[Roland]

Hoi Marjolijn,
fijn dat je het achter de rug hebt. Ik heb ook zo’n pijn in de schouder gehad. ’s Nachts de verpleging gebeld omdat ik jankte van de pijn en heb toch een hoge pijngrens. Het was ook niet echt makkelijk gegaan, ze hadden de boel een beetje moeten forseren. Aders zijn een beetje lastig bij mij. De verpleegkundige zei dat ik absoluut mijn schouder moest blijven bewegen door kleine draaibeweginkjes te maken om een ‘frosen shoulder’ te voorkomen. Het is allemaal goed gekomen, hoor. Ik merk bijna nooit dat ik een ICD heb.
Een voorspoedig herstel, groetjes van Annemarie.

[Roland]

Hoi Marjolijn,

heel veel sterkte! Er wordt weer aan je gedacht.

Hartegroet van Annemarie.

[Roland]

Als een Pacemaker of ICD het verschil kan maken tussen leven en dood, is het dan zo erg dat men het litteken of een ‘bobbel’ kan zien? Ik heb een beetje moeite met deze ‘discussie’. Ik ben blij dat we in een tijd leven waarin we geholpen kunnen worden. Als ik zie hoe mooi het litteken genezen is terwijl het niet makkelijk was om de ICD te implanteren.
Groet van Annemarie, gelukkige ICD-draagster mét litteken én verdikking.

[Roland]

Hallo Blanda, als je ‘cardiale resynchronisatie therapie’ googled krijg je wat meer info.
Succes!
Groetjes, Annemarie/

[Roland]

Hoi Blanda,
Ik heb een ICD sinds dec’10. Ik heb maar 1 lead (draad). Mijn conditie is daardoor niet verbeterd, ik zie hem dan ook alleen als bescherming. Een half jaar geleden heb ik een bijeenkomst bijgewoond voor ICD-dragers en partners. Daarin werd onder andere verteld over ‘cardiale resynchronisatie therapie’. Daarbij wordt een 3e lead aan de achterkant van het hart geplaatst. In 70% van de gevallen zou dit de pompfunctie van patiënten verbeteren.
Groetjes en sterkte, Annemarie.

[Roland]

Hoi Lao-tse,
Wat fijn dat je het goed doorstaan hebt. Nu elke dag een stapje vooruit!
Een voorspoedig herstel gewenst, groetjes van Annemarie.

[Roland]

Hallo Jeroen,

misschien kun je deze vraag neerleggen bij de Stin (stichting ICD-dragers Nederland).
Succes.

[Roland]

Hoi Jitske,
Ik heb geen pacemaker maar een icd. Maar ik denk dat bepaalde adviezen voor ons beiden geldt. De eerste tijd niet je arm helemaal omhoog of naar achteren draaien. De draden hebben namelijk de tijd nodig zich goed in het weefsel te nestelen. Je arm/schouder helemaal ontzien is niet goed. Een paar keer per dag rustig kleine rondjes met de schouder draaien. De verpleegkundige op cardiologie waarschuwde me dat niets doen zou kunnen leiden tot een ‘frozen shoulder’. Geef het genezingsproces de tijd.
Sterkte met herstel.
Groetjes van Hartendief.

[Roland]

Misschien moet je contact opnemen met De Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening. EGV.
Succes.

[Roland]

Een pacemaker of ICD ondersteunt het hart en grijpt zonodig in. Ik heb een ICD en slik daarbij ascal, tambocor en crestor. Rtmestoornissen kunnen bloedstolseltjes veroorzaken dus ik denk dat een bloedverdunner sowieso voorgeschreven wordt.

[Roland]

Ik heb een Belgische cardioloog in Nederland. 2 Vliegen in 1 klap! Een mensenmens. Hij belt me regelmatig op. Hij neemt altijd de tijd voor me. Als ik de poli bel en hij is op dat moment niet aanwezig wordt er een mailtje naar hem gestuurd met het verzoek mij te bellen. Er moet natuurlijk ook een bepaalde interactie tussen arts en patiënt zijn.

[Roland]

Ik denk dat dit afgeraden wordt voor patiënten met een ICD. Als je twijfels hebt, even overleggen met je cardioloog. Groet, hartendief.

[Roland]

ARVC is alleen middels DNA onderzoek aan te tonen. Er moeten natuurlijk wel een aantal criteria aanwezig aan. Bij mij wordt nog onderzocht of de aandoening via mijn moeder of mijn vader is doorgegeven. De verdenking ligt bij mijn moeder. Mijn ouders zijn beiden overleden maar er wordt gekeken of er nog weefsel van mijn moeder aanwezig is (er schijnt een data-bank hiervoor te bestaan). Mocht dit het geval zijn dan zou hier misschien DNA uit onderzocht kunnen worden om zo te zien of er bij mijn moeder dezelfde mutatie aanwezig was als nu bij mij is aangetroffen.

[Roland]

Nu er bij mij ARVC is gediagnostiseerd hebben onze kinderen ( 20 en 21 jaar) beiden 50% kans op deze aandoening. Zij kunnen hun DNA laten onderzoeken, maar mocht ARVC bij hen aangetoond worden dan kan dit grote gevolgen hebben voor het afsluiten van bijvoorbeeld hypotheek en/of verzekeringen. Men is verplicht dit te melden. Een middenweg is om hen cardiologisch te vervolgen. Ik vind het al heel heftig dat je met zo’n ziekte geconfronteerd wordt maar je wordt uiteindelijk nog eens extra ‘gepakt’. Het kan natuurlijk ook zijn dat onze kinderen géén drager zijn. Wat is wijsheid?? Mijn man en ik hebben er duidelijk met onze kinderen over gesproken en vooralsnog willen ze (nog) geen DNA onderzoek. Ik heb ze duidelijk gemaakt dat ze bij bepaalde klachten wel aan de bel moeten trekken. Van jongs af aan ben ik regelmatig flauwgevallen, 1 van de symptomen van ARVC, maar echte klachten, waaronder de ritmestoornissen zijn pas gekomen toen ik 47 was terwijl deze ziekte aangeboren is. Je kunt drager zijn maar geen klachten ontwikkelen. Gelukkig heb ik een heel fijn contact met de cardioloog en de klinische geneticus waar ik met mijn vragen/onzekerheden terecht kan.
Hartengroet van ‘hartendief’.

[Roland]

Wat een herkenbare verhalen. 6 Weken geleden kreeg ik de uitslag van een DNA test. De verdenking van ARVC (en waarvoor in dec ’10 een ICD preventief is geïmplanteerd) is bevestigd. ARVC staat voor Arythmogene Rechter Ventrikel Cardiomyopathie. Onze kinderen en mijn broers en zussen hebben allen 50% kans ook drager te zijn. Middels een familiebrief van de Klinische Genetica zijn zij op de hoogte gesteld en hen wordt ook DNA onderzoek aangeboden. De eerste reacties waren niet leuk. Ik begrijp dat ik een ‘slechtnieuwsbrenger’ ben, maar het is toch een aandoening die tot plotselinge hartdood kan leiden. Zoiets kun je toch niet verzwijgen voor degene van wie je houdt. Mijn broers hebben er met mij nog niet over gesproken. Mijn zussen kijken er na de eerste schrik nu toch anders tegenaan. Ze overwegen de familiebrief te bespreken met hun huisarts. De bal ligt nu bij hen, ik zal ieders keuze hierin respecteren. Ik hoop wel dat zij beseffen dat als zij drager zijn ook hun kinderen weer 50% kans hebben op deze aandoening. Hartengroet van ‘hartendief’.

[Auteur]

Berichten