Arienne Sakhel: ‘Ik ervaar het leven ‘wel’ en ‘niet’ als hartpatiënt’

Arienne Sakhel:

‘Ik ervaar het leven ‘wel’ en ‘niet’ als hartpatiënt’

Zelfstandig, enthousiast en positief; dat is Arienne Sakhel uit Maastricht in een notendop. Maar er is meer. Achter een grote glimlach en een goed humeur schuilt een gevoelige 45-jarige vrouw die sinds haar geboorte hartpatiënte is. Een benaming waar ze vandaag de dag geen vrede mee heeft: ‘Accepteren zal ik het nooit doen. Dat gaat simpelweg niet, want er zijn nog steeds dagen dat ik enorm baal dat het leven anders is geworden.’

Arienne wordt geboren met de erfelijke aandoening VSD¹. In de volksmond ook wel bekend als een gaatje tussen de hartkamers. Op jonge leeftijd heeft zij daar bijna tot geen last van, ook tijdens haar pubertijd is dit het geval. Op 20-jarige leeftijd is de tijd daar om Arienne voor alle zekerheid van deze aandoening te ontdoen. Het gaatje wordt door middel van een openhartoperatie verholpen.

Daarna gaat het goed, zelfs zo goed dat Arienne er haast geen omkijken meer naar heeft. De gezellige en spontane Arienne geniet van het leven en onder andere van haar hobby’s lezen en zwemmen. Ze staat er zelfs niet meer bij stil dat ze eigenlijk nog steeds een hartpatiënte is. Maar plots keert het tij en helaas komt aan het zorgeloze bestaan in 2010 een einde. Met de spontaniteit is het dan gedaan.

‘Onschuldige verkoudheid’

2010 was voor Arienne een zwaar jaar. Mede daardoor zoekt de pedagogisch medewerkster niet direct iets achter haar moeheid. Maar als het fietsen en zelfs het traplopen zwaar worden, besluit Arienne toch aan de bel te trekken: ‘Vervolgens ben ik via mijn huisarts, maar op eigen initiatief, in het ziekenhuis beland. Talloze onderzoeken volgden. Uiteindelijk wist ik pas na een aantal maanden wat er precies met mij aan de hand was.’

Arienne blijkt ‘Gedilateerde Cardiomyopathie’² te hebben. Dit is waarschijnlijk het gevolg van een virus dat in het hart is gekomen door een verkoudheid. Bij deze ziekte van de hartspier is onder andere de pompfunctie van het hart verzwakt en krijgen weefels, maar ook organen, minder zuurstof. Dit leidt tot een onherstelbaar verzwakt hart en hartfalen: ‘Mijn pompfunctie bedraagt nog maar dertig procent, maar ik heb ook te kampen met hartritmestoornissen.’

Nadat een ablatie niet de gewenste resultaten geeft, besluit haar cardioloog om in april 2013 een S-ICD³  te implanteren. Dit gebeurt uit voorzorg om te voorkomen dat het boezemfibrilleren overslaat in het mogelijk fatale kamerfibrilleren. Met de S-ICD, is Arienne weer ‘veilig’ gesteld en kan ze in principe doorgaan met haar leven. Dit blijkt echter niet zo eenvoudig te zijn: ‘Het heeft op mijn dierbaren en mij een enorme impact gehad. Opeens ben je ziek en word je nooit meer beter.’

Opnieuw leren leven

In het begin heeft Arienne vrij veel moeite met de dagelijkse gang van zaken: ‘Ik was erg bang, mede doordat ik erg veel last had van hartritmestoornissen. Een verschrikkelijk gevoel. Aangezien het niet ging heb ik via het ziekenhuis deelgenomen aan een traject voor hartpatiënten. Voor mij was dit erg fijn, want als je eenmaal zoiets te horen krijgt, zit je bij wijze van een kwartier later alweer thuis met allerlei onbeantwoorde vragen. De modules sporten en psychologie hebben mij enorm vooruit geholpen.’

Maar wat Arienne misschien nog wel meer vooruit helpt, is het contact met andere hartpatiënten: ‘Ik kon en kan altijd terecht bij familie en vrienden, maar dat is toch anders. Het simpelweg in gesprek gaan met lotgenoten is van grote waarde. Het te weten komen hoe anderen ermee omgaan, heeft mij enigszins sterker gemaakt. Daarnaast heb ik leren inzien hoe ik moet dealen met deze ziekte en het leven zoals het nu is. Maar soms wil je dat alles zoals vroeger is, want toegeven dat je op den duur veel minder kunt, is en blijft erg moeilijk.’

Inmiddels leert zij omgaan met haar belemmeringen. Dit gaat met ups en downs: ‘In het begin belemmerde het ziek zijn mij heel erg. Ik was vaak verdrietig, want ik wilde persé bepaalde dingen doen die ik voorheen ook deed. Maar dit werkte averechts, ik werd hier alleen maar meer ziek van. Het is niet leuk, maar het is zo. Ik leer er nu mee leven.’

Roeien met de riemen die je hebt

Op dit moment neemt Arienne deel aan een nieuwe digitale module: ‘Ik vul elke dag digitaal een aantal vragen in. Deze vragen hebben betrekking op mij, maar zijn tegelijkertijd ook kennisvragen over het hart. Daarnaast kan ik vandaag de dag nog steeds de hartverpleegkundigen altijd bellen. Dit geeft mij een heel veilig gevoel. Het feit dat ik weet dat er altijd iemand ‘meekijkt’, maakt het voor mij dragelijker.’ Maar ook haar positieve houding die zij van nature mee heeft gekregen is volgens Arienne heel belangrijk.

Zij vervolgt: ‘Als je zoiets meemaakt ga je anders naar het leven kijken. Vanzelfsprekend maak ik mij ook nog we eens druk, maar het is verbazingwekkend hoeveel zaken mij niet meer raken. In mijn achterhoofd denk ik continue aan hetgeen wat ik heb en dat is goed, want het denken fungeert als een beschermingsmechanisme. Ik word er zo elke keer aan herinnerd dat ik goed naar mijzelf moet luisteren en hierdoor leer ik grenzen trekken.’

Inmiddels is Arienne niet meer bang voor dit leven.  Ondanks alles is zij een gelukkig mens, weliswaar met haar beperkingen: ‘Ik ga door het leven met een lach. Voor mijzelf blijf ik knokken en voor anderen die ik lief heb.’ Al was het knokken moeilijker geweest zonder de hulp van veel naasten. Zonder hen had zij het niet gekund: ‘Voor mij zijn sociale contacten erg belangrijk. Mensen geven mij hulp, maar ook kracht en ik geef hen mijn lach in retour.’

¹VSD: Een ventrikelseptumdefect (VSD) is een gaatje in het tussenschot van de kamers van het hart. Dit is een aangeboren hartafwijking.

²Gedilateerde Cardiomyopathie: Bij deze ziekte is de hartspier overal in het hart verzwakt, wat gevolgen heeft voor de grootte van het hele hart maar in het bijzonder voor de linkerkamer.

³S-ICD: Een nieuw type ICD, de subcutane ICD (S-ICD).