijft hangen, des te meer vertakkingen worden daardoor geblokkeerd, met als gevolg benauwdheid en een toenemend tekort aan zuurstof voor alle belangrijke organen in het lichaam, waaronder het hart. Dat moet steeds meer moeite doen om genoeg bloed door de longen te pompen, wat kan resulteren in hartfalen. Stokt de zuurstofvoorziening naar het hart, dan valt dat uit en volgt een plotselinge dood.
Risicogroepen
Risicogroepen zijn ouderen, mensen met diabetes en vrouwen die de pil slikken. Vaak heeft iemand gewoon niet in de gaten welke risico’s hij of zij loopt. Niet iedereen heeft dezelfde klachten. Daardoor is het moeilijker te herkennen door de arts. Je zult al een scan moeten maken om de prop te zien. Een huisarts kan dat niet.
Trombosebeen
Maar je kunt zelf wel alert zijn op een trombosebeen: het onderbeen voelt warm, dik en pijnlijk aan. Volgens Kok gaat dat vaak vooraf aan een verstopping van de longslagader. Bel in dat geval je huisarts of desnoods 112, raadt hij aan.
Gezond leven
Antistollingsmedicijnen werken meestal goed tegen bloedpropjes, ze voorkomen dat ze verder groeien en dat er nieuwe stolsels bij komen. Het lichaam ruimt daarna zelf de stolsels op, aldus Kok. Het belangrijkste wat we zelf kunnen doen om dit soort dingen te voorkomen, is gezond leven, laat hij nog weten.
Een 30-jarige in Amsterdam wonende Maastrichtenaar is in maart onverwachts overleden na het slikken van een online bestelde pil tegen de pijn. Dit “medicijn” bleek niet alleen nep, maar ook dodelijk. De nabestaanden van de man doen in Dagblad de Limburger hun verhaal om anderen voor het bestellen van medicijnen op twijfelachtige websites te waarschuwen.
Volgens de krant is de Maastrichtenaar het eerste Nederlandse slachtoffer van de illegale online handel in nep-oxycodon. Volgens de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) zijn de neppillen niet van echte te onderscheiden, zelfs de verpakking ziet er hetzelfde uit.
Het slachtoffer was een succesvol zakenman, die vanwege ademhalingsproblemen een neusschotcorrectie onderging. De op zich kleine ingreep was zo pijnlijk, dat de man online een sterke pijnstiller bestelde: oxycodon. Deze pil wordt alleen voorgeschreven bij ernstige pijn na een zware operatie. Omdat de Maastrichtenaar geen voorschrift kreeg, bestelde hij de pil online. Uit onderzoek achteraf bleek dat de door de man ingenomen pil helemaal geen oxycodon bevatte, maar wel nitazeen isotonitazepyne. Dat is een synthetische opioïde, duizend keer sterker dan morfine. Deze pil werd de man fataal.
Volgens het Trimbos Instituut slikken zo’n 90.000 mensen jaarlijks zonder recept een pijnstiller zoals oxycodon. Helaas zijn daarbij ook veel neppers, die worden verkocht via onofficiële sites en op sociale media, aldus de krant.
Hartpatiënten Nederland continueert het digitale Hart & Leefstijl Café. Hierbij gaan we in gesprek met cardioloog Remko Kuipers en geeft hij antwoord op vragen van de deelnemers. Elke editie wordt een bepaald onderwerp behandeld. Op donderdag 8 mei staat de positieve invloed van een gezonde leefstijl centraal.
In dit laagdrempelige digitale “café” kunnen allerlei onderwerpen aan de orde komen die op de een of andere manier met leefstijl en het hart te maken hebben. Vandaar ook de naam Hart & Leefstijl Café, maar dan wel digitaal! Een café, waaraan iedereen via streaming mee kan doen.
In de eerstvolgende editie, die plaatsvindt op donderdag 8 mei om 19.30 uur, staat het onderwerp gezonde leefstijl centraal. Tijdens dit digitale café bespreken we wat de positieve invloed van een gezonde leefstijl is, maar ook worden er tips gegeven hoe deze gezonde leefstijl in het dagelijkse leven ingepast kan worden. Uiteraard bestaat de mogelijkheid om vragen te stellen. Dit kan live, maar ook van tevoren (mail hiervoor naar info@hartpatienten.nl).
Wees er snel bij, aanmelden is noodzakelijk en er zijn een beperkt aantal plaatsen! Tot donderdag 8 mei!
Hart- en vaatziekten vormen de belangrijkste doodsoorzaak onder de meeste nierpatiënten. Maar er is weinig bekend over of en hoe hart- en vaatmedicijnen bij deze specifieke groep werken. Daarom gaat dr. Robin Vernooij (UMC Utrecht) met een Kolff+ beurs onderzoek doen naar deze vraag.
