Roland
Aangemaakte reacties
-
AuteurBerichten
-
Roland
DeelnemerHoi Daphne,
mijn man kan het ook niet meer bijhouden. Ik ga altijd alleen naar het ziekenhuis omdat ik hem hier niet mee wil belasten. Hij is zelf aan het herstellen van kanker. Ik ben gelukkig assertief genoeg en heb bij een paar specialisten een kort lijntje (email). Met de klinische geneticus heb ik afgesproken dat ieder nieuw ‘oneffenheidje’ (ik heb heel veel gezwellen of zeer diverse plaatsen) onderzocht moet worden en dat zij de uitslag doorkrijgt. Mijn DNA is al op een paar syndromen onderzocht maar zonder resultaat. De klinische geneticus geeft nog niet op. Zij is van mening dat het geen ’toeval’ kan zijn dat er zoveel speelt. Maar ik zou best een tijdje geen afspraken in het ziekenhuis willen hebben. Helaas zal dat wel een utopie zijn.
Groetjes,
AnnemarieDeelnemerHallo Daphne,
Ik herken iets in jouw verhaal. Net als jij ben ik ook bij diverse specialisten bekend met heel veel medische problemen. Mijn man heeft wel eens gezegd dat er eigenlijk eens door 1 arts naar mijn medisch dossier gekeken zou moeten worden, zeg maar als een soort ‘helicopter view’. Die rol lijkt nu een beetje weggelegd voor de klinische geneticus. Behalve het DNA onderzoek wat betreft mijn hartspieraandoening wordt er ook gekeken of er een onderlinge oorzaak is voor de overige ‘schoonheidsfoutjes’. Genetica is een heel complexe materie, daar ben ik inmiddels ook achter. Je wil zo graag dat het beestje een naam heeft…
Hartegroet,
AnnemarieDeelnemerBedankt voor de uitleg. Weer wat geleerd. Het is al weer een tijdje geleden dat ik dit heb gehad. Ik geloof dat het vrij snel na mijn 1e ablatie was.
Hartegroet,
AnnemarieDeelnemerHoi Zomaar,
ik ben er toch zeker van dat men bij mij geprobeerd heeft om de hartritmestoornis intraveneus met Selokeen op te heffen. Misschien hebben ze dit bij mij gebruikt omdat er sprake was van rs vanuit de rechterhartkamer en dat het geen boezemfibrilleren was.
Hartegroet,
AnnemarieDeelnemerHoi Tsjerk,
het zit jou duidelijk ook niet mee. Vrijdag dus weer een ritje in de ambu richting ziekenhuis gehad. Hoe is het op dit moment? Hoezo krijg je morgen pas te horen dat je een ablatie krijgt? Bedoel je op dezelfde dag dús morgen? Ook al heb je geen klachten, die wekken ze tijdens zo’n ablatie wel op. In jouw geval denk ik geen probleem, gezien je voorgeschiedenis. In ieder geval heel veel sterkte. Weet dat er aan je gedacht wordt! Trouwens, ik denk dat je Selokeen bedoelt wat gebruikt wordt bij een chemische cardioversie.
Sterkte en een hartegroet van Annemarie
DeelnemerHoi hartgenoten,
ik zit met dezelfde vraag als Brandy: hoe houd je zo’n medisch paspoort ‘up to date’? Het zal toch niet de bedoeling zijn dat die regelmatig vervangen wordt.Voor mijn medicijn paspoort vraag ik om het half jaar een uitdraai bij mij apotheek die ik altijd bij me heb.
Hartegroet,
AnnemarieDeelnemerHoi,
het afgebeelde medische paspoort van Dennis kwam ik op internet tegen. Het kost via een uitgever € 81.63. Is toch veel geld.
Hartegroet,
AnnemarieDeelnemerHoi Dennis,
ik kende alleen een geneesmiddelenpaspoort. Ik heb afgelopen week nog een nieuw overzicht bij de apotheek gevraagd van het laatste halfjaar. Maar zo’n Europees Medisch Paspoort lijkt mij ook wel iets. Ik ben bekend bij diverse specialisten doordat ik helaas met nogal ‘mankementjes’ bekend ben.
