[sunsun]

Beste Arianne,

mijn cardioloog was ook van mening dat een ablatie niet voor mij was weggelegd vanwege ernstig en chronisch atrium fibrilleren, al zo’n 30 jaar. In zijn ziekenhuis wordt die operatie niet uitgevoerd (!)
Ik werd er doodmoe en kortaangebonden van en ben daarom voor een 2nd opinion naar een universiteitskliniek gegaan, op verwijzing van de huisarts. Daar werd mij dmv 2 ablaties 50% kans op genezing gegeven. De eerste is inmiddels achter de rug. Het is beslist niet over maar ik heb er wel minder last van. Ik wacht nu op een oproep voor een 2e behandeling. Het is dus afwachten of het helemaal verholpen zal worden maar ik heb nog steeds goede hoop. Ik adviseer je altijd om een second opinion te vragen, bij voorkeur in een universiteitskliniek – daar hebben ze altijd de laatste techniek.
Veel sterkte en hartelijke groet,
Marieke

[sunsun]

[i]Hallo Manuela,

Die 70% kans heb ik al vaker gehoord. Ik denk niet dat het aan de methode ligt maar aan het soort aandoening. Is toch best wel een hoge kans, bij mij was het 50%.
Ik heb me de eerste weken heel rustig gehouden en voelde me bepaald niet goed. Soms was het net of er iemand tegen mijn hart stond te bonzen om binnen te mogen.
Dat zakte ook wel weer weg. ’s Avonds en ’s morgens (in bed) voel ik dat het meest, nu nog steeds.
Ook kon ik de eerste weken niet op mijn linkerzij liggen.
Nu nog ben ik heel snel buiten adem. De arts zegt dat dit pas beter kan worden als de cirkeltjes rondom de longvenen helemaal dicht zijn gebrand. Kennelijk is dat nu nog niet het geval, vandaar de 2e ablatie want de prikkels vinden nog steeds hun weg. Veel sterkte!
Groeten, Marieke [/i][color=#0000BF][/color]

[sunsun]

dankjewel voor je goede wensen Annemarie, ik had het verwacht en hoop dat het lukt. De cardioversies was ik écht beu want die hielpen steeds maar 1 à 2 dagen. Het is toch steeds weer een hele soesa en ik schoot er niets mee op.

Vriendelijke groet, Marieke

[sunsun]

Hallo Arianne,

Zo zie je maar weer dat een second opinion vaak nuttig kan zijn, zeker met zoiets belangrijks als jij beschrijft.
Wees verstandig en zet van tevoren op papier wat je te weten wilt komen en wat je kwijt wilt in het Maasstadziekenhuis. Neem in elk geval iemand mee die bij dat gesprek blijft en laat je niet overdonderen door allerlei medische termen. Twee horen altijd meer dan één en schrijf op wat er wordt gezegd. Als je het niet begrijpt om duidelijke uitleg vragen, dat zijn ze aan je verplicht.

Een hartritmestoornis is op een ECG goed te zien, maar ik ben geen arts. Ook als je zelf je pols voelt kun je merken of die regelmatig is of niet.
Op dit moment loop ikzelf rond met een 48-uurs holterregistratie van mijn hartritme maar ik weet zelf eigenlijk wel dat het niet goed is (kon ik ook zien op het ECG vandaag). De 23e moet ik weer naar het UMCU en ik vrees dat het weer opnieuw een ablatie zal worden, alhoewel de ritmestoornis veel minder is geworden na de eerste ablatie bijna 3 maanden geleden.
Veel sterkte en laat maar weten hoe het gesprek is verlopen als je wilt. Marieke

[sunsun]