Een groot deel van de patiënten met chronische nierschade loopt een verhoogd risico op hart- en vaatziekten. Mensen met ernstige nierschade hebben een tot wel 10 keer hogere kans op hart- en vaatziekten, maar ook mensen met matige nierschade lopen meer risico.
Medicijnen vaak niet getest
Opvallend genoeg is er weinig bekend over de werkzaamheid van medicijnen die hart- en vaatziekten moeten voorkomen bij deze groep patiënten. “Ongeveer driekwart van de studies naar medicijnen nemen nierpatiënten daar niet in mee”, licht dr. Robin Vernooij van het UMC Utrecht toe. Hij is gespecialiseerd in nierziekten en epidemiologie. “Dit betekent dus ook dat onduidelijk blijft hoeveel nierpatiënten echt profiteren van deze medicijnen.”
Wie heeft er baat bij
Juist omdat nierpatiënten zo vaak te maken krijgen met hart- en vaatziekten is het belangrijk om te weten hoe zij reageren op medicatie. “We willen graag weten welke patiënten wel of geen baat hebben bij medicijnen. Vooral omdat sommige medicijnen vervelende bijwerkingen hebben, zoals het risico op spierkrampen of maagklachten.” Het is dus heel belangrijk om te weten of de medicijnen die een patiënt inneemt echt helpen of misschien meer kwaad dan goed doen.
Duik in de ‘ziekteloopbaan’
In zijn onderzoek gaat Vernooij zich verdiepen in de medische gegevens van nierpatiënten om een helder beeld te krijgen van hun ‘ziekteloopbaan’. “Ik duik in het elektronisch patiëntendossier, kijk naar de uitwisselingen tussen het ziekenhuis en de huisarts en volg de zorggeschiedenis door de jaren heen”, legt hij uit. Hij is vooral benieuwd naar de klachten die patiënten ervaren, de medicijnen die ze krijgen inclusief doseringen, en hoe deze over tijd zijn veranderd. “Ik wil zien wat het effect van de medicijnen is geweest en hoe de ziekte zich heeft ontwikkeld. Heeft iemand merkbaar baat gehad bij medicijnen of juist niet?”
Persoonlijker advies’
Vernooij is op zoek naar patronen in hoe nierpatiënten reageren op hart- en vaatmedicatie. “Ik probeer uit te zoeken welke patiënten goed of juist niet goed reageren op de behandelingen”, legt hij uit. “Met deze kennis kunnen we patiënten persoonlijker adviseren over welke medicatie wel of niet voor hen werkt.” Vernooij is ook geïnteresseerd in de persoonlijke beleving van patiënten: hoe zij denken over het innemen van medicatie en hoe zij de effecten ervan ervaren, inclusief eventuele bijwerkingen. “Het is belangrijk om te begrijpen waarom sommige patiënten ervoor kiezen hun medicatie wel of niet te nemen.”
Blinde vlek oplossen
Dankzij financiering van de Nierstichting krijgt het onderzoek naar de effecten van hart- en vaatmedicatie op nierpatiënten volgens Vernooij nu de aandacht die het verdient. “Er zijn veel blinde vlekken omdat nierpatiënten vaak niet worden opgenomen in medicijnstudies. Met dit onderzoek kunnen we helpen deze blinde vlekken op te lossen.” Omdat de groep met chronische nierpatiënten elke dag groter wordt ziet Vernooij dit als een belangrijk moment om het onderzoek te starten. “Problemen met hart- en vaatziekten nemen steeds verder toe, dus het moment om scherp te krijgen wie wel of geen baat heeft bij medicatie, is nu.”
Wij besteden al jaren aandacht aan de specifieke aandoeningen van vrouwen met hart- en vaatproblemen. In juli brachten we een special uit over het vrouwenhart. Hart- en vaatziekten zijn al jarenlang doodsoorzaak nummer één bij vrouwen.
Maar liefst één op de vijf vrouwen overlijdt aan de gevolgen hiervan. Soms was dit te voorkomen als hun klachten eerder serieus waren genomen. Helaas voelen vrouwen zich dan vaak onbegrepen. Tijd dat hier verandering in komt! Wat zijn nou precies de verschillen met het ‘mannenhart’, of zijn er ook juist veel overeenkomsten? En is het revalidatieproces bij een vrouw anders dan bij een man? Lees er alles over in de special!
