1000 vermisten gevonden met hartafwijking

De actie is gestart door de NVVC (Nederlandse Vereniging voor Cardiologie) omdat uit de landelijke registratie voor patiënten met een aangeboren hartafwijking – CONCOR – is gebleken dat van de meer dan 24.000 volwassenen met een aangeboren hartafwijking er nu nog slechts 16.000 onder controle zijn. Van 8000 mensen is niets meer bekend. Het kan zijn dat deze mensen geen klachten hebben, maar wel met een ernstige kwaal rondlopen, zonder het te weten.

De actie was een groot succes: in een jaar tijd hebben zich 1000 mensen bij het CONCOR project (landelijke projectregistratie) aangemeld. Een deel hiervan bleek dringend cardiologische controle nodig te hebben en sommigen zelfs een operatie. Een daarvan was een mevrouw uit Drente van 44 jaar oud. Zij is geboren met een ernstige hartafwijking, op haar achtste geopereerd en op haar twintigste genezen verklaard. Nadat ze vervolgens 24 jaar niet bij een cardioloog was geweest, bleek ze toch nog ernstig hartpatiënt te zijn. Ze las een artikel over de 8000 vermiste hartpatiënten in de krant en ineens viel alles op zijn plaats en wist ze waarom ze zoveel klachten had. Ze maakte een afspraak met professor Barbara Mulder, de vrouw achter de ‘8000 vermisten'. Ze had een ernstige lekkage van een hartklep met daardoor een vergrote hartkamer. Ze was erg blij dat dit ontdekt werd en kon snel geopereerd worden, waarna ze flink opknapte.

Ook bleken veel patiënten na bezoek aan een cardioloog een ander medicijn en/of extra zorg nodig te hebben. Deze patiënten werd geadviseerd weer regelmatig voor controle naar de cardioloog te gaan.  

Als u een aangeboren hartafwijking heeft (gehad) en nu niet meer onder controle bent, meld u zich dan aan. En kent u iemand die is geboren met een hartafwijking, maar niet meer onder controle is, maak ze dan attent op de website: 8000vermisten.nl of concor.net

Zie ook www.concor.net