Vol rugzakje

Lieve hartgenoten,

het mooie van dit forum is dat je op een min of meer anonieme wijze je eitje kwijt kunt. De laatste tijd heb ik het gevoel alsof mijn rugzakje een beetje aan het overlopen is. Ik wil zo graag de vicieuze cirkel doorbreken waarin ik momenteel terecht lijk te zijn gekomen. Na jaren met klachten rond te hebben gelopen zijn de artsen er nu van overtuigd dat er een onderliggende oorzaak moet zijn tussen de vele goedaardige gezwellen waarvan er nog steeds bijkomen. Het blijft erg onrustig in mijn lichaam. Ik heb al meerdere operaties gehad waarbij op heel diverse plaatsen goedaardige gezwellen zijn verwijderd. Een uitzondering vorig jaar toen het ging om een kwaadaardige moedervlek. Ook bleek ik een aangeboren hartspierziekte te hebben (ARVC) waarvoor er een ICD geïmplanteerd is. 7 Jaar geleden kwam mijn man door een reorganisatie op straat te staan en kreeg nieuw werk op detacheringsbasis. Dit hield in dat hij steeds voor een bepaalde periode werk had, veelal meer dan 200km van huis. Eind 2008 kreeg hij weer een nieuwe werkplek waar na 6 maanden een vast dienstverband op zou volgen. Begin 2009 (hij zat in de 4e maand van de proeftijd) kreeg hij de diagnose kanker. Zijn toenmalige werkgever heeft hem ‘vanwege de economische malaise’ geen vast dienstverband aangeboden…. Én kanker, én zonder werk. Een half jaar geleden heeft mijn man een hele zware ingreep moeten ondergaan waarvoor hij nog steeds aan het revalideren is. Momenteel is de Klinische Genetica ook op hartgebied met mij bezig. Men leek het bewuste gen gelokaliseerd te hebben dat zeer waarschijnlijk bij mij de ARVC veroorzaakt. 1 Zus heeft ook DNA onderzoek laten doen en dat bewuste gen werd ook bij haar aangetroffen. Nu is de Klinische Genetica hier weer op teruggekomen omdat er families getraceerd zijn waarbij dat gen ook is aangetroffen maar waar absoluut geen ARVC speelt. Het onderzoek richt zich nu op een nieuw gen. Mijn andere zus en broers komen ook in aanmerking voor een DNA onderzoek. Zij willen dit echter niet laten doen. Ik respecteer hun besluit maar vind het jammer dat zij de indruk hebben dat DNA onderzoek alleen maar interessant is voor de wetenschap terwijl het voor mij juist diagnostisch is. Behalve de hartproblemen en de gezwellen heb ik steeds vaker en heftiger longklachten. Ik ben inmiddels bij diverse specialisten bekend en heb gelukkig met allen een prettig contact. Maar ik verlang zo naar rust!! Even een paar weken/maanden geen afspraken in het ziekenhuis. Helaas zal dit een utopie zijn. Het liefst wil ik gewoon de moeder en echtgenoot zijn en een baantje zoeken om financieel mijn steentje bij te dragen. Maar het lukt me op dit moment niet. Misschien wil ik teveel??? Volgende maand krijgt mijn man een uitgebreide check. Ik bid en hoop dat het rustig is in zijn lichaam maar het onbezorgde gevoel zal wel nooit meer terugkomen. Op dit moment durf ik te zeggen dat het leven niet altijd makkelijk is maar ik weet dat ik een positief ingestelde vrouw ben en wil me daarom niet mee laten slepen in die neergaande spiraal. Ik blijf mijn zegeningen tellen, mijn man is er nog en als gezin zullen wij ons er doorheen slepen.

Hartegroet van Annemarie