Vraag hieronder onze special aan: Hart voor vrouwen
Rode gist rijst kan dezelfde bijwerkingen geven als de cholesterolverlagende ‘statines’. Denk aan spierpijn en, maag- en darmklachten. In Nederland wordt Rode gist rijst verkocht als voedingssupplement. Het wordt vooral gebruikt voor een normaal cholesterolgehalte in het bloed. Er moeten verplichte waarschuwingen op het etiket staan. Mensen die rode gist rijst gebruiken, worden geadviseerd dit altijd te overleggen met hun arts of apotheker.
Achtergrondinformatie
Rode gist rijst bevat monacoline K, identiek aan de cholesterolverlager lovastatine
Rode gist rijst is rijst die gefermenteerd is met de schimmel Monascus purpureus. Tijdens dit proces kunnen verschillende soorten monacolinen, waaronder monacoline K, worden gevormd [1]. Traditioneel wordt rode gist rijst in China gebruikt als levensmiddelenkleurstof en als middel om de spijsvertering en bloedcirculatie te bevorderen. Monacoline K is identiek aan de cholesterolverlager lovastatine [2]. Lovastatine is in Nederland geen geregistreerd geneesmiddel. Atorvastatine, fluvastatine, pravastatine, rosuvastatine en simvastatine zijn voorbeelden van statines die in Nederland wel geregistreerd zijn [3].
Bijwerkingen bij het gebruik van rode gist rijst producten
Uit onderzoeken blijkt dat voedingssupplementen met rode gist rijst over het algemeen goed worden verdragen en weinig bijwerkingen geven [4]. Maar bijwerkingen, die vergelijkbaar zijn met statines, zijn wel in de literatuur beschreven. Mogelijke bijwerkingen zijn spierpijn, lever- en nierschade en spijsverteringsklachten zoals misselijkheid en diarree [5-8]. In zeer zeldzame gevallen kunnen spierafbraak of ernstige acute leverontsteking ontstaan [9].
Ook bij Lareb zijn meldingen binnengekome
n van klachten bij het gebruik van voedingssupplementen met rode gist rijst. Gemelde klachten zijn spierpijn en maag-en darmklachten. Maar ook ontregeling van stollingstijd van het bloed, een verminderd geheugen en alvleesklierontsteking zijn gemeld [10].
Interactie met andere geneesmiddelen
Rode gist rijst kan een wisselwerking hebben met veel andere geneesmiddelen. Monacoline K wordt in de lever en in de dunne darm afgebroken door cytochroom P450 3A4 (CYP3A4) enzymen. Het combineren van rode gist rijst met (genees)middelen of andere stoffen die CYP3A4 remmen, kan het risico op het optreden van schadelijke effecten van monacoline K verhogen. Voorbeelden hiervan zijn ciclosporine, verapamil, antischimmelmiddelen, macroliden, HIV proteaseremmers, maar ook voedingsmiddelen zoals grapefruitsap [2].
Citrinine in rode gist rijst producten
Tijdens de gisting van rijst kan naast monacoline K ook citrinine ontstaan. Citrinine is een giftige stof die ernstige schade aan de nieren kan veroorzaken [11]. Daarom heeft de Europese Commissie voor voedingssupplementen met rode gist rijst een maximumgehalte van 100 µg/kg citrinine vastgesteld [12].
Verkoopkanalen en verkoopeisen van rode gist rijst
Rode gist rijst wordt in Nederland verkocht als voedingssupplement in bijvoorbeeld drogisterijen, vitaminen-winkels, apotheken en online bij veel webwinkels. Producten die in Nederland worden verkocht, moeten voldoen aan de Europese wet- en regelgeving. De Europese Autoriteit voor voedselveiligheid (EFSA) heeft vanuit wetenschappelijke literatuur aangegeven dat er onduidelijkheden zijn over de veiligheid van een dagdosering van 3 mg monacolinen of meer. Daarom heeft de Europese Commissie per 22 juni 2022 besloten dat de maximale dagdosering monacolinen in rode gist rijst supplementen minder dan 3 mg moet zijn om de veiligheid van consumenten te waarborgen [13].
Waarschuwingen op de verpakking
In de Europese wet is vastgelegd dat waarschuwingen duidelijk op de verpakking moeten staan. Zo mag rode gist rijst niet worden geconsumeerd door zwangere vrouwen of vrouwen die borstvoeding geven, kinderen die jonger dan 18 jaar oud zijn en volwassenen ouder dan 70 jaar. Ook mag rode gist rijst niet worden gebruikt door mensen die cholesterolverlagende geneesmiddelen nemen of al andere producten met rode gist rijst gebruiken. Als iemand gezondheidsproblemen ervaart, moet altijd advies van een arts worden ingewonnen over het gebruik van rode gist rijst [13].
