[Roland]

Ja Petra, het is herkenbaar.
Bewegen is zo belangrijk. Er wordt me echter steeds op het hart gedrukt het rustig aan te doen. En dat valt niet altijd mee. Tenslotte zal er toch iemand het huishouden draaiende moeten houden. Ik moet het echt van mijn goede dagen hebben. Vaste dagen om te poetsen heb ik al een tijdje geschrapt. Makkelijk om een bepaalde balans te vinden is het niet. Tijdens de hartrevalidatie floot de fysiotherapeut me regelmatig terug, nu moet ik zelf op tijd de rem erop trekken.

Ik hoop gauw weer aan te sluiten bij mijn fitnessgroep.

[Roland]

Het stellen van de diagnose ARVC is inderdaad niet gemakkelijk. Je moet aan een aantal criteria voldoen. Door de vorming van bindweefsel ontstaat er een geleidingsprobleem. ARVC is een progressieve hartspierziekte die niet te genezen is. Bovendien heeft ARVC raakvlakken met het Brugada syndroom en met DCM.

@Nolie, ik hoop dat de cardioloog openstaat voor verder onderzoek.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hoi Nolie,

Niet mee blijven lopen. Verwijzing vragen voor het azM.

Groet,
Annemarie

[Roland]

Een EFO is niet gevaarlijk. Het wordt uitgevoerd op de hartcatheterisatiekamer, het veiligste plekje in het ziekenhuis, volgens mijn cardioloog. 🙂
Dit onderzoek is niet erg belastend en kan weer nieuwe info geven. Ik ben ook geen voorstander van medicijnen maar soms is het niet anders. De Tambocor die ik slik behoort tot de groep geneesmiddelen die stoornissen in het hartritme tegengaan, de zgn anti-aritmica. Het remt de prikkelgeleiding in het hart en verlengt de tijd dat het hart in rust is, waardoor het hart weer normaal gaat pompen. Mocht er toch een bedreigende ritmestoornis doorbreken dan moet de ICD (inwendige defibrillator) zijn werk doen en daar vertrouw ik op.

Ik had gelezen dat er bij jou verdenking van astma was? Heb je ook longproblemen? Als dat zo is en je cardioloog zou Sotalol voor willen schrijven i.p.v de huidige bètablokker, houd dan in je achterhoofd dat Sotalol i.c.m astma een hele slechte match is. Voor mij is Sotalol verboden! Het werkte trouwens wel heel goed op het hartritme.

Groet,
Annemarie

[Roland]

Hoi Nolie,

Ik woon zelf in Maastricht. Misschien een idee om voor een second opinion een verwijzing naar het azM te vragen. Zij zijn daar zeer kundig in de behandeling van hartritmestoornissen. Even een frisse kijk op jouw probleem, kan sowieso geen kwaad. En als je toch overweegt om een EFO uit te laten voeren dan zou ik hiervoor naar Maastricht gaan.
Bij een 12-kanaals holter krijg je 10 elektrodes opgepakt. Is uitgebreider dan standaard.
Gaat het zweten gepaard met een verhoogde hartslag? Tijdens rust of inspanning? Heb je al eens een inspanningstest gehad? Wat heeft de hartecho uitgewezen?

Sterkte.

Groet,
Annemarie

[Roland]

Hoi Linneke,

ik heb je berichtjes gevolgd. Ik begrijp je boosheid, je lichaam laat je in de steek. Het is ook niet niks als je een diagnose krijgt die ook nog eens aan je kinderen doorgegeven kan worden. 3 Jaar geleden kreeg ik te horen dat ik een aangeboren hartspierziekte heb, ik was toen 49. Een ziekte die geen generatie overslaat, mijn beide kinderen hebben 50% op dezelfde aandoening. Het voelt toch een beetje als een ‘schuldgevoel’ terwijl je er niets aan kunt doen. Ik heb sinds die tijd een ICD.
In diezelfde periode had mijn man ernstige gezondheidsproblemen en dreigde ik mezelf voorbij te lopen. Via de klinische genetica (er loopt sinds die tijd een genetisch onderzoek) ben ik terecht gekomen bij een medisch psychologe in het ziekenhuis. Mijn ervaring hiermee is toch prettiger als een psychologe zonder medische kennis.
Hoe ik met alles omga? Ik probeer mijn ervaringen te delen, daar is zo’n forum als dit de uitgesproken plek voor. Ik ben mantelzorger en contactpersoon voor een patiëntenvereniging. Ik doe mijn best om niet te veel stil te staan bij mijn eigen gezondheidsproblemen hoewel de moed me af en toe in de schoenen zakt. Het bekende Zwaard van Damocles? Want stel dat het toch fout gaat met mijn man of met mij? Het eerste waar je dan aan denkt zijn toch je kinderen hoewel het inmiddels jong-volwassenen zijn.
Ik hoop dat je het een plekje kan geven, valt niet mee, ik weet het. Het is al positief dat je hulp zoekt. Weet dat er op dit forum heel veel luisterende oren zijn die jouw gevoel zeker delen.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hoi Thea,

