[Roland]

Ik kan me voorstellen dat de opmerking van de verpleegkundige ‘dat het dan wel uit een ongebruikelijke hoek van het hart komt’ bij je blijft hangen. Jammer dat men het niet nodig vindt om dit verder te onderzoeken. Jij hebt duidelijk klachten. Het is misschien een idee om een dagboekje bij te houden, dat je noteert wanneer je klachten optreden. Misschien ontdek je op deze manier patronen en de triggers die je hart op hol doen slaan.

Zelf heb ik steeds een 12-kanaals holter gehad.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hallo Evita,

Heb je al ooit een 12-kanaals holter gehad? Normaal krijgt men een 6-kanaals.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hallo Mirjam,

bij mij is 2,5 jaar geleden vastgesteld dat ik ARVC heb. Een hartspierziekte die veel overeenkomsten heeft met Brugada. Sinds dec 2010 ben ik ICD-drager. Sinds een paar maanden en de laatste weken dagelijks, heb ik last van een ‘onrustig’ gevoel in de borstkast. Voorheen had ik vooral last van tachycardie. Nu lijkt dit om te slaan in bradycardie. Als ik bijna in slaap ben schrik ik vaak wakker doordat mijn hart even flink van zich laat horen/voelen met een aantal forse en snelle overslagen. Erg onprettig. Dit gebeurt waarschijnlijk ook tijdens mijn slaap. Ik dacht dat ik dit droomde maar ik denk dat ik dit in mijn onderbewustzijn wel degelijk voel. Een paar maanden geleden is mijn ICD uitgelezen en daarop was volgens de ICD-technicus te zien dat er vanuit mijn sinusknoop af en toe een storinkje kwam. Afgelopen week heb ik hierover via de mail contact gehad met mijn cardioloog. Hij zei dat het niet helemaal duidelijk was of de storinkjes vanuit de sinusknoop kwamen of uit andere plekjes in de boezem. Bovendien krijgen overslagen bij een vertraagde hartslag meer kans om door te breken. Bij ARVC speelt de rechterhartkamer de hoofdrol. Of dit iets nieuws is in het verlengde van mijn ARVC??? Maar het maakt inderdaad erg onrustig. Ook ik ben bekend met astma.
Wat ik me bij jou afvraag, kan het misschien te maken hebben met je hormoonhuishouding/cyclus?

Hartegroet,
Annemarie

p.s. ik gebruik 1x daags Tambocor CR 200 mg.

[Roland]

Hallo Bibi,

helaas is het zo dat hart- en longproblemen dicht bij elkaar liggen. Daar kan ik over meepraten. Ik word al jaren voor astma behandeld maar mijn longarts begon te twijfelen aan deze diagnose doordat resultaten van onderzoeken niet klopten met hetgeen de artsen hoorden en zagen. Ik heb recent weer een histamine provocatietest gehad waaruit duidelijk blijkt dat er wel degelijk sprake van astma is. Ik heb het meeste last hiervan bij inspanning, ik word dan erg benauwd en hees. Het is nog steeds niet duidelijk waardoor dit veroorzaakt wordt. Ik heb een hartaandoening waarbij het probleem in de rechterhartkamer zit. Toch zegt mijn cardioloog dat dit niet de oorzaak is van mijn benauwdheids- en heesheidsklachten. Ik zit al heel lang in de medische molen. Ik heb een bronchoscopie gehad, er is weefsel uit de luchtpijp onderzocht. Ik ben diverse keren gespiegeld door de kno-arts. Ook de mdl-arts is bij alles betrokken geweest. Nu is er een verdenking dat iets in het strottenhoofd mijn klachten zou kunnen veroorzaken. Ik wacht op een oproep voor verder onderzoek.

Kort samengevat treden bij mij de klachten dus ook op bij inspanning. Een trap oplopen kan al een trigger zijn. Waarom is er bij jou nog geen inspanningstest gedaan? Misschien dat je hiermee ook iets verder komt.

Ik ben benieuwd hoe het met je verder gaat en zou graag op de hoogte blijven. Je mag me ook via mijn profiel ‘privé inbox’ mailen.

Sterkte met alles.