Kwaliteit van rode gist rijst producten
De kwaliteit en veiligheid van rode gist rijst supplementen kunnen variëren, afhankelijk van de fabrikant. Een Belgisch onderzoek controleerde in 2024 de kwaliteit en veiligheid van 35 in Europa online verkochte rode gist rijst producten. Hieruit bleek dat ruim 10 % van de producten niet voldeed aan de veiligheidseisen. Daarnaast was bij ruim een derde van de producten de etikettering niet in orde. Ook was er in minder dan 10% sprake van product verontreinigingen [14]. Ook uit onderzoek van Righetti et al. uit 2021 bleek dat de kwaliteit en veiligheid van rode gist rijst producten vaak niet voldeed [15].
Eind deze week ligt de nieuwe uitgave van het Hartbrug Magazine op de deurmat bij onze donateurs. Hartbrug Magazine is hét magazine voor hartpatiënten en hun naasten. Hierin leest u patiëntverhalen, actuele informatie, interessante interviews en columns. Ook kunt u naar hartenlust reis- en kookinspiratie opdoen. En er is uitgebreid aandacht voor gezonde leefstijl.
Zo interviewden we apotheker Paul Harder, die zich maakt zich kwaad over het medicijntekort. Epidemioloog en oud-huisarts Dick Bijl is aan het woord over de ongebreidelde macht van de farmaceuten en Janneke Wittekoek vertelt over het belang van het vroeg starten met het gezond houden van je hart.
Voedingswetenschapper Noor Struik is aan het woord over wat een koolhydraatarm dieet inhoudt en wat het oplevert, en voormalig cardioloog Angelo Maas zet zich nog steeds in voor een cultuurverandering in de gezondheidszorg. Reiziger Rina van der Linden is aan het woord over het warme gevoel dat ze bij HartbrugReizen heeft. Kak Khee Yeung, die altijd haar verhaal doet in ons magazine, is onlangs benoemd tot hoogleraar in de vaatchirurgie! Meer aandacht hiervoor in deze uitgave.
Ook deelt Youp van ’t Hek, die niet gezien wil worden als hartpatiënt, zijn persoonlijke verhaal. Natuurlijk is dit maar een greep uit de inhoud, dus lees snel verder.
Wij wensen u veel leesplezier!
Goed om te weten!
We accepteren geen geld van overheden en bedrijven, waardoor we 100% onafhankelijk kunnen blijven opereren. Verantwoording dragen we alleen af aan de mensen die ons steunen. Mensen zoals u dus! Donateurs ontvangen Hartbrug Magazine elke 2 maanden. Geen donateur maar wel nieuwsgierig naar het magazine? Cadeautje: vraag hier gratis ons digitale Hartbrug Magazine aan.
Ontvangt u het magazine liever per post? Dat kost slechts (eenmalig) 5 euro, inclusief portokosten. Meer weten? Mail uw adresgegevens dan naar info@hartpatienten.nl
Als voorzitter van Hartpatiënten Nederland zet hij zich al vele jaren in voor hartpatiënten, maar afgelopen jaar werd hij onverwacht zélf geconfronteerd met hartproblemen. In maart onderging Jan van Overveld een openhartoperatie. “Zo’n operatie verandert je kijk op het leven.”
Jan is een mensenmens. Hij praat graag met mensen en krijgt als voorzitter van de stichting wekelijks heel wat hartverhalen te horen. Toch gaat het verhaal dit keer over Jan zelf. Acht jaar terug nam hij al het heft in eigen handen en koos hij voor een gezonde leefstijl: koolhydraatarm eten en veel bewegen. Dat zorgde ervoor dat hij kon stoppen met alle medicatie die hij slikte voor een hoog cholesterol, een hoge bloeddruk en diabetes type 2. “Ik voelde mijn conditie door alle medicatie enorm achteruitgaan, maar sinds ik mijn leefstijl heb aangepast, ben ik een ander mens. Het zorgde ervoor dat ik me tien jaar jonger voelde.”
Druk op de borst
Vanaf dat moment ging het met zijn gezondheid jaren goed, totdat hij vorig jaar november bij inspanning steeds vaker een lichte druk op de borst ervoer. “Ik ging ermee naar de dokter en kreeg een stoot prednison, maar de druk op de borst bleef aanhouden. Mijn huisarts wilde me naar de longarts sturen, maar doordat mijn vader vroeger meerdere keren een hartinfarct heeft gehad en ik de signalen herkende, dacht ik dat het weleens mijn hart zou kunnen zijn. Daarom ging ik liever naar mijn cardioloog in Roermond. De huisarts stemde daarmee in. Mijn cardioloog weet dat ik niet snel aan de bel trek, dus vond ook dat we moesten onderzoeken waar het vandaan kwam. Als het iets met mijn hart was, moesten we er tenslotte snel bij zijn.”