Waar dit forum al niet goed voor is. Bedankt!!Hartegroet,
AnnemarieDeelnemerHoi Eva,
Allereerst welkom op dit forum en gefeliciteerd met de geboorte van je zoontje. Het moederschap brengt al de nodige emoties met zich mee. Als jij daar bovenop ook nog eens de diagnose cardiomyopathie krijgt…. dit is toch wel heel erg heftig. Ik hoop dat je op dit forum lotgenoten ontmoet en dat je veel baat zult hebben bij revalidatie. Geniet van je zoontje en durf te vragen om hulp.
Heel veel sterkte.
Hartegroet van Annemarie
DeelnemerHallo,
allereerst welkom op dit forum. Ik hoop dat je hier lotgenoten vind die ervaringen met je kunnen delen. Ik wil graag reageren op het stukje ‘erfelijkheid’. Zelf ben ik bekend met een erfelijke vorm van cardiomyopathie (ARVC). Diagnose is vorig jaar gesteld via DNA onderzoek. Het is toch raar als je zoiets op 49-jarige leeftijd te horen krijgt. Ik had al jaren klachten (eigenlijk al van kinds af aan!) en met die diagnose vielen wel een hoop puzzelstukjes op zijn plaats. Via de klinische genetica is er een ‘familiebrief’ naar mijn broers en zussen gestuurd waarin ook hen de mogelijkheid wordt geboden om hun DNA te laten onderzoeken. Net als bij jou waren ook mijn broers en zussen begaan in wat er met mij aan de hand was. Een reactie op de familiebrief kreeg ik niet terwijl het belang van een onderzoek voor hen heel duidelijk beargumenteerd was. Ik heb overigens een hele goede band met hen. Na een tijd heb ik het aan hun gevraagd. Een van hen ‘zou er echt niet minder door gaan hardlopen’, een ander was heel bang voor de eigen reactie. Hoe je reactie zal zijn kun je van te voren niet inschatten. Maar voor je kinderen lijkt het me toch wel heel belangrijk om te laten onderzoeken of je mogelijk ook drager bent. Inmiddels heeft 1 van hen ook DNA onderzoek laten doen. Ik snap ook wel dat het enigszins bedreigend op iemands leven kan overkomen, zeker als er geen sprake is van klachten. Het DNA onderzoek stelt niets voor, alleen bloed afstaan. Dat het psychisch moeilijk kan zijn is ook begrijpelijk. Want stél dat jij ook drager bent! Ik denk dat je broers en zussen het even moeten laten bezinken en misschien komen ze er dan op een ander moment op terug. Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat je op dit forum heel veel antwoorden zult vinden.
.
Hartegroet van AnnemarieDeelnemerHoi Tsjerk,
ik kreeg een keer de tip van een cardioloog om bij een verstoord hartritme heel hard op een vuist te blazen met een bijna gesloten mond (ik hoop dat ik het duidelijk uitleg). Door de druk die je dan uitoefend wil het hartritme weleens normaal worden.
Sterkte en een hartegroet van AnnemarieDeelnemerHoi Mountain,
de eerste stap om je angst te doorbreken heb je al gezet. Namelijk het zoeken van hulp. Het zal een proces zijn van vallen en opstaan maar ik denk dat jij uiteindelijk weer vertrouwen in je lichaam gaat krijgen. Je moet niet te ver vooruit willen kijken maar tevreden zijn met elke stap, hoe klein die ook is, die je vooruit zet. Kijk ’s morgens in de spiegel en beloof jezelf er weer voor te gaan.
Heel veel succes en blijf vooral geloven in je eigen kracht.
Hartegroet van Annemarie
DeelnemerHallo Ron,
als ik het zo lees is die bloeddruk ondanks de medicatie toch wel hoog! Als ik jou was zou ik vandaag nog met de 1e harthulp bellen, sowieso voor advies. Niet tot dinsdag wachten!!
Hartegroet,
AnnemarieDeelnemerBeste Tsjerk en Brandy,
je zou eens moeten googlen op ‘azM’ en ‘hybride ablatie. Het azM heeft hele goede resultaten met deze vrij nieuwe techniek geboekt.
Heel veel succes,
hartegroet van AnnemarieDeelnemerHoi Luna,
ik heb het idee gekregen dat meer hartgenoten moeite hebben met de vernieuwde site. Om een nieuw hartverhaal te maken moet je met de muis op ‘Hartkwaal’ (bovenaan deze pagina) gaan staan. Dan verschijnen daaronder verschillende sub-jes zoals o.a. Hartverhalen. Moet lukken nu.
Succes.
Hartegroet van Annemarie -
AuteurBerichten