[Roland]

Ik werd 2 december 2010 door mijn cardioloog gebeld omdat er verdenking van gevaarlijke ritmestoornissen was. Hij ging me opnemen. 12 December verliet ik het azM, een ICD rijker en nog steeds sotalol. Met de feestdagen exacerbatie van de astma en kreeg stootkuur prednison en ab kuur. Ondanks deze medicatie ging het niet goed en werd ik op de medium care van cardiologie opgenomen om onder bewaking de sotalol om te zetten naar tambocor. Dit is besloten in overleg met mijn longarts en cardioloog.

Hoe is het met je astma, is die stabiel?

[Roland]

Ik zat net ook naar je medicatie overzicht te kijken. Bepaalde longmedicatie geeft een verhoogde kans op ritmestoornissen. En wat ik als astmapatiënt absoluut NOOIT meer mag gebruiken is sotalol omdat dit astma kan verergeren.
Irma, bespreek morgen ook je medicatie met de huisarts.

[Roland]

Hoi Irma,

Komen er in jouw familie meer hartklachten/ritmestoornissen voor? Heb je ooit een echo of scan van het hart gehad? Komen de ritmestoornissen uit de kamers of boezems?

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hoi, hoi,

In het weekend ging het weer wat beter, ik heb zondag zelfs een wandelingetje van 3 kwartier gemaakt. Gisterenmorgen met mijn buurman aan de arm naar de fitness en daarna gezellig koffie gedronken. ’s Middags op de fiets naar het tuincentrum, het waaide behoorlijk. In het tuincentrum viel mijn stem helemaal weg en in de loop van de middag werd ik weer benauwder. Ik blijf zeggen dat mijn klachten inspanningsgerelateerd zijn hoewel dit door de artsen tegengesproken wordt. Gelukkig werkt mijn medicatie nog voldoende. Misschien is het morgen weer over… :unsure:

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hoi Irma,

Niets te danken! Ik heb 5 jaar geleden binnen 6 weken 2 ablaties ondergaan. Het resultaat leek goed totdat de ritmestoornissen weer terugkwamen. Ze bleken niet onschuldig te zijn.
Verder onderzoek toonde aan dat ik ARVC heb, een vorm van cardiomyopathie waarbij ritmestoornissen vanuit de rechter hartkamer tot plotselinge hartdood kunnen leiden. Bij ARVC vormt zich bindweefsel en daardoor ontstaat er een geleidingsprobleem. En doordat die bindweefselvorming doorgaat heeft een 3e ablatie geen zin. Gelukkig reageer ik goed op de medicijnen die mijn hartslag rustig houden.
Wat ik in jouw verhaal mis is of er ooit gekeken is naar de oorzaak van je vocht. Veel vocht belast het hart natuurlijk ook flink. En dan die hele hoge hoge hartslag en bloeddruk. Wat voor medicatie slik je? Wat voor onderzoeken heb je gehad?
Het is logisch dat je gefrustreerd bent. Je wilt lekker met je gezin actief zijn maar je lichaam belemmert het. Herken ik wel, hoor. Misschien is het een idee om een aantal vragen voor de cardioloog op te schrijven en iemand mee te nemen.
Na de her-implantatie van mijn ICD heb ik meegedaan met hartrevalidatie. Het heeft mij geholpen om weer vertrouwen in mijn lichaam te krijgen. Bovendien vond ik het erg prettig om tussen hartgenoten te zijn.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Beste Irrem,

Wat vervelend dat je zo’n slechte ervaring met de ablatie hebt gehad. Ik kan me je angst wel voorstellen maar als ik lees hoe het nu met je gaat zou ik een 2e ablatie zeker overwegen. Er zijn ziekenhuizen waar het mogelijk is om onder narcose de ablatie te ondergaan. Je schrijft dat je geen conditie op kunt bouwen. Je kunt beginnen met iedere dag een stukje wandelen en de afstand langzaam vergroten.
Ik vind het jammer dat je van mening bent dat een ablatie voor mensen met ritmestoornissen geen oplossing is. Er zijn genoeg mensen waarbij de ablatie succesvol is.
Helaas lees je vaak op een forum de berichten van mensen waarbij het niet gelukt is omdat
er behoefte is te weten of je de enige bent waarbij het mislukt. Er zouden wat vaker succesverhalen gepost moeten worden. Het is een hele mooie techniek die een heel stuk kwaliteit van leven teruggeeft. En inderdaad, soms zijn er meerdere ablaties nodig om ritmestoornis-vrij door het leven te gaan.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Brandy, wat heb je het mooi verwoord. :kiss:

[Roland]

Graag gedaan en heel veel succes!