Hartegroet van Annemarie

[Roland]

Hallo Mathijs,

Ik heb sinds dec 2010 een ICD vanwege gevaarlijke ritmestoornissen. Het besluit tot implantatie is heel snel genomen. Ik realiseerde me dat ik heel veel geluk heb gehad en beschouw de ICD als mijn waakhondje/beschermengeltje. Hij is nog nooit afgegaan maar het geeft mij een veilig gevoel dat indien het nodig is dat ie in zal grijpen. Vorig jaar is ie opnieuw geïmplanteerd, ligt nu ónder de borstspier. Er is mij daarna hartrevalidatie aangeboden, mentaal en fysiek, waar ik dankbaar gebruik van heb gemaakt.
Na mijn 1e implantatie heb ik contact opgenomen met de STIN (stichting ICD dragers Nederland) die mij in contact brachten met lotgenoten. Hier had ik in het begin toch behoefte aan.
Mag ik vragen waarom jij een ICD hebt? Als je vragen hebt, stel ze gerust. Mag ook via mijn profiel (privé mailbox).
Ik hoop echt dat het vertrouwen in je lichaam terug gaat komen, het is ook nog heel recent gebeurd bij je. Als ik iets voor je kan betekenen, laat maar weten.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

@Irm,
Dit is absoluut een misverstand! De reactie van Lotje en van mij was aan het adres van Jacob. Wij hadden hem op het forum gemist.
Mijn eerdere reactie op jouw berichtje is absoluut heel serieus en meelevend/meedenkend bedoeld, zoals ik overigens bij iedereen reageer.

Nogmaals excuus.

Groet,
Annemarie

[Roland]

Hallo Irm,

Mag ik vragen wat de voorgeschiedenis van uw man is en welke onderzoeken hij heeft gehad? Ik sluit me aan bij het advies van ik1

Groet,
Annemarie

[Roland]

Hallo Johan,

Welkom op dit forum.
Als je bij ‘zoeken’ rechtsboven ‘hcm’ typt dan krijg je verwijzingen naar eerder geposte berichtjes over deze aandoening.

Sterkte.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hallo Joke,

De operatie heb je achter de rug, nu komt het herstel, zowel lichamelijk als geestelijk. De operatie is in België gedaan. Wil dat zeggen dat je daar ook je cardioloog hebt of sta je verder onder controle bij een cardioloog in Nederland? Met hartrevalidatie werk je aan je conditie maar leer je ook het vertrouwen in je lichaam terug te krijgen. Het is nog maar zo kort geleden. Het is misschien een idee om een bloeddrukmeter aan te schaffen die ook je hartslag meet. En dan bijvoorbeeld ’s morgens een keer meten en ’s avonds. Niet continu dit apparaat ‘in de aanslag hebben’, dat werkt alleen maar averechts. Iedere dag een klein stukje wandelen en dit langzaam opbouwen.

Een voorspoedig herstel gewenst.

Hartegroet van Annemarie

[Roland]

Hallo Jany,

Je beschrijft het zo mooi dat ik het duidelijk voor me zie. Ik hoop dat er nog veel van zo’n dagen volgen.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hallo,
Ik kreeg een berichtje van Lydia. Ze kreeg vanmorgen een telefoontje dat ze vanmiddag een hartcatheterisatie krijgt. Als er iets gevonden wordt zal er meteen iets aan gedaan worden en moet ze een nachtje blijven. Anders mag ze weer naar huis.

@Lydia, heel veel sterkte gewenst.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Goedemorgen Luc,

Proficiat met je dochtertje.

Na een hartoperatie word je hartrevalidatie aangeboden. Het azM, waar ik onder controle sta, heeft een programma volgens de PEP-module (psycho educatieve preventie). Dit bestaat uit bijeenkomsten van hartpatiënten met partners o.b.v een psychologe. Na deze bijeenkomsten begin je aan het fysieke stuk o.b.v fysiotherapeuten.

Een hele fijne dag gewenst, aan het weer zal het niet liggen.

