Een bloedstollend verhaal.

Het leven van Emma
Een bloedstollend verhaal

Er was eens….. een meisje dat geboren werd met maar één X-chromosoom. Het Turner-syndroom noemen we dat. Aan de buitenkant zie je “ogenschijnlijk” niets aan haar, maar van binnen zit ze vol verrassingen , ‘bouwfoutjes’, zoals Silvia, haar moeder, het even in het kort omschrijft: haar hart, haar vaten, haar nieren, haar baarmoeder, haar oren, haar handen, haar voeten, alles is anders aan Emma. Want zo heet ze: Emma, de naam van een koningin. Dat haar achternaam Koning is, is dan ook geen toeval… Emma heeft PPD-NOS, een vorm van autisme, en wilde als kind niet groeien. Dat lukte alleen met groeihormonen. Zo groeide Emma op. Als ‘kind met een rugzakje’ ging Emma naar school. Ook daar bleek al snel dat Emma anders was: ze was voortdurend van alles aan het voelen, ze zette krulletjes in haar boekjes en was kieskeurig over wie ze toeliet binnen haar cirkel.

Haar IQ werd gemeten en vastgesteld op 68, zwakbegaafd. Maar dat doet Emma geen recht. Zoals alle systemen die we bedacht hebben om kinderen te meten, onder te verdelen en te behandelen haar geen recht doen. Omdat alles bij Emma anders is. Intussen bleef Emma naar school gaan, eerst naar basisschool, de Mytylschool in Bergen, toen naar Heliomare in Wijk aan Zee en vervolgens naar Entree opleiding in Beverwijk. Na haar examen begon ze aan de MBO 2 opleiding Helpende Zorg. Inmiddels is ze zo ver dat ze de MBO 3 opleiding Verzorgende IG/MZ volgt. Haar einddoel: kinderverpleegkundige worden op de IC. En dat voor iemand die tot een paar jaar geleden wel 60 tot 80 keer per jaar naar het ziekenhuis moest, en op haar 13e met spoed een open hartoperatie moest ondergaan vanwege een scheur in de vergrote aorta die niet was opgemerkt en geen protocol voor bleek te bestaan.

Het protocol, het systeem, het beleid, het stelsel… “onze” leidraad. Allemaal prachtig voor wie ‘in het hokje wil passen’. Maar voor iemand als Emma werken deze niet. Iemand als Emma houdt ons een spiegel voor. In Emma zien we wat we vooral zijn kwijtgeraakt: we zien elkaar niet meer als mens, maar als onderdeel van het systeem, het protocol voor eenzijdig beleid. Pas je daar niet in, dan zien we je niet. Dikke Pech. Gelukkig voor Emma heeft zij een moeder die onvermoeibaar strijdt voor wat kinderen zoals Emma nodig heeft. Iedere dag opnieuw. Pas nog: toen de apotheek ineens een voor Emma levensbedreigend medicijn niet meer kon leveren. Zeiden ze. Ze hadden wel een alternatief. Dat bleek een goedkope kopie te zijn, waar de apotheek meer aan over hield, maar wat ten koste gaat van Emma haar levensverwachting. Tot in Duitsland moesten ze zoeken om het juiste medicijn weer te kunnen krijgen. Voor 100 dagen. Daarna zien we weer verder. Want zo leven Emma en haar ouders: van dag tot dag, maar altijd optimistisch!

Emma wil gezien worden als mens. Zoals u en ik. Zoals ze is, als intelligent mens, niet als
zieke. Ze wil andere mensen helpen. Zolang ze kan. Zolang het haar gegund wordt bij ons te
zijn. Wij zien haar. Zoals ze is.

Er was eens… een meisje dat geboren werd met maar één X-chromosoom. En ze leefde, gelukkig!