Ingewikkelde dotter
Uit onderzoek bleek dat er weleens sprake zou kunnen zijn van een vernauwing, omdat Jan aan de onderkant van zijn hart minder zuurstofrijk bloed had. “Ik werd onderzocht in het Maastricht UMC+, een van de ziekenhuizen waarin ik veel vertrouwen heb. Daar werd besloten dat ik zou worden gekatheteriseerd om te kijken wat er precies aan de hand was. Naar alle waarschijnlijkheid konden ze mij meteen dotteren, werd mij verteld, en kon ik daarna weer naar huis. Maar de cardioloog die mij katheteriseerde zei dat hij mij niet zou dotteren, omdat het probleem ingewikkelder bleek te zijn dan hij dacht. Eén van mijn kransslagaderen bleek over een grotere afstand helemaal dichtgeslibt te zijn. Hij kon dat wel met stents oplossen, maar dan moest hij er een aantal achter elkaar zetten en dat was een ingewikkelde dotter. Dit moest hij eerst voorleggen aan het team.”
Opereren
Jan wachtte thuis af en kreeg vervolgens een nieuwe oproep. Hij was er klaar voor om zich te laten dotteren, maar dat liep anders. “De artsen wilden me niet ongerust maken, maar ze hadden mijn gegevens nog eens onder de loep genomen en zagen ook verdachte plekjes in andere vaten. Ik hoopte dat ze na overleg alsnog tot de conclusie zouden komen dat ze me konden dotteren, maar het advies was opereren. Natuurlijk heb ik gelijk gezegd dat ik dat advies zou opvolgen. Deze mensen hebben jarenlang gestudeerd, dus daar vertrouw ik blindelings op. Weer ging ik naar huis, waar ik moest afwachten wanneer ik zou worden geopereerd.”
Complexe bypassoperatie
Eenmaal thuis kwam alles in een stroomversnelling terecht. Jan had gedacht een lang traject in te gaan, maar er bleek toch haast bij te zijn. “Eén van de drie kransslagaderen was voor een gedeelte helemaal verkalkt, de tweede zat verstopt en in de derde en meest belangrijke kransslagader zaten twee vernauwingen. Er was dus een vrij complexe bypassoperatie nodig.” Jan is rasoptimist, maar soms loopt dat optimisme een deuk op. Dit was zo’n moment. “Het was geen forse deuk, zoals wanneer je afscheid neemt van een dierbare, maar het tastte wel even mijn positiviteit aan. Ik zag mijn vader voor me, die op mijn veertiende ook een hartoperatie onderging. Dat was een hele andere tijd, maar ik weet nog dat het een heel proces was. Zes weken lag hij in het ziekenhuis en de operatie had een behoorlijke impact. Gelukkig heb ik mijn positiviteit snel kunnen terugvinden, mede door veel gesprekken te voeren met een goede vriend en tevens oud-cardioloog. Onbewust ben ik me gaan voorbereiden op het ergste.”
Tien kilometer per dag
Jan wilde zo fit mogelijk de operatie in. Daarom is hij vanaf dat moment volop aan zijn conditie gaan werken en nóg beter op zijn voeding gaan letten. “Ik besloot tien kilometer per dag te gaan lopen en ben daar heel serieus mee aan de slag gegaan. Negen accepteer ik niet van mezelf. Uit onderzoek is gebleken dat het goed is om al vóór de operatie te starten met de revalidatie en dit de eerste week na de operatie meteen weer op te pakken. Zelfs op de dag dat ik werd opgenomen, 13 maart, heb ik nog gelopen. Ik ging samen met mijn vrouw en kinderen van tevoren lunchen in het restaurant tegenover het ziekenhuis en ben vanaf daar naar het ziekenhuis gelopen. Zo kon ik tóch nog wat stappen maken.”
Plotseling patiënt
De dag erna, 14 maart, is Jan vervolgens door Peyman Sardari Nia en zijn team geopereerd. De operatie ging gelukkig heel goed. “Toen ik wakker werd, was mijn eerste gedachte: gelukkig, ik ben er nog. Maar ik was ook ineens patiënt. Eerder voelde het alsof ik alles aankon, maar op dat moment realiseerde ik me hoe kwetsbaar we als mens eigenlijk zijn. Ineens was ik afhankelijk. Ik moest uit bed worden geholpen, er moest me een spuugbakje worden aangereikt… Daar had ik moeite mee. Alles moet je uit handen geven. Je kunt helemaal niets als je net na de operatie op de IC ligt. Daarnaast deed de wond ontzettend veel pijn en zag ik op de zaal van alles gebeuren, maar door de tube in mijn mond kon ik me niet uiten. Het is een ingrijpende gebeurtenis.”
