[willembroeders]

ja ik heb natuurlijk al een hele tijd een pacemaker dus die medicijnen zullen daar ook wel mee te maken hebben.. is waarschijnlijk ook weer dat extra verschil waardoor we toch wel veel van elkaar verschillen in ons doen en laten..

ik prik zelf gewoon de INR eens in de week en dan online doorgeven..

ik weet dus eerlijk gezegd niet het verschil tussen met of zonder pacemaker aangezien ik deze al onwijs lang heb.. daar kan ik jullie niet echt mee helpen..

ook kijk ik persoonlijk niet zo tegen de controles op omdat ik altijd hele fijne dokters had en ook het WKZ was best nja, leuk eigenlijk… wat vind je zo vervelend dan?

[willembroeders]

mwua, valt mee.. moet er ook gewoon een beetje doorheen soms hoor. haha dank je.

ehm nou ik was erg jong destijds (jaar of 5-6) maar ik heb me laten vertellen dat het kwam omdat de sinusknoop tijdens de fontanoperatie beschadigd is geraakt en daardoor er niet of nauwelijks pulsjes naar het hart werden gestuurd om frequent te pompen. de pacemaker heeft dit inmiddels bijna volledig overgenomen en zonder zou ik een hartslag hebben van om en nabij de 30. het is voor mij moeilijk te bepalen wat er nog bij zou moeten komen voordat je een pacemaker krijgt omdat tussen ons ook alweer behoorlijke verschillen zitten.. echter mag je er wel vanuit gaan dat ze dit alleen doen als het echt nodig is natuurlijk..

haha nee, nooit gedaan. ik ga er vanuit dat de dokters me zo min mogelijk medicijnen willen geven en ik op dit moment dus slik wat ik nodig heb. daarnaast neem ik ze al zo lang als dat ik me kan herinneren en heb ik geen idee hoe lang ze nog in het bloed zouden blijven als ik er met eentje zou stoppen (sommige medicijnen hebben een gereguleerde afgifte en als je medicijnen langdurig slikt dan duurt het ook langer voordat alles uit het bloed is). het zou voor mij dus een (te) grote gok zijn. de ijzertabletten zal ik overigens binnenkort wel weer mogen afbouwen/stoppen gok ik.

[willembroeders]

ja het is wel te doen maar wissel gewoon wat meer dan anderen.

jaa beide.. geen behoefte en is ook gewoon echt niet goed voor m’n lichaam. de medicijnen zijn om het hart te ondersteunen, de hartslag niet te hoog te laten worden.. nog wat anders voor een eiwit lek, ijzertabletten.. ook bloedverdunners inderdaad..

haha nee heb het over de studie fysiotherapie. ben verder wat klein (172cm) en vooral heel licht voor m’n leeftijd en lengte (52 kg). en dan veel littekens maarja..

[willembroeders]

is prima.

okee, ik heb zelf nogal wat moeite met school. moest al op de middelbare van vwo naar havo en ook fysiotherapie wil nog niet erg lukken. wie weet komt het nog wel goed.

ik doe aan zaalvoetbal en fitness, bij zaalvoetbal kan je lekker snel en veel door wisselen en fitness is altijd wel lekker.

ik rook en drink en blow niet maar neem dan ook echt wel veel medicijnen volgens mij, of tenminste, vind ik (stuk of 8-9 soorten).

grt

[willembroeders]

hoi

oja, daar had ik nog niet aan gedacht. we kunnen het ook hier houden maar ja, je kan/mag inderdaad ook altijd mailen.

ahaa, volgens mij heb ik daar geen last van. ik heb wel standaard een saturatie van 90-95 maar gelukkig geen last in volle cafés aangezien ik daar ook in werk.

hoe zit het bij jullie met roken/drinken, sporten en school?

grt

[willembroeders]

hallo iedereen,

heb al een tijd niet gekeken waarvoor mijn excuses, kreeg nu gelukkig een mailtje dat er een reactie was.

hoewel ik blij ben met het forum is het gebruiksgemak voor mij niet echt super. ik zou gerust willen mailen als dat voor anderen/iedereen prettiger is; w.broeders@icloud.com. be my guest, feel free om te mailen en anders kan het nog via dit forum natuurlijk.

ik word al vanaf dat ik klein ben in het UMC Utrecht behandeld, eerst het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis en nu het Academisch Ziekenhuis Utrecht.

ik heb nog wel een vraagje; de dokter vraagt idd ook wel eens of ik last heb van hartkloppingen. aangezien ik van kinds af aan al behandeld wordt vind ik het lastig om te zeggen of dit zo is omdat ik sowieso af en toe wel wát voel op m’n borst… geen idee wat? soms kloppingen? soms kramp? heel apart maar benieuwd of anderen dit ook ervaren..

groetjes

ps per ongeluk een nieuw onderwerp aangemaakt ipv te reageren maar had al gezegd dat ik hier niet erg handig mee was he haha

[willembroeders]

hoi! weet niet of er hier nog actief zijn maar las je verhaal na een zoekopdracht op Google.. i

k ben zelf net 22 en heb voor m’n derde jaar ook de Fontan operatie gehad omdat ik maar 1 hartkamer had en zuurstofrijk en -arm door elkaar liep.. toen ik 5 werd een pacemaker gekregen en later nog veel meer complicaties (protein losing enthropaty, ‘slechte’ pacemaker, vocht te weinig, vocht te veel)..

ben nu weer voor de 3de keer in het half jaar opgenomen.. zou het ook idd leuk vinden om in contact te komen en kijken of we ons nog verder herkennen in elkaar.. sowieso herkenning in de jongste in de wachtkamer en ook op de afdeling… iedereen is eigenlijk wel 3x zo oud schat ik.. erg saai dus.. Fontan is trouwens geen aandoening maar een speciale operatie(techniek) die als eerste werd uitgevoerd door een dokter met de naam Fontan..

ben erg benieuwd of er nog reacties komen!

[Auteur]

Berichten