9e Parel voor Parelsnoer: CONCOR

CONCOR coÃördineert sinds 2002 de landelijke registratie van klinische gegevens en DNA van volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek.

CONCOR is de eerste parel waarmee PSI wordt uitgebreid. Barbara Mulder, cardioloog in het AMC en voorzitter van CONCOR legt uit hoe de samenwerking tot stand is gekomen. “Bij de start van Parelsnoer mocht ieder academisch centrum een parel aanwijzen. Al gauw gonsde het onder de cardiologen dat er een parelsnoer was, maar zonder cardiovasculaire parel. Het Interuniversitair Cardiologisch Instituut Nederland (ICIN), een instituut van het KNAW, heeft toen het voortouw genomen en contact gezocht met PSI met de vraag of er geen negende, cardiovasculaire parel toegevoegd kon worden.”

Sneller resultaat door bundeling gegevens
Dat vervolgens de keuze op CONCOR viel als negende parel, is niet vreemd. De werkwijze van CONCOR verschilt nauwelijks van die van PSI. Net als PSI bundelt CONCOR gegevens. Hierdoor kunnen ziekenhuizen over data van grotere groepen patiënten beschikken en kan er sneller tot onderzoeksresultaten gekomen worden. Voor de groep patiënten met aangeboren hartafwijkingen is dat belangrijk, want er vallen diverse ziektebeelden onder. Mulder: “Door die diversiteit is het voor ziekenhuizen lastig om uit de eigen patiëntengroep genoeg gegevens te verzamelen voor wetenschappelijk onderzoek.”

Nieuwe patiëntengroep
Het onderzoek moet meer inzicht geven in het verloop van de diverse ziektebeelden. “Volwassenen met een aangeboren hartafwijking vormen een nieuwe, relatief jonge patiëntengroep waar nog weinig over bekend is”, vertelt Mulder. “Wel is inmiddels duidelijk dat een groot deel van deze patiënten op de langere termijn complicaties ontwikkelt.” Ook moet onderzoek meer duidelijkheid geven in mogelijke genetische oorzaken van aangeboren hartafwijkingen. Er worden steeds meer genen geïdentificeerd die een rol spelen bij de ontwikkeling van het hart. Voor succesvol genetisch onderzoek is het noodzakelijk over een grote onderzoekspopulatie te beschikken. Momenteel zijn de gegevens van ruim 11.000 patiënten door CONCOR geregistreerd. Van bijna de helft is ook DNA geïsoleerd.

Efficiënter verzamelen en updaten gegevens
Door de samenwerking kan CONCOR gebruikmaken van de infrastructuur van PSI, waardoor het verzamelen en updaten van gegevens efficiënter wordt. Mulder: “PSI beschikt over een systeem van mensen, methoden en IT-mogelijkheden om bijvoorbeeld updates makkelijk te genereren. Dit bevordert de kwaliteit van de data en zodoende ook van de onderzoeksresultaten.” Aan de andere kant versterkt deelname van CONCOR de positie van PSI als onderzoeksbolwerk, niet alleen binnen Nederland maar ook in Europa. Bovendien kan PSI profiteren van de jarenlange ervaring die CONCOR heeft opgedaan. “Wij hebben inmiddels een idee hoe je mensen uit diverse ziekenhuizen op één lijn kunt krijgen. Ook hebben we uitgebreid met allerlei partijen gediscussieerd over bijvoorbeeld privacy en hoe je resultaten van onderzoek het beste kenbaar kunt maken bij de patiënten.”

In tegenstelling tot de andere acht parels, komt CONCOR niet onder de verantwoordelijkheid van slechts één van de UMC’s te vallen, maar onder het ICIN. Daarin zijn de cardiologische afdelingen van alle academische centra vertegenwoordigd.

Bron: Parelsnoer
Lacering te bekijken op Euronext.com