[Roland]

Hoi Elif,

Ik heb ook long- en leverproblemen dus dat speelt ook zeker mee met de vermoeidheid.

Ik hoop dat je cardioloog heeft uitgelegd dat een genetisch onderzoek consequenties kan hebben voor als je een verzekering of hypotheek af wilt sluiten. En aangezien je nog jong bent… Wat dat betreft is het wel prettig dat je cardioloog heeft aangegeven dat het voor de behandeling niet uitmaakt.
Wij hebben een zoon en dochter van jouw leeftijd. Zij hebben beiden 50% kans op dezelfde aandoening als ik heb. Zij willen (nog) geen DNA-onderzoek maar hebben de keuze om een cardiologisch onderzoek te laten doen. Daar is tot op heden geen reden voor. Bij mij is nog niet duidelijk welke genen verantwoordelijk zijn voor mijn ARVC. Er zijn wel mutaties gevonden.

Groetjes,
Annemarie

[Roland]

Hoi Elif,

Behalve vermoeidheid valt het mee met mijn hartklachten. Bij mij uitte de cardiomyopathie zich in hartritmestoornissen. Ik was toen 47. Toen ging het balletje rollen. Ik ben nu beveiligd met een ICD (inwendige defibrillator) en slik daarbij medicijnen omdat de ritmestoornissen tot plotselinge hartdood kunnen leiden. Als ik terugkijk dan zijn er heel veel momenten geweest dat ik korte tijd mijn bewustzijn kwijt raakte. Mijn vroegste herinnering gaat terug naar mijn 10e levensjaar. Destijds is er weinig aandacht aan geschonken.
Gaan ze bij jou met het genetisch onderzoek gericht zoeken? Komen hartziekten in je familie voor?

Groetjes,
Annemarie

[Roland]

Hallo Elif,

welkom op het forum.
Cardiomyopathie is inderdaad een verzamelnaam voor diverse aandoeningen van de hartspier. Zo kan die verwijd of verdikt zijn of kan er zich stug bindweefsel vormen.

Ik heb een verdikte hartspier en 3 jaar geleden is de diagnose ARVC gesteld. Hierbij vormt zich bindweefsel. Ik ben nog met een genetisch onderzoek bezig en het is mogelijk dat er bij mij ook sprake is van DCM (gedilateerde cardiomyopathie) waarbij de hartspier verwijd is.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Ik gebruik tambocor 200mg CR (gereguleerde afgifte). Ik zou nooit op eigen houtje een extra capsule nemen. Met oxazepam of diazepam (slaap- en kalmeringsmiddelen!) moet je natuurlijk ook oppassen. Zij verminderen je reactievermogen en je wordt er duf van.

[Roland]

Hallo Joske,

Ik denk dat het nu heel belangrijk voor je is niet te veel en te snel te willen. En zoals Ad schrijft, bespreek je zorgen met je arts (of met hartgenoten).
Ik begrijp heel goed je zorgen voor de toekomst, zeker als je een gezin hebt. Wij zitten in een soortgelijke situatie maar zijn al een stukje verder in het proces. Zaak is om niet te ver vooruit te kijken, komt tijd komt raad. Die ervaring hebben wij in ieder geval. Probeer nu zoveel mogelijk positieve energie in je herstel te stoppen.

Heel veel succes met revalideren.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hallo Eenbeetjevanditendat,

daar ben ik nog even. Jouw verhaal vind ik zo vreemd, kan er niks aan doen.
Als je volgende week met spoed geopereerd wordt waarom hebben ze je dan naar huis laten gaan?

Groetjes,
Annemarie

[Roland]

Hallo een Beetjevanditendat,

Raar dat de lekkage niet eerder is ontdekt en dan dermate dat er meteen besloten wordt tot vervanging. Wordt het een openhartoperatie of kan het bij jou via de hals- of liesader?

Heel veel sterkte.

Groet,
Annemarie

[Roland]

Ik ben het helemaal met je eens, Jacob. Maar omdat de indruk gegeven wordt dat de cardioloog bij het CBR doorgeeft of iemand rijbevoegd is of niet is onzin. Die heeft wel wat beters te doen. Het gaat hier om VERANTWOORDELIJKHEID nemen!!

Ik weet trouwens niet of ik als 50+ er mag reageren…..(het gaat weer lekker :angry: )

[Roland]

Even iets rechtzetten: een cardioloog geeft echt niet aan het CBR door dat een patiënt een ICD geïmplanteerd heeft gekregen. Als ICD drager mag je de eerste 2 maanden niet achter het stuur kruipen, dit is volgens de wet geregeld. Na deze periode geeft je cardioloog na controle groenlicht middels een schriftelijke verklaring die naar het CBR opgestuurd wordt. Op je nieuwe rijbewijs komt code 100 te staan. Als je in de eerste 2 maanden toch autorijdt dan ben je in overtreding én onverzekerd.

[Roland]

Hallo Arthur,

ik zie dat je op 3 verschillende topics reageert: ablatie, oorzaak bonzen hart en non compaction cardiomyopathie omdat je vriendin dezelfde (?) complicaties cq problemen heeft. In alle 3 de topics verwijs je naar een Chinees drankje….

Ik zet hier grote vraagtekens bij, vind het erg vaag. :unsure:

[Roland]

Ik wil toch nog even reageren. Bij dotteren wordt de slagader aangeprikt en voor zover ik weet bij een ablatie een ader. Over de totale duur van de ablatie is van tevoren niets te zeggen. Het hangt ervan af hoe makkelijk de ritmestoornissen op te wekken zijn. Het aanprikken in de liezen is eventjes vervelend en het branden heb ik toch echt als pijnlijk ervaren. Maar ik ben erg goed begeleid en gerustgesteld. Er zijn toch veel mensen met je bezig. Ik kan je wel aanraden om warme sokken aan te trekken. De ruimte is niet bepaald warm.

Waar komen je ritmestoornissen vandaan, uit de boezems of de kamers?

Succes!

[Roland]

Hallo Onur,

17 Jaar en dan al ritmestoornissen? Komt het meer voor in je familie? Natuurlijk is zo’n ablatie spannend. Inderdaad, ze komen toch aan je motortje. Vertrouw op de kundigheid van de artsen.
Ik hoop dat de ingreep je van je ritmestoornissen afhelpt en dat je weer volop kunt gaan voetballen.

Heel veel succes!

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hoi Irma,

Je hebt een paar flinke rotdagen achter de rug. Ik heb echt met je te doen. Dat er iets moet gebeuren is duidelijk. Ik kan me goed voorstellen dat je met een flinke kater zit. Hopelijk kan er vaart gezet worden achter een 2e ablatie. Laat de voorbije dagen even bezinken en geef de moed niet op.

Een warme hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hoi Nolie,

Goed dat je doorzet!

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Tambocor is flecaïnide.

[Auteur]

Berichten