default-header

sanne1

sanne1

Aangemaakte reacties

3 berichten aan het bekijken - 1 tot 3 (van in totaal 3)
  • Auteur
    Berichten
  • In reactie op: Diagnose RVOT Ben 27 jaar en exteem moe iemand idee ? #90819
    sanne1
    Deelnemer

    Is hier niks uit gekomen dan ?

    In reactie op: Diagnose RVOT Ben 27 jaar en exteem moe iemand idee ? #90811
    sanne1
    Deelnemer

    Hoi Nollie,

    Na dat ik genezen was verklaard bleef ik wel wat klachten houden. Vooral moe, soms wat licht in het hoofd en een zeurderig gevoel op de borst als ik een periode erg druk was. Ik weet nu dat het er bij hoort en dat je je daar niet te veel zorgen om moet maken. Ik heb een icd, heeft zijn nadelen maar is ook wel lekker veilig en ik reageer erg goed op de medicijnen. Ik merk dat mijn conditie langzaam aan wel wat minder wordt, maar ik heb twee pubers waar ik van alles mee doe, ik werk, volg nog een opleiding in de avonduren en ben nog vol op actief. Dat je klachten op ARVC lijken is ook wel logisch omdat ARVC vooral ritmestoornissen in de rechter kamer geeft, dit heb jij dus ook, dat houdt nog niet in dat het ook ARVC is, het kan nog veel meer zijn. Het is wel fijn als je eenmaal weet wat het is, dan weet je tenminste wat je verwachten kan. ARVC is vooral gevaarlijk als je niet weet dat je iets mankeert, als je het eenmaal weet, onder controle staat en de juiste medicijnen krijgt is er prima mee te leven.
    Is er al een keer een MRI gemaakt, ARVC geeft een verdikking van de rechterkamer, helaas pas in een later stadium van de ziekte. De diagnose is dus echt heel lastig.

    In reactie op: Diagnose RVOT Ben 27 jaar en exteem moe iemand idee ? #90801
    sanne1
    Deelnemer

    Hoi Nollie, helaas al je symptomen passen bij ARVC. Ook je leeftijd, dit begint meestal tussen je 20ste en 30ste. Ik kreeg op mijn 26ste hartritme stoornissen, na twee ablaties genezen verklaard, pas ruim 10 jaar later toen de stoornissen opnieuw begonnen werd de diagnose ARVC gesteld. De hele familie wordt dan gescand en zowel mijn moeder als mijn dochter bleken de zelfde gen afwijking te hebben. Mijn dochter is gelukkig nog niet ziek, mijn moeder helaas wel. Maar de klachten zijn totaal anders dan die van mij. Moraal van het verhaal, de diagnose is erg moeilijk en de klachten zijn voor iedereen anders.
    Een EFO is geen vervelend onderzoek, natuurlijk is het ingrijpender dan even een foto maken, maar het is verder prima te doen. Vermoeidheid is een veel voorkomende klacht. Leef gezond en neem je rust als het nodig is. Electrofysica van het hart is een specialisatie wat niet ieder ziekenhuis heeft. Meestal kan je op de website van het ziekenhuis wel zien of ze cardiologen hebben die hierin gespecialiseerd zijn, hebben ze die niet of voel je je niet prettig bij deze cardioloog vraag dan een ander of ga naar een ander ziekenhuis. Het is belangrijk dat je een goede band hebt met je arts.
    Ik hoop dat je hier wat aan hebt, succes met de verdere behandeling en mocht je ARVC hebben, hier is prima mee te leven.
    groetjes Sanne

3 berichten aan het bekijken - 1 tot 3 (van in totaal 3)