[Roland]

Hoi Sil,

Bij deze in ieder geval hartelijk welkom op dit forum. Je zal hier zeker lotgenoten vinden. Zelf ben ik met een hartspierziekte bekend.

Een fijne zondag,
Groetjes van Annemarie

[Roland]

Hoi Sil,

Heel veel sterkte. Laat je hier nog weten hoe het verlopen is?

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Je schreef dat ze denken ‘dat het een oud iets is dat ver terug gaat’. Vandaar dat ik refereerde aan het bijgevoegde stukje. Het kan natuurlijk allemaal toeval zijn…

[Roland]

Hoi Eva,

ik las je profiel en vroeg me af wat voor een soort ICD je krijgt. Is het een biventriculaire omdat je pompfunctie ook zo slecht is?

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hoi,

had ik dus toch gelijk, haha. 2 Maanden geen autorijden na implantatie. Mocht de ICD afgaan dan geldt er opnieuw een periode van 2 maanden. Bovendien moet om de 5 jaar het rijbewijs vernieuwd worden.

@ Eva,

heel veel sterkte a.s. maandag.

Hartegroet,
Annemarie

p.s. fijn dat er een ‘gummetje’ aanwezig is zodat ik de 3 weer in een 2 kan veranderen….

[Roland]

Graag gedaan hoor. Ik heb trouwens de ‘2’ al veranderd in ‘3’. Sommige dingen vergeet je snel.

Het is ook niet niks, zeker als je jong bent. Is het zeker dat je 50% kans hebt ? Tenslotte ben je geen 1e graads familielid als ik het goed begrijp. Dan zou er dus een link moeten zijn met 1 van je ouders. Weet je om wat voor aandoening het gaat? Volgens de klinische genetica is het zo dat ARVC geen generatie overslaat. 1 Van mijn ouders moet dus drager zijn geweest. Helaas zijn beiden overleden. Er loopt een cardio-genetisch onderzoek maar het is nog niet bekend welk gen verantwoordelijk is voor mijn aandoening. Maar ik zie mijn ICD als mijn waakhondje en hoop er heel oud mee te worden.

Groetjes,
Annemarie

[Roland]

Hoi Wilma,

allereerst wil ik je sterkte wensen voor vandaag. Probeer het over je heen te laten komen. Misschien makkelijker gezegd dan gedaan…

Ik probeer uit te zieken, mijn man doet dadelijk de nodige boodschapjes. Momenteel is het een beetje de blinde die de kreupele helpt. Het is niet anders. Ik weet dat ik een beroep kan doen op buren/vriendinnen, maar ik vind het makkelijk om te geven dan te vragen.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Welke inhallator heb jij nu? Vraag anders om Atrovent.

[Roland]

Hoi Willemijn,

ik lig nu dus ziek in bed 🙁 . Koorts, astma weer flink aan het opspelen. Als inhallator heb ik de Alvesco. Daarbij gebruik ik nu de Salbutamol (luchtwegverwijderaar). Ik heb vandaag telefonisch contact gehad met mijn huisarts. Ik moet oppassen met de Salbutamol i.v.m. hartkloppingen. Moet ik dus niet hebben. Als alternatief voor de Salbutamol kan ik ook Atrovent krijgen. Deze heeft niet als bijwerking hartkloppingen. Ik hoop echt dat het op deze manier herstelt en dat ik geen prednisolon nodig ga hebben. Ik ben al vaker met deze klachten op de SEH terecht gekomen, hartstikke benauwd en toch een normale saturatie.

Doe het rustig aan, hè.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hoi Willemijn,

volgens mij kan een te laag zuurstofgehalte in je bloed een gevolg zijn van je hart en/of van je longen. 98% is goed. Heb je al ooit een saturatieprik gehad? Is nauwkeuriger maar zeker niet pijnloos.

Succes morgen.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hallo Miranda,

Ik lees dat je bekend bent met kamerextracystolen en dat je hier niet helemaal gerust op bent ondanks dat er gezegd wordt dat het vrijwel onschuldig is. Ik kan me je ongerustheid voorstellen zeker gezien de hartklachten die er in je familie spelen. Mijn advies is om dit verder uit te laten zoeken, dat er een cardioloog eens goed naar kijkt om zo uit te sluiten dat er toch iets meer aan de hand is. Jouw verhaal klinkt me enigszins bekend in de oren.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hoi Manuela,

dat is lang geleden dat we iets van je op het forum hebben gehoord. Hoe gaat het nu met je?

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hallo Tomain,

hoe is het nu met je?

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hallo Jelle,

Na mijn her-implantatie 3 maanden geleden werd mij hartrevalidatie aangeboden. Ik kom al sinds 15 jaar bij een fitnesscentrum in een fysiotherapy praktijk. In het ziekenhuis heb ik cardio-fitness gehad o.b.v. een (hart)fysiotherapeut. Op deze manier heb ik weer meer vertrouwen in mijn lichaam gekregen. Ik ben niet bang om grenzen op te zoeken. Ik heb tijdens de fitness wel een hartslagmeter om. Zo houdt ik mijn hartslag goed in de gaten want ik voel niet als die flink oploopt. De bovengrens van mijn ICD is afgesteld op 188 en ik heb in het ziekenhuis het advies gekregen om ongeveer 20% daaronder te blijven. Hier kan ik iets mee. Over 2 weken start ik weer bij mijn eigen fitnesscentrum, ik weet waar mijn grenzen liggen. Misschien is het voor je vader ook een idee om op deze manier weer vertrouwen in zijn lichaam te krijgen.

Heel veel sterkte,

hartegroet van Annemarie

[Roland]

Ik heb je een berichtje via je privé mailbox gestuurd.

Groet,
Annemarie

[Auteur]

Berichten