Naar huis
De volgende ochtend werd Jan al van de IC naar de gewone afdeling gebracht. Hij was er heilig van overtuigd dat hij in het ziekenhuis niet kon aansterken en dat het echte herstel thuis pas begon. Daarom wilde hij zo snel mogelijk zijn bed uit. “Ik dacht: hoe langer ik blijf liggen, hoe langer het duurt voordat ik weer kan lopen. Ik wilde stappen gaan zetten. Waar een wil is, is een weg, denk ik altijd. Meestal heb ik ook een sterke eigen wil. Als ik ergens voor ga, ga ik er volledig voor.” De eerste dagen probeerde Jan dan ook al wat te lopen en te oefenen. Wonderbaarlijk genoeg mocht hij het ziekenhuis uiteindelijk al na drie dagen verlaten. “Het was voor het ziekenhuis geen makkelijk besluit, want ik was, naar verluidt, de eerste patiënt die na een vergelijkbare forse ingreep zo snel is ontslagen. Mijn vrouw en kinderen geloofden me niet eens toen ik vertelde dat ik al naar huis mocht. Ik zei: kom me nu maar halen, want anders kom ik met de taxi.”
Wandelroutes
Jan kon nog niet lang lopen en was door de operatie erg verzwakt. Daarom had hij allerlei routes voor zichzelf uitgestippeld om in de omgeving te kunnen lopen. “De dag nadat ik het ziekenhuis had verlaten, ben ik ’s ochtends, ’s middags en ’s avonds naar buiten gegaan om te lopen, ook al waren het kleine stukjes. De eerste week liep mijn vrouw met me mee, vanaf de tweede week liep ik zelf. Natuurlijk lette ik goed op signalen van mijn lichaam, want dat is tenslotte de grootste graadmeter. Zo ben ik langzaamaan mijn conditie weer gaan opbouwen. Mij was verteld dat ik blij mocht zijn als ik tachtig procent terug zou krijgen, maar waarom zou ik niet voor de honderd procent gaan?”
Osteopathie
Hij focuste zich volledig op zijn herstel en liep na vier weken alweer acht kilometer per dag. Toen hij na zes weken op controle kwam bij zijn cardioloog, vroeg deze hem of hij nog steeds niet was geopereerd, vertelt Jan lachend. “Hij was ronduit verbaasd en vond dat ik naar binnen liep alsof er niets aan de hand was. Vóór de operatie ben ik bewust onder behandeling gegaan bij een osteopaat, omdat osteopathie in Frankrijk en Duitsland heel hoog staat aangeschreven. Die behandelingen hebben zeker bijgedragen aan hoe ik de operatie in ging en uit kwam. Ook nu ga ik nog eens in de zes weken naar mijn osteopaat en sport ik. Dat gaat soms nog moeizaam, maar komt naar mijn idee deels door bijwerkingen van de medicijnen. Daar heb ik wel last van, maar ik zie ook het belang van medicatie. Ik heb tegen de artsen gezegd dat ik een jaar lang medicijnen slik zonderte zeuren, daarna praten we verder. Als zij zeggen dat het nu nodig is, vertrouw ik daarop.”
Wilskracht
Jan doet inmiddels weer alles en is volop aan het werk. Af en toe laat zijn geheugen hem nog in de steek en is hij sneller moe. Ook heeft hij soms last van een opgejaagd gevoel, maar daarbuiten maakt hij het goed. “Ik ben altijd bezig. Een dag mag van mij wel zesendertig uur hebben. Ik vind het vaak vervelend en lastig om naar bed te gaan en heb wel drie levens nodig met alles wat ik wil en doe. Eerder kon ik dingen wat makkelijker uitstellen, maar nu heb ik daar meer moeite mee en krijg ik er eerder stress van. Dat is sinds de operatie wel anders.” Niet alleen dat is veranderd, maar ook zijn kijk op het leven en de zorg voor hartpatiënten. “Juist door deze persoonlijke ervaring besef ik alleen maar meer hoe belangrijk het is dat gezondheidszorg voor iedereen beschikbaar is. Ik ben dankbaar dat ik door een heel goed team ben behandeld en een effectieve operatie heb gehad. Ik ben ervan overtuigd dat ik het leven niet voor niks heb gekregen. Ik heb het niet gekregen om verbitterd te raken en thuis achter de geraniums te zitten. Met wilskracht kom je gelukkig een heel eind. Dat heeft me tot nu toe ver gebracht.”