In mijn beleving heeft leeftijd er ook niets mee te maken. Als kind viel ik al regelmatig flauw. Dit gebeurde vaker tijdens gym op school, dus tijdens inspanning, maar ook thuis zonder reden, dat ik ‘wakker’ werd op de grond naast mijn stoel. Er is nooit aandacht aan besteed, het werd dan toegeschreven aan de hormoontjes, te snel groeien, druk op school etc. Ook na mijn middelbare schooltijd viel ik af en toe flauw. Op mijn werk maar ook tijdens mijn 2e zwangerschap. Ongeveer 18 jaar geleden begon ik longproblemen te krijgen en werd de diagnose astma gesteld. Ik kwam bij een longverpleegkundige en vertelde haar dat ik zo buiten adem raakte als ik de trap opliep en dat mijn hart soms zo raar deed. Zij vermoedde behalve pulmonale ook cardiale problemen en in overleg met mijn huisarts werd de cardioloog ingeschakeld. Dit is inmiddels 5,5 jaar geleden, ik was toen bijna 48. Ik kreeg allerlei onderzoeken. Ik had last van ritmestoornissen en kreeg o.a een betablokker maar heb uiteindelijk 2x een ablatie ondergaan. Daarna toch weer het flauwvallen en ritmestoornissen. Opnieuw in de molen en toen werd duidelijk dat het om levensgevaarlijke ritmestoornissen ging. Kort daarna is er een ICD geïmplanteerd en kreeg ik de diagnose ARVC, een aangeboren hartspierziekte. Hierbij kunnen ritmestoornissen vanuit de rechter hartkamer tot plotselinge hartdood leiden. Een genetisch onderzoek is toen gestart en loopt nog steeds.

Met mijn verhaal wil ik niemand onnodig bang maken. Wat ik wil zeggen is dat artsen iemand met ritmestoornissen altijd serieus moeten nemen. Niet zeggen: ‘och, er zijn zoveel mensen die dat hebben, het kan geen kwaad’. Gelukkig is het merendeel van de ritmestoornissen inderdaad onschuldig maar kunnen je dagelijkse dingen flink beïnvloeden.

Mijn ICD zie ik als mijn waakhondje. Het had heel anders kunnen lopen.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Ik sluit me bij Jacob aan en wens alle hartgenoten, partners en kinderen een hoopvol en gezond 2014!

Ook hoop ik dat wij elkaar als lotgenoten een hart onder de riem blijven steken en vooral respectvol naar elkaar zijn.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hallo Geer,

welkom op het forum.
Iedere controle is weer spannend. Hopelijk brengt de fietstest en echo meer duidelijkheid over de mate van lekkage.

Sterkte en een hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Goed nieuws! Kun je eindelijk weer vooruit.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Klik op ‘home’, links boven de rode balk, dan krijg je de laatste berichten te zien die op het forum staan. Boven de blauwe balk rechts staat ‘ bekijk alle hartverhalen’ en dan het 2e verhaal. 🙂

[Roland]

Hoi CIN,

toevallig is er afgelopen week een hartverhaal geplaatst van iemand met ritmestoornissen en sarcoïdose. Het verhaal staat vermeld onder ‘van ablatie naar bypass-operatie’. Hij heeft een succesvolle ablatie ondergaan. Misschien is het een idee om via zijn profiel een berichtje naar zijn privé mailbox te sturen.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Dat is goed nieuws, Jacob. Nu rustig herstellen.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hoi CIN,

Ik ben bekend met ARVC. Hierbij kunnen ritmestoornissen vanuit de rechterhartkamer tot plotselinge hartdood leiden. In 1e instantie dacht men dat de ritmestoornissen onschuldig waren en heb 2 ablaties ondergaan. Helaas kwamen de ritmestoornissen weer terug en bleken uit de rechterhartkamer te komen. 3 Jaar geleden is bij mij een ICD geïmplanteerd en daarbij zal ik altijd Tambocor 200mg moeten blijven slikken. Bij ARVC verandert weefsel in bind- en vetweefsel en ontstaat er een geleidingsprobleem. ARVC is een progressieve hartspierziekte. Daarvoor slikte ik Sotalol in een hoge dosering maar dit had een ongunstig effect op mijn astma. De Sotalol is toen onder bewaking omgezet naar Tambocor, ik heb hiervoor 5 dagen in het ziekenhuis gelegen. De 1e dag dat ik Tambocor gebruikte begon ik dubbel te zien en had erge hoofdpijn. Achteraf was dit toch een bijwerking. De neuroloog werd er echter bijgeroepen en ik heb een CT-scan gehad. Daar kwam uit dat ik een gezwelletje in mijn hoofd heb, bij toeval ontdekt, wat los staat van het dubbelzien. Ik sta hier wel voor onder controle bij de neuroloog. Van de Tambocor krijg ik ‘blozende wangen’, heb dus niets uit een potje nodig….. 😛
Ik hoop dat jij snel terugkoppeling krijgt van Sarcoïdose belangen vereniging. Ik weet niet of je de link nog hebt gevonden waarover ik het had. Anders heb je hem hier:

http://www.hartenvaatgroep.nl/medische-informatie/hartziekten/ontstekingen-van-het-hart/sarcoidose.html

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Als ik het zo lees is je cardioloog wat laconiek. Heb je al contact opgenomen met de Sarcoïdose belangen vereniging? Misschien kunnen zij je adviseren.
200 Mg Tambocor is een flinke dosering, daar zit niet veel speling in. Die slik ik ook, zal ik altijd moeten blijven slikken.
Wat nu het belangrijkste is dat jij gehoord wordt. Onrust is ook een trigger.

[Auteur]

Berichten