[Roland]

Hoi CIN,

Daar ben ik nog even. Ik heb net gegoogled op sarcoïdose en hartritmestoornissen en kwam op de site van de hart- en vaatgroep. Zoals ik lees zou je voor meer onderzoeken van het hart in aanmerking komen. Ik zou even die site zoeken. Het geeft je misschien handvatten voor de controle afspraak in januari. En als je cardioloog het niet nodig vindt om verder onderzoek te doen zou ik een second opinion overwegen.

Groetjes,
Annemarie

[Roland]

Hallo CIN,

Welkom op het forum.
Je zou je cardioloog kunnen vragen om wat voor ritmestoornissen het gaat. Welke dosering van de tambocor slik je nu? Als medicatie niet of onvoldoende werkt is het mogelijk om een ablatie te ondergaan. Dit kun je ook bespreken. Ik begrijp je ongerustheid.
Is er iets bekend over sarcoïdose i.c.m ritmestoornissen?

Heel veel sterkte.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hallo Jogosje,

Ik denk dat je Pradaxa bedoelt. Hierover zijn diverse berichtjes gepost. Typ rechtsboven in het ‘zoeken’ kader Pradaxa in en je krijgt alle berichtjes te zien.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hoi Elsje,

Happylil heeft het over Xarelto gehad n.a.v een hartverhaal van Marylou. Ik heb ook al rechtsboven in het ‘zoeken’ kadertje gezocht maar ik kreeg geen eerder bericht gepost m.b.t Pradexa.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hallo Jacob,

Spannend weer voor jou. Gelukkig sta je goed onder controle. Houd je ons op de hoogte? Kan ik tzt weer een kaarsje branden.

@ Jany, met mijn man gaat het gelukkig naar omstandigheden goed. In januari weer uitgebreide onderzoeken en dan maar hopen dat er geen enge dingen naar boven komen. Wat dat betreft is een onbezorgd leven allang verleden tijd. Maar we blijven positief.
Ik hoop dat jij samen met je man een mooie, nieuwe levensfase ingaat.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hoi Lydia,

Het schiet niet bepaald op. Hebben ze op de SEH geen bloedgas geprikt om de zuurstof in het bloed te bepalen? Ik hoop dat je op korte termijn naar de longarts kunt. Wel fijn dat je nu in het LUMC terecht kan.
Probeer de moed erin te houden, ik begrijp dat dit niet gemakkelijk is. :S

Met mij gaat het goed, behalve hart, longen en lever…. 🙁
Ik wacht op de uitslag van het onderzoek in Hardenberg (longarts belt me deze week), uitslag van weer een holter en een oproep voor een onderzoek van de lever in Aken. Vervelen doe ik me niet…

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Heel veel succes!

[Roland]

Hallo Rob,

misschien wordt de smaakverandering veroorzaakt door bepaalde (hart)medicatie.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hoi Brandy,

Wat een verhaal. Nu maar hopen dat het de goede kant opgaat, dat je je conditie wat kunt gaan verbeteren. Waar een verhuizing al niet goed voor is.

Een fijn weekend en een warme groet,

Annemarie

P.s we houden contact…. 😉

[Roland]

Hallo Mirjam,

Ik wil toch even een kanttekening plaatsen.

je schrijft dat Tambocor een bètablokker is, echter dit is een zgn anti-aritmica. Ik gebruik Tambocor vanwege mijn aandoening ARVC. Hierbij kunnen gevaarlijke ritmestoornissen vanuit de rechter hartkamer tot plotselinge hartdood leiden. Omdat ik ook longproblemen heb is het gebruik van bètablokkers zoals bijv. Sotalol uit den boze voor mij.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hallo Biebs,

Welkom op dit forum. Er zijn zeker jongere hartpatiënten op dit forum actief. Er is een topic voor de jongere hartpatiënt (Forum/Opinie).

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hallo Jeff,

Als je te horen krijgt dat je een hartaandoening hebt (overigens geldt dit ook voor allerlei andere aandoeningen) kan het je leven flink op zijn kop zetten. Niet alleen voor jezelf maar ook voor je dierbaren en je omgeving. Dan is de vraag hoe je dit een plaatsje in je leven kan geven. Je schrijft dat je kouder en killer geworden bent. Ik proef hier een zekere boosheid naar jezelf toe. Voel je je door je lichaam in de steek gelaten? Je komt moeilijk uit bed, je schrijft dat je het je omgeving niet altijd gemakkelijk maakt. Het feit dat jij dit erkent lijkt me een belangrijke stap om iets ten goede te veranderen. De vraag is hoe? Is er regelmaat in je leven? Zijn er dingen waar je je energie in kwijt kan?
3 Jaar geleden is bij mij een hartspierziekte gediagnostiseerd. Met spoed is er een ICD geïmplanteerd. In diezelfde periode ging mijn man de strijd aan met kanker. Een heftige periode volgde. Een baan zoeken zal voor mij moeilijk zijn maar als mantelzorger en contactpersoon voor een patiëntenvereniging heb ik toch iets gevonden waarin ik mijn capaciteiten kan benutten. Het geeft me voldoening maar het leert me ook relativeren. Dit alles wil niet zeggen dat ik mijn mindere dagen niet heb, dagen waarin ik het liefst onder mijn dekbed blijf liggen. Soms geef ik hieraan toe of vraag aan mijn gezin om me even met rust te laten om op deze manier escalaties te voorkomen. Ik probeer mijn man ruimte te geven maar andersom verwacht ik dit voor mezelf ook. Belangrijk is te blijven communiceren en niets voor elkaar in te vullen. Het laatste wat ik wil is dat mijn gezondheidsproblemen mijn hele leven gaan beheersen.

Een hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hallo Flip,

Heeft je cardioloog geen toelichting op de uitslag gegeven?

Groet,
Annemarie

[Roland]

[audio src="http://www.icdsupportgroup.org/wavs/nocondition.wav" /]
[audio src="http://icdsupportgroup.org/wavs/lowalert.wav" /]
[audio src="http://www.icdsupportgroup.org/wavs/highalert.wav" /]

Hallo mede ICD-dragers,

vanmorgen hoorde ik wat piepjes die ik niet direct thuis kon brengen. Later dacht ik dat dit misschien mijn ICD zou kunnen zijn geweest, ik had echter geen snelle of onregelmatige hartslag. Maar hoe herken ik alarmsignalen? Ik heb ze weleens gehoord bij de ICD-technicus maar heb ze nu niet direct opgeslagen in mijn geheugen. Na wat googlen kwam ik bovenstaande links tegen.

Hartegroet,
Annemarie

p.s. vrijdag heb ik een consult bij de cardioloog en zal het dan met hem bespreken.

[Roland]

Hallo Erretje,

Een ablatie ervaart iedereen op zijn eigen manier. Ik verwacht wel dat er reacties gaan komen van hartgenoten die een ablatie hebben ondergaan vanwege boezemfibrilleren. Ik heb 2 keer een ablatie gehad i.v.m ritmestoringen vanuit de rechter hartkamer, een ander probleem. Ik vond het behoorlijk pijnlijk maar had vooral last van mijn rug door de langdurige behandelingen. Al die tijd lig je op een smal bedje (met warme sokjes….).
Waarom wil je niet aan de bloedverdunners? Die zullen ze zeker niet zonder reden voorschrijven. Ik neem aan dat je goed geïnformeerd bent wat het risico is van bepaalde vormen van boezemfibrilleren.
Weet je op wat voor termijn de ablatie gedaan wordt?

Sterkte in ieder geval.

Hartegroet,
Annemarie

[Auteur]

Berichten