Op 1 september uit het UMCU ontslagen na een ablatie (en een cardioversie er achter aan omdat het 1 dag na de ablatie alweer mis was)
De dagen erna voelde ik dat het hartritme weer op hol was geslagen zodat ik weer terug moest voor een cardioversie. Een week daarna kreeg ik een foetstest. Daarvoor moest ik aanvankelijk ook naar Utrecht maar gelukkig kon ik dat in mijn woonplaatst regelen. Testuitslag was bar en boos. 1 Dag erna belde de cardioloog uit Utrecht al dat ik een paar dagen erna voor een cardioversie moest komen.
Omdat ik alleen ben was het regelen van vervoer een regelrechte ramp – ik heb 2 uur echt zitten stressen voordat ik iemand had gevonden die mij weg kon brengen. Zij (verpleegster)kon maar tot 13.00 uur blijven vanwege patiënten. De heenrit was een ramp, 2,5 uur gedaan over 60 km. Opnieuw stress dus en 15 minuten te laat in het ziekenhuis waardoor een andere cardioversie eerder gebeurde en ik 3,5 uur moest wachten (de anesthesioloog werd weggeroepen nadat het infuus geprikt was) Tjonge het leek inmiddels alsof mijn hart uit mijn lichaam barstte. Dat was trouwens al aan de gang sinds de middag ervoor. Ik vroeg me inmiddels af waar ik toch aan was begonnen, het leek allemaal zo succesvol te kunnen zijn.
De cardioversie lukte en aan het einde van de dag werd ik door iemand opgehaald.

4 dagen daarna werd ik ’s nachts wakker met een soort electrische prikkels die alle kanten uitgingen in mijn lichaam. Na 2 uur 112 gebeld die constateerden dat het ritme nog steeds goed was, met af en toe een verkeerde er tussen.
De huisarts begreep mijn angst wel en ook het vervoersprobleem. De cardiologen in mijn plaatselijke ziekenhuis staan niet achter ablatie en willen niets te maken hebben met alles wat ermee samenhangt. Zij werken alleen met medicijnen. Dus moet ik voor alles wat er gedaan moet worden naar Utrecht, eigenlijk ook voor een ECG maar dat regelt mijn huisarts in een privé diagnostisch centrum.
Ik heb nog geen oplossing voor het vervoer gevonden – dit valt niet onder de verzekering. Ik word er best moedeloos van en angstig ook omdat ik niet weet wat te doen als ik
een volgende keer met spoed een ECG + cardioversie moet.

[sunsun]

Konden we zelf maar defibrilleren! Maar goed, hier komt mijn verhaal.
Ik kreeg op mijn 28e last van atriumfibrilleren (nu 68). Dat werd toen afgedaan met “minder koffie drinken” door mijn toenmalige huisarts. Ik bleef er wel last van houden maar niet heel ernstig vond ik, er was mee te leven.

In 2001 kreeg ik een licht hartinfarct, schade was niet aantoonbaar met een hartkatheterisatie. Wel kreeg ik allerlei medicijnen toebedeeld: antistolling en Bètablokkers. Ook iets voor mijn schildklier want die werkte niet zoals het zou moeten. Een mislukte cardioversie kwam er tussendoor.
Na veel verschillende medicijnen te hebben geprobeerd reageer ik het beste op Lanoxin, een calcium antagonist. Van de B-blokkers word ik behoorlijk ziek, de hartslag wordt dan veel te traag. En zo bleef ik onder jaarlijkse controle van een cardioloog en bleef ik ook last houden van ritmestoornissen.

In 2010 opnieuw een licht hartinfarct, geen schade aantoonbaar, aderen waren schoon. Maar wel meer last van ritmestoornis en ademtekort bij wat inspanning, stukje lopen, fietsen en fitness. Ablatie was geen optie vlgs mijn cardioloog omdat de ritmestoornis al te lang bestond. Ik kon me daar niet bij neerleggen en heb via mijn huisarts eind juli een 2nd opinion aangevraagd in het academisch ziekenhuis Utrecht. Ze gaven mij 50% kans op een goed resultaat, zij het dat de operatie waarschijnlijk 2 keer herhaald moet worden.
Volgende week ben ik al aan de beurt voor de 1e. Nu is het dus afwachten of het helpt, ik vind het doodeng.

Om op jouw verhaal terug te komen: ritmestoornis zit bij mij in de familie. O.a. twee neefjes hebben een Maze operatie gehad in het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. In hun beroepen konden ze moeilijk leven met deze aandoening (sportinstructeur en persvoorlichter). Beiden waren ca 45 jaar toen ze geopereerd werden. Ze hebben nergens meer last van, maar het is wel een zware operatie.
Ik wens je veel sterkte en slik niet alles voor zoete koek wat er tegen je wordt gezegd. Informeer en zoek op internet of vraag een 2nd opinion als je het niet meer weet.

P.s. Aanvankelijk wilde het ritme nog wel eens normaal worden als ik even floot…..

[Auteur]

Berichten