Groet van Annemarie

[Roland]

Hoi Luc,

Het valt nog wel mee hoor. Een ICD is een implanteerbare defibrillator. Bovendien heeft ie een pacemakerfunctie. Als ik een levensbedreigende ritmestoornis zou krijgen dan grijpt de ICD in. Dit is nog nooit gebeurd. Om mijn hartritme rustig te houden slik ik tambocor. Met sotalol moest ik stoppen doordat de astma flink verergerde.
Ik heb geen betaalde baan. Heb altijd vrijwilligerswerk gedaan. Sinds een paar jaar ben ik mantelzorger en sinds kort contactpersoon voor een patiëntenvereniging. Dat ik sinds 2,5 jaar weet dat ik een aangeboren hartspierziekte heb vind ik vooral moeilijk voor onze kinderen die beiden 50% kans hebben op deze aandoening. Zelf laat ik het niet toe om het mijn leven te laten beheersen maar ik merk wel dat het met mijn conditie slechter wordt. Bij ARVC verandert gezond hartweefsel in bind- en vetweefsel waardoor er een geleidingsprobleem ontstaat.

Groet,
Annemarie

[Roland]

@Jany,
Doe jij het ook rustig aan. Hopelijk gaat het met jouw man weer wat beter. Met mijn man gaat het redelijk.

Fijn weekend,
Annemarie

[Roland]

Hoi Luc,

ik ben Annemarie, aangenaam 🙂 (Roland is het merk van mijn piano)

Nadat ik in 2008, ik was toen 46, flinke ritmestoornissen kreeg ging ik de medische molen in. In 1e instantie kreeg ik sotalol. Vanaf mijn kinderjaren ben ik regelmatig flauwgevallen. Vaak gebeurde dit tijdens sporten. Er werd nooit echt aandacht aan besteed, men dacht dat het door te snelle groei, hormoontjes of stress op school veroorzaakt werd.
Behalve de sotalol kreeg ik onderzoeken zoals echo van het hart, ct- en mri-scan. Ook een inspanningstest op de lopende band. Ik liep nog geen minuut toen de verpleegkundige op de rode knop drukte toen hij het ecg zag wat wel heel veel rare golfbewegingen maakte. Men ging uit van onschuldige ritmestoornissen. Op 24 december kwamen wij ’s avonds laat terug (kerstavond) en op de voicemail stond een bericht van mijn cardioloog. Of ik hem wilde terugbellen, oppiepen mocht ook want hij had dienst. Hij vertelde me dat ze toch bepaalde dingen hadden gezien en ik mocht toen niet meer fietsen, sporten. Kortom, ik moest me heel rustig houden. In maart 2009 heb ik mijn 1e ablatie gehad. Echter een week daarna kwamen de ritmestoornissen weer in alle hevigheid terug en kwam ik op de 1e Harthulp terecht. Het was niet goed, de hartritmestoornissen kwamen vanuit de rechterhartkamer. In diezelfde tijd had mijn man de diagnose kanker gekregen en ik kon maar aan 1 ding denken, zo gauw mogelijk opknappen. Ik moest er voor mijn man en kinderen zijn. Binnen 6 weken kreeg ik mijn 2e ablatie, ik heb voorrang gekregen vanwege de thuissituatie, en deze leek te zijn gelukt. Ik bleef de sotalol gebruiken in een redelijk milde dosering. In 2010 kwamen de ritmestoornissen weer terug. Eind november was het zo hevig dat de inmiddels erg hoge dosering sotalol niet meer hielp. Ik belde met de dienstdoende cardioloog met de vraag of ik nog extra sotalol mocht slikken. Niet dus! Op 2 december zat ik bij een vriendin, het had die dag flink gesneeuwd en de wandeling daar naar toe was me zwaar gevallen. Daar belde mijn cardioloog op mijn mobiel. Of ik mijn koffertje in wilde pakken en me wilde melden op de 1e Harthulp. Hij ging me opnemen. En toen ging het in een sneltreinvaart. De verdenking van onschuldige ritmestoornissen werd de verdenking van ritmestoornissen die levensbedreigend zouden zijn. Ik heb de dagen daarna nog meerdere onderzoeken gehad en op 10 december is bij mij een ICD geïmplanteerd. De 12e mocht ik weer naar huis. Er is DNA afgenomen en nu blijk ik ARVC te hebben, een hartspierziekte (cardiomyopathie) waarbij ritmestoornissen vanuit de rechterhartkamer kunnen leiden tot plotse hartdood. Ik ben nog steeds bezig met een genetisch onderzoek om het gen op te sporen wat bij mij de ARVC veroorzaakt.

Mijn ICD is mijn grootste vriend(in), het vervangt het engeltje dat ik jarenlang op mijn schouders heb gehad.

Hartegroet,
Annemarie

[Auteur]

Berichten