De stichting
Buiten zijn wilskracht hebben ook zijn naasten hem door alles heen geholpen. “Omringd zijn door mensen die om je geven en je steunen is heel fijn, ook als het emotioneel even wat minder gaat. Alle berichtjes die ik heb gekregen, waren hartverwarmend. Het is heel prettig als mensen met je meeleven. De verantwoordelijkheid die ik voelde richting mijn familie, maar ook de stichting, zorgde ervoor dat ik snel weer aan de slag ging. Ik ben hier nog steeds hard nodig en het blijft me veel voldoening geven. In 1988 begon ik bij de stichting met het organiseren van reizen onder medische begeleiding. Mijn vader was dat jaar ervoor na een lang ziekbed overleden. Ik ben nog altijd blij dat ik me vanaf dat moment ben gaan inzetten voor de stichting en nu nog steeds betrokken ben bij de wereld van het hart. Dat voelde ik al zo, maar nu alleen nog maar meer.”
Cardiothoracaal chirurg Peyman Sardari Nia: “Ik heb Jan geopereerd aan zijn hart, een bypassoperatie. Deze operatie wordt meestal uitgevoerd met aderen uit het been en een borstslagader. Maar bij deze operatie kon ik beide borstslagaderen gebruiken. Dat geeft op de langere termijn betere resultaten, maar is technisch uitdagender. In Europa wordt dit slechts in ongeveer tien procent van de gevallen uitgevoerd. Jan heeft een bijzonder herstel gehad. Dit snelle herstel is te danken aan de succesvolle ingreep, maar ook aan zijn uitstekende conditie vóór de operatie. Ik zeg altijd tegen mijn patiënten: als je een diepe wond op je hand hebt die hechtingen nodig heeft, zijn de hechtingen belangrijk voor het herstel, maar de daadwerkelijke genezing komt van het lichaam zelf. Daarom is het van groot belang om goed voor je lichaam te zorgen, zodat het in staat is om te herstellen wanneer dat nodig is.”
Op 11 februari 2025, tijdens de Europese 112-dag, presenteren Hartpatiënten Nederland en Stichting Stilgezet een baanbrekende nieuwe app die levens kan redden. De app is ontwikkeld in samenwerking met cardiothoracaal chirurg Dr. Ehsan Natour en biedt gebruikers op een toegankelijke manier de kans om te leren reanimeren.
“Door een gaming-app te ontwikkelen, willen wij reanimatievaardigheden op een toegankelijke, interactieve en herhaalbare manier aanleren. Net zoals fietsen of zwemmen kan reanimeren een vaardigheid worden die men nooit meer vergeet”, aldus initiatiefnemer Dr. Ehsan Natour.
Op een leuke en interactieve manier komen gebruikers te weten hoe ze moeten handelen in een levensbedreigende situatie. Jaarlijks worden bijna 16.000 mensen buiten het ziekenhuis getroffen door een hartstilstand. In 2023 had slechts 21 procent van de Nederlanders boven de 12 jaar een geldig EHBO-certificaat, wat betekent dat veel mensen niet weten hoe ze moeten handelen bij een hartstilstand. De app, ontwikkeld door Goal043, leert je hoe je symptomen kunt herkennen, een AED (Automatische Externe Defibrillator) moet gebruiken en hartmassages en mond-op-mondbeademing kunt geven.
Documentaire
De lancering van de app gaat samen met de documentaire Afslag, die op 4 september 2024 in het Slachtstraat Filmtheater in Utrecht werd vertoond. Deze documentaire, gemaakt door Ruud Voerman, vertelt het verhaal van Ernst Teule. In de zomer van 2022 kreeg hij een hartstilstand. Hij werd gereanimeerd door zijn partner Wendy en lag zes dagen in coma. In deze documentaire wordt niet alleen de medische kant belicht, maar ook de emotionele impact op de patiënt en zijn naasten. Bekijk hier een voorproefje van deze documentaire.
Aanmelden
Donateurs zijn van harte welkom om bij de lancering van de app en vertoning van de documentaire aanwezig te zijn. Dit alles vindt op dinsdag 11 februari om 18.30 uur plaats in het Louis Hartlooper Complex in Utrecht. Aanmelden kan via onderstaand aanmeldformulier.
Let op: er zijn een beperkt aantal plekken beschikbaar, dus wees er snel bij! Uw deelname is pas definitief na bevestiging vanuit Hartpatiënten Nederland.
Wanneer:
Dinsdag 11-02-2025 18.30 – 22.00 uur
Locatie:
Louis Hartlooper Complex
Tolsteegbrug 1
3511 ZN Utrecht
Voor wie:
Donateurs van Hartpatiënten Nederland. Nog geen donateur? Meld u nu aan!
Als extra service bieden we een gratis servicelijn per touringcar aan tussen Urmond en Utrecht. Wilt u hier gebruik van maken? Neem dan contact met ons op!