[Roland]

Hoi Miranda,

Bij mij is het allemaal vrij snel gegaan na aanmelding maar dat komt omdat mijn man in diezelfde periode ernstig ziek was. De thuissituatie heeft een rol gespeeld, daar is rekening mee gehouden. Een week na de ablatie lag ik weer op de 1e Harthulp met ernstige ritmestoornissen. De 2e ablatie heb ik 6 weken daarna gehad. Later heb ik de diagnose ARVC gekregen en is een ICD geïmplanteerd. Ik heb geen roesje gehad, weet niet of dit mogelijk is. Dit kun je natuurlijk altijd bespreken. De punctiegaten, beide liezen, zijn gedicht met een soort stopjes.
Ik sta onder controle van dr Pison, een toparts.

[Roland]

Hallo Miranda,

Welkom op het forum.
Ik heb 2x een ablatie ondergaan in het azM. Mijn ervaringen zijn absoluut positief.
Als je vragen hebt, stel ze gerust.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hallo Nolie,

Als lotgenoot met gevaarlijke ritmestoornissen uit de rechter hartkamer, 2 ablaties en inmiddels ICD drager na diagnose ARVC én uitgebreid bekend bij cardiologie in het azM, wil ik je graag een hart onder de riem steken. Voor de behandeling van ritmestoornissen ben je in ieder geval in het azM op de juiste plek. Ik sta onder controle bij dr Pison, een zeer kundige electrofysioloog maar ook een echte mensen-mens. Ik heb de ablaties niet als zeer belastend ervaren maar ook niet als prettig. Ik begrijp je angst, er komt ineens veel op je af. Een arts is verplicht de risico’s van een ingreep met de patiënt te bespreken, het wil niet zeggen dat er complicaties optreden. De catheterisatiekamer waar de efo/ablatie plaatsvindt is de meest veilige plek in het ziekenhuis. Er is een heel team met je bezig. Het feit dat de arts je een geschikte kandidaat vindt is toch heel positief. De kans van slagen zou dus redelijk groot zijn. Dus de kans dat je een stuk kwaliteit van leven terugkrijgt is aannemelijk en wel zo prettig met een jong gezin.
Ik kan je adviseren voor de efo/ablatie in het azM te gaan, mijn ervaringen zijn absoluut positief.
Mocht je nog vragen hebben, stel ze gerust. Mag ook via een privéberichtje via mijn profiel.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Klopt helemaal, Jacob. Bovendien als er op korte termijn geen pasklare oplossing door de artsen gevonden wordt, dan wil de omgeving wel eens met vragen komen of je klachten niet tussen de oren zitten…..

[Roland]

Biebs, probeer dergelijke opmerkingen maar naast je neer te leggen, zie het maar als dommigheid. Jij wilt van je klachten af en als daar een operatie voor nodig is dan ga je ervoor. Ik hoop dat het AMC iets voor je kan betekenen. Zelf sta ik bij diverse specialisten in een academisch ziekenhuis onder controle. Ze zijn allemaal zeer gemotiveerd om me te helpen maar ik mis nog steeds iemand die met een soort helicopter view al mijn problemen naast elkaar legt. Ze zijn er over eens dat mijn hart- long- en leverklachten een verband met elkaar moeten hebben, maar welk?
Ik probeer de moed erin te houden, ik wil er niet 24/7 mee bezig zijn maar gemakkelijk is het niet.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hoi Aimée,

Welkom op het forum. Heftig dat je binnen korte tijd een 2e infarct hebt gehad. Ik kan me de impact voorstellen en vind het vreemd dat je niet opnieuw voor revalidatie in aanmerking komt. Ik denk dat daar geen specifieke criteria voor bestaan maar afhangt van het ziekenhuis of je behandelend cardioloog.
Ik heb geen infarct gehad maar heb vanwege gevaarlijke ritmestoornissen een ICD. Na een her-implantatie werd mij revalidatie aangeboden wat ik met beide handen aangegrepen heb. Als er vanuit het ziekenhuis geen mogelijkheid is om te revalideren zou ik informeren of er mogelijkheden zijn bij fysiotherapeuten die hartpatiënten begeleiden.

Sterkte.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Graag gedaan, Sosja. Succes! Je hebt tenslotte toch een voorgeschiedenis.

Hartegroet,
Annemarie

[Auteur]

Berichten