Catharina Ziekenhuis: kans op heropname, complicaties en overlijden wordt kleiner
Patiënten met hartfalen krijgen sneller de juiste medicatie dankzij een nieuw protocol in het Catharina Ziekenhuis. Het STRONG-HF-programma stelt patiënten binnen zes weken optimaal in op hun medicatie. Dit leidt tot minder heropnames en betere uitkomsten.
Het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven is, samen met een Engels ziekenhuis, een van de eersten die het STRONG-HF (hartfalen)-protocol onlangs heeft geïmplementeerd. Dit gebeurt na publicatie van het wetenschappelijk onderzoek van de Franse professor Alexandre Mebazaa in The Lancet. Lang verhaal kort: hij toonde aan hoe enorm belangrijk het is om zo snel mogelijk de medicatie tot het maximum te kunnen verhogen. Het gebruik van dit protocol voor 100.000 hartfalenpatiënten per jaar kan ernstige gevolgen voorkomen. Denk aan overlijden of een ziekenhuisopname bij meer dan 8.000 mensen.
De nieuwe werkwijze zorgt ervoor dat patiënten van het Catharina Ziekenhuis binnen zes weken de optimale dosering krijgen, wat de kans op heropname, complicaties en overlijden dus vermindert. Het zogeheten STRONG-HF-protocol richt zich op de snelle opbouw van vier essentiële hartfalenmedicijnen voor mensen bij wie de pompfunctie van het hart slecht werkt: betablokkers om de bloeddruk en hartslag te doen dalen, SGLT2-remmers zodat je meer suikers uitplast, aldosteronantagonisten zodat je meer zout en water uitplast en Entresto om de pompkracht van het hart te verbeteren.
‘Klinkt simpeler dan het is’
Deze medicatie verbetert de prognose van patiënten, maar de dosering werd in het verleden vaak geleidelijk over maanden opgebouwd. “De medicatie werkt pas optimaal als patiënten de juiste dosering krijgen, en we weten nu dat het beter is om dit snel te doen”, legt cardioloog René Tio uit. “Patiënten die sneller de juiste dosering krijgen, hebben minder kans om opnieuw opgenomen te worden en voelen zich sneller goed. Het klinkt simpeler dan het is, want je moet bij elke kleine verhoging van de dosering zeker weten dat die persoon dat kan verdragen.”
Het concrete verschil met het oude proces is dat patiënten binnen zes weken op hun maximale dosering zitten (in plaats van negen a twaalf weken), met wekelijkse controles op bloeddruk en nierfunctie. Bij de eerste factor hoeft de patiënt niet naar het ziekenhuis te komen; via thuismonitoring worden de waardes in de gaten gehouden. Bij de nierfunctie is bezoek aan bijvoorbeeld de poli wel nodig, omdat er bloed moet worden geprikt. Tio benadrukt het belang van die strikte monitoring. “We kunnen gericht ingrijpen als er iets misgaat, zoals een te lage bloeddruk of verslechterde nierfunctie.”
De nieuwe werkwijze maakt onderdeel uit van het programma Waardegedreven Zorg van het Catharina Ziekenhuis. Het komt neer op een benadering die de kwaliteit van zorg meet aan de hand van de uitkomsten die er écht toe doen voor onze patiënten. Onderdeel van Waardegedreven Zorg is ook dat patiënten ondervraagd worden over hoe zij de (veranderde) zorg ervaren. Tio is op voorhand optimistisch: “We zien in het algemeen dat patiënten het fijn vinden om minder vaak naar het ziekenhuis te hoeven. Als er geen alarmbellen afgaan bij de thuismonitoring, dan zie ik ze pas na een jaar in plaats van na drie maanden. Dit geeft ons ook meer tijd om complexe patiënten beter te behandelen.”
Kennis overdragen
De implementatie van STRONG-HF brengt logistieke uitdagingen met zich mee. Het protocol vereist een nauwe samenwerking tussen apotheek, laboratorium, verpleegkundig specialisten en de admistratie- en poli-medewerkers. “Elke week verandert de medicatie van de patiënt. Dit vraagt veel van alle betrokkenen, maar het is de moeite waard. We verwachten betere resultaten en meer tevreden patiënten”, aldus Tio. “Eens in de zoveel tijd zullen we nagaan waar verbeterpunten zitten om die zo snel mogelijk door te voeren.”
Alles van dit nieuwe protocol zal via de Nederlanse Hart Registratie worden bijgehouden. “En dat alleen al is ook goed nieuws voor de patiënt. Studies in Zweden tonen aan dat patiënten in een registratiesysteem betere uitkomsten behalen”, spreekt de cardioloog met een glimlach om de mond. “Als dat in dit geval straks ook daadwerkelijk blijkt, dan dragen we de kennis hoe dit protocol in te passen uiteraard graag over aan collega-ziekenhuizen.
